Ergebnisse der Online-Umfrage Rheuma eine Stimme geben! ( )

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1 Ergebnisse der Online-Umfrage Rheuma eine Stimme geben! ( ) Lange Wartezeiten bei Ärzten, Sorge vor Altersarmut, Hoffnung auf flexiblere Arbeitsmodelle: Menschen, die an Rheuma erkrankt sind, kämpfen mit zahlreichen Problemen im privaten und beruflichen Alltag. Das hat eine Online-Umfrage der Deutschen Rheuma-Liga bestätigt. Rund 930 Personen haben an der Umfrage teilgenommen und detailliert beschrieben, vor welchen Problemen sie stehen. Mit der Umfrage wollte die Deutsche Rheuma-Liga herausfinden, ob sie mit ihrem Aktionsplan Rheuma auf dem richtigen Weg ist. Frage: Wo sehen Sie die dringlichsten Probleme für rheumakranke Menschen? (auf einer Skala von 1(unwichtig) bis 10 (sehr wichtig) 8,8 8,6 8,4 8,2 8 7,8 7,6 Medizinische Versorgung Rehabilitation Arbeiten mit Rheuma Rente Versorgung mit Heilmitteln Versorgung mit Hilfsmitteln Barrierefreiheit 7,4 Weighted Average 1

2 MEDIZINISCHE VERSORGUNG Es dauert nach wie vor viel zu lange, bis Rheuma diagnostiziert wird. Über die Hälfte der Befragten hat vier Monate oder länger warten müssen, bis ein Rheumatologe die Diagnose gestellt hatte. Nur etwa 10 Prozent haben einen Termin in den ersten sieben Tagen erhalten. Die Konsequenzen können gravierend sein: Je später die rheumatische Erkrankung diagnostiziert wird, desto geringer sind die Chancen auf Remission. Auch bei einem akuten Schub müssen an Rheuma Erkrankte lange Wartezeiten hinnehmen. Rund 30 Prozent warten länger als einen Monat auf einen Termin. Immerhin erhält jeder Fünfte (19 Prozent) innerhalb von drei Tagen einen Termin beim Rheumatologen. Ähnlich lange Wartezeiten zeichnen sich bei Terminen bei Orthopäden ab. Über 25 Prozent warten dort länger als einen Monat auf einen Termin. WARTEZEITEN Frage: Wie lange hat es gedauert, bis Sie Ihre Diagnose erhalten haben? 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 1-7 Tage 2-3 Wochen 4-5 Wochen 6-7 Wochen 2-3 Monate 4-5 Monate länger als 6 Monate 5% 0% Rheumatologe 2

3 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% Rheumatologe Orthopäde 10% 5% 0% 1-7 Tage 2-3 Wochen 4-5 Wochen 6-7 Wochen 2-3 Monate 4-5 Monate länger als 6 Monate Frage: Wie lange mussten Sie in der Regel auf einen Termin warten, wenn Sie einen akuten Schub haben? 35% 30% 25% 20% 15% 10% selber Tag 1-3 Tage 4-7 Tage 8-10 Tage Tage länger als 1 Monat 5% 0% Rheumatologe Orthopäde 3

4 FAHRTZEITEN Frage: Wie weit müssen Sie zur Praxis Ihres Orthopäden fahren? 35,39% 38,95% 15,20% 5,34% 5,11% Die Praxis liegt an meinem Wohnort. zwischen 10 und 20 zwischen 21 und 40 Kilometer Kilometer als 40 Kilometer Die Praxis liegt in der Nähe zu meinen sonstigen Verrichtungen (Arbeit, Einkaufen...) Frage: Wie weit ist Ihr Weg bis zu Ihrem internistischen Rheumatologen? 27,32% 28,62% 19,60% 21,85% 2,61% Die Praxis liegt an meinem Wohnort. zwischen 10 und 20 Kilometer zwischen 21 und 40 Kilometer mehr als 40 Kilometer Die Praxis liegt in der Nähe zu meinen sonstigen Verrichtungen (Arbeit Einkaufen...) 4

5 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Orthopäde internistischen Rheumatologen 5

6 REHABILITATION Frage: Welche Erfahrungen haben Sie mit der Bewilligung einer medizinischen Reha bei der Krankenkasse gemacht? Ich habe noch keine Reha beantragt. Die Krankenkasse hat keine Rücksicht darauf genommen, in welche Klinik ich wollte. Ich konnte die Reha in meiner Wunschklinik antreten. Die Reha wurde von der Krankenkasse nicht bewilligt. Erst nachdem ich Widerspruch eingelegt hatte, konnte ich in die Reha gehen. 3,06% 8,32% 8,57% 10,40% 11,75% Die Krankenkasse hat Änderungen in der Verordnung eingefordert, damit sie die Reha Ich hatte keine Probleme, eine Reha bewilligt zu bekommen. 27,17% 30,72% Frage: Welche Erfahrungen haben Sie in der Reha gemacht? (Mehrfachantworten mögl.) Antwortoptionen (1) Ich habe noch keine Erfahrung in der Reha gemacht. (2) Ich wurde über die Angebote der Selbsthilfe informiert. (3) Ich habe keine Informationen über Selbsthilfeangebote erhalten. (4) In der stationären Reha wurde auch die Zeit danach organisiert. (5) Ich wusste nicht, wie es nach der stationären Reha weitergehen sollte. (6) Die Therapie wurde auf meine Bedürfnisse hin zusammengestellt. (7) Die Therapieziele wurden über meinen Kopf hinweg bestimmt. (8) Die Reha-Klinik war nicht barrierefrei. (9) Ich wurde auch als Mensch und nicht nur als Patient behandelt. (10) Ich hatte immer einen Ansprechpartner, wenn ich Fragen hatte. (11) Ich habe mich gut betreut gefühlt. (12) Ich habe nicht gemeinsam mit dem Arzt entschieden, welche Therapien für mich die richtigen sind. (13) Der Arzt hat mich nicht ausreichend über die Therapieangebote informiert. 6

7 (14) Die Reha-Klinik war ideal für meine Erkrankung. (15) Die Reha-Klinik war nicht auf meine Erkrankung spezialisiert. (auf einer Skala von 1(trifft überhaupt nicht zu) bis 10 (trifft völlig zu) Ich habe noch keine Erfahrungen in der Reha Ich wurde über die Angebote der Selbsthilfe Ich habe keine Informationen über In der stationären Reha wurde auch die Zeit danach Ich wusste nicht, wie es nach der stationären Reha Die Therapie wurde auf meine Bedürfnisse hin Die Therapieziele wurden über meinen Kopf hinweg Die Reha-Klinik war nicht barrierefrei. Ich wurde auch als Mensch und nicht nur als Patient Ich hatte immer einen Ansprechpartner, wenn ich Ich habe mich gut betreut gefühlt. Ich habe nicht gemeinsam mit dem Arzt Der Arzt hat mich nicht ausreichend über die Die Reha-Klinik war ideal für meine Erkrankung. Die Reha-Klinik war nicht auf meine Erkrankung 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 7

8 ARBEITSWELT Die Arbeitswelt hat sich in den letzten Jahren massiv verändert. Mehr Unternehmen und Organisationen bieten mittlerweile flexible Arbeitszeiten, Gleitzeit und Homeoffice an. Trotzdem gibt es immer noch viele Arbeitgeber mit sehr starren Modellen. Für Rheumaerkrankte führt das zu vielen Problemen, etwa wenn Arzttermine anstehen. Etwa 81 Prozent der Befragten haben sich dafür ausgesprochen, dass es einen gesetzlichen Anspruch auf Homeoffice geben sollte. Mit ihrer Erkrankung geht eine deutliche Mehrheit sehr offen um: Etwa 63 Prozent informieren ihre Kollegen und Vorgesetzten über ihre rheumatische Erkrankung. Es kommt aber auch vor, dass die Krankheit verschwiegen wird, etwa aus Angst den Arbeitsplatz zu verlieren oder benachteiligt zu werden. Frage: Sollte es in Deutschland einen gesetzlich verbrieften Anspruch auf einen Homeoffice-Arbeitsplatz geben? 81,48% Ich halte einen solchen Anspruch für notwendig. Ich sehe keine Notwendigkeit für einen solchen Anspruch. 18,52% 8

9 Frage: Wo könnten mögliche Nachteile liegen? (Mehrfachantworten mögl.) Es in ein zu hohes Maß an Selbstdisziplin erforderlich. Der Leistungsdruck steigt. Wer Telearbeit macht, braucht dafür zu Hause einen festen Platz Berufliches und Privates lassen sich schlecht voneinander trennen. Ich arbeite, obwohl ich eigentlich krank bin. Die Kommunikation zwischen meinem Chef, dem Büro und mir leidet. Der soziale Kontakt zu den Kollegen fehlt. 47,81% 18,01% 39,23% 48,82% 62,63% 44,61% 86,53% Frage: Worin liegen die Vorteile eines Homeoffice-Arbeitsplatzes für rheumakranke Menschen? (Mehrfachantworten mögl.) Die Berufschancen insbesondere für Menschen mit Behinderungen steigen. 65,49% Ich kann länger im Arbeitsleben bleiben. 74,41% Ich kann meine Arbeitszeit nach meiner Erkrankung ausrichten. 83,16% Ich kann meine Arztbesuche besser koordinieren. 75,93% Ich kann meine Therapien besser in den Arbeitsalltag einbauen. 80,98% Ich kann stressfrei arbeiten. 60,77% Ich spare Zeit, da ich keine An- und Abfahrtwege mehr habe. 68,86% 9

10 Frage: Wie gehen Sie mit Ihrer Erkrankung gegenüber Vorgesetzten/Kollegen um? Vorgesetzte und Kollegen sind über meine Erkrankung informiert. 63,82% Ich verschweige meine Erkrankung im Berufsleben. 19,62% Die Frage trifft auf mich nicht zu. 16,55% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ich verschweige meine Krankheit weil......ich Angst habe den Job zu verlieren....ich die Reaktion der anderen fürchte....ich mich für meine Behinderung schäme....es niemanden etwas angeht....ich die Hilfe meiner Kollegen nicht will....meine Karrierechancen sinken....ich Unannehmlichkeiten im Job befürchte. (Mehrfachantworten mögl.) 10

11 RENTE Beim Thema Rente herrschen große Enttäuschung und Sorgen unter den Betroffenen. Fast 70 Prozent fühlen sich in Puncto finanzielle Sicherung im Alter von der Politik im Stich gelassen. Die Teilnehmer waren überwiegend der Meinung, dass chronisch kranke Menschen benachteiligt werden. Die Neuregelungen zur Erwerbsminderungsrente werden das Risiko der Altersarmut für junge Rheumatiker nicht wesentlich verbessern. Private Altersvorsorge ist schwierig, wenn das Einkommen nicht reicht, um Geld beiseite zu legen, sagt über die Hälfte der Befragten. Zumal viele Betroffene finanzielle Belastungen für nicht-verschreibungspflichtige Medikamente und Fahrtkosten zu Therapien und Ärzten von mehreren hundert Euro pro Jahr tragen müssen. Frage: Reichen die gesetzlichen Regelungen im Rentenpaket 2014 und im Erwerbsminderungs-Leistungsverbesserungsgesetz aus, um chronisch kranke Menschen im Alter ausreichend finanziell abzusichern? Was würden Sie unserer Arbeitsministerin Frau Nahles antworten? Mehrfach-Antworten möglich. Ich verdiene nicht genug, um auch noch privat vorsorgen zu können. 52,46% Ich kann Geld für mein Alter zurücklegen. Ich fühle mich als chronisch Kranker von der Politik im Stich gelassen. Chronisch krank bedeutet, auch im Alter nicht ausreichend Geld zur Verfügung zu haben. Das Rentenpaket benachteiligt chronisch kranke Menschen. Die jüngsten Änderungen sind sinnvoll und nützen auch chronisch kranken Menschen. Eine richtige Reform der Erwerbsminderungsrente würde für die jungen Rheumakranken das Risiko der Altersarmut senken. Das Rentenpaket gibt die richtigen Antworten, um junge Rheumakranke vor dem Risiko der Altersarmut zu schützen. Die Erwerbsminderungsrente schützt nicht vor finanziellen Schwierigkeiten im Alter. Die Frage trifft für mich nicht zu. 9,69% 3,87% 2,09% 7,30% 64,83% 69,75% 55,89% 57,23% 67,21% 11

12 Barrierefreiheit Frage: Was meinen Sie: Wo gehört das Thema Barrierefreiheit weiter auf die Tagesordnung? (Mehrfachantworten mögl.) 74,74% 85,49% 81,57% 82,94% 57,68% 57,00% Reisen und Mobilität Arbeitswelt Zugang zu öffentlichen Gebäuden Zugang zu Krankenhäuser Reha-Kliniken Arztpraxen und therapeutischen Einrichtungen 12

13 SOZIODEMOGRAPHISCHE DATEN Geschlecht 15,65% weiblich männlich 84,35% Alter 2,26% 0,17% 2,09% 16,17% 33,39% 10,96% 22,09% 12,87% jünger als 20 Jahre Jahre Jahre Jahre Jahre Jahre Jahre älter als 80 Jahre 13

14 Art der Erkrankung/Funktionsstörung Rheumatoide Arthritis/chronische Polyarthritis 63,13% Arthrose Fibromyalgie 37,39% 33,91% Osteoporose Morbus Bechterew Systemischer Lupus Erythematodes Juvenile idiopathische Arthritis Sklerodermie 11,83% 10,78% 8,52% 4,70% 1,91% Beruf 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Sie erhalten eine Rente wegen voller Erwerbsminderung. Sie erhalten eine Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung. Sie sind voll berufstätig. Sie sind teilweise berufstätig (halbtags/stundenweise). Sie sind vorübergehend arbeitslos. Sie sind Renter/Pensionär/in im (Vor-)Ruhestand. Sie machen eine Ausbildung (Schüler, Lehrling, Student). Sie sind nicht berufstätig (z.b. Hausfrau/Hausmann). 14

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