NICHTSTÄNDIGER AUSSCHUSS FÜR HUMANGENETIK UND ANDERE NEUE TECHNIKEN IN DER MODERNEN MEDIZIN

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1 NICHTSTÄNDIGER AUSSCHUSS FÜR HUMANGENETIK UND ANDERE NEUE TECHNIKEN IN DER MODERNEN MEDIZIN HEARING am 26. April 2001 Dr. Henk JOCHEMSEN Kurzbiografie Dr. Henk Jochemsen (geb. 1952) studierte Molekularbiologie an der Landwirtschaftsuniversität in Wageningen. Seine Doktorarbeit an der staatlichen Universität von Leiden (1979) behandelte ein Thema aus der vorklinischen Krebsforschung. Von 1980 bis 1986 leisteten er und seine Familie mit dem International Fellowship of Evangelical Students Pionierarbeit mit Studenten in Paraguay. Zusätzlich zu dieser Tätigkeit hatte Dr. Jochemsen fünf Jahre lang den Lehrstuhl für Molekularbiologie an der nationalen Universität von Asunción inne und unterrichtete zwei Jahre lang christliche Ethik am Bible College in Asunción. Nach seiner Rückkehr in die Niederlande (1986) arbeitete er am Prof. D. G. A. Lindeboom- Institut, einem privaten Zentrum für Medizinethik, das damals gegründet wurde. Seit 1987 ist er Direktor dieses Instituts. In dieser Eigenschaft ist er Autor und (Mit-)Herausgeber von Artikeln, Berichten und Büchern vor allem in niederländischer, ebenso aber auch in englischer, deutscher und spanischer Sprache. Er ist Mitglied der Ethikkommission der Federation of Associations of Patients with Congenital Diseases (Verband der Vereinigungen von Patienten mit angeborenen Krankheiten) und Berater einiger anderer Gesundheitsfürsorgeeinrichtungen in den Niederlanden. Als Ethiker war er an der auf nationaler Ebene geführten Diskussion über prädiktive Genetik Mitte der neunziger Jahre sowie vor einigen Jahren an der Debatte über das Klonen beteiligt. Seit Anfang 1996 koordiniert er die Forschung an einem weiteren privaten Ethikinstitut, dem Institut für Kulturgenetik in Amersfoort. Seit dem 1. Januar 1998 hat er den Lindeboom Lehrstuhl für Medizinethik an der freien Universität Amsterdam inne. Von 1992 bis 1996 war er Mitglied des Verwaltungsrats der European Association of Centers of Medical Ethics (Europäischer Verband der Zentren für Medizinethik). Zur Zeit ist er Mitglied des beratenden Ausschusses des Center for Bioethics and Human Dignity (Zentrum für Bioethik und Menschenwürde) an der Trinity International University, Bannockburn (Irland) und Mitherausgeber von Ethics and Medicine. * * * DV/437345DE.doc 1

2 Europäisches Parlament, Nichtständiger Ausschuss für Humangenetik Expertenhearing am 26. April 2001 Die Anwendung der Genetik in der Medizin (Gentherapie, Pharmakogenetik und Arzneimittel von transgenen Tieren) In der folgenden Zusammenfassung mache ich einige kurze Anmerkungen zu den verschiedenen Techniken Gentherapie 1. Zwei Arten A) Somatische Gentherapie Einführen korrekter DNA in somatische Zellen Anwendungen in der Onkologie, der Herz- und Gefäßmedizin und bei der Behandlung von erblichen Erkrankungen B) Keimbahntherapie Methoden: a) Einführen korrekter DNA in eine Keimzelle (gefolgt von der In-vitro-Fertilisation, IVF) oder ICSI (intrazytoplasmatische Spermieninjektion) oder in eine Zygote b) In-vitro-Transgenese embryonaler Stammzellen und Erzeugung eines transgenen Embryos durch Kerntransfer. (In diesem Fall erzeugt der Wissenschaftler eine Kultur embryonaler Stammzellen des zu modifizierenden Embryos. Die Kultur wird in einer Petrischale modifiziert. Der Wissenschaftler entfernt sodann den Zellkern der erfolgreich modifizierten Zelle und benutzt diesen zur Erzeugung eines neuen Embryos (eines Klons des ursprünglichen Embryos, jedoch mit der Modifikation). Dieser Embryo kann sodann in die Gebärmutter eingepflanzt werden, um sich dort bis zur Geburt zu entwickeln. Siehe auch unter Status des menschlichen Embryos ). c) Einführen eines künstlichen Chromosoms in die Zellen eines Embryos in einem frühen Entwicklungsstadium. Noch in der Experimentalphase. Bedingungen für die somatische Gentherapie a) Die üblichen Kriterien für medizinische wissenschaftliche Forschung an Menschen (wissenschaftlich ausgereift, Abwägung von Nutzen/Belastung, Zustimmung der Patienten nach ihrer Information etc.). b) Es ist wissenschaftlich ausgeschlossen, dass in vivo eine Transgenese der Zellen produzierenden Keimzelle geschieht (weil dieses eine unkontrollierte Art der genetischen Modifizierung der Keimbahn darstellen würde). c) Die Gentherapie wird nur angewandt, um wohldefinierte Erkrankungen von Patienten zu behandeln, die Technik sollte nicht zu einer verbessernden genetischen Modifikation genutzt werden (falls das überhaupt möglich wäre). Ein Akzeptieren einer solchen Verbesserung zöge eine fundamentale Änderung der traditionellen Rolle der Medizin von einem Dienst des Heilens, der Wiederherstellung und der Erleichterung hin zu einer Technologie der Konstruktion von Menschen nach sich. Dieses könnte den Begriff der Gleichwertigkeit aller Menschen unabhängig von ihren Eigenschaften und Fähigkeiten ernstlich untergraben. DV/437345DE.doc 2

3 Ethische Bewertung der Keimbahntherapie Dafür spricht: a) Effektive Behandlung und möglicherweise Prävention von (zum Teil) erblich bedingten Erkrankungen. b) Häufigkeitsabnahme einiger Erberkrankungen in der Bevölkerung (erblich bedingte Erkrankungen, die nicht auf häufig vorkommende Mutationen zurückzuführen sind). Dagegen spricht: a) Eine sichere Anwendung der Technik wird erst nach der Inkaufnahme unvorhersehbarer Risiken für die erste Generation von Patienten und ihre Nachkommen möglich sein. Es steht noch nicht fest, ob eine Sicherheit jemals grundsätzlich garantiert werden kann. b) Die Entwicklung der Technik wird die instrumentelle Benutzung und Entsorgung menschlicher Embryonen erfordern; wenn das jedoch akzeptiert würde, gäbe es wenig Anlass zum Einsatz dieser Technik, denn in den meisten Fällen wird es möglich sein, die Erkrankung in der nächsten Generation durch die Auswahl eines gesunden Embryos zu vermeiden (siehe auch unter Status des menschlichen Embryos ). c) Wenn die Technik sicher angewandt werden könnte (und es gäbe dann keine grundlegenden Einwände gegen einen therapeutischen Einsatz der Technik selbst), dann bestünde in unserer von Gesundheit und Technologie bestimmten Gesellschaft die reale Gefahr, dass Prävention, Heilung und Verbesserung ineinander übergehen werden; - ein menschliches Wesen würde zum Projekt eines anderen - die Eltern-Kind-Beziehung verschöbe sich von einer Beziehung von Person (Empfänger) zu Person (Geschenk) zu einer von Person (Macher) zu Objekt (Produkt) Dies würde die Verletzung der Würde, Gleichwertigkeit und Freiheit aller menschlichen Wesen unserer Gesellschaft beinhalten. Status des menschlichen Embryos Der menschliche Embryo verdient den vollständigen menschlichen Schutz, denn: 1) Der menschliche Embryo ist: - ein neuer biologischer Organismus, eine Einheit - mit einer einzigartigen genetischen Ausstattung und entsprechendem Entwicklungspotenzial, die als - ein Exemplar der Art Homo sapiens - eine kontinuierliche typisch menschliche biologische Entwicklung durchlaufen wird. Aus einer biologischen Perspektive heraus gibt es daher keinen Grund, ein Embryo nicht als menschliches Wesen zu betrachten und zu behandeln. Menschenembryos gehören unbestreitbar der menschlichen Gemeinschaft an. Das ist eine biologische Tatsache. Gemäß der Präambel der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte stellt daher unsere Anerkennung ihrer inhärenten Würde sowie ihrer gleichen und unveräußerlichen Rechte die Basis von Freiheit, Gerechtigkeit und Frieden in der Welt dar. Die Präambel der Konvention über die Rechte der Kinder sagt das gleiche aus, indem sie feststellt, dass das "[...Kind... besonderen Schutzes und besonderer Fürsorge, insbesondere auch eines angemessenen rechtlichen Schutzes, vor und nach der Geburt bedarf.." 2) Der Mensch transzendiert seine rein biologische, körperliche Existenz. In ihm kann eine Dualität von physisch-körperlichem und geistigem, spirituellem Leben unterschieden DV/437345DE.doc 3

4 werden. Diese beiden Dimensionen bilden eine Einheit (keinen Dualismus). Daher muss mit dem Beginn des körperlichen Lebens (Empfängnis) auch ein spirituelles Leben existieren. Wir sollten daher den menschlichen Embryo als ein vollständiges menschliches Wesen betrachten, dass vollständigen Schutz verdient (außer wenn wir einen materiellen Monismus oder einen substanziellen Dualismus akzeptierten). 3) Die Zygote stellt den einzigen biologisch unzweideutigen Beginn eines menschlichen Individuums dar und bietet daher den besten Ausgangspunkt für einen vollständigen Schutz aller menschlichen Wesen der Gesellschaft. 4) Die Resolution des Europäischen Parlaments vom 12. März 1997 über das Klonen von Tieren und Menschen weist ebenfalls das Klonen im Zusammenhang mit Embryonenforschung zurück. Artikel 3 stellt fest: fordert die Mitgliedsstaaten dringend auf, das Klonen von Menschen in den einzelnen Phasen ihrer Entstehung und ihrer Entwicklung unabhängig von der angewandten Methode zu verbieten Das Klonen und die Verbesserung der Erbinformation (mit der Absicht, Menschen und ihre Nachkommen zu verbessern) widerspricht dem Artikel 1 der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte, der festlegt: Alle Menschen sind frei und gleich an Würde und Rechten geboren. Die Allgemeine Erklärung zum menschlichen Genom und zu den Menschenrechten (die am von der Generalversammlung der UNESCO angenommen wurde) wird deutlicher: Praktiken, die der Menschenwürde widersprechen, wie das reproduktive Klonen von Menschen, sind nicht erlaubt. (Artikel 11) Pharmakogenetik Eine vielversprechende Entwicklung, die unter Umständen - eine Alternative zur somatischen Gentherapie bei erblich bedingten Erkrankungen (z. B. Pompe s Disease ) darstellt, - die Effizienz der Medikation durch Einbeziehung der individuellen genetischen Ausstattung verbessert, - zur Entwicklung neuer Medikamente führt, - zu einer Individualisierung der Medikation führt. Einige ethische Anmerkungen: - Die kurzfristigen Erwartungen sind wahrscheinlich zu hoch gesteckt, was zu verfrühten klinischen Versuchen und ungerechtfertigtem Druck auf Patienten führen könnte, daran teilzunehmen (z. B. an Versuchen mit der Gentherapie); eine sehr strikte unabhängige Kontrolle der Vorgehensweise müsste garantiert sein. - Die Individualisierung der Medikation könnte den Nebeneffekt zeitigen, dass durch die Einnahme von Medikamenten durch eine Person deren genetisches Profil zu ermitteln sein könnte, was zu einer Diskriminierung in sozialen Beziehungen führen könnte. Nutzung transgener Tiere zur Herstellung von Medikamenten Ich verwende einen Auszug aus einem Artikel, den ich zum Thema Biotechnologie verfasst habe, um meinen Standpunkt kurz deutlich zu machen. Für das genetische Verändern und Klonen von (Nutz-) Tieren befürworten wir eine Politik der Form NEIN, es sei denn, dass. So halten wir beispielsweise das genetische Verändern von Tieren im DV/437345DE.doc 4

5 Hinblick auf eine (Effizienz-) Steigerung der tierischen Produktion für ethisch nicht vertretbar. Aber besonders für den Fall, dass ein genetisches Verändern und/oder Klonen die einzige reelle Möglichkeit zur Behandlung von unheilbar kranken Patienten bietet, für die es noch keine (wirksame) Behandlung gibt, kann dies unter Umständen als ethisch verantwortbar erachtet werden. Wirtschaftliche Motive für die Nichtbereitschaft, nach Alternativen für ein genetisches Verändern und/oder Klonen von Tieren zu forschen, dürfen jedoch kein Grund sein, eine Alternative nicht als reell einzuschätzen. Prof. Dr. H. Jochemsen, Direktor des Instituts Prof. Dr. G. A. Lindeboom und Inhaber des Lindeboom-Lehrstuhls für medizinische Ethik, Amsterdam. DV/437345DE.doc 5

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