Palliative Care. MPS-Patientenveranstaltung Bern 14. Juni Dr. Eva Bergsträsser

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1 Palliative Care MPS-Patientenveranstaltung Bern 14. Juni 2008 Dr. Eva Bergsträsser

2 P a l l i a t i v e C a r e Definition WHO 1994 ergänzt 2002 Bejaht das Leben und betrachtet Sterben als einen normalen Prozess. Beschleunigt das Sterben nicht und verzögert den Tod nicht. Bietet Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen mit dem Ziel einer Verbesserung der Lebensqualität. Integriert psychologische und spirituelle Aspekte. Bietet Unterstützung für ein möglichst aktives Leben bis zum Tod. Bietet Unterstützung für die Familie in der Sterbebegleitung des Patienten und in der Trauerverarbeitung. Findet in Teamarbeit statt. Bietet Unterstützung bei chronischer Krankheit.

3 Der Begriff Palliative Care Palliative Care wird häufig mit Negativem assoziiert. Die Behandlung würde aufgehört. Palliative Care wird mit dem Sterben oder der Lebensendphase gleichgesetzt. Palliative Care hat andere Ziele Die Betreuung/Begleitung soll ein Leben in guter Lebensqualität und möglichst selbstbestimmt erlauben.

4 Sterben und Tod im Kindesalter Krebs ist nach Unfällen die 2.-häufigste Todesursache bei Kindern im Alter von 1-14 Jahren. 1 von Kindern (1-17 Jahre) stirbt jährlich an einer lebenslimitierenden Erkrankung. Ca. 10 von Kindern leiden an einer lebenslimitierenden Erkrankung.

5 Palliative Care bei Kindern 1) Heilung möglich Krebs, Herzfehler 2) Fortschreitende Erkrankung Stoffwechselkrankheit, AIDS 3) Ein auf und ab Muskelkrankheit, CF 4) Unheilbare Krankheit Schwere neurodegenerative Krankheit Behandlung hat Heilung zum Ziel Behandlung ist palliativ

6 Stoffwechselerkrankungen Neugeborene häufig ohne Auffälligkeiten. Diagnose häufig schwierig zu stellen. Erste Krankheitszeichen können in der Neugeborenenperiode oder im ersten Lebensjahr auftreten. Ernährungsschwierigkeiten Erbrechen Teilnahmslosigkeit Muskelschwäche Krampfanfälle u.a. neurologische Auffälligkeiten Fehlende Fortschritte in der Entwicklung oder Verlust von erreichten Fähigkeiten

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8 Eingeschränkte Behandlungsmöglichkeiten Viele Stoffwechselerkrankungen können nicht geheilt werden. Enzymersatztherapie, Knochenmarktransplantation etc. können zu einer Verbesserung führen. Viele Behandlungsansätze haben das Ziel, den Krankheitsprozess aufzuhalten, ihn zu modulieren und damit die Lebensqualität zu verbessern. Dieser Ansatz ist als Palliative Care zu bezeichnen. Die Lebensdauer spielt keine Rolle und kann sich über viele Jahre erstrecken.

9 Wann beginnt Palliative Care? Häufig in einem Prozess, einer Annäherung Es ist schwer zu akzeptieren, dass eine Heilung nicht (mehr) möglich ist. Im Idealfall begleitend zu einer lebensverkürzenden Erkrankung. Manchmal erst, wenn der Tod absehbar ist. Auch in intensivmedizinischen Zusammenhängen.

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11 Krankheitsverläufe kurativ palliativ Gesundheit Befinden Geburt Tod Zeit

12 Ungewissheit Die Berg- und Talfahrt oder eher eine Achterbahn? Jede kleine Erkrankung, kann zur Lebensbedrohung werden. Dies führt zu einer enormen Belastung für die Familie. Eine längerfristige Planung ist häufig nicht möglich. Familienplanung kann ein nächstes Kind betroffen sein?

13 Behandlungsmodelle Diagnose Tod traditionell Heilung als Ziel der Behandlung Lebensverlängernde Therapie Palliative Care Vorbereitung auf den Tod Diagnose Tod integriert Krankheitsmodulierende Behandlung Symptomkontrolle Familiengespräche, Planung, Vorbereitung auf den Tod Unterstützung der Familie Trauer begleitung

14 Behandlungsmassnahmen Situation Patient und Familie Welche Prognose hat ein Symptom im Kontext mit dem Krankheitsverlauf? Was ist das Ziel der Behandlung? Welche Behandlung ist angemessen? Was wünscht sich das Kind und seine Familie? Solche Diskussionen werden am besten in einer Zeit geführt, in der es dem Kind gut geht. Es besteht kein Druck etwas entscheiden zu müssen.

15 Behandlungsmassnahmen In diesem Kontext ist auch die Frage von Reanimation zu sehen. Manche Familien verstehen darunter das Beenden von Massnahmen, dem Kind und ihnen wird etwas vorenthalten. Das kann Schuldgefühle verstärken. Bei klaren Behandlungszielen, kann die Entscheidung keine Reanimation häufig leichter getroffen werden, da dem Kind damit Leiden erspart wird.

16 Umgang mit der Situation Medizinisch Bedürfnisse des Kindes (Therapien, Unterstützung, Entwicklungspotential) Familie Eltern berufliche Entwicklung, eigene Ressourcen, Prioritäten Geschwister Neudefinition von Alltag und Normalität Zukunft Weitere Dimensionen (psychologisch, sozial, spirituell)

17 Was muss eine Betreuung bieten Wenn Heilung nicht Lebensqualität für das kranke Kind, die Geschwister und Eltern Zuhause sein oder an dem Ort, der Sicherheit bietet Alltag wo immer möglich Schule, Kindergarten, Freunde, Ausflüge, Feste Gute Betreuung und Begleitung, die das effizient ermöglicht Keine Verschwendung kostbarer Zeit

18 Kinder leben Kinder suchen Normalität Kinder entwickeln sich nach ihren Möglichkeiten weiter Kinder setzen sich mit ihrem Schicksal auseinander

19 Praktische Umsetzung im Alltag Betreuung und Begleitung durch ein klar definiertes, gut aufeinander abgestimmtes Team Spezialist + Kinder-/Hausarzt Pflegeperson (spitalexterne Pflege / Klinik) Physiotherapie, Psychologie, Sozialdienst, Seelsorge, Pädagogik u.a. Behandlungsplan mit klaren Zielen Notfallplan Erreichbarkeit Entlastungsmöglichkeiten

20 Betreuungsplan für: Adresse Telefon Zuständige Personen und Dienste Kispi-ÄrztInnen: Tel. Klinik Tel priv. Haus/KinderärztIn: Tel. Praxis Tel. priv. PsychologIn: Tel. Sozialdienst: Tel. SeelsorgerIn: Tel. Spitex: Tel. Andere wichtige Telefonnummern: Diagnose bitte spezifizieren unheilbar terminal Bekannte med. Probleme (Allergien / Medikamentenunverträglichkeit) REA besprochen am bitte spezifizieren Intubation IPS Aktuelle Medikation und weitere Therapien (Gewicht kg) Schmerzmedikation Schmerzreserve Erbrechen Verstopfung Juckreiz Atemnot Schlafstörung Angst Krampfanfall Verschiedenes Mögliche Probleme und Lösungsvorschläge Schmerzen Fieber Atemnot Sauerstoffgabe bis 3l über Nasenvelo Morphin Appetitlosigkeit Blutung (aus ) Verwirrung / Unruhe / Angst Krampfereignis Harnverhaltung Indikationen zur Hospitalisation (wenn möglich auf ) Individuelle Wünsche u.a. (letzte Wünsche und Besonderheiten) Stand: Verfasst von: mg iv/sc/po/rekt, wenn keine Besserung nach 5-10 Min. 1 x wiederholen

21 Wo liegen heute die Hauptprobleme Information und Beratung der Eltern Kontinuität der Betreuung v.a. auf ärztlicher Seite Koordination der Betreuung Viele Familien fühlen sich alleine, wünschten sich Austausch mit anderen Familien, die Ähnliches erleben

22 Das Kind hat ein Recht auf Würde und Respekt im Umgang Privatsphäre Information und Einbezug in Entscheidungen Kindergarten/Schule/Aktivitäten adäquate medizinische und pflegerische Versorgung die eigene Familie und das eigene Zuhause Eltern Primäre Bezugs-/Pflegepersonen Partnerschaftlicher Umgang i.d. Pflege und in medizinischen Entscheidungen Konsultation von Spezialisten Ruhepausen Unterstützung i.d. Pflege Unterstützung im Haushalt ev. finanzielle Unterstützung UND die Geschwister brauchen: Information Fortführung des eigenen Alltages Einbezug in die Pflege des sterbenden Geschwisterkindes Beziehung zum Geschwisterkind