Gesprächsbeginn zur gesundheitlichen Vorausplanung

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1 Gesprächsbeginn zur gesundheitlichen Vorausplanung Inhaltsverzeichnis 1 Einleitung Information Vorbereitung. 3 4 Abwägungen. 4 5 Persönliche Anmerkungen Gesprächsplanung Beispiele, die Ihnen helfen können: Mögliche Gesprächsinhalte Gesprächsbeginn Zusammenfassung Wie geht es nach dem ersten Gespräch weiter? Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 1

2 1 Einleitung Warum ist eine gemeinsame vorausschauende Behandlungsplanung wichtig? Gesundheitliche Vorausplanung (englisch Advance Care Planning, ACP) hat zum Ziel, Menschen dabei zu unterstützen, über ihre Wünsche bezüglich zukünftiger medizinischer Behandlungen zu sprechen. Damit ein Behandlungsteam und auch Ihre Angehörigen die Präferenzen kennen, respektieren und umsetzen können, ist es wertvoll zu wissen, wie Sie behandelt werden wollen, wenn Sie selbst nicht mehr entscheiden können. Gesprächsbeginn Es gibt weder Wegleitungen noch ein Buch oder Anleitungen dazu, wie man in einem Gespräch Themen und Entscheidungen zur Vorausplanung medizinischer Massnahmen ansprechen kann. Weil der Anfang nicht einfach ist, sind nachfolgend Informationen und Denkanstösse aufgelistet. Sie sollen Sie ermutigen, mit Ihren Angehörigen und den Ärzten über Ihre Erwartungen zu sprechen. Die Anleitung ist nicht dafür gedacht, sie in einem Zug durchzuarbeiten. Nehmen Sie sich genügend Zeit. Es kann hilfreich sein, die Gespräche aufzuteilen und erst einmal mit den Angehörigen, dann mit Ihrem Hausarzt und später vielleicht noch mit anderen Vertrauenspersonen zu sprechen. Meistens beginnt damit ein Entscheidungsfindungsprozess, welcher Zeit braucht. Sollte sich Ihr Gesundheitszustand verändern, ist es besonders empfehlenswert, sich erneut darüber Gedanken zu machen. 2 Information Es gibt viele Gründe, um ein Gespräch über gesundheitliche Vorausplanung zu beginnen und genauso viele Gründe, um es zu vermeiden. Wir möchten Ihnen mit den nachfolgenden Daten aufzeigen, dass es wirklich nicht so einfach ist ein solches Gespräch zu führen. Folgendes ist bekannt von den in der Schweiz lebenden Menschen aus dem Jahr 2009 (Schweizer Zahlen: GfK Custom Research, Palliative Care 2009, Valerie Vodoz): 60% der Menschen ist es extrem wichtig, dass Ihre Familie nicht durch schwere Entscheidungen belastet ist. 57% der Menschenhaben ihre Wünsche für ihr Lebensende niemandem mitgeteilt - und dies unabhängig vom Lebensalter. 70% der Menschen möchten lieber zuhause sterben. 80% der Menschen sterben in einem Krankenhaus, Pflegeheim oder einer anderen Langzeitbetreuungseinrichtung. 10% (eher weniger) der Menschen haben mit Ihrem Arzt über die Betreuung am Ende des Lebens gesprochen. 80% der Menschen finden es wichtig, ihre Wünsche zu formulieren. 51% der Menschen wissen, was eine Patientenverfügung ist. 6% der Menschen (ca. 15% der über 75-jährigen) haben ihre Wünsche und Vorstellungen tatsächlich festgehalten. Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 2

3 In anderen Ländern und Regionen beispielsweise den USA und Kanada, in denen Gespräche zur gesundheitlichen Vorausplanung unterstützt werden, haben über 90% der Menschen vor Ihrem Tod eine Patientenverfügung erfasst. Nehmen Sie sich Zeit mit Ihren Angehörigen und Ihrem Arzt zu sprechen, legen Sie Ihre Wünsche offen und machen Sie damit den ersten Schritt. Sie können beispielweise mit einem Brief beginnen, den Sie an sich selber schreiben oder an jemanden, der Ihnen nahestehen, den Sie gerne haben. Denken Sie darüber nach, wie ein konkretes Gespräch mit einem Freund aussehen könnte. Erinnern Sie sich, dass es vielleicht auch schon einmal unterschiedliche Meinungen in einem Gespräch gab. Das kann auch in dem Gespräch vielleicht so sein. Es ist wichtig, die verschiedenen Ansichten und Vorstellungen voneinander zu kennen und kontinuierlich darüber zu reden; nicht nur wenn es Ihnen schlechter geht oder Sie sich in einer Krise befinden. 3 Vorbereitung Denken Sie darüber nach, was für Sie im Leben am wichtigsten ist. Wie gerne leben Sie? Was schätzen Sie am meisten? Worauf können Sie nicht verzichten? Mit der Aussage Mir ist wichtig teilen Sie Ihren Angehörigen die Dinge mit, die für Sie von grosser Bedeutung sind. Damit können sich diese in schwierigen Situationen an Ihren Wünschen orientieren. Auch der behandelnde Arzt weiss auf diese Weise, was für Sie unerlässlich ist und kann sich ein Bild davon machen, welche Behandlungen für Sie erstrebenswert wären und welche vielleicht nicht. Überlegen Sie sich, was Ihre Wünsche für eine Betreuung oder Pflege in der Zukunft sind. Welche Umgebung ist Ihnen wichtig? Worauf möchten Sie nicht verzichten? Es kann hilfreich sein, die nachfolgenden Sätze zu vervollständigen: Ich möchte auf jeden Fall erreichen, dass Ich möchte niemals erleben, dass Mir ist wichtig, dass Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 3

4 4 Abwägungen Wo stehen die nachfolgenden Waagen für Sie? Verwenden Sie die nachstehenden Waagen, um herauszufinden, wie Sie zu den Aussagen stehen und welche Meinung Sie vertreten. Umkreisen Sie beispielsweise die Zahl, die am besten Ihrem Gefühl zur jeweiligen Situation entspricht. Informationen: Ich möchte.. lieber wenig über die Prognose/Krankheitsverlauf wissen. lieber alles über die Prognose/Krankheitsverlauf) wissen. Mitsprache: Ich möchte dass meine Ärzte meine Therapie immer mit mir und mit meinen Angehörigen besprechen. mein Mitspracherecht bei allen Entscheidungen wahrnehmen, auch wenn ich selbst dazu nicht mehr in der Lage bin. Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 4

5 Therapieziel: Ich möchte.. in allen Fällen eine lebensverlängernde Therapie erhalten, auch wenn diese eine Belastung bedeuten kann. im Sinn von Lebensqualität, Wohlbefinden und Leidenslinderung behandelt werden, auch wenn ich dann früher sterbe. Lebensdauer: Mir ist wichtig den nächsten Tag zu erleben und dann zu schauen wie es weitergeht. die Tage die ich erleben darf, ohne Beschwerden sein zu können. Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 5

6 Betreuung und Pflege: Ich möchte auf professionelle Betreuung und Pflege in jedem Fall zugreifen können. mein Alltag und meine Lebenssituation sollen durch professionelle Betreuung nicht eingeschränkt werden. Angehörige: Ich möchte.. Die anfallenden Entscheidungen immer mit meinen Nahestehenden gemeinsam treffen. meine Nahestehenden sollen meine Wünsche und Entscheidungen kennen, mittragen und ggf. für mich durchsetzen. Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 6

7 letzte Lebensphase: Ich möchte. in meiner letzten Lebensphase von Familie und Freunden umgeben sein. In meiner letzten Lebensphase auf jeden Fall in einer Institution sein. 5 Persönliche Anmerkungen Anmerkungen Schauen Sie sich Ihre Antworten genau an und versuchen Sie nachfolgend, Ihre Wünsche zu formulieren. Welche Schlüsse ziehen Sie für sich aus den Abwägungen? Welche Rolle sollen Ihre Nahestehenden / Angehörigen übernehmen? Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 7

8 Was sind die wichtigsten Dinge, die Sie Ihren Nahestehenden oder Ihrem Vertrauensarzt mitteilen möchten? Was ist Ihnen noch eingefallen? Ist es Ihnen wichtig, in Ihrer gewohnten Umgebung zu sein, auch wenn Sie sehr schwer krank sind? Wo wollen Sie gepflegt werden, wenn Sie selbst dazu nicht mehr in der Lage sein sollten? o Zuhause o Pflegeeinrichtung o Spital o Hospiz o Palliativstation Wollen Sie wiederbelebt werden (wenn Ihr Herz aufhört zu schlagen) und zusätzlich an eine Beatmungsmaschine angeschlossen werden? Möchten Sie lebensverlängernd behandelt werden, auch wenn dies für Sie mit grossen Belastungen verbunden wäre z. B. ein Ersatz Ihrer Niere mit einer Dialyse? Stehen für Sie bestmögliche Lebensqualität und Wohlbefinden im Vordergrund und damit umfassende Therapien zur Linderung von Beschwerden, auch wenn Sie dadurch früher sterben könnten? Gibt es Umstände, die Sie schlimmer empfinden würden als den Tod? o Langzeitabhängigkeit von einer Beatmungsmaschine o Langzeitabhängigkeit von einer Magensonde o Nicht mehr in der Lage zu sein, Ihre Familie/Freunde zu erkennen o Schwere Pflegebedürftigkeit o Diese Liste ist nicht umfassend und soll Ihnen nur Beispiele aufzeigen. Wenn Sie möchten, beraten Sie sich mit weiteren Personen beispielsweise mit Ärzten, Pflegenden, Sozialarbeitenden oder mit einer Fachperson für die Erstellung einer Patientenverfügung. Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 8

9 6 Gesprächsplanung Wenn Ihre Nahestehenden und auch Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte Ihre Wünsche und Vorstellungen betreffend zukünftiger Behandlungen kennen, wird sich dieses Wissen für zukünftige Behandlungen in Notfallsituationen als sehr hilfreich erweisen. Mit wem möchten Sie sprechen? o Mutter o Vater o Geschwister o Kind/ Kinder o Partner/in / Ehepartner/in o Religiöse Glaubensträger (z. B. Pfarrer/Priester/Rabbi) o Freund/in o Arzt/ Ärztin o Pflegende o Sonstiges Wer darf und soll für Sie entscheiden? o Mutter o Vater o Geschwister o Kind/ Kinder o Partner/in / Ehepartner/in o Religiöse Glaubensträger (z. B. Pfarrer/Priester/Rabbi) o Freund/in o Arzt/ Ärztin o Pflegende o Sonstiges Wann wäre eine gute Gelegenheit, ein solches Gespräch zu führen? o bevor ich wieder krank werde o in Ruhe zu Hause o in den Ferien o beim Essen o vor meiner nächsten Reise o bevor das Baby kommt o bevor mein Kind zur Schule geht o Sonstiges Wo möchten Sie reden? o Zu Hause o In einem Café oder Restaurant o Im Auto o Bei einem Spaziergang oder einer Wanderung o Im Spital o Sonstiges Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 9

10 7 Beispiele, die Ihnen helfen können: Welche Angelegenheiten wollten Sie schon länger in Ordnung bringen? Welche möchten Sie mit Ihren Nahestehenden besprechen? o Beziehungen o Beruf o Finanzen o Immobilien Gibt es wichtige Ereignisse, die Sie auf jeden Fall miterleben möchten? o Geburtstage o die Geburt eines Enkelkindes o Schul-/Lehrabschluss der Kinder o Hochzeiten o Taufen 8 Mögliche Gesprächsinhalte Mit welchem Thema können Sie beginnen, über was wollen Sie reden? Wann haben Sie Freude am Leben? Haben Sie spezielle Sorgen betreffend Ihre Gesundheit/Krankheit? Welches Ziel wollen Sie mit einer medizinischen Behandlung verfolgen? Zu welchen Menschen haben Sie Vertrauen? Wer soll bei Ihrer Pflege einbezogen werden? Wer soll bei Ihrer Pflege nicht einbezogen werden? Würden Sie es vorziehen, sich immer aktiv an allen Entscheidungen über Ihre eigene medizinische Betreuung und Pflege zu beteiligen? Was sind die Dinge, über die Sie sich besonders freuen können? Wer soll in Ihrem Namen Entscheidungen für Sie treffen, wenn Sie dazu nicht in der Lage sind? Gibt es Meinungsverschiedenheiten oder Spannungen in der Familie, worüber Sie besorgt sind? Möchten Sie eine Klärung in die Wege leiten? Haben Sie Vorstellungen davon, wie Ihre letzte Lebensphase aussehen soll? 9 Gesprächsbeginn Möglichkeiten, wie Sie das Eis brechen können: Ich brauche deine Hilfe. Ich habe über das, was... passiert ist nachgedacht und ich habe mir etwas überlegt. Auch, wenn es mir jetzt gut geht, bin ich besorgt, dass... passieren kann und ich will darauf vorbereitet sein." Ich denke über meine Zukunft nach. Ich habe einige Fragen schriftlich beantwortet über meine Wünsche und Vorstellungen für die Zukunft. Ich wünsche mir, dass du meine Antworten liest und mit mir darüber redest. Erinnerst du dich an das Sterben von...? War es ein "gutes" Sterben oder ein "schweres" Sterben? Wird mein Sterben anders sein? Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 10

11 6 Zusammenfassung Was wollen Sie nicht vergessen? Was ist noch nicht gesagt worden? Halten Sie es hier fest, wenn Sie möchten. Denken Sie daran: Lassen Sie sich Zeit, um sich Ihre Gedanken zu machen. Sie und Ihre Nahestehenden können jederzeit Ihre Meinung ändern, wenn die Umstände sich verändern. Nichts ist in Stein gemeisselt. Jeder Anlauf für ein Gespräch ist wertvoll. Sie werden vielleicht mehrere Gespräche brauchen. Es muss nicht alles beantwortet werden, manches kann und wird offenbleiben. Jedes Gespräch wird es Ihnen und Ihren Nahestehenden leichter machen Worte zu finden und einander zu helfen. Diese Unterlagen wollen Ihnen helfen, Ihre gesundheitliche Vorausplanung selbst in die Hand zu nehmen. Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 11

12 7 Wie geht es nach dem ersten Gespräch weiter? Nun, da Sie das Gespräch geführt haben, hier Hinweise, die Sie beachten können: Gibt es etwas, das Sie beim nächsten Gespräch klären müssen? Haben Sie das Gefühl, dass Sie falsch verstanden oder falsch interpretiert wurden? Mit wem wollen Sie das nächste Mal reden? Gibt es Personen, die über Ihre Wünsche und Vorstellungen zur gleichen Zeit informiert werden sollten (Geschwister, Freunde usw.)? Welche Gefühle hat dieses Gespräch bei Ihnen ausgelöst? Mit wem möchten Sie über diese Gefühle reden? Was sollen Ihre Nahestehenden wissen, mittragen und durchsetzen? Was wollen Sie unbedingt beim nächsten Mal besprechen? Welche Fragen sind offen und müssen mit wem geklärt werden? Vielleicht haben Sie bemerkt, dass Sie sich zu manchen Fragen gern weitere Unterstützung gewünscht hätten. Wir bieten Ihnen folgende Hinweise an: Advance Care Planning (ACP): ist die gemeinsame Vorausplanung medizinischer Behandlungen. Speziell geschulte Beraterinnen helfen Ihnen, Ihre medizinischen Behandlungswünsche in der Zukunft so festzuhalten, dass sie auch umgesetzt werden können. Patientenverfügung (PV): ist ein Dokument, in dem Sie Ihre Vorstellungen für zukünftige Behandlungen eingefügt werden und dass Sie bei Ihrem Hausarzt, im Spital, Pflegeheim und ähnlichen Institutionen abgeben sollten. Benennen einer vertretungsberechtigten Person: Wählen Sie den Menschen aus, der Ihre Wünsche und Vorstellungen vertreten kann. Diese Person wird beim Gespräch dabei sein und Ihre Wünsche zur Gesundheitsversorgung wahrnehmen und Entscheidungen treffen können, wenn Sie selbst nicht mehr dazu in der Lage sind. Wir hoffen, dass Ihnen dieses Dokument hilft oder geholfen hat, Ihre Wünsche und Vorstellungen mit Ihren Nahestehenden zu besprechen. Ihre Vorstellungen und Schwerpunkte zu kennen, ist für zukünftige Behandlungen ausserordentlich hilfreich. Ihre Ärztinnen und Ärzte und alle weiteren Personen die mit Ihrer Behandlung betraut sind, können Ihre Vorgaben nur respektieren und umsetzen, wenn diese bekannt sind. Wir wünschen Ihnen viel Erfolg. Gesprächsbeginn für Patientinnen und Patienten 12