Allogene Stammzelltransplantation. für Eltern, die mehr wissen wollen

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1 Allogene Stammzelltransplantation für Eltern, die mehr wissen wollen

2 Inhalt Wichtige Fragen zur allogenen Stammzelltransplantation 2 Die Vorbereitung einer Stammzelltransplantation 7 Wie verläuft eine Stammzelltransplantation? 8 Die ersten 180 Tage 14 Die Risiken einer Stammzelltransplantation 15 Die Spätfolgen einer Stammzelltransplantation 17 Geschwister als StammzellspenderInnen 20

3 Einleitung Seit kurzem wissen Sie, dass Ihr Kind für seine Heilung eine Stammzelltransplantation benötigt. Vor dem Gespräch mit den behandelnden ÄrztInnen und dem Transplantationsteam möchten wir Ihnen mit dieser Broschüre grundlegende Informationen über die Stammzelltransplantation geben. Machen Sie sich in aller Ruhe mit den Informationen vertraut und notieren Sie sich Ihre Fragen. Blutstammzellen sind Zellen mit zwei besonderen Fähigkeiten: Sie können sich einerseits endlos teilen und neue Stammzellen bilden, andererseits können sie sich spezialisieren. Das heißt, sie können zu verschiedenen Blutzelltypen (z.b. Granulozyten, Erythrozyten, Lymphozyten, Thrombozyten etc.) ausreifen und so einen wichtigen Bestandteil unseres Immunsystems bilden. Blutstammzellen befinden sich im Knochenmark. Das Wort allogen lässt sich aus dem Griechischen ableiten und bedeutet so viel wie körperfremd, von einem genetisch anderen Individuum derselben Art stammend. 1

4 Wichtige Fragen zur allogenen Stammzelltransplantation 2 Was ist eine allogene Stammzelltransplantation? Bei einer allogenen Stammzelltransplantation werden Stammzellen, die für die Blutbildung und für das Immunsystem (Abwehrsystem) zuständig sind, von einem/r gesunden SpenderIn transplantiert. Die Stammzellen befinden sich millionenfach im Knochenmark und vermehren sich ständig. Inzwischen werden weltweit jährlich etwa bis Menschen einer allogenen Stammzelltransplantation unterzogen und in vielen Fällen so von lebensbedrohlichen Erkrankungen geheilt. Wann wird eine Stammzelltransplantation durchgeführt? Bei einigen Leukämien (akute lymphatische Leukämie, akute myeloische Leukämie, chronische myeloische Leukämie, juvenile myelomonozytäre Leukämie, myelodysplastisches Syndrom) und bei manchen soliden Tumoren (Neuroblastom, Rhabdomyosarkom), die nicht ausreichend auf Chemotherapie ansprechen, kann eine allogene Stammzelltransplantation zu einer Heilung führen. Außerdem können auch einige Stoffwechselerkrankungen, angeborene oder erworbene Störungen des blutbildenden Systems (z.b. aplastische Anämie) und angeborene Störungen des Immunsystems mittels Stammzelltransplantation geheilt werden. Ob und zu welchem Zeitpunkt eine Stammzelltransplantation sinnvoll ist, entscheiden die behandelnden ÄrztInnen Ihres Kindes gemeinsam mit dem Transplantationsteam. Wie werden SpenderInnen-Stammzellen gewonnen? Bis vor einigen Jahren konnte man Stammzellen nur durch Knochenmarkpunktionen der SpenderInnen gewinnen. Deshalb wurde die Stammzelltransplantation auch Knochenmarktransplantation genannt. Dabei wird dem/der SpenderIn in Narkose mit einer Punktionsnadel Knochenmarkblut aus dem Hüftknochen entnommen. Eine Knochenmarkentnahme ist nichts anderes als eine ausgiebige Knochenmarkpunktion. Da jedoch 300 bis ml Knochenmark abgenommen werden, wird die Knochenmarkentnahme in Vollnarkose durchgeführt und die SpenderInnen erhalten während des Eingriffes eine Blutkonserve. Die gespendeten Stammzellen werden so wie

5 die Blutzellen nach einer Blutspende vom Knochenmark sofort wieder nachgebildet. Es ist inzwischen auch möglich, die Blutstammzellen aus dem Blut durch Blutwäsche zu gewinnen. Dazu muss der/ die SpenderIn über vier Tage den Wachstumsfaktor G-CSF gespritzt bekommen, was bewirkt, dass sich die Stammzellen im Blut anreichern. Danach können die Stammzellen durch Blutwäsche gewonnen werden.

6 4 Wer kommt als SpenderIn in Frage? Auch Stammzellen aus Nabelschnurblut eines gesunden Neugeborenen können bei Kindern zu einer Stammzelltransplantation herangezogen werden. Es gibt Nabelschnurbanken, in denen Nabelschnurblut gesammelt und mit seinen Gewebeeigenschaften registriert wird. Bekommt ein Kind, das eine Stammzelltransplantation benötigt, ein Geschwister, kann es in einigen Fällen sinnvoll sein, das Nabelschnurblut des Neugeborenen einzufrieren. In der Hoffnung, dass beide

7 Kinder in ihren HLA-Merkmalen (Human Leukocyte Antigen), also ihren Gewebeeigenschaften, übereinstimmen. Allerdings reicht die Anzahl der Zellen in den meisten Fällen nur aus, um ein sehr kleines Kind zu transplantieren. Das bedeutet somit, ob jemand als SpenderIn für Ihr Kind in Frage kommt, hängt von den sogenannten Gewebeeigenschaften (HLA-Eigenschaften) ab. Etwa 25 Prozent der Kinder, die eine Stammzelltransplantation benötigen, haben ein HLA-passendes Geschwister. Passt keines der Geschwister, wird über ein internationales Register, in dem über zehn Millionen freiwillige StammzellspenderInnen gemeldet sind, ein/e HLA-passende/r FremdspenderIn für Ihr Kind gesucht. Die Suche kann bis zu sechs Monate dauern. Wenn die Blutgruppen von SpenderIn und Kind nicht übereinstimmen, müssen vor der Transplantation noch die Erythrozyten (rote Blutkörperchen) aus dem Knochenmarkblut entfernt werden. Wird auch kein/e passende/r FremdspenderIn für Ihr Kind gefunden, kann in einigen Fällen ein Elternteil Stammzellen spenden, die in mehreren HLA-Merkmalen nicht übereinstimmen. Dann spricht man von einer haploidenten FamilienspenderIn. In diesem Fall müssen vor Transplantation noch ein Teil der Lymphozyten (langlebige weiße Blutkörperchen) herausgewaschen werden (Selektion), um eine schwere Graft versus Host Erkrankung (Erklärung siehe unten) zu verhindern. Natürlich muss vor einer Stammzellspende sichergestellt sein, dass der/die SpenderIn völlig gesund ist. Welche Blutzellen werden von den Knochenmarkstammzellen gebildet? Der Arbeitsplatz der Blutstammzellen ist das Knochenmark. Dieses kann man sich als einen blutdurchströmten Schwamm vorstellen, in dessen Poren die Stammzellen liegen. Die Stammzellen teilen und vermehren sich ständig und haben die Aufgabe, alle Blutzellen und Zellen des Immunsystems zu bilden: 5

8 π Erythrozyten (rote Blutkörperchen) sind für den Sauerstofftransport zuständig. π Thrombozyten (Blutplättchen) benötigt man für die Blutgerinnung. π Granulozyten (kurzlebige weiße Blutkörperchen) fressen Bakterien und Pilze und sorgen unter anderem für die Wundheilung. π Lymphozyten (langlebige weiße Blutkörperchen) sind die wichtigsten Zellen im Zusammenhang mit einer allogenen Stammzelltransplantation: Ω Sie erkennen und bekämpfen Viren, bilden Antikörper und sind in der Lage, sich Viren zu merken und lebenslang zu unterdrücken. Ohne eine ausreichende Anzahl von Lymphozyten sind wir vielen Krankheitserregern hilflos ausgeliefert, und Viren, die üblicherweise nur einen harmlosen Schnupfen verursachen, können zu lebensbedrohlichen Erkrankungen führen. Ω Lymphozyten unterscheiden zwischen eigen und fremd und können somit fremde Zellen abstoßen. Ω Bestimmte Lymphozyten sind in der Lage, bösartige Erkrankungen (z.b. Leukämien) zu erkennen und dauerhaft zu bekämpfen. Das ist wahrscheinlich der Grund, warum Leukämien, die mit Chemotherapie alleine nicht heilbar sind, mit einer Stammzelltransplantation von einem/r gesunden SpenderIn dauerhaft geheilt werden können. Bei manchen Leukämiearten ist es möglich, einen Rückfall nach einer Stammzelltransplantation mit der Gabe von SpenderInnen- Lymphozyten zu verhindern oder zu behandeln.

9 Die Vorbereitung einer Stammzelltransplantation Ist ein/e geeignete/r SpenderIn gefunden, muss die Stammzelltransplantation gut vorbereitet und geplant werden. Die behandelnden ÄrztInnen und das Transplantationsteam planen genau die einzelnen Schritte der Transplantation vom Vorbereiten des/der EmpfängerIn bis zur Entnahme der Stammzellen. Ihr Kind muss sich vor der Transplantation einer Reihe von Voruntersuchungen unterziehen (z.b. Knochenmarkpunktion, Computertomographie, Lungen-, Herz- und Nieren-Funktionsuntersuchungen etc.), um zu sehen, ob es fit genug für diese langwierige Behandlung ist. Im Rahmen einer Transplantation sind nicht nur die Gabe vieler Medikamente und Konzentrate (Zytostatika, Antibiotika, Virusmedikamente, Schmerzmedikamente, intravenöse Ernährung) notwendig, sondern auch sehr viele Blutuntersuchungen. Deshalb wird Ihr Kind einige Wochen vor der Transplantation einen zentralen Venenzugang (z.b. einen Hickman-Katheter) erhalten. Dabei handelt es sich um einen Venenzugang, der in ein großes Blutgefäß mündet und dessen Austrittsstelle mit der Haut verwächst. Auf diese Weise können die ÄrztInnen Medikamente verabreichen oder Blut abnehmen, ohne dass das Kind immer wieder gestochen werden muss. Damit sich Ihr Kind evtl. auch Schwester oder Bruder, die die Stammzellen spenden und Sie selbst mit der Station, den MitarbeiterInnen und dem Tagesablauf vertraut machen können, werden Sie meistens schon eine Woche vor dem eigentlichen Behandlungstermin auf der Station aufgenommen. In dieser Woche werden auch die letzten Voruntersuchungen durchgeführt. Die behandelnden ÄrztInnen und das Transplantationsteam werden die Vorgehensweise genau mit Ihnen besprechen und mögliche Fragen beantworten 7

10 Wie verläuft eine Stammzelltransplantation? Konditionierung mit Chemotherapie und/oder Strahlentherapie Damit die Lymphozyten des Kindes die neuen Stammzellen nicht abstoßen, muss Ihr Kind zuvor konditioniert werden. Das bedeutet, dass sein eigenes Immunsystem mittels Chemotherapie (und bei einigen Erkrankungen auch mit Strahlentherapie) unterdrückt wird. Es gibt verschiedene Formen der Konditionierung: π Eine starke Chemotherapie mit oder ohne Ganzkörperbestrahlung, die sogenannte myeloablative Konditionierung, die das Immunsystem und die Knochenmarkstammzellen des Kindes völlig auslöscht. Hautpflege nach Strahlentherapie 8

11 π Eine milde Chemotherapie, die sogenannte reduzierte Konditionierung, die das Immunsystem des Kindes nicht komplett auslöscht. Eine solche reduzierte Konditionierung hat natürlich weniger Nebenwirkungen, ist jedoch nur bei bestimmten Krankheiten einsetzbar. Außerdem ist das Abstoßungsrisiko höher. π In manchen Fällen wird das Kind außerdem mit einem Antikörper gegen seine Lymphozyten (Anti-Thymozyten- Globulin-ATG) behandelt. Damit soll verhindert werden, dass die Lymphozyten des Kindes die neuen Blutstammzellen abstoßen. Die Nebenwirkungen der Konditionierung Während der Strahlen- oder Chemotherapie kann es bei Ihrem Kind zu Übelkeit und Erbrechen kommen. Viele Kinder reagieren auch mit Fieber und Hautausschlag auf die erste Anti-Thymozyten-Globulin-Infusion. Außerdem kann es einige Tage nach Ende der Konditionierung vorübergehend zu einer Entzündung der Mundschleimhaut und der Schleimhaut des Magen-Darm-Traktes kommen. Auch können die Haare Ihres Kindes vorübergehend ausfallen und in seltenen Fällen werden auch andere Organe (Leber, Nieren, Herz) in Mitleidenschaft gezogen. Wie stark die Nebenwirkungen der Konditionierung sind, hängt hauptsächlich von deren Art ab. Welche Form der Konditionierung die günstigste für Ihr Kind ist, wird von seiner Grunderkrankung, seinem Erkrankungsstadium und seinem Zustand bestimmt. Als Folge der Konditionierung kommt es zu einem Abfall der weißen Blutkörperchen im Blut, d.h. das alte Immunsystem Ihres Kindes ist ausgeschaltet und es kommt meistens zu Infektionen und Fieber. Die Sterileinheit Spätestens ab dem Zeitpunkt, an dem die weißen Blutkörperchen im Blut abfallen, wird Ihr Kind in einer sogenannten Sterileinheit gepflegt. In den Sterileinheiten wird mit besonders gefilterter Luft ein Überdruck erzeugt, sodass keine Keime in die Einheit gelangen können. Eltern, Pflegepersonen und ÄrztInnen müssen gründlich die Hände desinfizieren, eine

12 Maske aufsetzen und einen sterilen Kittel tragen, sobald sie die Sterileinheit betreten. Die Kinder haben in der Sterileinheit ein eigenes Badezimmer, außerdem befinden sich darin Fernseher und Internetanschluss, um die Kinder nicht völlig von der Außenwelt abzuschneiden. In den Sterileinheiten können Eltern nicht bei ihren Kindern übernachten. In den meisten Fällen stehen jedoch Zimmer in den naheliegenden Ronald McDonald-Häusern zur Verfügung, sodass die Eltern nachts jederzeit gerufen werden können, falls das Kind sie akut braucht. Üblicherweise gewöhnen sich die Kinder schnell an ihr schützendes Nest. Wenn die neuen Stammzellen nach der Transplantation angewachsen sind und wieder ausreichend weiße Blutkörperchen gebildet werden, kann das Kind die Sterileinheit wieder verlassen, es bleibt aber noch auf der Transplantationsstation. Die Durchführung der Transplantation Die Stammzellen des/der SpenderIn werden am Tag der Transplantation entweder durch Knochenmarkpunktion oder durch Blutwäsche (periphere Stammzellapherese) gewonnen und dann dem Kind wie eine Blutkonserve (Erythrozyten-Konzentrat oder Thrombozyten-Konzentrat) über den zentralen Venenkatheter infundiert. Die Transplantation selbst ist weder schmerzhaft noch gefährlich. Stimmen die HLA-Merkmale des/der SpenderIn mit jenen Ihres Kindes nicht überein, müssen die Stammzellen vor der Infusion noch von Lymphozyten gereinigt werden (Selektion). Da ab diesem Zeitpunkt das Leben mit einem neuen, gesunden Immunsystem beginnt, wird der Tag der Transplantation mit Tag 0 bezeichnet und alle folgenden Tage mit Tag +1, +2, +3 etc. Die Zeit bis zum Anwachsen der Stammzellen Die in die Blutbahn infundierten Stammzellen müssen sich jetzt ihren Weg in das Knochenmark des Kindes suchen, dort anwachsen und beginnen, neue, gesunde Blutzellen zu bilden. Dieser Vorgang dauert zwei bis drei Wochen. Ihr Kind ist in dieser Zeit durch mehrere Dinge beeinträchtigt bzw. eingeschränkt: 10

13 π Die Folgen der Strahlen- oder Chemo-Therapie: Höchstwahrscheinlich ist Ihrem Kind übel, es hat Mund- und Bauchschmerzen und mag nicht essen. Deshalb muss es auch meist über den zentralen Venenkatheter ernährt werden. Werden Ihrem Kind Schmerzmittel verabreicht, machen diese es müde. Manche Kinder brauchen außerdem Medikamente, um die Funktion von Niere und Herz zu unterstützen. π Das Fehlen eines funktionierenden Immunsystems: Da das alte Immunsystem Ihres Kindes nicht mehr und das neue noch nicht funktioniert, erhält das Kind eine ganze Reihe von Medikamenten zur Vorbeugung gegen Infektionen (Antibiotika, Virusmedikamente, Immunglobuline). Trotz aller vorbeugenden Maßnahmen bekommen fast alle Kinder in dieser Zeit Fieber und müssen mit weiteren Medikamenten gegen Bakterien, Viren und Pilze behandelt werden. 11

14 12 Das Anwachsen der Stammzellen (Engraftment) 10 bis 20 Tage nach der Stammzelltransplantation sind die transplantierten Stammzellen im Knochenmark Ihres Kindes angewachsen und beginnen, neue Blutzellen zu bilden. Es kommt zu einem Anstieg der weißen Blutkörperchen und üblicherweise erholen sich die Kinder rasch von den Nebenwirkungen der Strahlen- oder Chemotherapie und den Infektionen. Ob die Transplantation tatsächlich funktioniert hat und die Blutzellen von den übertragenen Stammzellen kommen, können die ÄrztInnen mit besonderen Untersuchungen an den Leukozyten feststellen. Außerdem wird am Tag +28

15 eine Knochenmarkpunktion durchgeführt, um zu sehen, ob die Transplantation erfolgreich war. In ganz seltenen Fällen kommt es zu keinem Engraftment, d.h. die transplantierten Stammzellen wurden abgestoßen. Dann kann in einem zweiten Anlauf eine neuerliche Transplantation versucht werden. Die Graft versus Host Erkrankung (GvHD) Das neue vom/von der StammzellspenderIn stammende Immunsystem bzw. seine Lymphozyten können den Körper Ihres Kindes als fremd erkennen und allergisch darauf reagieren. Das nennt man eine Graft versus Host Erkrankung. In den meisten Fällen kommt es dabei zu einem juckenden Hautausschlag, manchmal können jedoch auch schmerzhafte Durchfälle oder Gelbsucht auftreten. Um einer Graft versus Host Erkrankung vorzubeugen, erhält das Kind schon ab dem Tag 0 Medikamente (CSA, MMF), die diese Reaktion abschwächen, bis sich das neue Immunsystem an das Kind gewöhnt hat. Tritt trotzdem eine Graft versus Host Erkrankung auf, kann sie zusätzlich mit Cortison oder einer besonderen Form der Blutwäsche behandelt werden. Eine leichte Graft versus Host Erkrankung ist bei Kindern, die wegen Leukämie transplantiert wurden, möglicherweise sogar von Vorteil, da sie einen zusätzlichen Schutz gegen einen Rückfall bedeutet. In seltenen Fällen kann eine Graft versus Host Erkrankung jedoch sehr schwer verlaufen und eine wochen- bis monatelange stationäre Behandlung Ihres Kindes notwendig machen. Die Entlassung von der Transplantationsstation Frühestens am Tag +28 kann Ihr Kind schließlich von der Transplantationsstation entlassen werden. Wichtig ist, dass Ihr Kind bei der Entlassung ausreichend essen und trinken kann. Eine ausreichende Trinkmenge ist besonders wichtig, damit die Niere durch die vielen Medikamente, die Ihr Kind auch nach der Entlassung noch einnehmen muss, nicht geschädigt wird. Kommt es bei Ihrem Kind zu einer schweren Graft versus Host Erkrankung, kann es mehrere Monate dauern, bis es ohne ständige Infusion von Medikamenten und Nährstoffen auskommt. 13

16 Die ersten 180 Tage In den ersten Wochen und Monaten nach der Entlassung von der Transplantationsstation sind noch häufige ambulante Kontrollen notwendig. Die meisten Kinder müssen noch eine ganze Reihe von Medikamenten (zur Vorbeugung oder Behandlung der Graft versus Host Erkrankung, zur Unterstützung der Nierenfunktion, zur Vorbeugung von Infektionen etc.) einnehmen und benötigen viele Blutuntersuchungen. Bei manchen Kindern dauert es noch einige Wochen, bis die neuen Stammzellen auch ausreichend Thrombozyten und Erythrozyten bilden, d.h. sie müssen noch Erythrozytenkonzentrate bzw. Thrombozytenkonzentrate erhalten. Am Tag +100 wird eine weitere Knochenmarkpunktion durchgeführt, um zu sehen, ob die Transplantation erfolgreich war. Das neue Immunsystem muss ähnlich wie das eines Neugeborenen erst lernen, sich gegen die verschiedenen Infektionen zu wehren. Das Immunsystem wird außerdem von den Medikamenten, die zur Vorbeugung und Behandlung der Graft versus Host Erkrankung notwendig sind, geschwächt. Wie schwer diese Immunschwäche bei Ihrem Kind ist und wie lange sie dauert, hängt von der Anzahl der SpenderInnen- Lymphozyten ab, die mit den Stammzellen transplantiert wurden und davon, ob es zu einer Graft versus Host Erkrankung kommt. Besonders die Lymphozyten funktionieren in den ersten Monaten nach der Transplantation noch nicht ausreichend, sodass Virusinfektionen sehr schwer, manchmal sogar lebensbedrohlich verlaufen können. Das bedeutet, dass Ihr Kind in den ersten Monaten nach der Transplantation jede Form von Menschenansammlungen (Kindergarten, Schule, öffentliche Verkehrsmittel etc.) meiden muss. Nach und nach müssen dann alle Impfungen wiederholt werden. Üblicherweise ist spätestens ein Jahr nach der Transplantation das neue Immunsystem wieder reif und stark genug, dass Ihr Kind ein ganz normales Leben führen kann. 14

17 Die Risiken einer Stammzelltransplantation Mit einer Stammzelltransplantation können lebensbedrohliche oder tödliche Erkrankungen wie Leukämie geheilt werden. Allerdings ist die Behandlungsmethode nicht ohne Risiken. Trotz rascher Fortschritte auf diesem Gebiet besteht ein geringes Risiko (je nach Grunderkrankung, Therapie und Infektionen vor Transplantation, SpenderInnen-Verfügbarkeit und Konditionierung), an den Folgen einer Stammzelltransplantation zu versterben. π Die Risiken der Konditionierung Je nach Art und Stärke der Strahlen- oder Chemotherapie, die zur Konditionierung notwendig ist, kann es selten zu schweren Organfunktionsstörungen an Nieren, Leber, Lunge oder Herz kommen. Viele dieser Funktionsstörungen bilden sich mit der entsprechenden Behandlung wieder zurück, in extrem seltenen Fällen können jedoch bleibende oder lebensbedrohliche Organschäden auftreten. 15

18 16 π Das Risiko der Abstoßung Bei bis zu 5 Prozent der Transplantationen kommt es trotz Konditionierung zu einer Abstoßung der transplantierten Stammzellen. In einem solchen Fall kann eine zweite Transplantation nach entsprechender Vorbehandlung durchgeführt werden. π Das Risiko der Infektionen Rund um die Stammzelltransplantation (von der Konditionierung bis zur Bildung eines reifen und starken Immunsystems) hat das Kind ein hohes Risiko, an verschiedenen Infektionen zu erkranken. Die meisten Infektionen lassen sich mit Antibiotika, Virus-Medikamenten und Pilzmitteln behandeln. In seltenen Fällen können solche Infektionen trotz Behandlung lebensbedrohlich verlaufen. π Das Risiko der Graft versus Host Erkrankung Eine schwere Graft versus Host Erkrankung tritt nach etwa 5 Prozent der Transplantationen auf und kann in seltenen Fällen trotz Behandlung zu Blutungen aus dem Darm oder zu einer Leberfunktionsstörung führen. In diesem Fall benötigt das Kind nicht nur eine Behandlung mit Cortison und anderen Medikamenten, die das neue Immunsystem wieder schwächen, sondern auch eine besondere Form von Blutwäsche.

19 Die Spätfolgen einer Stammzelltransplantation Art und Ausmaß der Spätfolgen nach einer Stammzelltransplantation sind abhängig von der Art der Konditionierung und dem Ausmaß der Graft versus Host Erkrankung. π Wachstum und Hormone Kinder, die zur Stammzelltransplantation eine hochdosierte Ganzkörperbestrahlung erhalten mussten, haben ein langsameres Knochenwachstum als gesunde Kinder. Außerdem können sowohl die Strahlentherapie als auch die hochdosierte Chemotherapie zu einer Unterproduktion verschiedener Hormone (Wachstumshormon, Geschlechtshormon, Schilddrüsenhormon) führen. Ob eine Hormonunterproduktion vorliegt, können ÄrztInnen durch Blutentnahmen und Hormon-Tests feststellen. Die entsprechenden Hormone können dann in Form von Tabletten oder Sprays ersetzt werden, sodass es auch bei Kindern mit Hormonmangel zu einem verbesserten Wachstum oder zu einer normalen Geschlechtsentwicklung kommt. Allerdings sind Menschen, die als Kind für eine Stammzelltransplantation konditioniert wurden, im Durchschnitt 5 cm kleiner. Weiters kann die hochdosierte Strahlenoder Chemotherapie zu Unfruchtbarkeit führen. π Chronische Graft versus Host Erkrankung (c-gvhd) Wenn es im Rahmen der Stammzelltransplantation zu einer schweren Graft versus Host Erkrankung kommt oder das Kind nach der Stammzelltransplantation an bestimmten Virusinfektionen erkrankt, kann es Monate nach der Transplantation zur Ausbildung einer sogenannten chronischen Graft versus Host Erkrankung kommen. Eine milde chronische Graft versus Host Erkrankung wird von den behandelnden ÄrztInnen nur bei gründlicher Untersuchung bemerkt (z.b. durch Veränderungen der Mundschleimhaut oder einzelne verhärtete Hautstellen) und beeinträchtigt das Kind nicht. Eine schwere chronische Graft versus Host Erkrankung tritt bei etwa 5 Prozent der PatientInnen auf und kann zu Gelenksversteifungen, ausgedehnten derb-narbigen Hautveränderungen, schütterem Haarwuchs, Gedeihstörungen, Mangel an Tränenflüssigkeit und Speichel sowie zu bleibenden Lungen- und Leberfunktionsstörungen führen. In diesen Fällen ist meistens eine lang dauernde Behandlung mit Cortison 17

20 und anderen immunschwächenden Medikamenten notwendig und die Lebensqualität ist deutlich eingeschränkt. π Osteoporose Medikamente, die zur Behandlung einer Graft versus Host Erkrankung notwendig sind (z.b. Cortison), können zu einem Kalkmangel der Knochen (Osteoporose) führen. In schweren Fällen kann eine Osteoporose Knochenschmerzen und erhöhte Knochenbrüchigkeit zur Folge haben. π Katarakt (Grauer Star) Eine hochdosierte Strahlentherapie kann in seltenen Fällen im späteren Leben zur Entstehung von Katarakt (Grauer Star) führen. Allerdings wird diese Spätfolge seit der Einführung schonenderer Bestrahlungsverfahren kaum noch beobachtet. π Bösartige Erkrankungen (Sekundärmalignome) Jede Form der Strahlen- und Chemotherapie kann das Risiko einer weiteren bösartigen Erkrankung erhöhen. Menschen, die für eine Stammzelltransplantation mit Strahlen- oder Chemotherapie vorbereitet werden mussten, haben deshalb ein etwas höheres Risiko als andere Menschen, eine weitere bösartige Erkrankung zu entwickeln. Die Entscheidung zu einer Stammzelltransplantation Trotz großer Fortschritte in den vergangenen Jahren ist die Stammzelltransplantation noch immer mit einer Reihe von Risiken und Spätfolgen verbunden. Die Entscheidung für die Behandlung wird von den behandelnden ÄrztInnen und dem Transplantationsteam unter folgenden Voraussetzungen getroffen: Die Wahrscheinlichkeit, an der Erkrankung zu versterben, ist größer als das Risiko einer Transplantation (z.b. bei bestimmten Leukämien oder Leukämie-Rückfällen). Oder wenn die Erkrankung zwar nicht unmittelbar tödlich ist, aber zu einem immer schwereren Leiden mit lebensbedrohlichen Folgen führt (z.b. einer schweren aplastischen Anämie, die nicht auf Immuntherapie anspricht). Eine Stammzelltransplantation bedeutet für betroffene Kinder und ihre Familien oft eine schwere Belastung. Doch das Ziel dieser Behandlung ist die Heilung von einer lebensbedrohlichen Erkrankung und der Beginn eines neuen Lebens ohne die Krankheit. 18

21 Verständlicherweise werden vor, während und in den Monaten nach der Transplantation bei Ihrem Kind und bei Ihnen als Eltern immer wieder viele Sorgen und Fragen auftauchen, die Sie jedoch jederzeit mit den MitarbeiterInnen des Transplantationsteams (ÄrztInnen, Pflegepersonal, PsychologInnen und PhysiotherapeutInnen) besprechen können. Sie können auch immer mit den Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Kontakt aufnehmen. 19

22 Deine Schwester/dein Bruder benötigt eine Stammzelltransplantation und Untersuchungen haben ergeben, dass du der/die beste StammzellspenderIn bist 20 Blutstammzellen sind notwendig, damit jederzeit genügend neue Blutzellen gebildet werden können. Diese Blutstammzellen befinden sich im Knochenmark und werden dir mit einer Punktionsnadel aus dem großen Hüftknochen entnommen. Eine Knochenmarkentnahme ist also keine Operation, sondern eine ausgiebige Knochenmarkpunktion, bei der 300 bis 1000 ml Knochenmarkblut abgenommen werden. Die Menge des entnommenen Knochenmarkblutes richtet sich dabei nach dem Körpergewicht und dem Alter des/der SpenderIn und des/der EmpfängerIn. Da die Punktion schmerzhaft ist, wird dir für die Entnahme von Knochenmarkstammzellen eine Vollnarkose verabreicht. Das Knochenmarkblut wird in einen sterilen Plastikbeutel gefüllt und deiner/m kranken Schwester oder Bruder über den zentralen Venenkatheter infundiert.

23 Die gespendeten Blutzellen und Blutstammzellen bilden sich wie bei einer Blutspende in wenigen Tagen wieder nach. Damit es bei dir in der ersten Woche nach der Spende nicht zu Blutarmut und Müdigkeit kommt, erhältst du während der Knochenmarkentnahme normalerweise eine Blutkonserve. Ungefähr zwei Wochen vor der geplanten Spende müssen bei dir Blutuntersuchungen, ein EKG und ein Lungenröntgen durchgeführt werden, um sicher zu sein, dass du ganz gesund bist und eine Vollnarkose bekommen darfst. Am Vorabend oder am Tag der Knochenmarkspende wirst du mit deiner Mutter oder deinem Vater im Spital aufgenommen. Die Knochenmarkentnahme findet meistens am frühen Vormittag im Operationssaal statt und dauert zwischen 15 und 30 Minuten. Wenn du dich nach der Narkose wohl fühlst, kannst du noch am gleichen Tag wieder nach Hause gehen. Etwa vier Wochen nach der Knochenmarkentnahme muss dann nochmals eine Blutuntersuchung bei dir gemacht werden, um zu bestätigen, dass sich deine Blutwerte wieder normalisiert haben. 21

24 I m p r e s s u m Herausgeberin: Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, Borschkegasse 1/7, 1090 Wien Tel: +43/1/ , Redaktion: Univ.Doz. Dr. in Susanne Matthes, MMag. a Monika Kehrer, Anita Kienesberger, MA Grafik + Gestaltung: Monika Vali Lektorat: Elisabeth Aulehla Druck: REMAprint, 1160 Wien, 2013/1. Auflage Kinder - Krebs - Hilfe Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe Verband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Spendenkonto: PSK , Blz

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