Informationsbroschüre für Patienten vor allogener Knochenmark- oder Stammzelltransplantation

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1 Universitätsklinikum des Saarlandes Mildred-Scheel-Station für Knochenmarktransplantation Klinik für Innere Medizin I Onkologie, Hämatologie, Klinische Immunologie und Rheumatologie Direktor: Prof. Dr. M. Pfreundschuh Informationsbroschüre für Patienten vor allogener Knochenmark- oder Stammzelltransplantation Errichtet mit freundlicher Unterstützung der Deutsche Krebshilfe e.v. gegründet von Dr. Mildred Scheel

2 Inhaltsverzeichnis Seite Punkt Thema 1 Inhaltsverzeichnis 2 Vorwort 3 1. Was ist eine Stammzell- oder Knochenmarktransplantation? 4 2. Wie wirkt die Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation? Spenderauswahl 6 3. Vorbereitungen und Untersuchungen vor Transplantation 7 4. Behandlung auf der Mildred Scheel Station Behandlung vor der Transplantation Tag der Transplantation Die Tage nach der Transplantation 11 5 Allgemeine Pflegemaßnahmen Mundpflege Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (GvH-Reaktion) Prophylaxe, erkennen und behandeln einer GvH-Reaktion Ernährung Welche Lebensmittel dürfen Sie nach der Transplantation nicht essen? Psychische Betreuung Entlassung Wichtige Telefonnummern 17 Notizen Homburg/Saar, im Dezember

3 Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient, Sie werden in den nächsten Wochen in der Medizinischen Klinik I auf der Station M1-03 (Mildred-Scheel-Station für Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation) mit einer Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation behandelt werden. Auf den nächsten Seiten möchten wir Sie in kurzen, verständlichen Worten darüber informieren, was eine Blutstammzell- bzw. Knochenmarktransplantation ist, warum Sie in der Zeit nach der Transplantation eine spezielle Behandlung benötigen und wie Sie und Ihre Familie uns bei dieser Behandlung unterstützen können. Bitte lesen Sie die folgenden Seiten aufmerksam durch und wenden sich bei Fragen an das Pflegepersonal oder die behandelnden Ärzte. Mit den besten Wünschen für eine rasche Genesung, Ärzte und Pflegepersonal der M1-03 2

4 1. Was ist eine Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation? Im Knochenmark des gesunden Menschen werden täglich Millionen von Blutzellen gebildet, die über Blutgefäße das Knochenmark verlassen und in den Venen und Arterien durch den Körper zirkulieren. Wir unterscheiden grob drei Typen von Blutzellen, die im Knochenmark gebildet werden: Die roten Zellen (Erythrozyten): transportieren Sauerstoff in die Gewebe Die weißen Zellen (Leukozyten): bekämpfen Infektionen Die Blutplättchen (Thrombozyten): verhindern Blutungen Alle diese drei Zelltypen werden aus unreifen Zellen im Knochenmark gebildet, die wir Blutstammzellen nennen. Bei einer Stammzell- oder Knochenmarktransplantation werden diese Zellen über eine Venenkatheter in Ihren Körper übertragen. Insofern ist eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation keine Operation, sondern im Grunde genommen ähnlich einer Bluttransfusion, nur dass nicht rote Blutkörperchen, sondern Stammzellen transfundiert werden. Diese Stammzellen kann man aus dem zirkulierenden Blut eines Menschen gewinnen und übertragen, dann sprechen wir von einer Blutstammzelltransplantation. Werden diese Stammzellen aus dem Knochenmark eines Menschen gewonnen und übertragen, sprechen wir von einer Knochenmarktransplantation. Bei bestimmten Erkrankungen verwenden wir nach einer Chemotherapie Stammzellen, die zuvor dem Patienten selbst entnommen wurden, was man auch autologe Transplantation nennt. Bei anderen Erkrankungen, vorwiegend Leukämien, bei denen die eigenen Stammzellen erkrankt sind, verwenden wir Stammzellen von einem Spender, z.b. von einem engen Verwandten oder auch von nicht verwandten Spendern. Dann sprechen wir von einer allogenen Transplantation. 3

5 2. Wie wirkt die Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation? Bei einigen bösartigen Erkrankungen (z.b. akute oder chronische Leukämien oder auch Lymphome) kann durch eine konventionelle Chemotherapie keine dauerhafte Heilung der Erkrankung erreicht werden. Darum wendet man bei diesen Erkrankungen die allogene Transplantation von Knochenmark- oder Blutstammzellen an, damit neben der Verwendung der Stammzellen gegen die Erkrankung auch das transplantierte Immunsystem zur Hilfe kommt. Vor einer Transplantation werden möglichst wirksame, d.h. hohe Dosen einer Chemotherapie verabreicht, so dass das Knochenmark irreversibel geschädigt und die Blutbildung damit unterdrückt wird. Um die Blutbildung wieder zu normalisieren muss man Stammzellen oder Knochenmark verabreichen. Die Stammzellen werden Ihrem Spender zumeist genau zu dem Transplantationstermin entnommen und Ihnen nach der hochdosierten Chemotherapie verabreicht. Bei der Blutstammzellgewinnung werden die Spender mit einem Knochenmarkhormon (Wachstumsfaktor) vorbehandelt, so dass die im Knochenmark ansässigen blutbildenden Stammzellen ins periphere Blut mobilisiert werden. Von dort kann man diese Stammzellen auffangen und Ihnen als Patienten verabreichen. Wenn sich ein Spender gegen eine Vorbehandlung mit dem Knochenmarkhormon entscheidet, können ihm alternativ auch die erforderlichen blutbildenden Stammzellen als Knochenmark entnommen werden. Dies geschieht im Prinzip genau wie bei einer Knochenmarkpunktion, die Sie im Rahmen Ihrer Behandlung wahrscheinlich schon kennen gelernt haben. Allerdings muss man relativ große Mengen an Knochenmark (ungefähr 1000ml -1500ml) gewinnen. Weil diese Punktionen sehr schmerzhaft sein können, werden diese Entnahmen in Vollnarkose im Operationssaal der chirurgischen Klinik durchgeführt. Die Transplantation selbst ist eigentlich ziemlich unspektakulär. Die zu verabreichenden Zellen befinden sich in einem Beutel, der an Ihr Venensystem angeschlossen wird, und der Vorgang ist genau wie bei einer Transfusion, nur dass Ihnen anstatt roter Blutkörperchen vor allem Stammzellen infundiert werden. Diese Stammzellen suchen sich ihren Weg selbstständig und ohne äußeren Einfluss ins Knochenmark, wo sie dann anwachsen müssen, was eine gewisse Zeit (mindestens 10 bis 14 Tage) in Anspruch nehmen wird. 4

6 2.1 Spenderauswahl Bei der allogenen Transplantation kommt es im Vorfeld darauf an, den richtigen Spender zu finden. Damit sich das transplantierte Immunsystem und Ihr Patientenkörper miteinander vertragen, müssen gewisse Voraussetzungen in der Gewebetypisierung erfüllt sein. Nach Anwachsen der gespendeten Zellen wird die Blutbildung wieder beginnen. Als Spender kommen z.b. Geschwister oder eventuell andere nahen Verwandte in Frage, aber auch nicht verwandte Spender, sofern diese die gleichen HLA-Merkmale (Humanes Lymphozyten Antigen) wie Sie besitzen. Diese nicht verwandten Spender sind in einer Spenderdatenbank (z.b. der deutschen Knochenmarkspenderdatei in Tübingen) registriert und haben sich bereit erklärt, für erkrankte Personen Knochenmark zu Spenden. Zunächst muss jedoch überprüft werden, ob die Gewebemerkmale von Ihnen und dem potentiellen Spender übereinstimmen. Dies geschieht durch die sogenannte HLA-Typisierung. Für diese Untersuchungen werden Ihnen und dem Spender Blutproben entnommen, die in einem Labor auf Gewebeverträglichkeit untersucht werden. Nach diesen Untersuchungen wird der Spender ausgesucht, der am besten mit Ihren Gewebemerkmalen übereinstimmt. Steht kein Spender aus Ihrer Familie zur Verfügung, besteht die Möglichkeit, nicht verwandte Spender, deren Gewebemerkmale mit Ihren verträglich sind für die Knochenmarkspende heranzuziehen. Sollte eine nicht verwandte allogene Transplantation bei Ihnen nötig sein wird die Suche nach einem passenden Spender über das Knochenmarkregister in Ulm eingeleitet. Die Kosten dafür übernimmt auf Antrag Ihre Krankenkasse. Wie bereits oben erwähnt, werden neben den blutbildenden Stammzellen auch Immunzellen (Lymphozyten) Ihres Spenders übertragen. Dabei ist unser Ziel, dass nach der vorbereitenden Konditionierung Ihr Immunsystem durch das transplantierte Immunsystem ersetzt wird, damit diese transplantierten Immunzellen verbleibende Leukämiezellen in Ihrem Körper angreifen und vernichten. Diese Fremderkennung der Leukämiezellen durch die transplantierten Immunzellen nennt man Graft versus Leukemia Reaktion = GvL. Obwohl eine genaue Typisierung Ihrer Merkmale und der des Spenders erfolgt ist, kann es aber trotzdem auch zu einer Fremderkennung Ihrer Körperorgane durch das transplantierte Immunsytem kommen. Im Fachjargon der Mediziner nennt man diese Reaktion Transplantatgegen Wirt oder graft-versus-host (GvH)-Reaktion. In geringem Ausmaße ist uns eine solche Reaktion gar nicht unrecht, da eine solche GvH-Reaktion auch mit einer Immunreaktion gegen die Leukämie/das Lymphom verbunden ist. Bei stärkerer GvH-Reaktion müssen wir jedoch das Immunsystem in seiner Funktion unterdrücken, da eine solche Reaktion für Sie als Patient auch lebensbedrohlich werden kann. 5

7 3. Welche Vorbereitungen und Untersuchungen sind vor der Transplantation notwendig? Bevor die Chemo- und/oder Strahlentherapie und die anschließende Transplantation durchgeführt werden können, sind eine Reihe von vorbereitenden Untersuchungen notwendig, die uns darüber Aufschluss geben sollen, ob alle Organe Ihres Körpers normal funktionieren und sich keine Infektionsherde in Ihrem Körper befinden. Diese Infektionsherde könnten Ihnen in der Zeit, in der die Immun- und Infektabwehr Ihres Körpers durch die Therapie geschwächt sind gefährlich werden und müssen deshalb vor der Transplantation beseitigt werden. Zu diesen vorbereitenden Untersuchungen gehören: Röntgenaufnahme der Lunge Funktionsuntersuchung der Lunge (LuFu) Funktionsuntersuchung des Herzens (Herzecho/EF) Ultraschalluntersuchung des Bauches EKG Zahnärztliche Untersuchung Hals-Nasen-Ohrenärztliche Untersuchung (HNO) Blutuntersuchungen unter anderem auf Bakterien und Viren Nierenfunktionsuntersuchungen Knochenmarkuntersuchungen Bei Frauen: gynäkologische Untersuchung Bei Männern: ggf. urologische Untersuchung und einfrieren von Samen in der Samenbank (sollte vor der ersten Chemotherapiegabe erfolgen) Bitte fragen Sie Ihren Arzt oder das Pflegepersonal, wenn Sie dazu genauere Informationen haben möchten. 6

8 4. Behandlung auf der Mildred Scheel Station Zur Vorbehandlung (sogenannte Konditionierungstherapie) und zur Transplantation werden Sie auf der Station M1-03 (Mildred Scheel Station für Knochenmarktransplantation) stationär aufgenommen. Diese Station wurde 1997 mit Mitteln der deutschen Krebshilfe zu einer Sonderpflegestation für Knochenmark- und Blutstammzelltransplantationen und Leukämiebehandlungen umgebaut. Die Station hat 4 Einzelzimmer, die mit einer zentralen Überwachungsanlage ausgestattet sind. In diesen Zimmern herrscht leichter Überdruck, außerdem sind diese Zimmer mit Reinraumklimaanlagen ausgestattet (Laminar Air Flow Technik) und werden in der Regel für allogene Transplantationen verwendet. Neben diesen Einzelzimmer gibt es noch 7 Doppelzimmer auf der Station. Alle Zimmer haben eine eigene Sanitärzelle mit Dusche und WC, außerdem Fernsehen, Radio und Telefon (Fernsehen und Telefon sind gebührenpflichtig). Da die Station zur Behandlung immunsupprimierter Patienten gedacht ist, ist sie zum Schutz dieser Patienten vor Infektionen als Isolierstation konzipiert. Dies bedeutet, dass Patienten, Besucher und Personal in die Station eingeschleust werden. Besucher, die die Station zum ersten Mal betreten melden sich an der Schleuse beim Pflegepersonal. Dieses zeigt den Besuchern dann den Vorraum mit Schutzkitteln und Mundschutz. Ebenfalls sollten sich Besucher dort die Hände waschen und desinfizieren. Wertsachen sollten Sie Ihren Angehörigen mitgeben und nicht in Ihren Nachtschrank legen. Wertgegenstände und Bargeld sind in Ihrem Schrank oder Nachtschrank vor Diebstahl nicht sicher und auch nicht versichert. Bei einer allogenen Transplantation sollen alle Gegenstände (z.b. Videorecorder) vom Pflegepersonal mit einer desinfizierenden Flüssigkeit gereinigt werden, bevor sie mit in das Zimmer genommen werden können. Patienten, die aplastisch sind (Leukozyten < 1000) oder transplantiert wurden erhalten eine spezielle Ernährung. Deshalb sollten Sie sich mit dem Pflegepersonal absprechen, wenn Sie etwas essen möchten, dass nicht aus der Klinik kommt. Dies gilt auch für Angehörige, die Ihnen etwas von zu Hause mitbringen möchten. Der Aufenthaltsraum für Patienten und Besucher ist mit Wasserkocher, Elektroherd, Backofen, Kühlschränken, Tiefkühlfach, Sprudelautomat, Toaster und einer Mikrowelle ausgestattet. Ebenso finden Sie dort Geschirr, Gläser und Besteck, sowie verschiedene Teesorten, Säfte Obst und Kaffee, die für Patienten jederzeit zugänglich sind. Kleinere Mahlzeiten können dort zubereitet werden. Patienten, die mobil sind und das Patientenzimmer verlassen dürfen, können dort ihre Mahlzeiten einnehmen und Getränke holen. Aus hygienischen Gründen sollten Sie das gebrauchte Geschirr auf dem dort stehenden Servierwagen abstellen und nicht selbst spülen. Außerdem steht Ihnen im Aufenthaltsraum ein Trimmfahrrad zur Verfügung. 7

9 4.1. Behandlung vor der Transplantation (Konditionierungsbehandlung) Unsere Stationsärzte werden Ihnen zunächst den Ablauf bei der Ihnen vorgesehenen Behandlung erklären und Ihnen auch eine Kopie Ihres individuellen Transplantationsplanes geben. In der Woche vor der Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation wird durch eine Chemotherapie, die manchmal mit einer Bestrahlung (sogenannte Ganzkörperbestrahlung) kombiniert wird, das Körpereigene Knochenmark zerstört. Die Zusammensetzung der Chemotherapie hängt von Ihrer Erkrankung ab. Sie werden vor Beginn Ihrer Behandlung noch genau über die einzelnen Medikamente und deren Nebenwirkungen aufgeklärt. Durch diese Chemotherapie sollen die im Körper nach den vorangegangenen Behandlungen eventuell noch verbliebenen Tumor- oder Leukämiezellen vollständig vernichtet werden. Für die verschiedenen Erkrankungen gibt es verschiedene, besonders geeignete Medikamente, welche die Zusammensetzung für die Konditionierungstherapie bestimmen. Zu den Nebenwirkungen der Chemotherapie können Übelkeit und Erbrechen gehören. Wir versuchen diese Nebenwirkungen so gut es geht mit Medikamenten zu Unterdrücken. Bitte lassen Sie uns wissen, wenn diese Medikamente nicht mehr ausreichend wirken, damit wir ggf. weitere Medikamente einsetzen können. Zusätzlich erhalten Sie von uns einen Atemtrainer, der zur Verbesserung oder Erhaltung der Lungenfunktion dient. Dieses gezielte Atemtraining kann aber auch die Übelkeit mindern. Eine weiter Nebenwirkung der Therapie ist der Haarverlust. Da dieser Haarverlust fast immer eintritt, ist es einfacher, wenn Sie sich bereits vor der Aufnahme in die Klinik die Haare kurz schneiden lassen. Wenn die Haare beginnen auszufallen, rasieren wir diese aus hygienischen Gründen ab. Die Haare werden aber ca. 2-3 Monate nach der Behandlung wieder zu wachsen beginnen. Eine weitere Nebenwirkung der Behandlung ist die Unfruchtbarkeit. Bei Männern wird die Samenproduktion fast vollständig herabgesetzt und es kann zu einer Unfruchtbarkeit (Sterilität) führen. Es ist jedoch möglich vor der Behandlung Sperma in der sogenannten Samenbank einfrieren zu lassen, falls Sie und Ihr Partner sich dazu entschließen (Kinderwunsch). Über die möglichen Nebenwirkungen einer Strahlentherapie werden Sie in einem gesonderten Gespräch mit den Ärzten der Strahlenklinik aufgeklärt. Von pflegerischer Seite wäre zu erwähnen, dass Sie nach der Bestrahlung eine Stunde Ruhezeit einhalten sollten. Wenn Sie sich nach der Entlassung Sonnenstrahlung aussetzen, bitten wir Sie, eine Sonnenbrille mit UV-Filter zu tragen und Ihre Haut vorher mit einer Sonnencreme Lichtschutzfaktor 30 einzucremen. Bitte ausgiebige Sonnenbäder und Besuche auf Sonnenbänken vermeiden. Für die Patienten, die Strahlentherapie als Element der Konditionierung erhalten haben, verweisen wir im Zusammenhang mit den zu erwartenden Nebenwirkungen und prophylaktischen Pflegemaßnahmen auf das Merkblatt der Klinik für Strahlentherapie. Zur Behandlung der Haut sei hier nur angefügt, dass diese nach der Bestrahlung für längere Zeit empfindlich ist. Wir raten von Bürsten, nass rasieren, scheuernder und drückender Kleidung generell ab. Benutzen Sie nur milde Seifen, vermeiden Sie im bestrahlten Bereich die Anwendung von Heizkissen, Wärmflaschen, Heißluft, heiße Bäder, Sauna, deodorierende Sprays, Pflaster, Rotlicht oder direkte Sonnenbestrahlung. Wir empfehlen. Die bestrahlte Haut mit Azulon Puder mehrmals täglich zu pflegen und die Hautpflege bis etwa 1 Monat nach Beendigung der Bestrahlung weiterzuführen. Neben akuten Nebenwirkungen, wie Entzündungen der Mundschleimhaut (Mukositis), Übelkeit und Durchfällen können unter Umständen späte Strahlentherapiefolgen auftreten (z.b. Trübung der Augenlinse = Katarakt). 8

10 4.2 Tag der Transplantation Unmittelbar vor der Transplantation werden Sie an einen Überwachungsmonitor angeschlossen, welcher uns wichtige Parameter (Blutdruck, Puls, EKG, Sauerstoffsättigung im peripheren Blut) anzeigt. Dieser bleibt je nach Kreislaufsituation bis 2 Stunden nach der Transplantation angeschlossen. Dies geschieht nur zu Ihrer eigenen Sicherheit um eventuell auftretende Kreislaufveränderungen unter der Transplantation rasch erkennen und entsprechend behandeln zu können. Bei der Transplantation selbst bekommen Sie einen Beutel mit den eigenen Stammzellen (ähnlich einer Bluttransfusion). Die Stammzellen sind in flüssigem Stickstoff gelagert und müssen vor der Transplantation aufgetaut und auf Körpertemperatur gebracht werden. Das Gefrierschutzmittel DMSO wird relativ rasch über die Lunge abgeatmet, was Sie unter anderem an einem knoblauchartigen Geschmack und entsprechendem Geruch bemerken. Unmittelbar vor der Transplantation sollten Sie keine Nahrung zu sich nehmen. Abb. 1: Ablauf einer Transplantation 9

11 4.3 Die Tage nach der Transplantation Nach der Transplantation fallen die Leukozyten, die Erythrozyten und die Thrombozyten auf sehr niedrige Werte ab. Die Erythrozyten und die Thrombozyten können wir durch Transfusionen ersetzen. Dafür werden diese Präparate aus Sicherheitsgründen zuvor bestrahlt, um alle Leukozyten zu eliminieren. Um eine Übertragung von Keimen auf Sie zu verhindern, welche in der sogenannten Aplasiephase besonders gefährlich werden können, werden Sie isoliert, d.h. Sie dürfen die Station nicht mehr verlassen und sollten sich in dieser Zeit in Ihrem Zimmer aufhalten. Dies ist für allogen transplantierte Patienten besonders wichtig. Allogen transplantierte Patienten sind in Isolierzimmern untergebracht, die mit speziellen Klimaanlagen ausgestattet sind. Ärzte, Pflegepersonal und Besucher tragen, wenn sie Ihr Zimmer betreten, Mundschutz, Kopfhaube und Handschuhe, um Sie vor Keimen zu schützen. Besuch ist selbstverständlich erlaubt. Dabei sollte jedoch darauf geachtet werden, dass nicht mehr als 2 Besucher gleichzeitig im Zimmer sind. Anfangs sollten nur die engsten Familienmitglieder zu Besuch kommen. Auch sollte darauf geachtet werden, dass keiner der Besucher eine ansteckende virale oder bakterielle Infektion hat. Schnittblumen und Topfpflanzen sind auf Station nicht erlaubt. Bücher und Zeitschriften sollten druckfrisch sein und nicht schon durch etliche Hände gewandert sein. Mobiltelefone sind nicht erlaubt. Kinder unter 14 Jahren dürfen leider nicht auf die Station. Um einen reibungslosen Stationsablauf zu ermöglichen, bitten wir, die Hauptbesuchszeiten von 14:00 Uhr bis 18:00 Uhr einzuhalten. Natürlich sind Ausnahmen möglich, die aber vorher mit dem Stationspersonal zu besprechen sind. Unsere Kleinen Patienten bringen meistens ihre Mütter oder Väter mit, die während der stationären Behandlung mit aufgenommen sind. Dann gilt für die Elternteile, die mit ihren Kindern in den Zimmern bleiben die sogenannte Umkehrisolation. Nähere Informationen erhalten Sie beim Stationspersonal. Die Pflegemaßnahmen, die nach der Transplantation notwendig sind, sollen verhindern, dass physiologische Keime, die sich auf Ihrem Körper befinden und bei gesunden Menschen zur normalen Bakterienbesiedlung gehören, in die Blutbahn einwandern und bei dem geschwächten Immunsystem nach Transplantation Infektionen verursachen. 10

12 5. Allgemeine Pflegemaßnahmen Nach der Transplantation werden zu bestimmten Zeiten Temperatur, Puls, Blutdruck und Gewicht kontrolliert. Ebenso werden Infusionen angehängt, die meist über computergesteuerte Infusionspumpen infundiert werden.!!! Bedienen Sie diese Infusionspumpen niemals selbst, sondern überlassen Sie das dem speziell ausgebildeten Personal. Bitte rasieren Sie sich, solange noch nötig, nur mit elektrischen Rasierern, um Verletzungen zu minimieren. Nachfolgend aufgeführte Pflegeartikel werden von uns gestellt. Sie sollten sich nur mit Einmalwaschlappen waschen und täglich frische Handtücher benutzen (bitte getrennte Handtücher für Oberkörper, Genitalbereich bzw. Beine). Zum Waschen benutzen Sie bitte die antibakterielle Waschlotion. Die Haut sollte 1-2 mal täglich mit einer rückfettenden Creme (Bepanthen Lotio F) eingecremt werden. Wichtig ist in der Phase der Aplasie die Genitalpflege, die das Waschen nach jedem Stuhlgang, sowie das Auftragen von Octenisept mit unsterilen Kompressen auf den äußeren Genitalbereich und den After beinhaltet. Cremen Sie mehrmals täglich Ihre Lippen mit Bepanthencreme ein und geben Sie mehrmals täglich aus einer anderen Tube einen kleinen Streifen Bepanthencreme jeweils in beide Nasenlöcher. Bitte bringen Sie bei der stationären Aufnahme eine Komplette Körperwäscheausstattung für mindestens 7 Tage mit, da die Körperwäsche täglich und auch bei Verschmutzung gewechselt wird. Es ist sinnvoll nur 100%-ige Baumwollwäsche und keine Synthetikwäsche zu verwenden. Sagen Sie Ihren Angehörigen, sie sollen nur Waschmittel benutzen, an das Sie von zu Hause schon gewöhnt sind. Bettwäsche wird von der Klinik bereitgestellt. Auch wenn Sie nach der Konditionierungsphase und der Tansplantation sehr müde und geschwächt sind, ist es wichtig, sich körperlich etwas zu betätigen. Das bedeutet, dass Sie im Rahmen Ihrer Möglichkeiten aufstehen und sich außerhalb des Bettes bewegen sollten. Außerdem sollten Sie leichte Gymnastikübungen durchführen. In jedem Zimmer steht ein Stepper, den Sie, sofern Ihre Thrombozytenzahl nicht zu gering ist, gerne benutzen dürfen. Bei Bedarf werden wir Ihnen krankengymnastische Behandlung verschreiben. 11

13 5.1 Mundpflege Bitte benutzen Sie nur noch eine weiche Zahnbürste. Wenn die Thrombozytenzahl unter abfällt, darf keine Zahnbürste mehr benutzt werden, da sonst die Gefahr von Blutungen der Mundschleimhaut und des Zahnfleisches besteht. Nach jeder Mahlzeit, vor dem Schlafen gehen und wenn möglich auch einige Male zwischendurch (5 mal täglich) sollten Sie mit einer desinfizierenden Gurgellösung und danach mit Bepanthen Mundspülung den Mund spülen und wenn möglich etwas damit gurgeln. Die Mundspülungen bekommen Sie vom Pflegepersonal. Ist eine Lösung aufgebraucht, verlangen Sie sich bitte vom Personal eine neue. Kann mit der Gurgellösung keine Mundpflege mehr durchgeführt werden, so melden Sie das dem Pflegepersonal, welches Ihnen dann Salbeitee zum Spülen zubereitet. Dieser wirkt abschwellend und entzündungshemmend und brenn im Mund nicht. Wenn keine orale Nahrungsaufnahme mehr möglich ist, werden wir Ihnen die benötigten Kalorien, Vitamine und Spurenelemente als Infusion über Ihren zentralen Venenkatheter zuführen. Außerdem besteht die Möglichkeit, Ihre Schmerzen mit einem Medikament (z.b. Morphin) zu lindern. 12

14 6. Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (GvH-Reaktion) Mit den blutbildenden Stammzellen werden den meisten Patienten auch Immunzellen des Spenders mit übertragen, deren Funktion der Fremderkennung durch eine spezielle Ausbildung im Spenderkörper gewährleistet ist. Trotz vorheriger Untersuchungen, ob Spender und Empfänger zueinander passend sind, kann somit das transplantierte Immunsystem die Organe im Patienten als fremd erkennen und dadurch eine sogenannte Graft versus Host Disease (GvHD = Transplantat gegen Wirt Erkrankung) entwickeln. Die Symptome können nur leicht sein aber auch schwer oder lebensbedrohlich werden. Deswegen müssen Sie uns sofort informieren, wenn Sie Veränderungen (z.b. an der Haut) bemerken. Die GvHD zeigt sich normalerweise an: der Haut häufig als Ausschlag, manchmal aber auch als Verdickung der Haut mit Veränderungen der Hautpigmentierung. Ebenso als Rötung der Handinnenflächen und Fußsohlen, meist begleitet von Juckreiz oder Brennen der Haut. In der Regel beginnt eine GvHD der Haut an den Handinnenflächen und den Fußsohlen. dem Magen-Darm-Trakt entweder in Form von Magenschmerzen und/oder wässrigem Durchfall, teils mit Schleim- oder Blutbeimengungen. an der Leber durch Veränderungen der Leberfunktionswerte, die wir anhand der täglichen Blutentnahme erkennen. Sie können dies daran erkennen, dass sich das Weiße der Augen (Skleren) gelb färbt oder die Haut beginnt zu jucken. Die Graft versus Host Erkrankung kann auch dazu führen, dass das neue Knochenmark langsamer anwächst und Sie deswegen länger stationär bleiben müssen. Eine milde Ausprägung der GvH-Reaktion ist bei der Behandlung Ihrer Erkrankung gar nicht unerwünscht, da eine solche Reaktion oft anzeigt, dass sich das transplantierte Immunsystem auch mit den verbliebenen Leukämie- oder Lymphomzellen auseinandersetzt, so dass diese Reaktion (Transplantat-gegen-Leukämie/Lymphom- Reaktion, GvL-Effekt) zur Heilung Ihrer Erkrankung beiträgt. 13

15 6.1 Was wird getan, um eine GvHD rechtzeitig zu erkennen, welche Prophylaxe wird durchgeführt und was wird getan, wenn wie verhindert man ein Fortschreiten der GvHD? Wir schauen uns Ihre Haut täglich an, um leichte Vorstufen der GvHD zu erkennen Wir untersuchen täglich Ihre Laborwerte, insbesondere die Leberwerte, ob Hinweise auf eine GvHD bestehen Bei Durchfall wird ein Stuhlprotokoll geführt über Häufigkeit und Menge des Stuhlgangs Sollten wir den Verdacht haben, das sich eine GvHD entwickelt, werden wir Gewebeproben aus den betroffenen Arealen (z.b. der Haut, dem Darm) entnehmen, um diese vom Pathologen histologisch untersuchen zu lassen. Routinemäßig setzen wir zur Vorbeugung (Prophylaxe) gegen die GvHD Medikamente ein, die diese unterdrücken soll. Dabei werden die Medikamente Cyclosporin A (Handelsname: Sandimmun), und Methotrexat (MTX) zum Einsatz kommen. Cyclosporin A wird erstmalig am Tag vor der Transplantation als Infusion über 24 Stunden verabreicht. Das Medikament wird für ca. 12 Wochen weitergegeben. Sobald die orale Aufnahme wieder möglich ist, wird das Medikament auf Tabletten oder Saft umgesetzt. Methotrexat wird in den ersten beiden Wochen nach der Transplantation über die Vene insgesamt bis zu 4 mal verabreicht. Beide Medikamente unterdrücken das Immunsystem, dass sich mit dem neu angewachsenen Knochenmark bildet, geringfügig, so dass es Ihren Körper nicht angreift. Es ist wichtig, dass Sie genau die richtige Menge des Medikaments Cyclosporin A bekommen. Deswegen wird täglich der Spiegel dieses Medikamentes im Blut gemessen. Auch nach der Entlassung ist die Messung des Spiegels unentbehrlich, da nur so die richtige Dosierung festgelegt werden kann. Bei zu hohen Cyclosporin A Werten kann es zu Nebenwirkungen, vor allem an der Niere kommen. Es kann sein, dass sich ein Bluthochdruck (Hypertonie) entwickelt. Außerdem kann sich in der Zeit, in der Sie Cyclosporin A bekommen der Haarwuchs verstärken. Es ist wichtig, dass Sie das Cyclosporin immer zur gleichen Tageszeit einnehmen, damit der Medikamentenspiegel nicht zu sehr schwankt. Wenn der Spiegel im Blut bestimmt werden soll, nehmen Sie das Medikament Cyclosporin A bitte erst nach der Blutentnahme ein. Falls sich eine GvHD mit Cortison oder Cyclosporin A nicht behandeln lässt (Fortschreiten der Erkrankung), werden andere Medikamente zum Einsatz kommen. Diese können sein: Kortison, Tacrolimus (Handelsname Prograf) oder Mycophenolatmofetil (Handelsname Cellcept). 14

16 7. Ernährung Eine gute Versorgung des Körpers mit Nährstoffen spielt eine wichtige Rolle bei der Verträglichkeit der intensiven Behandlung und bei der Regenerierung. Während Ihres stationären Aufenthaltes wird Sie eine Diätassistentin besuchen und mit Ihnen Richtlinien durchgehen, die Sie bei Ihrer Ernährung zu beachten haben. Während Ihres Aufenthaltes stellt die Diätküche eine keimreduzierte Diät zur Verfügung. Sie können jedoch bei Bedarf zusätzliche Lebensmittel bekommen (z.b. Suppen, Breikost, Cola usw.). Sie benötigen nach der Transplantation für einige Zeit (im Idealfall ca. 100 Tage bei allogener Transplantation, je nach Verlauf) auch zu Hause eine keimarme Diät. Diese Vorsicht bei der Ernährung soll verhindern, dass durch Bakterien und Pilze bzw. Pilzsporen Infektionen sich in Ihrem Körper ausbreiten, denen Sie in der Phase nach der Transplantation durch das geschwächte Immunsystem weniger als ein Gesunder entgegen setzen können. Das oberste Gebot bei dieser Diät ist eine hygienische Zubereitung der Nahrung, auf die Sie unbedingt zu Hause achten sollten. Das bedeutet, dass Sie auch nur frisch zubereitete Nahrung essen sollten und manches (Restaurantbesuch, Pizzaservice) vorerst einschränken sollten. Von einem Aufwärmen von Essensresten raten wir Ihnen zunächst ganz ab. 7.1 Welche Lebensmittel dürfen Sie nach der Transplantation nicht essen? Dies betrifft zunächst Tiefkohlkost, da für die Kühlkette keine Garantie besteht. Frisches Obst und Gemüse sollten Sie nur essen, wenn dies schälbar ist (z.b. Apfel, Birne, Salatgurke, Rettich usw.). Bitte bereiten Sie nichts mit rohen Eiern zu (Salmonellen!!). Ebenso verboten sind Gewürze, Maggi, Nüsse. (Ausnahme: Gewürze sind zum kochen erlaubt, wenn diese dabei ausreichend erhitzt werden). Alle geöffneten Verpackungen (z.b. Säfte, Cornflakes, usw.) müssen innerhalb von 24 Stunden verbraucht sein, ansonsten dürfen Sie davon nichts mehr zu sich nehmen. Eventuell beim Einkauf schon kleinere Gebinde kaufen. Bitte beachten Sie auch die Ernährungsrichtlinien aus der Diätküche. 8. Psychische Betreuung Wir wissen, dass die Chemotherapie, die nachfolgende Transplantation und die Tage in Isolation sehr belastend werden können. Wir versuchen aber, soweit möglich, Ihnen Ihre Angst zu nehmen und Sie auf Ihrem Weg der Genesung zu unterstützen. Außerdem steht Ihnen, wenn Sie es wünschen ein Klinikpsychologe oder Klinikpsychiater zur Verfügung. Wenn kirchliche Betreuung gewünscht wird werden wir den katholischen oder evangelischen Klinikgeistlichen für Sie rufen. Gerne kommt auch ein Klinikseelsorger. 15

17 9. Entlassung In der Regel können Sie aus dem Krankenhaus entlassen werden, wenn die Blutwerte stabil sind, das heißt Sie keine Thrombozyten- und Erythrozytenkonzentrate mehr benötigen und die Leukozyten über 2000 liegen. Im Anschluss an die Entlassung werden Sie zunächst 2 mal pro Woche in unserer hämatologischen Ambulanz untersucht. Sind die Werte in Ordnung und Sie fühlen sich gut, können die Intervalle dieser Kontrolluntersuchungen dann verlängert werden. Blutuntersuchungen kann selbstverständlich auch der Hausarzt vornehmen. Vor Ihrer Entlassung werden unsere Ärzte Ihnen noch einige Verhaltensregeln mit Ihnen durchsprechen. Ebenso kann vor Ihrer Entlassung ein Termin für Ihre Anschlussheilbehandlung durch unseren Sozialarbeiter terminiert werden. Zu Hause sollten Sie alle Blumen und Zimmerpflanzen aus den Wohnräumen entfernen. Blumen und Blumenerde enthalten viele Pilzsporen und können Ihnen deswegen in der Frühphase nach Transplantation gefährlich werden. Gartenarbeiten sollen deshalb zu Anfang auch vermieden werden. Ebenso sollten Sie sich in der ersten Zeit von Biomüll fernhalten, da hierdurch gefährliche Pilzsporen in Ihre Atemluft abgesondert werden. Ebenso sollten keine Baumaßnahmen an Ihrer Wohnung durchgeführt werden, da auch der Staub viele Schimmelpilzsporen enthält. Lassen Sie am besten Ihre Wohnung vor der Entlassung gründlich reinigen. Alle allogen transplantierten Patienten sollten im ersten Jahr nach Transplantation direkte Sonnenbestrahlung vermeiden (wir empfehlen das Auftragen einer Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor (30) und das Tragen einer Kopfbedeckung), um zu vermeiden, dass das Sonnenlicht bei Ihnen ein GvH-Reaktion der Haut auslöst. In der Zeit, in der Sie noch Immunsupressiva (Cyclosporin A) nehmen, sollten Sie Menschenansammlungen meiden und einen Mundschutz tragen, wenn Sie mit Personen zusammenkommen, die nicht aus Ihrem engsten Familienkreis stammen. Meiden Sie vorerst Personen mit Infekten (Schupfen, Husten, Durchfall, Herpes, usw.). Kontakt mit Haustieren sollte ebenso vorerst nicht stattfinden. 10. Wichtige Telefonnummern Mildred Scheel Station, Stationszimmer: / Mildred Scheel Station, Arztzimmer: Mildred Scheel Station, Fax: Station KK05, Stationszimmer: Hämatologische Ambulanz: Innere Medizin I, Pforte: Notaufnahmestation, CM01: KMT-Koordination: Sekretariat, Prof. Dr. M. Pfreundschuh: Diätberatung: Zentralküche: Sozialdienst, Chirurgie: Störungsannahme, Telefon/Fernsehen:

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