Rheuma bei Kindern, Rheuma bei Erwachsenen gleiche Krankheit, gleiche Behandlung?

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1 Rheuma bei Kindern, Rheuma bei Erwachsenen gleiche Krankheit, gleiche Behandlung? Medizinkongress der BARMER GEK und des Zentrums für Sozialpolitik der Universität Bremen Wenn junge Patientinnen und Patienten erwachsen werden KatholischeAkademieBerlin 18. Juni 2013 Angela Zink Programmbereich Epidemiologie Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin und Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie, Charité Universitätsmedizin Berlin

2 Charité - Universitätsmedizin Berlin Erwachsene und Kinder! U N I V E R S I T ÄT S M E D I Z I N B E R L I N

3 Gliederung Häufigkeit entzündlich-rheumatischer Krankheiten bei Erwachsenen und bei Kindern Krankheitslast, Morbidität und Mortalität Versorgungsbedürfnisse und Versorgungsdefizite Transition in der Rheumatologie

5 Entzündlich-rheumatische Krankheiten bei Erwachsenen Kollagenosen Vaskulitiden, z.b. SLE 0,1% 0,7% Psoriasis-Arthritis 0,5% Rheumatoide Arthritis Ankylosierende Spondylitis

6 Entzündlich-rheumatische Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen Kollagenosen/Vaskulitiden 0,1% 0,7% Dermatomyositis 0,5% Juvenile idiopathische Arthritis

7 Entzündlich-rheumatische Krankheiten Altersaufbau deutsche Bevölkerung im Erwachsenenalter Rheum. Arthritis Spondyloarthritiden Kollagenosen/ Vaskulitiden Sonstige ca. 1, Betroffene 12,4 Mio (15%) 20,7 Mio (25%) im Kindes-/Jugendalter Juvenile Arthritiden Kollag./Vask./andere ca Betroffene 15,0 Mio (18%) 33,4 Mio (41%)

8 Epidemiologische Kohorten in der Rheumatologie Kinder Kerndokumentation n= p.a. Kinder Erwachsene Erwachsenen Kerndokumentation, n= p.a.

9 Epidemiologische Kohorten in der Rheumatologie Kinder Kerndokumentation n= p.a. JuMBO Biologika Register junge Erwachsene n= 800 BIKER Kinder Biologika Register n > RABBIT Register: Biologika Register bei RA n= Kinder Erwachsene Erwachsenen Kerndokumentation, n= p.a.

10 Epidemiologische Kohorten in der Rheumatologie ICON: Frühe JIA Kohorte n= CAPEA: Frühe Arthritis n=1.500 Kinder Kerndokumentation n= p.a. JuMBO Biologika Register junge Erwachsene n= > 800 BIKER Kinder Biologika Register n > RABBIT Register: Biologika Register bei RA n= Kinder Erwachsene Erwachsenen Kerndokumentation, n= p.a.

11 Erkrankungsalter bei entzündlich-rheumatischen Krankheiten im Erwachsenenalter Erwachsenen-Kerndokumentation 20 % 15 % AS Psoriasis Arthritis Rheumatoide Arthritis 10 % SLE 5 % 0 %

12 Erkrankungsalter bei JIA Kinder-Kerndokumentation 50% OA 40% 30% RF- PA EAA RF+ PA 20% 10% 0% Jahre

14 Rheuma bei Erwachsenen Rheuma bei Kindern: Was ist gleich? Krankheitslast Schmerz Funktionseinschränkung Chronizität Gefahr weiterer Erkrankungen Erhöhte Mortalität

15 Krankheitsfolgen bei rheumatoider Arthritis: Systemische Entzündung erhöht das Risiko für Komorbidität erhöhtes Osteoporoserisiko durch Krankheit und Behandlung Zweifaches Risiko für Lymphome und Melanome sowie für Diabetes 1,5 2fach erhöhtes kardiovaskuläres Risiko erhöhtes Thromboserisiko bis 30% Depression > 90% Fatigue SMR=1,5

16 Krankheitsfolgen bei Kindern mit JIA 50-75% aktive Erkrankung im Erwachsenenalter 50% Gelenk- / Organschädigungen, Funktionseinschränkungen bis 25% Wachstumsstörungen 5% Visusminderung infolge Uveitis 20% Beeinträchtigungen in der Teilhabe 2,5fach erhöhtes Krebsrisiko Mortalität bis zu vierfach erhöht Oen et al. J Rheumatol 2002;29:1989; Minden et al. Arthritis Rheum 2002;46:2392; Packham et al. Rheumatology 2002;41:1428; Flato et al. J Rheumatol 2003;30:386; Thomas et al. J Rheum 2003;30:958; Hashkes et al. Arthritis Rheum 2010;62:599.

17 Rheuma bei Erwachsenen Rheuma bei Kindern: Was ist durch die Erkrankung bedroht? Im Erwachsenenalter: Selbstversorgung Verbleib im Beruf soziale Teilhabe Im Kindesalter: körperliche und psychosoziale Entwicklung Identitätsfindung Berufswahl Familiengründung

18 Rheuma bei Erwachsenen Rheuma bei Kindern: Versorgungsbedürfnisse Spezialärztliche Versorgung Frühe Erkennung und Behandlung Interdisziplinäre Betreuung

19 Gliederung Häufigkeit entzündlich-rheumatischer Krankheiten bei Erwachsenen und bei Kindern Krankheitslast, Morbidität und Mortalität Versorgung und Versorgungsdefizite Transition in der Rheumatologie

20 Entwicklung der Behandlungsoptionen: Beispiel RA Gold Kortison NSAR D Penicillamin MTX DMARD Kombinationen Leflunomid Therapieziel Symptombekämpfung Therapieziel Verlaufsbeeinflussung Tocilizumab Etanercept Adalimumab Rituximab Golimumab Infliximab Anakinra Abatacept Certolizumab Therapieziel Remission

21 Behandlungsoptionen bei JIA Zulassungssituation für DMARDs Substanzen Zulassung RA pjia MTX Leflunomid Etanercept Adalimumab Infliximab Golimumab Certolizumab Tocilizumab Abatacept Anakinra Rituximab

22 Veränderungen des Therapiespektrums bei RA NSAR Glukokorticoide 7,5mg Glukokorticoide >7,5mg Konvent./biologische DMARDs Referenz: Daten der bundesweiten Kerndokumentation 2000 und 2011

23 Veränderungen des Therapiespektrums bei RA NSAR Antimalariamedikamente Glukokorticoide 7,5mg Sulfasalazin Glukokorticoide >7,5mg Azathioprin Konvent./biologische DMARDs Methotrexat Leflunomid Biologika Referenz: Daten der bundesweiten Kerndokumentation 2000 und 2011

24 Veränderungen des Therapiespektrums bei JIA NSAR Glukokorticoide, systemisch Konvent./biologische DMARDs Referenz: Daten der bundesweiten Kerndokumentation 2000 und 2012

25 Veränderungen des Therapiespektrums bei JIA NSAR Antimalariamedikamente Glukokorticoide, systemisch Sulfasalazin Azathioprin Konvent./biologische DMARDs Methotrexat Biologika Referenz: Daten der bundesweiten Kinder-Kerndokumentation 2000 und 2012

26 Trend zu besserer Krankheitskontrolle bei RA DAS28 (Jahresmittelwerte) nach Krankheitsdauer bei gesicherter RA,

27 Trend zu besserer Krankheitskontrolle bei pjia CHAQ* (Score 0-3) Adjustiert nach Alter/Geschlecht/Erkrankungsdauer/MTX/ Biologika/ Glukokortikoide/ Zeit Signifikanter Zeiteffekt (p<0.001) CHAQ (Jahresmittelwerte) bei polyartikulärer JIA,

28 Dauerhafte therapiefreie Remission wird dennoch selten erreicht RA Patienten (%) mit 10-15% Medikamentenfreier Remission Van Nies et al. Ann Rheum Dis 2013 Apr 9. [Epub ahead of print] Langzeitbetreuung JIA Polyarthritis 25-30% Oligoarthritis, systemische JIA 50-70% Nordal et al. Arthritis Rheum 2011;63:2809.

29 Dauerhafte therapiefreie Remission wird dennoch selten erreicht RA Patienten (%) mit Geplante 10-15% Überführung Medikamentenfreier Remission zum internistischen Rheumatologen erforderlich Van Nies et al. Ann Rheum Dis 2013 Apr 9. ahead of print] JIA Polyarthritis 70-75% Oligoarthritis, systemische JIA 30-50%

30 Strukturdefizit Memorandum: Bedarf = internistische Rheumatologen Stand : 666 internistische Rheumatologen Es fehlen fast 700 internistische Rheumatologen, um eine bedarfsgerechte Versorgung sicherzustellen!

31 Durchschnittliche Wartezeit für Erstvorstellungen Zuweiserprojekt 2008, N = 198 Rheumatologen Westhoff, Edelmann, Zink, Rheuma-Management 2009;1:13-15

32 Gliederung Häufigkeit entzündlich-rheumatischer Krankheiten bei Erwachsenen und bei Kindern Krankheitslast, Morbidität und Mortalität Versorgung und Versorgungsdefizite Transition in der Rheumatologie

33 Wünsche junger Rheumatiker Befragung mit Transitionsmodul im Rahmen der Kinder- Kerndokumentation 2006, Alter > 12 (13-22) Unterstützung berufliche Orientierung mehr Zeit für Freunde mehr Info über Behandlung mehr Info über Umgang mit Behörden mehr Info über Erkrankung mehr Zeit für mich bessere Vorbereitung Arztwechsel 44% 42% 38% 37% 35% 35% 32% mehr Entlastung in Schule/Ausbildung 23% mehr Verständnis von Freunden mehr Entlastung im häuslichen Alltag 16% 13% Daten: Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher 2006, Transitionsmodul.

34 Versorgungsangebote für junge Rheumatiker Kinderrheumatologische Einrichtungen mit speziellen Betreuungsangeboten für Jugendliche Bezug: GKJR-Umfrage Oktober 2011, ang t 90 Einrichtungen, Rückmeldungen 61 Einrichtungen

35 Versorgungsangebote für junge Rheumatiker Angebote variieren Ambulanter Sektor (Adressenliste Telefonkontakt Übergangssprechstunde) Stationärer Sektor (Komplexbehandlung auf Jugendlichenstation) Außerklinischer Bereich (Wochenend-Workshops, Transition-Camp)

36 Versorgungsangebote für junge Rheumatiker Übergangssprechstunden Beteiligte Berufsgruppen 100% Rheumatologen 67% Pflegepersonal <10% andere Berufsgruppen Frequenz Sprechstunden 33% mindest. 1mal/Quartal Standardisiertes Programm <10% Einrichtungen Angebote variieren Ambulanter Sektor (Adressenliste Telefonkontakt Übergangssprechstunde) Stationärer Sektor (Komplexbehandlung auf Transitionsstation) Außerklinischer Bereich (Wochenend- Workshops, Transition-Camp)

37 Versorgungsangebote für junge Rheumatiker Fokus Transition Wie funktioniert der Wechsel von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie? Add-on Projekt der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher Rekrutierungsphase in 2007 und Patienten aus 16 Einrichtungen - Einschlußkriterium: letztmalige Vorstellung beim Kinderrheumatologen Postalische Befragung zur Beurteilung des Übergangsprozesses, zum gesundheitlichen Befinden und zur aktuellen Versorgungssituation über 3 Jahre

38 Praktizierter Betreuungswechsel (Projekt Focus Transition) Angaben junger Rheumatiker (n=220) Niewerth M and Minden K. Arthritis und Rheuma 2011;31(4): Minden K, Niewerth M. Monatsschr Kinderheilkd 2012;160(5):

39 Zufriedenheit mitdem Betreuungswechsel (Projekt Focus Transition) ausreichend vorbereitet geplant zur rechten Zeit Angaben junger Rheumatiker (n=220) grundsätzlich zufriedenstellend Niewerth M and Minden K. Arthritis und Rheuma 2011;31(4): Minden K, Niewerth M. Monatsschr Kinderheilkd 2012;160(5):

40 Realisierter Betreuungswechsel (Projekt Focus Transition) Zwei Jahre nach Verlassen der Kindereinrichtung Gründe, warum nicht: ja nein 59% Subjektiv kein Vorstellungsbedarf 63% 37% 35% Niewerth M and Minden K. Arthritis und Rheuma 2011;31(4): Minden K, Niewerth M. Monatsschr Kinderheilkd 2012;160(5): % Betreuung durch Hausarzt Keine Zeit / Ablehnung medikamentöser Therapien

41 Erreichen der fachspezifischen Betreuung in Abhängigkeit vom aktiven Einbeziehen des Patienten Projekt Focus Transition Frage: Wie aktiv waren Sie in die Transition einbezogen? in fachspezifischer Betreuung keine fachspezifische Betreuung Niewerth M and Minden K. Arthritis und Rheuma 2011;31(4): Minden K, Niewerth M. Monatsschr Kinderheilkd 2012;160(5):

42 Zufriedenheit mit Betreuung vor und nach Wechsel Projekt Focus Transition Im Notfall habe ich immer einen Termin erhalten 32% 44% Die Ärzte nahmen sich genügend Zeit Die Ärzte kannten sich mit meiner Erkrankung aus 50% 53% 79% 80% Meine Meinung wurde ernst genommen 41% 68% Ich habe genügend Verordnungen (KG und Ergo) erhalten Meine Fragen wurden ausführlich beantwortet 48% 44% 78% 74% Daten: Fokus Transition, Pädiatrische Rheumatologie, T0 Internistische Rheumatologie, T1

43 Zufriedenheit mit Betreuung vor und nach Wechsel Projekt Focus Transition Im Notfall habe ich immer einen Termin erhalten Die Ärzte nahmen sich genügend Zeit Die Ärzte kannten sich mit meiner Erkrankung aus Meine Meinung wurde ernst genommen Ich habe genügend Verordnungen (KG und Ergo) erhalten Meine Fragen wurden ausführlich beantwortet 44% 32% 33% 50% 53% 53% 41% 51% 48% 40% 44% 56% 79% 80% 67% 68% 78% 74% Daten: Fokus Transition, Pädiatrische Rheumatologie, T0 Internistische Internistische Rheumatologie, T1 Rheumatologie, T2

44 Zusammenfassung Entzündlich rheumatische Erkrankungen im Kindes und Erwachsenenalter sind heterogene Gruppen von Systemerkrankungen. Sie sind mit hoher Krankheitslast durch Schmerzen, Funktionseinschränkungen und allgemeine Krankheitszeichen, mit einer Vielzahl von Begleit und Folgeerkrankungen und vorzeitiger Mortalität verbunden. Die Prognose hat sich jedoch durch frühere Behandlung und neue Therapieoptionen deutlich verbessert. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene trifft die Erkrankung in den vulnerablen Phasen des Wachstums und der Identitäts und Berufsfindung

45 Zusammenfassung Die Betroffenen bedürfen der kontinuierlichen, sachverständigen Betreuung durch Rheumatologen und weitere Berufsgruppen. Für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen steht ein dichtes Netz von Kinderrheumatologen zur Verfügung. Der Übergang in die Erwachsenen Rheumatologie bedeutet nicht nur das Aufgeben einer oft jahrelangen Vertrauensbeziehung, sondern auch den Umgang mit einem allgemeinen Versorgungsdefizit. Dies bedeutet die Übernahme größerer Verantwortung und ggf. das Kämpfen um eine angemessene Versorgung. Hierauf müssen Jugendliche und junge Erwachsene durch gemeinsame Angebote von Kinder und Erwachsenen Rheumatologen vorbereitet werden.

46 Dank an PD Dr. med. Kirsten Minden Leiterin AG Kinder- und Jugendrheumatologie und Martina Niewerth, MPH AG Kinder- und Jugendrheumatologie im Programmbereich Epidemiologie des DRFZ

47 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!