Entwicklung der ICF Core Sets

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1 Entwicklung der ICF Core Sets Alarcos Cieza, Szilvia Geyh & Gerold Stucki Die Funktionsfähigkeit steht im Zentrum des rehabilitativen Handelns. Der Begriff Funktionsfähigkeit umfasst alle Aspekte der funktionalen Gesundheit. Eine Person ist funktional gesund, wenn vor dem Hintergrund gesundheitsrelevanter Kontextfaktoren a) ihre körperlichen Funktionen und Körperstrukturen denen eines gesunden Menschen entsprechen, b) sie all das tut oder tun kann, was von einem Menschen ohne Gesundheitsprobleme erwartet werden kann und c) sie ihr Dasein in allen Lebensbereichen, die ihr wichtig sind, in der Weise und dem Umfang entfalten kann, wie es von einem Menschen ohne gesundheitsbedingte Beeinträchtigungen erwartet wird. Das Ziel der Rehabilitation ist es, dazu beizutragen, Menschen, die eine Einschränkung ihrer Funktionsfähigkeit erfahren oder mit hoher Wahrscheinlichkeit erfahren werden, dazu zu befähigen, eine optimale Funktionsfähigkeit in der Interaktion mit ihrer unmittelbaren Umwelt zu erreichen und zu erhalten (Stucki, Cieza & Melvin, in press). Die Bedeutung der Funktionsfähigkeit für die Gesellschaft und die Notwendigkeit, durch geeignete rehabilitative Maßnahmen die Funktionsfähigkeit der Bevölkerung zu verbessern und zu erhalten, wurde durch die 2005 einstimmig verabschiedete WHO-Resolution Nr. R114 Behinderung, einschließlich Prävention, Management und Rehabilitation deutlich gemacht. Die Mitgliedsstaaten der World Health Organisation (WHO), die bei der WHO akkreditierten Nicht-Regierungsorganisationen, sowie die wissenschaftlichen und professionellen Organisationen wurden aufgefordert, durch Forschung und bessere Leistungserbringung zur Optimierung der Funktionsfähigkeit von Menschen mit Gesundheitsproblemen beizutragen. Entscheidende Voraussetzungen, um dieses Ziel zu erreichen, sind (a) ein disziplinübergreifendes und international akzeptiertes Konzept der Funktionsfähigkeit und Behinderung und (b) entsprechende klinische Assessmentmethoden, die dieses Konzept erfassbar machen. Mit der internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF), die im Jahr 2001 durch die Mitgliedsstaaten der WHO einstimmig verabschiedet wurde, steht nun erstmals eine solche Konzeption und Klassifikation zur Verfügung (World Health Organization, 2001a). Die ICF ist in verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen wie Gesundheit, Bildung, Soziales und Arbeit anwendbar. Trotz der hohen Akzeptanz der ICF hat sie sich die in der praktischen Anwendung bisher nicht als Standard etablieren können. Einer der Gründe dafür liegt in der inhaltlichen Breite und Detailliertheit der ICF, die hohe Ansprüche an den Anwender stellt. Der potentielle Aufwand wird deutlich, wenn man den Aufbau und die Struktur der ICF betrachtet (Wirtz & Bengel, im Druck). Die ICF unterteilt sich zunächst in vier Komponenten: 1. Körperfunktionen ( body functions ): Elementare physiologische und psychologische Funktionen von Körpersystemen. 2. Körperstrukturen ( body structures ): Anatomische Teile des Körpers (Organe, Gliedmaßen und ihre Bestandteile). Ihr Vorhandensein stellt die Voraussetzung adäquater Körperfunktionen dar. 3. Aktivitäten und Partizipation ( activity and participation ): Ausmaß, in dem eine Person mit Behinderungen selbstständig alltägliche Aktivitäten durchführen kann bzw. in dem eine Person in das alltägliche Leben in einem gesellschaftlichen Kontext eingebunden ist und Rollenfunktionen ausfüllen kann. 4. Umweltfaktoren ( environment ): Umweltbezogene und persönliche Merkmale, die den gesamten Lebenshintergrund eines Menschen abbilden. Diese vier Komponenten sind auf einer nächsten Ebene wiederum in fünf bis neun Kapitel unterteilt. Beispielsweise wird der Bereich (3) Aktivitäten und Partizipation in folgende Kapitel gegliedert: (i) Lernen und Wissensanwendung, (ii) Allgemeine Aufgaben und Anforderungen, (iii) Kommunikation, (iv) Mobilität, (v) Selbstversorgung, (vi) Häusliches Leben, (vii) Interpersonelle Interaktionen und Beziehungen, (viii) Bedeutende Lebensbereiche sowie (ix) Gemeinschafts-, soziales und staatsbürgerliches Leben. Innerhalb der insgesamt 30 Kapitel auf zweiter Ebene sind alle klinisch po-

2 Entwicklung der ICF Core Sets 17 tentiell bedeutsamen Merkmale (ICF-Kategorien) differenziert definiert. Diese werden hinsichtlich der Schwere des Problems für die Patienten auf einer Ratingskala (vgl. Tabelle 1) eingeschätzt. Insgesamt resultieren mit 493 Körperfunktionen, 310 Körperstrukturen, 393 Aktivitäten und Partizipationsarten und 258 Umweltfaktoren insgesamt 1454 ICF-Kategorien, die zur Beschreibung des Zustands der Patienten potentiell bedeutsam sind. Tabelle 1: Allgemeine Ausprägungen der Beurteilungsskalen der ICF-Kategorien xxx.0 Problem nicht vorhanden (ohne, kein, unerheblich ) xxx.1 Problem leicht ausgeprägt (schwach, gering ) xxx.2 Problem mäßig ausgeprägt (mittel, ziemlich ) xxx.3 Problem erheblich ausgeprägt (hoch, äußerst ) xxx.4 Problem voll ausgeprägt (komplett, total ) xxx.8 xxx.9 nicht spezifiziert nicht anwendbar Damit die ICF im Gesundheitssektor und durch die verschiedenen Gesundheitsberufe sinnvoll angewendet werden kann, ist es notwendig, Assessmentverfahren oder -strategien zu entwickeln. Neben der Adaptation bestehender Verfahren an das Konstrukt der ICF kommt der Neuentwicklung ICF-basierter praktikabler Instrumente ein besonderer Stellenwert zu (Üstün, Chatterji & Kostanjsek, 2004). Dabei ist es entscheidend, dass die Entwicklung dieser Instrumente entsprechend dem Anspruch der ICF, eine Universalsprache darzustellen, in einem internationalen Kontext und unter Einbezug aller relevanten Anwendergruppen erfolgt. In der ICF Research Branch des WHO Kooperationszentrums für die Familie der Internationalen Klassifikationen (DIMDI), Deutschland, am Institut für Gesundheitsund Rehabilitationswissenschaften der Ludwig-Maximilians-Universität München, werden deshalb seit einigen Jahren im Rahmen eines internationalen Forschungsprogramms so genannte ICF Core Sets für den Akutkontext, für die Rehabilitation und für chronische Gesundheitsstörungen entwickelt (Cieza et al., 2004; Grill, Ewert, Chatterji, Kostanjsek & Stucki, 2005). ICF Core Sets stellen Listen der häufigsten Patientenprobleme und darauf bezogene kontextuelle Einflussfaktoren für bestimmte Gesundheitsprobleme anhand von ICF-Kategorien dar. Es wird zwischen Umfassenden und Kurzen ICF Core Sets unterschieden. Die Kurzen ICF Core Sets können als Standards für Planung und Berichterstattung in der Forschung fungieren, beispielsweise als eine Mindestanforderung, welche Bereiche der Funktionsfähigkeit in klinischen Studien berücksichtigt und berichtet werden sollten. Die umfassenden ICF Core Sets bilden demgegenüber die Basis für die Erhebung eines patientenbezogenen Funktionsstatus durch ein interprofessionelles Team, beispielsweise im Rahmen eines Eingangsassessments für die Rehabilitation oder einer Patientenbegutachtung. Sie stellen dementsprechend auch die Basis für den patientenorientierten Rehabilitationsprozess dar. Vor diesem Hintergrund ist das Ziel dieses Beitrags, aufzuzeigen, wie die ICF Core Sets entwickelt werden, wie sie im klinischen Alltag zur Strukturierung der Patientenproblematik, insbesondere in der interdisziplinären Betreuung von Patienten und als Referenz für den Vergleich von Messverfahren, verwendet werden können.

3 18 Entwicklung der ICF Core Sets Prozess der Entwicklung der ICF Core Sets Die Entwicklung der ICF Core Sets basiert zum einen auf der Grundlage wissenschaftlicher Evidenz, zum anderen auf einem strukturierten Konsensus-Prozess unter Einbeziehung zukünftiger Anwender (Cieza et al., 2004; Grill, Ewert et al., 2005). Die Entwicklung von ICF Core Sets gliedert sich in drei Phasen: Phase der Vorstudien, Phase I Konsensus-Konferenzen und Phase II empirische Testung und Validierung. Phase der Vorstudien In der Phase der Vorstudien wird die wissenschaftliche Datengrundlage für die anschließenden Konsensus-Konferenzen generiert. Die Studien dieser Phase tragen verschiedenen Perspektiven Rechnung. Im Rahmen der empirischen Datenerhebung werden unter Berücksichtigung der klinischen Perspektive die häufigsten Probleme in der Funktionsfähigkeit von Patienten identifiziert. Im Rahmen der Vorstudien für die bis heute entwickelten ICF Core Sets wurden Daten an teilnehmenden Patienten in 37 Akutkliniken und Rehabilitationszentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz erhoben (Ewert et al., 2004; Grill, Huber et al., 2005; Grill, Lipp, Boldt, Stucki & Koenig, 2005; Grill, Stucki, Boldt, Joisten & Swoboda, 2005). Die Datenerhebungen erfolgen mit Hilfe der ICF. Dazu können die ICF-Checkliste (World Health Organization, 2001b) oder die gesamte Klassifikation der zweiten Ebene eingesetzt werden. Die ICF- Checkliste ist eine von der WHO erstellte, ausdrücklich erkrankungsunspezifische Kurzfassung der ICF, die 125 Kategorien der zweiten Ebene und alle 30 Kapitel der ICF abdeckt. Mit dem Expertensurvey werden ICF-Kategorien identifiziert, die aus der Perspektive der Gesundheitsfachpersonen als typisch und relevant betrachtet werden. Der Expertensurvey wird via Internet oder per durchgeführt. Dafür wurde ein Standardfragebogen entwickelt und eingesetzt. Für die bis heute entwickelten ICF Core Sets wurden 362 Experten und Expertinnen aus 46 Ländern befragt (Grill, Quittan, Huber, Boldt & Stucki, 2005; Weigl et al., 2004). Fokusgruppen und individuelle Interviews mit betroffenen Patienten tragen dazu bei, die Aspekte der Funktionsfähigkeit und Gesundheit zu untersuchen, die aus der Perspektive der Patienten selbst von Bedeutung sind. Die systematischen Literaturreviews geben Aufschluss darüber, welche Bereiche der Funktionsfähigkeit aus der Sicht wissenschaftlicher Untersuchungen als relevant betrachtet werden können. Für die bis heute entwickelten ICF Core Sets wurden insgesamt Literaturstellen bearbeitet und mehrere hundert standardisierte Outcome-Instrumente mit der ICF verknüpft (Brockow, Cieza et al., 2004; Brockow, Duddeck et al., 2004; Brockow, Wohlfahrt et al., 2004; Geyh et al., 2004; Scheuringer et al., 2005; Wolff et al., 2004). Als Resultat der Vorstudien kann eine Vorauswahl potentiell relevanter ICF-Kategorien für eine bestimmte Gesundheitsstörung oder Versorgungssituation getroffen werden. Die Ergebnisse der Vorstudien werden in einer anschließenden Konsensus-Konferenz vollständig präsentiert und bilden die Grundlage eines Entscheidungsprozesses für die Entwicklung der ICF Core Sets. Phase I: Konsensus-Konferenzen Zu den Konsensus-Konferenzen werden internationale Experten und Expertinnen aus verschiedenen Berufsgruppen, aus der klinischen Praxis wie auch der Wissenschaft eingeladen. Für die bisher entwickelten ICF Core Sets beteiligten sich insgesamt 369 Teilnehmer und Teilnehmerinnen aus 32 Ländern und aus verschiedenen Fachgebieten der Medizin sowie Pflege, Psychologie, Physiotherapie, Ergotherapie, Sozialarbeit, Soziologie und Epidemiologie an dem Entscheidungs- und Konsensus- Prozess. Die ICF-Kategorien, welche in die jeweiligen ICF Core Sets aufgenommen werden, werden in einem strukturierten iterativen Entscheidungsprozess mit moderierten Diskussions- und Abstimmungsrunden identifiziert.

4 Entwicklung der ICF Core Sets 19 Phase II: Validierung Die in den Konsensus-Konferenzen entwickelten ICF Core Sets stellen eine erste, vorläufige Version dar. In einer zweiten Phase des Entwicklungsprozesses werden verschiedene Untersuchungen zur Testung und Validierung der ICF Core Sets durchgeführt. In den Validierungsstudien werden, ähnlich wie in den Vorstudien, verschiedene methodische Ansätze und verschiedene Perspektiven der Anwendung der ICF berücksichtigt. Die Validierungsstudien beinhalten z. B. empirische Datenerhebungen in internationalen multizentrischen Studien und Delphi-Befragungen von ExpertInnen aus den verschiedenen in der Rehabilitation involvierten Berufsgruppen. Die ersten Versionen der ICF Core Sets werden zum einen daraufhin überprüft, inwieweit bestimmte Kategorien im klinischen Alltag eine geringe Relevanz haben und somit entfallen können. Zum anderen wird ermittelt, ob wichtige Kategorien fehlen, welche in die ICF Core Sets aufgenommen werden sollten. Die Ergebnisse der Validierungsstudien werden die Grundlage für einen Konsens über die endgültige Fassung der ICF Core Sets bilden. Die Entwicklung der ICF Core Sets stellt einen von der WHO ausgehenden, strukturierten und standardisierten wissenschaftlichen Prozess dar. Die Ergebnisse dieses Prozesses sind entsprechend der Philosophie der WHO public domain tools, die allen Anwendern zur Verfügung stehen ( Anwendung der ICF Core Sets im klinischen Alltag Wie bereits in der Einleitung erwähnt, können im Rahmen der klinischen Anwendung die umfassenden ICF Core Sets als Listen von ICF-Kategorien definiert werden, die in der Anamnese und klinischen Untersuchung erfasst werden sollten, um ein umfassendes Bild der Funktionsfähigkeit der Patienten sowie von den relevanten Umweltfaktoren zu erhalten. Demzufolge können die ICF Core Sets als Anleitung für die Anamnese und die klinische Untersuchung dienen, um ein Funktionsfähigkeitsprofil der Patienten zu erstellen. Abbildung 1 zeigt exemplarisch das Profil einer Patientin mit Rheumatoider Arthritis (RA). Das Umfassende Core Set RA enthält insgesamt 94 ICF-Kategorien, das Kurze Core Set wird aus den 29 fett gedruckten Items gebildet. In der ersten Spalte ist die entsprechende ICF-Kategorie aufgeführt, wobei an erster Stelle des Codes die Hauptkategorie auf erster Ebene der ICF alphanumerisch vermerkt ist (b = body functions, s = body structure, d = domains of activities and participation, e = environmental factors). Der folgende Zahlencode gibt die Kategorie zweiter Ebene an, deren inhaltliche Bedeutung in der zweiten Spalte ausformuliert ist. Die Werte der zur Einschätzung der Problemintensität verwendeten Ratingformate sind in Tabelle 1 angegeben. Für jede einzelne ICF-Kategorie werden die Felder von 0 bis zur vom Diagnostiker eingeschätzten Merkmalsintensität in der Form eines Balkendiagramms markiert. Der Codes b134.1 entspricht demnach der Information, dass Probleme mit den Schlaffunktionen gering ausgeprägt sind. Ist die Intensitätsausprägung nicht spezifizierbar ( 8 ) oder ist eine Kategorie nicht anwendbar ( 9 ), so wird dies durch die Markierung der entsprechenden Felder gekennzeichnet. s710.8 gibt beispielsweise an, dass Probleme der Kopf-Nacken-Region nicht spezifiziert sind. Da in der Komponente der Umweltfaktoren Kategorien entweder eine Barriere oder einen Förderfaktor darstellen können, wird hier die Beurteilungsskala bipolar erweitert. Sie erstreckt sich von 4 (Barriere voll ausgeprägt) über 0 (keine Barriere / kein Förderfaktor) bis +4 (Förderfaktor voll ausgeprägt). Das Patientenprofil kann als Grundlage für eine Teambesprechung und für die in diesem Rahmen durchgeführte Bestimmung der Interventionsziele genutzt werden. Anhand des Patientenprofils kann auch ein bedarfsorientierter Interventionsplan aufgestellt und angepasst werden. Diese Vorgehensweise verlangt ebenfalls Wissen darüber, welche ICF-Kategorien am effektivsten mit welchen Interventionen und von welchen Gesundheitsfachberufen behandelt werden. Jeder Mitarbeiter des Rehabilitationsteams hat somit Einblick in alle Interventionsziele, die von den entsprechenden Kollegen durchgeführt und angestrebt werden, wodurch redundante Interventionen und dadurch wieder eine Zusatzbelastung der Patienten bezogen auf die Interventionen vermieden werden kann. Dieser Vorgang stellt zudem sicher, dass alle relevanten Probleme der Patienten berücksichtigt und diese optimal behandelt werden.

5 20 Entwicklung der ICF Core Sets Darüber hinaus ist zu betonen, dass durch die gemeinsame Sprache der ICF die Kommunikation zwischen den Berufsgruppen, aber auch zwischen verschiedenen Abteilungen und Einrichtungen einfacher, und die Kommunikation mit den Patienten transparenter wird (Allan, Campbell, Guptill, Stephenson & Campbell, 2006; Rentsch & Bucher, 2005; Rentsch et al., 2003). Damit kann ein entscheidender Beitrag zu einer verbesserten Zusammenarbeit an den Schnittstellen der Gesundheitsversorgung geleistet werden. In diesem Kontext ist es wichtig zu betonen, dass die ICF eine Klassifikation und kein Messinstrument darstellt. Die ICF Core Sets dienen demzufolge dazu, die Funktionsfähigkeit eines Patienten zu klassifizieren, indem man ein Funktionsfähigkeitsprofil erstellt. Die ICF Core Sets geben an, was, und nicht wie erfasst oder gemessen werden sollte. Wie gemessen wird, nämlich welche Instrumente einzusetzen sind, ist von Fall zu Fall zu entscheiden. Jeder Gesundheitsberufsgruppe steht eine große Anzahl an reliablen und validen Messinstrumenten zur Erfassung des Ausmaßes der Schädigung oder Beeinträchtigung in den jeweiligen ICF-Kategorien zur Verfügung. Diese Messinstrumente, von denen viele in diesem Kompendium beschrieben sind, sollten weiterhin zusammen mit der ICF Anwendung finden. Die ICF Core Sets sind gegenüber den in dem vorliegenden Band dargestellten generischen und spezifischen Messinstrumenten nicht als konkurrierende, sondern als komplementäre Ansätze zu sehen. Voraussetzung dafür ist allerdings das Wissen darüber, welche ICF-Kategorien von welchen Messverfahren erfasst werden. Wenn Assessmentinstrumente zur Erfassung von ICF-Kategorien und zur Erstellung eines Patientenprofils verwendet werden, müssen die Ergebnisse der jeweiligen Messverfahren in Werte der Beurteilungsmerkmale übertragen werden. Dies stellt heute noch eine erhebliche Herausforderung dar, da es keine Übersetzungsregeln gibt. Bis solche Regeln existieren, muss dieser Übertragungsprozess der klinischen Erfahrung überlassen werden. ICF code ICF Kategorienbezeichnung b130 Funktionen der psychischen Energie b134 Funktionen des Schlafes b152 Emotionale Funktionen b180 Die Selbst- und die Zeitwahrnehmung betreffende Funktionen b1801 Körperschema b280* Schmerz b2800 Generalisierter Schmerz b2801 Schmerz in einem Körperteil b28010 Kopf- und Nackenschmerz b28013 Rückenschmerz b28014* Schmerz in den oberen Gliedmaßen b28015 Schmerz in den unteren Gliedmaßen b28016* Gelenkschmerz b430 Funktionen des hämatologischen Systems b455 Funktionen der kardiorespiratorischen Belastbarkeit b510 Funktionen der Nahrungsaufnahme b640 Sexuelle Funktionen b710* Funktionen der Gelenkbeweglichkeit b7102 Allgemeine Gelenkbeweglichkeit b715* Funktionen der Gelenkstabilität b730* Funktionen der Muskelkraft b740 Funktionen der Muskelausdauer b770 Funktionen der Bewegungsmuster beim Gehen b780 Mit den Funktionen der Muskeln und der Bewegung im Zusammenhang stehende Empfindungen b7800 Empfindung der Muskelsteifigkeit s299 Strukturen des Auges und des Ohres s710 Struktur der Kopf- und Halsregion s720 Struktur der Schulterregion s730 Struktur der oberen Extremitäten s73001 Ellbogengelenk s73011* Handgelenk s7302* Struktur der Hand