DKMS Unsere Geschichte Wir wollen jeden Blutkrebspatienten retten Von der Registrierung zur Stammzellspende Internationalisierung

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1 DKMS Unsere Geschichte Wir wollen jeden Blutkrebspatienten retten Von der Registrierung zur Stammzellspende Internationalisierung Unterstützung Die DKMS-Family *Stand: Januar 2014

2 Unsere Geschichte Gestern Den Anstoß zur Gründung der DKMS gibt 1991 das Schicksal der leukämiekranken Mechtild Harf, die eine Stammzelltransplantation benötigt. Die Lage ist schwierig: Bundesweit sind nur Spender registriert, eine zentrale bundesdeutsche Datei existiert noch nicht. Da die Suche über ausländische Dateien zu zeitintensiv und wenig erfolgversprechend ist, starten Mechtild Harfs Ehemann Dr. Peter Harf, ihre Töchter, Familie und Freunde verschiedene Registrierungsaktionen, um einen passenden Spender zu finden. Aufbruch und Hoffnung Mit dem Ziel einer richtungsweisenden Veränderung der Situation in Deutschland gründen Dr. Peter Harf und Prof. Dr. med. Gerhard Ehninger, Mechtild Harfs behandelnder Arzt, am 28. Mai 1991 in Tübingen die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft mbh. Bereits im Gründungsjahr lassen sich über neue Spender in der DKMS registrieren. Seitdem wird der 28. Mai jedes Jahr als Tag der Lebensspende gefeiert. Heute Heute ist die DKMS der weltweit größte Verbund von Stammzellspenderdateien: Weltweit sind bereits rund 4 Millionen potenzielle Stammzellspender registriert, allein in Deutschland sind es mehr als *. Pro Monat werden rund 380 Stammzellspenden an Blutkrebspatienten im In- und Ausland vermittelt. Insgesamt konnten DKMS-Spender weltweit bereits über Patienten neue Lebenshoffnung schenken. In Deutschland organisiert die DKMS pro Jahr mehr als Registrierungsaktionen, bei denen mehr als neue potenzielle Stammzellspender aufgenommen werden. Ausbau und Erfolg Das Hauptanliegen der DKMS ist der kontinuierliche Ausbau der Datei, um möglichst vielen Blutkrebspatienten eine neue Chance auf Leben zu geben. Inzwischen kann in Deutschland für etwa 80 Prozent der Betroffenen ein passender Spender gefunden werden. Ein großer Erfolg, doch noch immer wartet jeder fünfte Patient in Deutschland vergeblich. In anderen Ländern stellt sich die Situation weitaus schlechter dar. Morgen Aus diesem Grund weitet die DKMS ihre Aktivitäten nun auch auf weitere Länder aus. Derzeit gibt es DKMS-Partnerorganisationen bereits in den USA, Polen, Spanien und dem Vereinigten Königreich.

3 Wir wollen jeden Blutkrebspatienten retten Was ist Blutkrebs? Alle 16 Minuten erhält in Deutschland ein Patient die Diagnose Blutkrebs. Unter den Erkrankten sind viele Kinder und Jugendliche. Blutkrebs ist der Sammelbegriff für eine Reihe bösartiger Erkrankungen des blutbildenden Systems: Leukämien, Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphome und Plasmozytome. Die einzige Chance: eine Stammzelltransplantation Für viele Patienten ist eine Stammzelltransplantation die letzte oder einzige Chance zu überleben. Da rund 30 Prozent der Patienten einen geeigneten Stammzellspender innerhalb der Familie finden, ist der Großteil auf einen Fremdspender, also einen Spender außerhalb der Familie, angewiesen. Die DKMS registriert potenzielle Spender in ihrer Datei und hilft, für möglichst jeden suchenden Patienten einen passenden Fremdspender zu finden.

4 Von der Registrierung zur Stammzellspende Zur Registrierung in der Spenderdatei ist anfangs lediglich eine Gewebeprobe per Wangenabstrich oder Blutentnahme sowie eine schriftliche Einverständniserklärung erforderlich. Entscheidend für die Übertragung von Stammzellen ist die Übereinstimmung von zehn, mindestens aber acht Gewebemerkmalen (HLA-Merkmalen) zwischen Spender und Empfänger. Nach der Registrierung werden bei neuen DKMS- Spendern anhand der Gewebeprobe alle zehn relevanten HLA-Merkmale im Labor hochauflösend analysiert. Die Untersuchungsergebnisse werden in der Datei gespeichert und stehen für den Patientensuchlauf in den Registern weltweit anonym zur Verfügung. Bei Übereinstimmung wir der Spender kontaktiert. Es folgen ein gründlicher Gesundheitscheck und die Aufklärung durch den Arzt. Erst dann gibt der Spender sein verbindliches Einverständnis zur geplanten Stammzellspende. Die DKMS stellt ihre Daten anonym über das nationale Register, das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Ulm sowie zusätzlich über das National Marrow Donor Program (NMDP) in den USA für die weltweite Suche zur Verfügung. Registrierungsmöglichkeiten als Spender Grundsätzlich kann sich jeder gesunde Mensch zwischen 18 bis 55 Jahren als Stammzellspender in die DKMS aufnehmen lassen. Zum Beispiel im Rahmen von: Registrierungsaktionen Organisiert werden öffentliche Aktionen von lokalen Initiativgruppen oder Einzelpersonen in enger Zusammenarbeit mit der DKMS. Hier werden Spendenwilligen fünf Milliliter Blut abgenommen, die im Labor auf ihre Gewebemerkmale analysiert werden fanden knapp Aktionen statt, bei denen potenzielle Lebensretter aufgenommen wurden. Briefspende Spendenwillige bestellen sich im Internet oder per Telefon ein Registrierungsset nach Hause. Die darin enthaltenen Wattestäbchen werden mit einem Abstrich der Wangenschleimhaut versehen per Post an die DKMS zurückgeschickt. Heute nutzen pro Monat durchschnittlich mehr als Menschen diese Möglichkeit, pro Jahr entscheiden sich rund Spender für diesen einfachen Schritt.

5 Betriebstypisierungen Die Typisierung wird vor Ort in Unternehmen durchgeführt und richtet sich an die Mitarbeiter. In der Regel übernimmt das Unternehmen zum Teil oder vollständig die Kosten für die Registrierungen seiner Mitarbeiter. Eine Liste der weit über erfolgreichen Betriebstypisierungen sowie eine spezielle Broschüre kann bei der DKMS angefordert werden. Ständige Einrichtungen An vielen Orten in Deutschland u. a. in den DKMS-Büros können sich Spender durchgehend registrieren lassen. Eine Liste findet sich auf Stammzellentnahme Es kommen zwei mögliche Verfahren zum Einsatz, um dem Spender Stammzellen zu entnehmen: Die Knochenmarkentnahme aus dem Beckenknochen (nicht wie häufig verwechselt aus dem Rückenmark) wird heute nur noch in 20 Prozent der Fälle angewandt. Das Mark mit den Stammzellen wird dabei mithilfe von Punktionsnadeln entnommen. Dies geschieht unter Vollnarkose, die das hauptsächliche Risiko dieser Methode darstellt führte die DKMS als erste Datei weltweit eine zweite Entnahmemethode ein die periphere Stammzellentnahme die heute in fast 80 Prozent der Fälle angewandt wird. Hierzu werden Stammzellen über ein spezielles Verfahren (Leukapherese) aus dem Blut gesammelt, ihre Produktion wird zuvor durch ein hormonähnliches Präparat angeregt. Die Entscheidung, welches Verfahren zur Anwendung kommt, richtet sich nach den Belangen des Patienten. Spenderwünsche werden nach Möglichkeit berücksichtigt.

6 Internationalisierung Ausschlaggebende Kriterien für eine erfolgreiche Transplantation sind mindestens acht übereinstimmende Gewebemerkmale bei Spender und Patient. Es sind derzeit über Gewebemerkmale bekannt. Die Kombination dieser Gewebemerkmale unterscheidet sich regional, und zwar umso stärker, je weiter die geografische Herkunft des Patienten und die der potenziellen Spender auseinanderliegen. Für einen Patienten mit Wurzeln in Süddeutschland ist die Wahrscheinlichkeit höher, in Süddeutschland einen passenden Spender zu finden als beispielsweise an der Nordseeküste. Auch jede ethnische Gruppe hat ihre eigenen typischen Gewebemerkmalkombinationen. Die Wahrscheinlichkeit, außerhalb der eigenen ethnischen Gruppe einen Spender zu finden, ist gering. Für Blutkrebskranke anderer Nationalitäten ist es deshalb besonders schwer, einen geeigneten Spender zu finden. Denn im Heimatland gibt es oft keine funktionierende Datei, in der nach einem passenden Spender gesucht werden könnte, sodass nur auf die verfügbaren Dateien, z. B. in Deutschland oder in den USA, zurückgegriffen werden kann. Um möglichst vielen Patienten helfen zu können, muss die DKMS-Spenderdatei eine möglichst hohe genetische Vielfalt aufweisen, d. h., Menschen aus allen Regionen der Welt sollten registriert sein. Deshalb weitet die DKMS ihre Aktivitäten international aus. Delete Blood Cancer DKMS Die Delete Blood Cancer DKMS mit Sitz in New York ist seit der Gründung im Jahr 2004 auf Erfolgskurs: Seitdem wurden in den USA insgesamt Spender aufgenommen. Allein in den letzten Jahren war ein enormer Zuwachs zu verzeichnen: Mittlerweile haben sich aus dieser Arbeit schon viele Lebenschancen ergeben. Bis heute waren es insgesamt neue Lebenshoffnungen. Alle Spenderdaten von Delete Blood Cancer DKMS in den USA werden über das National Marrow Donor Program (NMDP) den weltweiten Suchläufen für Patienten zur Verfügung gestellt. DKMS Polska Täglich wird bei 16 Menschen in Polen Leukämie diagnostiziert. Während in Deutschland nach einer solchen Diagnose etwa 80 Prozent der Patienten den passenden Stammzellspender finden, ist das in Polen nur bei etwa der Hälfte der Fall. Um das zu ändern, wurde im Februar 2009 die DKMS Polska gegründet, die bereits im ersten Jahr potenzielle Spender aufnehmen konnte. Seitdem konnten bisher insgesamt registrierte Stammzellspender aufgenommen werden, darunter sogar schon über 923 tatsächliche Lebensspender*.

7 Delete Blood Cancer UK Die DKMS UK besteht seit Juli 2012 und startet als europäischer Pilot unter Delete Blood Cancer UK in Großbritannien. Im Februar 2013 hat sie den Kampf gegen Blutkrebs aufgenommen und treibt die Internationalisierung der DKMS voran. In den neuen Büroräumen in London werden Aktionen für das gesamte Königreich geplant. DKMS España Die Fundación DKMS España ist die spanische Partnerorganisation der DKMS, sie wurde im Dezember 2011 offiziell gegründet. Ihr Sitz ist in Barcelona. Mit Blick auf unsere Mission trägt sie in Spanien dazu bei, die Anzahl an potenziellen Stammzellspendern zu erhöhen, um spanischstämmigen Patienten nicht nur in Spanien, sondern weltweit eine verbesserte Chance auf Leben geben zu können. Minoritätenprogramm (Deutschland) In Deutschland werden gezielt türkischstämmige und inzwischen auch italienischund spanischstämmige Mitbürger angesprochen. So haben sich bislang beispielsweise bereits mehr als türkische Mitbürger in die DKMS aufnehmen lassen*, darunter auch der Politiker Cem Özdemir, die türkischen Fußballnationalspieler Halil und Hamit Altintop sowie Selim Teber oder die Schauspielerinnen Renan Demirkan und Sila Sahin. Über 500 bei der DKMS registrierte Türken haben Stammzellen oder Knochenmark gespendet* und damit die Chance auf Leben gegeben.

8 Unterstützung Für den quantitativen Ausbau der Datei ist die DKMS auf Spenden angewiesen. Die Kosten einer Registrierung betragen in der DKMS heute 50 Euro (1991 betrugen die Laborkosten umgerechnet noch 300 Euro). Das Ziel der DKMS ist, die Typisierungen kostengünstig und in hoher Qualität zu garantieren. Deshalb arbeitet sie mit nationalen und internationalen Laboren zusammen. Private Initiativen Viele Menschen investieren ihre kostbare Zeit in die DKMS. So wurden durch Benefizveranstaltungen im Jahr 2012 insgesamt über Euro gesammelt. Der Einfallsreichtum kennt dabei keine Grenzen. Von Babysitten über Breakdance bis hin zu Hähnewettkrähen alles ist möglich. Neben Spendenkonten bei Aktionen führt die DKMS seit 2004 zwei Mal im Jahr einen Geldspendenaufruf per Post durch. Mit stetigem Erfolg, wie die Zahlen zeigen: Im Jahr 2012 kamen über Euro zusammen. Unternehmen Ob Global Player oder kleiner Familienbetrieb seit der Gründung 1991 haben schon viele Unternehmen die DKMS tatkräftig unterstützt. Und das nicht nur, weil sozial verantwortliches Handeln für Unternehmen weltweit an Bedeutung zugenommen hat: Durch den gemeinsamen Kampf gegen Blutkrebs erreichen viele Firmen eine große Aufmerksamkeit in der breiten Öffentlichkeit sowie bei Kunden und Geschäftspartnern. Der Club der 1000 ist eine besondere Gemeinschaft unterschiedlicher Unternehmen, renommierter Organisationen und prominenter Persönlichkeiten, die durch ihre finanzielle Unterstützung das Retten von Leben und das Entwickeln gemeinsamer Ideen im Kampf gegen Blutkrebs ermöglicht. Prominente Viele prominente Persönlichkeiten aus Politik, Kultur, Musik, Fernsehen und Sport unterstützen die DKMS auf die unterschiedlichste Weise oder sind als potenzielle Stammzellspender in der DKMS registriert. Eine aktuelle Liste kann telefonisch oder per bei der DKMS angefordert werden.

9 Die DKMS-Family Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei ggmbh ist das größte Unternehmen unter dem Dach der gemeinnützigen DKMS Stiftung Leben Spenden. Außer ihr sind noch weitere Unternehmen Teil der DKMS-Family und setzen sich für den Kampf gegen Blutkrebs und Krebs allgemein ein. Gemeinsam knüpfen sie das Netzwerk des Lebens immer enger und machen sich stark für die gemeinsame Vision: Wir besiegen Blutkrebs! DKMS Stiftung Leben Spenden Die Mutterorganisation DKMS Stiftung Leben Spenden fördert Wissenschaft und Forschung sowie Einrichtungen, die sich für Blutkrebspatienten und ihre Angehörigen einsetzen. Die Stiftung verleiht jährlich den DKMS-Mechtild-Harf- Wissenschaftspreis für herausragende Forschungen. DKMS LIFE SCIENCE LAB Das DKMS LIFE SCIENCE LAB, eine Tochterorganisation der DKMS, ist eines der größten und modernsten Typisierungslabore weltweit. Hier werden die Gewebemerkmale nach neuesten internationalen Standards analysiert und wissenschaftliche Studien zur Weiterentwicklung der Gewebetypisierung durchgeführt. Außerdem ist das LIFE SCIENCE LAB ein anerkanntes Suchzentrum, das für Transplantationszentren geeignete Stammzellspender recherchiert. DKMS LIFE Viele Krebspatientinnen leiden neben den physischen Folgen der Krankheit auch darunter, nicht mehr attraktiv zu sein - hier setzt DKMS LIFE an. In kostenlosen Kosmetikseminaren bietet sie Krebspatientinnen Hilfe zur Selbsthilfe. Durch die Vermittlung einfacher Schminktipps wird das Selbstbewusstsein der Frauen wieder gestärkt, wodurch sie ihre Lebensfreude zurückgewinnen ein unverzichtbarer Bestandteil im Heilungsprozess. Über Patientinnen haben dieses Angebot schon genutzt konnte DKMS LIFE über dieser Seminare anbieten. DKMS Nabelschnurblutbank Auch im Nabelschnurblut sind die für eine Transplantation benötigten Stammzellen zu finden. Seit 1997 fördert die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei ggmbh die Einlagerung von Nabelschnurblut am Universitätsklinikum Dresden. Seit 2008 ist die Bank als gemeinnützige DKMS Nabelschnurblutbank ein eigenständiges Mitglied der DKMS-Family. Inzwischen konnten bereits über Nabelschnurblutpräparate gesammelt und eingelagert werden.

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