Impressum. connexia Gesellschaft für Gesundheit und Pflege gem. GmbH 6900 Bregenz Broßwaldengasse 8 T

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1 Jahresbericht 2008

2 Impressum connexia Gesellschaft für Gesundheit und Pflege gem. GmbH 6900 Bregenz Broßwaldengasse 8 T Sabine Österreicher, DKKS, Leiterin Mobile KinderKrankenPflege Mag. Martin Hebenstreit, Geschäftsführer Bregenz, im Juni 2009

3 Mobile KinderKrankenPflege Einleitung Seit nunmehr sechs Jahren hilft die Mobile KinderKrankenPflege Familien mit chronisch-, krebsund schwerkranken Kindern. Träger der Mobilen KinderKrankenPflege ist seit Projektbeginn im Jahr 2003 die connexia Gesellschaft für Gesundheit und Pflege. Die Mobile KinderKranken- Pflege ist innerhalb der connexia dem Bereich Betreuung und Pflege zugeordnet. Waren in den ersten Jahren unsere Bemühungen darauf ausgerichtet, die Mobile KinderKranken- Pflege bedarfsorientiert aufzubauen und finanziell auf eine sichere Basis zu stellen, stehen seit Ende 2008 mit der Zusage einer längerfristigen Finanzierung die landesweite Leistungserbringung und eine zukunftsorientierte, qualitative Weiterentwicklung im Vordergrund. Vom Vorarlberger Landesgesundheitsfonds wurde für den Zeitraum Oktober 2007 bis August 2008 eine erste externe Evaluation der Mobilen KinderKrankenPflege durchgeführt. Aus unserer Sicht sind die Ergebnisse äußerst erfreulich: Sowohl seitens der behandelnden und zuweisenden Ärzte als auch seitens der Eltern wird die Mobile KinderKrankenPflege als sehr wertvoll beschrieben und sehr positiv beurteilt. Es ist uns wichtig, immer wieder zu bedenken, dass Kinder keine kleinen Erwachsenen sind: Sie haben andere Krankheiten und andere Bedürfnisse. Zu Kindern gehört auch immer ein enges familiäres Umfeld. Somit ist der Einbezug der Eltern in die Pflege ihrer Kinder, inklusive deren Schulung und Beratung, ein wichtiger Eckpfeiler unserer spezialisierten Arbeit. Sabine Österreicher Leitung Mobile KinderKrankenPflege connexia Gesellschaft für Gesundheit und Pflege Mag. Martin Hebenstreit Geschäftsführung connexia Gesellschaft für Gesundheit und Pflege

4 Zur Veranschaulichung unserer praktischen Arbeit möchten wir Ihnen gerne ein Beispiel einer sehr komplexen Entlassung beschreiben. Für einen reibungslosen Transfer vom Krankenhaus nach Hause ist eine gute Absprache zwischen allen Verantwortlichen nötig.

5 Mobile KinderKrankenPflege Inhalt Beschreibung der Mobilen KinderKrankenPflege 7 Ziele der Mobilen KinderKrankenPflege 7 Zielgruppe 7 Leistungen 7 Patienten 9 Leistungen 11 Finanzierung 11 Personal 13 Pflegequalität 13 Datenerfassung und Evaluierung 14

6 Ich bekomme einen Anruf aus dem Krankenhaus mit der Bitte um Übernahme eines Patienten mit der Diagnose Kurzdarm. Kinder mit Kurzdarm sind aufgrund ihrer chronischen Erkrankung auf eine langfristige künstliche Ernährung angewiesen. Ich vereinbare mit dem Ärzteteam und dem Pflegeteam der Station einen ersten Termin. Der verantwortliche Arzt klärt uns über das Krankheitsbild und die weiteren Therapiemaßnahmen auf, und erteilt an die MKKP einen schriftlichen Auftrag. Wir besprechen mit dem Pflegeteam die Pflegediagnosen und Gewohnheiten des Patienten. Ich lerne das erste Mal die Familie im Krankenhaus kennen.

7 Mobile KinderKrankenPflege Beschreibung der Mobilen KinderKrankenPflege Ziele der Mobilen KinderKrankenPflege Sicherstellung einer häuslichen Fachkrankenpflege für Kinder und Jugendliche Verbesserung der Lebensqualität der betroffenen Kinder und Familien Vermeidung oder Verkürzung von Krankenhausaufenthalten Flächendeckendes Angebot der Mobilen KinderKrankenPflege aus einer Hand Reibungsloser Übergang von der Spitalspflege in die häusliche Pflege Zielgruppe Säuglinge, Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr: mit akuten/chronischen Erkrankungen mit Krebserkrankung frühgeborene Kinder sterbende Kinder tagesklinisch betreute Kinder sowie Eltern bzw. Bezugspersonen der gepflegten Kinder Leistungen Die Mobile KinderKrankenPflege leistet medizinische Fachpflege, dem jeweiligen Bedarf entsprechend berät, unterstützt und leitet Eltern sowie pflegende Angehörige an organisiert und koordiniert die Überleitung in den häuslichen Bereich koordiniert nach Bedarf weitere Dienste organisiert Pflegebehelfe und Hilfsmittel

8 Es folgt eine Welle von Informationen für die Familie alle wünschen und befürworten die Entlassung nach Hause. Das Betreuungsteam der Station und die Mobile KinderKrankenPflege arbeiten einen Stufenplan mit der Familie aus. Die Beschaffung der notwendigen Infusions- bzw. Nahrungspumpen sowie eine Zusage der Kostenübernahme durch die Krankenkasse beanspruchen sehr viel Zeit. Eine gute Zusammenarbeit zwischen den Verantwortlichen ist von hoher Bedeutung.

9 Mobile KinderKrankenPflege Patienten Im Rahmen der Vorerhebung zum Projekt Mobile KinderKrankenPflege ergab sich ein geschätzter Bedarf von 45 bis 60 Kindern pro Jahr. Die Zahlen der Jahre 2004 bis 2008 zeigen die Annäherung an diese Schätzung durch die vermehrte Inanspruchnahme seitens der Krankenhäuser und der niedergelassenen Pädiater in Vorarlberg. Anzahl der betreuten Kinder und Jugendlichen 2004: 13 Patienten 2007: 43 Patienten 2005: 29 Patienten 2008: 47 Patienten 2006: 39 Patienten Im Jahr 2008 wurden im Rahmen der Mobilen KinderKrankenPflege 47 Kinder und Jugendliche gepflegt. 22 Kinder wurden neu in die Betreuung aufgenommen, bei 17 Patientinnen und Patienten endete der Einsatz Davon sind vier Patienten verstorben, bei 13 Patienten war keine weitere Betreuung mehr nötig. Es wurden 29 Säuglinge sowie 12 Kinder im Alter von ein bis zehn Jahren betreut. Sechs Patienten waren über zehn Jahre alt. Anzahl und Alter der betreuten Kinder und Jugendlichen Gesamtzahl: 47 Patienten Säuglinge Eins bis zehn Über zehn Die Anforderungen an das Pflegeteam und die pflegenden Angehörigen sind hoch. Es zeigt sich eine Zunahme von Kindern mit komplexen Diagnosen, deren Erkrankung einen chronisch rezidivierenden Verlauf mit entsprechend hohem Pflegeaufwand für die Mobile KinderKrankenPflege nach sich zieht. Die Erkrankungen der Kinder können in folgenden Überbegriffen gesammelt werden (Mehrfachnennungen): Onkologische Erkrankungen Stoffwechselerkrankungen Frühgeborene Andere chronische Erkrankungen Herzerkrankungen Genetische Erkrankungen Sonstige 0 9 8

10 Die Bereitschaft der Familie sowie intellektuelle und manuelle Fähigkeiten ihrer Familienmitglieder sind notwendig, um die künstliche Ernährung durchzuführen. Die qualifizierte Elternschulung ist eine unbedingte Voraussetzung. Im Idealfall leitet das stationäre Pflegeteam die Einweisung der Eltern in die Techniken der künstlichen Ernährung schon während des stationären Aufenthaltes ein. Vor der Entlassung stellen die Pflegenden der Mobilen KinderKrankenPflege sicher, dass die Eltern in der Lage sind, ihr Kind selbstständig zu versorgen und Veränderungen des Allgemeinbefindens zu registrieren.

11 Mobile KinderKrankenPflege Wohnorte der betreuten Kinder Wohnort Anzahl Wohnort Anzahl Altach 2 Klaus 1 Bezau 1 Langenegg 1 Bludenz 1 Lauterach 1 Bregenz 10 Ludesch 2 Dornbirn 6 Lustenau 2 Egg 1 Mäder 1 Feldkirch 1 Möggers 1 Gaißau 1 Rankweil 2 Götzis 1 Reuthe 1 Hohenems 5 Sulzberg 2 Hörbranz 1 Wolfurt 3 Leistungen Im Jahr 2008 erbrachte das Team der Mobilen KinderKrankenPflege Leistungsstunden, die direkt und indirekt am Patienten erbracht wurden. Im Vergleich zum Vorjahr bedeutet dies eine Steigerung von ca. 17 Prozent. Entwicklung Anzahl der Patienten und der Dienstposten 2004: 13 Kinder... 0,79 Dienstposten... (1.131,0 Leistungsstunden) 2005: 29 Kinder... 1,35 Dienstposten... (1.997,5 Leistungsstunden) 2006: 39 Kinder... 1,48 Dienstposten... (2.181,0 Leistungsstunden) 2007: 43 Kinder... 1,71 Dienstposten... (2.514,5 Leistungsstunden) 2008: 47 Kinder... 2,00 Dienstposten... (2.942,0 Leistungsstunden) Finanzierung Bis 30. September 2007 erfolgte die Finanzierung über das Land Vorarlberg und die Vorarlberger Gebietskrankenkasse. Der Landesverband Hauskrankenpflege Vorarlberg trug bis September 2007 pro Kind und Betreuungsmonat 16 zur Finanzierung der Mobilen KinderKrankenPflege bei. Seit Oktober 2007 wird das Projekt Mobile KinderKrankenPflege durch Mittel aus dem Reformpool Vorarlberg finanziert. Die Finanzierung der Mobilen KinderKrankenPflege ist bis 31. Dezember 2011 gesichert. Für die Familien entstehen außer dem jährlichen Mitgliedsbeitrag beim örtlichen Krankenpflegeverein keine weiteren Kosten.

12 Ich gehe nach Hause Das Leben mit einem erkrankten Kind ist eine Herausforderung für die ganze Familie. Nach der Entlassung befindet sich die Familie in einer ganz neuen Situation: Die Eltern haben zwar mit dem Betreuungsteam die vorbereitete Arbeit geleistet und sie sehen das Nach-Hause-Kommen ihres Kindes nach monatelangem Krankenhausaufenthalt als einen Fortschritt. So erleichtert die Entlassung die Organisation des Familienlebens, obwohl sich eine neue Tagesroutine erst etablieren muss. Das Leben daheim ermöglicht den Betroffenen ein hohes Maß an Selbstständigkeit und ein annähernd normales Sozialleben.

13 Mobile KinderKrankenPflege Personal Das Team der Mobilen KinderKrankenPflege alles erfahrene, diplomierte Kinderkrankenschwestern besteht aus: Sabine Österreicher Cornelia Nußbaumer Ingeborg Rath Brigitte Bohle DKKS, Projektleiterin DKKS DKKS DKKS bis Mai 2008 Im vergangenen Jahr konnten wir unsere Leistungen von Montag bis Freitag in der Zeit von 8 bis 18 Uhr anbieten. Durchschnittlich standen uns im vergangenen Jahr zwei Dienstposten zur Verfügung. Pflegequalität Wir verstehen Qualität als einen fortlaufenden Weiterentwicklungsprozess, der alle Bereiche und die Beteiligung aller Mitarbeiterinnen der Mobilen KinderKrankenPflege umfasst. Die Nachhaltigkeit und die Qualität des Projektes werden durch eine Reihe von Maßnahmen gesichert. Besonders hervorheben möchten wir die Fachkompetenz unserer Mitarbeiterinnen, die laufenden Fortbildungen und Supervisionen sowie unsere internen Kommunikationsstrukturen. So finden regelmäßige Mitarbeitergespräche und Dienstplanbesprechungen statt. Fachkompetenz im Bereich Kinderkrankenpflege Es gibt zahlreiche Krankheitsbilder, die nur im Kindesalter vorkommen. Die diplomierte Kinderkrankenschwester muss diese speziellen Krankheitsbilder kennen und die fachspezifische (vor allem medizinische) Pflege dazu sicher beherrschen. Die Pflegekräfte sind vor Ort auf sich alleine gestellt. Sie verfügen daher über eine hohe fachliche Kompetenz, um in speziellen Situationen (z.b. fragliche Wiederaufnahme ins Krankenhaus) rechtzeitig und richtig zu entscheiden und den Kontakt mit dem behandelnden Arzt herzustellen. Beim Kind bricht die Erkrankung in die noch offene Entwicklung des Kindes. Es wächst und entwickelt sich ständig weiter. Diese sozialen, seelischen und körperlichen Entwicklungsschritte muss die diplomierte Kinderkrankenschwester erkennen und in ihrer Pflegeplanung neben dem Krankheitsgeschehen berücksichtigen.

14 Mobile KinderKrankenPflege Im Sinne des Kindeswohles initiieren die Pflegefachkräfte bei Bedarf auch interdisziplinäre Fallbesprechungen (Helferkonferenzen). Der offene, kooperative Austausch mit allen Systempartnern sichert weiters die Erreichung der gesteckten Pflegeziele. Entlassungsmanagement Eines unserer Projektziele ist die Optimierung des Entlassungsmanagement. Da sich bei den Patienten der Mobilen KinderKrankenPflege durchwegs komplexe Betreuungssituationen ergeben, ist ein hohes Maß an Abklärung, Koordination und Organisation schon im Krankenhaus nötig. Ziel des Entlassungsmanagements ist es, eine kontinuierliche Betreuung beim Übertritt nach Hause zu gewährleisten. Der behandelnde Arzt im Krankenhaus erstellt die Indikation zur Mobilen KinderKranken- Pflege und erteilt den Auftrag. Es erfolgt eine Übergabe im Krankenhaus sowie eine schriftliche Informationsweitergabe an die Mobile KinderKrankenPflege. Um eine kontinuierliche Betreuung zu gewährleisten, erfolgt ein ständiger Informationsaustausch mit allen Beteiligten. Datenerfassung und Evaluierung Von der Geschäftsstelle des Landesgesundheitsfonds wurde im Rahmen der Evaluierung ein Zwischenbericht für den Zeitraum Oktober 2007 bis August 2008 erarbeitet. Als Datenbasis für diesen Zwischenbericht wurden die von connexia erhobenen Daten herangezogen. Als Hilfswerk dienten Fragebögen für die zuweisenden bzw. behandelnden Ärzte und Fragebögen für die Eltern. Analyse und Bewertung der Fragebögen für Ärzte Zusammenfassend ergibt sich aus diesen Interviews, dass das Reformpoolprojekt (Mobile KinderKrankenPflege) von den behandelnden und zuweisenden Ärzten durchwegs als sehr wertvoll und positiv beurteilt und die Weiterführung klar befürwortet wird. * Analyse und Bewertung der Fragebögen für Eltern Die Auswertung der Fragebögen der Eltern ergibt für die Mobile KinderKrankenPflege ein durchwegs sehr positives Bild. Sowohl bei der Frage der Bewertung der Unterstützung durch die Mobile KinderKrankenPflege als auch der Frage der Entlastung durch diese wurde ein Durchschnittswert zwischen 1 und 1,09 erreicht. Ausbaufähig sind die Zahl und Dauer der Hausbesuche durch die Mobile KinderKrankenPflege als auch die Informationen im Krankenhaus über die Mobile KinderKrankenPflege sowie die dortige Entlassungsvorbereitung. * *: aus: Vorarlberger Landesgesundheitsfonds, Mobile KinderKrankenPflege. Zwischenbericht für den Zeitraum Oktober 2007 bis August 2008, Bregenz 2008.

15 Ausblick Die Mobile KinderKrankenPflege hat sich in den letzten Jahren in Vorarlberg etabliert und wird von den Pädiatern, den Eltern und unseren Partnern im sozialen Netz gerne in Anspruch genommen. Diese Entwicklung ist und war nur dank der finanziellen und ideellen Unterstützung durch das Land Vorarlberg möglich. Dafür bedanken wir uns namentlich vor allem bei Landesstatthalter Mag. Markus Wallner. Danken möchte ich meinen Mitarbeiterinnen in der Pflege. Unsere spezialisierte Arbeit stellt hohe Ansprüche an die fachliche und persönliche Kompetenz. Zudem erfordert die Erreichung der Ziele der Mobilen KinderKrankenPflege viel Engagement und eine hohe Flexibilität. Ein besonderer Dank gilt Primar Dr. Bernd Ausserer für seinen hohen Einsatz für die Mobile KinderKrankenPflege. Sabine Österreicher Leiterin Mobile KinderKrankenPflege