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3 Kurze Zusammenfassungen der Beiträge Demenz: Medizinische Fakten zu einem komplexen Problem Ivana Radman Geglückte Kommunikation im Umgang mit demenzbetroffenen Menschen ist nur möglich, wenn die Umgebung das Verhalten der Betroffenen richtig beurteilen kann. Die Symptome und Ursachen demenzieller Erkrankungen müssen bekannt sein, damit die Pflegenden und Betreuenden aus oft fragmentarisch geäusserten Erlebnissen und Erfahrungen des Betroffenen sein Verhalten und seine Bedürfnisse verstehen und im Rahmen der Möglichkeiten gerecht werden können. Auch für den Haus- und Heimarzt sind Demenzabklärung, Demenzverlauf und Demenztherapie, insbesondere die Pharmakotherapie bei Verhaltensstörungen demenzbetroffener Patienten, zu einem eigenständigen Gebiet von Diagnostik und Therapie geworden. Im Folgenden werden deshalb die wichtigsten Fakten bezüglich Diagnostik, Betreuung und Therapie von Demenzerkrankungen zusammengetragen und auf weiterführende Literatur verwiesen. Alzheimer-Demenz: Perspektiven einer integrativen Demenz-Ethik Verena Wetzstein Die Zahl wissenschaftlicher Veröffentlichungen und Beiträge zum Thema Alzheimer-Demenz hat in jüngster Zeit stetig zugenommen. Dem entspricht eine unübersehbar zunehmende Präsenz des Themas in der breiten Öffentlichkeit. Dabei wird der gegenwärtige öffentliche Diskurs von einem bestimmten Konzept der Demenz dominiert, welches aus dem Bereich der Humanmedizin stammt. Dieser Beitrag untersucht die Herkunft dieses Konzepts und seine methodisch bedingten anthropologischen Reduktionismen. Im Sinne eines theologischen Korrektivs der gegenwärtig herrschenden Diskussion soll hier versucht werden, Demenz als Beziehungsgeschehen aufzufassen und Perspektiven einer integrativen Demenz-Ethik aufzuzeigen. 1

4 Ethische Dilemmas bei neurodegenerativen Krankheiten: Respektierung von Patienten mit schwindender Autonomiefähigkeit Agnieszka Jaworska Ein zentrales ethisches Dilemma, das bei Demenzkranken auftritt, ist der Konflikt zwischen früheren Wertvorstellungen des Patienten undseinen aktuellen Wünschen und Interessen. Hier wird oft argumentiert, dass Alzheimerpatienten zu einer umfassenden Beurteilung des eigenen Lebens nicht mehr befähigt seien und demnach die früheren Werte der Patienten den Ausschlag bei solchen Dilemmas geben sollten. Dieser Beitrag plädiert für eine alternative Sicht auf dieses Problem, in-dem der Blick auf die Autonomiefähigkeiten der Betroffenen geschärft wird. Demnach bildet die Fähigkeit zur Wertschätzung den Kern der Autonomie. Diese Fähigkeit bleibt im Verlauf einer Alzheimererkrankung lange erhalten, was auch neurowissenschaftliche Erkenntnisse bestätigen. Darauf aufbauend wird dafür argumentiert, dass Alzheimerkranke weiterhin Personen sind, deren Wertschätzen unseren moralischen Respekt verdienen und deren Interessen nicht leichtfertig übergangen werden dürfen. Möglichkeiten, Nutzen und Grenzen medizinischer Behandlungen bei Demenz Roland Kunz Menschen, die von einer Demenz betroffen sind, leiden an einer terminalen Krankheit, obwohl sie letztlich an einer Komplikation und nicht an der Grundkrankheit versterben. Im Krankheitsverlauf sind immer wieder schwierige Entscheidungen zu treffen, über den Einsatz krankheitsverzögernder Medikamente bis zur Behandlung von potenziell tödlichen Komplikationen. Die ethische Entscheidungsfindung darf sich nicht an der Durchführbarkeit einer Behandlung orientieren und muss vor allem überprüfen, ob das Behandlungsziel für den Patienten erstrebenswert ist und seinem mutmasslichen Willen entspricht. Dieser Beitrag beleuchtet häufige Entscheidungssituationen bei der Behandlung von dementen Patienten. 2

5 Demenzkranke Menschen im Heim pflegen: Handeln zwischen widersprüchlichen Werten Giovanna Jenni Dieser Beitrag gibt aus Sicht der professionellen Pflege Einblicke in Spannungsfelder und Dilemmata bei der Betreuung demenzkranker Menschen in Institutionen. Der Beziehungsprozess zwischen Pflegeperson und demenzkrankem Menschen und die Art des pflegerischen Handelns sind von zentraler Bedeutung, um das Ziel der Pflege, die Förderung des Wohlbefindens im Sinne subjektiv empfundener Lebensqualität, zu erreichen. Für Pflegende entstehen Wertekonflikte allein schon in der alltäglichen Interaktion mit dem demenzkranken Menschen. Sie werden verstärkt durch ökonomische Rahmenbedingungen der stationären Langzeitpflege, die oft nicht mit den beruflichen Werten der Pflege übereinzustimmen scheinen. Der vorliegende Beitrag geht der Frage nach, was in diesem Umfeld gutes pflegerisches Handeln fördern kann. Zwei zentrale Aspekte werden dabei eingehender betrachtet: Das pflegerische Handeln auf der Grundlage ethischen Wissens und das pflegerische Handeln auf der Grundlage demenzspezifischen Wissens. Demenz und Urteilsfähigkeit: Wie urteilsfähig ist der Mensch mit Demenz? Jacqueline Minder Je nach Definition der Demenz ist die eingeschränkte Urteilsfähigkeit ein Symptom dieser Erkrankung (ICD 10). In jedem Fall gehören neben der typischen Gedächtnisstörung Einschränkungen der sogenannten höheren kortikalen Funktionen des Gehirns zum Krankheitsbild insgesamt ein klinisches Bild, bei dem man rasch dazu neigt, dem Betroffenen die Urteilsfähigkeit vollständig abzusprechen. Eine intensive Auseinandersetzung mit dem demenzkranken Menschen, seiner Biographie und seinem Umfeld zeigt aber häufig Nuancen auf, die eine differenziertere Betrachtung und Beurteilung der Urteilsfähigkeit nahelegen und im Alltag der Gerontopsychiatrie eine tägliche Herausforderung darstellen. 3

6 Ethische Fragen bei der Betreuung demenzkranker Menschen Jean-Luc Moreau Die Betreuung demenzkranker Menschen wirft zahlreiche ethische Fragen auf, welche insbesondere in einer nur noch teilweisen oder gar nicht mehr vorhandenen Autonomiefähigkeit der Betroffenen wurzeln. Dieser Beitrag beleuchtet einige solche Fragen, die insbesondere bei der Einweisung in ein Heim, bei medizinischen Entscheidungen und beim Umgang mit Angehörigen auftreten. In einem Fallbeispiel wird dann die Autonomie-Problematik genauer behandelt unddiskutiert, welche Formen von Paternalismus gerechtfertigt werden können. Interdisziplinäre Zusammenarbeit: Der Weg aus dem Dilemma? Regula Schmitt-Mannhart, Heidi Rusnak Dilemmasituationen kommen bei fortgeschrittener Demenz sehr häufig vor. Betreuende in Langzeitinstitutionen sind täglich gezwungen, dementsprechend Entscheide zu treffen. Fachwissen, Konzepte, Richtlinien oder Modelle zur Demenzbetreuung helfen zwar dabei, jedoch nur beschränkt. Erschwerend kommen oft unzulängliche Betreuungsstrukturen, unbefriedigende Personalsituationen und ökonomische Sachzwänge hinzu. Nur in interdisziplinärer Zusammenarbeit kann es gelingen, Demenzkranke individuell, ganzheitlich, in Respekt ihrer Würde und Autonomie zu betreuen und einen Weg aus diesen Dilemmasituationen zu finden. Interdisziplinäre Gespräche nach bestimmter Struktur und definierten Regeln mit allen an der direkten Betreuung Beteiligten führen in Dilemmasituationen zu einer Entscheidfindung im Konsens. Partizipative Erforschung der Lebensqualität bei Demenz: Der Runde Tisch Science et Cité zum Thema Demenz Caroline Moor, Rosmarie Waldner, Hans Rudolf Schelling Der Runde Tisch Science et Cité zum Thema Demenz besteht seit Dezember 2005 und hat zur Aufgabe, ein Forschungsprojekt über die häusliche Pflege von Demenzkranken zu entwerfen und zu begleiten. Beteiligt 4

7 sind neben Forschenden im Bereich Alterswissenschaften Vertreterinnen aus der institutionellen Betreuung sowie Angehörige von Demenzkranken. Im Beitrag wird erläutert, wie die Zusammenarbeit zwischen diesen unterschiedlichen Gruppen funktioniert hat und welche Vorteile und Grenzen partizipative Verfahren in der Demenzforschung haben können. Das Projekt zeigt, dass die aktive Beteiligung von Nicht-Forschenden grundsätzlich in allen Stadien eines Forschungsprojekts möglich und bereichernd ist. Insbesondere wird dadurch die Akzeptanz und Praxisrelevanz des Forschungsprojekts erhöht. Umgang mit Suizidwünschen bei Menschenmit Demenz: Ein Forderungskatalog Schweizerische Alzheimervereinigung In den letzten Jahren sind Fragen um Leben und Sterben und die Suizidproblematik vermehrt zum Thema öffentlicher Debatten geworden. Menschen mit einer Demenzerkrankung nehmen in diesem Zusammenhang eine besondere Stellung ein. Demenz macht Angst, denn sie berührt wichtige Werte unseres Menschseins, insbesondere die Autonomie und das Selbstbestimmungsrecht. Dies stellt besondere Probleme, wenn demenzkranke Menschen den Kontakt zu einer Sterbehilfeorganisation suchen, ist doch die Urteilsfähigkeit im Verlaufe der Krankheit nicht mehr gegeben. Die Urteilsfähigkeit ist absolute Voraussetzung, andernfalls wird Suizidbeihilfe zu einer Fremdtötung. Eine stellvertretende Entscheidung durch Angehörige oder einen Arzt/eine Ärztin ist dabei ausgeschlossen. Die Schweizerische Alzheimervereinigung nimmt zur Frage der Suizidproblematik keine Stellung. Sie versteht, dass ein demenzkranker Mensch den Wunsch nach Suizid haben kann, möchte aber gerade auch diesen Menschen eine Alternative zu einem möglichen Suizid bieten. Deshalb unterstützt sie eine Palliative Care, die bestmögliche Lebensqualität und aktiven Beistand bis zum Tod gewährleistet und demenzkranken Menschen eine umfassende und auf seine Bedürfnisse angepasste Begleitung und Betreuung gewährleistet. Dadurch besteht die Möglichkeit, dass ein allfälliger Suizidwunsch in den Hintergrund tritt und neuer Mut zum Weiterleben entsteht. Um das zu erreichen, muss die Gesellschaft für die Demenzproblematik sensibilisiert werden und es sind auf verschiedenen Ebenen Massnahmen notwendig. Solche hat die Schweizerische Alz- 5

8 heimervereinigung in einem Forderungskatalog festgehalten, die am 30. Januar 2008 vom Zentralvorstand der Schweizerischen Alzheimervereinigung verabschiedet wurden. Das Angebot der ALZ Zürich Miriam Sticher-Levi, Jutta Stahl Die Schweizerische Alzheimervereinigung (ALZ) ist eine unabhängige, konfessionell und politisch neutrale und gemeinnützige Patientenorganisation. Neben der Geschäftsstelle in Yverdon bestehen 22 kantonale Sektionen, u. a. die Sektion Zürich. Die Schweizerische Alzheimervereinigung setzt sich für die Interessen von an Alzheimer oder einer anderen Demenz erkrankten Menschen und ihren Angehörigen ein. Sie engagiert sich für die Erhaltung der Würde der Kranken und eine Verbesserung der Lebensqualität der betroffenen Familien. Im Folgenden werden einige wichtigste Aspekte der Beratung und deren Grenzen thematisiert. 6

Diese Massnahmen hat die Schweizerische Alzheimervereinigung in einem Forderungskatalog festgehalten.

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