«Möglichkeiten und Grenzen der Patientenbildung»

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1 «Möglichkeiten und Grenzen der Patientenbildung» Dr. Jörg Haslbeck Krebsliga Schweiz, Bern; Institut für Pflegewissenschaft, Basel Seminar für Wissenschaftsjournalisten,, Zürich

2 «Gemeinsam gegen Krebs» Vision Die Krebsliga setzt sich ein für eine Welt, in der weniger Menschen an Krebs erkranken, weniger Menschen an den Folgen von Krebs leiden und sterben, mehr Menschen von Krebs geheilt werden und Betroffene und ihre Angehörigen in allen Phasen der Krankheit und im Sterben Zuwendung und Hilfe erfahren. 2

3 Unsere Organisation kurz und knapp 1910 Seit ihrer Gründung 1910 hat sich die Krebsliga Schweiz stets weiterentwickelt. Im Laufe des 20. Jahrhunderts entstanden in der gesamten Schweiz kantonale und regionale Krebsligen. Heute spielt die Krebsliga als Kompetenzzentrum zu Krebs eine führende Rolle. 280 Personen arbeiten für die Krebsliga 120 davon in der Dach- und Fachorganisation, 160 in den kantonalen und regionalen Krebsligen Anfragen pro Jahr betreuen die Beraterinnen des Krebstelefons am Telefon, im Chat oder per Mail. 3

4 Prolog Wandel der Patientenrolle (1/2) Vom «passiv leidenden» Leistungsempfänger «die kranke Person [ist] hilflos und mithin hilfsbedürftig. [ ] der Kranke [ist] nicht befähigt, sich selbst zu helfen bzw. das, was er tun kann, ist nicht adäquat [ ], er bedarf, nämlich professioneller, fachlich kompetenter Hilfeleistungen. [ ] der Patient hat ein Eigeninteresse an der Genesung. Hat er aber einmal den Arzt gerufen, [hat] er damit die Verpflichtung übernommen, mit dem Arzt zusammenzuarbeiten, um das gemeinsame Ziel zu erreichen.» 1 1 ) vgl. Parsons 1963 (S ) 4

5 Prolog Wandel der Patientenrolle (2/2) zum kompetenten Konsumenten und Koproduzenten von Gesundheit? Mitsprache Entscheidungsfindung Mandate in Gremien Patientenbeteiligung in Forschung Stimme auf Kongressen («Patients included») 5

6 «Wachsende Gruppe ähnliche Bedürfnisse unterschiedliche Fähigkeiten» 6

7 «Patienten»: wachsende Zielgruppe Beispiel Krebs 4-5% CH-Bevölkerung mit Krebsdiagnose 2 Prävalenz steigt: aktuell ca Personen 3 Wandel von Krebs zur chronischen Krankheit 4 Krebsbetroffene mehrheitlich > 65 Jahre, chronisch krank 5 2 ) Heusser/Noseda Schweizer Krebsbulletin 2016; 3 ) Lorez et al. Schweizer Krebsbulletin 2014; 4 ) Foster et al. J Canc Pol 2018, 5 ) Maggiore et al. Onkologist

8 Unterschiedliche Diagnosen ähnliche Bewältigungsherausforderungen Leben mit chronischer Krankheit Schmerzen Komplexe Medikamentenregime Appetit- und Schlaflosigkeit Verändertes Körperbild Erschöpfung / Fatigue und mit Krebs: Angst, Depression, Frustration (gefühlte) Stigmatisierung Soziale Isolation Einfluss auf Erwerbstätigkeit, Arbeitsplatzverlust Abhängigkeit von Angehörigen, Fachpersonen Corbin/Strauss (2010), Schaeffer (2004), Von der Weid

9 Unterschiedliche Diagnosen ähnliche Bedürnisse Bei Krebsbetroffenen: Rasche Diagnose bekommen Kompetent mitentscheiden Behandlungs- und Versorgungsqualität Angehörige(nbegleitung) Personenzentrierte Versorgung Hilfe zur Selbsthilfe Lebensqualität Inklusion & Teilhabe Menschenwürdiges Lebensende Macmillan Cancer Support (2012, S. 7) 9

10 Gesundheitskompetenz Unterschiede in der Bevölkerung Vgl. gfs.bern (2016); Faktenblatt BAG

11 Gesundheitskompetenz & chronische Krankheit (1/4) HLS-GER: bei chronisch Erkrankten tiefer als bei Gesunden (n = 2000) exzellentes ausreichendes problematisches inadäquates HL-Niveau männlich weiblich 7.1% 7.5% 39.8% 37.0% 43.8% 45.4% 9.2% 10.1% Bildung niedrig Bildung mittel Bildung hoch 6.2% 7.5% 9.1% 31.7% 42.2% 39.7% 45.9% 44.4% 43.9% 16.3% 5.8% 7.4% MH o. MH 10.6% 7.0% 18.8% 40.1% 53.0% 43.8% 17.5% 9.0% J J J. ab 65 J. 10.3% 8.5% 7.8% 3.0% 42.5% 44.3% 37.1% 30.7% 40.5% 40.2% 45.8% 51.1% 6.8% 7.0% 9.4% 15.2% chr. Erk. o. chr. Erk. 2.1% 9.1% 25.3% 42.8% 55.9% 41.0% 16.8% 7.2% Gesamt 7.3% 38.4% 44.6% 9.7% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Schaeffer et al

12 Gesundheitskompetenz & chronische Krankheit (2/4) HLS-GER: Schwierigkeiten, Informationen zu verstehen (n = 2000) 10. Vor- und Nachteile von verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten zu beurteilen? 39.2% 60.6% 12. zu beurteilen, ob Informationen über eine Krankheit in den Medien vertrauenswürdig 45.7% 60.5% 11. zu beurteilen, wann Sie eine zweite Meinung von einem anderen Arzt einholen 38.6% 54.0% 6. die Packungsbeilagen/Beipackzettel Ihrer Medikamente zu verstehen? 31.7% 53.8% 2. Informationen über Therapien für Krankheiten, die Sie betreffen, zu finden? 21.3% 46.9% 1. Informationen über Krankheitssymptome, die Sie betreffen, zu finden? 13.1% 37.6% 13.mit Hilfe der Informationen, die Ihnen der Arzt gibt, Entscheidungen bezüglich Ihrer 18.3% 35.9% 7. zu verstehen, was in einem medizinischen Notfall zu tun ist? 20.4% 27.1% 3. herauszufinden, was im Fall eines medizinischen Notfalls zu tun ist? 15.8% 26.3% 9. zu beurteilen, inwieweit Informationen Ihres Arztes auf Sie zutreffen? 12.1% 21.6% 4. herauszufinden, wo Sie profressionelle Hilfe erhalten, wenn Sie krank sind? 11.3% 21.4% 5. zu verstehen, was Ihr Arzt Ihnen sagt? 7.0% 17.5% 14. den Anweisungen für die Einnahme von Medikamenten zu folgen? 7.1% 13.3% 16. den Anweisungen Ihres Arztes oder Apothekers zu folgen? % 8. die Anweisungen Ihres Arztes oder Apothekers zur Einnahme der verschrieben 7.9% 12.5% 15.im Notfall einen Krankenwagen zu rufen? 4.8% 7.1% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% o. chr. Erk. chr. Erk. Schaeffer et al

13 Gesundheitskompetenz & chronische Krankheit (3/4) HLS-GER: Wohin sich wenden auf der Suche nach Gesundheitsinformationen? (n = 2000) Hausarzt Facharzt Apotheke Familie Internet Notaufnahme im Krankenhaus Freunde oder Bekannte Bücher, Broschüren oder Zeitschriften Beratungsstelle Gesundheitsamt 24.3% 22.7% 32.8% 32.1% 21.6% 27.8% 18.2% 10.2% 13.6% 14.3% 12.6% 6.8% 6.6% 2.0% 3.6% 1.0% 1.9% 49.7% 78.1% 89.3% 0% 20% 40% 60% 80% 100% o. chr. Erk. chr. Erk. Schaeffer et al

14 Gesundheitskompetenz & chronische Krankheit (4/4) HLS-GER: Schwierigkeiten, Erklärungen des Fachpersonals zu verstehen? (n = 2000)...von Ihrem Facharzt? 39.8% 63.0%...von Ihrem Hausarzt?...von Ihrer Krankenkasse? 37.9% 40.7% 44.1% 51.0%...von Anderen?...von einer Apotheke? 27.7% 24.9% 27.7% 34.6%...von einer Beratungsstelle?...von dem Gesundheitsamt? 17.9% 18.2% 12.7% 11.7% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% o. chr. Erk. chr. Erk. Schaeffer et al

15 Gesundheitskompetenz & Chancengerechtigkeit «schlechtere» Gesundheitskompetenzwerte bei Bevölkerungsgruppen, die über geringere sozio-ökonomische und kulturelle Ressourcen verfügen bildungsferne Personen ältere Menschen / höheres Lebensalter Teile der Migrationsbevölkerung Personen, die in bescheidenen finanziellen Verhältnissen leben [niedriger sozialer Status] gfs 2016; Quenzel et al Abb: Allianz Gesundheitskompetenz (2016, S. 18) 15

16 «Füllhorn an Gesundheitsinformationen breite Palette an Lösungen komplexe Interventionen» 16

17 Chronic Care Model Zusammenhang Selbstmanagementförderung bei chronischer Krankheit 17

18 Interventionspalette Selbstmanagementförderung Kein Königsweg Vielfalt gefragt Klein/Haslbeck Wundmanagement

19 Wie Gesundheitskompetenz fördern? (1/2) Gespräche wirksam gestalten Einfache, verständliche Informationen Leichte bzw. einfache Sprache Piktogramme einsetzen: 27

20 Wie Gesundheitskompetenz fördern? (2/2) Gespräche wirksam gestalten Einfache, verständliche Informationen Selbstwirksamkeit und Selbstmanagement fördern, z.b. per Gesundheitscoaching, z.b. für Cancer Survivors (in Planung bei Krebsliga) «peer-2-peer» Gruppenkurse zum Planen von Handlungen, Lösen von Problemen, Treffen von Entscheidungen 27

21 Komplexe Bedürfnisse komplexe Interventionen Risendahl et al. J Cancer Educ

22 «Empowerment & Selbstwirksamkeit Beitrag zu optimierter Versorgung Einbezug von Patienten» 22

23 Wirkung von Patientenbildung «real world change» Erkenntnisse aus Übersichtsarbeiten: Bei Gesundheitskompetenz und Selbstmanagementförderung enger Zusammenhang mit Versorgungsqualität Positiver Einfluss auf Einstellung, Verhalten, Bewältigung, Lebensqualität, Symptome, Versorgungsnutzung de Silva (2011) Health Foundation; Taylor et al. (2014) Health Services and Delivery Research; Report Careum Dialog (2017 :13) 23

24 Wenn in Gesundheitskompetenz investiert wird Health literacy (HL) & treatment adherence 48 Studien (n = ): Patients with higher levels of HL have rates of adherence that are, on average, 14% higher than patients that have low health literacy skills 18 (r =.14, 95% CI [0.08, 0.19]) Effect of HL interventions on adherence 101 Studien (n = ): 16% higher risk of nonadherence among patients who do not participate in a health literacy intervention than among patients that do 18 (r =.16, 95% CI [0.14, 0.19]) 27

25 Gesellschaftlicher Impact Möglicher Einfluss von Interventionen im sozialen Umfeld und System Positiv bezogen auf Beziehungen (Familie, Freundeskreis) Soziale Teilhabe Ehrenamtliches Engagement Erwerbstätigkeit Expert Patients Programme (2011) 25

26 Kontakt Dr. Jörg Haslbeck, MScN Leiter Abteilung Nachsorge Krebsliga Schweiz Effingerstrasse 40 Postfach CH-3001 Bern Tel.: +41 (0)