Inhaltsangabe: Danksagung 2. Einleitung 3. Die historische Entwicklung des Hospizwesens. 4. Die Entwicklung des Hospizwesens in Deutschland..

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2 Inhaltsangabe: Seite Danksagung 2 Einleitung 3 Die historische Entwicklung des Hospizwesens. 4 Die Entwicklung des Hospizwesens in Deutschland.. 5 Übersichtskarte 6 Hospizdienste in Deutschland.. 7 Erforderliche fachliche Kenntnisse und Forschung im Hospizwesen.. 8 Palliativmedizinischer Bedarf.. 9 Was sind stationäre Hospize? Was ist Hospizarbeit?.. 11 Ehrenamtlich Arbeit. 12 Einen Sterbenden begleiten Sterbebegleitung Überforderung oder Chance für den Begleiter? Schwierigkeiten bei der Begleitung Das Erleben des Sterben müssen. 15 Interview mit Herrn Sommerlik Interview mit Herrn Bliefernicht Interview mit Frau Gorgass. 18 Gesetzliche Regelungen im Hospizbereich. 19 Die Finanzierung der Hospizarbeit.. 20 Kinderhospizarbeit in Deutschland. 20 Ziele und Inhalte der Arbeit des Bundesverbandes Kinderhospiz.. 21 Grundsätze der Kinderhospizarbeit. 22 Besonderheiten der Palliativbetreuung von Kindern und Jugendlichen. 23 Trauerbewältigung bei Kindern.. 26 Das Kinderhospiz Haus Balthasar das erste in Deutschland Praktikumsbericht einer Kinderkrankenschwesternschülerin. 31 Abschluss Literaturnachweis. 36 Anhang: Schreiben, Serienbriefe, Mails und Antworten als Briefe oder s nach Datum sortiert 37 1

3 Danksagung Meinen herzlichen Dank an Frau Uta-Christina Stöcker Sie war meine Lektorin Frau Graf, Herr Sündermann, 1. Vorsitzende der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz. 1. Vorsitzender der Landesarbeitsgemeinschaft Niedersachsen. Sie haben mir wichtige Informationen für meine berufliche Zukunft gegeben. Meine Gesprächpartner/in Frau Gorgass, Herr Sommerlik, Herr Bliefernicht, Leiterin des ambulanten Hospizdienstes Ronnenberg. Leiter des Hospiz-Modells HOMBRE. Leiter des Hospiz Luise. Sie haben mir die praktische Hospizarbeit näher gebracht. und Frau Prof. Dr. Däubler-Gmelin, Schirmherrin der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz. die Länderarbeitsgemeinschaften Herr Dr. Weber, 1. Vorsitzender LAG Hospiz Rheinland-Pfalz e.v. Herr Szepan 2. Vorsitzender Hospizverband Schleswig-Holstein e.v. Frau Achilles, Geschäftsführerin Hamburger Gesundheitshilfe e.v. Herr Paulsen 1. Vorsitzender LAG Hospiz Sachsen-Anhalt e.v. Frau Bundesministerin Renate Schmidt, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Frau Christina Rau, Schirmherrin der Bundesarbeitsgemeinschaft Gala-Berlin. Frau Uschi Glas, Schirmherrin der Deutschen Hospiz-Stiftung. Sie haben mir auf mein Schreiben geantwortet oder antworten lassen. 2

4 Hospizarbeit in Deutschland Einleitung. Als ausgebildete Altenpflegerin sind mir Sterben Tod und Abschied nehmen nicht fremd sondern ständig gegenwärtig. In meinem Beruf muss ich es immer wieder verkraften können, dass alte Menschen, die ich oft lange Zeit begleitet und gepflegt habe, sterben. Auch ich muss immer wieder innerlich Abschied nehmen und akzeptieren, dass sich in meinem Beruf der Kreislauf des Lebens schließt. Aber nicht nur Pflegekräfte müssen immer wieder Loslassen können, auch jeder andere Mensch wird im Laufe seines Lebens mit dem Tod in irgendeiner Form und mit unterschiedlicher Stärke konfrontiert. Dazu gehören die Verluste der Eltern, der Lebensgefährten, von lieben Menschen, Nachbarn, aber auch von Lebensabschnitten, unerfüllten Wünschen und Orten. Früher, bis Ende des letzten Weltkrieges, gehörte es zumindest in den ländlichen Gebieten zur Sitte, dass der sterbende Mensch seine letzte Zeit bei seiner Familie erlebte und verstorbene Familienmitglieder bis zur Beerdigung zu Hause aufgebahrt wurden. Man hielt die Totenwache, Freunde und Nachbarn kamen zum stillen Abschied nehmen von dem Toten. Sterben und Tod hatten ihren Platz in diesen Familien. Von Kindheit an konnte jeder eine unmittelbare Erfahrung damit machen. Die heutige Generation ist dem Tod gegenüber so rat- und hilflos wie es wahrscheinlich keine bisher war. Wir leben in einer Gesellschaft, in der das Thema Tod tabu ist. Es hat keinen Platz in dieser Welt, wo Jugend, Erfolg, Gesundheit ständig beschworen werden. Selbst Menschen, die durch ihren Beruf mit dem Sterben und dem Tod zu tun haben, z.b. Ärzte und Pflegepersonal, sind darauf oft nicht gut vorbereitet und empfinden einen sterbenden Bewohner/in oder Patienten als Niederlage ihres Berufs. Eigenartig, wenn man bedenkt, dass jeder Mensch sterben muss. Denn wer geboren wird, muss diese Welt auch wieder verlassen. Das ist die einzige Sicherheit, die wirklich existiert. Jährlich sterben in Deutschland etwa Menschen. Zusammen mit den Angehörigen sind über drei Millionen Menschen betroffen. Vor dem körperlichen, steht oft der soziale Tod. Schwerstkranke werden viel zu selten umfassend betreut, Angehörige häufig aus Unsicherheit allein gelassen. Hilfe bei körperlichen, psychischen, spirituellen und sozialen Problemen kommt zu kurz. Dieses liegt daran, dass die meisten Menschen in Krankenhäusern sterben, diese Häuser sich aber nicht als Orte des Sterbens verstehen. Hinzu kommen Ängste der Schwerstkranken, vor allem die Befürchtung, anderen zur Last zu fallen, außerdem Angst vor Schmerzen und Qualen, unnötiger Technik und überflüssiger Therapie. Diese Missstände lassen sich beheben, wenn sich andere Menschen dafür einsetzen. Schwerstkranken und Sterbenden selbst fehlt die Zeit und besonders die Kraft, um zu demonstrieren oder Selbsthilfegruppen zu gründen. Daher kümmern sich jetzt Organisationen wie z.b. die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, Landesarbeitsgemeinschaften der Bundesländer, Deutsche Hospiz Stiftung, die Caritas, die Diakonie und der paritätische Wohlfahrtsbund darum. Im Mittelpunkt ihrer Arbeit steht die Lebensqualität der Kranken in den letzten Wochen und Monaten. So, wie es der einzelne Mensch selbst will. Er erfährt dies in einer ambulanten Hospizbetreuung zu Hause oder in einem 1.) Stationären Hospiz. 1.) Deutsche Hospiz Stiftung, Weil Sterben auch Leben ist, Informationsbroschüre der Deutschen Hospiz-Stiftung, Dortmund 2001, Seite 2 3

5 Die historische Entwicklung des Hospizwesens Die Geschichte der Hospize lässt sich auf den Beginn des Christentums im Römischen Reich zurückverfolgen. Reisenden, Waisen, Bedürftigen aber auch Kranken und Sterbenden wurde Unterkunft und Hilfe angeboten. Im 4. Jahrhundert übernahmen christliche Orden die Leitung dieser Hospize, im Mittelalter bildeten sich sogar eigene Hospizorden. Die Reformation hatte die Schließung vieler Klöster und auch Hospize zur Folge. Vornehmlich im 19. Jahrhundert wurde der Hospizgedanke wieder aufgegriffen. Madame Jeanne Garnier aus Lyon gründete ein Hospiz, auch Calvaire genannt und weitere Calvaries folgten in Frankreich. Ihr wird auch zugeschrieben, das Wort Hospiz zum ersten Mal ausschließlich mit der Betreuung und Begleitung Sterbender in Zusammenhang gebracht zu haben. Das Calvary Hospital in New York wurde 1899 errichtet. In Dublin eröffneten die Irisch Systers of Charity 1879 das Our Ladies Hospice, im Jahre 1905 folgte das St. Josephs Hospice in London. Lady Cicely Saunders war von 1948 an sieben Jahre als ehrenamtliche Krankenschwester im St. Lukas Hospital tätig, das bereits im Jahre 1893 unter dem Namen St. Lukas Home of the Dying Poor gegründet worden war. Ihre Erlebnisse und Erfahrungen, die sie im St.Lukas Hospital und später im St. Josephs Hospice sammelte, führten im Jahre 1967 zur Gründung des St. Christophers Hospice. Sie selber schrieb, dass zu den Ideen und Entwicklungen der klinischen Pharmakologie, der Strahlentherapie, der Chemotherapie und der Schmerztherapie auch theologische Auseinandersetzungen mit dem Thema sterbender Patienten Einfluss auf die Gründung des St. Christophers Hospice genommen hatten. Die Eröffnung dieses Hospizes wird allgemein als Geburtsstunde der modernen Palliativmedizin angesehen. Außergewöhnlich war sicherlich auch, dass schon kurz nach der Eröffnung dieser Einrichtung im Jahre 1969 erste ambulante Versorgungsstrukturen in Form eines Hausbetreuungsdienstes aufgebaut und mit der stationären Arbeit vernetzt wurden. Neben der Betreuung der Patienten und ihrer Angehörigen, wurde von Beginn an auch die Notwendigkeit von Forschung und Lehre erkannt. Ausgehend von dieser Keimzelle wurden in den folgenden Jahren weltweit weitere höchst unterschiedliche Einrichtungen eröffnet nahm in New Haven, Connecticut, ein home care team seine Arbeit auf. Haupt- und ehrenamtliche Helfer betreuten die Patienten ambulant, eigene Betten standen nicht zur Verfügung. Ein ausschließlich in einem Krankenhaus tätiger palliativmedizinischer Konsiliardienst arbeitet seit 1975 am St. Lukas Hospital in New York. Die Gründung der weltweit ersten Palliativstation im Jahre 1975 wird dem Royal Victoria Hospital in Montreal zugeschrieben. An ihr war Balfour Mount maßgeblich beteiligt. In diesem Zusammenhang führte er erstmals den Begriff Palliative care als Beschreibung eines umfassenden Programms zur Betreuung von Patienten mit weit fortgeschrittenen Erkrankungen ein. Noch im selben Jahr wurde eine zweite Station am St. Boniface Hospital in Winniepeg eingerichtet. In vielen Ländern, so unter anderem auch in Deutschland, kam es zu einer zunehmenden gesellschaftlichen Auseinandersetzung mit der Hospizidee. Grosses Aufsehen erregte dabei das Buch On Death and Dying von der Schweizer Ärztin Kübler-Ross. Dieses hatte nicht nur Einfluss auf die öffentliche Diskussion sondern auch auf die medizinische Fachwelt. Sounders schreibt, dass diese Publikation einen großen Einfluss auf die Entwicklung ambulanter Hospizdienste in den USA gehabt habe 4

6 Die Entwicklung des Hospizwesens in Deutschland Obwohl es schon in den 60er Jahren erste Kontakte deutscher Ärzte und Theologen zur englischen Hospizbewegung gab, konnten die Ideen in Deutschland nur vereinzelt umgesetzt werden. Dies geschah z.b. am Paul-Lechner-Krankenhaus in Tübingen, wo schon sehr früh Elemente der Schmerztherapie, Symptomkontrolle, Sterbebegleitung und Angehörigenbetreuung in die tägliche Arbeit integriert wurden. Durch einen Dokumentarfilm (noch 16 Tage... eine Sterbeklinik in London) von Pater Reinhold Iblacher wurde die englische Hospizbewegung und das St. Christophers Hospice erstmals 1971 einer breiten Öffentlichkeit in Deutschland bekannt. Doch führte die unglückliche Wahl des Titels dazu, dass die Bezeichnung Sterbeklinik mit dem Begriff in direkten Zusammenhang gebracht wurde. Erst im Jahre 1983 wurde mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe an der Chirurgischen Universitätsklinik Köln die erste deutsche Station für Palliative Therapie eröffnet. Bei der Planung der ursprünglich 5 Betten umfassenden Station wurde ausdrücklich auf Erfahrungen des St. Christophers Hospice in London Bezug genommen. Auch hier folgte schon ein Jahr später die Einrichtung eines Hausbetreuungsdienstes. Das erste Hospiz Haus Horn nahm 1986 in Aachen seine Arbeit auf. Im Gegensatz zu angelsächsischen Empfehlungen übernahm dort nicht ein Arzt sondern ein Geistlicher die Leitung des Hauses. Die medizinische Betreuung der Patienten erfolgte in deutschen Hospizen in der Regel durch die Hausärzte. Dieses ist auch heutzutage noch überwiegend der Fall. Zunehmend engagierten sich auch Vereine und Initiativen im ambulanten Bereich und sorgten so dafür, dass die Hospizidee eine immer größere Verbreitung und auch Akzeptanz fand wurden erstmalig vom Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen eines Modellprojektes Palliativstationen unterstützt. Damit sollten Möglichkeiten gefunden werden, die Versorgung terminaler Krebspatienten zu verbessern. Nach dem Auslaufen der Förderung konnten die meisten Einrichtungen mit unterschiedlichen Finanzierungskonzepten weitergeführt werden. Auf die Initiative von D. Zech wurde 1993 erstmalig eine umfassende Bestandsaufnahme der bestehenden palliativmedizinischen Strukturen vorgenommen. Auch hierzu gab es schon entsprechende Vorbilder aus Großbritannien, aber auch aus Kanada. Es sollten mit diesem Verzeichnis nicht nur Adressen gesammelt werden sondern auch Daten erhoben werden, die Aussagen zur Qualität der angebotenen Leistungen erlauben. In den folgenden Jahren wurde diese Erhebung regelmäßig wiederholt und weitere Daten zur Struktur und Qualität der stationären und der ambulanten palliativmedizinischen Versorgung gewonnen. Die im Dezember 1993 in der Bundesrepublik existierenden 32 stationären Einrichtungen verfügten über insgesamt 297 Betten. Sie befanden sich in 11 stationären Hospizen und 21 Palliativstationen. Im April 1999 standen in 114 Einrichtungen (50 Palliativstationen, 64 stationären Hospizen) 989 Betten und 38 Tagesplätze zur Verfügung. Bei weiteren 20 Einrichtungen (7 Palliativstationen, 13 Hospizen) mit ca. 120 Betten stand die Eröffnung unmittelbar bevor. Im Jahr vor der Erhebung wurden im stationären Bereich mehr als Patienten betreut gab es 81 ambulante Dienste. Diese Zahl steigerte sich bis zum Jahr 1999 auf zuletzt 582. Entsprechend stieg auch die Zahl der durch ambulante Dienste betreuten Patienten kontinuierlich an waren es schon mehr als Patienten. 5

7 Übersichtskarte Zur Verteilung der ambulanten und stationären Hospiz- und Palliativeinrichtungen in den einzelnen Bundesländern. P = Stationäre Palliativeinrichtungen H = Stationäre Hospize A = Ambulante Hospizdienste und Hospizeinrichtungen Aus dem Hospiz- und Palliativführer

8 Ambulante Hospizdienste versuchen, den Kranken das Sterben zuhause zu ermöglichen. Tageshospize bieten tagsüber Aufenthalt im Hospiz. Stationäre Hospize sind Häuser für Sterbende, für die ein Aufenthalt daheim nicht mehr möglich ist. Palliativstationen in Krankenhäusern behandeln besonders schmerz- und symptombelastete Patienten. Die Hospizidee muss darüber hinaus in das ganze Gesundheitssystem integriert werden. Denn gestorben wird überall.. 7

9 Erforderliche fachliche Kenntnisse und Forschung im Hospizwesen Wie aus obiger Darstellung ersichtlich, entwickelten sich auch in Deutschland höchst unterschiedliche Initiativen, Einrichtungen und Modelle, die verschiedene Aspekte der Hospizidee abdeckten. So wurden Palliativstationen eingerichtet, diese waren immer an ein Krankenhaus mit all seinen medizinischtechnischen Strukturen angebunden, und Hospize. Daneben gründete sich eine Vielzahl anderer, vor allem ambulanter Einrichtungen mit höchst unterschiedlichen Angeboten. Diese Aufgaben reichen von psychosozialer bis hin zu einer umfassenden palliativmedizinisch/pflegerischen Betreuung. Selbst Fortbildung gehören zu dem Leistungsspektrum, welche von ambulanten Einrichtungen angeboten wurden. Schon mit der Einrichtung der ersten Palliativstation in Köln, wurde eine Vernetzung mit inner- und außerklinischen Strukturen (z.b. Bildungsform, Schmerzambulanz) angestrebt. Um jedoch die Vielzahl der unterschiedlichen palliativmedizinischen Einrichtungen zu beschreiben, zu beurteilen und in ein Gesamtkonzept zu stellen, bedurfte es der Definition und Klassifizierung der Einrichtungen. In Zusammenarbeit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) mit der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz wurden die Aufgaben und personellen Voraussetzungen für stationäre und ambulante Einrichtungen festgelegt. Unterschieden wird zwischen Palliativstation, stationärem Hospiz, Tageshospiz, ambulantem Palliativdienst, ambulantem Hospizdienst und den Hospizinitiativen. Die Beschreibung und Klassifikation der unterschiedlichen Einrichtungen und ihre Erfassung erscheint dringend notwendig, um einen umfassenden Überblick über das palliativmedizinische Angebot in Deutschland zu erhalten. Darüber hinaus ermöglicht dies eine weitergehende Vernetzung und zeigt die Möglichkeiten der Qualitätssicherung auf. Die Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, die im Jahre 1994 gegründet wurde, hat sich die konsequente Förderung und Durchführung von Aus-, Fort- und Weiterbildung zur Aufgabe gestellt. Ausbildungsangebote gibt es bisher noch sehr wenig verfügten nur 4 Universitätskliniken über eine eigenständige Palliativstation, regelmäßige Vorlesungen für Studenten wurden dort nicht angeboten. Einen weiteren Schritt zu einer Verbesserung der Kenntnisse stellt jedoch das deutsche Curriculum für Palliativmedizin dar. Das Curriculum für Ärzte ist in Anlehnung an das englische Palliativ- Curriculum, welches schon 1992 herausgegeben wurde, in 3 Stufen aufgebaut: 1. Grundkenntnisse und Einstellungen, die jeder Medizinstudent und jeder Arzt besitzen sollte. 2. Ein fundiertes Wissen für Ärzte, die regelmäßig Tumorpatienten behandeln, wie z.b. Hausärzte und Onkologen. 3 Eine oberste Stufe für die spezialisierten Ärzte in den Palliativeinrichtungen. Ein Curriculum für das Pflegepersonal ist 1997 erschienen. Im Herbst des Jahres 1999 richtete die Universitätsklinik Bonn einen ersten Lehrstuhl für Palliativmedizin ein. Die Einrichtung weiterer Lehrstühle ist geplant. Dies ist sicherlich auch als erster Schritt, wissenschaftliche Forschung in der Palliativmedizin in Deutschland zu etablieren, zu werten. Die Palliativmedizin darf sich nicht nur auf Erfahrungsmedizin berufen, vielmehr muss sie die Effektivität ihrer Methoden in wissenschaftlichen Arbeiten nachweisen. 8

10 Hierbei sollte die Forschung sich nicht nur auf Fragen der Schmerz- und Symptomkontrolle beschränken, auch in Bereichen der Sozialarbeit, Psychotherapie, Alternativ- Methoden und Ethik besteht hinreichend Forschungsbedarf. Ausdrücklich sollten nicht nur die Patienten, sondern auch deren Angehörige und Bezugspersonen in Forschungsfragen mit einbezogen werden. Es erscheint auch wichtig, Forschungen nicht nur auf Palliativstationen durchzuführen; Hospize und ambulante Dienste stellen einen wichtigen Bestandteil in der palliativmedizinischen Versorgung dar. So sollten auch diese Bereiche ausdrücklich in wissenschaftliche Untersuchungen integriert werden: Eine Tabuisierung von Forschung und auch Lehre im Bereich der Palliativmedizin würden dazu führen, dass diesen Patienten letztendlich moderne wissenschaftliche Behandlungsmethoden vorenthalten werden. Neben der Einrichtung eines ersten Lehrstuhles, wurde auch mit der Ausrichtung eines europäischen Forschungskongresses im Dezember 2000 in Berlin ein weiteres wichtiges Signal gesetzt. Palliativmedizinischer Bedarf In Deutschland ist es nach einem in den 80er und frühen 90er Jahren eher langsamen Beginn der Entwicklung stationärer Palliativ-Einrichtungen in den letzten Jahren zu einem deutlichen Zuwachs gekommen. Trotzdem gilt der Bedarf als nicht gedeckt. Schätzungen für Deutschland gehen von ca. 50 Betten pro 1 Million Einwohner aus, einer Zahl von der wir derzeit noch weit entfernt sind. Der tatsächliche Bedarf wird von vielen unterschiedlichen Faktoren beeinflusst. Hierzu zählt auch die Verfügbarkeit ambulanter Dienste. Deren Bedarf ist für Deutschland noch völlig ungeklärt. Zwar gibt es eine vorsichtige Schätzung, die von einem ambulanten Palliativdienst pro Einwohnern ausgeht (1998 gab es 1,4 ambulante Dienste pro Einwohner), doch sagt diese Zahl noch überhaupt nichts über die Qualifikation der Dienste aus. Ein Problem stellt zurzeit die meist fehlende Überprüfbarkeit von Qualitätsmerkmalen dar. Daher ist davon auszugehen, dass nur ein äußerst geringer Anteil der ambulanten Dienste die von der Bundesarbeitsgemeinschaft für Hospize geforderten Minimalkriterien eines qualifizierten Palliativdienstes erfüllt. Dieses führt dazu, dass die Versorgungsstruktur auch im ambulanten Bereich sicherlich deutlich schlechter ist, als die oben genannten Zahlen suggerieren. Die ungleichmäßige Verteilung vor allem der stationären Einrichtungen stellt ein weiteres nicht unerhebliches Problem dar. Aufgrund verschiedener gesundheitspolitischer Systeme und ökonomischer Situationen ist ein direkter Vergleich mit anderen Ländern problematisch, auch sind die dortigen Zahlen und Bedarfszahlen nicht ohne weiteres auf die Bundesrepublik Deutschland zu übertragen. Die Entwicklungszahlen aus Großbritannien und Irland mit ihren langjährigen palliativmedizinischen Erfahrungen weisen jedoch darauf hin, dass es in diesen Ländern, bei nur noch geringer Zunahme palliativmedizinischer Einrichtungen in den letzten Jahren, zu einer ausreichenden Deckung des Bedarfs gekommen sein könnte. Eine derzeitige Zahl von 53 Betten pro 1 Million Einwohner entspricht den Bedarfsschätzungen für Großbritannien. Auf der Grundlage verschiedener Berechnungsmodelle schätzten Franks, dass zwischen Tumorpatienten pro 1 Million Einwohner und Jahr einer 9

11 palliativmedizinische Betreuung bedürfen. Bei Patienten müsse eine stationäre Behandlung durchgeführt werden. Somit schätzen sie den Bedarf an Betten auf pro 1 Million Einwohner. Auch Frankel berechnete für Großbritannien einen Bettenbedarf von ca. 50 Betten pro 1 Million Einwohner, doch blieb bei dieser Schätzung der Bedarf ambulanter Einrichtungen unberücksichtigt. Bedarfsschätzungen anderer Länder reichen von 33 (Italien) bis zu 50 Betten (Singapur) pro 1 Million Einwohner. Folgt man den Empfehlungen der WHO und beginnt mit einer umfassenden palliativmedizinischer Betreuung nicht erst in den letzten Lebensmonaten der Patienten, sondern schon vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an, so dürften auch die Schätzungen noch zu niedrig liegen. Interessanterweise wurde in Belgien der Bedarf an Palliativbetten per Gesetz auf 360 für das gesamte Land festgelegt. Das entspricht einer Zahl von 40 Betten pro 1 Million Einwohner. Auch die Bereiche ambulanter Palliativpflege und palliativmedizinischer Konsiliardienste wurden vom Belgischen Gesetzgeber beschrieben. Obwohl der gesetzliche Rahmen als ein wichtiger Schritt angesehen wurde, scheint die finanzielle Absicherung dieser Programme noch nicht ausreichend geregelt zu sein. Außerdem gibt es oft ein weiteres Problem in der adäquaten Versorgung von Patienten. So finden auch heute noch viele Patienten, die nicht an einem Tumor erkrankt sind, trotz eines bestehenden Bedarfs keinen Zugang zu Palliativen Einrichtungen. Nauck zeigten, dass in den Palliativstationen von Nordrhein-Westfalen mit 97,5% überwiegend Tumorpatienten betreut werden, Patienten mit nichtmaligen Erkrankungen, auch Angehörige ethnischer Minoritäten dagegen nur unzureichend. Im Gegensatz zu den stationären Hospizen sind Palliativstationen an ein Krankenhaus angegliedert und können auf die personellen und technischen Ressourcen des Krankenhauses zurückgreifen. Ärztliches Personal ist auf der Station vorhanden. Therapieziel auf der Palliativstation sollte die Symptomlinderung und nach einem möglichst kurzen Aufenthalt die Entlassung nach Hause sein. Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen spielen in diesem Bereich nur eine untergeordnete Rolle. 2.) Was sind stationäre Hospize? Die Hospizidee wird neben Palliativstationen durch Hospize abgedeckt, und zwar durch ambulante und stationäre Einrichtungen. Entsprechend dem Grundsatz ambulant vor stationär verstehen sich stationäre Hospize als Ergänzung der ambulanten Hospizarbeit und kommen zum Tragen, wenn eine Versorgung des Sterbenskranken zu Hause nicht zu leisten ist. Stationäre Hospize sind kleine, familiäre Einrichtungen, die sich besonders um die palliative, pflegerische Versorgung von sterbenden Menschen kümmern. Rund um die Uhr ist hier eine qualifizierte Krankenpflege gewährleistet. Das Hospiz wird von ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen unterstützt. Der Hausarzt kommt ins Hospiz. 2.) Hospiz- und Palliativführer 2002 / Verlag Medi Media, Neu-Isenburg, 2002, Seite Erklärung zu Frankel, S. = Assessing the need for hospizce beds. Health Trends 1990 Erklärung zu Nauck, F. = Autor z.b. für Schmerztherapie 10

12 Eine Aufnahme wird mit allen Beteiligten besprochen und erfolgt je nach Notwendigkeit auch kurzfristig. Die Kosten werden getragen durch Zuschüsse von Seiten der Kranken- und Pflegekassen, einer Eigenbeteiligung der Bewohner sowie Eigenleistungen des jeweiligen Hospizträgers. Alle Hospize sind eingebunden in das örtliche Netz zur Versorgung von kranken Menschen und sind Bestandteil der ambulanten Hospizbewegung. Alle Hospize sind auf ideelle, praktische und finanzielle Unterstützung vor Ort angewiesen. Was ist Hospizarbeit Im Mittelpunkt der Hospizarbeit stehen sterbende Menschen und deren Angehörige mit ihren Bedürfnissen und Rechten. Sie zeichnet sich durch 4 Schwerpunkte aus. Die psychosoziale Begleitung umfasst den emotionalen Beistand der Sterbenden und ihrer Angehörigen. Sie hilft bei der Verarbeitung der Gefühle, die bei der Auseinandersetzung mit dem bevorstehenden Tod auftreten. Sie unterstützt alle Betroffenen bei der Bewältigung unerledigter Probleme. Durch spirituelle Begleitung haben Sterbende die Möglichkeit, Raum zu finden, sie Selbst zu sein und ihr Leben bis zuletzt zu leben. Am Lebensende stellt sich oft die Sinnfrage. Verstehen kann man den Tod zwar nicht, man kann aber versuchen, diese Lebenserfahrung zu bestehen. Zur Sterbebegleitung gehört im notwendigen Umfang auch die Trauerbegleitung. Die Aufgabe der palliativen Medizin und der palliativen Pflege ist es, Schmerzen und andere Beschwerden, die in der letzten Lebensphase auftreten können, zu behandeln und zu lindern und dadurch die Lebensqualität sterbender Menschen zu verbessern. Diese lebensbejahende Grundidee schließt aktive Sterbehilfe aus. Zu Hause zu sterben ist der Wunsch der meisten Menschen. Dieses zu ermöglichen, ist das vorrangige Ziel der Hospizbewegung mit ihrer ambulanten Hospizarbeit. Wesentliches Element darin ist die Sterbebegleitung durch ehrenamtliche Helferinnen. Sie werden in speziellen Vorbereitungskursen geschult und selbst in regelmäßigen Treffen im Sinn einer Supervision begleitet. Darüber hinaus hat sich in den letzten Jahren im ambulanten Bereich auch die breite Angebotspalette der palliativen Betreuung entwickelt. Angesichts der Verabschiedung einer gesetzlichen Regelung zur Förderung der ambulanten Hospizarbeit und internen Qualitätssicherung war es notwendig geworden, die Angebote der einzelnen Vereine und Einrichtungen zu beschreiben und Unterscheidungsmerkmale anhand von Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität zu entwickeln. In einer gemeinsamen Arbeit der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz und aller 16 Landesarbeitsgemeinschaften wurden die unterschiedlichen Angebote der ambulanten Hospizeinrichtungen von Sterbe-, Trauer- und Angehörigenbegleitung über palliative Beratung und palliative Pflege aufgeführt. 3.) 3.) Hospiz- und Palliativführer 2002 / Verlag Medi Media, Neu-Isenburg, 2002, Seite

13 Ehrenamtliche Arbeit. Anderen Menschen von seiner Zeit etwas zu schenken, ist edel und sinnvoll. Für mich sind ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die ja dieses tun, ein sehr wichtiges Bindeglied in der Hospizarbeit. Ohne ihr Engagement wäre sie noch nicht so weit verbreitet wie es jetzt schon der Fall ist. Ehrenamtliche tragen damit den wesentlichen Anteil an einer würdevollen Form im Umgang mit Sterbenskranken. Die Hospizbewegung hat schon sehr früh erkannt, dass sie bei der Versorgung der Sterbenden in einem interdisziplinären Team arbeiten muss. Dazu gehören als Beteiligte neben Ärzten, Pflegenden, Seelsorgern, Sozialarbeitern, den Angehörigen selbstverständlich auch die Ehrenamtlichen. Im Zusammenhang mit der Befähigung der Ehrenamtlichen zur Hospizarbeit ist immer wieder die Frage ihrer Qualifikation diskutiert worden. Andere wiederum stellten die provozierende Frage, wer denn in der Begleitung der Sterbenden und deren Angehörigen, die eigentlich Professionellen sind, die Haupt- oder die Ehrenamtlichen. Es scheint gut, dass im Hospizbereich von Haupt- und Ehrenamtlichen gesprochen wird; qualifiziert sind die beiden Gruppen in je ihrer Funktion. Dabei lohnt es sich schon einmal, zu betrachten, in welchem Umfang sich Ehrenamtliche vorbereiten, sich fortbilden und sich regelmäßig begleiten lassen. Die in Hospizgruppen vorhandene Selbstverständlichkeit dazu gibt es längst nicht in allen hauptberuflichen Bereichen. Die Fachlichkeit der Ehrenamtlichen zeichnet sich aus durch die klare Orientierung hin auf den Kranken, sowie dessen Angehörige oder Freunde. Es gehört zu den Grundelementen der Vorbereitung, dass sich die Hospizhelfer mit den eigenen Fragen im Umgang mit Sterben, Tod und Trauer auseinandersetzen, um so offen zu sein für die Fragen und Wünsche des Sterbenden sowie dessen Umfeld. Bereits in den Vorbereitungskursen zeigt sich, dass nicht alle Teilnehmer eines Kurses sich selbst zutrauen, Sterbende im häuslichen Bereich zu begleiten. Daher wird immer wieder darauf hingewiesen, dass es unterschiedliche Aufgaben gibt in der Hospizarbeit, die alle zusammen als Rahmenbedingungen wichtig sind. Fachlichkeit der Ehrenamtlichen ist nicht im Sinne einer fachspezialisierten Ausbildung eines Berufes etwa zu verstehen, sondern in der Verantwortung dafür, dass tatsächlich die Wünsche und Nöte der Kranken im Mittelpunkt bleiben. Hier haben die Ehrenamtlichen eine eigenständige Position und 4.) bringen in das interdisziplinäre Team ihren Beitrag ein. Worin besteht konkret dieser Anteil? Er besteht hauptsächlich in der Sterbebegleitung. Einen Sterbenden begleiten. Sterbende sind Menschen in einer ganz besonderen Lebenssituation. Sie brauchen unsere Fürsorge und Pflege, denn sie sind oft nicht mehr in der Lage, für ihr leibliches Wohl zu sorgen und sich von Schmerzen und anderen Missempfindungen zu befreien. Hier haben ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter eine wertvolle Aufgabe diese Menschen in ihrer noch kurzen verbleibenden Lebenszeit Beistand zu geben. 4.) Roß, Josef, Die Hospiz-Zeitschrift Nr. 7, Ehre, wem Ehre gebührt, Hospiz Verlag, Wuppertal 2001, Seite

14 Was aber ist mit Begleitung gemeint? Wir begleiten im allgemeinen Menschen auf einem Weg, den sie nicht alleine gehen können. Aber ist ein Sterbender nicht jemand der angekommen ist an einer lebensvernichtenden Krankheit an seinem Lebensende? Welchen Weg könnte er noch gehen, der vielleicht hilflos und bewegungsunfähig in seinem Bett liegt? Er wird sterben, ob wir an seiner Seite sind oder nicht. Wir können ihm nicht in den Tod folgen, können ihm das Sterben nicht abnehmen. Was also können wir für ihn tun, außer für sein leibliches Wohl zu sorgen, so gut es geht? Sehen wir im Sterbenden nur den verlöschenden Organismus, so erscheint die Idee einer Begleitung tatsächlich unangebracht. Das aber gerade heutzutage, wo sich der Tod so gut verdrängen lässt, der Ruf nach einer angemessenen Sterbebegleitung immer lauter wird, zeigt, dass wir dem Sterben mit dieser Vorstellung nicht gerecht werden. Unser Körper braucht pflegerische Fürsorge, Begleitung aber braucht unsere Seele bei der Aufgabe, ihre leibliche Hülle zu verlassen. Das wird vielen Menschen mehr und mehr bewusst, weil das Sterben immer häufiger ein langandauernder Prozess ist, der im Zeitlupentempo die Bedeutung des Sterbens sichtbar werden lässt. Wir dürfen heute das Leben zu Ende leben und haben damit die Chance, den Tod als Teil unseres Lebens zu erfahren. Gleichzeitig aber besteht die Gefahr, dass wir uns unser Sterben aus der Hand nehmen lassen. Statt im Abschied vom Leben zu uns selbst zu finden, verlieren wir uns und sterben einen fremdbestimmten Tod. Einen Sterbenden begleiten heißt, ihm zur Seite zu stehen, ihn mit seinen Ängsten und Verzweiflungen nicht allein zu lassen. Wie er dabei mit der Wahrheit des Todes umgeht, seine letzten Angelegenheiten regelt und sich mit dem auseinandersetzt, was nach dem Tod kommt, ist die Sache des Sterbenden. Sterbebegleitung richtig verstanden ist der Inbegriff einer auf die Person konzentrierten Fürsorge, die sich an den Wünschen und Bedürfnissen des Betreuten orientiert. Das Bestreben dabei soll sein, ihm die Verantwortung für sein Leben und Sterben nicht aus der Hand zu nehmen, sondern verträglich zu machen. Sterbebegleitung Überforderung oder Chance für den Begleiter? Einen Sterbenden zu begleiten, kann eine Überforderung bedeuten, wenn der Begleiter noch keinerlei Erfahrung mit Sterbenden besitzt und seinem eigenen Leben und Sterben gegenüber sehr zwiespältige, angstbesetzte Gefühle empfindet. Das liegt dann aber nicht an den Schwierigkeiten der Aufgabe, sondern daran, dass er in dieser Rolle nicht nur als Pfleger, sondern als ganzer Mensch gefordert ist. Sterbebegleitung muss weder besonders schwierig noch aufopferungsvoll oder traurig und düster sein. Auch wenn Trauer darin ihren Platz haben muss, kann sie eine ausgesprochen befriedigende, bereichernde, lebensintensive Erfahrung bedeuten. Neben der pflegerischen Kompetenz, von der hier nicht die Rede sein kann, ist dafür die unbedingte Bereitschaft erforderlich, sich zu öffnen für die Belange des Sterbenden, ihm mit Wärme und Sympathie zu begegnen und ihn als den tonangebenden Partner zu respektieren. 13

15 Geht der Betreuer mit dieser Einstellung in eine Sterbebegleitung, so kann er sich getrost einem Weg anvertrauen, den er nicht in seinen Einzelheiten kennt. Er muss dabei nicht perfekt sein, muss nicht wissen, wo es lang geht und was das beste für seinen Schützling ist, sondern er kann sich ganz darauf konzentrieren, herauszufinden was dem Sterbenden im Augenblick gut tut. Im Zusammenhang mit einem Menschen, der an seinem Lebensende angekommen ist, zählt allein die Gegenwart, das Hier und Jetzt. Wenn es gelingt, den Augenblick mit Leben zu erfüllen, Liebe und Hoffnung, Freude, Trauer und Heiterkeit hineinzutragen, dann sind beide auf dem richtigen Weg und nicht nur der Betreute, sondern auch der Betreuer machen heilsame Erfahrungen. Nirgendwo sonst als am Bett eines Sterbenden können wir besser lernen, uns zu sammeln, zur Ruhe zu kommen und das Wichtige vom Unwichtigen zu unterscheiden. Es ist also ganz falsch zu glauben, von der Sterbebegleitung profitiere nur der Sterbende. Der Begleiter kann dabei zwei ganz bedeutsame Erfahrungen machen. Er gewinnt die Möglichkeit, sich mit seinem eigenen Sterben zu versöhnen und im Tod das natürliche Ende des Lebens sehen. Er erlebt im Zusammensein mit dem Sterbenden eine Nähe und Verbundenheit, wie sie in anderen zwischenmenschlichen Bereichen nicht möglich ist. Schwierigkeiten bei der Begleitung. Der Tod ist ein Problem der Lebenden, sagt der Sozialphilosoph Norbert Elias in seinem Buch Über die Einsamkeit des Sterbenden. Sterbende sind Lebende in einer besonderen Lebenssituation. Wenn wir Schwierigkeiten haben, sie zu verstehen und zu begleiten, so liegt das an den Lebenden, die uns den Tod vom Leibe halten wollen. Wir müssen lernen, mit den eigenen Ohnmacht- und Versagensgefühlen fertig zu werden. Die zunehmende Hinfälligkeit Sterbender ist gerade für Pflegekräfte eine ständige Anfechtung. Wir fühlen uns schuldig, flüchten in Betriebsamkeit, hadern mit uns selbst. Das aber sind schlechte Voraussetzungen für eine Sterbebegleitung. Wir müssen in der Lage sein, unsere Ohnmacht zu ertragen und unsere Aufgaben im Dasein und Zuhören zu finden. Wir müssen unsere eigene Angst vor dem Sterben wahrnehmen und kontrollieren können und fähig sein, dafür zu sorgen, dass wir nicht von ihr überwältigt oder in unnötige Betriebsamkeit gedrängt werden. Wir müssen lernen, im Gespräch mit Sterbenden offen und aufrichtig zu sein, ohne der Wahrheitsfindung vorzugreifen. Wir müssen die sprachliche Ausdrucksweise Sterbender verstehen und denken lernen. Wir müssen uns für die nonverbalen Mitteilungen und Signale sensibilisieren und zunehmende 5.) Sprachlosigkeit ertragen lernen. 5.) Hirsch, Anne-Maria / Psychologie für Altenpflege Bd. 1/ Probleme des Alters / Urban und Vogel, München 2001, Seite

16 Das Erleben des Sterben müssen. Jeder Mensch stirbt auf seine eigene Weise. Was das Sterben für den Menschen so schwer macht, ist die Tatsache, dass er als das einzige Lebewesen um sein Sterben weiß. Er kann seine Zukunft und damit auch seinen Tod innerlich vorwegnehmen. Das löst in ihm viele Ängste und Zweifel aus, gibt ihm aber auch die Freiheit, seine Zukunft zu gestalten, d.h. an ihr zu wachsen oder zu scheitern. Der Tod wird auf diese Weise zu der letzten großen Herausforderung des Lebens. Wie der einzelne damit fertig wird, hängt von seinen Lebenserfahrungen ab und den Bewältigungsstrategien, die er im Laufe seines Lebens erworben hat und nicht zuletzt von dem Beistand, den er durch Angehörige und Helfer erfährt. Das alles macht das Besondere seines Sterbeprozesses aus. Dieses Besondere und Einmalige wird erst richtig sichtbar vor dem Hintergrund allgemeiner Gesetzmäßigkeiten, die den Sterbeprozess auch für andere Menschen erfühlbar und verstehbar macht. Sterben bedeutet Abschied nehmen, loslassen, sich trennen vom eigenen Körper (der sterblichen Hülle) und den Menschen, die einem nahe stehen. Es ist somit eine Verlusterfahrung und löst Emotionen und Bewältigungsversuche aus, wie jeder sie aus eigenen Erfahrungen kennt. Der Sterbeprozess als inneres Geschehen beginnt in dem Augenblick, wo der Betroffene von seinem bevorstehenden Tod zu wissen beginnt und sein Leben zu Ende gehen sieht. 6) Es bedeutet nicht soviel wie man geboren wurde. Es hat aber unendlich viel zu bedeuten wie man stirbt. Soren Kierkegaard Persönlicher Erfahrungsaustausch mit Frau Gorgass, Herrn Sommelik und Herrn Bliefernicht, die in einem ambulanten Hospizdienst oder stationären Hospiz arbeiten. Siehe die folgenden Seiten. 6.) Hirsch, Anne-Maria / Psychologie für Altenpflege Bd. 1/ Probleme des Alters / Urban und Vogel, München 2001, Seite

17 Fragen an die Leitung der ambulanten Hospizdienste und stationären Hospize Hospizmodel HOMBRE - Wursterstr Bremerhaven Leitung: Herr Sommerlik Fragen 1.) Seit wann besteht der ambulante Hospizdienst? Antworten Seit September ) Wie werden Sie finanziert? Durch Spenden, Mitgliedsbeiträge, einen kleinen Zuschuss vom Magistrat der Stadt Bremerhaven, wie jeder ehrenamtliche Verein auch. 3.) Wie viele Mitarbeiter/innen werden beschäftigt, hauptamtlich/ehrenamtlich? 26 ehrenamtliche Mitarbeiter/innen in der Begleitung 4.) Pflegen Sie nach der Palliativmedizin? Seelische Begleitung, keine Pflege. 5.) Haben hauptamtliche Mitarbeiter/innen die Fortbildung in der Palliativmedizin? 6.) Haben Sie als Leitung eine Weiterbildung zur Palliativmedizin? 7.) Haben ehrenamtliche Mitarbeiter/innen an einem Befähigungskurs teilgenommen? 8.) Wie viele Patienten begleiten Sie? Ambulant. 9.) Weisen Sie beim ambulanten Dienst die Angehörigen darauf hin, dass der Hausarzt Palliativmedizin einsetzen kann? Es werden keine hauptamtlichen Mitarbeiter beschäftigt, nur ehrenamtliche. Nein Ja, regelmäßige Superversion ohne Superversion keine Begleitung - ein Gebot der HOMBRE Gruppe. Zum Zeitpunkt des Interviews 40 Patienten Ja. 10.) Persönliche Frage an Herrn Sommerlik. Was hat Sie bewegt, sich der Aufgabe sterbenskranker Menschen bei deren letzter Lebensbewältigung, dem Sterben, zu begleiten? Herr Sommerlik ist schon lange Jahre Pensionär. Von Beruf war er Marineoffizier und ist zur See gefahren. Er hatte nie etwas mit der Hospizarbeit zu tun und ist, wie er sagte, ein Spätberufener. Obwohl es heute immer noch verdrängt wird, hatte er damals schon erkannt, wie wichtig das Thema Sterben, Tod und Trauer ist.. Nach 35 Jahren Beschäftigung mit der Technik wollte er etwas Soziales machen, mit Menschen zu tun haben und daher nach seiner Pensionierung einem Krankenhausbesuchsdienst beitreten. Als der damalige Stationsarzt auf der Palliativstation des St. Joseph-Hospitals, Bremerhaven, mit dem Vorschlag, eine Hospizgruppe zu gründen, an die Öffentlichkeit getreten war, hatte es bei Herrn Sommerlik Klick gemacht. Das war das, was er immer gesucht hatte, nur nicht formulieren konnte. In Bremerhaven gab es noch keine Hospizgruppe. Die wenigsten Menschen wussten überhaupt, was ein Hospiz ist. Das liegt schon 11 Jahre zurück. Seit dieser Zeit ist Herr Sommerlik 1. Vorsitzender des Vereins HOMBRE. Für Herrn Sommerlik ist es selbstverständlich, dass man Hospizarbeit nicht nebenbei macht. Man muss für sie leben und ehrlich mit vollem Herzen dabei sein. Die Hospizarbeit ist ein Teil seines Lebens geworden. Ich wünsche ihm, noch einige Jahre hospizlich Wirken zu können und dass sich sein größter Wunsche bald erfüllen wird: Das Hospiz am Park wird seiner Bestimmung übergeben und füllt sich mit Leben. 16

18 Fragen an die Leitung der ambulanten Hospizdienste und stationären Hospize Hospiz Luise - Brakestraße 2d - Hannover Leitung: Herr Bliefernicht Fragen Antworten 1.) Seit wann besteht das stationäre Hospiz? Seit 10 Jahren Es ist das 1. Hospiz in Niedersachsen gewesen. 2.) Wie werden Sie finanziert? Durch Krankenkassen, Pflegekassen, Spenden und die Ordensgemeinschaft Kongregation der Barmherzigen Schwestern vom hl. St. Vinzent von Paul. 3.) Wie viele Mitarbeiter/innen werden beschäftigt, hauptamtlich/ehrenamtlich? 17 hauptamtliche Mitarbeiterinnen 16 ehrenamtliche Mitarbeiter/innen 4.) Pflegen Sie nach der Palliativmedizin? Ja 5.) Haben hauptamtliche Mitarbeiter/innen die Fortbildung in der Palliativmedizin? 6.) Haben Sie als Leitung eine Weiterbildung zur Palliativmedizin? 7.) Haben ehrenamtliche Mitarbeiter/innen an einem Befähigungskurs teilgenommen? Es wird angestrebt, dass jede Fachkraft eine palliativmedizinische Fortbildung erhält. Ja Ja sie haben an einem Befähigungskurs teilgenommen. Außerdem finden regelmäßige Treffen zum Gedankenaustausch statt. 8.) Wie viele Patienten begleiten Sie? 8 Patienten, ihre Verweildauer beträgt ca. 21 Tage und ihr Durchschnittsalter ist 51 Jahre. 9.) Weisen Sie beim ambulanten Dienst die Angehörigen darauf hin, dass der Hausarzt Palliativmedizin einsetzen kann? 10. ) Persönliche Frage an Herrn Bliefernicht Was hat Sie bewegt, sich der Aufgabe sterbenskranker Menschen bei deren letzter Lebensbewältigung, dem Sterben, zu begleiten? Herr Bliefernicht ist von Beruf Krankenpfleger. Nach seinem Examen war er noch 3 Jahre im Klinikwesen beschäftigt. In dieser Zeit fing es an, dass sich die Arbeitsbedingungen in den Krankenhäusern aufgrund gesetzgeberischer Vorschriften veränderten. Die Vorgaben waren: Immer schneller arbeiten, immer mehr Patienten versorgen. Dieses führte dazu, dass auch immer weniger Zeit für den einzelnen Patienten zur Verfügung stand. Das konnte und wollte er nicht länger hinnehmen. Daher wandte er sich der ambulanten Gemeindekrankenpflege zu, bei der er 11 Jahre arbeitete. Aber auch dort machte die Akkordarbeit durch die Einführung der Pflegeversicherung, bei der die Pflegetätigkeit nach Minuten abgerechnet wird, z.b. für Insulinspritzen 4-5 Minuten, vor den Menschen nicht Halt. Diese Art der Arbeit konnte er nicht länger mit seinem Gewissen vereinbaren. Während seiner Tätigkeit bei der Gemeindekrankenpflege hatte er schon an Fortbildungen zum Thema Sterbebegleitung teilgenommen. Nachdem er dann im Hospiz Luise begonnen hatte zu arbeitete, erkannte er, dass er schon die ganze Zeit in der ambulanten Gemeindekrankenpflege die Hospizarbeit praktiziert hatte. Jetzt konnte dieses aber ohne den enormen Zeitdruck geschehen. In der Hospizarbeit fühlte sich Herr Bliefernicht endlich zu Hause. Wie wichtig ihm diese Arbeit ist, spürt man, wenn man mit ihm spricht oder wenn er Öffentlichkeitsarbeiten durchführt und Vorträge hält. Dann ist er, wie er selber sagt, immer wie von der Tarantel gestochen, um den Menschen das Thema Sterben, Tod und Trauer nahe zu bringen, denn dieses Thema geht uns alle an, ohne Ausnahmen. Keiner kann sein Leben ewig leben. Für mich ist Herr Bliefernicht mit Leib und Seele ein Hospizler. 17

19 Fragen an die Leitung der ambulanten Hospizdienste und stationären Hospize Ambulanter Hospizdienst / Kirchenkreis Ronnenberg - Am Kirchhofe 4 - Ronnenberg Leitung: Frau Gorgass Fragen 1.) Seit wann besteht der ambulante Hospizdienst? Antworten Seit ) Wie werden Sie finanziert? 0,5 Stelle (Gehalt f. Leitung) wird durch das Kirchenkreisamt bezahlt. Die ehrenamtlichen Mitarbeitern/innen geben durch die Selbsttragung ihrer Fahrtkosten eine Fahrkostenspende. Außerdem gibt es sonstige Spenden. 3.) Wie viele Mitarbeiter/innen werden beschäftigt, hauptamtlich/ehrenamtlich? 48 ehrenamtliche Mitarbeiter/innen in der Begleitung. 4.) Pflegen Sie nach der Palliativmedizin? Seelische Betreuung, keine Pflege. 5.) Haben hauptamtliche Mitarbeiter/innen die Fortbildung in der Palliativmedizin? 6.) Haben Sie als Leitung eine Weiterbildung zur Palliativmedizin? 7.) Haben ehrenamtliche Mitarbeiter/innen an einem Befähigungskurs teilgenommen? Nur ehrenamtliche Mitarbeiter/innen beschäftigt. Nein Sie haben an einem Vorbereitungskurs teilgenommen. Außerdem finden regelmäßige Treffen zum Gedankenaustausch statt. 8.) Wie viele Patienten begleiten Sie? 2002 ca. 80 Patienten. 9.) Weisen Sie beim ambulanten Dienst die Angehörigen darauf hin, dass der Hausarzt Palliativmedizin einsetzen kann? Ja 10.) Persönliche Frage an Frau Gorgass Was hat Sie bewegt, sich der Aufgabe sterbenskranker Menschen bei deren letzter Lebensbewältigung, dem Sterben, zu begleiten? Frau Gorgass ist von Beruf Diplom-Sozialpädagogin. Auf ihre Initiative hin wurde der ambulante Hospizdienst im Kirchenkreis Ronnenberg ins Leben gerufen. Angefangen hat alles mit einem Hospizkreis auf Kirchenkreisebene, der sich mit dem Thema Sterben und Tod auseinandersetzte. Sie hatte Unterstützung von 12 Leuten, die sich dafür interessierten. Nach 1 ½ Jahren entwickelten sie ein Konzept zur Ausbildung von Interessenten, die sich die Sterbebegleitung zur Aufgabe machen möchten. Kurz darauf haben sie mit den ersten Vorbereitungskursen begonnen und sind dann in die Begleitung gegangen. Um diesen ambulanten Hospizdienst bekannt zu machen, haben sie Ärzte und Krankenhäuser aufgesucht. Damals vor 10 Jahren war alles sehr mühselig, manchmal sogar entmutigend. Nun gab es Personen mit einer guten Ausbildung, aber sie fanden keine Beschäftigung. Für Frau Gorgass und ihr Team war es eine schwere Zeit. Allmählich bildeten sich aber in der Umgebung immer mehr Gruppen aus der Hospizbewegung mit gleichen Interessen. Bei gemeinsamen Treffen haben sie festgestellt, dass alle die gleichen Schwierigkeiten hatten. Heute hat der ambulante Hospizdienst einen festen Platz in seinem Umfeld. Menschen die Hilfe brauchen, kommen jetzt von alleine zu Frau Gorgass und bitten um Unterstützung. 18

20 Einen großen Wunsch hat Frau Gorgass. Sie würde gerne eine Gedenkfeier für die im Jahr verstorbenen Menschen veranstalten. Dabei sollten sich die Angehörigen und die Mitarbeiter des ambulanten Hospizdienstes noch einmal an die Verstorbenen und an die gemeinsame Zeit erinnern. Dadurch soll ein Zeichen gesetzt werden, dass mit der Beerdigung nicht alles zu Ende ist. Es gab eine Zeit in Frau Gorgass Leben, da hat sie sich mit dem Lebensbeginn beschäftigt. Sie war während der Ausbildung unter anderem auf einer Säuglings- und Kinderstation beschäftigt. Sie wird nie die erste Geburt vergessen, die sie erlebt hat. Sie war sehr gerührt und hatte das Gefühl, dass in dem Augenblick, wenn ein Kind anfängt zu leben, genau so etwas Heiliges passiert, wie in dem, wenn ein Mensch aus dem Leben geht. Frau Gorgass sagte, wir brauchen heute so eine Frau Kübler-Ross für Geburten, da sie es total spannend findet, was da passiert. Ich hätte mich mit Frau Gorgass noch stundenlang unterhalten können, leider fehlte die Zeit. Gesetzliche Regelungen zum Hospizbereich Das Wort Hospiz taucht in den gesetzlichen Regelungen bisher nur in dem Paragraphen 39a des Sozialgesetzbuches V (SGBV) auf. Gerade aber für die stationären Hospize gelten folgende bestehende Regelungen aus dem Bereich Krankenversicherung und Pflegeversicherung. Gesetz zur Förderung ambulanter Hospizarbeit SGBV (Krankenversicherung) 39a Stationäre Hospize. SGBV Rahmenvereinbarung Hospiz gemäß 39a SGBV (Gemeinsame Vorschriften) 18 Bezugsgröße Pflegebedürftigkeitsrichtlinien Merkmale der Pflegebedürftigkeit Abgrenzung der Pflegestufen SGBV XI Pflegeversicherung 75 Rahmenverträge und Bundesempfehlungen über die pflegerische Versorgung. Heimgesetze/Auszüge SGBV (Pflegeversicherung) 80 Qualitätssicherung. Heimmindestbauverordnung in der Fassung der Bekanntmachung vom Mai 1983 (BGBl. I S. 550) (Auszüge) Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung. Die Novellierung des Heimgesetzes brachte Änderungen für stationäre Hospize. In das seit dem geltende Heimgesetz werden die Hospize in 1 Abs. 3 ausdrücklich einbezogen. Damit unterstehen die Hospize künftig eindeutig der Heimaufsicht und es gelten die entsprechenden Verordnungen auch für die Hospize (Bau, Personal, Qualität). 7.) 7.) Internet 19

21 Die Finanzierung der Hospizarbeit Sie ist in 39a SGBV (Krankenversicherung) für Stationäre Hospize verankert. Versicherte, die keiner Krankenhausbehandlung bedürfen, haben im Rahmen der Verträge aus der Krankenkassen- und Pflegekassensatzung Anspruch auf einen Zuschuss zu stationärer oder teilstationärer Versorgung in Hospizen, in denen palliativmedizinische Behandlung erbracht wird. Voraussetzung ist, dass eine ambulante Versorgung im Haushalt oder Familie des Versicherten nicht erbracht werden kann. Der Eigenanteil an den Gesamtkosten für die Hospizpflege richtet sich nach der jeweiligen erhaltenen Pflegestufe. Im Einzelfall übernimmt das Sozialamt den jeweiligen Anteil. Seit September 2002 wird auch die ambulante Hospizarbeit gefördert. Sie war bis zu diesem Zeitpunkt nur auf Spenden angewiesen. Nach Verabschiedung der Rahmenvereinbarungen zu 39a Abs. 2 SGBV konnte mit der Förderung ambulanter Hospizdienste endlich begonnen werden. Die gesetzliche Krankenversicherung stellte 2002 für stationäre und ambulante Hospizarbeit bereits 1.5 Millionen zur Verfügung. Die Förderung erhöht sich jährlich stufenweise auf bis zu 4 Millionen im Jahr Obwohl die Finanzierung jetzt geregelt ist, werden weiterhin Spenden benötigt, um die wichtige Hospizarbeit zu unterstützen. 8.) Kinderhospizarbeit in Deutschland. Eine spezielle Form des Hospizwesens ist die Arbeit in einem Kinderhospiz. In Deutschland sterben jährlich ca Kinder an unheilbaren Krankheiten, davon an Krebserkrankungen ca Die Krankheitsbilder sind bei Kindern andere als bei Erwachsenen. Daher kann sich ihr Aufenthalt in einem Hospiz über einen längeren Zeitraum, manchmal sogar Jahre, hinziehen. Wenn ein Kind stirbt, kehrt sich alles um: ein älterer Mensch hat schon einen größeren Teil des Lebens gelebt, das Kind dagegen wird das Erwachsensein nie erreichen. Die Eltern fragen sich: Warum nicht ich zuerst, sondern mein Kind? Der Prozess kann sich über Jahre dahinziehen. Andere Kinder wachsen heran, das eigene Kind verliert nach und nach seine Fähigkeiten. Dies wirkt sich oft auf die Partnerschaft aus (hohe Scheidungsrate) sowie auch auf die Geschwisterkinder (Verhaltensauffälligkeit). Die persönlichen Kräfte werden oft durch extrem aufwendige, lang andauernde Pflege, sowie ständige Auseinadersetzung mit Krankheit, Sterben, Tod und Trauer überfordert. Die Familie wird zunehmende sozialisoliert, da sich das Leben immer mehr auf das kranke Kind (die kranken Kinder) konzentriert. 8.) 20