CF Nursing - Ausblick auf einen neuen Weg der Pflege in der Betreuung von CF-Patienten und ihren Familien

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1 Klinik für Pneumologie & Zentrum Klinische Pflegewissenschaft Generalversammlung CFCH CF Nursing - Ausblick auf einen neuen Weg der Pflege in der Betreuung von CF-Patienten und ihren Familien Projektleitung: Schmid-Mohler G., Hirt A. Lenkungsausschuss: Benden C., Kohler M., Schürmeyer J., Spirig R. Finanziert durch die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose & UniversitätsSpital Zürich

2 Neue Wege Wo stehen wir jetzt? Standort Kleine Scheidegg Sicht auf Eiger, Eigergletscher und Jungfrau 1

3 Neue Wege Wo stehen wir jetzt? UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Pneumologie Patientinnen und Patienten werden in der adulten CF- Sprechstunde behandelt Kontrolle regulär alle 8 12 Wochen Ungefähr 40% der Patientinnen und Patienten haben im 2013 eine oder mehrere Behandlung mit Antibiotika-Infusionen erhalten. 2

4 Behandlung über Infusion Behandlung im Spital Vorteile kontinuierliche Betreuung ist gewährleistet Fachdienste sind verfügbar Erholungszeit Aber: Unterbruch von Schule, Arbeit, Privatleben Langeweile Gefahr, sich mit anderen Keimen anzustecken aufwendige Isolationsmassnahmen Störungen durch Spitalablauf bei Hospitalisation im Regionalspital: oft viele Behandlungspersonen teurer als ambulante Behandlung Dokumentname / Autor / Abteilung / 2. April

5 Behandlung über Infusion Behandlung zu Hause Vorteile weniger Unterbruch im Alltag Infektionsübertragung wird vermeiden günstiger als Spitalbehandlung Aber: hoher Behandlungsaufwand für Patienten und Angehörige andere Therapie kann darunter leiden Effekt auf Lebensqualität: und, wenig untersucht 3 Schulungen oft notfallmässig Durchführung der Schulung oft unterschiedlich Unterstützung zu Hause vom CF Zentrum nur per Telefon möglich hoher Organisationsaufwand Dokumentname / Autor / Abteilung / 2. April

6 Wo stehen wir im Moment? Stärken der aktuellen Situation - aus Sicht der Projektgruppe Im CF-Behandlungsteam Starker interdisziplinärer Ansatz wird gelebt Fokus und Bestrebungen liegen auf einer bestmöglichen Versorgung Bei den Patientinnen und Patienten Patientinnen und Patienten wissen sehr viel Patientinnen und Patienten sind jung neue Medien sind möglich Starke Patientenorganisation CF-CH ist präsent 5

7 Neue Wege Wohin soll es gehen? Ziel: Eiger 6

8 Zielsetzung 1. Entwicklung, Implementierung und Evaluation eines Patientenpfades mit Fokus auf Selbstmanagement mit strukturierten Schulungs- und Beratungsangeboten 2. Einrichten eines Home-Care-Systems für die Patienten, die sich nicht die notwendigen Kompetenzen für ein sicheres Selbstmanagement aneignen können. 7

9 Zielsetzung 2 Produkte Richtlinien und Leitlinienrapport zu definierten Themen a Schulungsmaterialien zu definierten Themen a, z.b. E-Learning- Module Behandlungspfad mit Fokus auf Selbstmanagement a IV Therapie, orale Medikation, Inhalation, Ernährung, auswurffördernde Physiotherapie, Bewegung, Fatigue (Änderungen zu vorbehalten) - für stationären und ambulanter Bereich gültig 8

10 Neue Wege was brauchen wir? 9

11 Was brauchen wir? Sicht der Projektgruppe Neu erarbeitete Produkte müssen im ambulanten und stationären Bereich, sowie in den zuweisenden Spitälern einsetzbar sein. Patienten sollen darin unterstützt werden, dass die Therapie möglichst gut in den Alltag integriert werden kann. Umsetzung von Therapie im Alltag ist eine Herausforderung Möglichkeit der Selbstkontrolle und Feedback für Patienten schaffen. 10

12 Wie werden die Ziel erreicht? Advanced Nursing Practice (ANP) Teamansatz = Tandem von Fachexpertin Pflege CF Klinische Tätigkeit Expertise CF Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien Pflegewissenschaftlerin mit APN- und CF-Hintergrund Evaluation Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien Mentorin bei Rollenentwicklung 11

13 Projektorganisation Auftraggeber & Lenkungsausschuss: PD Dr. C. Benden, Prof. Dr. M. Kohler, J. Schürmeyer, Prof. Dr. R. Spirig Projektleitung: G. Schmid-Mohler (Pflegewissenschaftlerin), A. Hirt (Fachexpertin Pflege CF) Fachberatung: Prozess: P. Meyer Hänel Projektteam: Expertin CF Patientensicht Ärztlicher Dienst (PD Dr. L. Huber, Dr. U. Bürgi) Pflegedienst (E. Horvath, T. Kurowski, M. Anderegg, R. Schiemer) Ernährungsberatung (S. Nicca) Physiotherapie (B. Fiechter Lienert, S. Brueren) Sozialdienst (A. Königs) Psychosozialer Dienst (A. Brucher) 12

14 ...die nächsten Wegstationen Aufstieg Eiger Westflanke 13

15 die nächste Wegstationen 2014 Sommer Herbst Vormessung: Erhebung der Sicht aller Patientinnen und Patienten der adulten CF-Sprechstunde Entwicklung & Einführung des Moduls «Home iv Therapie» Entwicklung & Einführung des «Konzept Home Care» Entwicklung & Einführung «Patientenpfad Selbstmanagement» Dokumentname / Autor / Abteilung / 2. April

16 die nächste Wegstationen 2015 Entwicklung eines E-Learning Moduls (Pilot) Studie, um das Erleben und Behandlung von Lungeninfektionen zu Hause aus Sicht der Patienten zu untersuchen Entwicklung und Einführung weiterer Edukationsmodule «orale Medikation», «Inhalation», «auswurffördernde Physio» Dokumentname / Autor / Abteilung / 2. April

17 die nächste Wegstationen 2016 Entwicklung und Einführung weiterer Edukationsmodule, z.b. «Ernährung», «Bewegung», weitere Themen Nachmessung Dokumentname / Autor / Abteilung / 2. April

18 Neue Wege am Ziel ankommen On the Top of the Eiger 17

19 Wie werden die Ziel erreicht? Advanced Nursing Practice (ANP) Teamansatz = Tandem von Fachexpertin Pflege CF Klinische Tätigkeit Expertise CF Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien Pflegewissenschaftlerin mit APN- und CF-Hintergrund Evaluation Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien Mentorin bei Rollenentwicklung 18

20 Aufgaben der Fachexpertin Pflege CF = CF Nurse Hauptaufgaben - basierend auf Rollenmodellen aus England Gewährleistung einer kontinuierlichen Pflege Austausch mit und/oder Aktivierung von Fachperson(en) Einschätzung und Unterstützung im Selbstmanagement Planung, Koordination und Evaluation von Home Care Betreuung im Home-Care Setting bei unsicherer Versorgung Unterstützung vom Patient und seinen Angehörigen Befähigung von Berufspersonen innerhalb und ausserhalb des USZ 19

21 Ausblick: Fachexpertin Pflege CF im USZ-Alltag Kinder-Spital & andere zuweisende Spitäler Angehörige CF-Nurse Externe Institutionen & Fachdienste Patient/in CF-Team interdisziplinär Home-Care USZ ambulant USZ stationär Dokumentname / Autor / Abteilung / 2. April

22 Die Fachexpertin Pflege CF die ersten Erfahrungen Seit dem Stellenantritt im Oktober 2013 Einarbeitung im stationären Bereich auf der Abteilung E-West Mitarbeit im ambulanten Bereich an 2 Nachmittagen pro Woche Entwicklung der evidenzbasierten Richtlinie iv Therapie Besuch des 1wöchigen CF Kurses in London Ausblick Im Sommer Abschluss des letzten Moduls vom MAS für Patienten- & Familienedukation Masterarbeit Entwicklung elearning-tool für die iv-therapie 21

23 Diskussion Was finden Sie bezüglich intravenöser Behandlung zu Hause wichtig? Was wäre Ihr Bedarf? 22