PD Dr. med. Joachim Riethmüller Mukovisziodose-Ambulanz-, CPCS-Leitung Klinik f. Kinder- und Jugendmedizin, UKT

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1 PD Dr. med. Joachim Riethmüller Mukovisziodose-Ambulanz-, CPCS-Leitung Klinik f. Kinder- und Jugendmedizin, UKT

2 1. Ausgangssituation Probleme im klinischen Alltag bei der Behandlung von Kindern mit: Tracheostoma / außerklinischer Beatmung (70 Patienten) Chronischen Leber-/ Darmerkrankungen (320 Patienten) und Transplantationen (81 Patienten) Mukoviszidose (270 Patienten) 2

3 1. Ausgangssituation Überschaubare Anzahl an Kindern mit seltenen, komplexen und schwerwiegenden Erkrankungen Engmaschige Betreuung durch externe Leistungserbringer und die 3 Zentren in Tübingen Große räumliche Trennung der Beteiligten Hoher Behandlungs-, Organisations- und Kommunikationsaufwand Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter für die Patienten oft schwierig 3

4 1. Ausgangssituation Beispiel Lenie: Erstes darmtransplantiertes Kind in Deutschland 2009 am Universitätsklinikum Tübingen operiert Wohnhaft in Wetschen, Niedersachsen Dokumentiert im GEO Artikel Ausgezeichnet mit dem Egon Erwin Kisch Preis

5 1. Ausgangssituation Nationale und internationale Kooperationspartner Kinderkliniken Essen Kinderklinik Bonn Lenie Kinderheilkunde SLK Kliniken Heilbronn Kinderklinik Esslingen/Reutlingen Olga Hospital Stuttgart Universitätsklinikum Kinderklinik Freiburg Kinderklinik Villingen- Schwenningen Oberschwaben-Klinik Kinderkrankhaus St. Nikolaus Stauferklinikum Schwäbisch Gmünd Kinderklinik Linz Kinderklinik Basel Kinderklinik Graz 5

6 1. Ausgangssituation Einzugsgebiet Patienten Bsp. Mukoviszidose 6

7 1. Ausgangssituation Wenig planbare Kommunikation via Telefon, Fax, oder führt zu: Hohem Zeit- und Organisationsaufwand Unsicherem und datenschutzrechtlich problematischem Befundaustausch Unzureichender Dokumentation Informationsverlust Langen Reise- und Wartezeiten bei persönlichem Kontakt, der nicht immer erforderlich ist Unzufriedenheit bei den Beteiligten 7

8 2. Vorstellung der Social Medical Application Platform Heimatort: Wetschen Ärzte-Team Behandlungsraum 1 Behandlungsraum 2 Behandlungsraum 3 Patient/in Angehörige 8

9 2. Vorstellung der Social Medical Application Platform Persönliches virtuelles Behandlungszimmer zum Informations- und Datenaustausch, ohne dass alle Teilnehmer gleichzeitig anwesend sein müssen 9

10 2. Vorstellung der Social Medical Application Platform Große Zustimmung erfolgte durch: Eröffnungssymposium CCFC (Mukoviszidose-Zentrum Tübingen-Stuttgart) Baden-Württembergischer Qualitätszirkel Mukoviszidose Verein leberkrankes Kind e.v. ESPGHAN (European Society Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition) 10

11 3. Verbundkoordinator & Verbundpartner Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen: Verbundkoordinator: Herr PD Dr. med. Joachim Riethmüller Koordinator: Frau Dr. med. Femke Piersma Schwerpunkt: Chronische Leber-/ Darmerkrankungen und Transplantationen Schwerpunkt: Mukoviszidose Schwerpunkt: Tracheostoma / außerklinische Beatmung Firma careon Österbergstraße Tübingen Ansprechpartner: Herr Dr. med. Ekkehard Sturm PhD Ansprechpartner: Herr PD Dr. med. Joachim Riethmüller Ansprechpartner: Herr Dr. med. Matthias Kumpf Ansprechpartner: Herr Dr. Harald Sondhof 11

12 4. Technische Grundlage Keine öffentlichen Profile Austausch nur mit expliziter Zustimmung aller Beteiligten Kommunikation in digital verschlüsselten Räumen Aktuelle Beiträge sind immer oben angestellt Patientenzentrierte Kommunikation Inhalte und Befunde können ausgedruckt werden Anbindung an klinische Geräte Mobile Versionen für unterwegs geplant 12

13 5. Datenschutz Zwei-Faktor Authentifizierung Raumspezifische Passwörter Sicherer Zugang Funktionale Vertraulichkeit Inhalte mit Verfallsdatum Austausch nur mit Zustimmung Keine öffentlichen Profile Verschlüsselung der Daten Modulare Architektur Transportverschlüsselung (https) Inhalteverschlüsselung (Ende zu Ende Verschlüsselung) Räume Auflösung der Zuordnung von Personen und Daten Dezentraler Betrieb der Datenbanken (optional) 13

14 6. Ziele Einfache und unkomplizierte Form der Kommunikation mit dem behandelnden Arzt Zeitnahe Behandlung der Betroffenen Patient und Angehörige sind immer auf dem selben Wissensstand Zeitersparnis für den Arzt Vermeidung langer Wegstrecken und Wartezeiten in der Sprechstunde Vermeidung von ambulanten und stationären Aufenthalten 14

15 7. Zeitliche Planung Vorbereitung & Evaluation Planung IST-Analyse / Durchführung der Interviews Erhebung der Wünsche/Bedürfnisse der Nutzer Entwicklung der Fragebögen Erste Datenauswertung (Qualitativ) Meilenstein 1 1. Jahr 2. Jahr 3. Jahr Q. 4/14 Q. 1/15 Q. 2/15 Q. 3/15 Q. 4/15 Q. 1/16 Q. 2/16 Q. 3/16 Q. 4/16 Q. 1/17 Q. 2/17 Q. 3/17 Pilotierung Technische Einführung Plattform Schulung der Mitarbeiter Einbindung der Pilot-Kinder/-Eltern Testphase Mensch-Mensch Kommunikation Meilenstein 2 Studienweite Implementierung Plattform Technische Implementierung Mensch-Mensch und Geräte-Mensch Kommunikation Meilenstein 3 Begleitevaluation Rekrutierung und Schulung der Studienteilnehmer T0 Begleitevaluation (Konsekutiver Einschluss) T1 Begleitevaluation T2 Begleitevaluation Meilenstein 4 Abschluss Auswertung der Ergebnisse Meilenstein 5 Zwischenberichte 15

16 8. Umsetzung SMARTY Aktueller Stand Qualitative Evaluation: Erhebung von Haltungen, Wünschen, Erwartungen & Bedürfnissen der zukünftigen Nutzer/innen Qualitative Datenerhebung Einzel- und Fokusgruppeninterviews Inhaltsanalyse in Anlehnung an Mayring Bereits implementiert: Qualitative Datenerhebung (Prüfplan I, Ethik I Daser, Rieger) Identifizierung der Mitarbeiter (Schwestern, Koordinator) Hard- und Software Voraussetzungen am UKT (Ohl) 16

17 8. Umsetzung SMARTY - Ausblick Quantitative Evaluation: Machbarkeitsstudie Implementierung Plattform Quantitative Begleitevaluation, Vorher-Nachher-Vergleich Nutzungsdaten (SMARTY und herkömmliche Wege ) Fragebögen In Planung/ Bearbeitung: Prüfplan II mit quantitativer Datenerhebung, Ethik II (Riethmüller) 17

18 9. Evaluation Qualitative Evaluation Quantitative Evaluation Kooperation Evaluations- Kriterien Zuständigkeit Prof. Rieger PD. Dr. Riethmüller Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung Heidelberg (Prof. Dr. Szecsenyi, PD Dr. Miksch) Zeitpunkt Vor dem Start der Plattform Während der Durchführung und nach Ende der Plattform Über gesamte Projektlaufzeit ( ) Methoden Interviews Fragebogen Regelmäßige Abstimmung Ziele Abfrage der Wünsche/ Bedürfnisse der Nutzer Erhebung verschiedener Parameter Erarbeitung allgemeingültiger Evaluationskriterien 18

19 19 9. Evaluation Fragebogen-Bsp.

20 20 9. Evaluation Fragebogen-Bsp.

21 21 9. Evaluation Fragebogen-Bsp.

22 22 9. Evaluation Fragebogen-Bsp.

23 Universitätsklinikum Tübingen Kompetenz mit Herz Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!