Assessment bei tumorassoziierter Fatigue

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1 INSTITUT FÜR PFLEGEWISSENSCHAFT Vorstand: Univ. Prof. Dr. Dr. h. c.jürgen Osterbrink Bachelorarbeit Assessment bei tumorassoziierter Fatigue im Studiengang 2 in1-modell Pflege zur Erlangung des akademischen Grades Bachelor of Science in Nursing vorgelegt von Helena Berger Matrikel Nr.: 08PMU03005 Erstbegutachter: Ruge Ralf, Dipl. Med. päd. Zweitbegutachter: Walter Carola, Dipl. Pflegepäd. Salzburg, 17. November 2011

2 Abstract Fatigue is recognized as one of the most frequent and distressing symptoms cancer patients can be faced with. Its multidimensional nature concerning causes such as symptoms and consequences makes measurement difficult. Cancer-related fatigue affects both physical level and psychological aspects of patient s life and it s a complex and multifaced construct denoting that fatigue consists of more than one dimension. In clinical praxis there is a lack of knowledge regarding to the occurrence and importance of assessing the symptom. Frequently fatigue is not mentioned by health care professionals as occurring symptom in cancer treatment and there are several patient related such as personal and system related barriers concerning the adequate assessment of fatigue. Many self-reported questionnaires are developed to quantify the phenomenon of cancer-related fatigue, which can be divided in unidimensional and multidimensional instruments. While unidimensional measurements usually concentrate on the occurrence and severity of fatigue, multidimensional instruments try to assess all influencing factors including quality of life aspects and the degree of interference in daily activities. All of these scales vary in the number and content of items, ease of administration or dimensions covered and therefore it s the researcher s duty to choose one out of the variety of questionnaires. The aim of this research is to mention the problems in assessment and to describe several fatigue measurements that could be used in clinical praxis. A standardized, routinely assessment is essential to clarify patient s needs and to establish adequate treatment strategies. Zusammenfassung Müdigkeit, auch Fatigue genannt, ist eines der am häufigsten auftretenden und belastendsten Symptome, mit denen Tumorpatienten konfrontiert sind. Die Multidimensionalität hinsichtlich sowohl der Ursachen als auch der Symptomatik und Auswirkungen auf das tägliche Leben der Patienten gestaltet die Messung der Fatigue schwierig. Neben den körperlichen Aspekten wird bei tumorassoziierter Fatigue auch die psychische Ebene beeinflusst, was aufzeigt, dass dieses Symptom nicht nur aus einer Dimension besteht und als komplexes Konstrukt wahrgenommen werden muss. Mangelndes Wissen bezüglich dem Auftreten und der Wichtigkeit der Erfassung von Fatigue ist in der klinischen Praxis noch immer vorherrschend. Trotz der Tatsache, dass Fatigue ein sehr häufig auftretendes Symptom bei Tumorerkrankungen ist, wird es gegenüber den Betroffenen häufig nicht erwähnt und verschiendene patientenbezogene, jedoch auch personal und systembezogene Barrieren hin-

3 sichtlich des Assessments treten auf. Um die subjektiv beschriebene Symptomatik von Fatigue zu erfassen, wurden in den vergangenen Jahren verschiedene Assessmentinstrumente entwickelt, wobei zwischen uni und multidimensionalen Messgrößen unterschieden werden kann. Während sich die unidimensionalen Skalen meist auf das Auftreten und den Schweregrad des Symptoms konzentrieren, versuchen multidimensionale Tools die gesamte Bandbreite inklusive den Grad der erlebten Einschränkungen und Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu erfassen. Keine dieser Skalen messen exakt dieselben Dinge, sie variieren sowohl hinsichtlich der Anzahl und des Inhalts der Items als auch bezüglich des Dokumentationsaufwands und somit ist es Aufgabe des Anwenders, sich je nach Situation für ein Instrument zu entscheiden. Ziel dieser Arbeit ist es, die Barrieren hinsichtlich des Assessments aufzuzeigen und die verschiedenen Fatigue- Assessmentinstrumente zu beschreiben. Ein standardisiertes, regelmäßig durchgeführtes Assessment ist notwendig, um Strategien zur Behandlung des Symptoms zu entwickeln.

4 Inhaltsverzeichnis 1. Einleitung Problembeschreibung Methodik Vorgehensweisen bei der Literaturrecherche Ein und Ausschlusskriterien der Literaturrecherche Begriffserklärungen Tumorassoziierte Fatigue Lebensqualität Assessment Ziele und Vorteile des Fatigue-Assessments Durchführung des Fatigue-Assessments Derzeitige Situation in der Pflegepraxis Barrieren im Assessmentprozess Patientenbezogene Barrieren Personalbezogene Barrieren Systembezogene Barrieren Assessmentinstrumente Gütekriterien von Assessmentinstrumenten Unidimensionale Assessmentinstrumente Brief Fatigue Inventory Wu Cancer Fatigue Scale Functional Assessment of Cancer Therapy Fatigue Fatigue Assessment Scale Multidimensionale Assessmentinstrumente Cancer Fatigue Scale Multidimensional Fatigue Inventory Fatigue Symptom Inventory Multidimensional Fatigue Symptom Inventory (Revised) Piper Fatigue Scale Schwartz Cancer Fatigue Scale Fatigue Questionnaire Ergebnisse Schlussfolgerung und Ausblick... 47

5 8. Literaturverzeichnis: Anhang... 55

6 1. Einleitung Österreichweit stellen die Krebserkrankungen einen immer höheren Stellenwert im Gesundheitswesen dar. Die aktuellsten Zahlen bezüglich der in Österreich vorhandenen TumorPatienten liegen vom Jahr 2007 vor, welche eine Krebsprävalenz von Betroffenen beschreiben. Im Jahr 2010 betrug die Zahl der Neuerkrankungen in diesem Bereich etwa Personen und die Todesfälle aufgrund von Tumorerkrankungen zählen mittlerweile zu den Zweithäufigsten nach den Herz Kreislauferkrankungen (Statistik Austria, 2010). Bezüglich des Auftretens der tumorassoziierten Fatigue liegen in der Literatur sehr unterschiedliche Zahlen vor. Eine Tatsache, die jedoch der Großteil der Studien aufweisen, ist, dass Fatigue als eines der am häufigsten auftretenden und am belastendsten erlebte Begleitsymptom von Tumorerkrankungen erlebt wird (Dillon & Kelly, 2003; Curt, 2000; Hofman, 2004). Ziel einer 2008 in den Vereinigten Staaten durchgeführte Querschnittstudie war es, das Auftreten von Nebenwirkungen von Krebserkrankungen zu untersuchen. Mit einer Stichprobe von insgesamt 814 Personen wurden diese mit Hilfe der Functional assessment of chronic illness therapy fatigue Skala unter anderem auf das Begleitsymptom Fatigue geprüft. Das Ergebnis war eine Fatigue-Prävalenz von 80 Prozent, was somit die am häufigsten beschriebene Nebenerscheinung von den Krebspatienten im Zuge dieser durchgeführten Querschnittstudie darstellt (Henry, Viswanathan, Elkin, Traina, Wade & Cella, 2008). Eine weitere Studie wurde 2004 mit 938 an Krebs erkrankten Personen durchgeführt. Neben anderen Begleitsymptomen nahm hierbei ebenso die Fatigue mit einem Auftreten von 95 Prozent den ersten Platz der von Patienten erlebten Nebenwirkungen ein (Hofman, 2004). Niedrigere Prävalenzzahlen lieferte im Gegensatz dazu eine im Jahr 2005 durchgeführte Brustkrebsstudie. Im Zuge dieser Untersuchung belief sich das Vorkommen des Begleitsymptoms Fatigue auf Zahlen zwischen 64 und 82 Prozent (De Jong, Candel, Schouten, Abu-Saad & Courtens, 2005). Wie an diesen Beispielen bereits gut erkennbar ist, stellt der Versuch, eine genaue Aussage zum Auftreten der Fatigue zu treffen, ein Hindernis dar. Während zahlreiche Untersuchungen auf ein Vorkommen von über 70 Prozent hinweisen, stellen andere wiederum eine Fatigue Prävalenz von lediglich Prozent dar. Auch über die Dauer, wie lange die tumorassoziierte Fatigue auftritt, lassen sich keine konkreten Aussagen treffen (Hofman, Ryan, Figueroa-Moseley, Jean-Pierre & Morrow, 2007). Laut Weis & Bartsch (2006) sind die Fatigue Werte von Krebspatienten verglichen mit der gesunden Population jedoch auch noch Jahre nach dem Auftreten der Krankheit erhöht und Fatigue kann somit durchaus als Langzeitsymptom von Tumorer-

7 krankungen angesehen werden. Inwieweit das Auftreten von Fatigue durch Alter, Geschlecht, Herkunft und andere ähnliche demographische Variablen beeinflusst wird, würde den Rahmen dieser Arbeit überschreiten, jedoch kann hierbei auf die Studie von Henry (2008), welcher Untersuchungen zu dazu angestellt hat, verwiesen werden. Da die tumorassoziierte Fatigue in einigen Bereichen noch unzureichend erforscht ist, stellt eine gute und präzise durchgeführte Erfassung des Symptoms eine wichtige Rolle vor allem in der onkologischen Pflege dar. Nur, wenn die Beschwerden exakt erfasst und beobachtet werden, kann eine adäquate Behandlung dessen erfolgen. Verschiedenste Assessmentinstrumente stellen hinsichtlich der Erfassung von Fatigue ein wesentliches Hilfsmittel zur Messung dar und das Wissen über die richtige Anwendung dieser Instrumente ist entscheidend, um das Erhalten von verfälschten Ergebnissen zu verhindern. Dennoch treten immer wieder gewisse Barrieren bei der Durchführung des gesamten Assessmentprozesses in der klinischen Praxis auf. Ziel dieser Arbeit ist es, einerseits diese auftretenden Barrieren, sowie geeignete Instrumente zur Messung der Fatigue zu beschreiben. Aufgebaut ist diese Arbeit aus einem allgemeinen Teil, welcher sich auf die Begriffsdefinitionen und relevanten Informationen bezüglich der unüblichen Müdigkeit stützen und im Folgenden aus einem spezifischen Teil, der den Schwerpunkt des Fatigue-Assessments behandelt. Um den Textfluss nicht zu behindern und um das Lesen zu vereinfachen, gilt für sämtliche personenbezogenen Bezeichnungen die gewählte Form für beide Geschlechter.

8 2. Problembeschreibung Trotz der hoher Prävalenz und Inzidenz von Krebserkrankungen sowie der bereits angeführten Tatsache, dass Fatigue das von Betroffenen am häufigsten erfahrene und am einschränkendsten erlebte Begleitsymptom von Krebserkrankungen ist, ist das Phänomen vielfach noch unzureichend erforscht und behandelt. Ergebnisse einer von Dillon & Kelly (2003) in Irland durchgeführten Studie zeigen, dass über 15 Prozent der betroffenen Krebspatienten angaben, während deren Klinikaufenthalt nie mit einer Fachperson das Thema der tumorassoziierten Fatigue diskutiert zu haben beziehungsweise brauchbare Informationen darüber erhalten zu haben. Vergleichbar mit einer Studie in den Vereinigten Staaten (Curt, 2000) lag die Prozentzahl mit acht Prozent etwas niedriger. Trotz der langsam stattfindenden Entwicklung und Einführung von Assessmentinstrumenten fehlt in der Praxis weitgehend noch immer eine systematische Vorgehensweise im Management von Fatigue (Piper, 2008). Gründe dafür sind gewisse Unsicherheiten und Barrieren im Assessment, welche die Durchführung für Pflegepersonen erheblich erschweren und es somit dazu führen kann, dass keine regelmäßige Erfassung statt findet. Pflegekräfte sind meist mit der Gesamtsituation des Patienten am besten vertraut und befinden sich somit in einer guten Position, den Betroffenen unterstützend und beratend zur Seite zu stehen (De Nijs, Ros & Grijpdonck, 2008). Eine Hilfe für die Erfassung der tumorassoziierten Fatigue sind sogenannte Assessmentinstrumente, welche, wie schon vorher erwähnt, im Laufe der letzten Jahre vermehrt entwickelt wurden. Einige Autoren weisen auf die Wichtigkeit und absolute Notwendigkeit der Verwendung solcher Instrumente hin. Nur unter deren Einsatz kann eine einheitliche Erfassung der pathologischen Müdigkeit ermöglicht werden. Strömgren, Groenvold, Sorensen & Andersen (2001), einige dieser Autoren, überprüften beispielsweise, inwieweit sich Patientenaussagen im Hinblick auf deren tumorassoziierten Symptome mit Berichten von den angestellten Krankenpflegepersonen unterscheiden. Den Ergebnissen zufolge wurden von Patienten deutlich mehr als diejenigen vom Fachpersonal beobachteten Symptome angesprochen und somit einige wichtige Beschwerden in deren Diagnostik übersehen. Ein systematisiertes Assessment würde nach Meinung der Autoren dieses Artikels Pflegepersonen im Erkennen dieser Symptome unterstützen und zu mehr Vollständigkeit sowie in Folge ebenso zu einem besseren Outcome aus Sicht des/r Patienten/in führen. Weiters wird auf eine im Jahr 1998 durchgeführte Querschnittstudie hingewiesen, deren Ziel es im Generellen war, die vorhandene Symptomatik bei Krebspatienten zu eruieren. Schlussendliche Aussage dessen war es, dass mithilfe von Assessmentinstru-

9 menten eine bessere und präzisere Erfassung von Symptomen der Patienten passieren konnte und diese somit von großem Nutzen für die onkologische Pflege wären (Strömgren et al. zit. nach Schuit, 1998; 296). Laut einer Studie von Jakobsson, Ekman & Ahlberg (2008), welche Krankenpflegepersonen auf ihre Sichtweise der Dinge bezüglich Assessment und Management von tumorassoziierten Symptomen befragte, gibt es im onkologischen Bereich zu wenig Assessmentinstrumente beziehungsweise werden diese nicht angeboten. In der Literatur beschriebene Instrumente sind zwar häufig auf ihre Gültigkeit überprüft, leiden in der Praxis jedoch oftmals unter mangelnder Anwendung, was eines der größten Probleme im Assessment von tumorassoziierten Symptomen darstellt (Jakobsson et al., 2008). In der Literatur wird bezüglich der ausführenden Person meist von healthcare professionals oder healthcare providers gesprochen, Piper (2008) erwähnt in Verbindung mit dem Fatigue Assessment die oncology nurses, welche in ihren Augen als durchführende Personen gelten. Ebenso laut des Österreichischen Gesundheits und Krankenpflegeverbandes gehört der Bereich des Assessments in den eigenverantwortlichen Tätigkeitsbereich des gehobenen Dienstes für Gesundheits und Krankenpflege und wird mit folgenden Worten beschrieben: Die Dipl. Pflegeperson entscheidet, ob im Rahmen der Pflegeanamnese auch ein spezielles Assessment-Instrument eingesetzt wird, damit in konkreten Teilbereichen umfassendere Daten erhoben werden. Die gesammelten Daten und Beobachtungen werden schriftlich festgehalten und von der Dipl. Pflegeperson unterschrieben. Diese Aufzeichnungen sind allen an der Pflege Beteiligten zugänglich, werden laufend kontrolliert und aktualisiert. (Österreichischer Gesundheits und Krankenpflegeverband, 2004; 9) Gesetzlich liegt also die Erfassung mittels geeigneter Messinstrumente in der Eigenverantwortung des gehobenen Dienstes für Gesundheits und Krankenpflege und stellt den ersten Schritt des sechsstufigen Pflegeprozesses 1 dar. Das Assessment ist also Teil der Pflegeanamnese, bei der objektive und subjektive Daten sowohl über den physischen und psychischen Gesundheitszustand des Menschen, deren Einschränkungen in den Aktivitäten des täglichen Lebens als auch über dessen Gewohnheiten und Ressourcen, die zur Verfügung stehen. Zusammengefasst ergibt sich das Problem, dass das Assessment von tumorassoziierter Fatigue in der Praxis oft unzureichend organisiert und in den Pflegealltag integriert ist. Oft fehlt es an geeigneten Instrumenten zur Messung des Symptoms beziehungsweise stellen 1 Der Pflegeprozess ist ein systematisches Vorgehen, welches dazu dient, die Bedürfnisse und Probleme des Patienten zu erfassen, dementsprechende Maßnahmen zu planen und zu beobachten, ob diese Interventionen zu dem gewünschten Ziel führen.

10 sich den Pflegepersonen einige Barrieren bei der Einschätzung, welche die Durchführung des Assessments erschweren können (Piper, 2008). Aus dieser Problematik abgeleitet ergibt sich folgende Fragestellung, welche im Zuge dieser Literaturarbeit behandelt werden sollte: Welche Instrumente zur Einschätzung und Erfassung der tumorassoziierten Fatigue stehen diplomierten Gesundheits und Krankenpflegepersonen in der stationären onkologischen Pflege zur Verfügung und welche Barrieren bezüglich der Umsetzung des Assessments in der Praxis werden in der Literatur beschrieben?

11 3. Methodik Der Bearbeitung dieses Themas liegt eine systematische Suche nach wissenschaftlicher Literatur zugrunde. Hierbei inkludierte Aspekte wie zum Beispiel Ein und Ausschlusskriterien, Vorgehensweise der Literatursuche im Allgemeinen sowie eine Trefferquotenanalyse der Datenbankenrecherche sollen im Folgenden beschrieben werden. 3.1 Vorgehensweisen bei der Literaturrecherche Ziel dieser Arbeit war es, eine umfassende und kritische Literaturrecherche zum Thema Assessment bei tumorassoziierter Fatigue durchzuführen. Nach geeigneten Artikeln wurde in den Internetdatenbanken PubMed, Cinahl, Ovid und Cochrane Database of systematic reviews sowie Cochrane central register of controlled trials recherchiert. Anfänglich verwendete Schlagworte wie fatigue AND cancer oder fatigue AND (nurse OR nursing) wurden im Laufe der Recherche erweitert zu fatigue AND cancer AND assessment, cancer-related fatigue AND (assessment OR management) und fatigue AND (assessment OR measurement) AND instruments. Sowohl im Vorfeld der Arbeit als auch während des Schreibprozesses fand diese systematische Literatursuche über einen Zeitraum von etwa vier Monaten statt. Die Verwendung von präziseren Schlagwortangaben wie zum Beispiel correlation AND fatigue AND depression, cancer related fatigue AND quality of life oder fatigue AND (management OR assessment) AND barriers dienten dazu, Ergebnisse für einzelne, kleinere Teilbereiche dieser Arbeit zu finden. Tabelle 1 bietet eine kleine Auflistung dessen. Die Menge an verwendeter Literatur beinhaltet neben Systematic reviews ebenso eine Vielzahl an wissenschaftlichen Studien in Form von Querschnittstudien, randomisiert kontrollierte Studien oder Pilotstudien. Die Nutzung von qualitativen Studien diente vor allem zu jenem Zweck, persönliche Aussagen der Patienten über das Erleben von Fatigue oder Einfluss auf deren täglichen Leben zu bekommen und diese als Beispiele im Kontext anführen zu können. Neben der Literaturrecherche in Datenbanken erfolgten weitere Nachforschungen in Bibliotheken der Paracelsus medizinischen Privatuniversität, der Krankenpflegeschule Wels, der Universität Salzburg sowie der Universität Wien. Ein Besuch der Bibliothek des Rudolfinerhauses in Wien ermöglichte den Abgleich einiger relevanter Artikel aus Pflegezeitschriften und Fachbüchern bezüglich des Themas. Verschiedene Informationsbroschüren sowie Ratgeber der österreichischen oder deutschen Krebshilfe waren ebenfalls Teil der verwendeten Literatur. Mittels des

12 Schneeballsystems, also unter Miteinbezug der angeführten Artikel im Literaturverzeichnis vieler Studien oder Bücher, konnte eine Erweiterung der bereits vorhandenen Literatur erzielt werden. Bei Datenbanken wie PubMed konnten Vorschläge unter dem Punkt Related citations berücksichtigt und brauchbare Artikel in das Literaturverzeichnis aufgenommen werden. Im Zuge der Nachforschungen auf relevante, wissenschaftliche Literatur wurden - vom Titel und dem Lesen des Abstracts ausgehend brauchbare Artikel anhand einer gewissen vorgefertigten Struktur und Unterteilung in verschiedene Ordner gespeichert und im Anschluss an die Recherche genauer gelesen. Diejenigen Studien, welche im anfänglichen Glauben an eine vorhandene Relevanz für das bearbeitete Thema inkludiert, jedoch nach genauerem Lesen nicht als brauchbar erachtet wurden, konnten anschließend wieder ausgeschlossen und verworfen werden. Gründe für den Ausschluss waren beispielsweise die fehlende Relevanz für die Pflege oder wenn andere als die erwarteten Untersuchungen in der jeweiligen Studie stattfanden und somit kein Gebrauch darin gesehen wurde. Durch eine gewissenhafte und systematische Selektion der Artikel war es möglich, ein großes Ausmaß an verwendeter Literatur zu bekommen und schlussendlich wurden 42 Artikel sowie sieben Bücher und einige Ratgeber für die Bearbeitung des Themas verwendet. 3.2 Ein und Ausschlusskriterien der Literaturrecherche Gewisse Richtlinien, welche zur Eingrenzung der Literaturrecherche dienen sollten, wurden festgelegt und werden hier unter dem Begriff Ein und Ausschlusskriterien beschrieben. Grundsätzlich wurde nach deutscher und englischsprachiger Literatur gesucht, wobei beinahe alle verwendeten Artikel in englischer Sprache verfasst waren, lediglich der Großteil der ausgewählten Bücher bestand aus deutschsprachiger Natur. Ein Aspekt, welcher während der Literatursuche berücksichtigt wurde, war die Aktualität vorhandener Literatur. Um diese zu gewährleisten, wurde eine Zeitspanne von elf Jahren, nämlich vom Jahr 2000 bis zum Jahr 2011 gewählt. Ein Hauptaugenmerk dieser Arbeit liegt auf den Fatigue Assessmentinstrumenten, deren Entwicklung vielfach schon vor dem Jahr 2000 lag und somit bereits seit einigen Jahren praktische Anwendung finden. Jedes Instrument muss auf gewisse Gütekriterien untersucht werden, um die Gültigkeit und Eignung zur Anwendung in der klinischen Praxis zu beweisen. Dies passiert häufig nur zu Beginn im Zuge der Entwicklung des Instruments, weitere beziehungsweise aktuellere Untersuchungen auf die Erfüllung der Gütekriterien finden nur selten statt. Dies ist der Grund dafür, dass bei dieser

13 Literaturarbeit im Hinblick auf die Fatigue Assessmentinstrumente eine Ausnahme bezüglich der ursprünglich gesetzten Jahresgrenzen gemacht und folglich ebenso Literatur aus Zeiten vor dem Jahr 2000 hergenommen wurde. Keine Unterscheidung gab es hinsichtlich der Patienten, welche sich bereits einer Operation beziehungsweise einer Chemo oder Strahlentherapie unterzogen und jenen, die noch keine medizinische Behandlung erhielten. Auch die Art des Tumors sowie die Ausprägung oder der Schweregrad der Erkrankung wurde im Zuge dieser Arbeit nicht berücksichtigt, da diese zahlreichen Unterteilungen den Rahmen der Arbeit sprengen würden. Außerdem ist hierbei zu erwähnen, dass die Ursachen für Fatigue weitgehend noch unzureichend geklärt sind und somit nicht genau gesagt werden kann, ob sich Fatigue verstärkt durch die Behandlung in Form von Chemo oder Strahlentherapie manifestiert oder auch ohne jene Verfahren durch das Vorhandensein des Tumors selbst in gleichem Ausmaß auftritt. Einschlusskriterium sind also all jene Patienten, welche zum Zeitpunkt der Durchführung der Studien an einer Krebserkrankung litten und die Symptomatik der tumorassoziierten Fatigue beschrieben. Bei den Assessmentinstrumenten ist darauf zu achten, dass einige davon nicht nur für Krebspatienten entwickelt wurden, sondern ebenso in anderen Bereichen, wo dieses Symptom auftritt, eingesetzt werden können. Literatur, welche die tumorassoziierte Fatigue bei Kinder oder Jugendlichen beschreibt, wurde aus der Recherche ausgenommen, da diese wiederum häufig Unterschiede im Erleben aufweisen sowie sich die Behandlung der Symptomatik unterscheidet. Eine Altersgrenze von 18 Jahre lag vor. Unter Berücksichtigung dieser Ein und Ausschlusskriterien konnte ausreichend Literatur zur Bearbeitung des Themas Assessment bei tumorassoziierter Fatigue gefunden und verwendet werden.

14 4. Begriffserklärungen Um eine adäquate Behandlung der Thematik durchführen zu können, werden zu allererst die Begriffe tumorassoziierte Fatigue und Lebensqualität definiert. Da das Thema Fatigue - Assessment ohnehin ein eigenes Kapitel dieser Arbeit darstellt, wird es nicht unter dem Punkt Begriffserklärungen miteinbezogen, sondern im Zuge des Kapitels über Assessment behandelt. 4.1 Tumorassoziierte Fatigue Als eines der am häufigsten auftretenden Begleitsymptome von bösartigen Erkrankungen wird die chronische Müdigkeit, auch Fatigue genannt, beschrieben. Aufgrund der Komplexität sowie der vielen Dimensionen des menschlichen Lebens, in die das Symptom eingreift, ist in der Literatur eine Vielzahl an unterschiedlichen Definitionen zu finden. Grundsätzlich kommt der Begriff Fatigue aus dem Französischen und bedeutet Müdigkeit oder Mattheit (Österreichische Krebshilfe, o.j.). Im Deutschen konnte aufgrund der Vielschichtigkeit, die dieser Begriff umfasst, keine eindeutige Übersetzung gefunden werden. Dadurch hat sich der Ausdruck Fatigue, welcher doch noch am ehesten die Multidimensionalität diesbezüglich berücksichtigt, weitgehend auch im deutschsprachigen Raum etabliert (Stamatiadis, Zur Hausen, Wiestler & Gebest, 2006; Scott, Lasch, Barsevick & Piault-Louis, 2011). Der Begriff muss jedoch deutlich von der bei Gesunden auftretenden Müdigkeit oder Erschöpfung unterschieden werden, da diese im Gegensatz dazu laut De Jong, Kester, Schouten, Abu-Saad & Courtens (2007) schlagartig einsetzt, länger dauert, sowie mehr Energie kostet und intensiver erlebt wird. Ein großer Unterschied besteht außerdem darin, dass die Erschöpfung bei gesunden Menschen durch Erholung und einen ruhigen Nachtschlaf wieder ausgeglichen werden kann, konträr dazu passiert dies bei der pathologischen Müdigkeit nicht (De Jong et al., 2007). Die deutsche Fatigue Gesellschaft definiert den Begriff folgendermaßen: Unter Tumorerschöpfung auch Fatigue genannt wird ein krankheitswertiges, unüberwindliches, anhaltendes und ganzkörperliches Gefühl einer emotionalen, mentalen und physischen Erschöpfung verstanden, das gekennzeichnet ist durch verminderte Kapazität für körperliche und geistige Betätigung. Es besteht ein Missverhältnis zwischen der (unmittelbar) vorausgegangenen Belastung und dem Erschöpfungsgefühl, das sich durch Schlaf nicht aufheben lässt. (Deutsche Fatigue Gesellschaft, o.j.; 4)

15 Diese Definition beschreibt das Auftreten und die Auswirkungen der chronischen Müdigkeit sehr allgemein und beinhaltet einen Vergleich mit der normalen Müdigkeit bei Gesunden. Das Phänomen stellt also eine sehr belastende und einschränkende Situation für Betroffene dar und kann nicht durch normale Umgangsstrategien wie Ausruhen oder Schlafen gemindert werden. Wie auch an dieser Definition sichtbar ist, wird nicht selten von einem Missverhältnis zwischen Müdigkeit und Aktivität gesprochen, was bedeutet, dass diese pathologische Form der Müdigkeit nicht vom Grad der erfolgten körperlichen Betätigung abhängt sondern unabhängig davon meist eher plötzlich und unerwartet auftritt (Margulies, Fellinger, Kroner & Gaisser, 2006). Eine in der Literatur sehr häufig zitierte Definition ist die der National Comprehensive Cancer Network (NCCN), sie lautet wie folgt: Cancer-related fatigue is a distressing persistent, subjective sense of physical, emotional and/or cognitive tiredness or exhaustion related to cancer or cancer treatment that is not proportional to recent activity and interferes with usual functioning. (NCCN, 2011; 5) Beide Definitionen versuchen, auf die Komplexität des Phänomens der pathologischen Müdigkeit bei Tumorerkrankungen hinzuweisen, indem sie die einzelnen und sehr vielschichtigen Komponenten, auf welche sich das Symptom auswirkt, anführen. Die bereits erwähnte Multidimensionalität kann dadurch erklärt werden, dass sich tumorassoziierte Fatigue mitsamt ihren Einschränkungen nicht nur auf einen bestimmten Bereich des menschlichen Daseins konzentriert, sondern auf vielen Ebenen, sei es physisch, mental, kognitiv oder ebenso emotional als restriktiv und belastend erlebt wird (Kirshbaum, 2010). Bezüglich der Ätiologie von Fatigue lässt sich wiederum anmerken, dass das Symptom nicht auf eine Ursache alleine zurückzuführen ist, sondern durchaus mehrere Faktoren mitspielen, es sich also um ein multikausales Geschehen handelt (Stamatiadis et al., 2006). Grundsätzlich kann der Tumor selbst oder die dementsprechende Behandlung wie zum Beispiel eine Operation, eine Chemotherapie oder eine Bestrahlung der Auslöser für die chronische Müdigkeit sein. Aufgrund der Chemotherapie werden nicht nur die bösartigen Tumorzellen zerstört, sondern zusätzlich gesunde und wachstumsintensive Zellen des Körpers angegriffen, was sich durch zahlreiche Nebenwirkungen manifestiert. Durch die Strahlen oder Chemotherapie reduziert sich die Anzahl der roten Blutkörperchen, auch Erythrozyten genannt, was eine Unterversorgung der Organe mit Sauerstoff zur Folge hat und zu einer sogenannten Anämie führt (Passler, 2007; Österreichische Krebshilfe, 2001). Auch das Immunsystem wird einerseits durch den Tumor selbst, andererseits durch eine Tumortherapie geschwächt, was die Infektabwehr des Körpers negativ beeinflusst und die-

16 ser in Folge anfälliger für Krankheitssymptome wird (Weis & Bartsch, 2006). Neben der Chemotherapie können ebenso noch andere Medikamente häufig sind das Schmerzmittelpräparate, die von den Patienten einzunehmen sind - Erschöpfungszustände und Antriebslosigkeit hervorrufen. Jedoch auch Schmerzen, Infektionen, Fieber, Appetitlosigkeit oder durch die Krankheit ausgelöste Stoffwechselstörungen können eine Ursache für diese pathologische Form der Müdigkeit sein (Deutsche Fatigue Gesellschaft, 2008). Zusätzlich zu diesen körperlichen Auslösern gibt es ebenso psychische Faktoren, welche eine chronische Müdigkeit bedingen. Die Auseinandersetzung mit der Krankheit und die seelischen sowie sozialen Folgen zu tragen, kostet Kraft und Energie. Viele Patienten sind durch die potenziell lebensbedrohliche Diagnose Krebs mit starken Ängsten oder Depressionen konfrontiert, welche Antriebslosigkeit, Erschöpfung und Müdigkeit zur Folge haben können (Krebsliga Schweiz, 2010; Stamatiadis et al., 2006). Hinsichtlich der Symptomatik dieser unüblichen Müdigkeit lässt sich diese wiederum in mehrere Ebenen unterteilen, da sowohl physische, kognitive sowie auch emotionale Komponenten betroffen sind. Körperliche Anzeichen, die auf eine vorliegende Fatigue hinweisen können, sind zum Beispiel reduzierte, physische Leistungs und Belastungsfähigkeit, Schwäche, Kraftlosigkeit und vermehrtes Müdigkeits sowie Erschöpfungsgefühl (Stamatiadis et al., 2006). Ein unübliches, vermehrtes Ruhe und Schlafbedürfnis, generelles Unwohlsein sowie Erschöpfungszustände nach nur wenig beziehungsweise keiner körperlichen Anstrengung lassen auf das Vorhandensein einer pathologischen Müdigkeit schließen (Weis & Bartsch, 2006). Die Deutsche Fatigue Gesellschaft beschreibt als Symptomatik ebenso ein Gefühl, sich zu jeder Aktivität zwingen zu müssen sowie Energiemangel und Gliederschwere. Anhand einer qualitativen Studie von Gledhill (2005), durchgeführt mit 24 onkologischen Patienten, wurde ersichtlich, in welchem Ausmaß Betroffene ihre Symptome aufgeteilt wiederum in diese drei Ebenen erlebten. Durchgeführt wurde diese Untersuchung anhand persönlicher Interviews. Mit 41 Prozent stellte hier die affektive oder emotionale Ebene für Patienten diejenige mit der höchsten Belastung dar, gefolgt von der physischen Ebene mit 35 Prozent und der kognitiven Komponente mit 24 Prozent. Im Bezug auf die physischen Manifestationen war die verminderte Ausdauerfähigkeit bezogen auf alle Bereiche des täglichen Lebens wie zum Beispiel körperliche Betätigung, Treppen steigen oder Tätigkeiten im Haushalt eines der größten Probleme für die befragten Personen. An zweiter Stelle standen bei dieser Untersuchung die verminderte Nachtruhe aufgrund von Schlafstörungen, gefolgt von Schwäche oder Kraftlosigkeit, jedoch auch die Minderung der sexuellen Aktivität wurde von etwa die Hälfte der Befragten als belastender Faktor angegeben. Bei einer wei-

17 teren Studie (Wu, Davis, Nahleh & Dodd, 2011) kam den erlebten Schlafstörungen eine wichtige Rolle zu dabei gaben 97 Prozent der Patienten mit tumorassoziierte Fatigue an, Schlafprobleme zu haben. 74 Prozent beschrieben eine inadäquate Schlafeffizienz, wovon ebenso 74 Prozent angaben, zum Beispiel erst nach über dreißig Minuten einschlafen zu können und somit unter Einschlafstörungen zu leiden. Bezogen auf die kognitive Komponente der Fatigue-Symptomatik standen reduzierte Merkfähigkeit sowie Konzentrationsstörungen und leichte Ablenkbarkeit im Vordergrund. Schwierigkeiten, Entscheidungen zu treffen und das Gefühl, einen müden Kopf zu haben, beschäftigten Betroffene zunehmend und nicht selten traten Gedächtnisstörungen vor allem Störungen des Kurzzeitgedächtnisses - und Probleme im Denken auf (Glaus, 2006). In der Studie von Gledhill (2005) erwähnten die untersuchten Personen das Symptom der erschwerten Konzentration und der Schwierigkeit im Lösen von Problemen gleichermaßen als erschwerend und bei etwas weniger als der Hälfte der Patienten trat Somnolenz, also ein Zustand der Benommenheit, auf. Hinsichtlich der emotionalen Ebene äußert sich das Begleitsymptom Fatigue in Traurigkeit, Ängste, Hoffnungslosigkeit, Frust oder erhöhte Reizbarkeit gegenüber dem Umfeld. Betroffenen fällt es schwer, sich für alltägliche Dinge zu motivieren und sie verlieren das Interesse an sozialen Kontakten, ziehen sich zurück und fühlen sich antriebslos (Buschke, 2010). Im Vergleich zur Studie von Gledhill (2005) lässt sich bezüglich der emotionalen Manifestationen eine häufige Nennung von negativen Gefühlslagen und deutlicher Motivationsminderung bemerken. Generell gaben die Patienten an, vermehrte Gefühls und Stimmungsschwankungen zu haben, sowie eine Verstärkung der negativen Charakterzüge wie Ungeduld, Reizbarkeit, Aggressivität oder Launenhaftigkeit zu bemerken. In diesem Kontext spielen auch soziale Kontakte eine Rolle, da durch die genannten Eigenschaftsverstärkungen soziale Isolation und ein Rückzug von Freunden und Familie passieren kann. Insgesamt stellt die Fatigue als Begleitsymptom von Tumorerkrankungen ein vielschichtiges und mehrdimensionales Phänomen mit vielen Auswirkungen für die Betroffenen dar, wodurch die Erfassung und Therapie einen hohen Stellenwert im Gesundheitsbereich erlangt. (??? Quellen noch suchen) Es ist ein sehr vielschichtiges Leiden, welches Betroffene sowie Angehörige und auch Betreuer vor eine schwierige Aufgabe stellt. 4.2 Lebensqualität

18 Den Begriff der Lebensqualität zu definieren, stellt eine Herausforderung dar. Aufgrund der Vielfältigkeit des Konstrukts ist es schwierig, in der Literatur geeignete Ergebnisse zu finden. Vielmehr ist es möglich, Indikatoren zu nennen, welche Einfluss auf die Lebensqualität besitzen. Im Gesundheitsbereich wird die Lebensqualität immer häufiger als Richtwert für den Erfolg medizinischer Behandlungen gesehen, oberstes Ziel ist es, die Lebensqualität der Patienten so gut es geht aufrecht zu erhalten und auf einem so hohen Level wie möglich zu halten. Von der World Health Organisation wird die Lebensqualität wie folgt definiert: Lebensqualität ist die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertesystemen, in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Maßstäbe und Anliegen. Es handelt sich um ein breites Konzept, das in komplexer Weise beeinflusst wird durch die körperliche Gesundheit einer Person, den psychischen Zustand, die sozialen Beziehungen, die persönlichen Überzeugungen und ihre Stellung zu den hervorstechenden Eigenschaften der Umwelt. (Renneberg & Lippke zit. nach WHO, 1997; o.s.) An dieser Definition ist gut zu sehen, wie vielfältig und umfassend der Bereich ist, den die Lebensqualität beinhaltet. Jeder Mensch kann individuell für sich festlegen, was Lebensqualität bedeutet. Es handelt sich somit um einen subjektiven Begriff, aufgrund dessen sich auch die Definition sehr schwer gestalten lässt. Trotz allem ist die gesundheitliche Komponente gut zu erkennen, welche in die physische, psychische und soziale Ebene eingeteilt wird. Bullinger (2000) beschäftigte sich mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und spricht dabei von einem Selbstbericht von sozialen, psychischen, körperlichen und alltagsnahen Aspekten von Wohlbefinden und Funktionsfähigkeit (Bullinger, 2000; 190) Die Lebensqualität stellt also für jede Person individuell dar, was Bedeutung im Leben hat und was zum Wohlbefinden des Menschen beiträgt. Im Bezug auf die Fatigue sind die zahlreichen Beschwerden, welche das Symptom auslöst, der Grund dafür, warum das Leben der Betroffenen stark beeinträchtigt wird. Studien zufolge geben Betroffene an, dass die pathologische Müdigkeit Auswirkungen auf deren Lebensqualität hat und sie in vielen Bereichen des Alltags eingeschränkt sind (Hjermstad, Oldervoll, Fossa, Holte, Jacobsen & Loge, 2005). Von 379 Patienten einer im Jahr 2000 durchgeführten Studie von Curt gaben 91 Prozent an, ihr tägliches Leben mit der Krankheit nicht mehr so weiterleben zu können wie bisher und 88 Prozent veränderten daraufhin ihren Routinealltag. Bezüglich des Auftretens von Fatigue erwähnten 30 Prozent der Befragten in dieser Studie ein tägliches Auftreten der Symptomatik, 18 Prozent eine Prävalenz an den meisten Tagen und lediglich 11 Prozent gaben mindestens einmal pro Woche sowie 17 Prozent nur ein paar Tage pro Mo-

19 nat an. Geringe, körperliche Tätigkeiten wie Treppen steigen, Toiletten und Badbenutzung, Putzen oder Essenszubereitung sowie die Nahrungsaufnahme selbst werden zur Herausforderung. Beispielhafte Aussagen qualitativ durchgeführter Studien wären hierzu Tired means that you can hardly put one foot in front of the other (Westerman, 2007; 859) oder When I m tired [...] even chewing food can make me tired (Potter, 2004; 18). Laut Curt (2000) beschlossen sich 22 Prozent der betroffenen Personen dazu, Hilfe bei Putzarbeiten zu beanspruchen, außerdem benötigten laut dieser Studie 18 Prozent bei Haus und Hofarbeiten und 5 Prozent bei der Essenszubereitung Unterstützung. Neben diesen alltäglichen körperlichen Tätigkeiten spielt die Aufrechterhaltung der sozialen Kontakte im Bezug auf die Lebensqualität eine essentielle Rolle. Curt (2000) zufolge ist Desinteresse an sozialen Aktivitäten, sei es ein Treffen mit Freunden, Unternehmungen mit der Familie oder Gemeinschaftssport, eine mit fast 60 Prozent Häufigkeit angegebene Auswirkung von Fatigue. Sich selbst zu jeder kleinsten Tätigkeit motivieren zu müssen und das regelmäßig auftretende Gefühl von Traurigkeit, Frustration und Hoffnungslosigkeit kostet Patienten unheimlich viel Kraft. Von einigen Autoren wird außerdem der ökonomische Gesichtspunkt der Symptomatik aufgezeigt. Zu einem erheblichen Prozentsatz bei allen hier angeführten Studien lag dieser bei etwa 50 Prozent reduzierten die Krebspatienten mit Fatigue ihr berufliches Stundenausmaß und einige hier reichen die Zahlen von 23 bis 54 Prozent sahen sich gezwungen, ihre Erwerbstätigkeit gänzlich abzubrechen oder in eine andere Berufsgruppe zu wechseln. Dies führte in Folge zusätzlich zu einer negativen Beeinflussung der finanzielle Situation der Betroffenen (Weis & Bartsch, 2006; Curt, 2000; Dillon & Kelly, 2003; Flechtner & Bottomley, 2003). Aussagen wie I forget many things, I start doing one thing and then forget what it was and end up doing something else oder At work you have to force yourself to stay awake (Bennett, Goldstein, Friedlander, Hickie & Lloyd, 2007; 130) sollen die berufliche Situation Betroffener veranschaulichen. Wie anhand der Beispiele gut zu erkennen ist, betrifft das Begleitsymptom Fatigue nicht nur ein oder zwei Dinge im Dasein eines Menschen, sondern hat Auswirkungen auf alle Bereiche des täglichen Lebens. Nach Flechtner & Bottomley (2003) berichten sechs bis sieben Jahre nach Beginn der Krebserkrankung lediglich 40 Prozent eine gute Lebensqualität, die restlichen 60 Prozent äußern noch immer vorhandene Einschränkungen in verschiedenen Bereichen des Lebens.

20 5. Assessment Beim Pflegeassessment geht es um die individuelle Einschätzung, das Messen und die Bewertung von pflegerelevanten Problemen, um darauf aufbauend Maßnahmen gezielt einzusetzen und den Gesundheitszustand des/r Patienten/in zu verbessern. Fatigue ist - wie schon an den Symptomen und Ursachen ersichtlich ein sehr komplexer, weit gefächerter Begriff. Das häufige Begleitsymptom von Tumorerkrankungen schließt mit seinen Auswirkungen nicht nur die physischen, sondern zusätzlich die kognitiven und psychischen Komponenten mit ein und beeinträchtigt die Lebensqualität der Betroffenen erheblich (Weis & Bartsch, 2006). In der Literatur wird also von einem multidimensionalen Phänomen gesprochen. Aufgrund der hohen Prävalenz sowie der zahlreichen Auswirkungen, welche Fatigue auf das Leben der Patienten hat, ist es von besonderer Bedeutung, dieses Symptom zuverlässig und systematisch zu erfassen (Keeney & Head, 2011). Folgende Kapitel verfolgen den Zweck, einerseits die Ziele und Vorteile, welche das Fatigue Assessment birgt, zu beschreiben, andererseits soll die derzeitige Situation in der klinischen Praxis verdeutlicht und die in der Literatur vorgeschlagenen Richtlinien zur fachgerechten Durchführung eines Fatigue Assessments erläutert werden. Anschließend beginnt die Bearbeitung der zu Beginn angeführten Forschungsfrage, welche im Folgenden zur besseren Überschaubarkeit noch einmal genannt wird. Diese lautet: Welche Instrumente zur Einschätzung und Erfassung der tumorassoziierten Fatigue stehen diplomierten Gesundheits und Krankenpflegepersonen in der stationären onkologischen Pflege zur Verfügung und welche Barrieren bezüglich der Umsetzung des Assessments in der Praxis werden in der Literatur beschrieben? 5.1 Ziele und Vorteile des Fatigue-Assessments Die Komplexität des Symptoms und die Tatsache, dass jeder Mensch Fatigue unterschiedlich erlebt, stellt das medizinische Personal im Hinblick auf das Assessment vor eine schwierige Aufgabe. Ziel ist es, das Ausmaß und das Erleben der pathologischen Müdigkeit bei Krebspatienten unter Berücksichtigung derer individuellen Aspekte zu erfassen und die Aussagen darauffolgend mittels verschiedenen zur Auswahl stehenden Messinstrumenten zu quantifizieren, sie also in messbare Größen und Zahlenwerte umzuformulieren (Jacobsen, 2004). Die Erfassung sollte dabei helfen, Ursachen zu eruieren, persönliche Auswirkungen einzuschätzen und darauf abgestimmte Maßnahmen und Behandlungen

21 planen zu können. Diplomierten Gesundheits und Krankenpflegepersonen wird somit die Möglichkeit geboten, besseren Einblick in das Leben der Betroffenen zu gewährleisten und die vorliegenden Probleme und Beschwerden leichter zu verstehen. Ebenso ist es unabkömmlich im Bezug auf die Evaluierung der Effektivität durchgeführter Interventionen. Nur durch erhobene Messwerte kann ein Vergleich angestellt werden, inwieweit gewisse Vorgehensweisen im Kampf gegen das Symptom einen positiven beziehungsweise einen negativen Effekt erzielen. Neue Wege, um Betroffene in ihrem Leiden zu unterstützen sowie die Entwicklung patientenorientierter Behandlungsstrategien wären wünschenswerte Effekte des Fatigue Assessments (Flechtner & Bottomley, 2003; Margulies et al., 2006). In der englischsprachigen Literatur wird durchlaufend vom Einsatz der self-reported method gesprochen, was bedeutet, dass die Erfassung der Fatigue ausschließlich über die subjektive Schilderung der Betroffenen erfolgen kann und Beobachtung alleine nicht genügend Aussagekraft besitzt, um darauf aufbauend zu erfassen. Keeney & Head (2011) berichten, dass diese Methode der Erfassung die beste Evidenz im Hinblick auf das Erleben des Symptoms und dessen Auswirkungen auf die Lebensqualität aufweist. Nur der/die Patient/in selbst kann genaue Aussagen darüber machen, inwieweit sich Fatigue auf das tägliche Leben auswirkt und wie dieses Phänomen erlebt wird. Nur der Patient selbst ist Experte seiner Müdigkeit (Margulies et al., 2006; Jean-Pierre, 2007). 5.2 Durchführung des Fatigue-Assessments Das National Comprehensive Cancer Network nennt bestimmte Richtlinien im Bezug auf die Abfolge eines guten und systematischen Assessments der tumorassoziierten Fatigue. Diesbezüglich lautet die Reihenfolge der Erfassung screening, primary evaluation, intervention, and re-evaluation (NCCN, 2011; 14). Wünschenswert wäre demnach, alle Patienten, die einen klinischen Aufenthalt antreten, anfangs zu screenen, um das grundsätzliche Vorhandensein von Fatigue zu überprüfen. Dabei ist es für Pflegepersonen von großer Bedeutung, Krebspatienten auf ihre Symptome anzusprechen, sodass diese nicht selbst die Initiative ergreifen müssen (Piper, 2008). Patienten haben bei diesem ersten Screening die Möglichkeit, über das Erleben des Symptoms sowie der Häufigkeit und Intensität des Auftretens in ihren eigenen Worten zu berichten. Da sich die rein qualitative Erfassung im Zuge dieses ersten Gesprächs nur schwer vergleichen lässt, müssen diese Aussagen mit Hilfe geeigneter Instrumente quantifiziert werden. Dies kann beispielsweise mittels einer numerischen Rating-Skala (NRS) mit den Ausprägungen von null ( keine Fatigue ) bis

22 zehn ( schlimmste vorstellbare Fatigue ) passieren (NCCN, 2011; Piper, 2008; Ahlberg, Ekman, Gaston-Johansson & Mock, 2003). Die Einteilung in leichte (0-3 auf der NRS), mittlere (4 6) und schwere (6 10) Fatigue dient zur anschließenden vertieften Erfassung des Phänomens. Die weitere Vorgehensweise ist abhängig vom Grad und dem Ausmaß der von den Betroffenen beschriebenen Symptomatik. Ist laut Aussage des Patienten gar keine oder eine leichte Müdigkeit vorhanden, sollte das Ziel dennoch eine Information und Aufklärung über das Auftreten und die Auswirkungen von Fatigue für Betroffene beinhalten. Trotz alledem ist zu empfehlen, das Assessment nach einer gewissen Zeit zu wiederholen, um ein erneutes Auftreten der Symptomatik ausschließen zu können (Keeney & Head, 2011; Ahlberg et al., 2003). Entspricht das Resultat des ersten Screenings einer mittleren oder schweren Fatigue, besteht die weitere Vorgehensweise aus dem sogenannten primary screening, welches ein tiefergehendes, präziseres Assessment umfasst. Es wird versucht, den genauen Krankheitsstatus zu erfassen, Ursachen für das Symptom herauszufinden und die körperlichen Symptome zu definieren. Zusätzlich wird ein Therapieplan bestehend aus pharmakologischen und non-pharmakologischen Interventionen erstellt, welcher auf die Reduktion der Symptomatik und Eliminierung der Ursachen abzielt (Ahlberg et al., 2003). Aufgabe des Gesundheitspersonals ist es, den Beginn, die Dauer, die Intensität sowie die Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen herauszufiltern und darauf abgestimmte Interventionen einzuleiten. Weitere Einflussfaktoren wie Depressionen oder Ängste sowie die allgemeine psychische Situation des/r Patienten/in sind zu berücksichtigen (NCCN, 2011). Dieses vertiefende Screening kann mit einer Vielzahl an unterschiedlichen Messinstrumenten durchgeführt werden, welche im Zuge dieser Arbeit noch erläutert werden. Von besonderer Bedeutung ist die Evaluation in Folge der durchgeführten Behandlungsstrategien, da somit die Effektivität der Methoden überprüft und eine Verlaufsdarstellung erbracht werden kann (NCCN, 2011). 5.3 Derzeitige Situation in der Pflegepraxis In der Pflegepraxis stellt Fatigue ein zum Großteil noch sehr unerforschtes und somit unterbehandeltes Phänomen dar. Besonders wichtig wäre die Berücksichtigung des Symptoms im onkologischen Bereich, jedoch kann die pathologische Müdigkeit auch Begleitsymptom vieler anderer chronischer Erkrankungen sein und sollte daher in allen Fachrichtungen berücksichtigt werden (Dittner, Wessely & Brown, 2004; Jacobsen, 2004). Eine in Nordirland durchgeführte Studie untersuchte die Sichtweise beziehungsweise Empfindun-

23 gen von Ärzten im Vergleich zu Pflegepersonen hinsichtlich des Symptoms der tumorassoziierten Fatigue. Vollzogen wurde diese Untersuchung mit 109 Ärzten und 160 Pflegepersonen, die Stichprobe belief sich also insgesamt auf 269 Personen. Ergebnissen zufolge erlebten beide Berufsgruppen das Symptom zwar als präsent, jedoch waren über die Hälfte der Ärzte der Meinung, dass Fatigue eine Auswirkung ist, mit der Patienten nun einmal leben müssen. Im Vergleich dazu sagten 70 Prozent des Gesundheits und Krankenpflegepersonals aus, dass Fatigue ihrer Meinung nach etwas ist, das durchaus behandelt werden kann und es Maßnahmen zum besseren Umgang mit dem Auftreten des Symptoms gibt. Auf die Frage der Relevanz und Wichtigkeit dieser Symptomatik antworteten beinahe 80 Prozent der Krankenpflegepersonen und 54 Prozent der Ärzte, dass Fatigue ein wichtiges und ernst zu nehmendes Problem in der Praxis sei. Von den 143 Patienten, die ebenso an dieser Studie teilgenommen haben, berichteten 15 Prozent, mit niemandem über das Vorhandensein des Symptoms gesprochen zu haben. Bei mehr als der Hälfte der Patienten wurde das mögliche Auftreten der chronischen Müdigkeit thematisiert, die Planung und Durchführung von Fatigue-reduzierenden Behandlungsstrategien erfolgte jedoch nur bei knapp 30 Prozent. Im Vergleich, wie oft die Thematik von Patienten angesprochen wird, erwähnen Krankenpflegepersonen im Durchschnitt häufigere Aussagen als die Ärzte. Demnach schlossen die Autoren darauf, dass Betroffene mit ihren Beschwerde häufiger Pflegepersonen aufsuchen und davon berichten als zu Ärzten (Dillon & Kelly, 2003). Im Gegensatz dazu sind einer weiteren Studie zufolge Ärzte mit etwa drei Viertel der Aussagen von Patienten die am häufigsten kontaktierten Personen im Bezug auf die Fatigue- Symptomatik. Bezüglich der Häufigkeit der Information über Behandlungsstrategie sagt diese Untersuchung wiederum aus, dass 40 Prozent der Patienten keine Maßnahmen zur Reduktion tumorassoziierter Fatigue erhielten (Curt, 2000). Diese Unterschiede legen einen deutlichen Mangel an wissenschaftlichen Untersuchungen zu diesem Thema dar und aufgrund der angeführten Zahlen zur Information und Behandlung der chronischen Müdigkeit liegt die Annahme vor, dass das Begleitsymptom vom Personal im Gesundheitswesen noch zu wenig erkannt und die Auseinandersetzung mit der Behandlung des Problems vielerorts ignoriert wird (Dillon & Kelly, 2003). Im Bereich des Assessments selbst besagt eine Studie von Knowles, Borthwick, McNamara, Miller & Leggot (2000) beispielsweise, dass zwar 75 Prozent der insgesamt 84 befragten Fachpersonen das Phänomen der tumorassoziierten Fatigue erfassen, jedoch nur 20 Prozent behaupten, dazu ein Assessmentinstrument verwendet zu haben. 64 Prozent der ausführenden Personen sind der Meinung, dass ihnen Instrumente zur Erfassung des Symptoms durchaus hilfreich sein würden und

24 der Großteil, nämlich 80 Prozent aller Studienteilnehmer würden einen weiteren Forschungs sowie Informationsbedarf bezüglich des Assessments in diesem Bereich sehen (Knowles et al., 2000). Aufgrund der eben genannten Annahme, dass das Thema der tumorassoziierten Fatigue noch weitreichend zu wenig erkannt und erforscht ist, treten also auch Mängel in der Erfassung dieser Symptomatik auf (Luthy zit. nach Passik, 2002; ). Eine genaue Dokumentation sowie adäquates Fatigue Assessment fehlen häufig in der klinischen Praxis und Unsicherheiten in der Durchführung, sei es durch mangelnde Kenntnisse der Fachpersonen oder patientenbezogene Barrieren, auf welche im Zuge der Arbeit noch genauer eingegangen wird, können die Anwendung der Assessmentsinstrumente erschweren (Knowles et al., 2000 & Ahlberg et al., 2003). 5.4 Barrieren im Assessmentprozess Die Durchführung des Pflegeprozesses, welche unter anderem das Assessment unter Verwendung verschiedener Messinstrumente inkludiert, stellt eine wichtige Basis für das weitere Fortlaufen der Behandlung dar. Es ist bedeutend, den aktuellen Gesundheitszustand des Patienten mit all seinen Auswirkungen auf den Lebensalltag zu erfassen, um patientenorientiert handeln zu können. Grundsätzlich ist zu behaupten, dass Assessment in der Praxis noch unzureichend passiert und oft Diskrepanzen bezüglich der Erwartungen und dem Symptomerleben der Patienten sowie der Interpretation seitens der Pflegepersonen (Strömgren et al., 2001). Bezüglich des Fatigue-Assessments sind in der Literatur einige Faktoren aufgelistet, welche die Kommunikation zwischen Patienten und Gesundheitspersonal erschweren und somit den Assessmentprozess negativ beeinflussen können. Das Wissen über solche eventuell auftretenden Barrieren kann geschultem Personal im Gespräch sowie im Umgang mit den Betroffenen durchaus eine Hilfe sein, indem sie dadurch darauf aufmerksam gemacht werden, solche Hindernisse zu berücksichtigen und die Möglichkeit geboten wird, diese zu beseitigen oder gar nicht erst entstehen zu lassen (Glaus, 2006). Derartige Barrieren sind unterschiedlichster Natur, zum Beispiel können sie vom Patienten ausgehen, jedoch auch Hindernisse seitens des Fachpersonals oder der Institution im Allgemeinen sind durchaus möglich (Piper, 2008). Im Folgenden werden die vorherrschenden Probleme, aufgeteilt in diese drei Bereiche, erläutert.

25 5.4.1 Patientenbezogene Barrieren Eines der häufigsten Probleme, mit denen das Fachpersonal konfrontiert ist, liegt darin, dass Patienten in der Praxis nicht über ihr Symptom sprechen und dieses folglich nicht erfasst und behandelt werden kann. Gründe für das nicht Ansprechen der Beschwerden können verschiedenster Natur sein. Beispielsweise sagen Ergebnisse einer Studie von Curt (2000), in der Patienten unter anderem auf die Gründe für das verschweigen ihres Symptoms angesprochen wurden, aus, dass 79 Prozent aller befragten Krebspatienten im Glauben daran sind, dass Fatigue ein unvermeidliches Symptom der Erkrankung ist und somit nun einmal dazugehört. 61 Prozent vertrauten auf ein baldiges Verschwinden der Symptomatik und 45 Prozent waren der Meinung, dass keine Therapie zur Reduzierung von Fatigue zur Verfügung steht und man als Betroffener mit den Beschwerden umgehen und leben lernen muss (Curt, 2000). Viele TumorPatienten vertrauen hinsichtlich dieses Aspekts darauf, dass, falls das Symptom von hoher Wichtigkeit und Relevanz wäre, die Fachpersonen das Thema von selbst ansprechen würden. Da dies leider in der klinischen Praxis oft nur unzureichend der Fall ist, werden einige Fälle von tumorassoziierter Fatigue übersehen und folglich nicht erfasst (Borneman, 2010).Ebenso als den mit 43 Prozent am häufigsten genannten Grund für das Stillschweigen der Beschwerden nannte eine weitere Studie (Luthy, 2011) den Glauben, Fatigue sei ein unabkömmliches Symptom von Tumorerkrankungen. An zweiter Stelle mit 41 Prozent wurde hier ein neuer Aspekt genannt, nämlich jener, dass Patienten oft Angst vor einem Abbruch der Behandlung haben. Die falsche Vorstellung, Ärzte würden ihnen Möglichkeiten der medizinischen Tumorbehandlung vorenthalten, ist in den Köpfen vieler Patienten verankert und führt dazu, dass Beschwerden nicht geäußert werden. 28 Prozent der Studienteilnehmer äußerten den schon vorher erwähnten Irrglauben, für Fatigue gäbe es keine adäquate Behandlung und 26 Prozent der Befragten gaben an, in der Angst zu leben, das Symptom könnte trotz eigenem Ansprechen von Ärzten nicht ernst genommen werden und diese es, statt die Behandlung dessen anzugehen, an andere Berufsgruppen weiterleiten. Mit 26 Prozent wurde außerdem die Sichtweise genannt, dass einige Patienten das Gefühl hatten, Ärzte und Pflegepersonen mit der Äußerung der Beschwerden zu nerven und von diesen als schwierige/r Patienten/in abgestempelt zu werden. Seitens des Fachpersonals wird Betroffenen oft der Eindruck vermittelt, dass extremer Zeit sowie Ressourcenmangel herrscht, was folglich dazu führt, dass das Problem nicht formuliert wird. Mit Aussagen wie I can still cope with it. I don t want to exaggerate oder I am a little bit tired, but it is due to something else beschreibt

26 Westerman (2007) Versuche seitens der Betroffenen, die Symptomatik zu verharmlosen, um nicht fortgehend damit konfrontiert zu werden. Eine große Barriere liegt hinsichtlich des Wissens der Patienten über die Symptomatik vor. Hierzu führten Borneman (2010) eine quasi-experimentelle Studie durch, in der getestet wurde, ob gewisse Interventionen Patienten dabei helfen, ihre Beschwerden besser zu verstehen, um in Folge besser mit den Fachpersonen kooperieren zu können. Insgesamt 280 Patienten partizipierten an der Untersuchung, welche in drei Phasen aufgeteilt wurde. Die erste Phase inkludierte das normale, routinemäßige Assessment ohne jeglichen edukativen Einfluss seitens des Fachpersonals. Nachdem in der zweiten Phase Interventionen in Form von Patientenschulungen oder Änderungen der ursprünglichen Institutionsrichtlinien gesetzt wurden, folgte in Phase drei die Verbreitung der Interventionen in der gesamten Einrichtung. Die Schulungen beinhalteten Informationen über Fatigue Assessment und Management sowie Umgang mit dem Symptom und wurden von professionellen Pflegenden durchgeführt. Ergebnisse dieser Langzeitstudie zeigten, dass durch diese edukativen Maßnahmen eine Verbesserung hinsichtlich des Wissens der Patienten über ihre Symptomatik erreicht werden konnte. Betroffenen wurde bewusst, wie wichtig die Diskussion der auftretenden Symptomatik mit dem Gesundheitspersonal in der Fatigue - Erfassung und dem Management dessen ist und Barrieren konnten somit vermindert werden. Interventionen dieser Art wären also laut den Autoren hilfreich, um ein besseres Outcome im Fatigue Assessment zu erzielen. Weitere Gründe für das Stillschweigen über das auftretende Phänomen bestehen in der eventuellen persönlichen Assoziation von Fatigue mit Depression, was die Angst vor psychologischen Interventionen aufwirft (Keeney & Head, 2011). Die Befürchtung, das Symptom könnte den weiteren Verlauf der Erkrankung beeinflussen stellt ebenso einen häufigen Grund dafür dar, dass es im Gespräch mit den Fachpersonen gar nicht erst erwähnt wird. Beispielhaft dafür verdeutlicht eine Aussage des Artikels von Keeney & Head (2011) dieses Problem, welche lautet: I am sad. I don t know what this means. I m afraid it is a sign that my cancer is growing and that I am getting worse every day. Betroffene verbinden also negative Folgen mit dem Auftreten der Symptomatik und befürchten ein Fortschreiten der Erkrankung. Das eventuelle Einnehmen zusätzlicher Medikation lässt manche Patienten vor dem Ansprechen der Problematik zurückschrecken (Keeney & Head, 2011). Eine Querschnittstudie von Jakobsson et al. (2008) hatte zum Ziel, die Erfahrungen und Empfindungen des Personals bezüglich des Symptomassessments zu erfassen. Ergebnisse dieser Untersuchung zeigten, dass Teammitglieder aus Zeitmangel und Hektik im klinischen Alltag die eher ruhigeren, unauffälligeren Patienten nicht zur Genüge beachteten, welche in Folge

27 häufig übersehen wurden und aufgrund der fehlenden Behandlung somit mehr unter der Symptomatik leiden mussten als sehr fordernde Patienten. All jene hier beschriebenen Komponenten sind Barrieren, welche das Fatigue Assessment vom Patienten ausgehend beeinflussen können. Neben diesen patientenbezogenen Barrieren spielen ebenso Aspekte das Gesundheitspersonal betreffend eine wichtige Rolle, welche im Folgenden genauer erläutert werden Personalbezogene Barrieren Nicht alle auftretenden Barrieren bezüglich Fatigue Assessment sind patientenbezogen. Einige Faktoren, welche die Durchführung der Erfassung erschweren, gehen vom Fachpersonal selbst aus. Generell ist hierbei noch einmal anzumerken, dass das Thema der tumorassoziierten Fatigue in der Praxis noch zu wenig im Umlauf und die Relevanz der Problematik vielen Fachpersonen nicht bewusst ist. Die Belastung, welche Fatigue auf die Betroffenen ausübt, wird vom Personal oft unterschätzt, da zu wenig Wissen über die Auswirkungen und Probleme, welche tumorassoziierte Fatigue auslösen können, vorherrschend ist (Keeney & Head, 2011; Strömgren et al., 2001). Dieses mangelnde Wissen über das Phänomen bei Tumorerkrankungen ist eine die am häufigsten genannte Problematik bezüglich personalbezogener Barrieren im Assessment. Professionals are unaware of the principles of fatigue assessment and management, and may be unwilling to initiate discussion about fatigue with patients. (Borneman zit. nach Glaus, Crow & Hammond, 1996; 82 96) Auf die Frage, inwieweit das Thema in der Ausbildung zur Gesundheits und Krankenpflege behandelt wurde, kann in der Studie von Knowles et al. (2000) Antwort gefunden werden. Die Autoren fanden anhand einer qualitativen Befragung von insgesamt 84 Krankenpflegepersonen heraus, dass lediglich 25 Prozent der Fachpersonen gute und ausreichende Informationen über das Begleitsymptom erhielten. Sehr viel mehr Befragte, nämlich 61 Prozent gaben an, schon in gewisser Weise über das Phänomen informiert worden zu sein, wobei laut Angaben eines Großteils der Befragten das Stundenausmaß dabei nur zwischen einer und vier Stunden lag. Insgesamt 77 Prozent derer, die in der Ausbildung über tumorassoziierte Fatigue gelehrt wurden, erwähnten, dass der Umfang dessen weitaus unzureichend war. Somit ist die Voraussetzung für ein richtig und adäquat durchgeführtes Assessment nicht oder nur zu einem sehr kleinen Teil gegeben. Dadurch kann es zu weiterführenden Problemen und Mängeln vor allem im Hinblick auf die konkrete Erfassung der Symptomatik kommen (Borneman, 2010). Mangelndes Wissen über das Assessment all-

28 gemein sowie im Hinblick auf zur Verfügung stehende Messinstrumente führt dazu, dass Fachpersonen die in der Theorie beschriebenen Richtlinien zur Durchführung des Assessments als zu komplex und kompliziert sehen und somit die Umsetzung in der klinischen Praxis nicht für möglich halten. Ein weiterer, unumstrittener Grund, warum die Durchführung des Assessments noch mangelhaft erfolgt, ist das Zeitmanagement im klinischen Alltag. Das Fachpersonal leidet zum Großteil unter sehr starkem Zeitdruck, wodurch das Assessment anderen Tätigkeiten untergeordnet und vernachlässigt wird (Borneman, 2010). Außerdem erwähnen Jakobsson et al. in ihrer 2008 durchgeführten Studie, dass gewisse Patientengruppen von Mitarbeitern unterschiedlich behandelt werden. Fachpersonal lässt sich beispielsweise emotional mehr auf junge Krebspatienten als auf ältere Betroffene ein. Menschen mit fortgeschrittenem Alter werden somit häufig nicht priorisiert. Das passiert ebenso aufgrund der Tatsache, dass diese Personen generell weniger verlangen und nicht auf mehr als die angebotene Hilfe und Unterstützung bestehen, oft wird die Meinung geäußert, andere Patienten hätten die Aufmerksamkeit des Gesundheitspersonals mehr nötig als sie selbst. Die Gefahr hierbei besteht wiederum darin, dass jene Patientengruppe im Symptommanagement häufig übersehen wird und keine Behandlung erfolgt. Berichten zufolge wird vom Fachpersonal generell genannt, dass das viele Fragen nach der Symptomatik die Betroffenen häufig verunsichert und sie sich dadurch noch viel mehr Gedanken machen als ohnehin bereits der Fall ist. Mitarbeiter äußern die Angst, dass Patienten sich dadurch noch mehr zurückziehen, sich verschließen und die Durchführung des Assessmentprozesses zusätzlich erschwert wird. Anhand dieser Aufzählungen ist deutlich zu sehen, welch großen Einfluss die betreuende Person auf den Assessmentprozess hat. Ausschlaggebend ist die Art und Weise, wie den Patienten die Thematik übermittelt wird und sie vom Fachpersonal behandelt werden. Jedem Betroffenen sollte genügend Aufmerksamkeit und Respekt entgegengebracht werden, um die Chance auf eine Äußerung und genaue Beschreibung der Beschwerden zu gewährleisten. Eine gute Beziehung zu dem/r Betroffenen aufzubauen und dessen Selbstwertgefühl hinsichtlich der Erkrankung zu stärken, wird als Aufgabe und Grundlage für ein gutes Symptommanagement genannt (Jakobbsen, Ekman & Ahlberg, 2008). Als dritter Punkt wird im Folgenden noch die Gruppe systembezogenen Barrieren hinsichtlich des Fatigue Assessments behandelt.

29 5.4.3 Systembezogene Barrieren Dritter Teilbereich, welcher die Durchführung von Fatigue Assessment erschweren kann, ist jener der systembezogenen Barrieren. Mit dem Begriff systembezogen sind jene Aspekte gemeint, die nichts mit Patienten oder Mitarbeiter des Gesundheitssystems zu tun haben, sondern von den Institutionen selbst ausgehen. Als Beispiel kann hier genannt werden, dass viele Gesundheitseinrichtungen keine gültigen, standardisierten Assessmentinstrumente zur Verfügung stellen, was jedoch die Basis für jede richtig und präzise durchgeführte Erfassung darstellt. Berichten des befragten Personals der Querschnittstudie von Jakobsson et al. (2008) zufolge, werden Symptome häufig bloß nach Erfahrungswerten und routinemäßigen Aspekten erfasst, da zu wenig Assessmentinstrumente zur Verfügung gestellt werden beziehungsweise deren korrekte Anwendung nicht bekannt ist. Fatigue als Teilkomponente der Dokumentation oder elektronischer Programm fehlt meistens und dem Personal werden zu wenig Regeln und Prinzipien im Hinblick auf die Erfassung des Phänomens aufgezeigt, wodurch Unsicherheiten und Uneinigkeiten entstehen (Borneman, 2010). Tumorassoziierte Fatigue hat derzeit in der klinischen Praxis trotz ihrer Prävalenz einen nicht genügend hohen Stellenwert, um in Institutionen die Notwendigkeit des regelmäßigen Assessments der Symptomatik als Priorität anprangern zu können und die Mitarbeiter dadurch nicht kontinuierlich daran erinnert werden, es durchzuführen (Piper, 2008). Außerdem ist die Rollenverteilung in der Praxis oft nicht richtig festgelegt oder bekannt. Die Autoren Jakobsson et al. (2008) beschreiben, dass viele Mitarbeiter in Glauben waren, jeder sei für das Assessment in gewisser Weise zuständig und alle sollten sich somit für die Durchführung verantwortlich fühlen. Ist jedoch keine explizit definierte Berufsgruppe als Verantwortliche dafür genannt, führt dies durch die Abschiebung der Tätigkeit auf Andere zum Auftreten von Mängeln in der Durchführung. Besonders die Krankenpflegepersonen erwähnen im Zuge der Untersuchung, sich für das Assessment der Symptomatik zuständig zu fühlen und vertraten den Standpunkt, dass es ihre Aufgabe sei, diesbezüglich Informationen seitens der Patienten einzuholen. Der Grund dafür liegt ihrer Ansicht nach dabei, dass Pflegepersonen die meiste Zeit mit den Betroffenen verbringen und jederzeit für sie verfügbar sind. Wie schon in der Problembeschreibung ersichtlich wurde, zählt das Assessment zum eigenverantwortlichen Tätigkeitsbereich des Gesundheits und Krankenpflegepersonals und muss somit im Zuge der Pflegeanamnese durchgeführt werden. In der klinischen Praxis ist dies jedoch häufig nicht ausreichend geklärt, wodurch es zu fehlerhaften Identifikationen seitens des Personals im Hinblick auf deren Auf-

30 gabenbereich kommt (Jakobsson et al., 2008). Darüber, inwieweit diese Barrieren verhindert oder zumindest verringert werden könnten, gibt es in der Literatur derzeit nur sehr wenige evidenzbasierte Veröffentlichungen, womit die Notwendigkeit für weitere Forschung gegeben ist. Eine bessere Schulung sowohl der Patienten als auch der Mitarbeiter wäre laut einigen Autoren eine geeignete Basis, um die gesamte Problematik im Fatigue Assessment zu vermindern (Borneman, 2010; Jakobsson et al., 2008).

31 6. Assessmentinstrumente Primärer Fokus des Assessments liegt auf dem persönlichen Gespräch mit dem Patienten. Um eine wirksame Planung von Maßnahmen entwickeln zu können, ist es jedoch von Bedeutung, die subjektiven Aussagen der Patienten zu quantifizieren, also messbar zu machen. Möglich wird das durch die sogenannten Assessmentinstrumente, durch deren Einsatz es zu einer Kombination aus subjektiver Beschreibung der Betroffenen und objektiven Kriterien der Messinstrumente kommt. Ziel ist es, Berichte der Patienten - deren Krankheitserleben betreffend - zu ergänzen und somit auf eine gewisse Art und Weise Kontrolle über die Symptomatik zu bekommen und Daten vergleichen zu können (Flechtner & Bottomley, 2003). Assessmentinstrumente können dem Gesundheitspersonal helfen, eine einheitliche Struktur in der Einschätzung und Erfassung von Symptomen zu bekommen, wodurch die Wahrscheinlichkeit, gewisse Aspekte zu übersehen, verringert wird. Der interdisziplinäre Informationsaustausch im Team wird erleichtert, wenn alle Mitarbeiter denselben standardisierten Richtlinien im Assessment folgen können (Bartholomeyczik, 2007). Ebenso ein Vorteil von Assessmentinstrumenten ist, dass diese für weiterführende Studien und Untersuchungen als Messungsmaterial verwendet werden können. Eine Schwierigkeit im Fatigue Assessment besteht darin, dass das Erleben diesbezüglich sehr unterschiedlich beschrieben wird sowie unzählige Einflussfaktoren eine Rolle spielen. Ein einheitliches Instrument für die Erfassung aller subjektiven Auswirkungen von Fatigue unter Berücksichtigung der gesamten Bandbreite an einflussnehmenden Dimensionen zu finden, ist problematisch (Jean-Pierre, 2007). Eine Gefahr bei der Nutzung von Messinstrumenten ist es, diese ohne jegliches kritisches Hinterfragen einzusetzen und ihnen somit blind zu vertrauen. Von Seiten der ausführenden Personen sind Instrumente oft etwas Haltbares, etwas, das Zahlen und Anhaltspunkte liefert. Dadurch werden diese verleitet, den Skalen naiv ihren gesamten Glauben zu schenken. Ein Wissen über gewisse Bewertungskriterien beziehungsweise Anforderungen, welche Assessmentinstrumente erfüllen sollten, ist daher von Vorteil (Bartholomeyczik, 2007). Mit einem zunehmenden Gewinn an der Bedeutung der tumorassoziierten Fatigue wurde in den letzten Jahren eine Vielzahl an verschiedenen Messinstrumenten entwickelt, um die pathologische Müdigkeit bei Krebspatienten systematisch zu erfassen (Dittner et al., 2004). Unterschieden wird zwischen den sogenannten uni und multidimensionalen Messinstrumenten. Dabei sollte immer berücksichtigt werden, dass zwei Skalen nie exakt dieselben

32 Dinge messen, abhängig ist es immer vom Ziel und der Absicht des Forschers, welcher das jeweilige Instrument entwickelt und auf Gütekriterien getestet hat. Während einige Instrumente eher auf das Auftreten und die Intensität von Fatigue eingehen, legen wiederum andere Skalen ihren Schwerpunkt auf das Erleben und die Auswirkungen, welche die chronische Müdigkeit auf den Lebensalltag hat (Flechtner & Bottomley, 2003; Dittner et al., 2004). Folgende Kapitel dieser Arbeit haben zum Ziel, sowohl Ansprüche und Gütekriterien, welche von validen und zuverlässigen Messinstrumenten vorausgesetzt werden, zu beschreiben, als auch den Unterschied zwischen uni und multidimensionalen Assessmentinstrumenten näher zu bringen. Aufgelistet werden die wichtigsten und in der Praxis am häufigsten angewendeten Skalen, wiederum nach der Einteilung in uni - und multidimensionale Messinstrumente. Ein Großteil der mit Worten dargelegten Skalen befindet sich verbildlicht im Anhang und kann zur besseren Veranschaulichung und Vorstellbarkeit vom Leser eingesehen werden. 6.1 Gütekriterien von Assessmentinstrumenten Grundlage, um in der klinischen Praxis überhaupt Assessmentinstrumente verwenden zu können, ist die Prüfung der Tools auf gewisse Kriterien, sprich Qualitätsstandards. Ist dies nicht der Fall, so ist die Anwendung nicht legitimiert und das Instrument dürfte weder für Forschungen noch in Praxiseinrichtungen am Patienten eingesetzt werden. In der Forschung dienen diese Kriterien dazu, den Forschenden die Auswahl für ein bestimmtes Instrument zu erleichtern und diese gut begründen zu können (Reuschenbach, 2011). Zum besseren Verständnis der danach folgenden Beschreibung der uni beziehungsweise multidimensionalen Fatigue Assessmentinstrumente werden hier die drei wichtigsten Gütekriterien in der Forschung kurz erläutert. Außerdem folgen zusätzlich ein paar allgemeine Anforderungen, welche Assessmentinstrumente für Fatigue erfüllen müssen. Die drei wichtigsten in der Literatur genannten Gütekriterien von Assessmentinstrumenten sind die Objektivität, die Reliabilität und die Validität. Die Objektivität beschreibt, inwieweit das Instrument unabhängig vom Anwender beziehungsweise von subjektiven Einflüssen während der Einschätzung verwendet werden kann. Gegeben ist die Objektivität dann, wenn unterschiedliche Personen unter Verwendung desselben Messinstruments zu gleichen Ergebnissen kommen. Hierbei kann zwischen der Durchführungsobjektivität, der Auswertungsobjektivität und der Interpretationsobjektivität unterschieden werden. Wie die Namen bereits sagen, geht es um das Ausmaß der Objektivität zu den verschieden Zeitpunkten im

33 Forschungsprozess, nämlich während der Durchführung der Einschätzung, der Auswertung der erhobenen Daten und der Interpretation der erlangten Ergebnisse (Reuschenbach, 2011). Das zweite Gütekriterium, die Reliabilität, gibt Auskunft über die Zuverlässigkeit und Genauigkeit eines Messinstruments fokussiert sich also eher auf die technischen Qualitäten und nicht auf Inhalte. Ist ein Instrument reliabel, kann vorausgesetzt werden, dass das Instrument zu unterschiedlichen Zeitpunkten einer Messung konstant gleiche Ergebnisse liefert (Bartholomeyczik & Halek, 2009). Als Wert für die Zuverlässigkeit von Messinstrumenten dient der sogenannte Reliabilitätskoeffizient, welcher immer zwischen null und eins liegt. Je höher dieser Wert bei der Testung der Skala ist, desto genauer und zuverlässiger ist ein Instrument. In der Forschung werden mehrere Koeffizienten genannt, abhängig ist dies sowohl vom Skalenniveau der zu untersuchenden Variable sowie der Art der Stichprobenauswahl und der Umgang mit Fehlerwerten in der Untersuchung (Reuschenbach, 2011). Der am häufigsten verwendete Reliabilitätskoeffizient beim Fatigue- Assessment ist der Cronbach s alpha. Als drittes wichtiges Gütekriterium von Assessmentinstrumenten nimmt die Validität einer Skala einen sehr hohen Stellenwert ein. Im Gegensatz zur Reliabilität geht es bei der Validität um die inhaltliche Qualität eines Messinstruments. Geprüft wird dabei, ob ein Instrument wirklich das misst, was es messen soll beziehungsweise zu messen scheint. Der wichtigste Schritt zur Beurteilung der Validität ist die Begründung der vorhandenen Items innerhalb eines Instruments. Diesbezüglich wird der Frage, warum genau diese Items verwendet werden und warum sie ausgerechnet in der jeweiligen Reihenfolge angeführt werden, nachgegangen. Problem bei der Überprüfung auf die Gültigkeit eines Instruments ist, dass häufig keine wissenschaftlich begründeten Goldstandards zur Verfügung stehen, nach denen sich Forscher richten können und demnach ein valider Vergleich nicht möglich ist (Bartholomeyczik & Halek, 2009). Neben diesen drei Gütekriterien sind einige allgemeine Anforderungen im speziellen auf das Fatigue-Assessment zu beachten. Da Fatigue ein subjektiv empfundenes Phänomen ist und somit nur die Aussagen des/r Patienten/in gültig sind, muss das Format des Instruments darauf abgestimmt sein. Fragen sollten nicht zu komplex gestellt werden und eine leichte Verständlichkeit der einzelnen Items sollte gewährleistet sein. Ebenso zu unterscheiden ist, welche Art von Müdigkeit die jeweilige Skala misst, da es durchaus auch Instrumente gibt, welche sich nicht auf die tumorassoziierte Fatigue konzentrieren, sondern das Phänomen im Allgemeinen erfassen. Dadurch kann es zu falschen Interpretationen der Ergebnisse kommen und muss daher immer bedacht werden. Bei der Auswahl des Messinstruments ist

34 zu berücksichtigen, wie häufig die Erfassung durchgeführt werden sollte, da auch hier Unterschiede zwischen den einzelnen Instrumenten vorhanden sind. 6.2 Unidimensionale Assessmentinstrumente Eine Form von Instrumenten, mit denen tumorassoziierte Fatigue gemessen werden kann ist die der unidimensionalen Messinstrumente. Wie der Name schon sagt, handelt es sich hierbei um Hilfsmittel, mit denen eine Dimension des Phänomens erfasst werden kann (Reuschenbach, 2011). Bei Fatigue ist mit dieser einen Dimension meist jene Komponente der Präsenz des Symptoms gemeint, also ob das Phänomen der tumorassoziierten Fatigue bei dem jeweiligen Patienten auftritt oder nicht. Manche unidimensionale Assessmentinstrumente zielen neben der Präsenz der Beschwerden zusätzlich auf die Erfassung der Stärke der Symptomatik ab (Jean-Pierre, 2007). Beispiele sind visuelle Analogskalen (VAS) oder numerische Analogskalen (NAS). Sie können aus einem oder mehreren Items also Unterfragen - bestehen, Dieses Abzielen auf nur eine Dimension birgt eine große Stärke, nämlich die der Zeitersparnis und der Möglichkeit, die Erfassung mehrmals täglich zu wiederholen. Pflegepersonal fühlt sich aufgrund von Zeitmangel häufig nicht dazu in der Lage, ein ausführliches Assessment durchzuführen und somit stellen diese Tools im Hinblick darauf einen bedeutenden Vorteil dar. Außerdem können diese eindimensionalen Assessmentinstrumente von Patienten aufgrund der Einfachheit der Anwendung schneller und mit deutlich weniger Schwierigkeiten bewältigt werden, was ebenso für die Auswertung und Gültigkeit der Ergebnisse Vorzüge bietet (Minton & Stone, 2008). Der große Nachteil, welchen unidimensionale Messinstrumente bergen ist die Tatsache, dass diese nicht für tiefergehende Erfassungen von Fatigue geeignet sind, da sie, wie schon erwähnt wurde, nur einen Aspekt der Symptomatik erfassen (Okuyama, 2000; Jacobsen, 2004). Um die Struktur und Inhalte von eindimensionalen Assessmentinstrumente zu veranschaulichen, werden im Folgenden einige Beispiele für diese Art von Skalen angeführt und beschrieben Brief Fatigue Inventory Das Brief Fatigue Inventory (BFI) ist ein unidimensionales Assessmentinstrument für tumorassoziierte Fatigue mit insgesamt neun Items. Der Anstoß für die Autoren zur Entwicklung dieser Skala war die Tatsache, dass viele Instrumente zu lange, zu komplex und zu aufwändig für die praktische Anwendung am krebskranken Patienten sind. Betroffene er-

35 leben bereits Müdigkeit aufgrund der Erkrankung und durch die Konfrontation mit einem sehr umfangreichen Messinstrument führt dies oft zu Demotivation und folglich zu falschen Ergebnissen. Mit den neun Items zielten die Autoren darauf ab, den Schweregrad und die Intensität der Fatigue zu evaluieren sowie die Auswirkungen des Begleitsymptoms auf das tägliche Leben festzustellen. Die ersten drei Items beschäftigen sich mit dem Gefühl der Fatigue und lassen sich auf einer numerischen Rating Skala von 0 ( keine Fatigue ) bis 10 ( schlimmste vorstellbare Fatigue ) bewerten. Erfasst wird das Ausmaß der aktuell vorhandenen Fatigue, sowie der gewöhnlich erfahrenen und der schlimmsten erlebten Fatigue innerhalb der letzten 24 Stunden vor der Erfassung. Mit den sechs restlichen Items wird der Fokus auf jenes Ausmaß gelegt, inwiefern Fatigue in den letzten 24 Stunden mit verschiedenen Bereichen des täglichen Lebens interferiert. Abgehandelt werden hierbei Bereiche wie körperliche Aktivität, psychischer Zustand, Stimmung, soziale Beziehungen und Lebensfreude. Wiederum können diese Aspekte anhand einer numerischen Ratingskala von 0 ( kein Zusammenhang ) bis 10 ( starker Zusammenhang) von Patienten angegeben werden (Abbildung 1). Entwickelt und getestet wurde das Brief Fatigue Inventory anhand einer Population von 305 TumorPatienten sowie zur Kontrolle bei 290 gesunden Personen. Die Datenerhebung erfolgte über einen Zeitraum von drei Monaten. Festgestellt werden konnte, dass die Zusammenarbeit mit den Patienten hinsichtlich der Durchführung des Assessments sehr gut funktioniert, lediglich fünf Patienten verweigerten die Teilnahme. Das Instrument wurde als reliabel (Korrelationskoeffizient Cronbach s alpha zwischen 0,89 und 0,96) eingestuft und nach einem Vergleich mit zwei weiteren Instrumenten als Standards konnten signifikante Korrelationen zwischen dem BFI und diesen bereits als valide eingestuften Instrumenten festgestellt werden. Somit gilt auch das Brief Fatigue Inventory als valide. Dass das Instrument durch einfach verfasste und verständlich formulierte Items sehr patientenfreundlich ist und sich außerdem leicht übersetzten lässt, sind Vorteile der Skala. Auch die zur Anwendung kommenden numerischen Ratingskalen vereinfachen eine Durchführung des Assessments. Das Instrument identifiziert sehr rasch und auf eine unkomplizierte Art und Weise klinisch signifikante Fälle von Fatigue und eine Unterteilung in die Schweregrade von leichter (1-3), moderater (4-6) und schwerer Fatigue wird möglich. Ziele der Entwicklung des Brief Fatigue Inventory sollten laut den Autoren sein, dass es Grundlage für weitere Forschungen im Bereich der tumorassoziierten Fatigue ist, die Kommunikation zwischen Patienten und Pflegepersonal im Assessmentsprozess vereinfacht und als Richtlinie zur Entwicklung weiterer Fatigue Assessmentsinstrumente fungieren kann (Mendoza, 1999). Laut Piper (2008) fand das BFI zwar

36 bereits in vielen klinischen Studien Anwendung, jedoch fehlen noch immer die Tests in der Praxis. Zur besseren Veranschaulichung dieser Beschreibung befindet sich im Anhang (siehe Anhang 1) eine Abbildung des Brief Fatigue Inventory Wu Cancer Fatigue Scale Ebenso eine unidimensionale Skala zur Messung von tumorassoziierter Fatigue ist die Wu Cancer Fatigue Scale (WCFS). Bestehend aus insgesamt sechzehn Items fokussiert diese sich auf die Erfassung der Auswirkungen und Eigenschaften des Symptoms. Anzumerken ist, dass das Item acht aufgrund von zu geringer Korrelation mit den fünfzehn anderen Items wieder entfernt wurde. Anhand einer fünfstufigen Skala können Ausprägungen von 1 ( trifft gar nicht zu ) bis 5 ( trifft völlig zu ) von den Patienten bewertet werden. Wie an der im Anhang eingefügten Grafik (Abbildung 2) zu erkennen ist, behandeln die Items eins bis sieben physische Komponenten der Fatigue, die Items neun bis dreizehn sowie das Item fünfzehn gehen auf die psychischen und emotionalen Aspekte der chronischen Müdigkeit ein, lediglich die zwei restlichen Items, Nummer vierzehn und sechzehn fokussieren auf die möglichen kognitive Auswirkungen des Symptoms. Getestet wurde die Wu Cancer Fatigue Scale an 30 Brustkrebspatientinnen, welche zum Zeitpunkt der Erfassung eine Chemotherapie erhielten. Ein hoher Korrelationskoeffizient Cronbach s alpha von 0,95 begründet die Reliabilität des Instruments und ebenso die Validität konnte zwischen moderat und hoch eingestuft werden. Die Wu Cancer Fatigue Scale birgt den großen Vorteil, dass die Entwicklung aus Patientenperspektive durchgeführt wurde für Betroffene somit ein besseres Verstehen der Items gewährleistet wurde. Um zu evaluieren, ob Schwierigkeiten oder Unsicherheiten in der Durchführung des Assessments vorliegen, wurden Interviews mit den Betroffenen durchgeführt. Laut den Autoren kann die Skala in ungefähr drei Minuten auch von älteren TumorPatienten ausgefüllt werden, womit die Einfachheit der Durchführung aufgezeigt werden sollte. Ziel des Instruments ist es Pflegepersonen dabei zu helfen, besseres Verständnis und Wissen über das Erleben von Fatigue zu erlangen sowie die Kommunikation zum Patienten zu verbessern. Ein erhöhter Miteinbezug des/r Patienten/in in den Behandlungsprozess sowie ein besseres Management der Erkrankung kann dadurch erreicht werden (Wu & McSweeney, 2004).

37 6.2.3 Functional Assessment of Cancer Therapy Fatigue Das Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) ist eine flächendeckende Erfassung, welche sich allgemein auf die Symptome von Tumorerkrankungen konzentriert. Ein Teilbereich, nämlich die FACT-F (Functional Assessment of Cancer Therapy Fatigue) besteht aus 28 Items die Lebensqualität betreffend und dreizehn Items, welche speziell auf das Assessment von Fatigue abzielen. Diese dreizehn Items werden auch als die Fatigue Subskala bezeichnet. Alle 41 Ausprägungen können anhand einer Fünf-Punkte-Skala von Betroffenen bewertet werden, wobei zu beachten ist, dass die Länge dieses Instruments für manche Patienten eine Belastung darstellt. Es besteht daher die Möglichkeit, die Fatigue Subskala mit ihren 13 Items in der Erfassung für sich allein zu verwenden, welche als kurze und einfache Messgröße der Fatigue bezeichnet wird (Foubert, 2011). Die Abbildung 3 im Anhang veranschaulicht diese 13-Item-Subskala, wobei lediglich auf jene Items mit einem zugefügten Sternchen geachtet werden muss. Halbstrukturierte Interviews mit vierzehn anämischen Patienten und fünf Fachärzten sowie die Testung an 49 TumorPatienten dienten zur Entwicklung des Instruments. Beide Skalen, sowohl die FACT F im Allgemeinen als auch die Fatigue Subskala zeigten gute bis sehr gute Reliabilitäts sowie Validitätswerte und können somit laut den Autoren als Messinstrumente von tumorassoziierter Fatigue eingesetzt werden. Welche der beiden Versionen schlussendlich zur Erfassung verwendet wird, ist der ausführenden Fachperson überlassen. Weitere Forschungen mit einer größeren Stichprobengröße, welche nicht nur aus anämischen Patienten besteht, wären laut den Entwicklern dieser Skala notwendig (Yellen, Cella, Webster, Blendowski & Kaplan, 1997) Fatigue Assessment Scale Eine weitere unidimensionale Skala zur Erfassung der pathologischen Müdigkeit ist die Fatigue Assessment Scale (FAS). Sie besteht aus insgesamt zehn Items, wobei mit einer Fünf-Punkt-Skala von 1 ( Nie ) bis 5 ( Immer ) bewertet werden kann, inwieweit das Statement auf den/die jeweilige/n Patienten/in zutrifft oder nicht. Ziel dieses Instruments ist es, das gegenwärtige Gefühl der Fatigue zu erfassen, es kann somit auch mehrmals angewendet werden. Wie an der Abbildung 4 im Anhang zu erkennen ist, werden mit den einzelnen Items körperliche zum Beispiel durch die Frage nach den täglichen Verrichtungen sowie auch psychische und kognitive Aspekte abgehandelt. Die FAS korrelierte in der Testphase stark mit anderen Fatigue Assessmentinstrumenten und anhand einer

38 Untersuchung in der holländischen Bevölkerung zeigte sich ein hohes Maß an Reliabilität. Hinsichtlich der tumorassoziierten Fatigue kann dieses Assessmentinstrument jedoch keine ausreichenden Informationen liefern, da die Testpopulation aus einer Gruppe von insgesamt 1835 männlichen und weiblichen Werktätigen bestand. Aufgrund dieser Tatsache legen ebenso die Autoren Michielsen, De Vries & Van Heck (2003) die Notwendigkeit einer weiteren Testung an einer Patientenpopulation dar. 6.3 Multidimensionale Assessmentinstrumente Neben den eben genannten unidimensionalen Messinstrumenten können außerdem multidimensionale Skalen bei der Erfassung von Fatigue zur Anwendung kommen. Wie auch hier der Name bereits sagt, handelt es sich um Tools, welche nicht nur eine Dimension der Symptomatik erfassen, sondern darauf abzielen, mehrere Aspekte und Komponenten mit einzubeziehen (Reuschenbach, 2011; Munch, 2006). Fokussieren eindimensionale Mittel lediglich auf die Präsenz beziehungsweise den Schweregrad von Fatigue, so ziehen mehrdimensionale Instrumente Komponenten die Auswirkungen und Manifestationen betreffend mit ein. Fragen zum Einfluss des Phänomens auf das alltägliche Leben der Betroffenen, zur Auswirkung von Fatigue auf Stimmung oder kognitiver Ebene oder zur körperlichen Befindlichkeit der TumorPatienten können im Zuge eines mehrdimensionalen Assessments erfasst werden (Jacobsen, 2004). Aufgrund der Tatsache, dass tumorassoziierte Fatigue als Symptom selbst bereits als ein mehrdimensionales Phänomen beschrieben wird und Einfluss auf den Betroffenen in zahlreichen Ebenen ausübt, stellt diese komplexe und vertiefte Erfassung einen Vorteil dar. Nur so können diese vielen verschiedenen Aspekte von Fatigue erfasst werden. Die Kehrseite dieser Art von Assessment ist jedoch, dass sie aufgrund der Komplexität Limitationen in deren Benutzung aufweisen. Je umfassender die Skala ist und je mehr Items sie besitzt, desto schwieriger ist es, eine korrekte Durchführung beizubehalten. Patienten haben oft Schwierigkeiten, diese Tools richtig auszufüllen, wodurch es zu einer Verfälschung der Ergebnisse kommen kann. Im Folgenden werden zur besseren Veranschaulichung einige in der Literatur angeführte Instrumente aufgezählt und beschrieben.

39 6.3.1 Cancer Fatigue Scale Die im Jahr 2000 von Okuyama entwickelte Cancer fatigue scale (CFS) stellt ein multidimensionales Instrument im Bereich des Fatigue Assessments dar. Bestehend aus insgesamt fünfzehn (Abbildung 5) Items versucht diese Skala, die Multidimensionalität der Fatigue zu erfassen, indem sie sowohl auf physische, als auch auf affektive und kognitive Aspekte des Symptoms eingeht. Die Bewertung dieser fünfzehn Items erfolgt wiederum auf Fünf-Punkte-Skalen. Schlussendlich sollte das Ergebnis aufzeigen, welche Ebene für den/die jeweilige/n Patienten/in Probleme darstellt. Als Schwierigkeit im Bezug darauf wird von den Autoren erwähnt, dass sich die Items teilweise überschneiden und somit nicht immer genau genannt werden kann, zu welcher Ebene die jeweilige Ausprägung gehört. Ein Vorteil der Cancer Fatigue Scale ist zum Beispiel, dass diese rein für TumorPatienten entwickelt wurde, die Stichprobe dabei bestand aus 107 Personen in der Entwicklungsphase sowie 307 Krebspatienten in der Validationsphase. Eine gute Reliabilität sowie Validität konnte im Zuge der Testung aufgezeigt werden, der Reliabilitätskoeffizient Cronbach s alpha lag hierbei zwischen 0,84 und 0,94. Bezüglich der Validität konnte im Vergleich der Ergebnisse mit der visuellen Analogscala für Fatigue (VAS-F) eine signifikante Korrelation zwischen den beiden Instrumenten festgestellt werden. Während der Entwicklungsphase der CFS wurden sowohl 89 Krankenpflegepersonen sowie alle teilnehmenden TumorPatienten gebeten, den vorgefertigten Entwurf des Instruments mit deren subjektiver Meinung zu ergänzen sowie eigene Ansichten und Eindrücke zu notieren. Auf diese Art und Weise kann die Patienten und Personalfreundlichkeit in der Anwendung sichergestellt werden. Die Prüfung der Umsetzbarkeit in der Praxis fiel sehr gut aus, da die Patienten das Assessment leicht durchführen und sich das Ausfüllen der Fragebögen auf eine Durchschnittsgeschwindigkeit von zwei Minuten belief. Laut den Autoren sollte das Instrument einen Beitrag zum besseren Verständnis der tumorassoziierten Fatigue leisten sowie dabei helfen, in der Behandlung des Symptoms neue Strategien zu entwickeln (Okuyama, 2000 & Foubert, 2011) Multidimensional Fatigue Inventory Das Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) zur Messung von Fatigue als Begleitsymptom von Tumorerkrankungen wurde im Jahr 1995 von Smets, Garssen, Bonke & De Haes in den Niederlanden entwickelt. Um die Multidimensionalität des Symptoms zu erfassen, teilten die Autoren die Skala in die fünf folgenden Dimensionen auf: general fatigue, phy-

40 sical fatigue, reduced activity, reduced motivation und mental fatigue (Abbildung 6). Wie der Name schon sagt, beschäftigt sich die general fatigue mit dem allgemeinen Funktionsstatus des Betroffenen und die physical fatigue mit dem körperlichen Empfinden des/r Patienten/in. Mit mental fatigue sind kognitive Einschränkungen, welche die Symptomatik auslösen können, gemeint und die beiden letzten Subskalen, nämlich reduced activity und reduced motivation, beziehen sich auf physische und psychische Faktoren im Erleben von Fatigue. Jede dieser Dimensionen ist wiederum in vier Items unterteilt, was zu einem Ausmaß von insgesamt zwanzig Items führt. Die befragte Person hat bei diesem Instrument die Möglichkeit, auf einer Fünf-Punkte-Skala zu bewerten, inwieweit die jeweilige Aussage auf sie oder ihn zutrifft. Das MFI wurde an einer Stichprobengröße von 111 Krebspatienten unter Behandlung mit Radiotherapie getestet und die Ergebnisse mit denen von einer Gruppe von gesunden College-Studenten/Innen und Rekruten verglichen. Resultat dieser Testung war eine vernünftig bis gute Reliabilität mit einem Koeffizientwert Cronbach s alpha von 0,84 sowie zufriedenstellende Validität aufgrund von Korrelationen mit der Visuellen Analogskala für Fatigue (VAS-F). Das Multidimensional fatigue inventory ist also für den Einsatz im klinischen Setting geeignet, hinsichtlich dem vorher angeführten Fünf-Dimensionen-Modell jedoch thematisiert Munch (2006), welcher die Vailidität des Instruments ein weiteres Mal überprüfte, die Fragwürdigkeit dessen. Laut ihrer Meinung sollte überlegt werden, wie viele Dimensionen relevant sind, um in einem klinischen Setting tumorassoziierte Fatigue zu erfassen, da vielleicht eine Reduktion auf weniger Faktoren hilfreich in der Anwendung des Assessmentinstruments wären. Diesbezüglich sind also weitere Nachforschungen notwendig (Smets et al., 1995 & Munch, 2006) Fatigue Symptom Inventory Ein weiteres mehrdimensionales Instrument zur Messung tumorassoziierter Fatigue ist das Fatigue Symptom Inventory, auch FSI genannt. Hinter der Entwicklung dieser Skala steht das Ziel, Schweregrad, Häufigkeit und Verteilung der unüblichen Müdigkeit sowie die wahrgenommene Beeinträchtigung der Lebensqualität zu erfassen. Die insgesamt dreizehn Items, woraus das Instrument besteht, wurden von den Autoren thematisch in drei Gruppen unterteilt. Die ersten vier Fragen des Fatigue Symptom Inventory behandeln die durchschnittliche, höchste und geringste Intensität der pathologischen Müdigkeit in den vergangenen sieben Tagen. Im Anschluss daran folgte eine Subskala mit sieben Items, welche die Beeinträchtigungen im alltäglichen Leben ansprechen, ebenso bezogen auf die letzte Wo-

41 che vor der Erfassung. Mit Ausprägungen wie zum Beispiel Rate how much, in the past week, fatigue interfered with your ability to bathe and dress yourself oder Rate how much, in the past week, fatigue interfered with your normal work ability wird versucht, die ausfüllenden Personen konkret auf gewisse Bereiche hinzuführen sowie gleichzeitig alle beinflussten, multidimensionalen Aspekte der Symptomatik abzuhandeln. Weitere Beispiele diesbezüglich sind an der eingefügten Abbildung (Abbildung 7) im Anhang abzulesen. Item zwölf und Item dreizehn, welche den Abschluss der Skala darstellen, fokussieren auf die Dauer der Fatigue indem nach der Anzahl der Tage, an denen die Müdigkeit in der vergangenen Woche erlebt wurde sowie nach der durchschnittlichen Häufigkeit des Auftretens, gefragt wird. Patienten haben die Möglichkeit, diese dreizehn Ausprägungen anhand einer elf-punkte-ratingskala von 0 ( keine Beeinträchtigung ) bis 10 ( extreme Beeinträchtigung ) zu bewerten. Diese Bewertungen werden im Anschluss addiert, wodurch sich ein Gesamtscore der erlebten Beeinträchtigungen ergibt. Als ein Vorteil dieses Instruments wurde genannt, dass die Testung nicht nur an Krebspatienten vor sowie nach Behandlung erfolgte, sondern zum Vergleich ebenso an einer gesunden Population. Wiederholt wurde die Messung nach zwei bis vier Wochen und nach vier bis sechs Wochen. Ein Koeffizientwert Cronbach s alpha zwischen 0,93 und 0,95 beweist die Reliabilität des Instruments und positive Korrelationen zwischen drei verschiedenen Vergleichskalen mit der FSI stellten die Validität des Messinstruments sicher. Bei Tumorpatienten konnte im Zuge der Untersuchung ein deutlich höheres Ausmaß an Fatigue als bei der gesunden Personengruppe gemessen werden, womit die Konstruktvalidität ebenso gewährleistet ist. Ein Mangel der Testung liegt laut den Autoren bei der unzureichend vorhandenen Test-Retest- Validität, welche gewährleisten sollte, dass eine Wiederholung der Messung konstant gleiche Ergebnisse liefert. Dies kann jedoch damit begründet werden, dass sich die Symptomatik der tumorassoziierten Fatigue im Laufe der Zeit hinsichtlich Intensität und Schweregrad verändern kann. Hann (1998) beschreibt die Notwendigkeit, das Instrument zusätzlich in anderen Krebspopulationen zu testen und kulturelle Aspekte mehr zu berücksichtigen. Trotz diesen Mängeln kann behauptet werden, dass das Fatigue Symptom Inventory ein valides und nützliches Instrument zur Messung tumorassoziierter Fatigue ist (Hann, 1998) Multidimensional Fatigue Symptom Inventory Generiert wurde das Multidimensional Fatigue Symptom Inventory (MFSI) im Jahr 1998 durch Literaturrecherchen, Diskussionen mit Experten und Vergleichen mit bereits vor-

42 handenen Assessmentinstrumenten. Die Testpopulation bestand aus insgesamt 345 Mammakarzinompatientinnen, davon befanden sich 275 Frauen beim Zeitpunkt der Messung unter Behandlung, bei den restlichen 70 Patientinnen handelte es sich um Frauen, die noch keine Tumor-Vorgeschichte besaßen. Bestehend aus 83 Items wird das MFSI unterteilt in folgende fünf Dimensionen der Fatigue: global experience, somatic symptoms, cognitive symptoms, affective symptoms und behavioral symptoms. Ziel dessen ist es, in Form von Fünf-Punkte-Skalen die gesamte Bandbreite der Fatigue Symptomatik zu erfassen und dementsprechende Interventionen setzen zu können. Aufgrund dessen, dass das MFSI auf die Erfassung der Fatigue über die vergangenen sieben Tage vor der Messung abzielt, kann es laut Stein, Martin, Hann & Jacobsen (1998) für das Assessment während des Therapieverlaufs von Vorteil sein. Neben dem Multidimensional Fatigue Symptom Inventory existiert mit insgesamt 30 Items ebenso eine Kurzform dessen (Abbildung 8). Im Zuge der Entwicklung wurde versucht, gewisse Mängel der MFSI auszugleichen. Beispielsweise bestand ein Ziel daraus, die Stichprobe hinsichtlich des Geschlechts und der Tumorart zu heterogenisieren. Außerdem wollten die Entwickler weitere Informationen bezüglich der Validität und Reliabilität des Instruments erhalten. Getestet wurde das MFSI-SF (Multidimensional Fatigue Symptom Inventory - Short Form) an einer Stichprobe von 304 männlichen und weiblichen Krebspatienten mit unterschiedlichen Tumordiagnosen. Sowohl die Testung der MFSI als auch die Überprüfung der Kurzform der Skala führten zu positiven Ergebnissen hinsichtlich der Reliabilität und Validität. Beide Skalen zeigten hohe Alpha- Koeffizientwerte sowie mäßige bis hohe Übereinstimmungen mit anderen Assessmenttools. Ein Vorteil dieser beiden Instrumente liegt darin, dass nicht von einer vorliegenden Fatigue ausgegangen werden muss, um sie verwenden zu dürfen. Das heißt, dass die MFSI sowie auch die MFSI-SF für vorangehende Screenings von Fatigue zum Zeitpunkt des Aufenthaltsantritts geeignet sind. Das Assessment des Symptoms kann in kurzen Abständen wiederholt werden, wobei jedoch die Länge der Instrumente beachtet werden muss. Hinsichtlich darauf ist die Verwendung der Kurzform dieser mutlidimensionalen Skala sinnvoll, um den Patienten zusätzliche Belastungen zu ersparen und ihnen eine einfachere Durchführung zu gewährleisten. Den Entwicklern der beiden Skalen zufolge sind weitere Forschungen mit noch größeren Stichprobenpopulationen notwendig, um deren Gültigkeit vor allem im Test-Retest-Bereich zu erhöhen. Dennoch gelten beide Tools als nützliche und zuverlässige Assessmentinstrumente, welche in der Lage sind, die gesamte Bandbreite der vielschichtigen Symptomatik zu erfassen und auf einzelne Dimensionen genauer einzugehen (Foubert, 2011; Stein et al., 1998; Stein, Jacobsen, Blanchard & Thors, 2004).

43 6.3.5 (Revised) Piper Fatigue Scale Die im Jahr 1989 für Forschungszwecke entwickelte Piper Fatigue Scale (PFS) gilt mit insgesamt 42 Items als das umfassendste multidimensionale Messinstrument der tumorbedingten Fatigue. Aufgrund der hohen Anzahl an Items sowie sehr komplizierten Formulierungen traten jedoch häufig Probleme in der Durchführung des Assessments auf. Patienten benötigten sehr viel Zeit zum Ausfüllen des Fragebogens, hatten oft nicht die Kraft dazu oder verstanden die Anforderungen nicht. Außerdem wurde das Instrument lediglich an einer Stichprobengröße von 42 Personen getestet und ein weiterer Nachteil dieses Instruments liegt darin, dass es nur dann durchgeführt werden kann, wenn der/die Patient/in bereits an Fatigue leidet. Es kann folglich nicht als Screeninginstrument, sondern lediglich als vertieftes Assessmentsinstrument herangezogen werden. Die Revised Piper Fatigue Scale (PFS-Revised) sollte mit 22 Ausprägungen eine Kurzform der bereits bestehenden PFS darstellen. Die Items werden in vier zu messende Dimensionen aufgeteilt, wobei sich sechs Items auf das Verhalten und den Schweregrad der Symptomatik konzentrieren, jeweils fünf Items die sensorischen sowie affektiven Aspekte behandeln und wiederum sechs Fragen ihren Fokus auf die Stimmung und kognitive Ebene der Patienten legen. Diese Ausprägungen können von den ausfüllenden Personen anhand einer elf-stufigen Likertskala bewertet werden. Im Anschluss an diese 22 Items in Form von numerischen Skalen folgten bei der PFS-Revised fünf offene Fragen, welche auf die Erfassung von zeitlichen Dimensionen der Fatigue, wahrgenommenen Ursachen und Auswirkungen sowie anderen Symptomen des Krankheitsbildes abzielen. Im Gegensatz zur grundlegenden Piper Fatigue Scale wurde dieses Instrument an 342 Brustkrebspatientinnen getestet und im Zuge dessen die Reliabilität mittels eines Koeffizientwerts von 0,97 als sehr hoch eingestuft. Korrelationen mit der Fatigue Symptom Checklist sowie Fatigue Subskalen der POMS wiesen die Valitdität dieses Instruments nach. Laut den Entwicklern der Revised Fatigue Scale ist es durchaus möglich, dass einige dieser nicht entfernten Items überflüssig beziehungsweise für ein adäquates Fatigue-Assessment nicht unbedingt notwendig sind und somit die Umstände für Patienten durch weitere Nachforschungen noch erleichtert werden könnten. Ein Nachteil der PFS-Revised ist nämlich - trotz Kürzung einiger Ausprägungen - noch immer die Länge des Fragebogens, wodurch das Ausfüllen für Betroffene erschwert wird. Weitergehende Forschung wird ebenso noch im Bereich der Stichprobe benötigt, da sich diese nur auf MammakarzinomPatienten bezieht und keine Kenntnisse über andere Populationen vorliegen. Trotzdem ist die Revised Piper Fatigue Scale eine der am häufgsten verwendeten In-

44 strumente zur Messung der tumorassoziierten Fatigue in der Praxis sowieso in der Forschung für die Entwicklung weiterer Assessmentinstrumente (Foubert, 2011; Piper, 1998) Schwartz Cancer Fatigue Scale Ein weiteres multidimensionales Messinstrument zur Erfassung von tumorassoziierter Fatigue ist die Schwartz Cancer Fatigue Scale, deren Name vom Entwickler der Skala stammt. Das Instrument besteht aus insgesamt 28 Items und wird in vier Dimensionen unterteilt, welche wie folgt lauten: physical, emotional, cognitive und temporal. Mit insgesamt 186 TumorPatienten erfolgte die Testung des Instruments, welche eine gute Reliabilität durch einen Cronbach s alpha-wert von 0,96 aufwies. Die Gruppe der erkrankten Personen gab ein deutlich höheres Fatigue-Empfinden an als jene der gesunden Population, was die Validität des Instruments stützt. Ebenso wurden die Ergebnisse mit jenen der Visuellen Analogskala der Fatigue (VAS-F) verglichen und signifikante Korrelationen konnten festgestellt werden. Keine Informationen werden zur Test-Retest-Validität gegeben, wodurch sich ein Bedarf nach weiterer Forschung ergibt. Wiederum existiert bei der Schwarz Cancer Fatigue Scala eine Kurzform, da die Länge der ursprünglichen Skala Patienten oft vor eine Herausforderung stellt und zum Teil belastend erlebt wird. Diese Version besteht aus lediglich sechs Items, aufgeteilt in zwei statt vier Dimensionen, nämlich physical und perceptual, und gilt somit als die kürzeste multidimensionale Messgröße, die speziell auf tumorbedingte Fatigue ausgelegt ist (Foubert, 2011; 540) Für Patienten ist die Skala also sehr einfach anzuwenden, was als großer Vorteil angesehen werden kann. Getestet wurde sie an einer Population von 308 Erwachsenen mit unterschiedlichen Tumorarten und -stadien, wovon rund die Hälfte die Therapie bereits abgeschlossen hatte. Ebenso erwies sich hier der Reliabilitätswert zwischen 0,90 und 0,92 als hoch. Der Nachteil besteht hier wiederum darin, dass zu wenige Informationen bezüglich der Test-Retest- Reliabilität aufgezeigt werden und die Skala hinsichtlich zeitlicher Veränderungen nicht ausreichend sensibel ist. Somit besteht auch hier weiterer Forschungsbedarf. (Schwartz, 1998; Foubert, 2011) Fatigue Questionnaire Als weiteres multidimensionales Messinstrument zur Erfassung tumorassoziierter Fatigue wird in der Literatur das Fatigue Questionnaire (FQ) erläutert. Hierbei handelt es sich um eine Skala mit insgesamt vierzehn Items, welche thematisch in physische und mentale Fa-

45 tigue aufgeteilt werden (Abbildung 9). Wiederum gibt eine überarbeitete Version der Skala, welche aus elf Ausprägungen besteht und ebenso valide und reliabel ist wie die Originalversion. Es wurde speziell für Patienten mit chronischer Fatigue entwickelt, wobei als Populationen nicht nur TumorPatienten dienten, sondern ebenso HIV-Betroffene oder Personen mit anderen Krankheitsbildern wurden als Testpersonen herangezogen. Getestet wurde die Skala bereits an einer norwegischen und englischen Gruppe, wobei sich herausstellte, dass das Instrument gute Validität besitzt und somit genau das misst, was es zu messen vorgibt. Ebenso die Tatsache, dass sich Ausmaß und Intensität der Fatigue im Laufe der Zeit verändern können, berücksichtigt das Instrument, es heißt, dass es sensitiv auf Veränderungen reagiert. Aufgrund dessen, dass der Fragebogen nur elf Items besitzt, lässt sich dieser von Patienten leicht und schnell ausfüllen. Laut den Autoren sollte das Fatigue Questionnaire nicht alleine dazu verwendet werden, Fälle von Fatigue ausfindig zu machen, sondern es immer im Kontext und als Ergänzung zum gründlichen klinischen Assessment anzusehen ist (Chalder, 1993). 6.4 Ergebnisse Die eben beschriebenen Instrumente zur Messung tumorassoziierter Fatigue stellen einen wertvollen Teilbereich der Erfassung der pathologischen Müdigkeit dar. Sie dienen als Hilfsmittel im Assessmentprozess, welcher zum Ziel hat, die individuell erlebte Müdigkeit und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben des/r Patienten/in zu erfassen und demnach passende Interventionen zu setzen. Das Wissen der ausführenden Personen über die verschiedenen in der klinischen Praxis verfügbaren Assessmentinstrumente ist relevant, da sich die Entscheidung für eine bestimmte Skala sowie deren Anwendung daraus ableitet, welche Aspekte der Fatigue erfasst werden möchten. Keine zwei Skalen messen exakt das Gleiche, es hängt also von Absicht und Interesse des Anwenders ab, welches Instrument zur Messung gewählt wird (Dittner et al., 2004). Bedeutend dabei ist es, neben der Reliabilität und Validität der Tools zusätzlich darauf zu achten, inwieweit das Instrument bereits in der Praxis getestet und von Patienten als gut und leicht anwendbar beschrieben wurde. Es sollte versucht werden, ein ausgeglichenes Verhältnis zwischen dem Aufwand der Administration sowohl für den/die Patienten/in als auch das Fachpersonal, und der Gütekriterien des Instruments zu finden. Das Assessment darf keine zusätzliche Belastung für die Betroffenen darstellen, sondern ihnen dabei helfen, Informationen über die Symptomatik zu erhalten und sich einen geeigneten Umgang damit anzueignen (Foubert, 2011). Wie

46 anhand der beschriebenen Instrumente zu erkennen ist, liegt eine große Vielfalt hinsichtlich der Anzahl der Items sowie inhaltlichen Schwerpunkten der Skalen vor. Ob nun die Wahl des Anwenders auf einen uni oder multidimensionalen Erfassungsbogen fällt, sollte davon abhängig gemacht werden, welche Aspekte der Fatigue beleuchtet werden sollen und auf welchen Zweck das Assessment abzielt. Unidimensionale Messinstrumente wie zum Beispiel das Brief Fatigue Inventory oder die FACT-F Subskala sind oft eher kurz und einfach zu handhaben, aufgrund dessen sich diese Instrumente meist zur öfteren Anwendung eignen. Häufig dienen sie als Screening-Instrumente, womit das Vorliegen und der Schweregrad der Symptomatik festgestellt werden kann, außerdem werden sie teilweise auch in klinischen Studien verwendet, um Ergebnisse zu evaluieren. Multidimensionale Messgrößen wie zum Beispiel die Cancer Fatigue Scale, die Fatigue Assessment Scale oder die Piper Fatigue Scale bieten die Möglichkeit, vertiefte und präzisere Informationen über die Auswirkungen von Fatigue zu erhalten. Instrumente wie beispielsweise das Multidimensional Fatigue Inventory, das MFSI oder die Schwartz Cancer Fatigue Scale unterteilen die Items bewusst in die verschiedenen Ebenen, welche von Fatigue beeinflusst werden können, um die Multidimensionalität des Symptoms zu erfassen (Minton & Stone, 2008). Für den Anwender ist immer zu beachten, für welche Population das jeweilige Instrument entwickelt wurde. Sinnvoll ist natürlich, nur jene Fragebögen zu verwenden, die auch tatsächlich auf das zu untersuchende Patientengut abgestimmt sind, um gültige Ergebnisse zu erhalten. Schlussendlich muss auf ein gezieltes Assessment immer die Planung individuell auf die Person abgestimmter Maßnahmen und die Durchführung dieser Interventionen folgen. Nur so kann das Ziel des Assessmentprozesses erreicht werden (Jacobsen, 2004).

47 7. Schlussfolgerung und Ausblick Die Ergebnisse dieser Arbeit bestätigen die essentielle Rolle tumorbedingter Fatigue in der onkologischen Pflege. Wie anhand angeführter Studien ersichtlich wird, liegt die Fatigue- Prävalenz bei Tumorpatienten meist bei über 70 Prozent (Hofman, 2004; Henry, 2008). Aufgrund der Multidimensionalität - sowohl hinsichtlich der Ursachen als auch bezüglich der auslösenden Beschwerden und dem Erleben der Fatigue - ist es nicht einfach, das Phänomen in seiner gesamten Bandbreite zu erfassen. Das Assessment stellt das Gesundheitsfachpersonal oft vor schwierige Herausforderungen, da gewisse Barrieren und Unsicherheiten die Durchführung dessen erschweren können. Diese Probleme können einerseits von Patienten ausgehen, andererseits stellen auch häufig das Personal oder das System, in dem der Prozess abläuft, bestimmte Hürden dar (Piper, 2008). Viele Patienten sprechen nicht über das Symptom, da die Meinung vorherrscht, Fatigue sei ein unabkömmliches und erwartetes Symptom bei Tumorerkrankungen, folglich könne es grundsätzlich nicht behandelt werden. Andere wiederum befürchten einen Abbruch der Therapie oder von Ärzten und Pflegepersonen mit ihren geäußerten Beschwerden nicht ernst genommen zu werden. Niemandem zur Last fallen zu wollen sowie anderen Patienten den Vorzug zu überlassen, sind Motive für das Stillschweigen der Symptomatik (Curt, 2000; Luthy et al., 2010). Im Zentrum der personalbezogenen Barrieren steht die Tatsache, dass unzureichendes Wissen im Bezug auf tumorassoziierte Fatigue vorliegt und somit der adäquate und richtige Umgang damit fehlt. Mangelnde Kenntnisse über die Prävalenz und Auswirkungen des Symptoms führen dazu, dass es nicht mit Patienten diskutiert wird, folglich die Erfassung mithilfe geeigneter Assessmentsinstrumente fehlt und eine individuell auf den Betroffenen abgestimmte Behandlung gar nicht erst geplant werden kann. Vorherrschender Zeitmangel und falsches Zeitmanagement verleitet das Gesundheitspersonal dazu, den Assessmentprozess in den Hintergrund zu rücken und die Durchführung zu vernachlässigen. Wichtig ist es daher als ausgebildete Fachperson, jedem Patienten genügend Aufmerksamkeit und Respekt entgegenzubringen, sowie sich über die Wichtigkeit der Thematik im Klaren zu sein und Betroffene auf das Phänomen anzusprechen (Knowles et al., 2000; Borneman, 2010). Bezüglich der systembezognen Barrieren lässt sich anmerken, dass viele Gesundheitseinrichtungen keine gültigen, standardisierten Messinstrumente zur Verfügung stellen beziehungsweise das Fachpersonal über die fachgerechte Anwendung dieser Fragebögen nicht ausreichend geschult ist. Fatigue als Teilkomponente der Dokumentation oder elektroni-

48 schen Programmen in Gesundheitsinstitutionen fehlt meistens, wodurch die Wichtigkeit der Symptomatik nicht erkannt werden kann (Ahlberg et al., 2003). Wird die Tatsache beachtet, dass Fatigue ein subjektives Phänomen ist, wird klar, dass eine Messung der Müdigkeit nur über die Selbsteinschätzung durch den Patienten erfolgen kann. Aus diesem Grund sollten Betroffene im Zuge eines routinemäßigen Assessments zu Beginn jedes klinischen Aufenthaltes auf das Auftreten der Symptomatik angesprochen werden. Pflegepersonen können dazu standardisierte Formulare verwenden, um eine einheitliche und strukturierte Dokumentation zu gewährleisten (NCCN, 2011; Keeney & Head, 2011). Im Zuge dieser Arbeit wurden einige in der Literatur beschriebenen Instrumente zur Messung der Fatigue herausgearbeitet, wobei zwischen uni und multidimensionalen Messgrößen unterschieden wurde. Beispiele für unidimensionale Skalen, welche lediglich eine Dimension des Phänomens erfassen, sind das Brief Fatigue Inventory (BFI), die Wu Cancer Fatigue Scale (WCFS), das Functional Assessment of cancer therapy fatigue (FACT-F) oder die Fatigue Assessment Scale (FAS). Diese Instrumente sind meist etwas kürzer und einfacher zu handhaben als multidimensionale Messgrößen (Reuschenbach, 2011). Skalen, welche mehrere Dimensionen der Fatigue zu erfassen versuchen, werden multidimensionale Assessmentinstrumente genannt, Beispiele hierfür wären die Cancer Fatigue Scale (CFS), das Multidimensional Fatigue Inventory (MFI), das Multidimensional Fatigue Symptom Inventory (MFSI), das Fatigue Symptom Inventory (FSI), die Piper Fatigue Scale (PFS), die Schwartz Cancer Fatigue Scale oder das Fatigue Questionnaire (FQ). Keine zwei Instrumente messen exakt dasselbe, jede Skala besteht aus einer unterschiedlichen Anzahl an Items und inhaltliche Schwerpunkten variieren. Somit ist es Aufgabe des Anwenders, sich je nachdem, unter welchem Zweck die Erfassung durchgeführt wird und welche Aspekte dafür als notwendig empfunden werden für ein zur Verfügung stehendes Instrument zu entscheiden (Dittner et al, 2004). Das Assessment stellt einen wichtigen und unerlässlichen Grundstein zur Behandlung der tumorassoziierten Fatigue dar. Nur, wenn das Auftreten und die Auswirkungen des Symptoms auf den Patienten klar festgelegt sind, können geeignete Behandlungsstrategien entwickelt und evaluiert werden. Obwohl im Laufe der letzten Jahre bereits einige Assessmentinstrumente generiert wurden, weisen viele dieser Formulare Mängel hinsichtlich deren Gültigkeit oder Zuverlässigkeit auf. Ein Großteil der Skalen existiert nur in englischer Sprache und Übersetzungen erfolgten bisher nur spärlich. Weiterer Forschungsbedarf besteht in Folge darin, bereits bestehende Instrumente in mehrere Sprachen zu übersetzen, sie Wirksamkeit und Effektivität zu prüfen und Strategien zur besseren Einführung in die klinische Praxis zu erstellen. Somit könnte eine flächendecken-

49 de, standardisierte Erfassung der tumorassoziierten Fatigue gewährleistet und eine gewissenhafte Behandlung des Symptoms erreicht werden (Ahlberg et al., 2003; Jean-Pierre, 2007).

50 8. Literaturverzeichnis: Ahlberg, K., Ekman, T., Gaston Johansson, F. & Mock, V. (2003). Assessment and management of cancer related fatigue in adults. The Lancet, 362, Bennett, B., Goldstein, D., Friedlander, M., Hickie, I. & Lloyd, A. (2007). The experience of cancer-related fatigue and chronic fatigue syndrome: a qualitative and comparative study. Journal of Pain and Symptom Management, 34, Borneman, T., Koczywas, M., Sun, V., Piper, B.F., Smith-Idell, C., Laroya, B., Uman, G. & Ferrell, B. (2010). Effectiveness of a clinical intervention to eliminate barriers to pain and fatigue management in oncology. Journal of palliative medicine, 14 (2), Bullinger, M. (2000). Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität mit dem SF-36- Health Survey. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz, 43, Buschke, M. (2010). Fatigue bei stationären onkologischen Patienten. Onkologiepflege, 1, Chalder, T., Berelowitz, G., Pawlikowska, T., Watts, L., Wessely, S., Wright, D. & Wallace, E.P. (1993). Development of a fatigue scale. Journal of Psychosomatic Research, 37 (2), Curt, G.A. (2000). Impact of cancer-related fatigue on the lives of patients: new findings from the fatigue coalition. The Oncologist, 5, De Jong, N., Candel, M., Schouten, H., Abu-Saad, H.H. & Courtens, A. (2005). Prävalenz und Verlauf von Fatigue bei Brustkrebs: Die Art der Chemotherapie spielt eine Rolle. Pflegezeitschrift, 58 (2), De Jong, N., Kester, A.D., Schouten H.C., Abu-Saad, H.H. & Courtens, A.M. (2007). Ergebnisse einer Untersuchung von Fatigue bei Brustkrebspatientinnen mit adjuvanter Chemotherapie: Die ersten vier Tage sind am belastendsten. Pflegezeitschrift, 60 (11), De Nijs, E.J., Ros, W. & Grijpdonck, M.H. (2008). Nursing intervention for fatigue during the treatment for cancer. Cancer Nursing, 31 (3), Deutsche Fatigue Gesellschaft (2008). Fatigue chronische Müdigkeit bei Krebs. Ein Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Bonn: Deutsche Krebshilfe. Deutsche Fatigue Gesellschaft (o.j.). Fragen und Antworten zu tumorbedingter Fatigue. Verfügbar unter: [ ] Dillon, E. & Kelly, J. (2003). The status of cancer fatigue on the Island of Ireland: AIFC Professional and Interim Patient Surveys. The Oncologist, 8 (1), Dittner, A.J., Wessely, S.C. & Brown, R.G. (2004). The assessment of fatigue. A practical guide for clinicians and researchers. Journal of Psychosomatic Research, 56,

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54 Yellen, S.B., Cella, D.F., Webster, K., Blendowski, C. & Kaplan, E. (1997). Measuring fatigue and other anemia-related symptoms with the Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) measurement system. Journal of Pain and Symptom Management, 13 (2),

55 9. Anhang Abbildung 1: Brief Fatigue Inventory (Quelle: Mendoza, 1999)

56 Abbildung 2: Items der Wu Cancer Fatigue Scale (Quelle: Wu & McSweeney, 2004) Abbildung 3: Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT), Fatigue Subskala (Quelle: Yellen et al., 1997)

57 Abbildung 4: Fatigue Assessment Scale (Quelle: Michielsen et al., 2003)

58 Abbildung 5: Cancer Fatigue Scale (Quelle: Okuyama, 2000) Abbildung 6: Items des Multidimensional Fatigue Inventory (Quelle: Lin, Brimmer, Maloney, Nyarbo, BeLue & Reeves, 2009)