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1 Sitzung des Landesgesundheitsrates am Top 3: Krebsregistrierung in Bayern Aktuelle Problematik aus Sicht der Klinischen Krebsregister (KKR) Jutta Engel, Tumorregister München 1

2 Ärzte in Krankenhäusern, niedergelassene Ärzte, Zahnärzte, Pathologen (Melderecht mit Widerspruchsregelung) Meldebögen Klinische Krebsregister des zuständigen s Datensammlung, Dateneingabe, Datenprüfung, Datenweiterleitung Augsburg Oberfranken (Bayreuth) Erlangen- Nürnberg Tumorregister München Regensburg Würzburg Vertrauensstelle Nürnberg Datenprüfung, Pseudonymisierung der personenbezogenen Daten Registerstelle Erlangen Dachdokumentation Krebs Datensammlung und Datenauswertung aus allen Bundesländern 2

3 Versorgungsbeiträge im Krankheitsverlauf Pathologie n 20 Primärtherapie in einen Krankenhaus oder in 5 verschiedenen Einrichtungen stationär/ ambulant Operation n 350 Strahlentherapie n 20 medikamentöse Therapie n 300 Nachsorge n 3000 Progressionstherapie n-fach (über Jahre) Pathologie n 20 Strahlentherapie n 20 medikamentöse Therapie n 300 finale Betreuung n

4 Sichere versorgungsbegleitende Datenzusammenführungen im onkologischen Krankheitsverlauf erfolgen interdisziplinär intersektoral mehrjährig - episodisch Basisanforderungen sind: - Validität - Zurechenbarkeit zum Behandler - Revisionsfähigkeit - Verfügbarkeit und Nutzung durch Ärzte und Kliniken nur durch offene Patientidentifikation erreichbar Nicht identifizierbar u.a. wegen Schreibfehlern, Namensänderung, Umzug in und Wegzug aus Bayern es resultiert ein neues Pseudonym bei ca. 2% Fehler => nach 10 Jahren nur noch 81,7% (0,98 10 ) zuordenbar bei ca. 3% Fehler => nach 10 Jahren nur noch 73,7% (0,97 10 ) zuordenbar usw. Unterschied zum epidemiologischen Register, dort: - Epidem. Register Querschnitt (Einmalerfassung) (Inzidenz gut) (98% wird nicht 81,7 oder 73%... ) - Epidem. Register Querschnitt Inzidenz derzeit noch gut weil es bislang von den klinischen Registern (KKR) gut beliefert wird, weil KKR personenbeziehbar gut zuordnen 4

5 Getrennte Speicherung von medizinischen Daten und Identitätsdaten Alle Auswertungen werden ohne Identitätsdaten durchgeführt Es gibt nur vier Funktionen, bei denen die gespeicherten Identitätsdaten benötigt werden Pat. #x1 Medizinische Verlaufsdaten, jeder Beitrag urheberidentifiziert Pat. #x1 nur Identitätsdaten 1. Vertrauensstelle des bev. Bay. Krebsregisters 2. Melderegisterabgleich 3. Klinik und Arzt 4. Pflege des klinischen Krebsregisters (stets einzelfallbezogener Zugriff u.a. bei Einfügen eines Befundes, einer Behandlung,.., Todesbescheinigung Voraussetzung für integre, zurechenbare, verfügbare, revisionsfähige, valide, nutzbare und nutzende Daten 5

6 Versorgungsebenen, Patientenströme und Qualitätssicherung virtuell Zentrum A Patho Tumorboard operativ Radiatio systemisch Zentrum B Zentrum C Bewertung der individuellen Versorgung Zentrum D Bewertung jeder Versorgungsebene 6

7 Versorgungsbeiträge im Krankheitsverlauf und begleitende Kommunikationsprozesse Eine Chirurgie sieht in der Regel den Patienten nur zu Beginn, soll aber die Langzeitergebnisse vorlegen Information für Behandler (Rückkopplung für Qualitätssicherung) Mit-Behandler (Unterstützung für sichere und effiziente Versorung) Ohne Informationen zu bisherigen Befunden und Behandlungen wird die Versorgung unsicher und teuer Pathologie n 20 Operation n 350 Strahlentherapie n 20 medikamentöse Therapie n 300 Nachsorge n 3000 Pathologie n 20 Strahlentherapie n 20 medikamentöse Therapie n 300 finale Betreuung n

8 Neue Regelungen für arbeitsfähige Klinische Krebsregister (KKR) Zweckbindung der Klinischen Krebsregister zur Versorgungsqualität und Versorgungsunterstützung für die Versorgungskette und Versorgungsforschung Patienteninformation über den Bay. Nachsorgekalender, Widerspruchsrecht auch bezüglich Klinischer Krebsregister Getrennte Speicherung von Identitätsdaten und epidemiologischen bzw. medizinischen Daten Nutzung der Identitätdaten für den Melderegisterabgleich Nutzung der Identitätsdaten im klinischen Register zur Datenpflege zur Speicherung valider, authentifizierter Daten Nutzung der Identitätsdaten für Ärzte und Kliniken im Behandlungsbezug und zur Qualitätssicherung Pseudonymisierte Daten bayernweit Identitätsdaten nur regional in KKR Auswertungen für Regionen, Kliniken und Behandlungen nur mit pseudonymisierten bzw. anonymisierten Daten 8

9 Ich bitte Sie alle um Ihre Unterstützung für eine weiterhin arbeitsfähige Krebsregistrierung in Bayern. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 9

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