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1 Gegen Jeder Einzelne die Leukämie zählt. brauchen Gegen die wir Leukämie Sie. brauchen wir Sie. DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbh

2 Unser Ziel: Wir wollen die Leukämie besiegen! Diagnose Leukämie pro Jahr mehr als Neuerkrankungen allein in Deutschland, darunter viele Kinder und Jugendliche Definition Leukämie : bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems oft hilft den Patienten nur eine Transplantation gesunder Stammzellen Voraussetzung: Der genetische Zwilling muss gefunden werden! Uljana Krüper ist 2000 an Leukämie erkrankt. Heute geht es ihr gut. 2

3 Die Suche nach dem passenden Spender. Das Problem Mindestens sechs Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) müssen zwischen Spender und Patient übereinstimmen. Die Chance, den passenden Spender zu finden, liegt zwischen 1: und 1:mehreren Millionen. Für jeden fünften Patient kann kein passender Spender gefunden werden. Die Lösung Je mehr Menschen als Spender registriert sind, desto größer ist die Chance, den passenden Spender zu finden. Mit über 1,7 Millionen potenziellen Lebensspendern ist die DKMS die weltweit größte Datei. Über Menschen konnten schon mit ihren Stammzellen die Chance auf ein neues Leben schenken. Deshalb gilt: Jeder Einzelne zählt! 3

4 Die Hauptaufgaben der DKMS: Spendermotivation und Spendergewinnung Information und Aufklärung Betreuung des Spenders ab dem Zeitpunkt, an dem er für einen Patienten in Frage kommt, bis hin zur Stammzellentnahme Sammeln von Spendengeldern zur Finanzierung der Neuaufnahmen 4

5 Wer kann Spender werden? Spender werden können grundsätzlich alle Menschen zwischen 18 und 55 Jahren, die in guter körperlicher Verfassung, mindestens 50 kg schwer und gesund sind. Nicht aufgenommen werden Personen mit bestimmten Erkrankungen - des Herz-Kreislaufssystems - der Atemwege - des Blutes, des Blut-Gerinnungssystems, der Blutgefäße - des Autoimmunsystems - die als bösartig gelten oder infektiös sind mit einer Fremd-Organtransplantation bzw. Fremd- Gewebetransplantation die einer von der Bundesärztekammer definierten Risikogruppe angehören Thomas Holzapfel-Hoss hat 1997 Stammzellen gespendet. 5

6 Drei Wege, Spender bei der DKMS zu werden. Die Aktionstage Gemeinsam mit der DKMS finden immer wieder Aktionstage statt, die auf privaten oder lokalen Initiativen beruhen. Im Mittelpunkt stehen dabei meist Einzelschicksale. 2007: 349 Typisierungsaktionen und neue potenzielle Stammzellspender (~ 68% aller neu registrierten Spender) Die Betriebstypisierungen Die Zusammenarbeit mit Betrieben ist für die DKMS von großer Bedeutung. Nach eingehender Aufklärung besteht für die Mitarbeiter die Möglichkeit, sich zur Typisierung bereit zu erklären. Die dafür anfallenden Kosten trägt das Unternehmen. 2007: 314 Betriebstypisierungen und neue potenzielle Stammzellspender (~ 14%) Die Briefspender Interessierte Spender erhalten die Einverständniserklärung und Wattestäbchen (sog. Buccal Swabs) per Post und können sich damit selbst zu Hause einen Wangenabstrich für die Typisierung abnehmen. 2007: neue potenzielle Stammzellspender in 2007 (~ 18%) steigende Anzahl von Briefspendern durch das Internet 6

7 Wie wird man Lebensspender? Ausfüllen der Einverständniserklärung Aufklärungen und Information durch die DKMS Einverständnis sowohl für die HLA-Typisierung als auch im Bedarfsfall für weitergehende Typisierungen Blutabnahme Ein kleiner Piks: 5 ml Blut reichen für die Bestimmung der ersten Gewebemerkmale (mind. HLA-A-, -B-Typisierung) Übereinstimmung mit den Gewebemerkmalen eines Patienten Ausfüllen eines Gesundheitsfragebogen Feinabstimmung und Bestätigungstypisierung (CT-Typisierung) 7

8 Die Knochenmark- und Stammzellentnahme: Zwei Wege zum Leben! Anfrage eines Transplantationszentrums Aufklärung des Spenders und Organisation der Entnahme durch DKMS Voruntersuchung in Entnahmeklinik Knochenmarkentnahme (2006: ca. 20%) Periphere Stammzellentnahme (2006: ca. 80%) 1. Tag: Aufnahme in die Klinik 2. Tag: Entnahme unter Vollnarkose 3. Tag: Entlassung Tag: Genesung Tag: Gabe von G-CSF zur Ausschwemmung der Stammzellen in das periphere Blut 6. Tag: Apherese (ambulant) 7. Tag: eventuell 2. Apherese Follow up, Nachuntersuchung des Spenders Anonymer Spender-Patienten-Kontakt Nach 2 Jahren direkter Kontakt möglich 8

9 Über Menschen konnten bereits die Chance auf Leben schenken! (1) DKMS-Stammzelltransplantationen pro Jahr PSZE Knochenmark (1) Stichtag Seit 2000 überwiegen die peripheren Stammzellentnahmen. In 2007 waren es knapp 80 Prozent. 9

10 Jeder Euro zählt! Die Registrierung eines neuen potenziellen Spenders kostet die DKMS 50 Euro! Deshalb freuen wir uns, wenn unsere Spender ihre Aufnahme in die DKMS ganz oder teilweise übernehmen. Da dies jedoch nicht allen möglich ist, ist die DKMS für den Ausbau der Datei auf Geldspenden angewiesen Anschubfinanzierung durch die Deutsche Krebshilfe und das Bundesministerium für Gesundheit Seitdem wird der Ausbau der Datei allein durch Spendengelder finanziert DKMS-Spendenkonto: KSK Tübingen, Konto-Nr , BLZ

11 Leben spenden macht Schule das DKMS-Schulprojekt. erstmalig in 2004 an Gymnasien in Nordrhein-Westfalen durchgeführt (19 Gymnasien, Neuaufnahmen, knapp Euro Geldspenden) Fortsetzung in Hessen, Thüringen, Sachsen und Baden-Württemberg (insgesamt über 90 Schulen, Neuaufnahmen (davon 75 Stammzellspender, über Euro Geldspenden) 2008: Leben spenden macht Schule startet in Rheinland-Pfalz ( bis ) erstmalig auch an Haupt- und Realschulen Schüler und Lehrer sollen sich aktiv mit dem Thema Leben spenden auseinander setzen und uns so bei der Spendersuche und dem Ausbau der Datei helfen, z.b. Durchführung eines Projektunterrichts, Benefizveranstaltung, Sponsorenlauf oder Typisierungsaktion Ziel Transplanteure bevorzugen jüngere Spender, da hier eine geringere Abstoßreaktionen erwartet wird Aufnahme junger Spender in die DKMS, da diese bis zum alters- oder krankheitsbedingten Ausschluss noch sehr lange für Patienten zur Verfügung stehen 11

12 Informationsmaterialien der DKMS. 12

13 Öffentlichkeitsarbeit der DKMS: Plakatkampagnen. Dank des ehrenamtlichen Engagements der Kölner Tatort- Kommissare und den Comedians Hugo Egon Balder, Bernhard Hoëcker und Hella von Sinnen konnten im Rahmen von bundesweiten Plakatkampagnen und Aufrufen in den Medien im Jahr 2007 viele neue potenzielle Stammzellspender in die DKMS aufgenommen werden. Im Frühjahr 2008 machte die Sängerin Sarah Connor ehrenamtlich für die DKMS auf das Thema Leukämie und Stammzellspende in der Öffentlichkeit aufmerksam. Auch der Deutsche Hockey-Bund (DHB) setzt sich im Rahmen seiner Charity-Partnerschaft mit der DKMS ein, um gemeinsam neue Lebensspender zu gewinnen. 13

14 Öffentlichkeitsarbeit der DKMS: Fernsehen. Stern TV unterstützte 2005 einen Spendenaufruf für den kleinen Jonas, der leider den Kampf gegen seine Krankheit verlor. Trotzdem waren seine Eltern und Günther Jauch bereit, im November 2006 einen weiteren Beitrag zu senden. Die Sendung löste eine Spenderwelle aus: mehr als Typisierungsunterlagen wurden angefordert. Im direkten Nachgang zur Sendung JBK im Februar 2006 meldeten sich rund interessierte Zuschauer. 14

15 Öffentlichkeitsarbeit der DKMS: Die Bild-Zeitung unterstützt die DKMS. Elf Städte in fünf Tagen Im Rahmen der bundesweiten Typisierungsaktion von DKMS und Bild Ein Herz für Kinder (22. bis 26. September 2003) haben sich insgesamt mehr als Menschen in elf Städten als potenzielle Stammzellspender registrieren lassen. Über Menschen haben darüber hinaus bei der DKMS telefonisch oder über das Internet ein Typisierungsset angefordert. 15

16 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Spender Mitarbeiterin Patientin Spender Nabelschnurblut Sponsor DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei Jeder Einzelne zählt 16

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