Kindernetzwerk e.v. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen. Krankheitsübersicht.

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1 Kindernetzwerk e.v. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen Krankheitsübersicht Kiss-Syndrom

2 KINDERNETZWERK AN ALLE BEZIEHER UND NUTZER DIESER KRANKHEITSÜBERSICHT Mit den in dieser Krankheitsübersicht enthaltenen Informationen bietet das Kindernetzwerk e.v. lediglich einen ersten Überblick über die Erkrankung, die Behinderung oder das entsprechende Schlagwort. Alle Informationen werden nach bestem Wissen mit tatkräftiger Unterstützung unseres pädiatrischen Beraterkreises und wissenschaftlichen Fachbeirats aus diversen Quellen ( Fachbücher, Fachartikel, Kindernetzwerk-Archiv sowie aus dem Internet ) zusammengestellt. Bei der Krankheitsübersicht wird darauf geachtet, dass die Informationen verständlich und gut leserlich geschrieben sind. Wir möchten Eltern, Betroffenen und Nichtmedizinern dadurch ermöglichen, insbesondere auch seltene Erkrankungen besser zu verstehen. Wir streben einen möglichst hohen Grad an Aktualität an, können aber wegen des rapiden medizinischen Fortschrittes nicht in jedem Fall garantieren, stets den allerneusten Stand des Wissens komplett abzubilden. Gerade deshalb empfehlen wir, sich immer an einer der zuständigen Selbsthilfegruppen zu wenden (siehe beiligende Adressen) um dort weiteres aktuelles Material anzufordern und individuelle Beratung einzuholen! Die Krankheitsübersicht ist nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Eine Weitergabe an Dritte ist aus urheberrechtlichen Gründen nicht gestattet. Die Unterlagen erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Inhalte der beigefügten Materialien stellen keine Bewertung von Seiten des Kindernetzwerks dar, sondern dienen der übersichtlichen Zusammenfassung vorhandener Informationsmaterialien in kompakter Form. Bei einem Teil der Krankheitsbildern liegen beim Kindernetzwerk noch umfassendere Informationen (Infopakete) vor. Näheres erfahren sie über die Geschäftsstelle. Aufgrund der Seltenheit vieler Erkrankungen ist es nicht möglich, bei allen Krankheitsübersichten ein Fallbeispiel darzustellen. Falls Sie uns dabei unterstützen möchten, nehmen sie bitte Kontakt mit dem Kindernetzwerk e.v. auf. Servicetelefon: / oder 01 80/ Telefonzeiten : Mo Uhr Di/Do Uhr Mi Uhr Internet : Kindernetzwerk e.v. Hanauer Straße Aschaffenburg Telefon / ;01 80 / Spendenkonto-Nr Sparkasse Aschaffenburg - BLZ

3 KISS-Syndrom K-opfgelenk I-nduzierte S-ymmetrie S-törung Atlasblockierung, Angeborener Schiefhals Zusammengestellt für das Kindernetzwerk von : Dr. Hans-Joachim Landzettel, Darmstadt 2004 Kurzbeschreibung: Funktionsstörung im Kopfgelenk- und oberen Halswirbelsäulenbereich, die zu schmerzhaften asymmetrischen Haltungsmustern führt. Oft spontane Rückbildung, bei schwereren unbehandelten Fällen können sich eine Entwicklungsverzögerung und vegetative Störungen ergeben. Symptome/Formen: Schiefhaltung des Kopfes bis zur Zwangshaltung Kopfhalteschwäche, Kopfrückbeuge einseitige Schlafhaltung asymmetrische Bewegungen von Armen und Beinen schiefe Haltung des Rumpfes ( C-förmige Skoliose) Schädelasymmetrie, einseitiger Haarabtrieb am Hinterkopf Gesäßfaltenasymmetrie, eventuell Hüftdysplasie Fußfehlstellungen Schlafstörungen, Schreikind, Trinkstörungen, Dreimonatskoliken, verzögerte statomotorische Entwicklung mögliche Spätfolgen: muskulärer Schiefhals, Koordinations- und Wahrnehmungsstörungen Diagnostik: Untersuchungen der neurologischen, orthopädischen und röntgenologischen Symptome.

4 Ursachen unsicher, diskutiert werden: - familiäre Disposition - intraunterine Zwangshaltung - geburtstraumatisch - Trauma nach der Geburt (Sturz vom Wickeltisch?) Eine Halswirbelmissbildung (z.b.keilwirbel) muss ausgeschlossen werden!. Häufigkeiten Sehr umstritten. Von Orthopäden und Manualtherapeuten wird ein häufiges Vorkommen festgestellt und therapiert. Andere Ärzte gehen von einer geringeren Häufigkeit aus, manche sehen im Kiss-Syndrom eine Modediagnose. Geschlechterverteilung: Jungen : Mädchen: 2 : 1 Verwandte Krankheiten / Differentialdiagnose / Begleitfehlbildungen Wirbelmissbildungen ( z.b. Keilwirbel ) Osteomyelitis, Tumoren Standardtherapie Manualtherapie (Impulsbehandlung des Altas-Halswirbels) Krankengymnastik Ergotherapie Logopädie Weitere Therapien, zum Teil noch in der Erforschung: unbekannt Prognose Oft spontane Rückbildung. Gute Prognose bei fachgerechter Behandlung auch in schweren Fällen. Beratung der Familien Einbeziehung und Training der Eltern und Bezugspersonen in die Therapie und das handling des Säuglings.

5 BUNDESVERBÄNDE Bei folgenden BUNDESWEITEN ANLAUFSTELLEN können Sie Informationsmaterial anfordern. Fragen Sie dort auch nach Ansprechpartnern des jeweiligen Verbandes in der Umgebung Ihres Wohnortes! Falls vorhanden, sind auch Auslandsadressen mit aufgelistet. Bitte haben Sie dafür Verständnis, daß wir in Bereichen, in denen bereits bundesweite Ansprechpartner existieren, primär diesen Initiativen den Versand von Informationsmaterial und die Vermittlung spezieller Hilfen überlassen. Bei zusätzlichen Fragen können Sie sich natürlich jederzeit wieder an das Kindernetzwerk wenden! Kiss-Kid-Selbsthilfegruppe Internet Jahnstr Vallendar Tel.: 02 61/ Internet: Ansprechpartner/innen: Pia M. Ehses-Scherer Internetseite zum Erfahrungsaustausch Internet: Internetseite Informationen zum KISS-Syndrom/KIDD-Syndrom Private Internet-Seite mit Ärzteliste und Informationen zum KISS-Syndrom auf der Gesundheitsseite Internet: Internet:

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