DEMENZ DEMENZWEGWEISER. für den Landkreis Südliche Weinstraße und die Stadt Landau

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1 EGW MENZ EMEN DEMENZ ZWE DEMENZWEGWEISER für den Landkreis Südliche Weinstraße und die Stadt Landau

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3 Vorwort Landrätin und Bürgermeister Liebe Mitbürgerinnen, liebe Mitbürger, wir freuen uns, Ihnen die erste Auflage des Demenzwegweisers für den Landkreis Südliche Weinstraße und die Stadt Landau in der Pfalz vorstellen zu dürfen. Mit Demenz leben zu lernen ist auch in unserer Region nicht nur eine persönliche, es ist auch eine gesellschaftliche Herausforderung. In Rheinland-Pfalz leben über Menschen mit einer Demenzerkrankung. Die meisten demenzkranken Menschen werden von ihren Familien versorgt und betreut. Wir begreifen es als wichtige Aufgabe sie zu unterstützen und zu entlasten. Die Erstellung eines gemeinsamen Demenzwegweisers für den Landkreis Südliche Weinstraße und die Stadt Landau ist ein erster Schritt dahin. Wir wollen damit der Angst vor den Auswirkungen der Krankheit Demenz mit Aufklärung und Information begegnen und dazu beitragen die Erkrankung anzunehmen. Durch die Zusammenstellung vieler Entlastungsangebote im häuslichen und stationären Bereich bietet der Wegweiser viele Hinweise um Aufgaben auf mehrere Schultern zu verteilen. Das bestehende Engagement vieler Gruppen und Einrichtungen in unserer Region wirkt sozialer Isolation von dementen Menschen und ihrer Angehörigen entgegen. Dieser Wegweiser soll auch zum weiteren Aufbau von sozialen Netzwerken, wie zum Beispiel Nachbarschaftshilfen oder Betreuungsangeboten, anregen. Auf diese Weise wird unser aller Zusammenleben vielfältiger und lebendiger und prägt das Bild einer sorgenden Gesellschaft. Erarbeitet hat diesen Wegweiser das Forum Demenz SÜW/LD, ein Zusammenschluss der wichtigsten, mit dieser Krankheit befassten Personen und Einrichtungen in unserer Region, dem wir an dieser Stelle ausdrücklich unseren Dank aussprechen. Theresia Riedmaier Landrätin des Kreises Südliche Weinstraße Thomas Hirsch Bürgermeister der Stadt Landau 1

4 1 Inhalt Diagnose/Therapie 1.1 Was ist Demenz für eine Krankheit? Welche Ursachen gibt es? Wie kann Demenz festgestellt werden? Wie verläuft die Krankheit? Kann man Demenz behandeln? Kann man Demenz vorbeugen? Beratung 2.1 Warum Beratung? Was ist Beratung? Beratungsangebote Ärztliche und fachärztliche Beratung Beratungsstellen Selbsthilfegruppen Schulung für Angehörige Weitere Informations- und Beratungsmöglichkeiten Alltag Alltagsgestaltung 3.1 Gestaltung der Umgebung In Verbindung bleiben Gespräche führen Pflegealltag von früh bis spät Ernährung, Kontinenz / Inkontinenz, Schlafen Herausfordernde Verhaltensweisen Entlastung 4.1 Versorgung zu Hause Ambulante Pflegedienste Niedrigschwellige Angebote h Betreuung Tagespflege Versorgung im Pflegeheim Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege Heimpflege auf Dauer Andere Wohnformen Betreutes Wohnen Ambulant betreute Wohngemeinschaften Urlaubsmöglichkeiten Vorsorge und Betreuung 5.1 Gesetzliche Betreuung

5 Einführung in den Wegweiser 5.2 Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung Finanzierung und Sozialleistungen 6.1 Leistungen der Pflegeversicherung Pflegeeinstufung durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) Zusätzliche Betreuungsleistungen Leistungen der Krankenkassen Sozialhilfe Sonstige Leistungen Begleitung in der letzten Lebensphase 7.1 Ambulanter Hospiz- und Palliativberatungsdienst Beistand bei Trauer Glossar *Erläuterung der Fachbegriffe Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird in diesem Wegweiser die männliche Form verwendet, es sind aber immer Männer und Frauen gemeint. Das Forum Demenz SüW/LD ist aus den regionalen Pflegekonferenzen des Landkreises Südliche Weinstraße und der Stadt Landau entstanden und hat sich zur Aufgabe gemacht, sich besonders um die Belange von demenzkranken Menschen und ihrer Angehörigen zu kümmern. Alle Mitglieder des Forums, also wir Autoren des Wegweisers, arbeiten in Bereichen, die in unserer Region mit der Versorgung von demenzkranken Menschen betraut sind. Mit diesem Wegweiser möchten wir Ihnen einen Überblick über vorhandene ambulante, teilstationäre und vollstationäre Angebote in unserer Region bieten. Sie können sich in Ruhe zu Hause über sämtliche Angebote für demenzerkrankte Menschen in Stadt und Landkreis informieren. Neben der Auflistung der Anbieteradressen sollen kurze Einführungen zu jedem Bereich den Hilfesuchenden als Orientierungshilfe dienen, zum Beispiel: Was ist teilstationäre Pflege? Darüber hinaus helfen stichpunktartige Hinweise bei der Auswahl des passenden Angebots und Anbieters. Das Lesen des Wegweisers ersetzt keine persönlich Beratung. Adressen für Beratungsgespräche sind im Kapitel 2 aufgelistet. Diese Broschüre ist für Sie kostenlos, da Landkreis, Stadt und Landeszentrale für Gesundheitsförderung (LZG) die Finanzierung übernommen haben. Hierfür bedanken wir uns herzlich. Die Zusammenstellung eines Wegweiser ist niemals abgeschlossen und kann immer noch verbessert werden. Anregungen sind uns sehr willkommen und können in Kreis- und Stadtverwaltung sowie in allen Pflegestützpunkten vorgetragen werden. 3

6 1 1. Das Krankheitsbild Demenz 1.1 Was ist Demenz für eine Krankheit? Demenzerkrankungen sind im späten Lebensalter erworbene Hirnleistungs schwächen. Ihr Auftreten wird umso wahrscheinlicher, je älter die einzelnen Personen werden. Der Begriff Demenz (Lateinisch: de = weg; mens = Verstand) wird als Oberbegriff für Krankheiten verwendet, die durch den Verlust von Gehirn funktionen gekennzeichnet sind, stellt also nur eine Klammer für viele unter schiedliche Hirnabbauerkrankungen dar. In allen Fällen kommt es zu einer Beeinträchtigung der geistigen Leistungs fähigkeit, insbesondere von Gedächtnis, Sprache, Orientierungs- und Urteils vermögen. 1.2 Welche Ursachen gibt es? Mit circa 2/3 der Erkrankten machen die Betroffenen der Alzheimer-Krankheit den größten Teil der Menschen mit Demenz aus. Diese degenerative also abbauende Hirnerkrankung führt durch Ablagerungen von Amyloid- Plaques* an die äußere Zellhaut zur Unterbrechung der elektrischen Leitungsfähigkeit der Zellen. Die inneren Zellabläufe werden durch die Bildung von neurofibrillären Bündeln* gestört. In der Summe kommt es zu Funktionsverlust und Absterben der Nervenzellen. Das Risiko für solche Nervenveränderungen steigt mit zunehmendem Alter an, so dass die Wahrscheinlichkeit, an Demenz zu erkranken, etwa von 3 % für 65-Jährige auf 30 % für 90-Jährige ansteigt. *Fachbegriffe werden im Glossar erläutert, es sei denn sie werden im Text erklärt. Es gibt jedoch auch zahlreiche andere teils behandelbare Krankheiten, die eine Demenz zur Folge haben. So kann es z.b. aufgrund einer Durchblutungsstörung im Sinne eines sogenannten Schlaganfalls oder Hirninfarkts zu anhaltender geistiger Verwirrung kommen oder Abflussstörungen des Liquor (Nervenwassers) einen dementiellen Prozess zur Folge haben. Auch Tumore oder Stoffwechselstörungen können sich in einer Demenz äußern. Nicht zu vergessen sind die Folgen von Suchterkrankungen und Medikamentenunverträglichkeit oder -missbrauch. 1.3 Wie kann Demenz festgestellt werden? Demenzielle Erkrankungen entwickeln sich häufig langsam und erste Anzeichen werden oft falsch gedeutet. Eine korrekte Diagnose ist in frühen Stadien schwierig. Oft kann man erst durch den Ausschluss anderer Ursachen und Krankheiten zu einem halbwegs sicheren Ergebnis kommen. Um rechtzeitig Vorbereitungen oder Therapiemaßnahmen einleiten zu können, die den Krankheitsprozess aufhalten, ist es wichtig, möglichst früh mit der Diagnostik zu beginnen. Durch erste Untersuchungen des Hausarztes können viele andere, teils gut behandelbare Ursachen einer Demenz erkannt werden, beispielsweise mangelnde Flüssigkeitsaufnahme, chronische* Infekte oder schädliche Medikamentenwirkungen. Eine genaue Diagnose kann jedoch oft nur bei den neurologischen oder psychiat rischen Fachärzten, in 4

7 Diagnosezentren oder Spezialkliniken ( Kapitel 1.7) durchgeführt werden. Durch körperliche Befunderhebungen, psychologische Tests und verschiedene technische Untersuchungen lassen sich Art und meist auch zu erwartender Verlauf bestimmen. Handelt es sich um die Alzheimer-Krankheit oder etwa um vaskuläre Demenzen also Durchblutungsstörungen des Gehirns? Hilfreich für die Diagnosefindung ist auch die genaue Anamnese (Schilderung der Vorgeschichte) durch die Angehörigen. 1.4 Wie verläuft die Krankheit? Speziell die Alzheimer-Demenz entwickelt sich schleichend und beginnt oft noch vor Diagnosestellung mit Veränderungen von Stimmung und Persönlichkeit. Auch die Wahrnehmung der eigenen Defizite und die Angst vor dem drohenden Krankheits verlauf lassen eine Depression* als natürliche Reaktion zu. Anfangs zeigen sich Auffälligkeiten bei Gedächtnis, Sprache und Orientierung. Zunächst ist nur das Kurzzeit- 5

8 1 gedächtnis betroffen, so dass aktuelle Ereignisse oder Namen schnell vergessen werden. Erinnerungen an lang zurück liegende Zeiten sind dagegen häufig noch vorhanden. Je weiter die Krankheit fortschreitet, desto mehr kommt es zur räumlichen und zeitlichen Orientierungslosigkeit. Dieses leichte Stadium der Alzheimer-Krankheit wird auch als Vergesslichkeitsstadium bezeichnet. Im weiteren Verlauf entstehen vor allem Probleme mit der Wahrnehmung und Ein ordnung von Erlebtem, so dass wahnhafte Realitätsverzerrungen auftreten können. Bei fehlender Krankheitseinsicht wird das Verhalten oftmals ganz auf diese para noide* Wirklichkeitsverarbeitung ausgerichtet und auffällig. Man spricht vom zweiten, sogenannten Verwirrtheitsstadium. Wenn schließlich auch motorische* Fähigkeiten verloren gehen, so dass Gehen, Stehen und Sitzen nicht mehr möglich sind, wird dies als drittes, sogenanntes Hilflosigkeits stadium bezeichnet. Auffälligkeiten bei: Gedächtnis Sprache und Orientierung Problembereiche: Suchen und Finden Geld Schlüssel Medikamente Alltag und Verkehr Auto-Fahren Gas und Strom Probleme mit Wahrnehmung (eigene Wohnung wird nicht mehr erkannt) Einordnung von Erlebtem, so dass wahnhafte Realitätsverzerrungen auftreten können Affektausbrüche* Antriebsänderung Verständigung Verkennungen Motorische* Störungen Nahrungsaufnahme erschwert Obstipation*, Harnverhalt* Wirkungsverlust von Medikamenten Auftreten von Nebenwirkungen Bettlägerigkeit Probleme bei: Hygiene Waschen Anziehen 6

9 Bei anderen Demenzerkrankungen können je nach Ursachen auch andere Verläufe vorkommen. Beispielsweise sind für die vaskulären Demenzen sprunghafte Verschlechterun gen typisch, aber auch lange stabile Phasen und unerwartete Besserungen. 1.5 Kann man Demenz behandeln? Für die nicht Alzheimer-typischen Demenzerkrankung richtet sich die Behandlung nach der Ursache. Bei den Durchblutungsstörungen sind die Risikofaktoren zu minimieren und gegebenenfalls Hindernisse in den Strombahnen der Gefäße auszuschalten. Bei den Stoffwechselkrankheiten gilt beispielsweise die Optimierung der Blutzuckereinstellung und bei Tumoren oder Entzündungen die Beseitigung der Herde. Lautet die Diagnose Alzheimer, gilt es durch eine rechtzeitig einsetzende Behand lung den Verlauf der Krankheit zu bremsen. Zwar ist eine Heilung bis heute noch nicht möglich, aber es gibt zunehmend Erfolge, den Krankheitsverlauf aufzuhalten und günstig zu beeinflussen. Hier ist ein früher Therapiebeginn anzuraten, um den Zugewinn an lebenswerten Jahren zu erhöhen. Ein Ansatzpunkt ist die Behandlung mit Medikamenten. Dank der entwickelten Arzneien konnten in den letzten Jahren große Fortschritte beim Erhalt der Selbstständigkeit gemacht werden. Jedoch wirken diese Medikamente bei den Betroffenen unterschiedlich gut. Gehirnjogging an, welches unter ergotherapeutischer* Anleitung gute Ergebnis se aufzeigt. Weitere lohnende Therapiebausteine finden sich in den Bereichen von Musik- und Kunsttherapie sowie in der biographisch* arbeitenden Erinnerungstherapie. Auch bei fortgeschrittener Krankheit lassen sich durch die verschiedenen Methoden der Sinnesreizung, wie Snoezeln* oder Basale Stimu lation * vorhandene Fähigkeiten aktivieren. Gestaltungsmöglichkeiten der Wohnung: Die meisten Menschen mit Demenz möchten trotz ihrer Krankheit zu Hause leben. Damit sie und ihre Angehörigen ihren Alltag bewältigen können, kann eine gezielte Anpassung des Wohnumfelds alle Beteiligten unterstützen. Die Wohnungsanpassung eröffnet Chancen, die selbst ständige Lebensführung des Erkrankten zu unterstützen und möglichst lange zu erhalten sowie die Betreuung und Pflege für die Angehörigen zu erleichtern. Obwohl grundsätzlich gelten sollte, die vertraute Wohnumgebung so wenig wie möglich zu verändern, sind insbesondere Maßnahmen, die der Orientierung des Erkrankten, seiner Sicherheit und der körperlichen und psychischen Entlastung der pflegenden Angehörigen dienen, in vielen Fällen sinnvoll. ( Kapitel 3). Die nicht-medikamentöse Behandlung spielt für die Bewältigung einer Demenz eine große Rolle. Bei frühzeitigem Einsatz gibt es gute Erfolge mit Gedächtnis training, mit dem sich der Ausfall einzelner Zellen durch eine bessere Nutzung gesunder Zellen ausgleichen lässt. Immer mehr Kliniken und Praxen bieten deshalb beispielsweise 7

10 1 Die Behandlung von zusätzlichen Symptomen*: Viele Menschen setzen Demenz überhaupt gleich mit Vergesslichkeit und dem Verlust des Orientierungssinns. Zahlreiche Gespräche mit Angehörigen zeigen allerdings, dass der für viele besonders belastende Faktor die Veränderung der Persönlichkeit ist. Die Kranken können depressiv, traurig oder aggressiv werden. Stimmungsschwankungen und Gefühlsausbrüche können den seit Jahren bekannten Partner oder Elternteil zu einer fremden Person machen. Eine Situation, die für die Angehörigen, die dies miterleben müssen, vor allem emotional sehr schwierig ist. Hier können die psychiatrischen Behandlungsmittel hilfreich sein, so dass sich eine Vorstellung beim Facharzt oder in der Klinik lohnt. Demenzkranke Menschen leben in ihren Familien und werden zum großen Teil von Ange hörigen gepflegt. Zu Beginn der Erkrankung benötigen sie Anleitung und Begleitung. Zunehmend werden von pflegenden Angehörigen Hilfestellungen bei alltagspraktischen Verrichtungen gegeben. Hierbei kommt es häufig zu Überforderungssituationen auf beiden Seiten. Hier helfen Beratungsgespräche bei den Pflegestützpunkten der Region oder die Teilnahme an einer Angehörigengruppe. Dabei lassen sich auch meist die wichtigen Fragen um gesetzliche Vertretungen ( Kapitel 5) oder aber finanzielle Problemstellungen durch Einschalten der Pflegeversiche rung klären ( Kapitel 6). 1.6 Kann man Demenz vorbeugen? Spezifische Prophylaxen, das sind Vorbeugemaßnahmen, existieren bislang nicht, da die genauen Krankheitsmechanismen noch weitgehend unbekannt sind. Während bei den im frühen Seniorenalter auftretenden Demenzen manchmal wenig beeinflussbare genetische* Faktoren eine Rolle spielen, sind viele nicht-genetische Risikofaktoren, die im höheren Lebensalter zu einer kumulativen* Schädigung von Hirngeweben und Hirnleistungen führen, verschiedenen unspezifischen vorbeugenden Maßnahmen zugänglich. Vorrangiges Ziel ist hierbei, den Leistungsstand und die Widerstands kräfte von Gehirn und Körper schon vor Krankheitsbeginn auf einem möglichst hohen Niveau zu halten und Schädigungen durch Zweitkrankheiten zu vermeiden. Folgende Prophylaxen sind zwischenzeitlich als hilfreich anerkannt: Körperliche Aktivität und geistige Regsamkeit: Diese beiden leicht beeinflussbaren Lebensbereiche führen zu einer deutlichen Reduktion* der Wahrscheinlichkeit für das Auftreten einer Demenz. Soziale Kontakte: Das Pflegen von verschiedenen und erfüllenden sozialen Kontak ten, sei es in Gesangs- und Wandervereinen oder bei Gesellschafts spielen, gilt als wichtige Vorbeugemaßnahme sowohl gegen die Demenz-Erkrankung wie auch gegen begleitende depressive Entwicklungen. Ernährung: Vitamine: In eine ähnlich hilfreiche Richtung deuten die Hinweise, dass bestimmte Nahrungsergänzun gen wie z.b. die Vitamine C und E, oder das Provitamin A (Beta- Carotin) in der Lage sein sollen, schädliche Angriffe auf die Zellstrukturen in Form von sogenannten Radikalen* unspezifisch abzuwehren und dadurch Nerven zellen vor frühzeitigem Absterben schützen zu können. Also gilt die Devise, den Speiseplan vitaminreich zu gestalten. Bei der Ernährungsgestaltung dürfen die Vitamine B6 8

11 und B12 sowie die Folsäure nicht fehlen. Ein Mangel der genannten Vitamine kann zu erhöhtem Homocystein* führen, was als Risikofaktor für das Auftreten von Demenzerkran kungen gilt. Vorbeugend wird auch die Absenkung des Cholesterins im Blut ange sehen. Daraus folgt die Empfehlung zu fettarmer Ernährung oder kurz, wenigstens einmal pro Woche Fisch zu essen. Rauchen: Der Verzicht auf Rauchen scheint ein für diese Personengruppe erhöhtes Demenzrisiko zu reduzieren. Blutdruckeinstellung: Am besten untersucht sind die vorbeugenden Wirkungen einer guten Blutdruckeinstellung. Es wurde wiederholt beob achtet, dass eine dauerhafte Erhöhung des Blutdrucks das Risiko steigert. Fachärzte für Neurologie und Psychiatrie Dr. med. Irene Berlin Westbahnstr. 13, Landau Tel.: / Dr. med. Marcus Michel / Jochen Meyer, Praxis für Neurologie und Psychiatrie Weißenburgerstr. 8 b, Landau Tel.: / Demenzdiagnostik und -therapie Medizinisches Versorgungszentrum für Psychiatrie / Neurologie / Psychotherapie, (MVZ) Ostbahnstr. 10, Landau Tel.: / Dr. med. Lothar Nagel Rathausplatz 2, Landau Tel.: / Fachklinik Pfalzklinikum für Neurologie und Psychiatrie Kliniken für Neurologie und Gerontopsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik Weinstraße Klingenmünster Tel.: / Mail: 9

12 2. Beratung Warum Beratung? Folgende Situation: Im Alltag mit Ihrem Ehepartner häufen sich Merkwürdigkeiten und Sie ahnen, da stimmt etwas nicht. Ihre Kinder drängen Sie, mit Ihrem Ehepartner mal zum Arzt zu gehen. Der langjährige Hausarzt meint, da sei vermutlich mehr dahinter als nur Altersvergesslichkeit. Ihre Freunde und Ihre Nachbarn raten Ihnen, sich doch mal beraten zu lassen. Oder folgende Situation: Im Krankenhaus werden Sie völlig überraschend darauf hingewiesen, dass bei Ihrem Angehörigen wahrscheinlich eine Demenz vorliege. Oder ganz anders: Sie werden von einem Fachdienst aus der Stadt Ihres noch lebenden Elternteils angerufen, die Wohnung sei unsauber und Ihr Elternteil in leicht verwirrtem Zustand. So oder ähnlich fängt es meistens an. Leider nicht die Krankheit selbst, denn wenn Ihr Angehöriger auffällig wird, ist die Frühphase der Erkrankung oft schon vorbei. Das ist eines der Kennzeichen: der Betroffene selbst merkt nichts, es tut ja nichts weh, oder er schweigt, weil er es nicht gewesen sein kann. Er kann ja klar denken. Also müssen es die anderen gewesen sein! Aber für die Angehörigen geht jetzt die Suche los: Stimmen die Erzählungen überhaupt? Wenn ja, wo muss ich jetzt hin? Wo bekomme ich Infos her? Und was kann man tun? Wie geht s jetzt überhaupt weiter? Oder: Ist das jetzt genauso wie damals bei Tante Anna? Sie sehen: Verschiedene Ausgangspunkte bedeuten auch verschiedene Fragestellungen. Habe ich gar keine Ahnung von der Krankheit oder hatte ich schon mal so einen Fall in der Familie und weiß grundsätzlich, was auf mich zukommt? Benötige ich eine umfassende Beratung, vielleicht sogar eine zeitlich begrenzte Begleitung oder genügen mir ein paar fachlich fundierte Informationen? Viele Angehörige fühlen sich in dieser schwierigen Situation verunsichert, oft sogar überfordert. Denn der erkrankte Mensch verändert sich in seiner Persönlichkeit und benötigt zunehmend mehr Hilfe zur Bewältigung seines Alltags, bis hin zu Hilfen bei der Körperpflege, der Ernährung und der Mobilität. Damit aus Ihren Fragen keine belastende Odyssee wird, haben wir nachfolgend die wichtigsten Beratungsstellen für Sie zusammengestellt. 2.2 Was ist Beratung? Unter dem Sammelbegriff BERATUNG verbergen sich so unterschiedliche Begriffe wie - die Information (als Bereitstellung von Wissen) - die Aufklärung (als ein Klarmachen der Probleme und 10

13 als ein Beabsichtigen von Verhaltensänderung) - die Beratung (als eine Unterstützung in individuellen Problemsituationen mit dem Ziel, Lösungsstrategien zu entwickeln) - Schulungsprogramme für Angehörige und schließlich - die Begleitung in Form des sogenannten Case Managements (umfassende Begleitung von Menschen mit sehr komplexen Problemlagen) Und unter dem Sammelbegriff BERATUNG verbergen sich auch unterschiedliche Herangehensweisen aufgrund gesetzlicher Grundlagen: eine Erstberatung wegen eines Pflegeproblems die häusliche Schulung am Pflegebett ( 45 SGB XI) die Pflegeeinsätze ( 37 SGB XI) die Pflegeberatung durch Rechtsanspruch ( 7a SGB XI) Sie sehen also: Beratung hat immer einen fachlichen Anspruch und unterscheidet sich deshalb grundlegend von der einfachen Informationsweitergabe. Deshalb sollte die BERATUNG möglichst unabhängig sein, auch von etwaigen wirtschaftlichen Interessen der BERATUNGsanbieter. Denn daraus könnten Konflikte entstehen. Andererseits bedeutet das nicht, dass nicht auch Pflegedienste oder Pflegeheime gut informieren können. Vergegenwärtigen Sie sich aber immer die wirtschaftlichen Erfordernisse eines Leistungsanbieters, der auch BERATUNG anbietet. Geht es aber darum, in einer Beratungs- oder Begleitungssituation die für Sie richtigen Kooperationspartner herauszufinden, Ihre finanziellen Erfordernisse abzusichern und besondere Bedingungen festzulegen, dann sollten Sie die neutrale, unabhängige Beratung eines Pflegestützpunktes in Anspruch nehmen. Nutzen Sie die Möglichkeit von BERATUNG. Denn durch gezielte Information und Beratung können Fehler vermieden, Entscheidungen fundiert getroffen und das weitere Zusammenleben erleichtert werden. 2.3 Beratungsangebote Ärztliche und fachärztliche Beratung Die ärztliche Information und Auskunft wird in aller Regel zuerst durch Ihren Hausarzt erfolgen. Die fachärztliche Untersuchung und Beratung wird von niedergelassenen Neurologen und Psychiatern sowie durch die Fachklinik für Psychiatrie in Klingenmünster durchgeführt ( Kapitel 1) Beratungsstellen Die Pflegestützpunkte (ehemals Beko) Die seit 1995 in Rheinland-Pfalz bestehenden Beratungsund Koordinierungsstellen wurden zu Pflegestützpunkten weiterentwickelt und sollen Ihren Rechtsanspruch auf Pflegeberatung verwirklichen. - Die qualifizierten Berater informieren Sie über alle Hilfe-, Unterstützungs- und Pflegeangebote in der Region. Sie klären Sie über die gesetzlichen Bestimmungen auf. - Sie helfen Ihnen bei der Herausarbeitung Ihrer Probleme und deren Lösungsfindung. - Sie unterstützen Sie bei der Auswahl der für Sie passenden Hilfen und erleichtern Ihnen die Orientierung bei den vielfältigen Unterstützungsangeboten. Bei Bedarf 11

14 2 koordinieren sie die unterschiedlichen Hilfepartner. - Bei schwierigen Problemlagen und vielfältigen Hilfeanbietern können Sie mit Hilfe der Case-Management- Methode über einen bestimmten Zeitraum von den Mitarbeitern begleitet werden. Die Beratung durch die Mitarbeiter ist kostenfrei, unverbindlich und unabhängig. Sie kann bei Bedarf auch in Ihrem häuslichen Umfeld stattfinden. Mögliche Themen können sein: häusliche Alten- und Krankenpflege, hauswirtschaftliche Dienste, Pflegehilfsmittel, Wohnungsanpassung, Senioren- und Pflegeeinrichtungen, Essensversorgung, Hausnotrufe, Fahrdienste, Selbsthilfegruppen, Betreuung demenzkranker Menschen, Entlastung der Angehörigen, Finanzierungsmöglichkeiten und vieles mehr. Die Mitarbeiter sind zugleich Ansprechpartner für Beschwerden aus dem Bereich Pflege und arbeiten eng mit dem Informations- und Beschwerdetelefon der Verbraucherzentrale in Mainz zusammen. Pflegestützpunkt Edenkoben-Herxheim-Offenbach Gebiet: VG Edenkoben, VG Herxheim, VG Offenbach Käsgasse 15, Herxheim Berater: Ursula Schwarz, Ute Wilhelm Tel.: 07276/ Ursula Schwarz: Ute Wilhelm: Berater: Martina Burckgard Tel.: / Martina Burckgard: Termine und Hausbesuche nach Vereinbarung. Pflegestützpunkt Landau in der Pfalz Gebiet: Stadt Landau in der Pfalz, VG Landau-Land Röntgenstraße 54, Landau in der Pfalz Berater: Birgit Herdel, Sabine Reinhard, Tel.: / Fax: / Berater: Holger Kurz Tel.: / Fax: / Holger Kurz: Öffnungszeiten: Mo Fr, Uhr Termine und Hausbesuche nach Vereinbarung. Pflegestützpunkt Annweiler-Bad Bergzabern Gebiet: VG Annweiler, VG Bad Bergzabern Weinstraße 8, Bad Bergzabern Berater: Marion Heiner, Joachim Vogel Tel.: 06343/ Fax: 06343/ Joachim Vogel: Marion Heiner: Termine und Hausbesuche nach Vereinbarung. 12 Pflegestützpunkt Neustadt-Maikammer Gebiet: Stadt Neustadt an der Weinstraße, VG Maikammer Rotkreuzstr. 2, Neustadt Fax: / Berater: Marketa Bartolein Tel.: / Berater: Simone Noack Tel.: / Berater: Michael Tossmann Tel.: /

15 Öffnungszeiten: Mo- Fr, Uhr Termine und Hausbesuche nach Vereinbarung. COMPASS, die Pflegeberatung für Privat-Versicherte Die COMPASS Private Pflegeberatung GmbH, ein Tochterunternehmen des Verbandes der Privaten Krankenversicherung, bietet ebenso wie die Pflegestützpunkte kostenfrei und unabhängig Pflegeberatung. Das kann auf zwei Wegen geschehen: - Die telefonische Pflegeberatung steht allen Ratsuchenden offen und ist unter der gebührenfreien Servicenummer 0800/ bundesweit zu erreichen. - Auf Wunsch vermitteln die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter eine Pflegeberatung vor Ort. Die aufsuchende Pflegeberatung reicht von einem einmaligen Gespräch bis hin zu einer umfassenden Begleitung. Compass Private Pflegeberatung Bonner Straße , Köln Tel.: 0800/ Homepage: Beraterin in der Südpfalz: Susanne Hilsenbek Tel.: 0221 / Sozialdienste und Pflegeüberleitungskräfte in den Krankenhäusern Wenn sich bei einem Krankenhausaufenthalt schwerwiegende Probleme ergeben, die für die Entlassung entweder nach Hause, in eine Reha-Einrichtung oder in eine Pflegeeinrichtung eine wichtige Rolle spielen können, so beraten Sie auf Wunsch der Sozialdienst und die Pflegeüberleitung im jeweiligen Krankenhaus. Themen können sein: Hilfsmittelbeschaffung für zu Hause, Besorgung eines Kurzzeitpflegeplatzes, Pflegeantragstellung und anderes mehr. Die Sozialdienste und Pflegeüberleitungen arbeiten eng mit den Pflegestützpunkten zusammen. Patientenberatung im Klinikum Landau-SÜW GmbH Klinik Annweiler: Georg- Staab-Straße 3, Annweiler Ansprechpartner: Hans-Jürgen Klute Tel.: / Klinik Bad Bergzabern: Danziger Straße 25 Ansprechpartner: Norbert Baier Tel.: / Klinik Landau: Bodelschwinghstraße 11, Landau in der Pfalz Ansprechpartner: Hans-Jürgen Klute Tel.: / Sozialdienst im Vinzentius-Krankenhaus Cornichonstraße 4, Landau in der Pfalz Ansprechpartner: Margitta Helff und Elke Seidel Tel.: / Beachten Sie: Auch einige Sozialstationen und Pflegedienste beschäftigen Pflegeüberleitungskräfte, die die jeweiligen Patienten im Krankenhaus aufsuchen und in Zusammenarbeit mit den Krankenhauskräften die Überleitung in den häuslichen Bereich organisieren. Fragen Sie dazu bei Ihrem Pflegedienst nach. Die Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.v. Die Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz ist ein gemeinnütziger Verein, der aus Selbsthilfeinitiativen pflegender Angehöriger entstanden ist. Fachkräfte und pflegende Angehörige engagieren sich dort gemeinsam zur Verbesserung der Situation demenzkranker Menschen. 13

16 2 Neben der persönlichen und telefonischen Beratung werden verschiedene Angebote gemacht: Angehörigengruppen und seminare, Betreuungsgruppen für Betroffene, ehrenamtliche Helferkreise und gesellige Angebote wie Musik- oder Tanzcafé. Durch Ihre Öffentlichkeitsarbeit trägt die Alzheimer Gesellschaft dazu bei, Verständnis und Hilfsbereitschaft gegenüber den Erkrankten in der Bevölkerung zu fördern. Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.v. Mundenheimer Str. 239, Ludwigshafen Kontakt: Gudrun Andres Tel.: 0621 / Fax: 0621 / Der Sozialpsychiatrische Dienst beim Gesundheitsamt In Krisenfällen, zum Beispiel bei akuter Fremd- oder Eigengefährdung steht der erkrankten Person oder deren Bezugsperson der Sozialpsychiatrische Dienst des Gesundheitsamtes sowie dessen Facharzt für Psychiatrie und Neurologie mit Rat zur Verfügung. Gesundheitsamt für den Landkreis Südliche Weinstraße und die Stadt Landau in der Pfalz, Sozialpsychiatrischer Dienst Arzheimer Straße 1, Landau in der Pfalz Tel.: / Tel.: / (Nervenarzt) Informations- und Beschwerdetelefon Pflege Mit dem Informations- und Beschwerdetelefon Pflege soll der Verbraucherschutz im Pflegebereich gestärkt werden. Mögliche Themen können sein: Vertragsgestaltung mit Pflegediensten und Pflegeheimen, das Gutachten zur Pflegeeinstufung, Rechtsansprüche auf Hilfsmittel u.a.m. 14 Jeder Bürger kann das kostenlose Angebot der Verbraucherzentrale in Anspruch nehmen. Die Verbraucherzentrale arbeitet eng mit den Pflegestützpunkten zusammen. Verbraucherzentrale Rheinland-Pfalz e.v. Seppel-Glückert-Passage 10, Mainz Tel / Fax: / Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) Die UPD versteht sich als Wegweiser und Lotse durch das Gesundheitssystem. Sie bietet eine von Krankenkassen und Ärzten unabhängige, neutrale und kostenfreie Beratung zu Gesundheitsfragen, zivil- und sozialrechtlichen und psychosozialen Fragen. Die UPD wird getragen vom Sozialverband VdK Deutschland e.v., der Verbraucherzentrale Bundesverband e.v. und dem Verbund unabhängige Patientenberatung e.v. Bundesweites Beratungstelefon 0800/ Mo-Fr Uhr, kostenfrei aus dem Festnetz Regionale Beratungsstelle Ludwigshafen Bahnhofstraße 1, Ludwigshafen Tel.: 0621 / Fax: 0621 / Anonyme Online-Anfrage möglich über das Kontaktformular der seite Homepage: Beratungszeiten: Mo und Mi Uhr, Di und Do Uhr Bürgertelefon des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziale Sicherung Pflegeversicherung Tel.: /

17 Krankenversicherung Tel.: / Mo. Do Uhr Fr Uhr (0,14 Euro/Min. aus dem deutschen Festnetz, aus Mobilfunknetzen ggf. abweichende Preise) Selbsthilfegruppen Anlassbedingt entstanden und entstehen immer noch in unserer Region viele Selbsthilfegruppen in Bezug auf chronische Erkrankungen. Die Gruppen zeichnen sich in der Regel dadurch aus, dass sie selbst organisiert und deshalb auch unabhängig sind, das heißt zumeist ohne professionelle Partner funktionieren. Zwei für Sie wichtige Gruppierungen befinden sich auch in unserer Region: die Alzheimer Gesellschaft sowie Gruppen für pflegende Angehörige. Die Alzheimer-Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.v. ist die Dachorganisation für die regional auftretenden Alzheimer-Selbsthilfegruppen, die zumeist von ehrenamtlichen Personen geleitet oder betreut werden. Hier treffen sich die Angehörigen von Demenzerkrankten und tauschen sich untereinander aus. Hier können Sie viele wertvolle Tipps, wie etwa über den Umgang mit problematischen Verhaltensweisen, erhalten. Hier können gemeinsam Probleme benannt und Lösungswege gefunden werden. In Fachvorträgen kann man Neues erfahren zum Krankheitsbild, zu Medikamenten und Hilfsmitteln, zu finanziellen und sozialen Hilfen und vieles mehr. Die Teilnahme an den Treffen ist kostenfrei und unverbindlich. Mitfahrgelegenheiten können organisiert werden. Auch die erkrankten Angehörigen sind bei den Treffen herzlich willkommen. Alzheimer Selbsthilfegruppe Herxheim/Landau Treff: Altenzentrum St. Josef Richard-Flick-Str. 2, Herxheim Jeden 2. Dienstag im Monat, Uhr Kontakt: Uta Ohmer Tel.: / 7685 Alzheimer Selbsthilfegruppe Neustadt/Maikammer Treff: Caritas Altenzentrum St. Ulrich Konrad-Adenauer-Str. 49, Neustadt Jeden 2. Dienstag im Monat, Uhr Kontakt: Roswitha Lehner Tel.: / Die Gruppen für pflegende Angehörige haben sich nicht speziell der Alzheimer Krankheit verschrieben sondern sind für jeden pflegenden Angehörigen offen. Sie werden sowohl durch Ehrenamtliche teilweise auch durch professionelle Kräfte geleitet. Auch hier können Sie interessante Pflegetipps und andere wertvolle Informationen erhalten. Die Pflegenden pflegen, Gruppe für pflegende Angehörige, Bad Bergzabern. Treff: Protestantisches Gemeindehaus, Luitpoldstraße 22, Bad Bergzabern Gesprächskreis, jeden 1. Mittwoch im Monat Kontakt: Seniorenreferent Gerhard Moser Tel.: / Selbsthilfetreffen für Pflegende Angehörige, Landau. Treff: Ökumenische Sozialstation Landau e.v. Max-Planck-Str. 1, Landau Jeden 3. Freitag im Monat, Uhr Kontakt: Birgit Herdel Tel.: /

18 2 Professionell begleitete Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit Demenz, Klingenmünster Pfalzklinikum für Psychiatrie und Neurologie AdöR Weinstraße 100, Klingenmünster Kontakt: Astrid Neumeyer Tel.: / Die Adressen weiterer Selbsthilfegruppen erhalten Sie auf Anfrage vom Selbsthilfetreff im Gesundheitshof Edesheim, KISS Speyerer Straße 10, Edesheim, Tel.: / Die Kontakt- und Informationsstelle Selbsthilfe (KISS) ist eine Einrichtung, die vom Land Rheinland-Pfalz gefördert wird Schulung für Angehörige Schulungsinitiative für Angehörige von Demenzkranken Die Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz veranstaltet regelmäßig mit Kooperationspartnern wie den Pflegestützpunkten Schulungen für Angehörige von Demenzkranken. Eine Schulung umfasst in der Regel fünf Termine. Themen sind: das Krankheitsbild Demenz, Verhalten im Umgang, Pflegeversicherung, Vorsorgevollmacht, gesetzliche Betreuung und regionale Hilfeangebote. Die Schulungen werden über die Krankenkassen finanziert und sind für die Angehörigen kostenfrei. Die Termine für die nächsten Schulungen in Ihrer Nähe erfahren Sie von der Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.v. Mundenheimer Str. 239, Ludwigshafen Kontakt: Barbara Pfeifer Tel.: 0621 / Fax: 0621 / Validationskurse beim Autorisierten Zentrum für Validation Schulungen für Angehörige im Umgang mit besonderen Problemen im Zusammenhang mit der Demenz, z.b. Weglaufgefährdung, Aggressivität o.a., bietet das Validationszentrum in Bad Dürkheim an. Die besondere Methode der Validation* nach Naomi Feil erlaubt Ihnen, sich auf die Gefühlswelt der betroffenen Menschen einzulassen und sie so in ihren Bedürfnissen besser zu verstehen. Deshalb werden Sie auch mit problematischen Verhaltensweisen besser umgehen können. Das Validationszentrum bietet unterschiedliche Kurse an, z.b. die Angehörigenkurse, aber auch die Basisseminare. Landesverein für Innere Mission in der Pfalz e.v. Autorisiertes Zentrum für Validation Bürgerspital Wachenheim Weinstraße 80, Wachenheim Tel.: / Fax: / Weitere Informations- und Beratungsmöglichkeiten Das Forum Demenz SÜW/LD Das Forum Demenz Südliche Weinstraße/Landau ist eine Arbeitsgemeinschaft, die sich aus den regionalen Pflegekonferenzen des Landkreises Südliche Weinstraße und der Stadt Landau gebildet hat. Mitglieder sind die beiden Kommunalverwaltungen und verschiedene Institutionen aus den Bereichen der Gesundheits-, Kranken- und Pflegehilfen. Das Forum Demenz hat sich zur Aufgabe gemacht, zur Information und Aufklärung über die Erkrankung der Demenz und über Hilfeangebote in unserer Region beizutragen. Es wirkt auf der Systemebene und 16

19 zielt vorrangig auf die Verbesserung von Strukturen. Die erste Aufgabe war die Erstellung des vor Ihnen liegenden Wegweisers. Ratsuchende aber auch an Mitarbeit Interessierte können sich wenden an: Kreisverwaltung Südliche Weinstrasse Amt für Gesundheit und Soziales Arzheimer Strasse 1, Landau in der Pfalz Heike Neumann, EG, Zimmer 118 Tel.: / Fax: / Öffnungszeiten: Mo-Do, Uhr Termine nach Absprache Seniorenbeauftragte der Stadt Landau in der Pfalz Langstraße 9a, Landau in der Pfalz Susanne Busch, 1. OG, Zimmer 115 Tel.: / Fax: / Termine nach Absprache Die Sozialverbände Jedes Mitglied des Sozialverbandes (VdK) kann bei sozialrechtlichen Streitigkeiten den Rechtsschutz gegenüber Behörden und vor Gericht in Anspruch nehmen. Schwerpunkte der Tätigkeit sind Schwerbehindertengesetz, Behindertenrecht und Rehabilitation, Renten-, Kranken-, Unfall- und Arbeitslosenversicherung, Sozialhilfe und soziales Entschädigungsrecht. VdK-Sozialverband, Kreisverband Landau Industriestraße 14, Landau in der Pfalz Tel.: / Fax: / : Die Sozial- und Lebensberatungsstellen Die Sozial- und Lebensberatungsstellen der kirchlichen Hilfswerke Caritas und Diakonie haben einen festen Platz im regionalen Beratungsspektrum. Sie bieten Beratung und Hilfe bei persönlichen, sozialen und wirtschaftlichen Problemen. Sie helfen u.a. beim Beantragen von Leistungen und sie begleiten bei Behördengängen, z.b. zum Jobcenter oder zum Sozialamt. Adressen, Telefonnummern und Ansprechpartner erfahren Sie aus den Seniorenwegweisern der Stadt Landau in der Pfalz, des Landkreises Südliche Weinstraße und der Stadt Neustadt an der Weinstraße. Die evangelische / katholische TelefonSeelsorge Pfalz Die TelefonSeelsorge ist eine Notrufeinrichtung für Menschen in Belastungssituationen, Lebenskrisen und bei Suizidgefahr. Sie ist rund um die Uhr durch Fachkräfte besetzt, auch nachts und an Sonn- und Feiertagen. Unter den bundeseinheitlichen Rufnummern 0800 / oder 0800 / ist die Telefonseelsorge gebührenfrei erreichbar. Landeszentrale für Gesundheitsförderung in Rheinland-Pfalz e.v. (LZG) Hölderlinstraße Mainz Tel.: / Beratung für bauliche Veränderungen / Wohnungsanpassung Gerade bei demenzkranken Menschen können bestimmte bauliche Veränderungen wichtig sein. Das können zusätzliche Leuchtquellen, Orientierungshilfen oder auch Überwachungs- und Sicherheitsmaßnahmen sein. Gegebenenfalls können es auch größere bauliche Veränderungen sein wie Anpassung des Badezimmers oder Einbau eines Treppenliftes ( Kapitel 3.1). 17

20 2 Beratung zu einfachen Anpassungsmaßnahmen erhalten Sie von den Beratern der jeweiligen Pflegestützpunkte. Beratung zu größeren Anpassungsmaßnahmen können Sie von den Architekten der Landesberatungsstelle Barrierefrei Bauen und Wohnen erhalten. Die Beratungsleistungen inklusive der Hausbesuche sind kostenfrei. Anmeldung über: Landesberatungsstelle Barrierefrei Bauen und Wohnen Gymnasiumstr. 4, Mainz Tel.: / Ernährungsberatung Verschiedene Organisationen wie die Volkshochschulen bieten Beratungen, Vorführungen und Lehrgänge zur gesundheitsbewussten Ernährung für Senioren an. Auch einige Krankenkassen haben ausgebildete Diätassistenten. Dennoch kann sich die Ernährung demenzkranker Menschen im fortgeschrittenen Stadium grundlegend von der nicht-erkrankter Menschen unterscheiden. Erkundigen Sie sich bei Ihrer Pflegekasse, bei Ihrem Pflegestützpunkt oder bei Ihrem Pflegedienst ( Kapitel 3.3.1). Beratung zu Vorsorgevollmacht, Gesetzlicher Betreuung und Patientenverfügung ( Kapitel 5) Die letzte Lebensphase Wenn die Pflege schwerer wird, die Belastungen zunehmend steigen und sich die letzte Lebensphase des Pflegebedürftigen ankündigt, dann stehen Ihnen auf Wunsch ambulante und stationäre Hospize zur Verfügung ( Kapitel 7). Weiterführende adressen: Landeszentrale für Gesundheitsförderung in Rheinland- Pfalz e.v. (LZG) Die Demenzkampagne Rheinland-Pfalz. Mit Landes-Netz- Werk Demenz, der Demenz-Landkarte-Rheinland-Pfalz mit regionalen Anbietern, Veranstaltungsübersicht zum Thema, auch Schulungen für Angehörige. Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.v. Informationen, Beratungen und Veranstaltungen rund um das Thema Demenz. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend Wegweiser Demenz vom BuMi Familie e.a.; mit Informationen, Ratgeberforen und Adressdatenbank. Kuratorium Deutsche Altershilfe Viele Informationen zu allem, was Senioren im Alter betrifft. Veranstaltungen, Veröffentlichungen, auch wissenschaftliche Arbeiten. Universitätsklinikum Freiburg Umfassende seite zum Thema Demenz Amt für soziale Angelegenheiten (ehemals Versorgungsamt) Informationen für behinderte Bürger, Anträge auf Anerkennung einer Schwerbehinderung. 18

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