Patienteninformation zur Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa

Transkript

1 Dr. med. Gerald Poschmann Internist Gastroenterologie Qualitätsnetz Gastroenterologie Dok.Typ VA QEP Dok.Refernznummer Ziel 2, (Kernziel), Patienteninformation Rev.-Stand Rev 00 Ersterstellung / Überarbeitung Dr. med. Gerald Poschmann Patienteninformation zur Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa Inhaltliche / Fachliche Prüfung Dr. med. Hessen Gerald Poschmann Veröffentlichung / Freigabe Dr. med. Gerald Poschmann Patienteninformation zur Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa Basierend auf den Grundpfeilern "Evidenz"stärke, Konsensusstärke und Anwendbarkeit wurde eine Einteilung der Empfehlungsstärken vorgenommen (siehe auch: Verfahren zur Konsensbildung): Einstufung A B C D Bedingung sehr empfehlenswert Empfehlenswert Optional (mögliche Handlungsweise) keine empfehlende Aussage Die Empfehlungsstärke wird in dem folgenden Text jeweils in Klammern angegeben. 1. Klinische Diagnostik Vor weiterer Diagnostik sollte eine Erhebung der Krankheitsgeschichte und eine körperliche Untersuchung erfolgen (A). Hauptsymptome sind: Blutige Durchfälle, erhöhte Stuhlfrequenz, vermehrter Stuhldrang, spontane nächtliche Stuhlentleerung, beständiger schmerzhafter Stuhldrang, Gefühl der unvollständigen Stuhlentleerung und Fieber (B). In der Labordiagnostik wird anfangs und im Verlauf die Bestimmung von CRP, alternativ BSG und Blutbild empfohlen. Ergänzend wird die Überprüfung erhöhter Leberwerte, insbesondere der!-gt und AP empfohlen (B). Bei Kindern kann zur Feststellung der entzündlichen Aktivität eine Bestimmung von Calprotektin oder Laktoferrin im Stuhl erfolgen. Dies erlaubt aber keine Differenzierung zwischen infektiösen und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (A). Antikörpertests wie gegen weiße Blutkörperchen (panca), gegen Zellmembran von Hefen (ASCA) und gegen Pankreasazinuszellen (PAB) werden nicht allgemein empfohlen (B), können jedoch z.t. bei Colitis indeterminata helfen (A). Bakteriologische Stuhluntersuchungen sind in der Anfangsdiagnostik und beim fulminanten (außergewöhnlich heftigen) Schub (siehe dort) erforderlich, ggf. auch beim Rückfall sinnvoll (B). Zur Anfangsdiagnostik gehört eine komplette Ileokoloskopie mit Gewebeentnahmen aus Rev 00 Seite 1 von 18

2 jedem untersuchten Darmsegment, unabhängig vom Befallsmuster (B). Bei akutem schwerem Krankheitsbeginn kann eine Sigmoidoskopie zunächst ausreichend sein. Zur Sicherung der Diagnose ist eine Kontrolldarmspiegelung mit Entnahme einer Gewebeprobe in einem Intervall erforderlich (C), wobei die Zeitdauer bis zur Kontrolluntersuchung vom jeweiligen Krankheitsverlauf abhängt (B). Die hochauflösende Videoendoskopie ist der Standard (C). Zur Abklärung der Wertigkeit im Sinne von gut- oder bösartig ist bei endoskopisch nicht passierbaren Verengungen eine ergänzende Diagnostik erforderlich. Jede Verengung bei CU ist verdächtig, bösartig zu sein (C). Die hochauflösende abdominelle Sonografie (Ultraschalluntersuchung des Bauchraumes) sollte ein Bestandteil sowohl der Anfangs- als auch der Verlaufsdiagnostik sowie bei Verdacht auf Komplikationen sein (B). Keinen Stellenwert in der Erstdiagnostik haben: o Kolon-Doppelkontrastuntersuchung (B) o Leukozytenszintigraphie (A) o MRT -Colonographie (B) o CT-Colonographie (B) o Kapselendoskopie (A) o MR-Enteroklysma, CT-Sellink oder konventionelles Enteroklysma können zur Abgrenzung eines Morbus Crohn sinnvoll sein (B). 2. Histopathologische Diagnostik (Diagnose krankhafter Veränderungen der Körpergewebe) Im Rahmen der Entzündungsdiagnostik bilden feingewebliche Untersuchungen von entnommenen Gewebeproben einen wichtigen Baustein. (B) Um die Möglichkeiten der Diagnostik krankhaften Gewebes effizient nutzen zu können, sind erforderlich: Entnahmen von Gewebeproben aus dem terminalen Ileum, dem Rektum und jedem Darmsegment aus mit bloßem Auge sichtbar betroffenen und freien Abschnitten des Kolons (C) o Informationen über die vorausgegangene Therapie und Diagnostik (z. B. Stuhlkultur) (C) o Informationen über die Krankheitsdauer (C) o Der Endoskopiebefund (C). Es sollte eine standardisierte Erhebung der oben genannten Befunde erfolgen. Die Diagnostik krankhaften Gewebes schließt Untersuchungen zum Nachweis bzw. Ausschluss von IEN (früher Dysplasie genannt) mit ein. Die Klassifikation von IEN erfolgt gemäß den Kriterien der WHO. Die Diagnose einer IEN ist durch eine externe Referenzbegutachtung zu bestätigen (B/C). 3. Ernährung Aussagen Als Folge der CU sind sowohl allgemeine Mangelernährung als auch spezifische Mangelzustände beschrieben (C). Wenn ein Patient mit CU im Schub einer Krankenhausbehandlung bedarf, führt eine gleichzeitige Mangelernährung zu einer verlängerten Verweildauer (B). An spezifischen Mangelzuständen sind Anämie, Eisenmangel, Folsäuremangel und Osteopenie beschrieben (A, B) Rev 00 Seite 2 von 18

3 Zur Diagnose von etwaigen Mangelzuständen sollten das Körpergewicht, der Body Mass Index (BMI) bzw. bei Kindern die Gewichts- und Längenperzentilen (Größe im Hundertstel- Wert) erhoben und das Blutbild bestimmt werden(a). Eine routinemäßige Messung von Vitaminen und Spurenelementen ist nicht erforderlich (C). Insbesondere bei der Verschlechterung des Krankheitsbildes, bei Gewichtsverlust und Verdacht auf selektive Mangelzustände sollte zusätzlich die Krankengeschichte unter Betrachtung der Ernährung dargestellt werden, vor allem, um einseitige Ernährungsweisen durch diätetische Maßnahmen auszuschließen (C). Bei Mangelzuständen, gleichgültig ob es sich um generelle Mangelernährung, spezifische Mängel oder auch fehlerhafte Nahrungszufuhr handelt, sollte eine Ernährungstherapie begonnen werden (A). Vor einer Operation ist eine Ernährungstherapie bei Erwachsenen dann angezeigt, wenn ein Gewichtsverlust von mehr als 10 % in den letzten 6 Monaten vor der Operation stattgefunden hat und das Serumalbumin (Eiweiß im Blutplasma) = 30g/l liegt (C). Bei Kindern ist eine Ernährungstherapie bei einem Perzentilensprung angezeigt (B). Bei nachgewiesenem Eisenmangel und Anämie ist ein Ersatz von Eisen bei Remission oral oder ggf. intravenös im Schub oder chronisch aktiven Verlauf angezeigt (A). Bei nachgewiesenem Vitamin-, Kalzium- oder Spurenelementmangel bzw. bei Risikogruppen sollte nach den üblichen klinischen Kriterien ersetzt werden (C). Wie bei allen Erkrankungen gilt für die Durchführung einer Ernährungs- bzw. Substitutionstherapie auch bei der CU die ernährungstherapeutischen Grundsätze einer Stufentherapie: Ernährungsberatung, zusätzliche Ernährung durch Trinknahrung, Sondennahrung, parenterale Ernährung (A). Ein Einfluss ernährungstherapeutischer Maßnahmen auf die Krankheitsaktivität in der akuten Phase oder bei chronisch-aktiver CU ist generell nicht belegt (A). Trotzdem kann die totalparenterale oder enterale Ernährung insbesondere bei fulminanter CU angezeigt sein (C). Für die Wirksamkeit einer speziellen Diät oder Ernährungstherapie zur Erhaltung der Ruhephase der Krankheit liegen keine gesicherten Daten vor (A). Erste Untersuchungen weisen auf eine remissionserhaltende Wirkung von Plantago-ovata-Samenschalen hin. Eine generelle Therapieempfehlung kann daraus jedoch derzeit noch nicht abgeleitet werden (C). Erläuterung Zur nachgewiesenen Wirksamkeit von Probiotika (lebende Bakterien mit günstigem Einfluss auf die Entzündung) (E. coli Nissle) wird auf den Abschnitt "Remissionserhaltung" verwiesen, da es sich hierbei nicht um eine ernährungstherapeutische Maßnahme im eigentlichen Sinne handelt. Empfehlung Spezielle Ernährungsempfehlungen nach Kolektomie mit oder ohne Pouch-Anlage können nicht gegeben werden (B/C). 4. Akuter Schub Aussagen Der akute Schub einer CU ist durch die typischen klinischen Beschwerden, d.h. blutige Durchfälle und ggf. schmerzhaften Stuhldrang, verbunden mit Unterbauchkrämpfen, charakterisiert. Bezüglich der sonstigen Diagnostik wird auf "Klinische Diagnostik" verwiesen (C). Die Definition eines akuten Schubs hängt von Beschwerdedauer und -intensität ab. Bei geringen Beschwerden kann es notwendig sein, länger als 7 Tage zu warten, um banale Befindensänderungen von einem Krankheitsschub abzugrenzen (C) Rev 00 Seite 3 von 18

4 Vor Einleitung einer Standardtherapie sollte die Diagnose gesichert sein (siehe Klinische Diagnostik). Eine infektiöse Colitis sollte zumindest im Rahmen der Primärdiagnostik bestmöglich ausgeschlossen werden (C). Auch bei Widerauftreten der CU wird die Anwendung einer Therapie durch den klinischen Verlauf begründet und nicht durch die Endoskopie (C). Der Therapieerfolg wird anhand der Besserung der Beschwerden beurteilt (C). Der Schub leichter bis mittlerer Aktivität bei linksseitiger CU soll bevorzugt am Ort der Entzündung mit Aminosalizylaten therapiert werden: Bei Entzündung des Rektums mit Zäpfchen, bei Entzündung des Rektums und Sigmas mit Einläufen oder Schäumen (A). Bei Ausdehnung bis zur linken Biegung (Flexur) erscheint eine rektal/orale Kombination sinnvoll. Bei lokaler Anwendung sind Aminosalizylate den Steroiden überlegen. Die ausreichende Dosis zur Erzielung einer Inaktivität der Krankheit beträgt 1 g 5-ASA pro Tag. Höhere Dosen bis 4 g/tag sind nicht wirksamer (A). Bei Kindern muss die Dosis individuell angepasst werden (C). Bei Nichtansprechen sollten auf der Basis von Primärtherapiestudien zusätzlich Steroide als Einlauf/Schaum verabreicht werden (B). Dabei ist Budesonid (2 mg täglich) nebenwirkungsarm und in mehreren Studien wirkungsgleich verglichen mit systemisch wirksamen Steroiden (B). Die empfohlene Behandlungsdauer liegt bei mindestens 4 Wochen. Bei Versagen der lokalen Therapie sollten systemisch wirksame Steroide oral verabreicht werden (B). Die Primärbehandlung des schweren Schubes einer linksseitigen CU sollte mit oral verabreichten systemisch wirksamen Steroiden in Kombination mit lokaler Anwendung von Mesalazin erfolgen (B). Zwischen 40 und 60 mg täglich besteht vermutlich kein Wirkunterschied (A). Bei schwerer nicht auf eine Therapie ansprechender linksseitiger CU sollten oral oder intravenös verabreichte, systemisch wirksame Steroide mit Dosissteigerung eingesetzt werden (B). Zur Primärbehandlung des Schubes leichter bis mittlerer Aktivität bei ausgedehnter CU werden oral verabreichte Aminosalizylate eingesetzt (Dosis: 3 bis 4,8 g 5-ASA pro Tag) (A). Bei Nichtansprechen auf Aminosalizylate sollten zusätzlich systemisch wirksame Steroide oral verabreicht werden (B). Der schwere Schub einer ausgedehnten CU sollte primär mit systemisch wirksamen Steroiden behandelt werden (A). Ob oral oder intravenös verabreicht, hängt vom Allgemeinzustand des Patienten ab (C). Meist wird von Beginn an mit oralen Aminosalizylaten kombiniert (D). Liegen massive Gründe gegen eine Steroidgabe (z.b. schwerste psychische Erkrankungen durch Kortikosteroide) vor, kann vorzugsweise Cyclosporin in einer Dosis von 4 mg/kg KG/Tag intravenös gegeben werden (A). Bei Therapieversagen werden (falls noch nicht erfolgt) systemisch wirksame Steroide intravenös verabreicht eingesetzt (C). Ist diese Behandlung wirkungslos, nimmt das Krankheitsbild einen chronisch-aktiven oder fulminanten Verlauf und sollte nach den hierfür entwickelten Therapieprinzipien behandelt werden (siehe dort). 5. Fulminanter Schub Der fulminante (außergewöhnlich heftige) Schub ist durch folgende klinische Symptome gekennzeichnet: o hohes Fieber (> 38,5 C) o Herzrasen o häufige blutige Durchfälle o Gewichtsabnahme und reduzierter Allgemeinzustand Rev 00 Seite 4 von 18

5 o Blutarmut und erhöhte Entzündungsparameter (C). Eine Röntgenübersicht des Bauchraumes sollte die Frage nach einem toxischen Megakolon mit einem Durchmesser > 6 cm (B) klären. Die hochauflösende Sonographie durch einen erfahrenen Untersucher kann die Primärdiagnostik sinnvoll ergänzen (B). Eine Rektosigmoidoskopie sollte zur Ausschluß-Diagnostik und Beurteilung des Schweregrades durchgeführt werden (B). Da eine fulminante Colitis oder ein toxisches Megakolon auch bei einer Darminfektion auftreten kann, sollten Stuhlkulturen zunächst auf krankheitserregende Keime (C) und auf durch Antibiotika verursachte Darmentzündung (Clostrium difficile Toxin A) (B) sowie angemessen auf Herpesviren/Cytomegalieviren (C) untersucht werden. Das toxische Megacolon sowie akute Darmblutungen im unteren Darmabschnitt bei CU stellen Sonderformen des fulminanten Schubes dar (A). Fehlen einzelne Parameter, schließt dies einen fulminanten Schub nicht aus (C). Der Krankheitsverlauf lässt sich nach drei Tagen anhand von Stuhlfrequenz, CRP und Temperatur weitgehend abschätzen (C). Die Behandlung erfolgt stationär in fachbereichsübergreifender Abstimmung zwischen Internisten bzw. Kinderärzten und Chirurgen (C). Eine übliche Schubtherapie wird nur dann eingeleitet, wenn keine Notwendigkeit zu einer Operation besteht (C). Bei der Behandlung des fulminanten Schubes werden systemisch wirksame Steroide intravenös gegeben (A); wenn sich dies verbietet, kann an erster Stelle Cyclosporin A intravenös gegeben werden (A). Die Steroidgesamtdosis sollte 1 bis 1,5 mg Prednisolonäquivalent/kg Körpergewicht/Tag betragen und kann auf mehrere Dosen verteilt werden (B). Zusätzlich zur Gabe von Flüssigkeit und Elektrolyten (Salzlösungen) sollte eine intravenöse Ernährung erfolgen (C). Die zusätzliche Gabe von Aminosalizylaten ist nicht sinnvoll (C). Nach Versagen der zunächst eingesetzten Therapie sollte, nach Abwägen der Notwendigkeit einer Operation, eine zusätzliche, das Immunsystem unterdrückende Therapie mit Cyclosporin (2-4 mg/kg Körpergewicht pro Tag) als intravenöse Dauerinfusion eingeleitet werden (A). Wahlweise kommt Tacrolimus (0,01 mg/kg Körpergewicht pro Tag) infrage (B). Die Kontrolle der Wirkspiegel und ggf. die Dosisanpassung ist zur Vermeidung von Vergiftungserscheinungen notwendig (C). Nach Überwinden der Akutphase sollte auf orale Gabe umgestellt und je nach festgestellter Wirkung, meist für 3-6 Monate, angewendet werden (C). Nach dem Ansprechen sollte mit Azathioprin (später Wirkungseintritt von 3 bis 6 Monaten) als Erhaltungstherapie (2-2,5 mg/kg Körpergewicht pro Tag) begonnen werden (A). Bei Therapieversagen ist die Operation notwendig (A). Infliximab (A) oder Leukozytenapharese (Verfahren, um weiße Blutzellen aus dem Blut herauszufiltern) (B) erscheinen nicht sinnvoll und sollten außerhalb von Studien nicht angewandt werden. 6. Chronisch aktiver Verlauf Ein chronisch aktiver Verlauf ist gekennzeichnet durch ein Andauern der klinischen Symptome trotz einer angemessenen medikamentösen Therapie, die zwar eine Besserung, jedoch keine vollständige und dauerhafte (< 2 Rezidive pro Jahr) Remission bewirkt. Der Begriff der chronischen Aktivität kann entsprechend einer medikamentösen Stufentherapie auf verschiedene Therapieprinzipien bezogen werden (C). Wichtig ist der Ausschluss einer bakteriellen Superinfektion (incl. Clostridien) und bei einem auf Steroide nicht ansprechendem Verlauf eine adäquate Diagnostik von Herpesviren. Orale systemisch wirksame Steroide sind zur Dauertherapie aufgrund ihrer Nebenwirkungen in der Regel nicht angezeigt (C) Rev 00 Seite 5 von 18

6 Bei chronisch aktivem Verlauf ist neben der Option einer operativen Entfernung des Dickdarms die Gabe von Azathioprin / 6-Mercaptopurin als Therapie etabliert (A/C). Die Dosis liegt für Azathioprin bei 2-2,5 mg/kg/tag, für 6-Mercaptopurin bei 1-1,5 mg/kg/tag (A/C). Für Kinder liegt die Dosis bei 1,5-2,5 mg/kg/tag für Azathioprin und bei 1-1,5 mg/kg/tag für 6-Mercaptopurin (C/C). Ein Therapieversagen kann frühestens nach 6 Monaten bewertet werden (A). Bei Azathioprinnebenwirkungen kann außer im Fall einer durch Azathioprin hervorgerufenen Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung) und einer Leukopenie (Verminderung der weißen Blutkörperchen) ein Therapieversuch mit 6-Mercaptopurin durchgeführt werden (C). Bei Wirksamkeit sollten eine Therapiedauer von mindestens 4 Jahren angestrebt werden (C). Unter Azathioprin/ 6-Mercaptopurin sollten das Blutbild und die Leberwerte regelmäßig (nach 1,2,4,8,12 und allen12 weiteren Wochen) kontrolliert werden, bei Bauchschmerzen zusätzlich die Lipase (A). Methotrexat kann im Einzelfall bei Erwachsenen und Kindern erwogen werden (C). Die Anfangsdosis beträgt mg (oral, in den Muskel oder unter die Haut gespritzt) je Woche (Kinder: 15mg/m2 Körperoberfläche), später mg/ Woche (C). Regelmäßige Blutuntersuchungen (Blutbild, Leberenzyme) müssen auch hier erfolgen. Die Gabe von Tacrolimus (0,1-0,2 mg/kg Körpergewicht /Tag) oral (C) und der Einsatz einer Leukozytenapherese (B) können im Einzelfall erwogen werden. Die Anwendung von Infliximab ist zurzeit nicht angezeigt (A). Zum Einsatz von Antibiotika kann bisher keine eindeutige Empfehlung gegeben werden (D). Ernährungstherapeutische Maßnahmen (Diätberatung, Trinknahrung, enterale Ernährung oder parenterale Ernährung) haben bisher keinen Stellenwert (A). Als wichtige Alternative zur bzw. bei Versagen einer medikamentösen Dauertherapie ist die Möglichkeit einer operativen Entfernung des Dickdarms zu besprechen (C). 7. Remission inaktive Erkrankung nach akutem Schub (Ruhephase) Die Remission der CU wird klinisch definiert. Kriterien der Remission sind Abwesenheit von Durchfällen (nicht mehr als 3 Stühle täglich, kein sichtbares Blut im Stuhl sowie keine durch die CU bedingten Darmbeschwerden oder Beschwerden außerhalb des Darmes z. B. Gelenkentzündungen) (C). Bei gesicherter Diagnose der CU sollte eine remissionserhaltende Therapie erfolgen. Mittel der ersten Wahl sind Aminosalizylate oral oder rektal (A). Unter Abwägung von Wirksamkeit und Nebenwirkungsprofil erscheinen verschiedene Präparate gleichwertig (A). Orale und rektale Einnahmewege sind wirksam. Ihr Einsatz hängt vom Befallsmuster ab (A). Aufgrund der vorliegenden Daten lässt sich eine optimale Dosis nicht festlegen. Wie in nachfolgender Tabelle dargestellt, sollten Dosen verwendet werden, für die die Wirksamkeit nachgewiesen wurde. Oral: Rektal: SASP 5-ASA Olsalazin Bei linksseiter CU: 5-ASA-Einläufe: 2 g/d 1,5 g/d 1,0 g/d - 1 g/d oder - 4 g jeden 3. Tag oder Rev 00 Seite 6 von 18

7 - 4 g/d jeweils an den ersten 7 Tagen des Monats Bei Entzündung des Rektums: (Mastdarm) - 5-ASA-Suppositorien 2 x 500mg/d oder - 1g/d dreimal die Woche Die remissionserhaltende Therapie sollte mindestens 2 Jahre durchgeführt werden, der Nutzen einer weiteren remissionserhaltenden Therapie ist nicht belegt (A). Um die Entstehung von Colitis-assoziierten Karzinomen zu vermindern, ist der Einsatz von 5 Aminosalizylaten auch sinnvoll. Bezüglich einer sinnvollen Therapiedauer wird auf den Abschnitt Karzinomprophylaxe verwiesen. Ein Versagen der primären remissionserhaltenden Therapie ist dann gegeben, wenn ein Rezidiv trotz einer geeigneten remissionserhaltenden Therapie auftritt (C). Die Wahl einer Alternative hängt in entscheidendem Maße von der individuellen klinischen Situation (Krankheitsaktivität und Befallsmuster) des Patienten ab (C). Möglichkeiten sind eine oral /rektale Kombinationstherapie mit Aminosalizylaten (A), eine Erhöhung der oralen Dosis (A) oder eine Therapie mit Azathioprin/6-Mercaptopurin (A). Weitere medikamentöse Therapiemöglichkeiten müssen gegen eine Operation abgewogen werden (A). Steroide sind für die Remissionserhaltung nicht geeignet (A). Bei Unverträglichkeit von Aminosalizylaten oder beim Vorliegen anderer Gründe sollte der nicht krankheitserregende Escherichia coli Stamm Nissle 1917 eingesetzt werden (A). 8. Karzinomprophylaxe Krebs-Vorbeugung Aussage Das Risiko an Dickdarm- oder Mastdarmkrebs zu erkranken ist bei CU-Patienten im Vergleich zur Normalbevölkerung deutlich erhöht (A). Es steigt mit der Ausdehnung und Dauer der Erkrankung an und wird durch das Vorhandensein einer PSC zusätzlich erhöht (A). Mit Ausnahme von Gallengangkrebs treten bösartige Tumore außerhalb des Darmtraktes nicht gehäuft auf (B). Zur medikamentösen Krebsvorsorge können 5-ASA-Präparate eingesetzt werden (B). Bei gleichzeitig bestehender PSC und einer CU kann zur Krebsvorsorge Ursodeoxycholsäure eingesetzt werden (A). Die ergänzende Gabe von Folsäure hat keinen eindeutigen Stellenwert in der Krebsvorbeugung (B). Erläuterung Eine Fortführung der 5-ASA Therapie zur Krebsvorsorge sollte mit dem Patienten individuell anhand vorliegender Risikofaktoren besprochen werden. Sie ersetzt nicht die Notwendigkeit einer regelmäßigen endoskopischen Überwachung. Da die mit der CU zusammenhängende Krebssterblichkeit durch eine endoskopische Überwachung gesenkt werden kann, sind regelmäßige Dickdarmspiegelungen mit Entnahme von Stufenbiopsien (alle 10 cm Entnahme von 3-5 Gewebeproben) angezeigt (B). Bei Patienten mit subtotaler/totaler CU sollte ab dem 8. Jahr bzw. bei linksseitiger CU ab dem 15. Jahr nach Diagnosestellung jährlich eine komplette Spiegelung des Rev 00 Seite 7 von 18

8 Dickdarms mit Entnahme von Stufenbiopsien erfolgen (B). Nach subtotaler Dickdarmentfernung mit verbliebenem Rektumstumpf sollte analog eine jährliche Rektoskopie erfolgen (B). Die Spiegelung und somit auch die Entnahme der Stufenbiopsien sollten nach Möglichkeit in einer Remission der CU erfolgen. Dies ist wichtig, da sonst die Abgrenzung von entzündlichen Veränderungen gegenüber Veränderungen, die aufgrund einer beginnenden bösartigen Entartung entstehen, schwierig sein kann (C). Es sind insgesamt Gewebeproben aus allen Dickdarmabschnitten zu entnehmen (B). Die Gewebeproben sollten aus allen auffälligen Bereichen aber auch aus unauffälliger Schleimhaut entnommen werden (B). Bei Nachweis eines adenomatösen Polypen (= gutartige Wucherung der Schleimhaut) im Dickdarm bei einem Patienten mit bekannter CU reicht als therapeutische Maßnahme die endoskopische Entfernung des Polypen aus, wenn im Restdickdarm durch viele Stufenbiopsien keine IEN nachgewiesen wird (B). Der Nachweis von beginnenden bösartigen Abnormalitäten der Darmschleimhautzellen sollte stets durch einen auswärtigen Referenzpathologen bestätigt werden. Bei fraglichen IEN ist eine endoskopische Kontrolle nach Intensivierung der antientzündlichen Therapie innerhalb von 3-6 Monaten durchzuführen (B). Bei eindeutiger, durch einen auswärtigen Referenzpathologen bestätigter hochgradiger IEN ist eine komplette Entfernung des Dickdarmes inkl. Rektum zu empfehlen (B). Bei Nachweis einer niedriggradigen IEN und deren Bestätigung durch einen auswärtigen Referenzpathologen scheint eine komplette Entfernung des Dickdarms inkl. Rektum nicht zwingend erforderlich zu sein (relative Operationsindikation) (B). Erläuterungen Bei Vorliegen einer niedriggradigen IEN muss das Vorgehen bei jedem Patienten unter Berücksichtigung der Risikofaktoren und evtl. zusätzlicher Krankheiten individuell besprochen werden. Die Anzahl der entnommenen Biopsien bei einer Überwachungskoloskopie ist ein entscheidender Faktor um IEN oder Darmkrebs zu finden. Es ist anzustreben je 4 Gewebeproben in 10 cm Abständen aus allen Dickdarmabschnitten zu entnehmen. Viel versprechende Ergebnisse wurden in den letzten Jahren zu verfeinerten endoskopischen Untersuchungsmethoden Chromo- (Färbe-) und Zoomendoskopie, Durchflusszytometrie) und genetischen Analysen vorgestellt. Diese diagnostischen Verfahren haben bislang noch keinen Stellenwert in der Routinediagnostik. Als Alternative zur endoskopischen Überwachung ist die vorbeugende Entfernung des kompletten Dickdarms inkl. Rektum dem Patienten zu erläutern. 9. Chirurgie Ein Darmdurchbruch oder eine lebensbedrohliche Blutung stellen Notfallsituationen dar und müssen sofort operiert werden (A). Eine dringende Operation wird auch erforderlich o bei einem medikamentös nicht beeinflussbaren fulminanten Schub (C) o bei einem medikamentös nicht beeinflussbaren toxischen Megakolon (C) o bei einer anhaltenden Blutung, die mittels Medikamenten nicht zum Stillstand kommt(c). Ein Dickdarmkrebs und/oder der Nachweis einer hochgradigen IEN stellen eine absolute Operationsindikation dar. (A). Eine in ihrer Wertigkeit (gut- oder bösartig) nicht klärbare, suspekte Stenose (Verengung) ist ein Grund für eine zeitlich geplante Operation (C). Der Nachweis einer DALM stellt eine Indikation zur Proktokolektomie dar (C). Vor einer Operation ist eine unabhängige, externe Begutachtung der Gewebeproben durch einen Rev 00 Seite 8 von 18

9 Referenzpathologen zur Bestätigung des Befundes erforderlich. Operationsgrund ist auch ein schwerer, trotz Einsatz das Immunsystem hemmender und anderer Medikamente nicht beeinflussbarer Krankheitsverlauf. (C). Ein weiterer Operationsgrund sind Wachstumsstörungen bei Kindern und Jugendlichen trotz angemessener konservativer Therapie (C). Bei einer durch einen externen Referenzpathologen bestätigten flachen niedriggradigen IEN besteht nur eine relative Notwendigkeit zur Koloproktektomie (C). In jedem Fall muss das Krebsrisiko innerhalb der nächsten Jahre mit dem Patienten besprochen werden (C). Ein möglicher Grund zur zeitlich geplanten Operation ergibt sich aus der häufig besseren Lebensqualität nach der OP, wobei insbesondere die Laufzeit, Ausdehnung und Aktivität der Erkrankung berücksichtigt werden sollte (C). Von besonderer Bedeutung ist dabei auch der Patientenwunsch, insbesondere unter dem Gesichtspunkt einer dauerhaften medikamentösen Therapie mit eventuellen Nebenwirkungen. Als Standardverfahren sollte die restaurative Proktokolektomie mit ileo-pouch-analer Anastomose (IPAA) durchgeführt werden. Zwischenzeitlich wird ein vorübergehendes Ileostoma angelegt (C). Gegen diese Operationsmethode stehen Inkontinenz oder ein Rektumkarzinom des Stadiums ct4 (A). Beim Rektumkarzinom (UICC-Stadium II und III) kann eine Dickdarmentfernung mit Pouch-Anlage erfolgen, wenn gleichzeitig eine Zusatztherapie in Form einer Bestrahlung und/oder Chemotherapie durchgeführt wird. Eine lang anhaltende Hautreizung um den After herum kann mit zinkhaltigen Salben, Chiron- Salbe oder Colestyramin-Salbe behandelt werden (C). Bei anhaltend hoher Stuhlfrequenz ohne Nachweis einer Entzündung des Pouches (Pouchitis) oder einer chirurgischen Komplikation empfiehlt sich die Gabe von Loperamid oder Tinctura opii, wahlweise auch Quellsubstanzen (Pektine, Flohsamen). Budesonid kann die Stuhlfrequenz durch Sekretionshemmung senken (C). 10. Pouchitis Empfehlung Die Pouchitis wird definiert als Entzündung im Pouch (operatives Verfahren zur Schaffung eines beutelförmigen Ersatzreservoirs aus Dünndarm) nach Ausschluss operativer Komplikationen oder anderer sekundärer Ursachen. Die Diagnose basiert auf der Symptomatik (Stuhlfrequenz, Blutung, Fieber), durch Endoskopie feststellbare Rötung, Schwellung infolge von Ansammlung wässriger Flüssigkeit, oberflächliche Gewebeverluste der Schleimhaut, Geschwürbildungen, Spontaneinblutungen, Fibrinbeläge, histologisch nachweisbaren Geschwürbildungen, Kryptenabszessen (entzündlichen Veränderungen in der Darmwand), Eindringen von weißen Blutkörperchen und Tastbefund des Enddarmes(C). Zur Therapie der plötzlich auftretenden Pouchitis bzw. eines akuten Schubes einer rezidivierenden Pouchitis sind primär Antibiotika (in erster Linie Metronidazol oder Ciprofloxacin) einzusetzen (A). Bei Versagen der Primärtherapie ist ein Antibiotikawechsel vorzunehmen (A). Alternativ kann mit einer Antibiotikakombination therapiert werden (B). Wirksam sind auch Budesonidklysmen (A). Eine entzündungshemmende Therapie mit 5-Aminosalizylsäure-Einläufen bzw. Zäpfchen kann versucht werden (C). Eine medikamentöse Vorbeugung nach Anlegen eines Pouches zur Vermeidung einer Pouchitis erscheint bisher nicht sinnvoll (D). Zur Therapie der chronischen wiederkehrenden/nicht beeinflußbaren Pouchitis kann das Probiotikum VSL#3 eingesetzt werden (A). Das Anlegen eines Entlastungsstoma oder die völlige Entfernung des Pouches sind angezeigt bei nicht beherrschbaren Komplikationen, nicht beherrschbarer Entzündung und bei Patientenwunsch (A). Nach etwa 3 Jahren sollte auch bei asymptomatischen (ohne Beschwerden) Patienten eine Pouchoskopie mit Histologie (Spiegelung des Pouches mit Entnahme von Gewebeproben) durchgeführt werden (C) Rev 00 Seite 9 von 18

10 11. Extraintestinale Manifestationen bei CU Krankheitserscheinungen außerhalb des Magen-Darm-Traktes Aussage Die Gelenkbeteiligung stellt die häufigste Krankheitserscheinung außerhalb des Magen- Darm-Traktes bei der CU dar (C). Es wird zwischen dem Befall des Achsenskeletts und der Gelenke der Gliedmaßen wie Arme oder Beine, der meist in Form von Gelenkschmerzen auftritt, unterschieden (C). Empfehlung Bei Gelenkbeteiligung in Verbindung mit einem Krankheitsschub erfolgt die Therapie im Rahmen der Behandlung der Grunderkrankung mit 5-ASA-haltigen Präparaten, Steroiden bzw. Medikamenten, die das Immunsystem hemmen. Bei Beteiligung der Gliedmaßengelenke sollte in erster Linie Sulfasalazin, alternativ Methotrexat eingesetzt werden (B). Bei chronischen Gelenkschmerzen sollte neben physikalischer Therapie eine Schmerztherapie mit Paracetamol oder Novaminsulfon durchgeführt werden (C). Bei der akuten Gelenkentzündung sollten symptomatische Maßnahmen wie Entlastung und Ruhigstellung akut betroffener Gelenke erfolgen (C). Aussage Klinisch ist die primär sklerosierende Cholangitis (PSC) die bedeutendste Erkrankung der Leber und der Gallengänge, die mit einer CU einhergehen kann. Für die Diagnostik einer PSC sollte die ERC (endoskopische retrograde Cholangiographie, Darstellung der Gallenwege) erfolgen (B). Ab Diagnosestellung einer PSC sollte eine Dauertherapie mit Ursodeoxycholsäure (15 bis 30 mg/kg Körpergewicht als Tablette) durchgeführt werden (A). Zusätzlich ist eine endoskopische Therapie einer funktionell wirksamen und erreichbaren Verengung der Gallengänge Aufdehnung, ggf. vorübergehende Plastikstentimplantation( Einsatz eines Plastikröhrchens) angezeigt (C). In fortgeschrittenen Stadien der PSC ist die Lebertransplantation die effektivste Behandlungsmöglichkeit (A). Aussage Typische Krankheitserscheinungen auf der Haut sind Erythema nodosum (rötliche Knötchen, die von einer Entzündung kleiner Gefäße im Unterhautfettgewebe herrühren) und seltener Pyoderma gangrenosum (entzündliche Reaktionen, die von der Wand der Blutgefäße ihren Ausgang nehmen und zu Veränderungen an Gefäßwänden führen können). Die medikamentöse Therapie entspricht der Therapie der Grunderkrankung. Zu Beginn sollte eine hochdosierte Behandlung mit Steroiden erfolgen (C). Bei Verdacht auf Krankheitserscheinungen am Auge bei CU ist eine augenfachärztliche Untersuchung erforderlich (A). Bei der akuten Entzündung der Aderhaut (Uveitis) der vorderen Augenabschnitte werden lokal wirksame Steroide empfohlen. Zusätzlich wird eine Pupillenerweiterung zur Therapie von Verkrampfungen und zur Vermeidung von Verklebungen durchgeführt (C). Die bevorzugte Methode zum Nachweis einer Osteoporose ist die Knochendichtemessung Rev 00 Seite 10 von 18

11 (DEXA) der Lendenwirbelsäule (A). Eine Knochendichtemessung sollte erfolgen bei Patienten o die mit höher dosierten systemisch wirksame Steroiden längerfristig therapiert wurden, und/oder o die eine chronische Entzündungsaktivität aufweisen durchgeführt werden (C). Im Rahmen einer längerfristigen Therapie mit systemisch wirksamen Steroiden muss eine vorbeugende Behandlung durch Ersatz von Kalzium und Vitamin D erfolgen (B). Die Behandlung der Osteopenie und der Osteoporose erfolgt durch die Gabe von Calcium und Vitamin D (A) bzw. Aminobisphosphonaten bei Knochenbrüchen (B). Aussage Neben den oben erwähnten Krankheitserscheinungen außerhalb des Magen-Darm-Traktes kann es in seltenen Fällen zu Krankheitserscheinungen im Bereich der Lunge, dem Herz, der Bauchspeicheldrüse, den Nieren sowie dem Nervensystem kommen. 12. Psychosomatik Aussage Der Einfluss psychosozialer Faktoren auf die CU-Entstehung scheint gering zu sein, es wird aber ein mäßiger Einfluss psychosozialer Faktoren auf den Verlauf der CU angenommen. Auffällige Persönlichkeitsmerkmale können eher als sekundäre, krankheitsbedingte Veränderungen interpretiert werden (A). Stressbelastungen können zu einer Krankheitsaktivierung führen (A). Die Krankheit hat einen Einfluss auf die psychische Situation der Patienten, wobei psychische Störungen ebenfalls den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität beeinflussen.bei Erkrankung im Kindesalter scheint das spätere Risiko für die Entwicklung einer psychischen Störung erhöht zu sein (A). Die betreuenden Ärzte/Ärztinnen sollten in einem Gespräch selbst die Indikation zur Psychotherapie stellen können. In CED-Schwerpunktzentren und spezialisierten Praxen soll die Möglichkeit einer integrierten medizinisch-psychosomatischen Betreuung der Patienten bestehen. Die Patienten sollen auf Möglichkeiten der Selbsthilfe hingewiesen werden (C). Psychotherapie hat einen positiven Effekt auf die Krankheitsbewältigung, das psychische Befinden und die Schmerzreduktion. Die Diagnose CU stellt an sich keinen Grund für eine Psychotherapie dar, bei bestimmten Indikationen sollte aber eine psychotherapeutische bzw. psychosomatische (Mit-) Behandlung durchgeführt werden (A) (z.b. Belastungssituationen oder bei Diagnose einer zugleich bestehenden psychischen Erkrankung). Die Indikation und Wahl der adäquaten Psychotherapie sollte je nach der vorhandenen Störung bzw. nach Einholung einer Fachmeinung erfolgen. Entspannungsübungen werden als sinnvoll erachtet. 13. Komplementäre Therapien Definition Rev 00 Seite 11 von 18

12 Komplementärmedizinische Verfahren (z.b. Homöopathie, Naturheilverfahren, traditionell chinesische Medizin (TCM) inklusive Akupunktur, Anthroposophische Therapieverfahren und Ayurvedische Medizin) werden als Ergänzung zu konventionellen Standardtherapien angewendet. Verfahren, die die konventionellen Standardtherapien ausschließen, werden als alternative Therapieverfahren bezeichnet. Methodik Methodik und Fragestellung bestimmen gemäß CONSORT Konsens die Bewertung einer Evidence based Medicine-Hierarchisierung. Dieses ist bei der Bewertung zu berücksichtigen. Empfehlung Gemäß der Definition sind alle alternativen Therapieverfahren abzulehnen, da sie die konventionellen Standardtherapien ausschließen (A). Aussage Mindestens die Hälfte der CED Patienten wendet komplementäre Heilmethoden an. Unzufriedenheit mit der konventionellen Therapie, (relatives) Therapieversagen, Ängste und subjektiver Benefit (durch komplementärmedizinische Verfahren) werden als häufigste Gründe für die Anwendung komplementär-medizinischer Verfahren beschrieben. Für viele komplementäre Therapieverfahren fehlt bisher ein Wirksamkeitsnachweis bei CU, so dass die CU bisher keinen Therapiegrund für diese Medikamente darstellt (C). Wirksam sind Probiotika (A), die bisher in der Komplementärmedizin geführt wurden (siehe 7. Remissionserhaltung). Für das Phythopharmakon Jiang Pi Ling Tabletten aus der traditionell chinesischen Medizin (TCM), Akupunktur mit Moxibustion und Plantago ovata hat sich eine Wirksamkeit bei leichtem bis mittelgradigem Schub der CU gezeigt. Außerhalb der TCM sollte Jiang Pi Ling Tabletten nicht gegeben werden, weil wenige Erfahrungen in Europa vorliegen (B). Glossar 1. Krankheitsbilder, -zeichen Anämie Blutarmut Colitis indeterminata Form der CED, bei der eine sichere Unterscheidung zwischen Morbus Crohn und CU nicht möglich ist CRP (C-reaktives Protein) Körpereiweiß, welches im Rahmen von Entzündungen vermehrt gebildet wird DALM (dysplasia- associated lesion or mass) IEN in Verbindung mit einer mit bloßem Auge sichtbaren Veränderung der Schleimhautoberfläche, entweder in Form eines Substanzdefektes oder einer tumorösen Formation - besonders häufig mit überziehenden, bösartigen Veränderungen vergesellschaftet Rev 00 Seite 12 von 18

13 Fibrinbeläge Beläge von Eiweißstoffen, die durch Blutgerinnung entstehen IEN (intraepitheliale Neoplasie) bösartige Veränderung der oberen Schleimhautschicht, die die Bindegewebsschicht der Darmschleimhaut nicht mit einschließt Kryptenabszesse In die Darmschleimhaut ausgebuchtete, eitrige Gewebshohlräume Leukopenie Verminderung der Leukozytenzahl linksseitige CU CU mit unterschiedlicher Ausdehnung im Rektum, Sigma bis zur linken Flexur. Lipase Enzym zum Nachweis einer Bauchspeicheldrüsenentzündung Osteopenie Abnahme von Knochengewebe (verringerte Knochendichte), d.h. Knochenschwund ohne Krankheitszeichen wie Knochenbrüchen und Wirbelkörperverformungen Osteoporose Abnahme von Knochengewebe (verringerte Knochendichte), d.h. Knochenschwund mit Krankheitszeichen wie Knochenbrüche und Wirbelkörperverformungen Pankreatitis Bauchspeicheldrüsenentzündung Perzentilensprung genetisch vorbestimmter Entwicklungskanal bei Gewicht, Länge und Wachstum weicht sprungartig von Normalverteilung ab PSC (primär sklerosierende Cholangitis) chronische Entzündung der Gallengänge Stenose Engstelle toxisches Megakolon extreme Darmaufweitung mit Darmlähmung und Vergiftungserscheinungen 2. Untersuchungsmethoden BSG Blutkörperchensenkung CT-Colonographie (Computertomographie) Röntgenuntersuchung des Dickdarms, bei welcher Querschnittsbilder von einzelnen Körperabschnitten angefertigt werden, wodurch auch außerhalb der Darmwand befindliche entzündliche Veränderungen erkannt werden können MR-Enteroklysma, CT-Sellink oder konventionelles Enteroklysma Röntgentechnik zur Untersuchung des Dünndarms, bei der eine Sonde am Rev 00 Seite 13 von 18

14 Beginn des Zwölffingerdarmes eingeführt und dann ein Kontrastmittel eingespritzt wird Enteroklysma (konventionelles, CT-Sellink, MR) Magnetresonanztomographie Röntgentechniken zur Untersuchung des Dünndarms, bei der eine Sonde an Beginn des Zwölffingerdarmes eingeführt wird und dann ein Kontrastmittel eingespritzt wird) Endoskopie Möglichkeit, innere Organe mit Hilfe eines Glasfiberinstrumentes zu untersuchen, z.b. Darmspiegelung ERC (endoskopische retrograde cholangeo-pankreatikographie) Röntgenkontrastdarstellung der Gallenblase bzw. der Gallengänge hochauflösende Sonographie Ultraschalluntersuchung hochauflösende abdominelle Sonografie Ultraschalluntersuchung des Bauchraumes hochauflösende Videoendoskope bewegliche Sichtgeräte zur Darmspiegelung mit hochauflösender Bildaufnahmetechnik Kapselendoskopie Betrachtung des gesamten Dünn- und Dickdarms durch eine Videokapsel Kolon-Doppelkontrastuntersuchung Röntgentechnik zur Untersuchung des Dickdarms unter Einspritzen von Kontrastmitteln in den Darm komplette Ileokoloskopie Spiegelung des terminalen Ileum und des gesamten Dickdarms Leukozytenszintigraphie Bildgebendes Verfahren zum Nachweis von Entzündungsaktivitäten anhand der Konzentration weißer Blutkörperchen MRT-Colonographie Diagnostisches Verfahren unter Anwendung starker Magnetfelder zur Untersuchung des Dickdarms Pouchoskopie mit Histologie Spiegelung des Pouches mit Entnahme von Gewebeproben Rektosigmoidoskopie Spiegelung des Rektums mit flexiblen Gerät ca cm Rektoskopie Spieglung des Rektums mit in der Regel starrem Gerät ca. 20 cm. Sigmoidoskopie Spiegelung des S-förmig gekrümmten Abschnittes des Dickdarms 3. Behandlungsmethoden Rev 00 Seite 14 von 18

15 enterale Ernährung Ernährung über eine Sonde Ileostoma Anlage eines künstlichen Afters im Bereich des Dünndarms intravenös in eine Vene gespritzt IPAA (ileo-pouch-anale Anastomose) Entfernung von Dickdarm und Rektum, Bildung eines Beutels (Pouch) aus mehreren Dünndarmschlingen, die seitlich miteinander vernäht und deren Ende mit dem After verbunden werden Koloproktektomie Entfernung des Dickdarms und Rektums mit Wiederherstellung der Kontinuität durch ileo-analen Pouch oder endständiges Ileostoma Kolektomie Entfernung des Dickdarms Leukozytenapharese Verfahren, um Blutzellen aus dem Blut heraus zu waschen Oral über den Mund Parenterale Ernährung Ernährung unter Umgehung des Magen-Darmtraktes über eine Blutbahn erfolgend Plastikstentimplantation Prothese, die sich nach Implantation selbständig ausdehnt Pouch-Anlage Tasche / Beutel aus einer Dünndarmschlinge Proktokolektomie Siehe Koloproktektomie Rektal über den After Steroide hier: Hormone der Nebennierenrinde, die überwiegend auf Kohlenhydratstoffwechsel wirken wie Kortison Stoma künstlicher Darmausgang total-parenterale Ernährung ausschließlich unter Umgehung des Magen- Darmtraktes über eine Blutbahn Remission inaktive Erkrankung nach akutem Schub (Ruhephase) Rev 00 Seite 15 von 18

16 Rezidiv Rückfall einer Krankheit/aktiver Schub Abbildung: Verdauungsorgane des Menschen Verfahren zur Konsensbildung: Einleitung: Dies ist die Kurzfassung der Leitlinie "Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa" (AWMF- Register-Nr. 021/009) in patientenverständlicher Form. Als Basis für die Patientenleitlinie diente eine Kurzfassung des Updates von Priv.-Doz Dr. Jörg Rev 00 Seite 16 von 18

17 C. Hoffmann und Prof. Dr. Martin Zeitz sowie die original Leitlinien zur Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa, die im Rahmen einer Konsensuskonferenz im Februar 2004 in Berlin überarbeitet wurde. Elke Bühligen war federführend bei der Erstellung dieser Patientenleitlinie und wurde durch Cordula Groß und Anja Lange bei der Übertragung unterstützt. An der Erstellung dieser Patientenleitlinie waren außerdem Birgit Kaltz, Gudrun Möller und Marga Ratzlaff beteiligt, die auch als Patientenvertreter der DCCV an der Konsensuskonferenz in Berlin teilgenommen haben. Wir danken Herrn PD Dr. Jörg C. Hoffmann (Berlin) für die intensive und angenehme Zusammenarbeit Vorbemerkung: Die Colitis Ulcerosa (CU) ist neben dem Morbus Crohn die wichtigste chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED). Ihre Inzidenz (Anzahl der Neuerkrankungen) liegt in Europa bei 5 bis 25 pro Einwohner, wobei in Deutschland zuletzt 6 pro Einwohner angegeben wurden [1]. Daraus ergibt sich rechnerisch eine Prävalenz (Häufigkeit) von ca. 2,1/1000 Einwohner und eine Zahl von Betroffenen allein in Deutschland. Der Verlauf und die Ausdehnung der Erkrankung sind sehr variabel. Daraus ergibt sich die Notwendigkeit einer komplexen Diagnostik und abgestuften Therapie in der klinischen Praxis. "Evidenz"-basierte Konsensleitlinien, von der Arbeitsgemeinschaft Wissenschaftlicher Medizinischer Fachgesellschaften (AWMF) als Entwicklungsstufe S3 eingestuft, basieren auf einem transparenten Prozess zur Entwicklung von Handlungsempfehlungen, die den derzeit verfügbaren Stand des medizinischen Wissens aus Veröffentlichungen und die Erfahrungen von Experten und Anwendern bestmöglich widerspiegeln. Zusammensetzung der Teilnehmer beim Update der CU-Leitlinie: Die Auswahl der Teilnehmer erfolgte durch ein Steuerungskomitee (Prof. Dr. W. Fleig, Halle; Priv.-Doz. Dr. J. Hoffmann, Berlin; B. Kaltz, Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung, Bremen; Prof. Dr. E. Stange, Stuttgart; Prof. Dr. M. Zeitz, Berlin). Als Auswahlkriterien wurden neben fachlicher Expertise die Zugehörigkeit zu besonderen Gruppen definiert: Patienten, Methodiker und Ärzte. Bei den Ärzten wurde sowohl die "hierarchische Stellung" (Assistenzärzte, Oberärzte, Chefärzte, Universitätsprofessoren), die Versorgungsstufe (niedergelassene Ärzte, Rehabilitationsärzte, Ärzte in der Grundversorgung, Schwerpunktversorgung und Universitätsmedizin) als auch ihre Schlüsseldisziplin berücksichtigt. Bei der Colitis ulcerosa waren dies die Innere Medizin/Gastroenterologie, Chirurgie/Viszeralchirurgie (innere Organe betreffend), Pädiatrie (Kinderheilkunde) / gastroenterologische (auf den Verdauungstrakt spezialisierte) Pädiatrie, Pathologie, Ernährungsmedizin, Psychosomatik und Radiologie. Angewandte Methodik Das Update der CU-Leitlinien wurde auf Basis einer überarbeiteten Methodik durchgeführt. Diese stützt sich auf die Feststellung der "Evidenz"stärke ("Beweislage", Literaturbewertung), die Messung der Konsensusstärke unter den Teilnehmern einer strukturierten Konsenskonferenz (Expertenmeinung) sowie die Anwendbarkeit der Studienergebnisse auf die vorgesehene Behandlungssituation. Basierend auf den Grundpfeilern "Evidenz"stärke, Konsensusstärke und Anwendbarkeit wurde eine Einteilung der Empfehlungsstärken vorgenommen: Einstufung A B C Bedingung sehr empfehlenswert Empfehlenswert Optional (mögliche Handlungsweise) Rev 00 Seite 17 von 18

18 D keine empfehlende Aussage Die Empfehlungsstärke wird im Text jeweils in Klammern angegeben. Zusammenfassend ist zu sagen, dass für die Erstellung von Leitlinien ein kompliziertes und aufwändiges Verfahren notwendig ist, das sehr sorgfältig den aktuellen Stand des medizinischen Wissens ("Evidenz") und die Erfahrungen der behandelnden Ärzte berücksichtigt. Umso wichtiger ist es, dass Leitlinien bei der Erstellung des individuellen Therapieplanes mit herangezogen werden. Dazu können die Betroffenen selbst beitragen, indem sie den Inhalt der Leitlinien zumindest schwerpunktmäßig kennen (oder wissen, wo man sie nachlesen kann) und sich somit ein Bild von dem Verfahren der Umsetzung wissenschaftlicher Erkenntnisse in Handlungsempfehlungen für Ärzte machen. Hinweis: Besonders gängige medizinische Fachbegriffe wurden im Text belassen und im Glossar (untergliedert nach den Schwerpunkten Krankheitserscheinungen, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden) erläutert. Zum besseren Verständnis Ist eine Graphik des Verdauungssystems des Menschen beigefügt. Korrespondenzadresse / Informationen für Patienten: Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.v. Paracelsusstraße Leverkusen Tel: 0214/ Fax: 0214/ info@dccv.de Homepage: Erstellungsdatum: 2005 Letzte Überarbeitung: Nächste Überprüfung geplant: Rev 00 Seite 18 von 18