EINL ADUNG. 5. GIST-Forum. für Patienten und Begleiter vom 20. bis 22. Juni 2008 in Bad Nauheim

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1 Gemeinschaft zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) EINL ADUNG 5. GIST-Forum für Patienten und Begleiter vom 20. bis 22. Juni 2008 in Bad Nauheim

2 Denn niemand ist allein mit GIST Der Verein Das Lebenshaus lädt Sie ganz herzlich von Freitag, den 20. bis Sonntag, den 22. Juni 2008 in die Landesärztekammer Hessen zum 5. GIST-Forum nach Bad Nauheim ein. Wie bereits in den Jahren zuvor, können Sie sich bei den Vorträgen namhafter GIST-Mediziner auf den neuesten Stand des Wissens bringen lassen, im Dialog individuelle Fragen mit Experten klären und sich mit anderen Betroffenen austauschen: in den einzelnen Veranstaltungen, in den großzügigen Pausen oder am Rande des GIST-Forums. Wichtig für die Veranstaltung 2008: Wenn Sie möchten, dauert das diesjährige Lebenshaus- Treffen für Sie von Freitag bis Sonntag. Ganz nach Ihren Wünschen können Sie z.b. bereits Freitag Nachmittag die GIST-Einführung besuchen oder abends andere Patienten in einer lockeren Runde treffen. Wir möchten noch einmal darauf hinweisen, dass auch Patienten aus Österreich und der Schweiz hiermit ganz herzlich nach Bad Nauheim eingeladen sind. Da im vergangenen Jahr die Hotelpreise teilweise als zu hoch empfunden wurden, buchen wir in diesem Jahr für Sie kein spezielles Hotel: Das heißt: Sie entscheiden mit Ihrer persönlichen Buchung, wo und für welchen Betrag Sie in Bad Nauheim übernachten möchten. Hilfestellung für Ihre Zimmerbuchung finden Sie auf der nächsten Seite. Das Lebenshaus-Team freut sich darauf, Sie in Bad Nauheim wieder zu sehen oder das erste Mal begrüßen zu können. Bitte senden Sie Ihre Anmeldung frühzeitig, da wir insgesamt nur 200 Plätze für inzwischen über 600 Betroffene plus Begleiter anbieten können. Wir bedanken uns schon jetzt für das ehrenamtliche Engagement der Referenten und GIST-Experten. Vielen Dank auch an die beiden Firmen Novartis und Pfizer, ohne deren finanzielles Engagement die Durchführung dieser hochwertigen Veranstaltung nicht möglich wäre. Viele Grüße aus dem Lebenshaus Karin Pelzing Vorsitzende Markus Wartenberg Vereinssprecher 2

3 Anreise Übernachtung Hinweise Veranstaltungsort Fortbildungszentrum der Landesärztekammer Hessen Carl-Oelemann-Weg 5-7, Bad Nauheim Anreise Die hessische Stadt Bad Nauheim liegt etwa 35 km nördlich von Frankfurt/Main und ist gut mit der Bahn (von Frankfurt Hbf und von Kassel Hbf) oder dem Auto (A5 Ausfahrt Bad Nauheim oder A45 Ausfahrt Wölfersheim) zu erreichen. Der nächste Flughafen ist der Rhein-Main Airport in Frankfurt. Übernachtung In Bad Nauheim gibt es viele Unterkünfte aller Kategorien und Größen. Übernachtungsmöglichkeiten findet man z.b. im Internet unter oder bei Bad Nauheim Stadtmarketing & Tourismus GmbH : Tel.: , Fax: info@bad-nauheim.de, Hinweise GIST-Einführung: Fr., 20. Juni um 17:00 Uhr Überblick über die Erkrankung: Für neu diagnostizierte Patienten oder Betroffene, die ihr Wissen auffrischen möchten. Die Vorträge unserer GIST-Experten am Samstag bauen auf dieses GIST-Basiswissen auf. Come together: Fr., 20. Juni ab 18:30 Uhr Treffen der Teilnehmer am Vorabend des GIST-Forums: Wiedersehen, Kennenlernen, Gespräche, Imbiss in ungezwungener Atmosphäre. Für Sie eine erste Chance, andere Patienten zu treffen und sich auszutauschen. Große Nachmittagspause: Sa., 21. Juni um 15:00 Uhr Das hatten sich Teilnehmer in 2007 gewünscht: Mehr Zeit zwischen den Vorträgen, um sich zu unterhalten oder etwas zu unternehmen: z.b. im LH-Café, in einer Spiele-Ecke oder beim Waldspaziergang. Zwei Workshop-Runden: So., 22. Juni ab 10:00 Uhr Sie können sich bereits mit Ihrer Anmeldekarte für einen dieser Workshops registrieren lassen. Ein Tipp: Falls Sie zu zweit kommen, buchen Sie doch unterschiedliche Angebote, um von verschiedenen Themen zu profitieren.

4 Programm: Vortag Freitag, 20. Juni Zeit: Thema/Referent(en): 16:00 Check-in erster Teilnehmer (Landesärztekammer) 17:00 VorMeeting (Landesärztekammer) 90 Min. GIST-Einführung: Einsteiger- und Auffrischer-Kurs M. Wartenberg 18:30 Come together: Freiwilliges Treffen der Teilnehmer am Vorabend des GIST-Forums: Wiedersehen, Kennenlernen, Gespräche, Imbiss Programm: 1. Tag Samstag, 21. Juni Ab 9:00 Check-in weiterer Teilnehmer (Landesärztekammer) 10:00 Offizieller Beginn des 5. GIST-Forums Begrüßung/Organisatorisches K. Pelzing / M. Wartenberg 10:15 GIST-Session 1 Pathologie (60 Min.) Was passiert eigtl. mit Tumorgewebe? Welche Aufgaben/Leistungen/Tätigkeiten übernimmt der Pathologe? Pathologie der GIST: Erstdiagnose und Risikoklassen nach Fletcher und Lasota/Miettinen Dr. Florian Haller, Göttingen Mutationsanalyse GIST: Was sind Exons? Was ist Mutationsanalyse? Wie funktioniert sie? Wofür ist sie derzeit relevant? PD Dr. Eva Wardelmann, Bonn 11:15 Kurze Pause (15 Min.) 11:30 GIST-Session 2 Chirurgie (60 Min.) Optionen je Diagnose/Erkrankungsstadium: - Lokal begrenzter, operabler Primärtumor (adjuvante Therapie) - Größerer, schwer operabler GIST (neoadjuvante Therapie) - Metastasierte Erkrankung (inkl. neuer EORTC-Studie) - Lokaler und systemischer Progress Prof. Dr. Peter Hohenberger, Mannheim 12:30 Mittagspause (75 Min.) 13:45 GIST-Session 3 Medikamentöse Therapie (75 Min.) Target-Therapie mit Imatinib Target-Therapie mit Sunitinib Nebenwirkungsmgt. bei den Target-Therapien Prof. Dr. Hans-Jochen Schütte, Düsseldorf

5 Zeit: Thema/Referent(en): 15:00 Nachmittagspause / Kaffee / Freizeit 16:30 GIST-Session 4 Progress / Klinische Studien (75 Min.) Therapie fortgeschrittener GIST: - Vorgehen bei Progression Verifizierung - Welche Optionen/Therapiekonzepte gibt es? - Laufende und kommende klinische Studien - Substanzen wie z.b. Sorafenib im Off-Label-Use PD Dr. Peter Reichardt, Bad Saarow Berlin 17:45 GIST-Session 5 Leben mit GIST! (45 Min.) Alltagsfragen an die Referenten Prof. Dr. Schütte, PD Dr. Reichardt, Dr. Schlemmer 18:30 Schluss erster Tag 19:00 Abend-Dinner Programm: 2. Tag Sonntag, 22. Juni 9:00 Podiumsgespräch : Arzt-Patienten-Kommunikation Mit GIST-Patienten, GIST-Medizinern und einer Psychologin: Erfahrungen, Meinungen, Hilfen 9:50 Pause (20 Min.) 10:10 Workshop-Runde 1 Patient nach Magenentfernung (Gastrektomie) Nebenwirkungsmgt. bei Target-Therapien Dr. Marcus Schlemmer, München-Großhadern Derzeitige Patienten unter Nilotinib und derzeitige/künftige Patienten unter Sorafenib PD Dr. Peter Reichardt, Bad Saarow Berlin 10:50 Wechselpause zwischen den Workshops 11:00 Workshop-Runde 2 Tanztherapie Kunsttherapie Meditation 11:40 Pause (20 Min.) 12:00 Zwei Gesprächsrunden Krankheitsbewältigung (Patienten) Gesprächsrunde für Begleiter/Angehörige 13:00 Offizielles Ende 5. GIST-Forum Verabschiedung/Ausblick K. Pelzing / M. Wartenberg Mittagspause (45 Min.) 5

6 Wichtige Informationen und Anmeldung Teilnahme/Kosten: Der Verein Das Lebenshaus e.v. übernimmt die Kosten für Organisation, Räumlichkeiten, Technik, Referentenreisen, Tagungspauschalen, Mittag-/Abendessen Die Teilnehmer tragen: einen minimalen Kosten-/Teilnahmebeitrag von nur 20,-- EUR je Person (vor Ort zahlbar) ihre individuellen Anreisekosten per Auto, Bahn, Flug, etc. die Übernachtung in Bad Nauheim oder der Umgebung Extras wie Getränke zu den Mahlzeiten oder Parken Unterstützung/Honorare: Wir weisen darauf hin, dass die Engagements der Referenten honorarfrei erfolgen. Der Verein als Veranstalter trägt nur die Reisekosten. Sponsoring: Die Durchführung der Veranstaltung wird dankenswerterweise von den Firmen Novartis Deutschland und Österreich und Pfizer Deutschland unterstützt. Die Firmen üben jedoch keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung aus. Kooperationen des Vereins Das Lebenshaus e.v. mit Pharmafirmen erfolgen nach jederzeit einsehbaren schriftlich fixierten Richtlinien für Finanzierungsvereinbarungen. Anmeldung: Mit dem folgenden Formular bis spätestens 9. Juni 2008 Bitte trennen Sie das Formular einfach ab und schicken Sie es vollständig ausgefüllt per Post an: Das Lebenshaus e.v. - Selbsthilfe GIST Usa-Strasse 1 D Bad Nauheim oder mit den benötigten Formular-Angaben per an: gistforum08@lebenshauspost.org Telefonische Anmeldungen (Mo. Fr. 9:00 bis 17:00 Uhr): Tel: +49 (0) Die Anzahl der Teilnehmer ist auf 200 Personen begrenzt. Die Vergabe der Plätze erfolgt nach Reihenfolge des Eingangs der Anmeldungen. Unterstützt durch Spenden von: 6

7 Das Lebenshaus e.v. Selbsthilfe GIST 5. GIST-Forum Usa-Strasse Bad Nauheim Deutschland Verbindliche Anmeldung 5. GIST-Forum o Ja, ich/wir nehme/n am 5. GIST-Forum für Patienten und Begleiter vom 20. bis 22. Juni 2008 in Bad Nauheim teil. (Kosten-/Teilnahmebeitrag vor Ort nur 20,-- EUR pro Person) o Ich bin/wir sind Lebenshaus-Mitglied(er) o Ich komme allein o Ich bringe als Begleiter/in mit: o Er/Sie möchte an der Gesprächsrunde für Begleiter am Sonntag, 22. Juni von 12:00 bis 13:00 Uhr teilnehmen o Ja, ich/wir möchte/n am Freitag, 20. Juni von 17:00 bis 18:30 Uhr an dem VorMeeting GIST-Einführung (Einsteiger-/Auffrischer) teilnehmen. o Ja, ich/wir möchte/n am Freitag, 20. Juni ab 18:30 Uhr am Come together teilnehmen. o Ja, ich/wir möchte/n am Samstag, 21. Juni ab 19:00 Uhr am Abend-Dinner teilnehmen o Ja, ich/wir möchte/n am Sonntag, 22. Juni noch am Mittagessen um 13:00 Uhr teilnehmen.

8 Anmeldedaten (Bitte in Druckbuchstaben ausfüllen!) Name:...Telefon:... Vorname:...Telefax:... Straße / Nr.:...Mobil:... PLZ / Ort: Geburtsdatum:...Beruf:... GIST seit:...behandlung in:... Sonntag: Workshop-Runde 1 Sonntag: Workshop-Runde 2 Ich/Wir nehmen teil an Ich/Wir nehmen teil an (bitte vorne einfach die Personenzahl eintragen) (bitte vorne einfach die Personenzahl eintragen) Patienten nach Gastrektomie Tanztherapie Nebenwirkungsmanagement Kunsttherapie Patienten unter Nilotinib oder Sorafenib Meditation... Ort, Datum - Unterschrift für die verbindliche Buchung