Aufgaben und Ziele Klinischer Krebsregister

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1 Aufgaben und Ziele Klinischer Krebsregister Dr. Peter Schmidt Klinisches Tumorregister, Med. Fakultät der Uni Halle Universitätsklinikum Halle, Ernst-Grube-Str. 40, Halle Tumorzentrum Halle

2 Krebsneuerkrankungen in Deutschland 2004 Prozentualer Anteil ausgewählter Tumorlokalisationen (82,438 Mio Einwohner, ohne nicht-melanotischen Hautkrebs) Männer: Frauen Quelle: Krebs in Deutschland - Häufigkeiten und Trends, Robert-Koch-Institut 2008 Tumorzentrum Halle

3 Schätzung der altersspezifischen Inzidenz in Deutschland 2004 (ICD C00 bis C97 ohne C44) Quelle: Krebs in Deutschland - Häufigkeiten und Trends, Robert-Koch-Institut 2008 Tumorzentrum Halle

4 Krebssterbefällen in Deutschland 2004 Prozentualer Anteil ausgewählter Tumorlokalisationen Männer: Frauen Quelle: Krebs in Deutschland - Häufigkeiten und Trends, Robert-Koch-Institut 2008 Tumorzentrum Halle

5 Altersstandardisierte Inzidenz und Mortalität in Deutschland 1980 bis 2004 (ICD C00 C97 ohne C44) Quelle: Krebs in Deutschland - Häufigkeiten und Trends, Robert-Koch-Institut 2008 Tumorzentrum Halle

6 Altersstandardisierte Inzidenz und Mortalität des Lungenkarzinoms in Deutschland Quelle: Krebs in Deutschland - Häufigkeiten und Trends, Robert-Koch-Institut 2008 Tumorzentrum Halle

7 Warum Tumordokumentation? Schon in den gezeigten Dias ist deutliche geworden: Krebs ist ein großes menschliches und gesellschaftliches Problem. Die Gesellschaft muss alle Möglichkeiten ergreifen, die Beiträge zur Lösung bzw. Linderung des Problems liefern können. Dazu gehören die sektorübergreifende flächendeckende Qualitätssicherung von Diagnose, Therapie und Nachsorge, die Evaluierung einzelner diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen aber auch die Abschätzung des gesellschaftlichen Ausmaßes der Erkrankung und zukünftige Trends. Tumorzentrum Halle

8 Tumorregister Die verschiedenen Varianten von Tumorregisterregistern reichen vom epidemiologischen Register mit wenigen Angaben bis zu Spezialregistern mit sehr detaillierten Informationen für einzelne Erkrankungen, je nach funktionalen und technischen Gesichtspunkten. Epidemiologische Register Spezial-Register (Melanome, Kinderkrebsregister in Mainz) Klinik-Register Klinisch-epidemiologische Register Tumorzentrum Halle

9 Epidemiologische Register 1953 Gründung des Nationalen Krebsregisters der DDR, damals MELDEPFLICHT für alle Ärzte Bis 1989 etwa 2,3 Mio. Erkrankungsfälle registriert Seit 1991 Fortführung als Gemeinsames Krebsregister der 5 Neuen Bundesländer Dazu wurden die Gesetzliche Grundlagen geändert Die Bundesländer mussten bis 1999 eigene Krebsregistergesetze verabschieden Sachsen-Anhalt hat seit September 2000 die MELDEPFLICHT Regional gibt es in der Bundesrepublik mehrere gut funktionierende Register (z.b. GKR, Saarland, München, Bremen, Hamburg u.a.) Tumorzentrum Halle

10 Epidemiologische Register Hauptaussagen epidemiologischer Register: Wieviel Personen (nach Alter, Geschlecht) erkranken pro Jahr Wo,, in welcher Region an welchem Tumor und überleben wie lange Keine genauen Aussagen zu medizinischen Details: Welche Stadien, welche Behandlung, welches Ergebnis, welcher Verlauf der Erkrankung, welche Folgeerkrankungen, Zweittumoren, Komplikationen Tumorzentrum Halle

11 Aufgaben und Ziele einer Klinischen Tumordokumentation Dokumentation des individuellen Krankheitsverlaufes in einheitlicher und vergleichbarer Form:» Diagnosen» Therapiedaten» Verlaufsdaten (auch Schmerz, Lebensqualität)» Abschlussdaten, Todesursachen Unterstützung der ärztlichen Tätigkeit und der Langzeitbetreuung:» Patientenübersichten» Nachsorgebetreuung» Auskünfte» Terminsteuerung Nachfragen/Einbestellungen» Benachrichtigungen» Arztbriefschreibung Tumorzentrum Halle

12 Aufgaben und Ziele einer Klinischen Tumordokumentation Unterstützung der Qualitätssicherung intern / extern:» Remissionsraten und zeiten» Überlebenszeiten» Heilungsraten» Treffsicherheit diagnostischer Maßnahmen Durchführung statistischer Auswertungen: Daten für deskriptive und analytische Auswertungen» deskriptiv: Schichtungen nach Alter, Geschlecht, Stadien, Therapie» analytisch: Vergleich von Überlebenszeiten, rezidivfreien Intervallen, Zweittumoren» Aussagen zu gesundheitspolitischen Aspekten Tumorzentrum Halle

13 Aufgaben und Ziele einer Klinischen Tumordokumentation Beitrag zur Epidemiologie:» Meldung an Gemeinsames Krebsregister der 5 NBL in Berlin Zusätzliche Möglichkeiten:» Beiträge zu Studien» Probleme um Vererbungsproblematik» Daten zur Lebensqualität» Daten zum Schmerzstatus der Patienten Tumorzentrum Halle

14 Interessenlage bei der Tumordokumentation Die Dokumentation muss der Unterstützung der Effizienz der Versorgung dienen und ist ein Ausgangspunkt für die wissenschaftlicher Forschung. Patient: Arzt: Klinik: adäquate Versorgung nach state-of-the-art Vermeidung von Doppeluntersuchungen Nachsorgeorganisation / - dokumentation Zugriff auf alle Patientendaten mit diagnostischen und therapeutischen Informationen Langzeitverlauf, Qualitätskontrolle, Klinikvergleich, wissenschaftliche Datenbasis Tumorzentrum Halle

15 Interessenlage bei der Tumordokumentation Gesundheitspolitik/ Bevölkerung/ Krankenkassen/ Medizin hohe flächendeckende Versorgungs- Qualität, klare Kommunikation, Forschungsbasis, epidemiologische Daten (Krebshäufigkeit) rechtliche Rahmenbedingungen für ein effektives Gesundheitswesen Die Verfügbarkeit aggregierter Daten ist ein Aspekt der Strukturqualität in Anbetracht der Kostendiskussion und nur begrenzt zur Verfügung stehender Mittel von zunehmende Bedeutung Tumorzentrum Halle

21.03.2015. J. Wulff, Südwestsächsisches Tumorzentrum Zwickau e.v.

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