TÄTIGKEITSBERICHT 2012

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1 TÄTIGKEITSBERICHT 2012 Herzkinder Österreich / A 4020 Linz, Grünauerstrasse 10 / ZVR Michaela Altendorfer/ Tel.: / m.altendorfer@herzkinder.at Spendenkonto: Kto.Nr / Volksbank: BLZ /

2 Von traurigen Fakten zu einer glücklichen Zukunft Kann es sein, dass so viele Kinder das Licht der Welt bereits mit einem kranken Herzen erblicken? So traurig es auch ist: Kein Jahr vergeht, wo nicht in etwa 700 kleine Menschen in Österreich mit Herzfehlbildungen, die häufigste Fehlbildung bei Neugeborenen, zur Welt kommen. Jedes Jahr und jedes kranke Baby ist um genau eins zu viel. Zwei Drittel der herzkranken Kinder haben ohne die notwendige Operation keine Chance auf eine glückliche Kindheit. Was bleibt sind viele hilflose, überforderte Eltern, die der Verzweiflung nahe sind, und Unterstützung an allen Ecken und Enden und viele helfende Hände brauchen. Wir von Herzkinder Österreich wissen, wovon wir reden, wissen wie schmerzlich es ist, mit ansehen zu müssen, wie sein Kind leidet und traurig ist. Wie dieses kleine Herz in diesem kleinen Körper schon so kämpfen muss. Hätte man die Wahl, man würde ohne zu überlegen alle Schmerzen auf sich nehmen. Stattdessen sind einem die Hände gebunden was noch viel mehr weh tut. Unmittelbar nach der erschreckenden Diagnose: Ihr Kind ist herzkrank sind die betroffenen Eltern ratlos. Diese Nachricht ist ein großer Schock. Die Eltern fühlen sich hilflos und überfordert. Verzweiflung, Angst und Schuldgefühle stellen sich ein. Die Frage Hab ich etwas falsch gemacht, als ich mein Baby noch unter meinem Herzen trug? drängt sich auf. Und auch: Warum nur? An wen soll ich mich wenden? Wo finde ich weitere Informationen über den Herzfehler meines Kindes? Wie kann meinem Kind geholfen werden? und viele weitere Fragen wollen beantwortet werden. Wir möchten den Eltern von Herzkindern bei der Beantwortung dieser Fragen helfen. Unsere Erfahrungen, vor allem unsere ganz persönlichen, möchten wir den betroffenen Familien weitergeben. Bei uns finden Eltern von Herzkindern Unterstützung, Rat und Beistand, es können Herzen ausgeschüttet und Erfahrungen ausgetauscht werden. Herzkinder Österreich ist Österreich weite Anlaufstelle für alle nicht medizinischen Anliegen und Belange für herzkranke Kinder, Jugendliche und Familien. Wir als Verein schöpfen aus den Erfahrungen vieler betroffener Eltern und arbeiten eng mit dem Kinderherzzentrum Linz sowie mit den Unikliniken Wien, Graz und Innsbruck und Kinderkardiologen aus ganz Österreich zusammen. Gemeinsam mit den AnsprechpartnerInnen in den Bundesländern betreuen wir derzeit über 4000 betroffene Familien.

3 Wofür wir uns stark machen Wir wissen aus eigener Erfahrung, wie schwierig das Leben sich plötzlich gestaltet, wenn man zwischen Krankenhausaufenthalt und den alltäglichen Pflichten kaum mehr Zeit zum Atmen findet. Wir wissen was es heißt, wenn man sich die Frage stellt: Warum muss ausgerechnet mein Kind einen angeborenen Herzfehler haben? Bei uns finden Eltern von Herzkindern Unterstützung, Rat und Beistand, und können mit anderen betroffenen Eltern Erfahrungen austauschen. Für Ratsuchende beschaffen wir konkrete, spezielle Informationen, stellen Kontakte her, und hören ihnen zu, wenn sie sich ihr Herz ausschütten möchten. Wir stehen den betroffenen Familien mit Hand und Herz zur Seite Betreuung der Eltern während der Schwangerschaft Bereitstellung von Informationsmaterial rund um das Herzkind Betreuung der Eltern vor, während und nach der Operation Gespräche mit den Eltern auf der Station am Kinderherzzentrum Linz sowie auf Wunsch an allen kardiologischen Stationen in Österreich (Wien, Graz u. Innsbruck) Organisation einer Unterkunft für Angehörige während der Operation: Linz/OÖ im TEDDYHAUS sowie auf Wunsch in Wien, Graz u. Innsbruck Aus- und Aufbau eines Auffangnetzes in den Bundesländern Tipps zu Finanzen und Förderungen (Behördengänge) Herzkindertreffen zum gemütlichen Erfahrungsaustausch Kontaktherstellung zwischen betroffenen Eltern Elterngesprächsrunden, Informationsabende, Fachvorträge Zusammenarbeit mit ÄrztInnen, KinderkardiologInnen und Krankenhäusern in ganz Österreich Unterstützung bei Therapien, Heilbehelfen, Erholungsaufenthalten Aussprache für verwaiste Eltern / Trauerwochenende Finanzielle Unterstützung für Familien, die durch die Krankheit ihres Kindes und die daraus entstehende Doppelbelastung in finanzielle Nöten geraten sind Unterstützung von Forschungsprojekten Sommerwoche für Herzfamilien Feriencamp für Herz- und Geschwisterkinder Sommerfest Nikolausfeier Ausflüge 5. Mai: Tag des herzkranken Kindes (Benefizveranstaltung Herz ist Trumpf ) Öffentlichkeitsarbeit und Bewusstseinsbildung uvm

4 Unsere Organisation / Unser Team Von Herzen für die betroffenen Familien da Michaela Altendorfer (Präsidentin / Geschäfsführerin) Claudia Krieger Kerstin Kreimel (Hausmütter "Teddyhaus) Astrid B. Lang Buchhaltung/Kassa, Office DI Dr. Bettina Schwarzinger (Schriftführerin, Redaktionsleitung "Herzblatt") Michaela Friesen-Zrost ECHDO OÖ Steiermark Wien / NÖ / Bgld. Salzburg Kärnten Vorarlberg / Tirol Claudia Krieger Maria Zangl-Wölfler Michaela Friesen-Zrost Andrea Mangelberger Tina Tschofenig Elke Schönacher OÖ: Kerstin Kreimel, Claudia Krieger Steiermark: Mag. Maria Zangl-Wölfler Wien / NÖ / Bgld.: Michaela Friesen-Zrost, Zuzana Mauthner Salzburg: Maria & Stefan Eisl, Andrea Mangelberger Kärnten: Tina Tschofenig Vorarlberg / Tirol: Elke Schönacher, Susanne Fickl Ansprechpartnerin für Transplantationen: Birgit Huemer-Konwalinka Ansprechpartnerin für ECHDO European Congential Heart Disease Organisation: Michaela Friesen-Zrost

5 Unterkünfte für Angehörige das TEDDYHAUS in Linz/OÖ Beginn mit den Bauarbeiten zum Anbau eines Liftes Trockenlegung und Sanierung des Kellers Das TEDDYHAUS ist ein gemeinsames Projekt der gemeinnützigen Vereine Herzkinder Österreich und Teddy Schwarzohr mit seinen Sponsoren. Als Dank der großzügigen Unterstützung ist auch das Haus dem Verein Teddy Schwarzohr gewidmet: Teddy Schwarzohrhaus für Herzkinder. Nur einen Bärlisprung entfernt vom Kinderherzzentrum Linz, haben wir für Mamas und Papas mit dem TEDDYHAUS eine Wohnmöglichkeit geschaffen. Eine kleine Oase zum Schlafen, Duschen und neue Kräfte schöpfen. Auch wenn eine Wohnung noch kein Zuhause ist, haben wir versucht, dass die insgesamt 12 Wohnungen mit hübsch eingerichteten Zimmern inkl. Gemeinschaftsräume für die Dauer des Spitalsaufenthaltes des herzkranken Kindes einen kleinen Segen darstellen können. Denn wir machen uns dafür stark, dass die Eltern jederzeit bei ihrem Herzkind sein können. Bärenstark! Im Herbst 2012 wurde nach langer Planungszeit mit dem Anbau eines Liftes begonnen, damit die 4 Etagen auch für Rollstuhlfahrer bzw. Menschen mit Gehbehinderungen uneingeschränkt zugänglich werden. Zeitgleich war auch der Start zur Trockenlegung und Sanierung des Kellers. Die Bauarbeiten schritten zügig voran und waren bis Jahresende 2012 noch nicht abgeschlossen. Thomas C. Brezina, weltweit einer der erfolgreichsten deutschsprachigen Kinderbuchautoren, hat bei der Vernissage der neu gestalteten Hausfassade im Dezember 2010 die Patenschaft für unser TEDDYHAUS übernommen. Mit uns gefeiert haben: NR Mag. Barbara Prammer, Österreichische Nationalbank, Wiener Philharmoniker, Münze Österreich, Firma Neuroth, Firma Pro-Ject, und viele Freunde

6 Galerie - TEDDYHAUS in Linz/OÖ

7 Zahlen / Statistik zum TEDDYHAUS in Linz/OÖ 2012: Gesamtanzahl der Familien im TEDDYHAUS (Familien kommen aus allen Bundesländern, aber auch aus dem Ausland) Durchschnittliche Aufenthaltsdauer im TEDDYHAUS Langzeitaufenthalte im TEDDYHAUS (zwischen 4-6 Monate) Auslastung der Wohneinheiten im TEDDYHAUS Kostenlose Nächtigung im TEDDYHAUS (Finanzielle Unterstützung) 331 Familien (132 Familien mehr als 2011) 3-4 Wochen 6 Familien 96 % 27 Familien / 380 Nächte Zuhause ist man, wo das Herz ohne Scheu lachen und in Ruhe seine Tränen trocknen kann. Unsere Hausmütter, Kerstin Kreimel & Claudia Krieger, kümmern sich liebevoll um den reibungslosen Ablauf sowie um Ordnung im TEDDYHAUS. Sie sorgen für ein Frühstück und haben immer ein offenes Ohr für den Kummer und die Sorgen der Familien. Auch für die Geschwisterkinder, die es oftmals nicht leicht haben und sowohl die Eltern als auch das herzkranke Geschwisterchen vermissen, steht unser TEDDYHAUS jederzeit offen. Hier sorgen ebenfalls unsere Hausmütter für die Betreuung der Geschwisterkinder, entweder im TEDDYHAUS selber oder in der nahe gelegenen Krabbelstube Das Nest (Kooperation).

8 Impressionen - TEDDYHAUS in Linz/OÖ 2012 Unterkünfte Wien / Graz / Innsbruck Organisation einer Unterkunft für Angehörige während der Operation des Herzkindes auf Wunsch auch weiterhin bei den genannten Unikliniken jederzeit möglich.

9 Impressionen aus unseren laufenden Projekten Herzkindertreffen zum Erfahrungsaustausch (HKT) Nicht nur die Betreuung vor und während einer Herzoperation, sondern auch die Nachbetreuung der Herzfamilien ist uns sehr wichtig. Dazu bieten wir in regelmäßigen Abständen in allen Bundesländern ein Herzkindertreffen zum Erfahrungsaustausch an. Bundesland Anzahl - HKT Anzahl Familien Anzahl Personen Oberösterreich Familien 289 Personen Steiermark 3 32 Familien 96 Personen Wien / NÖ / Bgld Familien 220 Personen Vorarlberg / Tirol 3 25 Familien 79 Personen Salzburg 2 28 Familien 93 Personen Kärnten 1 8 Familien 28 Personen

10 Sommerwochen für Herzfamilien im Öko Feriendorf Schlierbach Dies sind Reha-/Nachbetreuungswochen für Familien, deren Kinder am offenen Herzen operiert wurden. 20 Familien mit den Herz- und Geschwisterkindern haben hier je Woche die Möglichkeit, in entspannter Atmosphäre gemeinsam je eine Woche zu verbringen. Je eine Woche mit vielen kreativen Workshops, Spielenachmittag, Kinderbetreuung, Grillabend, Ausflügen aber auch mit Gesprächsrunden für Eltern, Herzkinder und Geschwisterkinder. Ziel ist es, die Familien zu stärken, den Herz- und Geschwisterkindern neuen Mut mit zu geben, das Erlebte bei den Operationen besser verarbeiten zu können und allen Anwesenden zu zeigen: Sie sind nicht alleine alle sitzen im gleichen Boot. Niemand versteht sie so gut, wie selbst betroffene Familien! 2012 konnten wir in beiden Sommerwochen 41 Familien betreuen und ihnen die Möglichkeit geben, mit Gleichgesinnten eine gemeinsame Sommerwoche zu verbringen und die ungemeine physische und psychische Belastung aufzuarbeiten. Die Nachfrage zu diesen Sommerwochen ist sehr groß und nicht immer können alle angemeldeten Familien mitfahren. Ein Ausbau dieses Angebotes ist bereits angedacht.

11 Feriencamp für Herz- und Geschwisterkinder in Schladming Dies sind Reha-/Nachbetreuungstage für Herz- und Geschwisterkinder OHNE Eltern. Die Kinder haben hier die Möglichkeit, in entspannter Atmosphäre an einem verlängerten Wochenende (Fronleichnam) gemeinsam einige Tage im Aktivhotel Rohrmooserhof **** in Schladming zu verbringen. Ziel ist es, den Herz- und Geschwisterkindern neuen Mut neue Kraft mit zu geben, das Erlebte bei den Operationen besser verarbeiten zu können bzw. bei den Geschwisterkindern verstehen zu lernen, warum sie doch oft alleine ohne Eltern sind, wenn Mama und Papa beim Herzkind im Krankenhaus sein müssen. Hier passiert auf spielerische Weise große psychologische Aufarbeitung, Freundschaften werden geknüpft und natürlich viel Spiel und Spaß erlebt. Ebenso lernen hier die Herzkinder unter Aufsicht die alleinige Einnahme der oftmals benötigten Medikamente. Dies soll zur Vorbereitung auf die Schul- und Projektwochen dienen. Wochenende für verwaiste Eltern gemeinsam kämpfen gemeinsam trauern Während Du schliefst, hast du uns heimlich, still und leise verlassen. Während Du schliefst, ließest du uns in großer Trauer zurück. Wohin Du auch gehst, werden Engel Dich behüten.

12 Papa-Wochenende Abenteuer in der Pullman City Ein gemeinsames Wochenende mit anderen Herz-Papis. Erfahrungsaustausch bei gemütlichem Beisammensein. Mama-Wochenende Wellness Ein gemeinsames Wochenende mit anderen Herz-Mamis. Erfahrungsaustausch bei gemütlichem Beisammensein. 5. Mai: Tag des herzkranken Kindes Luftballonaktion Mein Herz ist bei DIR Luftballonaktion in ganz Österreich am Tag des herzkranken Kindes. Das Team von Herzkinder Österreich war in allen Bundesländern bei verschiedenen Kinderherzambulanzen und Kinderkardiologen unterwegs um den tapferen großen und kleinen Herzkindern an diesem besonderen Tag eine kleine Freude zu machen.

13 5. Mai: Tag des herzkranken Kindes Benefizveranstaltung HERZ IST TRUMPF So lautete auch 2012 wieder das Motte zur Österreich weiten Benefizveranstaltung. Über 400 Erwachsene und Kinder verbrachten bei traumhaftem Wetter einen wunderschönen Tag am Vorplatz des VZ Gunskirchen. Egal ob beim Kinderschminken, Kistenklettern, T-Shirt oder Mosaik Workshop, einer Tombola mit anschließender Hauptgewinnverlosung und viel Musik war alles dabei. Die Kinder verbrachten viel Zeit in der Hüpfburg, bestaunten das Feuerwehrauto, die Hundeshow, lauschten den Geschichten Prinzessin Emma von Kinderbuchautorin Ute AnneMarie Schuster und besuchten den Zauberer Fredy Cool. Zumba-Trainerin Sarah von INJOY Ried heizte den Besuchern dann so richtig ein und animierte zum Mitmachen. Mit dabei war die Endausstellung der Bilder des Project Heartbeat von Andreas Bübl. Vize-Miss Vienna 2012 und 1. Botschafterin von Herzkinder Österreich, Marina Mascha, präsentierte die Bilder den Besuchern. Einige dieser wunderbaren Werke wurden gleich vor Ort versteigert. Ein absolutes Highlight war die Motorrad Stuntshow mit Friedl Nöst (bekannt aus ORF, RTL, ) und natürlich der Besuch von Beatboxer fii (bekannt aus X-Factor und Supertalent / TV). Die Stimmung war mitreißend und nicht zu toppen! Durch das Programm führte die charmante Moderatorin Barbara Denkmayr. Für das leibliche Wohl war gesorgt: neben Gegrilltem und Pizza gab es viele leckere Kuchen, Kaffee, ein Glas Sekt, und dabei tauschten die Familien ihre Erfahrungen aus. Einzigartig ist das Wort, das dich am besten beschreibt waren die Worte zu Beginn des Festes von Michaela Altendorfer, Präsidentin der Herzkinder Österreich, über die tapferen Herzkinder bzw. über die Sternen-Herzkinder die leider viel zu früh ihre Familien wieder verlassen mussten.

14 5. Mai: Scheckübergaben & Impressionen HERZ IST TRUMPF Dank der vielen freiwilligen Helfer, den Sponsoren, den Mitwirkenden und Besuchern haben alle gemeinsam etwas möglich gemacht: ein erfreuliches Spendenaufkommen im Rahmen der Veranstaltung. Und dafür bedanken wir uns sehr herzlich!

15 Teddy geht auf Reisen und hat einen wichtigen Auftrag zu erfüllen Unser Herzteddy packte seine Koffer und reiste von Herbst 2011 bis Oktober 2012 durch ganz Österreich. Mit im Gepäck waren eine große Spendenbox und viele wichtige Informationen über die Herzkinder Österreich. Wir von Herzkindern Österreich wollten, dass unsere Teddys auf viele offene Herzen und interessierte Menschen treffen konnte! Und so lief die Aktion Teddy geht auf Reisen : Viele große Plüschteddys reisten durch Österreich und je ein Teddy pro Bundesland war für einen Monat in einem Geschäft oder einem Lokal um dort Rast einzulegen. Auf einer Tafel und in Broschüren wurde erklärt, wer die Herzkinder Österreich sind und wofür die Spendengelder verwendet werden. Das wissen Sie als Teil unserer Herzkinder-Familie ja schon ganz genau: für die Beratung und Betreuung unserer Herzfamilien, für notwendig gewordene finanzielle Unterstützung, für Forschungsprojekte und unser Teddyhaus in Linz. Ganz aktuell wollten wir wieder für dieses Zuhause auf Zeit Spenden sammeln, um die vorhandenen 12 Wohneinheiten weiter bestehen zu lassen. Über Teddys Reise wurde natürlich auch berichtet: in den regionalen Zeitungen, im Internet: und auf Facebook: Österreich. Im Oktober 2012 fand die Finissage im Kammerhofmuseum in Bad Aussee im Rahmen der Ausstellung Teddy & Bar statt. In einem netten Rahmen wurde der erfolgreiche Abschluss des Projektes mit über 72 Raststationen in ganz Österreich gefeiert.

16 Teddy geht auf Reisen 72 Raststationen hatte Herzteddy 2012 in ganz Österreich besucht

17 Teddy geht auf Reisen - Impressionen

18 Teddy geht auf Reisen - Impressionen

19 Kooperationen / Unterstützungen / Projekte Das gute Los Bei der Gemeinschaftslotterie Das gute Los kann man helfen und gewinnen gleichzeitig. Aufgeteilt in eine Frühjahrs- und Sommerlotterie 1. Österreichische Spendenlotterie. Seit der Gründung der Frühjahrslotterie Das Gute Los 2009 wurden NGO-Projekte mit insgesamt mehr als Euro Reinerlös unterstützt. Mit einem Loskauf unterstützt man je Lotterie 10 Organisationen aus dem Sozial- und Umweltbereich und die Umsetzung unterschiedlichster Projekte, sei es die bestmögliche medizinische Versorgung für Kinder mit einem Herzfehler oder die Linderung von Armut in den Entwicklungsländern. Alle teilnehmenden Organisationen stellen sich auf einer gemeinsamen Seite ( mit ihren jeweiligen Projekten vor. Lose können unter der gebührenfreien Hotline , im Internet unter sowie über alle mit veranstaltenden Organisationen bestellt werden. Die Ziehung fand am 26. Juni 2012 unter notarieller Aufsicht statt. Herzkinder Österreich hat 2012 das Projekt Teddyhaus Lifteinbau, Kellersanierung und Gartenneugestaltung eingereicht. INJOY Austria eine Kooperation seit 2009 Eine bestehende Kooperation, so war es auch 2012 mit der Aktion Fett weg für den guten Zweck. Injoy Austria hat die Benefizaktion Österreich speckt ab ins Leben gerufen, bei der verlorene Kilos in Euro verwandelt wurden.

20 Project Heartbeat Das Projekt Heartbeat gegründet von Andreas Bübl ( half, mit der Unterstützung von über 150 Österr. Künstlern, ein bisschen Licht in das Leben von Herzfamilien zu bringen. Die Idee bei diesem Projekt war, dass Fotografen/Fotografinnen Bilder zum Thema Herz umsetzen. Die besten Bilder wurden bei der ersten Ausstellung am 8. September 2011 in der Galerie purpur19 der Öffentlichkeit präsentiert und zum Verkauf angeboten. Der Reinerlös erging in gleichen Teilen an das AKH Wien/Kinderkardiologie und im Herbst 2012 an Herzkinder Österreich. Kinderbuchautorin Ute AnneMarie Schuster Wir bedanken uns bei der Kinderbuchautorin Ute AnneMarie Schuster, die ihr Herz für Herzkind Österreich weit geöffnet hat. Egal ob bei diversen Lesungen oder anlässlich ihres Geburtstages, Ute AnneMarie Schuster denkt immerzu an die vielen herzkranken Kinder. Mit ihren Büchern Prinzessin Emma 1 und 2, dem dazu passendem Ausmalbuch und dem von ihr gelesenem Hörbuch gehen 10% des Verkaufserlöses an Herzkinder Österreich. Von Prinzessin Emma 3 gehen 100% an Herzkinder Österreich.

21 poelzguter.it / web&design unterstützt je Dienstleistungsstunde die Herzkinder Österreich Eine wunderbare Idee mit großem Herzen zeigt die Firma poelzguter.at sie spendet für jede Dienstleistungsstunde bei ihren Kunden 1 an Herzkinder Österreich. Es ist mir ein großes Bedürfnis Herz zu zeigen für Menschen denen es nicht so gut geht! Wir gehen mit großem Herzen voran und zeigen Herz für die Kinder, sagt Geschäftsführer Andreas Pölzguter erfolgte die erste Spendenübergabe. Aktivhotel Rohrmooserhof**** unterstützt je Rechnung/Nächtigung die Herzkinder Österreich Der Rohrmooserhof wird in 2. Generation als Familienbesitz, von Georg und Nadja sowie den Eltern, geführt. Mit seinen 82 Betten ist es eines der kleinsten Hotels in der Region Schladming. Den 5. Stern in Form eines Herzes, haben wir dem Hotel für absolute Herzlichkeit in der Gästebetreuung verliehen und dieses ziert aber sofort auch das Logo des Hotels. Diese Verbundenheit zeigt sich in einer tollen Kooperation. So urlauben alle Herzkinder immer gratis im Hotel und für Herzfamilien werden gerne Spezialangebote gemacht. Mit jedem Urlaub im Aktivhotel Rohrmooserhof wird Herzkinder Österreich ab 2012 mit 1 pro Rechnung unterstützt.

22 Herz-Schokolutscher unterstützen Herzkinder Österreich Eine besondere Idee hatte Herzmama Ingrid Schablas, die Herz-Schokolutscher gegen eine Spende von 2 abgibt. Der Reinerlös kommt Herzkinder Österreich zugute. Sterne für Kinder unterstützt mit ungewöhnlichen Charityprojekten Herzkinder Österreich Melanie Stöger, Initiatorin der Eventagentur Sterne für Kinder, zeigt großes Herz für schwerkranke Kinder. Das gesammelte Know-How in der Event-, Gastro- und Weinbranche setzt sie nun mit Charityprojekten ein um Spenden zu sammeln für herzkranke Kinder. Da Melanie Stöger der Meinung ist, es sei sinnvoller und effektiver eine Organisation länger zu begleiten, fanden 2012 bereits einige Events für Herzkinder Österreich statt.

23 Auszeichnungen / Verleihungen Die weiße Feder von Herzogenburg Die weiße Feder von Herzogenburg wird von der Dir. Alfred-Gerstbauer-Stiftung für besondere Leistungen zum Wohle von Kindern vergeben. Jeder kann sie bekommen, der etwas für Kinder tut oder erfindet, der Kindern hilft, der Kinder vor Gefahren schützt usw. Die Jury kürt jährlich drei Preisträger, die als Anerkennung ein Lederamulett und eine kleine finanzielle Unterstützung erhalten. Mehr als die Hälfte der Jury- Mitglieder sind Kinder und Jugendliche. Sie entscheiden jedes Jahr gemeinsam mit Vertretern des Stiftes, der Pfarre und der Stadt Herzogenburg, wem die Auszeichnung zuteilwird. Verliehen wurde der Preis im August 2012 von Propst Maximilian Fürnsinn unter anderem an Herzkinder Österreich. Wir freuen uns sehr darüber.

24 Vorträge / Weiterbildungen Fachvortrag für Eltern & Betroffene / Linz: Wenn Herzkinder erwachsen werden Aufgrund der enormen Fortschritte in der Herzchirurgie und Kinderkardiologie während der letzten 20 Jahre erreichen immer mehr junge Patienten das Erwachsenenalter. Es ergibt sich daher derzeit ein stark wachsender Bedarf an einer möglichst kontinuierlichen Weiterbetreuung junger Patienten mit angeborenem Herzfehler. Seit beinahe zwei Jahren besteht nun eine Kooperation des Kinderherzzentrums Linz und der Kardiologie der Barmherzigen Schwestern Linz, um diese Weiterbetreuung mit allen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten im österreichischen Zentralraum anzubieten. Vortagende: OA. Dr. Jürgen Steiner, Kinderkardiologe am KHZ Linz, OA. Dr. Helmut Geiger, Erwachsenenkardiologe am KH Barmherzige Schwestern, Prim.Univ.Doz.Dr. Gerald Tulzer, Leiter des Kinderherzzentrum Linz, Prim.Univ.Prof.Dr. Peter Siostrzonek, Ärztl. Leiter des KH Barmherzige Schwestern Fachvortrag für Eltern & Betroffene / Innsbruck: Behandlungsmethoden des lebensbedrohlichen Herzversagens Behandlungsergebnisse in Innssbruck und international Gemeinsam mit dem Verein Hilfe für das Kinderherz Tirol wurde zu diesem Fachvortrag eingeladen. Vortagender: Dr. David Vondrys, Universitätsklinik für Herzchirurgie, Kongenitale Herzchirurgie, Innsbruck

25 Kongresse / Messen Jahrestagung / Kongress für Kinder- und Jugendheilkunde, Salzburg Publikationen Im Frühling ist unser jährliches Magazin Herzblatt 12 erschienen. Diese Informationen liegen Österreich weit bei Gynäkologen, Kinderärzten, Praktischen Ärzten, Kinderkardiologen, kinderkardiologischen Stationen und Ambulanzen sowie Krankenhäusern auf. Redaktionsleitung: DI Dr. Bettina Schwarzinger Auflage: Stück

26 1.Botschafterin der Herzkinder Österreich Seit 2012 ist Marina Mascha, Vize-Miss-Vienna 2102 und selbst Herzkind, die erste Botschafterin für Herzkinder Österreich Marina Mascha, 23 Jahre jung, kommt aus Gießen/Deutschland und lebt seit ihrem 6 Lebensjahr in Wien. Als sie 5 Jahre alt war, verstarb ihre Mutter. Mit 6 Jahren wurde Marina das erste Mal am offenen Herzen in Geißen operiert und ihr Leben damit gerettet. Marina: Ich kann mich leider nicht mehr sehr gut an die Zeit im Krankenhaus erinnern, aber eigentlich verbinde ich damit keine negativen Gedanken, weil die Operation mein Leben gerettet hat. In der Pubertät war es ein wenig schwierig, weil ich mich für die Narbe geschämt habe. Alle haben gefragt was ich da habe und warum und das war mir dann schon sehr unangenehm. Irgendwann habe ich mir dann gedacht: Egal, sollen die Leute denken was sie wolle, die Narbe gehört zu mir und ich stehe dazu. Als Herzkind weiß sie, welche Sorgen und Ängste Betroffene haben, wenn sie mit der Botschaft konfrontiert werden, herzkrank zu sein. Bekenntnis zur Narbe veränderte das Leben von Marina Mascha: Meine Familie und Freunde haben mir immer gesagt, dass ich auch trotz Narbe hübsch bin, erinnert sich das Herzkind tritt Marina Mascha zum zweiten Mal zur Miss Vienna an und wurde Vize-Miss gewählt. Bei einem Interview nahm ich meinen ganzen Mut zusammen und erzählte dem Moderator, dass ich wegen meiner Narbe auf der Brust mangelndes Selbstbewußtsein habe. Mit diesem Interview legte Marina Mascha eine Last ab. Die Narbe gehört zu mir. Sie ist ein Zeichen dafür, dass mir mit dieser Operation mein Leben gerettet worden ist. Als Botschafterin versuche ich, in persönlichen Gesprächen bei Events auf die Situation der Herzkinder hier in Österreich aufmerksam zu machen und Spenden zu sammeln. Herzkinder und deren Familien sollten in so einer schwierigen Zeit des Lebens bestmöglich unterstützt werden.

27 Spezielle Angebote für Herzfamilien Es ist uns ein großes Anliegen, immer wieder Partner zu finden, mit denen wir exklusive Angebote für Herzfamilien vereinbaren können. Bambini Bei einem Einkauf bekommen Herzkinder Österreich Mitglieder mit der Mitgliedskarte 5% Rabatt auf den gesamten Einkauf. Aktivhotel Rohrmooserhof**** Kostenloser Urlaub für Herzkinder sowie spezielle Angebote für Herzfamilien. Je Rechnung geht 1 an Herzkinder Österreich. Shop++ Kostenlos spenden beim Online-Shoppen. Die Partner vergüten jeden Einkauf über Shop++ mit einer Spende die der Besteller zb an Herzkinder Österreich zukommen lassen kann. Shop2help Kostenlos spenden beim Online-Shoppen. Die Partner vergüten jeden Einkauf über shop2help mit einer Spende die der Besteller zb an Herzkinder Österreich zukommen lassen kann. VMB-Kirchdorf / Versicherungsmakler Unser kompetenter Ansprechpartner: Fritz Meran Steiermärker Strasse Kirchdorf an der Krems 07582/ fritz.meran@vmb.at

28 Öffentlichkeitsarbeit Kampagne Öffnen auch Sie Ihr Herz! Mit der Kampagne Öffnen auch Sie Ihr Herz wird die Öffentlichkeit auf sehr direkte und eindringliche Art mit dem Thema konfrontiert. (Fast) kostenfreie Umsetzung: Agentur: gantnerundenzi / Filmproduktion: Filmhaus / Tonstudio: MG Sound Foto: Klaus Vyhnale / Litho: Blaupapier / Produktion: 08/16 / Plakatdruck: agensketterl Media: PanMedia Western Presseaussendungen / Presseclippings Das Kommunikationshaus Bad Aussee / Dr. Martin Schoiswohl

29 Interessenten- und Spenderbetreuung Schenkst du mir dein Herz? Eine 3D-Kartonbox mit verspielten und Incentives - Plüschbär mit Personalisierung und Herzerlkarten im Einsatz für Neuspender. Bei näherer Betrachtung hat dann die Narbe, die der Plüschbär auf der Brust hat, in aufrüttelnder Weise auf das Kernthema und die klassische Kampagne Bezug genommen. Auflage: Stück

30 Website ( / Facebook / Picasa Dies sind wichtige Medien zur Information über Herzkinder Österreich für betroffene Familien, Ärzte und Krankenhäuser, Spender, Sponsoren, Interessierte, im Allgemeinen über die aktuellen Projekte über News und Rückblicke über das Forum über den Shop Homepage / Facebook Hier bieten wir für alle betroffenen Familien, Interessenten, Spendern und Sponsoren laufen Informationen rund um unsere Projekte, Aktionen, Veranstaltungen und Fachvorträge. Aber auch News, Rückblicke erreichen monatlich ca Menschen über unsere Portale.

31 Online Spenden IT&O, Wien Online Shop poelzguter.at / web & design, Rohr im Kremstal

32 Benefizveranstaltungen / Spenden / Scheckübergaben Eine große Anzahl an 175 Benefizveranstaltungen, Spendenübergaben, Scheckübergaben, Geburtstagsfeste Spende statt Geschenke, Kranzspenden Spende statt Blumen, Schulsammlungen, und noch vieles mehr hat in ganz Österreich verteilt für Herzkinder Österreich stattgefunden.

33 Impressionen von Benefizveranstaltungen

34 Spendengütesiegel Herzkinder Österreich ist seit berechtigt, das Österreichische Spendengütesiegel mit der Reg.Nr zu führen. Die Kriterien des Spendengütesiegels (System der Standards spendensammelnde Non Profit Organisationen in den Bereichen Spendenmittelaufbringung und Spendenmittelverwaltung, so der exakte Titel des Systems) sind streng und umfassend. Ein jährlicher Finanzbericht an die Kammer der Wirtschaftstreuhänder muss eine schlüssige und vollständige Darstellung der Spendeneinnahmen und Spendenverwendungen vorgelegt werden. Spendenabsetzbarkeit Ihre Spende ist gemäß Spendenbegünstigungsbescheid 4a Z. 3 und 4 EStG des BMF (Finanzamt Wien 1/23) vom steuerlich absetzbar und zwar rückwirkend ab ! So setzen Sie Ihre Spende von der Steuer ab: Sie spenden wie gewohnt an Herzkinder Österreich. Im Folgejahr erhalten Sie von uns auf Wunsch eine Bestätigung über alle Spenden des vorangegangenen Jahres als Beleg fürs Finanzamt. Ihre gesamten Jahresspenden können Sie bis zu einer Höhe von 10 % Ihrer Vorjahreseinkünfte als Sonderausgaben beim Finanzamt geltend machen. Je nach Höhe Ihres Einkommens erhalten Sie dann einen Teil der im vergangenen Jahr bezahlten Einkommens- bzw. Lohnsteuer (bis zu 50% der Spendensumme) vom Finanzamt refundiert. Was brauchen Sie für das Finanzamt? Für die Jahre 2009 und 2010 müssen Belege vorgewiesen werden können, die folgende Angaben enthalten: - Name der empfangenden Organisation - Name und Anschrift des Spenders - Betrag der Spende Als Beleg sollte somit die Einzahlungsbestätigung (Erlagschein oder Kontoauszug) oder eine von der Organisation ausgestellte Spendenbestätigung ausreichend sein.

35 Finanzielle Unterstützung von Herzfamilien Familien, die durch die Krankheit ihres Kindes und die daraus entstehenden Doppelbelastungen in finanzielle Nöten geraten sind wollen wir schnell und unbürokratisch finanziell unterstützen war dies in folgenden Kategorien aufgeteilt: Gesamte Kostenübernahme von Rehab-Aufenthalte im Inn- und Ausland Gesamte Kostenübernahme von Arztkosten Zuschuss zu Arztkosten Zuschuss zu Therapien (Reit-, Musik-, Schwimm-, Psycho-, Ergo-, Physiotherapie,..) Zuschuss Begräbniskosten Gesamte Kostenübernahme Sommerwoche und Feriencamp Zuschuss Sommerwoche und Feriencamp Zuschuss zu Miet- und Heizkosten Zuschuss für Wohnungseinrichtung und Renovierung Zuschuss zu Schulkosten für Herzkind mit speziellem Lehrbedarf (Stützkraft) Kostenübernahme Schulgeld für Herzkind (alleinerziehende Mutter) Zuschuss Fahrtkosten (Pendeln über Monate zwischen Wohnort und Krankenhaus) Kostenübernahme Familienhelferin für Herzkinder mit Beatmung Kostenübernahme für 24 Stunden Pflege für Herzkind Zuschuss Familienhelferin Kostenübernahme von Herzfamilien vom Marienheim Innsbruck (warten auf Herztransplantation) Kauf von Weihnachtsgeschenken für Kinder für in Not geratene Herzfamilie Gesamte Kostenübernahme für Anschaffung eines PKW für finanziell schwache Herzfamilien Anschaffungen für Intensivstationen Kinderherzzentrum AKH Linz Anschaffung für Intensivstation Kinderherzzentrum LFKKL Linz Zuschuss zum Unkostenbeitrag für Langzeit-Familien im Teddyhaus Kostenübernahme für Medela Milchpumpen für Herzfamilien

36 Finanzen 2012 Herzkinder Österreich, Grünauerstrasse 10, 4020 Linz Mittelherkunft: I a) Spenden ungewidmete Spenden ,22 II Mitgliedsbeiträge ,00 III a) b) Betriebliche Einnahmen Betriebliche Einnahmen aus öffentlichen Mitteln Sonstige betriebliche Einnahmen 0, ,90 IV Subventionen und Zuschüsse der öffentlichen Hand 0,00 V a) b) Sonstige Einnahmen Vermögensverwaltung Sonstige andere Einnahmen sofern nicht unter Pkt. I bis IV festgehalten 0, ,00 VI Auflösung von Rücklagen und Verwendung von zweckgewidmeten Mitteln 0,00 Mittelverwendung: I Leistungen für die statutarisch festgelegten Zwecke ,80 II Spendenwerbung ,28 III Verwaltungsaufwand ,92 IV Sonstiger Aufwand sofern nicht unter Pkt. I bis III festgehalten ,55 V Noch nicht verbrauchte zweckgewidmete Mittel ,57

37 Auf Grund der Umstellung der Kassaführung durch Ein- und Ausgabenrechnung im GJ 2011 auf doppelte Buchhaltung im GJ 2012, wurde erstmalig eine Bilanz mit Gewinn- und Verlustrechnung erstellt. Die nicht verbrauchten Spenden werden für die fix geplanten Projekte im Geschäftsjahr 2013 weiter verwendet. Herzkinder Österreich erhält keine Subventionen und finanziert sich zur Gänze aus Spenden- und Benefizgeldern. Verantwortlich für Spendenverwendung, Spendenwerbung sowie für den Datenschutz ist die Präsidentin, Frau Michaela Altendorfer, mit ihrem Vorstand. Vorstandsmitglieder: Michaela Altendorfer (Präsidentin) Astrid B. Lang (Kassa) Bettina Schwarzinger (Schriftführung) Claudia Krieger (Vertretung OÖ, Hausmutter Teddyhaus OÖ) Maria Zangl-Wölfler (Vertretung Steiermark) Michaela Friesen-Zrost (Vertretung Wien/NÖ/Bgld., ECHDO international) Andrea Mangelberger (Vertretung Salzburg) Elke Schönacher (Vertretung Vorarlberg/Tirol) Tina Tschofenig (Vertretung Kärnten) Über sämtliche Spendeneinnahmen und deren Verwendung führen wir genauestens Buch. Jahresberichte und unsere Buchhaltung werden von Rechnungsprüfern, Steuerberater und einem unabhängigen Wirtschaftsprüfer und den zuständigen Abgabebehörden laufend kontrolliert und bestätigt. Unsere Einrichtung verwendet die Spenden entsprechend der Zweckwidmung der/des Spender/s, bei freier Zweckwidmung fließt der Betrag in eines unserer laufenden Spendenprojekte. Linz, im Januar 2013 Michaela Altendorfer Präsidentin der Herzkinder Österreich