TKK-ELF. Telekommunikation krebskranker Kinder im Krankenhaus mit Eltern, Lehrern und Freunden

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2 TKK-ELF Telekommunikation krebskranker Kinder im Krankenhaus mit Eltern, Lehrern und Freunden Gemeinsames Modellprojekt der Universitäts-Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft, Universität Duisburg-Essen

3 Das Projektteam von TKK-ELF V. Hilger O. Basu Th. Bliesener A. Wirtz H. W. Schmitz

4 Autoren Dr. med. Oliver Basu Universitäts-Kinderklinik Essen Dr. phil. Thomas Bliesener Kommunikationswissenschaft Essen

5 weiter

6 Knochenmarktransplantation bei Kindern und Jugendlichen im Universitätsklinikum Essen Dr. med. Oliver Basu Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Essen

7 Stammzelltransplantation Früheres Gebäude Kinder-KMT im Klinikum Essen, z. Zt. im Umbau Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

8 Häufigkeiten Etwa Kinder und Jugendliche erkranken in Deutschland jedes Jahr an Krebs, 75 % können dauerhaft geheilt werden. 400 Kindern pro Jahr benötigen eine Stammzelltransplantation, 60% können dauerhaft geheilt werden. Im Essener Universitätsklinikum, dem größten KMT- Zentrum Europas, werden pro Jahr ca. 160 Erwachsene und Kinder transplantiert. Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

9 Krebs im Kindesalter Zahlen aus dem deutschen Kinderkrebsregister Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

10 Nehmen die Krebserkrankungen zu? Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

11 Wann brauchen Kinder eine SCT? 1. Wenn bei bestimmten Formen und Rückfällen von Leukämien, Lymphomen und soliden Tumoren als Folge der angewandten Hochdosis-Chemotherapie das Knochenmark zerstört wurde. 2. Wenn hämatopoetische Stammzellen krank sind oder das Knochenmark zu stark von bösartigen Zellen durchsetzt ist. Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

12 Was passiert bei einer KMT? Bei einer Knochenmarktransplantation werden sehr unreife Zellen übertragen, aus denen lebenslang alle Zellen des Blutes entstehen können. Diese so genannten Vorläuferzellen der Blut bildenden Zellen nennt man auch Blutstammzellen, oder genauer, hämatopoetische Stammzellen (HSZ). Sie entstehen im Knochenmark, dem weichen, schwammartigen Gewebe im Inneren vieler Knochen und reifen dort zu den verschiedenen Blutzellreihen heran, also beispielsweise zu weißen Blutzellen (Leukozyten), roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und Blutplättchen (Thrombozyten). Anschließend werden sie dann in die Blutbahn ausgeschwemmt. Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

13 Wie kommt man an das Transplantat? Die Entnahme erfolgt durch wiederholte Punktionen am Beckenkamm in Vollnarkose (Knochenmarkpunktion). Nach entsprechender Vorbehandlung mit Wachstumsfaktoren, beispielsweise G-CSF, können Stammzellen aus dem Blutkreislauf (peripheres Blut) durch eine spezielle Blutwäsche (Leukapherese) gewonnen werden. Außer Knochenmarktransplantationen können auch periphere Blutstammzell- oder Nabelschnurblut- Transplantationen durchgeführt werden. Deshalb spricht man zusammenfassend von hämatopoetischen Stammzelltransplantationen, kurz HSZT oder SZT. Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

14 Welche Arten einer SCT gibt es? Autologe KMT Spender ist der Patient selbst Syngene KMT Spender ist ein eineiiger Zwilling des Patienten Allogene KMT Spender ist ein genetisch zum Patienten unterschiedliches Individuum Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

15 Hochdosistherapie (Konditionierung) Damit die gesunden Spenderzellen nach ihrer Übertragung zum einen genügend Raum zur Einnistung im Knochenmark des Empfängers finden, zum anderen von den Blutzellen des Empfängers nicht als "Fremdlinge" abgestoßen werden, sondern sich erfolgreich vermehren können, muss eine Vorbehandlung des Empfängers durchgeführt werden, die dessen eigeneknochenmarkzellen und damit die eigene Blutbildung komplett auslöscht. Außerdem sollen durch die Vorbehandlung die bestehenden Tumorzellen vernichtet oder zumindest in ihrer Zahl reduziert werden. Die Vorbereitung des Empfängers auf die HSZT nennt man Konditionierung. Sie umfasst eine Hochdosis-Chemotherapie, eine Ganzkörperbestrahlung oder beides. Im Anschluss erfolgt die eigentliche Transplantation. Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

16 Aufgaben der Konditionierung 1. Immunsystem ausschalten 2. Platz schaffen für das Transplantat 3. Hochdosierte Therapie Ganzkörperbestrahlung mit Lungenabschirmung bei 3-jährigem Jungen Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

17 Nebenwirkungen Übelkeit, Erbrechen Haarausfall Blutarmut, erhöhtes Blutungsrisiko Hohes Infektionsrisiko Defekte an Schleimhäuten eingeschränkte Organfunktionen Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

18 Vor der Transplantation Isolation in einem keimarmen Raum Dekontamination (Tag -14 bis -7) Vernichten der körpereigenen Keimflora Konditionierung (Tag -7 bis -2) Chemotherapie, Bestrahlung Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

19 Isolation: Vorschleuse mit Infusionsgeräten und Überwachung Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik

20 Isolation: Vorschleuse mit Blick in abgeschlossenen keimarmen Raum Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik

21 Transplantation Pause (Tag -1) Beginn künstlicher Ernährung Transplantation (Tag 0) Gabe der Stammzellen als Transfusion Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

22 Nach der Transplantation Aplasie (Tag 0 bis 21) Warten und Nebenwirkungen behandeln Rekontamination (nach dem Take ) Öffnen der Isolation Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

23 Mögliche Probleme in der Phase der Aplasie (Tag 0 bis +21) Mukositis Defektbildung an der Schleimhaut im Bereich des Mundes aber auch des gesamten Magen Darmkanals. Dies erfordert die Gabe von Schmerzmedikation, z.b. Morphin. Fieber und Infektionen die sich auf den ganzen Körper ausbreiten können (Sepsis). Dies erfordert die Gabe oft mehrerer Antibiotika. Zeichen der Abstoßung - Haut-Exanthem bis hin zu Blasenbildung und Lösen der Haut. - Funktionseinschränkungen der Leber bis hin zum Ausfall. - Störungen im Gastrointestinal-Trakt mit Erbrechen u. Durchfällen. Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

24 Akute Graft-versus versus- Host-Reaktion der Haut Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik

25 Der Take 14 bis 21 Tage nach KMT heilt meist zuerst die Mundschleimhaut, kurz drauf erscheinen dann die Leukozyten im Blutbild, die Thrombozytensubstitution wird seltener. Von einem Take spricht man, wenn 1000 Leukozyten erreicht sind und/oder 500 Granulozyten. Zu diesem Zeitpunkt wird der Patient langsam wieder an die normale Keimflora gewohnt und rekontaminiert. Dies geschieht Anfangs mit Milchsäurebakterien in Form von 3 Tagen Essen von Joghurt. Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

26 Rekontamination Joghurt über 3 Tage 3. Tag: Öffnen des keimarmen Zimmers, unsteriles Bettzeug, unsteriles Essen, jedoch noch unsterile Kittel und Handschuhpflege mit Mundschutz und Haube durch das Personal. Danach möglichst rasch Entlassung in die häusliche einfachere Keimflora. Dr. med. Oliver Basu, Universitäts-Kinderklinik Essen

27 Sterile Einheit für f r KMT aus der Sicht eines betroffenen Kindes

28 weiter

29 Die Technik für Telekommunikation im keimarmen Isolierraum 2000 und 2007

30 Setting für Telekommunikation im Jahr 2000

31 Modellprojekt für Telekommunikation im Jahr 2007

32 Modellprojekt für Telekommunikation im Jahr 2007

33 Modellprojekt für Telekommunikation im Jahr 2007

34 Modellprojekt für Telekommunikation im Jahr 2007

35 Modellprojekt für Telekommunikation im Jahr 2007

36 Diese Tablet-PCs mit Webcam, Headset und ext. Lautsprecher werden seit 2006 eingesetzt

37 Modellprojekt für Telekommunikation im Jahr 2007

38 weiter

39 Campus Essen Fachbereich Geisteswissenschaften Kommunikationswissenschaft Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

40 Kommunikationswissenschaft hilft krebskranken Kindern, ihre Isolation im Krankenhaus zu überwinden Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

41 Isolation im Krankenraum Schallisolierung Sichtbeschränkung Sterilitätsvorschriften Reizarmut Überwachung Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

42 Blick von Bett in Isolierraum Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

43 Blick von Bett in Isolierraum Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

44 Blick von Bett in Isolierraum Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

45 Private Dekoration gegen Reizarmut Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

46 Isolation in der Zeit Einschwingung auf Rhythmen in der Klinik Verlust des Gefühls für Uhrzeit und Datum Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

47 Isolation in der Kommunikation Besucher im Isolierraum Kreis eingeschränkt: Keine Schulfreunde, Lehrer, Nachbarn, Verwandte, jüngere Geschwister Zahl eingeschränkt: 1 Person im Raum Verhüllung: Körperkontakt verringert Maskierung: Gesichtsausdruck verborgen Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

48 Verhüllung: Kaum Berührung Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

49 Maskierung: Kaum Gesichtsausdruck Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

50 Isolation in der Kommunikation Besucher vorm Außenfenster Schallisolierung: Sprechanlage benötigt Spiegelungen: Sicht behindert Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

51 Besucher: Spiegelungen Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

52 Besucher: Spiegelungen Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

53 Besucher: Spiegelungen Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

54 Ersatzangebote gegen Isolation Unterhaltungsmedien mp3, DVDs, PC-Spiele Radio, Fernsehen, Surfen Telekommunikation Telefon, SMS, Chat, Messaging, Videokonferenz Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

55 Ziele des Modellprojekts Technik der Telekommunikation anpassen an körperliche Beeinträchtigung und Bettlägrigkeit Technische Leistung der Telekommunikation optimieren Soziale Qualität der Telekommunikation optimieren Beitrag der Telekommunikation zu Wohlbefinden und Gesundung maximieren Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

56 Methoden der Begleitforschung Ethnographische Beobachtungen Narrative Gespräche Erhebungen zur Befindlichkeit Mitschnitte von Telekommunikation Kommunikationsanalysen der Mitschnitte Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

57 Forschung durch Mitschnitte: zweite Soundkarte Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

58 Forschung durch Analysen: Programm Morae Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

59 Soziale Optimierung Entspannende oder belastende Wirkung kann abhängen von Anzahl der fernen Partner Aufnahmewinkel der Kamera Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

60 Entspannend: Auf Augenhöhe Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

61 Belastend: Mit Gefälle Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

62 Kommunikations-Förderung Patienten und Gesprächspartner lernen optimalen Umgang mit Videokonferenzen durch Anleitung, Beratung und Unterstützung von Kommunikationswissenschaftlern Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

63 Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen Wir wünschen Ihnen noch entspanntes Kommunizieren

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65 7 Tipps für Videokonferenzen mit Kindern Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

66 7 Tipps für Videokonferenzen 1. Herausforderung klarmachen Videokonferenz ist ein Versuch mit möglichen Pannen. Dem Kind keine großen Versprechungen machen. Die Überwindung der Probleme als Herausforderung darstellen, die selber ein Spiel ist. 2. Vortests durchführen Videokonferenz mit jedem neuen Partner des Kindes erst selber testen oder von einem Kommunikationsunterstützer testen lassen. Dieselben Bedingungen verwenden wie in der geplanten Konferenz des Kindes. Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

67 7 Tipps für Videokonferenzen 3. Kunsteffekte durchschauen Videokonferenz ist nicht Live: Klang der Stimme, Nebengeräusche, Ausschnitt des Bildes, Bildfärbung, Verschiebung zwischen Ton und Bild, Rhythmusstörungen - alles ist künstlich. Kontrollieren und erklären. 4. Telefon als Rettungsseil Immer eine gleichzeitige Telefonverbindung sicherstellen und mit allen Beteiligten als Ersatzlösung vereinbaren. Mißlungene Videokonferenzen telefonisch zu einem runden Ende führen. Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

68 7 Tipps für Videokonferenzen 5. Beschützer einsetzen Bei Konferenz mit Schulklassen einen persönlichen Vermittler bestimmen, der das Kind vor Gruppenchaos schützt und ihm Gehör verschafft. Andere Person als den Lehrer einsetzen, der sich ja um die Klasse kümmern muß. 6. Gratwanderung der Gefühle Videokonferenz ist Gratwanderung zwischen Trost und Schmerz. Der Kamerablick auf die Hauskatze kann erfreuen, aber das fehlende Streicheln kann traurig machen. Beim Kind beide Gefühle akzeptieren.. Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

69 7 Tipps für Videokonferenzen 7. Kinder sind keine PC-Genies Kinder haben viel Geschick mit Maus und Tastatur. Ihre rasche Auffassung kann Erwachsene überholen. Aber von technischen Zusammenhängen, etwa Treiberkonflikten und Servereinwahl, haben Sie keine Vorstellung. Erklärungen und Korrekturen anbieten. Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

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71 Wir danken unseren Förderern Gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts-Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

72 Geldspenden Konto-Nummer Bankleitzahl Sparkasse Essen Verwendungszweck: Projekt TKK-ELF Gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts-Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

73 Knochenmarkspenden Angebote eigenen Knochenmarks zur Spende für leukämiekranke Kinder bitte an die SZE richten Infoblatt am Stand Gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts-Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

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75 Ein Experiment zur Kommunikation im Isolierraum Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

76 Besucher im Isolierraum Mimik durch Maske verdeckt Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

77 Problem Bei Besuchern ist die Mimik verdeckt. Doch sie verhalten sich spontan so, als wäre sie sichtbar wie beim Patienten. Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

78 Fragen Welche Mimik vermutet der Patient? Welche Mißverständnisse entstehen? Wieviel Fremdheit kommt auf? Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

79 Experiment Probieren Sie es selber aus. Legen Sie sich einen Mundschutz an. Lassen Sie Begleiter Ihre Mimik erraten. Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

80 Experiment Welches der beiden Gesichter lächelt? Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

81 Experiment Zwei Fotos von sich können Sie mitnehmen als Party-Gag und zur Erinnerung an die Rätsel der Kommunikation Dr. phil. Thomas Bliesener, gemeinsames Modellprojekt TKK-ELF der Universitäts- Kinderklinik Essen und der Kommunikationswissenschaft Universität Duisburg-Essen

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83 Autoren der Präsentationen Dr. med. Oliver Basu Universitäts-Kinderklinik Essen Dr. phil. Thomas Bliesener Kommunikationswissenschaft Essen

84 Präsentationen beginnen in wenigen Sekunden neu

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