Herrn Bundesminister Alois Stöger BM für Gesundheit Radetzkystr Wien Wien, am

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1 Herrn Bundesminister Alois Stöger BM für Gesundheit Radetzkystr Wien Wien, am Sehr geehrter Herr Bundesminister! Zunächst danken wir Ihnen aufrichtig für Ihre Bemühungen um die Gesundheitsreform und deren Realisierung im Interesse der Österreicherinnen und Österreicher sowie für Ihr konsequentes Eintreten für Gesundheitsförderung und Gesundheitserhaltung als vorrangige Ziele der österreichischen Gesundheitspolitik. Wir freuen uns über das neue Organtransplantationsgesetz! Am wurde das neue Organtransplantationsgesetz (OTPG) im Bundesgesetzblatt kundgemacht. Der Dachverband Organtransplantierte Österreich begrüßt dieses Bundesgesetz, mit dem einerseits die Richtlinie 2010/53/EU vom 7. Juli 2010 über Qualitäts- und Sicherheitsstandards für zur Transplantation bestimmte menschliche Organe umgesetzt und zugleich das Transplantationswesen in Österreich erstmals durch ein eigenes Materiengesetz geregelt wird. Besonders wichtig ist für uns die gesetzliche Erfassung der Lebendspende ( 8 und 9) und wir freuen uns über die im Gesundheitsausschuss erarbeiteten Verbesserungen bei der Nachsorge für Lebendspender und deren verbesserte sozialversicherungsrechtliche Absicherung. Was in diesem neuen Gesetz aus unserer Sicht allerdings noch nicht befriedigend gelöst werden konnte, ist die Einrichtung eines vollwertigen Lebendspenderegisters. Je besser Lebendspender abgesichert sind, umso größer wird die Bereitschaft zur Lebendspende werden. Aufgrund ihres altruistischen Einsatzes für andere haben Lebendspender ein besonders Anrecht auf maximale Sicherheit und Qualität im Zusammenhang mit ihrer medizinischen Behandlung und Nachsorge. Mit der Nichteinführung eines Lebendspenderegisters, wie es in Art. 15 Abs. 3 der Richtlinie 2010/53/EU (über Qualitäts- und Sicherheitsstandards für zur Transplantation bestimmte menschliche Organe ) vorgesehen ist, bleibt Österreich weit hinter anderen vergleichbaren Staaten (wie Deutschland, Schweden, Finnland, Dänemark, Niederlande, Schweiz, Norwegen und Island) zurück. Unter dem Begriff Lebendspenderegister wird ein Nachsorgeprogramm für Nieren - Lebendspender verstanden, bei dem die Teilnahme ausschließlich auf freiwilliger Basis erfolgt. Dabei soll durch regelmäßige Nachuntersuchungen und geeignete Laborkontrollen sichergestellt werden, dass bei Menschen, die eine Niere gespendet haben, um andere zu retten, keine vermeidbaren

2 Spätfolgen auftreten bzw. dass allfällige Verschlechterungen von Gesundheitsparametern möglichst frühzeitig erkannt werden. Die Führung dieses Registers erfolgt durch eine zentrale Stelle, die die Lebendspender auch zu regelmäßigen Nachkontrollen einlädt. Im Interesse der Lebendspender und aller Menschen, die an Nierenversagen leiden und dringend auf ein Spenderorgan warten, bitte wir Sie, sehr geehrter Herr Bundesminister, daher dringend um eine entsprechende Nachbesserung des Organtransplantationsgesetzes. Dabei könnte sowohl auf den ursprünglichen Entwurf des OTPG ( 9) als auch auf die schon weit gediehenen Vorarbeiten zum Lebendspenderegister durch die Gesundheit Österreich GmbH (siehe Transplant-Jahresbericht 2011, S. 42 ff) zurückgegriffen werden. Auch die Kostenfrage dürften nicht der Grund sein... um auf das Lebendspenderegister zu verzichten. Lebendspender senken die Zahl der Personen auf der Warteliste und verringern damit die Kosten für die Nierenersatztherapie über Monate oder Jahre, aber auch die Kosten der Transplantations-Nachsorge durch die durchwegs bessere Verträglichkeit der Lebendspende. Die Empfänger von Lebendspenden sind zumeist früher wieder fit und arbeitsfähig. Aus diesem Grund hätte das OTPG für den betroffenen Personenkreis die bestmögliche Lösung vorsehen sollen, die zweifelsfrei das von der GÖG schon weitgehend vorbereitete Lebendspenderegister gewesen wäre. Wie der Vorsitzende des Expertengremiums Lebendspende in der Sitzung des Transplant -Beirats, Primar Dr. Reinhard Kramar am ausgeführt hat, ist das Argument, dass ein Lebendspenderegister nicht notwendig sei, weil ohnehin genug andere Daten (wie z.b. die Qualitätsindikatoren A-IQI) zur Verfügung stehen würden, aus folgenden Gründen sachlich unrichtig: Diese Qualitätsindikatoren stehen nur für den Krankenhausbereich, nicht aber für den großen Bereich der niedergelassenen Ärzte zur Verfügung. Das bedeutet z.b., dass wohnortnahe Nachuntersuchungen von Lebendspendern beim niedergelassenen Arzt nicht möglich wären bzw. von diesem Qualitätsindikatoren-System nicht erfasst würden. Eine derartige Nutzerunfreundlichkeit von Lebendspender-Nachsorgesystemen führt, wie wir aus anderen Staaten wissen, zu einer hohen Ausfallrate (von etwa % pro Jahr). Diese Daten erlauben zwar Vergleiche von Einrichtungen sowie Vergleiche von Ergebnissen über die Zeit, aber keine personenbezogene Intervention, was hier aber von entscheidender Bedeutung wäre, um dem jeweiligen Lebendspender dann helfen zu können, wenn er die Hilfe braucht, anstatt nur im Nachhinein festzuhalten, wie es ihm gegangen ist. Die AIQI-Daten werden nicht zeitnah übermittelt, sondern erst bis 31. Mai des Folgejahres, was im Fall einer notwendigen ärztlichen Intervention einfach ein viel zu langer Zeitraum wäre. Für die Qualität und Zuverlässigkeit eines Nachsorgesystems ist es essentiell, dass alle Datensätze komplett sind, d.h., dass z.b. jeder Niere, die einem Lebendspender entnommen wurde, auch Spender und Empfänger zugeordnet werden können. Das kann mit den bisher vorhandenen Daten aber nicht lückenlos gewährleistet werden. Schließlich sind die AIQI-Daten so grob, dass sie keine ausreichend detaillierten Auswertungen ermöglichen.

3 Auch die ELGA-Daten eignen sich nicht für die im Lebendspenderegister vorgesehene lückenlose Datenerfassung, da ELGA keinen Zugriff durch Dritte auf Patientenebene ermöglicht, die Verweise auf E-Medikation nach einem Jahr gelöscht werden, beim Ableben sämtliche Daten und Verweise gelöscht werden, keine Datenerfassung aus dem Wahlarztbereich vorgenommen wird. Aus den oben aufgezeigten Gründen wurde schon in den Beratungen des Gesundheitsausschusses des Nationalrats zum OTPG und während der nachfolgenden Debatte im Plenum die Einrichtung des Lebendspenderegisters von vielen Mandataren (u.a. von Univ. Prof. Dr. Kurt Grünewald) mit Nachdruck gefordert, um die Qualität der Datenerfassung besser abzusichern und an Sie, Herr Minister, appelliert, dieses Anliegen zu unterstützen. Die Schaffung eines Lebendspenderegisters wäre eine echte Win-Win Situation: Qualitätsverbesserung und großes Einsparungspotential! Jeder zusätzliche Empfänger einer Lebendspender-Niere gewinnt nicht nur ein hohes Maß an Lebensqualität und viele zusätzliche Lebensjahre, sondern erspart dem öffentlichen Gesundheitswesen im Laufe der Jahre auch Hunderttausende Euro an Dialyse- bzw. Behandlungskosten. (Die Kosten der Hämodialyse liegen pro Patient bei ca Euro pro Jahr). Jede erfolgreiche Nierentransplantation ermöglicht nicht nur Einsparungen dieser Art in beträchtlicher Höhe. Ein optimales Lebendspender-Nachsorgesystem im Sinne eines vollwertigen Lebendspenderegister würde mit hoher Wahrscheinlichkeit dazu führen, dass mehr Menschen bereit wären, sich nach eingehender Information, medizinischer Untersuchung und Beratung als Lebendspender zur Verfügung zu stellen vor allem für nahe Verwandte oder Lebenspartner. In Zeiten immer knapper werdender öffentlicher Budgets wissentlich auf potentielle Einsparungen in Millionenhöhe zu verzichten, kann nicht im allgemeinen Interesse sein. Wir, der Dachverband Organtransplantierte Österreich (das ist die ARGE Niere Österreich, der Österr. Verband d. Herz- u. Lungentransplantierten mit ihren SHG, das Transplantforum OÖ sowie die der Leberverein), sind überzeugt, dass Sie, sehr geehrter Herr Bundesminister, für sinnvolle Verbesserungen des Gesundheitssystems immer offen sind und vernünftige Einsparungsmöglichkeiten, wie sie hier ohne großen Aufwand erzielbar wären, gerne wahrnehmen werden. Für ein konstruktives Gespräch in diesem Sinne stehen wir jederzeit gerne zur Verfügung. Die betroffenen Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen werden Ihnen dafür dankbar sein. Vielen Dank im Vorhinein! Mit freundlichen Grüßen Elisabeth Netter Mag. Julius Lukas Vorsitzende Dachverband Rechtsexperte des Dachverbands./

4 Ergeht an: - die Klubs aller im Nationalrat vertretenen politischen Parteien, - alle Abgeordneten des Gesundheitsausschusses, - die Leitung aller Transplantationszentren, - alle Transplantationsreferenten, - den Transplantationsbeirat, - das Expertengremium Lebendspenderegister, - die Gesundheit Österreich GmbH, - die Österreichische Gesellschaft für Transplantation, Transfusion und Genetik Austrotransplant, - die Österreichische Nephrologische Gesellschaft, als Presseinformation an: - alle großen österreichischen Tageszeitungen, - den ORF, - die APA, sowie - alle Selbsthilfeorganisationen und -gruppen der Organtransplantierten Dachverba n d Organtra ns plantierte Österreich 1020 Wien Obere Augarte nstrasse /II / 1.10 Tel: (0) dachverban d@organtra ns plantierte.at ns plantierte.at ZVR Zahl: Bankverbin d u ng: Erste Bank AG Kto.Nr BLZ 20111

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