HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

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1 1/2014 HUNTINGTON-KURIER Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe Der Frühling ist die schönste Zeit! Der Frühling ist die schönste Zeit! Was kann wohl schöner sein? Da grünt und blüht es weit und breit Im goldnen Sonnenschein. Am Berghang schmilzt der letzte Schnee, Das Bächlein rauscht zu Tal, Es grünt die Saat, es blinkt der See Im Frühlingssonnenstrahl. Nun jauchzet alles weit und breit, Da stimmen froh wir ein: Der Frühling ist die schönste Zeit! Was kann wohl schöner sein? Annette von Droste-Hülshoff ( ) Postvertriebsstück K 12390

2 DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.v. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73-77, Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00-17:00 Uhr, Fr. 10:00-17:00 Uhr Tel.: , Fax: oder Facebook: https://www.facebook.com/huntingtonhilfe Fachberatung in sozialen Fragen, z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek Mitgliederverwaltung Ansprechpartnerin: Svenja Albrecht Vorstand Vorsitzender H.-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, Itzehoe Tel.: Stellvertretender Vorsitzender Harald Hüskes Cecilienstraße Moers Tel.: Schatzmeister Richard Hegewald Goslarer Str Duisburg Tel.: Beirat Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen Dieter Harbst, Vertreter der Betroffenen Dr. F. Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Ingo Vetter, Vertreter der medizinischen Hilfsberufe Martina Merkle, Vertreterin der Menschen mit Huntington-Risiko Michaela Grein, Vertreterin der Jugendlichen Wissenschaftlicher Beirat Prof. Deuschl (Kiel), Prof. Dose (Taufkirchen/Vils), Prof. Engel (Göttingen), Prof. Epplen (Bochum), Prof. Gerlach (Würzburg), Prof. Kosinski (Weisweiler), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Laccone (Göttingen), Dr. Kreuz (Dresden), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Dr. Longinus (Marburg), Prof. Ludolph (Ulm), PD Dr. Meierkord (Berlin), Prof. Oertl (Marburg), Dr. Pfeiffer (Berlin), Prof. Reichmann (Dresden), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Dresden), Prof. Vieregge (Lemgo), Prof. Weindl (München) Redaktion Andreas Schmidt, verantwortlicher Redakteur Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur Richard Hegewald, Layout Titelbild: Gabriele Schröder Landesverbände LV Bayern c/o Prof. Dr. Matthias Dose Isar-Amper-Klinikum, Klinik Taufkirchen (Vils) Postfach 80, Taufkirchen Tel.: , Fax: LV Berlin-Brandenburg c/o Norbert Möller Siedlung Nord 4, Twieflingen Tel.: LV Hessen c/o Anni Koch Rathausstr. 52, Hasselroth/Neuenhasslau Tel./Fax: , LV Mitteldeutschland c/o Jörg Hellwig Merseburger Straße 77, Querfurt Tel.: LV Nord c/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, Itzehoe Tel.: , LV Nordrhein-Westfalen c/o Richard Hegewald Goslarer Str Duisburg Tel.: Österreichische Huntington-Hilfe c/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen Schweizerische Huntington-Vereinigung Sekretariat: Rita Wilschut Ländischstr. 141 CH-8706 Feldmeilen, Schweiz Tel.: Huntington-Kurier 1/2014

3 Wichtige Anschriften / Inhaltsverzeichnis Huntington-Zentren Huntington-Zentrum NRW, Bochum St. Josef-Hospital Huntington-Telefonsprechstunde im Einzugsbereich Bochum bei psychosozialen Fragen für Huntington-Kranke und ihre Angehörigen mittwochs von 9:00-11:00 Uhr Ansprechpartner: Jürgen Blumenschein Tel.: Notfalltelefon (nach diensthabenden Neurologen fragen), Tel.: Huntington-Station (NR 1) Tel.: Huntington-Ambulanz, Prof. Dr. Saft Tel.: Dr. Herwig Lange, Rehazentrum Dinslaken Sanitätshaus Lang GmbH Abt. Neurologie im Gesundheitszentrum Lang Krengelstraße Dinslaken Tel.: und Huntington-Telefon Heiligenhafen AMEOS Klinikum Friedrich-Ebert-Straße Heiligenhafen Station 2/1, Neuropsychiatrie Tel.: oder Fax: George-Huntington-Institut Münster Technologiepark Münster, Deilmann-Haus, Gebäude IV Johann-Krane-Weg Münster Tel.: Inhalt 3... Wichtige Anschriften 4... Leitartikel 5... DHH-Termine März - Juni Wir trauern um unsere Verstorbenen 7... Gemeinsam für eine bessere Versorgung! 7...Softwareänderungen in der Mitgliederverwaltung 8...Eingliederungszuschüsse für Schwerbehinderte 10...Mitgliedsorganisationen - das Rückgrat der ACHSE Betreuung und Pflege von Huntington-Kranken 11...Third National Conference on Huntington s Disease 12...Wir suchen Unterstützung bei der Übersetzung von HDYO Zweite Jugend-Konferenz 2014 in Duderstadt Blauschneetage Huntington und Familienplanung Telegramme aus der Wissenschaft Jahre Huntington-Zentrum NRW Bochum Kilometer Einzelradtour durch Europa Winterliche Aktivitäten in Berlin-Brandenburg 21...Wie will ich leben? NRW Jugendwochenende 23...Im Klang schwelgen Im Internet entdeckt 24...Aus der Selbsthilfegruppe Karlsruhe 24...Tageskonferenz für junge Menschen Treffen der Selbsthilfegruppenleitungen jähriges Jubiläum der Huntington-Hilfe Norddeutschland Österreichischer Huntington-Kongress 27...Neue Sprechstunde in Hamburg-Harburg 27...Informationen aus der Geschäftsstelle der DHH Berichtigung Informationsmaterial zur Huntington-Krankheit Aus der Redaktion Kontaktpersonen 31...Selbsthilfegruppen 32...Impressum / Mitgliedsantrag Huntington-Zentrum Süd Isar-Amper-Klinikum, Klinik Taufkirchen (Vils) Taufkirchen-Vils Station N 1 Tel.: Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum Ulm Oberer Eselsberg 45/1, Ulm Mo. - Do. 8:00-16:00 Uhr Fr. 8:00-12:00 Uhr Tel.: Spenden Für Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DHH sind wir dankbar. Kontonummer der DHH e.v Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart BLZ Für Zuwendungen an die Huntington-Stiftung zugunsten der wissenschaftlichen Forschung bedanken wir uns ebenfalls. Die Stiftung finden Sie im Internet unter de Kontonummer der Stiftung: Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart BLZ Zuwendungsbescheide Bei Spenden ab 200,-- erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, vorausgesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt. Zuwendungsbestätigungen für kleinere Beträge verschicken wir nur auf ausdrücklichen Wunsch. Huntington-Kurier 1/2014 3

4 Leitartikel Liebe Leser, Liebe Mitglieder, auch wenn dieses Jahr schon wieder über zwei Monate alt ist, möchte ich Ihnen allen ein erfolgreiches neues Jahr wünschen. Mögen alle ihre Vorsätze und persönlichen Wünsche in Erfüllung gehen, die sie sich selbst vorgenommen haben. Ich möchte mich im Namen des Vorstandes für die vielen Glückwünsche bedanken, die über die Weihnachtsfeiertage und zum Jahreswechsel an uns eingegangen sind. Mit dieser Ausgabe werden sie eine Neuerung in diesem Jahr bemerken. Der Huntington-Kurier erscheint ab sofort in einer Farbausgabe. Wir haben einen Probedruck mit der Ausgabe 4/2013 an die Selbsthilfegruppenorganisatoren, an alle Vorstands- und Beiratsmitglieder und an die Huntington-Zentren verschickt. Viele Hinweise zur Gestaltung sind bei uns eingegangen. Alle haben der Farbausgabe zugestimmt. Die Kosten werden die der vorherigen Ausgabe nicht überschreiten. Die Überschriften und die Untertitel sind farblich so gewählt, dass sich die Farben der Blume auf dem Titelblatt in den folgenden Seiten widerspiegeln. Das wirkt etwas unruhig. Das ist aber auch gewollt. Die Krankheit ist unruhig, wir wollen unruhig in der Öffentlichkeitsarbeit sein. Das nennt man auch Corporate Identity. In den ersten Wochen des neuen Jahres haben schon viele Veranstaltungen der Gruppen und Verbände stattgefunden. Hier konnten wir uns über viele Erlebnisse zum Jahreswechsel austauschen und die Pläne für die Vorhaben des Jahres 2014 beraten. Es stehen viele Veranstaltungen im Arbeitsplan unserer Selbsthilfevereinigung, sowohl zentral als auch in den Landesverbänden und den Selbsthilfegruppen. In dieser Ausgabe können Sie sowohl über die ersten durchgeführten Veranstaltungen, als auch über geplante Veranstaltungen nachlesen. In den ersten fünf Wochen konnte ich schon an vier Selbsthilfegruppenveranstaltungen teilnehmen. Im Landesverband Norddeutschland fand das erste Treffen der Jungen Menschen als Tageskonferenz statt. Das war schon insgesamt ein gelungener Auftakt. In den Monaten Februar und März steht ein Thema im Mittelpunkt unseres Handelns. Der Tag der seltenen Erkrankungen. Am heißt das Motto dieses Jahres Gemeinsam für eine bessere Versorgung. Und da haben wir ein gewaltiges Wort mitzureden. In vielen Städten werden über die KISS-Stellen gemeinsame Veranstaltungen organisiert und durchgeführt, um auf seltene Erkrankungen und den Menschen, die eine solche haben, aufmerksam zu machen. Auch wir sind dazu aufgerufen, uns an diesem Tag zu zeigen. Die, die es können, sollen ihre Stimme erheben und mit Flyer oder anderem Infomaterial auf die Huntington-Krankheit aufmerksam machen und mit den Menschen über die Huntington-Krankheit reden. Das Material können Sie in der Geschäftsstelle bei Herrn Pertek oder Frau Albrecht anfordern. Bitte machen Sie davon rege Gebrauch. In diesem Jahr hat sich der Vorstand als Aufgabe gestellt, mehr an Gesundheitsmessen teilzunehmen. Die erste, an der wir mit einem Stand in diesem Jahr vertreten sein werden, ist die Gesundheitsmesse in Erfurt. Termin: Weitere werden folgen. Wir wollen mehr auf die Huntington-Krankheit aufmerksam machen. Ich möchte Sie auch dazu aufrufen, uns am Stand der Messen zu besuchen. In dieser Ausgabe wird auf weitere Veranstaltungen hingewiesen und eingeladen. Bitte geben Sie diese Einladungen an Andere weiter. Je mehr wir einbeziehen, desto größer wird der Kreis der Menschen, die sich für eine bessere Versorgung der Erkrankten einsetzen. Helfen Sie mit, dass auch das Jahr 2014 zu einem Jahr der besseren Verständigung und der Verbesserung des Verständnisses für die Huntington- Kranken wird. Kalle Brosig 4 Huntington-Kurier 1/2014

5 Termine DHH-Termine März - Juni März 2014 Ruhr-Universität Bochum 20 Jahre Huntington-Zentrum NRW Bochum, Ort: St. Josef-Hospital, Hörsaalzentrum, Seminarräume und Hörsaal, Gudrunstr. 56, Bochum, Infos: Prof. Dr. med. Carsten Saft, Tel , 15. April 2014 Berlin 18:30 Uhr: Mitgliederversammlung des Landesverbandes Berlin-Brandenburg und Selbsthilfegruppen- Treffen mit einem Vortrag von Erika Benderoth und Volker Obst zum Thema Häusliche Pflege, Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), Berlin-Wilmersdorf. Infos: LV Berlin-Brandenburg, Andreas Schmidt, Tel , April 2014 Langeoog Osterfreizeit der Huntington- Selbsthilfe NRW für Kranke, Angehörige und Risikopersonen, Infos: Richard Hegewald, Tel , April 2014 Duderstadt 2. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Leute, Ort: Jugendgästehaus Duderstadt, Infos: Michaela Grein, Tel , Mai 2014 Taufkirchen (Vils) Mitgliederversammlung des Landesverbandes Bayern, Infos: Prof. Dr. med. Matthias Dose, Mai 2014 Borken Wie will ich leben? - Wochenende für Jugendliche und junge Erwachsene mit Gesprächen und gemeinsamer Freizeit. Huntington-Selbsthilfe NRW, Infos: Georg Hahn, Tel , 20. Mai 2014 Berlin 18:30 Uhr: Selbsthilfegruppen- Treffen mit einem Vortrag von Prof. Dr. med. Matthias Dose, Ärztlicher Direktor der kbo-isar-amper-klinik Taufkirchen (Vils), zum Thema Angehörige von Huntington- Kranken: Von der Hingabe bis zur Selbstaufgabe, Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), Berlin-Wilmersdorf. Infos: LV Berlin-Brandenburg, Andreas Schmidt, Tel , 25. Mai 2014 Itzehoe 11:00 Uhr: Mitgliederversammlung des Landesverbandes Norddeutschland, Ort: Ansgarstraße 5, Itzehoe im Sängerheim, Anmeldungen bis bei Frau Schröder, Tel , 25. Mai 2014 Münster Tag der Aktiven NRW. Er fahrungsaustausch und gemeinsame Freizeit der Verantwortlichen in NRW. Infos: Richard Hegewald, Tel , 17. Juni 2014 Berlin 18:30 Uhr: Selbsthilfegruppen- Treffen mit Dr. med. Carsten Weber- Isele: er liest aus seinem neuen Roman Blauschneetage, Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), Berlin-Wilmersdorf. Infos: LV Berlin-Brandenburg, Andreas Schmidt, Tel , 21. Juni 2014 Wien 8. Österreichischer Huntington- Kongress (ganztags), Ort: Festsaal der Sigmund Freud Privatuniversität, 1030 Wien, Schnirchgasse 9a, Infos: Dorothea und Kurt Zwettler, Tel , Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstaltungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH-Selbsthilfegruppen hinaus wirken. Anmeldungen bitte bei: Huntington-Kurier 1/2014 5

6 Abschied Immer wenn wir von Dir erzählen, fallen Sonnenstrahlen in unsere Seelen. Unsere Herzen halten Dich gefangen, so, als wärst Du nie gegangen. Was uns bleibt sind die Liebe und Erinnerungen In Gedenken an *Knut Silberbauer* In Liebe Deine Ehefrau Kerstin & Tochter Linda Silberbauer Nachruf Die Selbsthilfegruppe der DHH Berlin-Brandenburg nimmt Abschied von Sigrid Klose Sigrid Klose hat unserer Gruppe einige Jahre angehört. Dabei hat sie sich in erster Linie bemüht, für ihren an der Huntington-Krankheit erkrankten Stiefsohn fachliche Informationen zu erhalten. Auch in der Angehörigengruppe hat sie von ihrer Situation berichtet. Zum Jahresende 2013 erhielten wir die Nachricht, dass sie am verstorben ist. Wir haben an Sigrid Klose bei unserem Treffen im Januar 2014 gedacht und wünschen ihrem Stiefsohn alles Gute. Für die Selbsthilfegruppe Andreas Schmidt Wir trauern um unsere Verstorbenen Frau Nadine Bröer, Kiel Frau Heike Bronstert, Berlin Frau Theresia Garbs Nilo, Norderstedt Herr Holger Hertwig, Erlau Herr Majda Jamik, Ulm Herr Frank Kaupat, Hermannsburg Frau Sigrid Klose, Berlin Herr Klaus-Ulrich Kröger, Olderup Frau Helmtraud Musch, Dipperz Herr Knut Silberbauer, Metzingen Frau Sabine Weinstock, Duisburg Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl 6 Huntington-Kurier 1/2014

7 Selbsthilfe national Gemeinsam für eine bessere Versorgung! Nehmen Sie am Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 teil und engagieren Sie sich Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 stellt Versorgung in den Mittelpunkt. Um die vielen Aspekte der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten ins Blickfeld zu rücken, bittet der offizielle Slogan für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 die Teilnehmer, sich weltweit Gemeinsam für eine bessere Versorgung einzusetzen. Versorgung im Bereich seltener Krankheiten hat unterschiedliche Bedeutungen für den Einzelnen. Ärztliche Fachberatung, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Arzneimittel, Produkte und technische Geräte, Diagnostik, soziale Dienstleistungen sowie Entlastung und Erholung für Familienangehörige sind nur einige der Versorgungsaspekte, die Menschen mit seltenen Krankheiten benötigen. Einige Menschen mit einer seltenen Krankheit führen ein selbstständiges Leben, wohingegen andere wiederum intensive physikalische Assistenz und Ausrüstung benötigen. Für die meisten Kinder und Erwachsenen mit seltenen Krankheiten führt ein Familienangehöriger die Grundversorgung durch. Thema 2014: Versorgung Der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindende Tag der Seltenen Erkrankungen stärkt das Bewusstsein über die Probleme, mit welchen sich die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten konfrontiert sieht. Das Thema für 2014 Versorgung lenkt die Aufmerksamkeit auf die vielen unterschiedlichen Facetten der Versorgung im Bereich seltener Krankheiten, welche insgesamt gesehen ein universelles Bedürfnis von Patienten und deren Familien weltweit repräsentieren. Mehr Teilnehmer Ins Leben gerufen und koordiniert von EURORDIS und organisiert zusammen mit den Nationalen Allianzen für seltene Krankheiten weltweit möchte der Tag der Seltenen Erkrankungen das Bewusstsein der allgemeinen Öffentlichkeit sowie von politischen Entscheidungsträgern, öffentlichen Körperschaften, Vertretern der Industrie, Forschern und Angehörigen der Gesundheitsberufe und vor allen an seltenen Krankheiten Interessierten stärken. Seit dem ersten Tag der Seltenen Erkrankungen in 2008 nimmt die Teilnehmerzahl jedes Jahr deutlich zu. Letztes Jahr engagierten sich weltweit Hunderte an Patientenorganisationen in mehr als 70 verschiedenen Ländern und Regionen. Mitmachen Am 28. Februar 2014 wird der Tag der Seltenen Erkrankungen zum siebten Mal veranstaltet und in vielen Bereichen haben die Vorbereitungen bereits begonnen. Es werden wieder von der ACHSE zentrale Veranstaltungen durchgeführt, aber auch in vielen Städten werden in verschiedenen Formen an diesem Tag oder um diesen Tag gemeinsame Aktionen vorbereitet. Nehmen Sie an diesen Veranstaltungen teil. Erkundigen Sie sich über die KISS-Stellen, wann und wo anlässlich dieses Tages Aktionen stattfinden. Bringen sie sich mit ihrer Gruppe dort ein. Auf ein gutes Gelingen!! Kalle Brosig Quelle: EURORDIS-WEB-Seite - Bitte notieren: Softwareänderungen in der Mitgliederverwaltung der DHH Liebe Mitglieder, wie Sie sicherlich wissen, werden dieses Jahr gesetzliche Änderungen bei Geldtransfers stattfinden (Stichpunkt SEPA). Deswegen müssen wir auch unsere Vereins- und Buchhaltungssoftware auf einen neuen Stand bringen. Erfahrungsgemäß bringen derlei Umstellungen meistens Änderungen mit sich. Wir hoffen, dass dadurch keine Probleme entstehen. Dennoch bitten wir Sie um Verständnis, falls bei der Mitgliederverwaltung, den Beiträgen und sonstigen organisatorischen Vorgängen etwas schief läuft. In diesem Fall benachrichtigen Sie uns bitte. Wir tun unser Bestes. Der Vorstand und das Team der Geschäftsstelle Huntington-Kurier 1/2014 7

8 Recht Probebeschäftigung und Eingliederungszuschüsse für Schwerbehinderte Immer häufiger werden von Erkrankten der Huntington-Krankheit Fragen zur Schwerbehinderung, nach Möglichkeiten der Unterstützung für die Erhaltung des Arbeitsplatzes oder nach der Unterstützung für Arbeitgeber gestellt, um den eigenen Arbeitsplatz zu behalten oder einen neuen Arbeitsplatz zu finden. Das ist für Huntington-Kranke nicht so einfach und es bestehen auch viele Unkenntnisse in der Verfahrensweise nach den geltenden Rechtsvorschriften. Als erste Frage ist zu klären, bin ich nun krank mit der Diagnostik oder bin ich behindert? In den folgenden Textabschnitten ist das mal beschrieben. Vielleicht kann ich Ihnen bei der Argumentation oder Ihren eigenen Überlegungen ein Stück weiterhelfen. Schwerbehinderung Für schwerbehinderte und gleichgestellte Menschen gelten im Arbeitsleben besondere Regelungen. Sie haben besondere Rechte und Ansprüche. Auch Arbeitgeber haben Vorteile, wenn sie schwerbehinderte Menschen in ihrem Betrieb beschäftigen. Stellt das Versorgungsamt ein Grad der Behinderung (GdB) von 50 und mehr fest, liegt eine Schwerbehinderung vor. Auf Antrag erhalten schwerbehinderte Menschen vom Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis. Dieser Ausweis dient als Nachweis für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen, Leistungen und Hilfen. Behinderte Menschen mit einem GdB von weniger als 50, aber mindestens 30, können von der Agentur für Arbeit gleichgestellt werden und erhalten damit weitestgehend vergleichbare Ansprüche. Im Arbeitsleben sind schwerbehinderte und gleichgestellte Mitarbeiter besonders geschützt. Für sie gelten z. B. besondere Urlaubsregelungen und ein besonderer Kündigungsschutz. Arbeitgeber erhalten z. B. bei ihrer Einstellung Lohnkostenzuschüsse bzw. werden diese Mitarbeiter für ihre Beschäftigungspflicht angerechnet. Probebeschäftigung und Eingliederungszuschuss Für behinderte oder schwerbehinderte Menschen gibt es besondere Förderbedingungen. Für die Zeit einer Probebeschäftigung können die Personalkosten des Arbeitgebers bis zu drei Monate übernommen werden, wenn sich die Arbeitsmarktchancen des Betreffenden dadurch verbessern. Außerdem können Arbeitgeber Eingliederungszuschüsse zum Arbeitsentgelt erhalten. Probebeschäftigung Eine Probebeschäftigung soll behinderten und schwerbehinderten Menschen den Einstieg oder Wiedereinstieg ins Berufsleben erleichtern. Alle Beteiligten können in dieser Zeit die Zusammenarbeit ausprobieren. Eine Probebeschäftigung ist innerhalb eines befristeten oder unbefristeten Arbeitsverhältnisses möglich. Die Personalkosten für eine befristete Probebeschäftigung eines behinderten oder schwerbehinderten Menschen können bis zu drei Monate von der Agentur für Arbeit oder vom Rehabilitationsträger übernommen werden. Voraussetzung ist, dass sich die Chancen des Betreffenden auf eine dauerhafte Integration ins Arbeitsleben oder einen Arbeitsplatz verbessern. Die endgültige Höhe und die Dauer der Übernahme richten sich nach dem jeweiligen Einzelfall. Ein Probearbeitsverhältnis mit einem schwerbehinderten Menschen muss der Arbeitgeber dem Integrationsamt innerhalb von vier Tagen melden. Auf diese Weise sollen in der wichtigen Startphase einer Beschäftigung alle Möglichkeiten der begleitenden Hilfen im Arbeitsleben ausgeschöpft werden. Die gleiche Frist gilt für die Beendigung des Probearbeitsverhältnisses. Für die Förderung sind die Agentur für Arbeit nach 238 SGB III und die Rehabilitationsträger nach 34 SGB IX zuständig. Rehabilitationsträger Das sind die Leistungsträger, die für die verschiedenen Leistungen zur Teilhabe zuständig sind: die gesetzlichen Krankenkassen, die Bundesagentur für Arbeit und die nach dem SGB II zugelassenen kommunalen Träger, die Träger der gesetzlichen Unfallversicherung, die Träger der gesetzlichen Rentenversicherung und die Träger der Alterssicherung der Landwirte, die Träger der Kriegsopferversorgung und die Träger der Kriegsopferfürsorge im Rahmen des Rechts der sozialen Entschädigung bei Gesundheitsschäden, die Träger der öffentlichen Jugendhilfe sowie die Träger der Sozialhilfe. Integrationsämter Integrationsämter haben wesentliche Aufgaben bei der Eingliederung 8 Huntington-Kurier 1/2014

9 Recht schwerbehinderter Menschen in das Arbeitsleben ( 102 SGB IX). Schwerbehinderten Menschen soll die Teilhabe am Arbeitsleben entsprechend ihren Neigungen und Fähigkeiten dauerhaft gesichert werden. Die Integrationsämter sind gleichermaßen für schwerbehinderte Menschen wie auch für Arbeitgeber tätig. Integrationsämter unterstützen schwerbehinderte Menschen darin, ihren Arbeitsplatz zu erhalten. Sie sind zuständig für begleitende Hilfen im Arbeitsleben oder ggf. im Falle einer Kündigung einzuschalten. Integrationsfachdienste Die Integrationsfachdienste sollen als Hauptansprechpartner für die Arbeitgeber zur Verfügung stehen und klären, welche Leistungen und Unterstützungen in Anspruch genommen werden können. Integrationsfachdienste bieten konkrete Unterstützung für besonders betroffene schwerbehinderte Menschen bei der Ausbildungs- und Arbeitsplatzsuche. Sie sind zuständig für alle Maßnahmen und Leistungen, die erforderlich sind, um schwerbehinderten Menschen die Teilhabe am Arbeitsleben zu ermöglichen (begleitende Hilfen im Arbeitsleben). Dazu gehören Leistungen an Arbeitgeber und (schwer-)behinderte Menschen wie z. B. individuelle Information und Beratung (zur Auswahl geeigneter Arbeitsplätze, behinderungsgerechten Gestaltung oder auch persönlichen Schwierigkeiten), psychosoziale Beratung (Lösung behinderungsbedingter Probleme oder Konflikte am Arbeitsplatz), finanzielle Leistungen (z. B. zur Neuschaffung oder Ausstattung vorhandener behinderungsgerechter Arbeitsplätze; zur Förderung der Ausbildung und Beschäftigung besonders betroffener schwerbehinderter, aber auch behinderter junger Menschen; zur Einführung eines Betrieblichen Eingliederungsmanagements; technische Hilfen, Arbeitsassistenz usw.). Daneben sind die Integrationsämter zuständig für den besonderen Kündigungsschutz für schwerbehinderte Menschen sowie die Erhebung und Verwendung der Ausgleichsabgabe. Integrationsfachdienste sind Dienste Dritter, die besonders betroffene schwerbehinderte Menschen bei der Suche nach einem Ausbildungs- oder Arbeitsplatz beraten und unterstützen. Daneben helfen sie, Probleme in bestehenden Arbeitsverhältnissen zu lösen, um den Arbeitsplatz dauerhaft zu erhalten. Zur Zielgruppe der Integrationsfachdienste gehören insbesondere schwerbehinderte Menschen mit einem besonderen Bedarf an arbeitsbegleitender Betreuung, schwerbehinderte Menschen, die aus einer Werkstatt für behinderte Menschen auf den allgemeinen Arbeitsmarkt wechseln wollen und hierbei besondere Unterstützung bedürfen sowie schwerbehinderte Schulabgänger. Zu den Aufgaben der Integrationsfachdienste gehört es, schwerbehinderte Menschen konkret zu beraten, zu unterstützen und auf geeignete Arbeitsplätze zu vermitteln, Arbeitgeber/innen zu informieren, zu beraten und Hilfe zu leisten, Agenturen für Arbeit bei der Erfüllung ihrer Aufgaben, insbesondere bei der Beratung schwerbehinderter Menschen im Vorfeld der Arbeitsaufnahme, bei der Arbeitsplatzsuche und im Bewerbungsverfahren zu unterstützen, die betriebliche Ausbildung schwerbehinderter, insbesondere seelisch und lernbehinderter Jugendlicher zu begleiten, nach der Arbeitsaufnahme den schwerbehinderten Menschen am Arbeitsplatz oder beim Training der berufspraktischen Fähigkeiten zu begleiten, solange es erforderlich ist, beim Übergang schwerbehinderter Menschen aus Werkstätten für behinderte Menschen und aus der Förderschule in ein Beschäftigungsverhältnis auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt tätig zu werden. Kalle Brosig Quellen: (1) Merkblatt für Arbeitgeber (Förderung vom Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen), (2) Der Huntington-Ratgeber (Ekkehart Brückner): Berufstätigkeit und Steuern und Verwaltung und Recht Huntington-Kurier 1/2014 9

10 Selbsthilfe national / Pflege Mitgliedsorganisationen - das Rückgrat der ACHSE Die Selbsthilfeorganisationen sind das Rückgrat der ACHSE. Ihre Vertreterinnen und Vertreter bilden die Mitgliederversammlung der ACHSE - ein Netzwerk von mehr als 110 Mitgliedsorganisationen. Heute gehören mehr als 110 Selbsthilfeorganisationen dem Netzwerk an. Sie alle vertreten Betroffene von spezifischen Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Es gibt darunter Erkrankungen, die ganz selten sind, von denen es vielleicht nur 10 bis 20 Betroffene in Deutschland gibt. Von anderen Erkrankungen sind mehrere hundert oder einige tausend Menschen betroffen. Ihre Selbsthilfeorganisationen haben sich in der ACHSE zusammengeschlossen, weil sie trotz aller Unterschiede viel gemeinsam haben. Themen der Seltenen Wir als Deutsche Huntington-Hilfe sind seit 2010 Mitglied in der ACHSE. Seit dieser Zeit nehmen wir an den Veranstaltungen der ACHSE teil. So auch wieder vom in Bonn. Die Mitgliederversammlung tritt mindestens ein Mal im Jahr zusammen. Sie ist die zentrale Plattform für den direkten Erfahrungsaustausch: Welche Themen bewegen "die Seltenen" aktuell am dringlichsten? Wie erreichen wir in Deutschland eine gute, sektorenübergreifende Versorgung für die Seltenen? Was kann die Selbsthilfe dazu beitragen, den Weg zur Diagnose zu verkürzen? Welche Finanzierungsmöglichkeiten von Spezialambulanzen gibt es? Wie können wir uns zur Förderung der Forschung vernetzen? Auf welche Weise können wir Daten zu Krankheitsverläufen oder Therapien sammeln? Was heißt evidenzbasiert bei Seltenen Erkrankungen? Fortschritt des Nationalplans In diesem Jahr ging es nun besonders um die weitere Umsetzung des Nationalplanes für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE). Mit über 50 Maßnahmevorschlägen hat die Gemeinschaft der Selbsthilfe an diesem Plan mitgewirkt. In der letzten Zeit sind viele Zentren für seltene Erkrankungen entstanden. Die Zentren in Lübeck und Hamburg wurden im Januar dieses Jahres gegründet. Mit den schon bestehenden Zentren, welche in den letzten Jahren gegründet wurden, sind es nun schon 13 Zentren. Das ist schon ein erster Ausdruck der Umsetzung des Nationalplanes. Gemeinsam können wir hier unsere Stimme erheben und stellen fest: Selten ist gar nicht so selten. Viele Probleme, die wir in der Versorgung der Erkrankten haben, sind gleich. So ist auch in dieser Mitgliederversammlung das Thema Versorgung ACHSE MV am in Bonn ein Schwerpunkt gewesen und wird weiter fortgesetzt. Jetzt können wir unsere speziellen Probleme einbringen. Wie zum Beispiel die Erfahrungen mit der Arbeit des MDK. Oder die Überarbeitung der Richtlinie für die Heil- und Hilfsmittel unserer Erkrankten. Da ist noch so viel einzuarbeiten. Aber gemeinsam werden wir Schritt für Schritt eine bessere Versorgung der Kranken erreichen. Ich werde weiter über die Umsetzung des Nationalplanes und der Arbeit in der ACHSE berichten. Kalle Brosig Betreuung und Pflege von Huntington-Kranken AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt richtet speziellen Wohnbereich zur Betreuung und Pflege von Menschen mit Morbus Huntington ein Derzeit entsteht im niederbayrischen Bad Höhenstadt am Rande des Rottaler Bäderdreiecks im ehemaligen Kurhaus ein Spezialbereich für Menschen mit dem Krankheitsbild Morbus Huntington. Zum Gelände gehört ein weitläufiger Park mit eigener Kneipp-Anlage. Vor Jahren wurde der Kurbetrieb eingestellt und seither befindet sich in den Räumlichkeiten eine Pflegeeinrichtung, die von der AZURIT Gruppe betrieben wird. 10 Huntington-Kurier 1/2014

11 Pflege / Konferenz AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt Bundesweit gehören über 40 Senioren- und Pflegeeinrichtungen zu dieser Betreibergesellschaft. In den kommenden Wochen wird im AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt ein separater Wohnbereich so ausgestattet und möbliert, dass er ideale Bedingungen für die Betreuung und Pflege von Bewohnern, die an Morbus Huntington erkrankt sind, bietet. Speziell geschultes, kompetentes Personal wird zur Zeit eingearbeitet. Unser Ziel ist die Steigerung der Lebensqualität betroffener Bewohner, so Hausleiterin Sabine Rottbauer. Wir wissen, dass neben speziellen therapeutischen Ansätzen und Maßnahmen ein adäquates Wohnumfeld sehr wichtig ist. Damit kann die Intensität der negativen Begleiterscheinungen im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung reduziert werden! In Zukunft stehen im AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt neben den bereits bestehenden 82 Pflegeplätzen 13 Plätze für Menschen mit der Huntington-Erkrankung zur Verfügung. Unterstützt wird das Projekt Wohnbereich Chorea Huntington im AZURIT Pflegenzentrum Bad Höhenstadt durch den Bayerischen Ministerpräsidenten Horst Seehofer, der aus einer großzügigen Spende zur Förderung der Altenpflegeeinrichtungen in Bayern von der Theo Wormland Stiftung in München ,00 Euro zugesagt hat. Die Spende soll für die Ausstattung der bestehenden Räume genutzt werden. Hausleiterin Sabine Rottbauer steht für ein persönliches Informationsgespräch zur Erläuterung des Konzepts in allen Details zur Verfügung. Telefonische Terminvereinbarung unter Hausleiterin Sabine Rottbauer Third National Conference on Huntington's Disease in Stoke-on-Trent 2013 Am 14. November letzten Jahres war es wieder soweit und die nationale Huntington-Konferenz in England stand zum dritten Mal an. Unsere Praxis nahm auch diesmal teil und so flogen wir zu viert nach Stoke-on-Trent, um uns wieder auf den neuesten Stand von Forschung und Therapie rund um Chorea Huntington bringen zu lassen. Wie auch 2010 bei der ersten Konferenz waren wieder Workshops im Programm eingeplant, was uns freute. Nach der Begrüßung durch Dr. George El-Nimr, der die Konferenz auch dieses Mal organisiert hatte, übernahm Charles Sabine die Moderation und führte durchs Programm. Er ist ein britischer TV-Journalist, dessen eigene Familie von Morbus Huntington betroffen ist, und setzt sich weltweit als Sprecher für das Bewusstsein über die Krankheit ein. Er stellte unter anderem die Organisation HDYO vor (Huntington s Disease Youth Organization, de.hdyo.org/) und verwies auf die Darstellung von Huntington in den Medien, z. B. bei der Fernsehserie Dr. House. Der erste Sprecher war Colin Bootle, dessen Frau betroffen ist; er beschrieb in einem bewegenden Vortrag den Alltag mit ihr und wie gut das Netzwerk aus Ärzten, Therapeuten und Angehörigen ihm und seiner Frau hilft. Katie Dale war die nächste Sprecherin; sie stellte ihren Roman Someone else s life (auf Deutsch erschienen unter dem Titel Die andere Tochter ) vor, in dem es um eine junge Frau geht, die schwanger ist und sich mit der Frage auseinandersetzen muss, ob sie sich testen lässt. Danach berichtete Asun Martinez aus Spanien, sie ist Vizepräsidentin der International Huntington Association, über Chorea Huntington in verschieden europäischen Ländern Huntington-Kurier 1/

12 Konferenz und über die Organisation IHA. Mehr zu erfahren gibt es unter huntington-assoc.com/. Forschung... Der folgende Vortrag war von Dr. Edward Wild; er stellte die Website vor, dessen Mitbegründer er ist und die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Krankheit und z. B. Neuigkeiten in der Forschung verständlich zu erklären. Er verwies außerdem auf die Wichtigkeit, sich bei klinischen Studien zu registrieren, da die Medikamentenforschung nur so vorankommen kann. Prof. Bernhard Landwehrmeyer von der Universität Ulm brachte die Zuhörer dann auf den neusten Stand der internationalen Forschung und beschrieb, welche Schwierigkeiten zurzeit noch bestehen. Er stellte zudem Enroll-HD vor (http://www. enroll-hd.org), eine Studie, die weltweit Daten von Betroffenen und ihren Familien sammelt, um Material als Forschungsgrundlage zu haben. Als nächster Sprecher veranschaulichte Prof. Roger Barker aus Cambridge aktuelle Erkenntnisse, was den Zusammenhang zwischen Schlafverhalten und der Kognition bzw. der Denkfähigkeit angeht und beschrieb, wie wichtig ausreichender Schlaf bei Betroffenen ist. Dr. George El-Nimr fasste dann in einem weiteren Vortrag wichtige Stichpunkte in Bezug auf Chorea Huntington zusammen; z. B. wie wichtig interdisziplinäre Zusammenarbeit ist und dass man versuchen sollte, hinter der Krankheit trotzdem noch die eigentliche Person zu sehen. Dr. Ken Barret, ein pensionierter Neuropsychiater, rundete die vorangegangenen Vorträge am Schluss noch mit sechs Geschichten von Patienten ab, die er in seiner beruflichen Laufbahn kennengelernt hatte... und Workshops. Ergänzt wurden die Beiträge diesmal wieder mit diversen Workshops zu verschiedenen Themen wie z. B. rechtliche Grundlagen in Bezug auf Chorea Huntington, unterschiedliche therapeutische Ansätze oder die Herausforderungen bei Gentests. Wir hatten uns für den Workshop von Josephine Spring entschieden, die in London am Royal Hospital for Neuro-Disability zusammen mit Huntington-Patienten ein Gärtnerei- Projekt durchführt. Es war sehr interessant zu sehen, wie gut dies bei den Bewohnern ankommt. Alles in allem war auch diese dritte Konferenz wieder sehr lohnenswert für uns und es war spannend, Beiträge aus so vielen verschieden Fachgebieten zu hören. Auch beim nächsten Mal sind wir bestimmt wieder dabei! Swantje Husen, Dipl.-Sprachtherapeutin Praxis für Sprachtherapie Melzner- Gralfs S. Pohl und E. Nwadilim (Praxis Melzner-Gralfs) Können Sie uns helfen? Wir suchen Unterstützung bei der Übersetzung von HDYO HDYO, die Huntington s Disease Youth Organization, unterstützt junge Menschen weltweit, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Unter anderem wurde die Internetseite mit vielen wertvollen Informationen bereitgestellt, die speziell für junge Leute entworfen wurde. Die Übersetzung der deutschen Inhalte ist in Arbeit von jungen Leuten für junge Leute. Nun brauchen wir weitere Unterstützung: Wer kann beim Übersetzen und insbesondere beim Korrekturlesen helfen? Gesucht werden Freiwillige, die sehr gute Englisch- und Deutschkenntnisse haben und bereit sind, etwas Zeit einzubringen, damit junge Leute die Inhalte von HDYO auf Deutsch lesen können. Bitte melden Sie sich unter: Wir freuen uns auf Sie! Michaela, Eugen, Julia, Janine, Clara, Marleen, Clara 12 Huntington-Kurier 1/2014

13 Jugend Zweite Jugendkonferenz 2014 in Duderstadt Speziell für junge Leute von 18 bis 35 Jahre findet vom 25. bis 27. April 2014 in Duderstadt (bei Göttingen) die 2. Huntington-Jugend- Konferenz statt. Die Highlights: Zur Auffrischung findet am Freitagabend ein Vortrag zur Grundlagen der Huntington- Erkrankung statt. Für die Fortgeschrittenen ist parallel ein Kreativ-Workshop geplant. Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. präsentiert verschiedene deutsche Huntington-Spezialisten, die vortragen werden über den Umgang mit der Pflegebedürftigkeit, Fitmacher fürs Gehirn, Vorsorgestrategien für Privat und Beruf aus Sicht eines Juristen sowie Teilnahme und Ablauf der Huntington-Forschung. In den Diskussionsgruppen können eigene Erfahrungen und persönliche Fragen zu den Themen Risikoperson - was tun? Allgemeine Situation, Huntington im Internet, Forschung der Jugend, Nichtmedizinische Informationen und Leben mit dem Gentest-Ergebnis eingebracht werden. Dr. Ed Wild aus London (Neurologe und Mitbegründer von HDBuzz) wird ebenfalls dort sein, um die heißesten Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung mitzuteilen. Programm: Das Programm beinhaltet die Punkte, die die Teilnehmer der ersten Jugendkonferenz interessierten, aber wenig besprochen wurden. Die Links hierzu: Programm: Veranstaltungsort: Jugendgästehaus Duderstadt -> djo-niedersachsen.de/duderstadt/ Und bei HDYO steht es auch: Kontakt: Michaela Grein Treffen der Young Adult Working Group in Barcelona Am 29. und 30. November 2013 fand ein Treffen der Young Adult Working Group (YAWG) in Barcelona (Spanien) statt. Diese Arbeitsgruppe des Europäischen Huntington-Netzwerkes (EHDN) hat zum Ziel, die Bedürfnisse der jungen Menschen aus Huntington- Familien kennenzulernen und diese stärker in die Huntington- Forschung einzubinden, siehe auch Huntington-Kurier 2/2012 und 4/2012. An diesem Treffen nahmen ca. 15 junge Menschen als Vertreter der Länder England, Frankreich, Kanada, Nord-Irland, Norwegen, Polen, Schottland, Spanien und USA teil. Bei dieser Veranstaltung habe ich Deutschland vertreten. Erstmals waren auch Teilnehmer aus Chile und Südafrika anwesend. Zudem einige Vertreter des Europäischen Huntington-Netzwerkes. Nach einer Kennlernrunde und der Vorstellung der Aufgaben und Zielsetzung der YAWG wurden von jedem Vertreter vorgestellt, was pro Land an Unterstützung junger Leute seit dem letzten Treffen aufgebaut wurde bzw. gerade im Aufbau ist. Die Bandbreite reicht von noch wenig Kontakt zu jungen Leuten im eigenen Land, über Veranstaltungen für spezielle Altersgruppen bis zu eigenen Jugendarbeitern, die vor Ort als Ansprechpartner zur Verfügung stehen. Jedes Land macht große Fortschritte und den gesamten Fort- Huntington-Kurier 1/

14 Jugend / Literatur schritt als Gruppe zu sehen, war für alle sehr beeindruckend, erfreulich und stark motivierend. Nachmittags wurden verschiedene Themen vorgestellt, z. B. das Projekt Dingdingdong aus Frankreich, Live for Life, die Umfrage der Young Adult Working Group zu den Bedürfnissen der jungen Leute. Der Future Workshop, der im Rahmen der Jahrestagung der DHH erstmals mit jungen Leuten und Vertretern der DHH stattfand, wurde ebenfalls vorgestellt und wurde als sehr gutes Beispiel zur Kooperation von jungen Leuten mit den Huntington-Verbänden gelobt. Am Vormittag des zweiten Tages stellte Karen Keenan die vorläufigen Ergebnisse ihrer Studie zur prädiktiven Untersuchung vor und zeigte damit auf, wie wichtig die Unterstützung vor, während und nach der genetischen Untersuchung ist. Nach einer Brainstorming Session in Kleingruppen, welche Themen die YAWG in Zukunft aufgreifen sollte, endete ein sehr konstruktives Treffen, das viele neue Ideen lieferte und uns alle inspirierte. Im Anschluss fand die Schulung für die ersten HDYO-Repräsentanten statt. Diese neue Rolle dient insbesondere dazu, stärkere Präsenz vor Ort zu zeigen, z. B. Vorträge zu halten, über HDYO zu informieren und auf die Möglichkeiten der Unterstützung junger Leute aufmerksam zu machen. Michaela Grein Blauschneetage Dann ging Katharina mit ihr nach Hause, und es begann eine Geschichte, die weder neu noch fremd war. Es war die Geschichte vom Wiederholen, vom Aushalten und vom Hinnehmen. Eine Geschichte von der Last, von Kummer und Sorge, aber auch von Nähe, Verbundenheit und Fürsorge. Es war die Geschichte ihrer Familie, unveränderbar und einmalig. Auszug aus: Blauschneetage, Carsten Weber-Isele, erschienen bei BoD, ISBN Anfang des Jahres hatte ich es endlich geschafft. Die Blauschneetage waren fertig und ich hielt einen Roman in den Händen, mit dem ich mich über Jahre beschäftigt hatte. Das Schreiben bedeutete mir Ausgleich zu meiner Arbeit als Psychiater. Dass es ein Roman werden würde, der sich thematisch der Huntington schen Krankheit nähert, hatte selbstverständlich mit mir zu tun. Ich schrieb nicht als Arzt, schon gar nicht als Wissenschaftler, nicht aus der Perspektive der Sachlichkeit, des zwar Anteil nehmenden, aber letztlich distanzierten Profis, desjenigen, der beruflich betroffen ist, den es aber nicht betrifft, sondern als Laie, als selbst Erfahrender, als einer, der im familiären Schweigen, dabei halbwegs wissend, manchmal verunsichert und bloß nichts verratend, aufgewachsen ist. Hauptperson Huntington Malte Glotz schrieb in seinem Artikel in der Frankenberger Zeitung, dass die eigentliche Hauptperson des Romans die Huntington sche Krankheit sei. Vielleicht mag die Erkrankung aber auch stellvertretend stehen für so viele andere Hauptpersonen. Damit meine ich Besonderheiten, vielleicht auch vermeintliche Makel oder Unausgesprochenes, alles das, was uns anders sein lässt als Andere, alles das, was unsere Biografie, unser Leben und unsere eigene, persönliche Geschichte prägt und uns unterscheidet von Anderen, uns trennt von den normativen Gesetzen der Gesellschaft. Meine Idee war es, den Spannungsbogen aufzuzeigen zwischen traditioneller, zusammenhaltender, gewachsener, aber auch verleugnender Struktur in der Vergangenheit und familiären Tradition und der Individualisierung des Einzelnen mit allen Möglichkeiten und manchmal auch dem Zwang zum selbstbestimmten Handeln. Und so lasse ich den Erzähler 14 Huntington-Kurier 1/2014

15 Literatur / Familienplanung des Romans eine Geschichte entwerfen von Herrmann, seinen Kindern und Enkelkindern, beginnend im späten 19. Jahrhundert, deren Leben über Generationen geprägt ist von der Erfahrung des Makels, nämlich der Huntington schen Krankheit, die Herrmanns Frau in die Familie bringt. Parallel dazu berichtet der Erzähler in einzelnen Episoden von Herbert, den er zu vielen Gesprächen getroffen hat, der vielleicht dem Typus des selbstbestimmten Individuums entspricht, bis am Ende des Romans beide Handlungsstränge auf überraschende Weise zusammen finden. Zwei Welten Geschrieben habe ich diesen Roman über mehrere Jahre, meist in Tisens/ Südtirol, immer dann, wenn ich einen Ausgleich zu meiner Arbeit in meiner Praxis brauchte. So mag der Aufbau des Romans vielleicht auch in gewisser Weise symbolisch sein für zwei Welten, die in uns liegen: der Fähigkeit und dem Willen zur Unabhängigkeit und scheinbar freien Entscheidung mit all ihren manchmal auch bitteren Folgen und den eigenen Fesseln, die uns an unser Leben unausweichlich binden. Die Lektüre mag den Leser nachdenklich stimmen, auch mag es sein, dass manche der Betroffenen die Dinge mehr oder weniger anders erlebt haben, als es der Roman beschreibt. Ich jedenfalls war gerade acht Jahre alt, als meine Großmutter an Chorea Huntington starb. Auch wenn das lange zurückliegt, verschwand die Erkrankung nie aus meiner Familie, nicht aus dem kollektiven Familiengedächtnis und nicht aus meiner Erinnerung. Und so finden sich in meinem Roman Blauschneetage auch viele Aspekte meiner eigenen Erfahrungen und Erinnerungen wieder. Dr. med. Carsten Weber-Isele Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie Gerontopsychiatrie Auf der Burg Frankenberg Gerne biete ich Interessierten auch nach Möglichkeit einen Leseabend an! Huntington und Familienplanung Wer mit der Ungewissheit der Huntington-Erkrankung innerhalb der Familie lebt und an die eigene Familienplanung denkt, hat viele Faktoren zu bedenken. Einige werden sich davor scheuen, die möglichen negativen Auswirkungen zu berücksichtigen. Daher möchte ich anhand meiner persönlichen Erfahrung etwas zu denken geben. Ich möchte niemandem reinreden, aber zu sorgfältiger Überlegung drängen, ob in der Ungewissheit ein gemeinsames Kind die richtige Wahl ist. Wir haben vier Kinder. Unser viertes Kind war wissentlich der Diagnose, aber ein klarer Fall von Verdrängung und Unkenntnis der Erkrankung. Meine Frau hat keinen Abbruch der Schwangerschaft in Erwägung gezogen. Selbst bei der Möglichkeit, dass sie durch die erneute Schwangerschaft zwei Jahre früher im Rollstuhl sitzen würde. Ich habe diese Entscheidung mitgetragen und begann mich erst später zu informieren, was Huntington alles mit sich bringen kann. Hätte ich gewusst, was auf uns zukommen wird, wäre nie ein weiteres Kind entstanden. Nie. Die Ungewissheit Es gibt zwei Aspekte, die jeder berücksichtigen und für sich abwägen muss. Das Erste ist diese Ungewissheit, verbunden mit der Tatsache, dass innerhalb der Familie das Risiko besteht, daran zu erkranken und die Krankheit dem Kind zu vererben. Dazu möchte ich nicht weiter ausholen. Das Zweite ist die Schwangerschaft an sich. Bei meiner Frau hat in der dritten Schwangerschaft Huntington seine Fühler ausgestreckt. Unbemerkt und langsam kam es dann soweit, dass die Veränderungen uns zu Ärzten und Krankenhäusern haben rennen lassen. Dann erfuhren wir die Diagnose und nach einer Zeit des Verdrängens und Vergessens wurde meine Frau abermals schwanger. Diese Schwangerschaft hat Huntington komplett ausbrechen lassen, mit voller Wucht und ohne Rücksicht Huntington-Kurier 1/

16 Familienplanung / Wissenschaft auf die Kinder. Ähnliche Fälle, wo unter besonderen Belastungen oder unerwarteten Situationen die Huntington-Krankheit ausbricht, gibt es. Der eine nach dem Herzinfarkt, der nächste nach einem Autounfall. Und die Schwangerschaft ist eine enorme Belastung. Ich habe daher heute nicht mehr die Frau, die ich geheiratet und lieben gelernt habe. Im Zusammenhang mit den Einbußen auf emotionaler und sozialer Ebene kommt es bei uns immer wieder zu Auseinandersetzungen. Auch zwischen meiner Frau und den Kindern. Diese reagieren sehr unterschiedlich darauf. Waren es erst Auffälligkeiten in der Schule beim einen, oder dass der Jüngste, obwohl schon lange trocken, wieder anfing, in die Hose zu machen, hat das heute Auswirkungen, die ich keinem Kind wünsche. Die Kinder Wenn mich die älteste Tochter mal wieder anruft, nach einem Streit oder wenn sie eine Auseinandersetzung zwischen ihrem Bruder und der Mama mitbekommen hat, dann heult sie und schluchzt und sagt mir dann, dass sie nicht mehr hier bei uns Leben möchte; dass ihr das alles zu viel wird. Unser Sohn, das zweite Kind, reagiert mit Wut, Zorn und unkontrollierten Ausbrüchen. Er beschimpft zum Teil meine Frau und gibt Widerworte, was wiederum zu handfesten Streitigkeiten führt. Ich darf ihn dann am Abend aus dem Badezimmer holen, wo er sich eingeschlossen hat. Ihn trösten und versuchen, mit meinen Worten und meiner Anwesenheit ein Stück weit Sicherheit und Geborgenheit zu geben. Aber es zerreist mir das Herz, wenn er mir unter Tränen nicht einmal erzählen kann, was passiert ist. Ihm fehlt dann einfach die Luft. Meine Frau kann da nichts für. Sie sieht nicht, was sie da macht und dass sie so falsch reagiert. Wegen der Kinder mache ich mir derzeit noch keine Gedanken. Ich erwische mich aber regelmäßig, dass ich bete und mir sage: Bitte lass es sie nicht haben! Ich sehe täglich, was es mit sich bringen kann. Lasst euch beraten Lasst euch daher gut beraten und nutzt dazu eine Anlaufstelle, wo Huntington tagtäglich behandelt wird. Ihr müsst euch aller Risiken bewusste sein, damit ihr erst in der Lage seid, eine Entscheidung treffen zu können. Dazu wünsche ich euch allen, alles Gute. (Der Autor möchte anonym bleiben) Telegramme aus der Wissenschaft Medikamentenstudie der Firma TEVA mit Pridopidine (ACR-16) beginnt Die angekündigte Studie der Firma TEVA mit dem Medikament Pridopidine, auch bekannt als "ACR-16", wird nun durchgeführt (Ankündigungen siehe HK 3 und ). Die Studie wird vom EHDN und der HSG unterstützt. Das Ziel der Studie ist es zu untersuchen, ob höhere Dosen von Pridopidine eine bessere Wirkung auf motorische Symptome haben, als in bisherigen Studien beobachtet. Beurteilt wird die Wirkung des Medikaments mit der bekannten klinischen Untersuchung durch die Unified- Huntington s-disease-rating-skala (UHDRS-TMS). Zudem werden zur objektiven Messung der Motorik auch in allen 51 teilnehmenden Zentren die in Münster entwickelten Q-Motor- Geräte eingesetzt. Die in Deutschland beteiligten Studienzentren sind Berlin, Bochum, Münster und Ulm. In Österreich wird Innsbruck an der Studie teilnehmen. Teilnehmen können Patienten, die 21 Jahre oder älter sind und deren Erkrankung nicht vor dem 18. Lebensjahr begonnen hat, die einen gewissen Schweregrad an motorischen Symptomen aufweisen und weitere Ein- und Ausschlusskriterien erfüllen. Die Details hierzu können Sie an Ihren Studienzentren erfragen. In der Studie werden vier verschiedene Dosen von Pridopidine im Vergleich zu Placebo untersucht. Es gibt folglich fünf Gruppen, von denen man einer durch Zufall zugeteilt wird, d. h. 80% der Studienteilnehmer werden Pridopidine erhalten. Weder dem Patienten noch dem behandelnden Prüfarzt und Zentrum ist aber die Zuteilung bekannt (doppelt verblindete Studie). Die Studie dauert ca. sechs Monate, es sind in dieser Zeit insgesamt 11 Besuche (Visiten) am Studienzentrum notwendig. Die Reisekosten werden den Teilnehmern ersetzt. Die Studie wird in Europa von Ralf Reilmann (Münster) geleitet; ebenfalls an der Studienleitung beteiligt sind Karl Kieburtz (Rochester, NY, USA) und Bernhard Landwehrmeyer (Ulm/CHDI). 16 Huntington-Kurier 1/2014

17 Wissenschaft "ENROLL-HD" hat begonnen! Die von der CHDI-Stiftung durchgeführte weltweite ENROLL-HD-Studie (Leiter: Herr Prof. Landwehrmeyer, Ulm), die die bekannte REGISTRY- Studie ersetzt, hat endlich in Deutschland begonnen. Der erste europäische Patient wurde im Dezember 2013 in Ulm in ENROLL-HD eingeschlossen. Ab Ende Februar 2014 wird auch das George-Huntington-Institut in Münster für die Studie aktiviert werden. Weltweit sind bereits mehr als Studienteilnehmer registriert worden, vor allem in den USA. Bitte melden Sie sich bei Ihrem Zentrum, um lokale Information zum Übergang auf ENROLL-HD einzuholen. DBS-Studie (Tiefenhirn- Stimulations-Studie) wird bald beginnen Die vom BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung) und der CHDI Foundation geförderte DBS-Studie (Deep Brain Stimulation = Tiefenhirnstimulation) wird voraussichtlich in Kürze beginnen. Unter Leitung von Prof. Jan Vesper (Universitätsklinikum Düsseldorf) soll die Wirkung der Tiefenhirnstimulation mit dem Ziel der Dämpfung einer therapieresistenten Chorea untersucht werden. Um an dieser Studie teilnehmen zu können, müssen vorher medikamentöse Behandlungsversuche erfolglos verlaufen sein. EXERT-HD-Studie zur Wirkung von sportlicher Betätigung bei Huntington scher Erkrankung hat begonnen Im März 2014 wird an vier Zentren des EHDN eine Studie, die den Effekt eines strukturierten sportlichen Trainingsprogramms auf die Symptome der Huntington schen Krankheit untersuchen soll, beginnen. Die Wissenschaftler gehen davon aus, dass mit körperlicher Betätigung die Symptome der Erkrankung und evtl. auch der Verlauf gebessert werden könnten. Über 12 Wochen werden Teilnehmer dreimal wöchentlich 50 Minuten unter Aufsicht eines Sportlehrers oder Krankengymnasten ein sportliches Trainingsprogramm mit Einsatz von Geräten, z. B. einem Hometrainer-Fahrrad, absolvieren. Die Studie wird von der Schweitzer Gossweiler-Stiftung unterstützt (www.gossweiler-stiftung.ch). In Deutschland ist das George-Huntington-Institut in Münster beteiligt, die anderen Studienzentren sind Cardiff und Oxford in Großbritannien und Leiden in den Niederlanden. 2nd Large Animals in Neurodegeneration Workshop in Chateau Liblice bei Prag zeigt viele Fortschritte auf dem Weg zu neuen Tiermodellen der HK In einem von der CHDI-Stiftung geförderten Treffen von Wissenschaftlern, die sich mit Großtiermodellen neurodegenerativer Erkrankungen beschäftigen haben, wurden vielfältige Fortschritte auf dem Gebiet aufgezeigt. Unter Leitung von Jan Motlik (Liblice, Tschechische Republik), Ralf Reilmann (George-Huntington-Institut, Münster) und David Howland (CHDI, USA) wurden vor allem neue Huntington-Tiermodelle diskutiert. Neben den von Jenny Morton (Cambridge University, Großbritannien) beobachteten transgenen Huntington-Schafen wird in Münster seit Ende 2012 eine mehrjährige Beobachtungsstudie mit transgenen Huntington-Mini-Schweinen durchgeführt (die Arbeitsgruppe berichtete auf der Jahrestagung der DHH in Bielefeld). Auch an verschiedenen Affenmodellen der HK wird vor allem in den USA gearbeitet. Es Die Minischweine aus Münster gab in der Vergangenheit immer wieder Probleme mit der Übertragbarkeit von Forschungsergebnissen mit Huntington-Kleintiermodellen (z. B. Mäuse und Ratten) auf den Menschen. Daher wird der beträchtliche Aufwand, um Großtiermodelle zu entwickeln, in Kauf genommen, um das höchstmögliche Niveau an Qualität und Sicherheit in den anstehenden Therapieprojekten zu gewährleisten. Verfasser: Dr. Ralf Reilmann Direktor, George-Huntington-Institut, Münster Wissenschaftlicher Redakteur des Huntington-Kuriers Mitglied des Exekutivkomitees und Leiter der AGs Neuroprotektive Therapie und Motorik des EHDN Tel.: Huntington-Kurier 1/

18 Wissenschaft 20 Jahre Huntington-Zentrum NRW Bochum Ruhr-Universität Bochum am 29. März 2014 Vormittagsprogramm (ab Uhr): Christian Boch mit Kollegen/Innen Arbeitsgruppen zur Pflege / für Angehörige und Betroffene Waschungen zur Förderung des Körpergefühls Mobilisation ermöglichen Kommunikation / Was willst Du sagen? Angebote zum Wohlfühlen für Betreuende Etwa Uhr; Arbeitsgruppe gemeinsames Mittagessen / Essen bei Schluckstörungen Anmeldung: Für das Vormittagsprogramm über unser Forschungszentrum (Tel.: ) Wissenschaftliches Symposium: keine Anmeldung erforderlich, offen für alle Interessenten Ort: St. Josef - Hospital, Hörsaalzentrum, Seminarräume und Hörsaal, Gudrunstr. 56, Bochum Wissenschaftliches Symposium und Patientenveranstaltung (ab Uhr; Je 15 Minuten Vortrag, 5 Minuten Diskussion): Prof. Dr. med. R. Gold Begrüßung Prof. Dr. med. C. Saft Therapie und laufende Studien ein Update Dr. med. S. Stemmler Motivationen für oder gegen eine prädiktive Testung Dr. rer. nat. Larissa Arning NPY - ein möglicher Ansatz zur Neuroprotektion? Dr. med. R. Reilmann (Münster) Q-Motor Biomarker in HD Priv.-Doz. Dr. med. M. Orth (Ulm) TRACK-ON Priv.-Doz. Dr. rer. nat. C. Beste Ereigniskorrelierte Potentiale als Biomarker Kaffeepause Priv.-Doz. Dr. med. Stefan Klöppel (Freiburg) MRT versus fmrt Bildgebung Prof. Dr. med. A. Bauer (Jülich) "Adenosin A1 PET bei M. Huntington Dr. med. G. Ellrichmann Neuroimmunologie meets Neurodegeneration Prof. Dr. med. G.B. Landwehrmeyer (Ulm) REGISTRY heißt jetzt ENROLL Prof. Ruth Luthi-Carter (Leicester, UK) Targeting Sirtuins in HD (englisch) anschließend get-together mit Buffet Vorsitz: C. Saft, J.T. Epplen Veranstalter: Prof. Dr. J.T. Epplen, Abteilung für Humangenetik, Ruhr-Universität Prof. Dr. R. Gold, Klinik für Neurologie, St. Josef Hospital, Ruhr-Universität Wir danken für die freundliche Unterstützung durch die Temmler Pharma GmbH & Co. KG Prof. Dr. med. Carsten Saft HINWEIS: Da der VfL Bochum an diesem Tag um 13:00 Uhr ein Heimspiel hat, empfehlen wir eine frühzeitige Parkplatzsuche. 18 Huntington-Kurier 1/2014

19 Selbsthilfe international Kilometer Einzelradtour durch Europa zugunsten der Menschen mit der Huntington- Krankheit von April bis August 2014 Ziel der Tour: Um für die Unterstützung des Aufbaus neuer Huntington-Verbände in allen Ländern Europas Geld zu sammeln, lautet sein Motto: Quer durch s Land für Huntington. Um seine Leidenschaft für das Fahrradfahren und sein Bestreben für einen sozialen Zweck zu vereinbaren, hat sich Jeroen entschieden, diese Kilometer mit dem Fahrrad zu fahren, um die Huntington-Krankheit und die damit verbundenen Probleme der Pflege in einem breiteren Personenkreis in Ihrer Region, Ihrem Land besser bekannt zu machen. Dadurch, dass er die Tour alleine unternimmt, symbolisiert er die Einsamkeit, die Menschen mit der Huntington-Krankheit und deren Familien erfahren, oftmals für eine lange Zeit. Diese Reise durch Europa führt zu verschiedenen Pflegeeinrichtungen in unterschiedlichen Ländern, die er besuchen will. Jeroen De Schepper Vorstellung von Jeroen De Schepper (* ): Familie: Jeroen ist Mitglied einer belgischen Huntington-Familie und der Neffe von Bea De Schepper, der Präsidentin der Europäischen Huntington-Vereinigung (E.H.A.), Beruf: Lehrer am Technical Institute Edugo Campus Glorieux in Oosterakker, Belgien, Sprachen: Er spricht fließend Niederländisch, Englisch und Französisch und hat Grundkenntnisse in Deutsch und Spanisch, Erfahrungen im Fahrradfahren: Von Belgien über die Alpen und Pyrenäen Mit sechs Kollegen von Genf (St. Peter) nach Rom (St. Peter), um Geld für benachteiligte Kinder zu sammeln (2013). Jeroen de Schepper Können Sie dieses Abenteuer wahr werden lassen? 1. Wäre es möglich, Adressen von Pflegeeinrichtungen / Pflegeheimen bereitzustellen, in denen Huntington-Patienten leben? 2. Würden Sie Jeroen dabei helfen, diese Pflegeeinrichtungen/ Pflegeheime zu fragen, ob sie ihn während seiner Reisezeit (April August 2014) empfangen? 3. Jeroen wird die kompletten Kosten seiner Reise selbst tragen, aber wäre es möglich, eine (Huntington-) Familie zu finden, wo er die Nacht verbringen oder sein Zelt aufschlagen kann, während er die Pflegeeinrichtung besucht? 4. Können Sie lokal Werbung für seine Reise machen, wenn Jeroen das Pflegeheim besucht? Während der Tour wird Jeroen einen Blog über seine Abenteuer schreiben, um Sie auf dem Laufenden zu halten. Wie Sie sicherlich verstehen, benötigt er Ihre Hilfe, um dieses Abenteuer Realität werden zu lassen! Unterstützer dieser Tour: Bea De Schepper, Präsidentin der E.H.A. Andre Willems, Präsident der Huntington Liga Flandern, Belgien (Huntington Liga vzw Flanders) Astri Arnesen, Präsidentin der Norwegischen Huntington-Vereinigung (Norwegian Huntington Association) Rudi Jacovak, Präsident der Slowenischen Huntington-Vereinigung (Slovenia Huntington Association) von Jeroen De Schepper Kontakt über die Geschäftsstelle der DHH: Huntington-Kurier 1/

20 Selbsthilfe Winterliche Aktivitäten in Berlin-Brandenburg Prof. Priller berichtet über neue Forschungsergebnisse Im November 2013 konnte der Landesverband Berlin-Brandenburg Herr Prof. Dr. med. Josef Priller (Universitätsmedizin Charité - Campus Charité Mitte, Abteilung Neuropsychiatrie der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie) begrüßen. Thema seines Vortrages war der Überblick über aktuelle Forschungsergebnisse sowie eine Übersicht über die Stände der von der Charité sowie anderen Facheinrichtungen angebotenen Medikamentenstudien zur Huntington-Krankheit. Dabei ging er insbesondere auf die Studie zur Überprüfung der Gedächtnisprozesse bei Huntington-Patienten mit 20 Teilnehmern ein. Bei der Apathie- Studie Action-HD ist die Rekrutierung beendet und die Studie selber wird demnächst durchgeführt. Die Durchführung der Eton-Studie, in der die Auswirkung von grünem Tee auf die Huntington-Krankheit untersucht wird, erfolgt ebenfalls im Jahr Mit ersten Ergebnissen könnte 2015 gerechnet werden. Prof. Priller Zum Abschluss berichtete Prof. Priller über die von der Firma TEVA finanzierte Pridopidine-Studie. Hierbei werden die motorischen Leistungen von Huntington-Patienten bei unterschiedlicher Dosierung des Diana Zetzsche im Gespräch mit Prof. Priller Medikaments Pridopidine untersucht. Mit der Rekrutierung für diese Studie wird 2014 begonnen. Unsere Weihnachtsfeier Unsere Weihnachtsfeier im Restaurant Maria bildete im Dezember 2013 wieder den harmonischen Jahresabschluss, natürlich wieder mit selbstgebackenen Keksen von Hannelore Lwowsky-Lüpges. Wünsche für 2014 Im Januar 2014 ging es bei unserem Treffen in erster Linie um die Abstimmung über die Veranstaltungen der Selbsthiflegruppe im Jahr Dabei zeigte sich ein mehrheitlicher Bezug zu praktischen Hilfen und diesbezüglichen Vorträgen. Darüber hinaus wurde gewünscht, Treffen der Gruppe an Wochenenden bevorzugt an Sonntagen durchzuführen. Ein kleiner Erfahrungsaustausch rundete das Treffen ab. Workshop zur Vielfalt der Selbsthilfe Ende Januar 2014 stand wiederum die Jahresauftaktveranstaltung des Berliner Selbsthilfe-Fortbildungsprogramms auf dem Plan. Das Team des Arbeitskreises Fortbildung bot einen Workshop zum Thema Die Vielfalt der Selbsthilfe an. Die Tagesveranstaltung mit mehr als 50 Teilnehmern aus der Berliner Selbsthilfeszene fand diesmal in der Villa Donnersmarck in Berlin-Zehlendorf statt. Dabei stellte sich wieder einmal heraus, dass die Selbsthilfegruppen, so unterschiedlich ihre Zielsetzungen auch sein mögen, alle in ähnlichem Fahrwasser schwimmen und sich die Situationen gar nicht so sehr unterscheiden, so z. B. bei der Finanzierung der Gruppen, der Leitung und der Regelmäßigkeit der Treffen. In erster Linie werden die Gruppen vielfach mit Herzblut betrieben von Engagierten, die teilweise schon 20 Jahre ehrenamtlich dabei sind. Das empfehlenswerte Jahresprogramm des Arbeitskreises ist über www. sekis.de Fortbildungsangebote für die Selbsthilfe zu finden. Die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe im Jahr 2013 sind auch im Internet auf der Seite der DHH unter Aktivitaeten-BB-2013.pdf als pdf- Dokument nachzuschlagen. Für den Landesverband Berlin-Brandenburg Andreas Schmidt 20 Huntington-Kurier 1/2014

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