Deklaration des Deutschen Diabetiker Bundes 2011

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1 Bundesgeschäftsstelle Goethestraße Kassel Telefon: / Fax: / Deklaration des Deutschen Diabetiker Bundes 2011

2 Inhalt Der Deutsche Diabetiker Bund... 2 Patientenselbsthilfeorganisation... 2 Was wir fordern... 3 Rechtlich-ethische Grundlagen... 3 Wir sind wachsam... 4 Was ist der G-BA... 5 Wir sind die Experten... 5 Die Diabetikerstiftung - Mittelpunkt Mensch... 6 Mehr Raum für Selbstbestimmung... 6 Das Hilfswerk für Kinder und jugendliche Diabetiker... 6 Auch Selbsthilfe braucht Geld

3 Der Deutsche Diabetiker Bund Im Jahr 1931 gab es kein Insulin für Diabetiker und das obwohl Insulin zur Diabetestherapie bereits bekannt war. Die Therapieempfehlung lautete damals, keine Kohlenhydrate, viel Fett essen und viel schwere körperliche Arbeit. Im Angesicht dieser Bedrohung für Leib und Leben der Diabetiker gründete sich 1931 in Berlin der Deutsche Diabetiker Bund, zunächst als nicht rechtsfähige Vereinigung. Schnell wuchs die Mitgliederzahl damals auf Mitglieder an. In der Zeit des Nationalsozialismus wurde der Diabetiker Bund zerschlagen. Nach damaliger politischer Meinung sollte das Volk vor den Diabetikern geschützt werden. So sollten z.b. Diabetiker nicht heiraten, keine Kinder bekommen und sich sogar sterilisieren lassen. Bedingt durch die Gleichschaltung der gesellschaftlichen Gruppen mit der Ideologie des Systems, kam die Arbeit des Diabetiker Bund zum Erliegen. Nach dem 2. Weltkrieg bestand die Sorge, dass aufgrund der Nachkriegsmangelwirtschaft keine ausreichende Versorgung für die Diabetiker zu erreichen sei. Das Sozialversicherungssystem musste den neuen politischen und wirtschaftlichen Verhältnissen angepasst werden. Unklar blieb in welchem Maße die Rechte und Belange der Diabetiker berücksichtigt würden. Es dauerte dann bis 1951, bis sich der Deutsche Diabetiker Bund neu gegründet hatte und damit Sprachrohr für die Belange der Diabetiker wurde. Haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter setzen sich im DDB mit seinen rd. 850 Selbsthilfegruppen in 16 Landesverbänden sowie 2 Mitgliedsorganisationen tagtäglich für die Betroffenen ein. Bis zum heutigen Tage ist der Deutsche Diabetiker Bund Meinungsführer der Betroffenen. Für die Belange aller Diabetiker kämpfen wir.. Patientenselbsthilfeorganisation Der DDB ist die anerkannte Patientenselbsthilfeorganisation für Diabetiker. Wir sind Mitglied in den bundesweiten Dachverbänden Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG) und PARITÄTISCHER Gesamtverband. Als Selbsthilfeverband unterliegen wir strengen Regeln. Bei Informationen, insbesondere über Produkte und Dienstleistungen, müssen wir eine inhaltliche Neutralität wahren. Neutralität und Unabhängigkeit sind wesentliche Voraussetzungen für unsere Arbeit. Die Selbsthilfe versucht im Interesse der Patienten Einfluss auf politische Entscheidungen zu nehmen. Als Selbsthilfeverband können wir über den Deutschen Behindertenrat Vertreter in die Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) entsenden. Allerdings beschränkt sich die Mitwirkung im G-BA nur auf ein Mitberatungsrecht, nicht auf ein Antrags- oder gar Mitbestimmungsrecht. 2

4 Was wir fordern Wir stellen uns bewusst hinter die Forderungen der St.-Vincent Deklaration und vertreten diese in allen relevanten Bereichen. Das Ziel ist die Verbesserung der Therapie und die Vermeidung von Folgeschäden. Unsere grundsätzlichen Ziele sind nach der St. Vincent Deklaration - Verbesserung der gesundheitlichen Situation und der Lebensqualität der Diabetiker. - Förderung der Eigenverantwortung der Betroffenen. - Prävention und Therapie des Diabetes und seiner Komplikation nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft. - Flächendeckende ambulante und stationäre Versorgung der Diabetiker nach aktuellen Qualitätsstandards. - Intensivierung der Forschungsarbeit - Durchsetzung geeigneter Maßnahmen zur Früherkennung des Typ 2 Diabetes. - Regelmäßige sich wiederholende Schulungen - Bessere Ausbildung im Bereich Diabetes während des Medizinstudiums sowie Weiterbildung der Ärzte. Rechtlich-ethische Grundlagen Sind Diabetiker Behinderte? Nach der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) der WHO ist Diabetes eindeutig eine Behinderung. Es sind nicht die Defizite einer Person maßgeblich, sondern die für die betreffende Person relevanten Fähigkeiten und die soziale Teilhabe. Durch die Einschränkung der Teilhabe aufgrund der Diabeteserkrankung sind Diabetiker eindeutig Behinderte. Damit stehen sie unter dem Schutz der UN-Behindertenrechtskonvention. Nach der UN-Behindertenrechtskonvention haben behinderte Menschen einen Anspruch auf größtmögliche Teilhabe am normalen Leben. Die Gesellschaft muss alles unternehmen um dies zu ermöglichen. So fordert die UN-Behindertenrechtskonvention eine Inklusion statt nur eine Integration behinderter Menschen. Inklusion bedeutet, dass die Betroffenen gesellschaftlich akzeptiert sind und es Ihnen ermöglicht wird im vollen Umfang am Leben teilzuhaben. Dies bezieht sich auf sämtliche Lebensbereiche. Die UN-Behindertenrechtskonvention wurde von der Bundesrepublik Deutschland ratifiziert. Damit hat die Politik alles Mögliche zu unternehmen, um auch den Diabetikern eine größtmögliche Teilhabe nach ihren individuellen Ansprüchen zu ermöglichen. 3

5 Wir sind wachsam In den Nachkriegsjahren wurde die Diabetesversorgung mit großem Erfolg weiterentwickelt. Durch das Sozialversicherungssystem wurde bis in die 80iger Jahre hinein auch die Finanzierung neuer Behandlungsmethoden ermöglicht. Inzwischen hat sich viel verändert. Wo stehen wir heute? Seit Jahren beobachten wir, wie die Parallelität zwischen dem Anspruch auf die Teilhabe am Leben und dem Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen verloren geht. Heute stehen den Diabetikern nicht mehr die Medikamente und Hilfsmittel zur Verfügung die für eine individuell bestmögliche Therapie nötig wären. Dies trifft insbesondere auf neue, moderne Medikamente zu. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat seit seiner Einsetzung Diabetesmedikationen und Therapien aus dem Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen herausgenommen. Zugleich wurde ein Großteil von neuen Therapien und Medikationen gar nicht erst aufgenommen. Darum ist es umso wichtiger, dass die Diabetiker sich in einer starken Interessenvertretung, dem Deutschen Diabetiker Bund zusammenschließen. Der DDB ist die Instanz, die für die Betroffenen eine Wächter- und Notarfunktion wahrnimmt. In den vergangenen Jahren sind vielfach Verordnungseinschränkungen erfolgt. Dies wird uns auch in Zukunft treffen. Umso wichtiger ist es, dass der Deutsche Diabetiker Bund bei sozialen und rechtlichen Fragen verlässlicher Partner durch Beratung bis hin zur Ausübung des Verbandsklagerechts ist. Wir sind wachsam und erheben rechtzeitig und laut unsere Stimme, wenn Kosteninteressen über eine umfassende patientenindividuelle Behandlung gestellt werden. Auch Patientenerfahrungen müssen sich in einem patientenorientierten Behandlungskonzept wieder finden. Die politischen Entscheidungsträger werden durch einen starken DDB auch auf die Gefahr für das eigene politische Überleben aufmerksam gemacht. Die Angriffe auf die körperliche Unversehrtheit der Diabetiker erfolgen durch den Gesetzgeber und die Verwaltung. Dies müssen wir verhindern. Wir müssen den Widerstand organisieren und auf die Straße tragen 4

6 Was ist der G-BA Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) wurde 2004 gebildet. Er entscheidet u.a. darüber, welche Medikamente und Behandlungsmethoden durch die Gesetzliche Krankenversicherung finanziert werden. Der G-BA besteht aus Vertretern der Krankenversicherungen, Ärzten, Krankenhäusern und Patientenvertretern. Die Patientenvertreter haben nur ein Mitberatungsrecht. Die Entscheidungen treffen ausschließlich die Vertreter der Krankenkassen, Ärzte und der Krankenhäuser. Damit wird den Patientenvertretern im G-BA eine Alibifunktion zugewiesen. Aufgrund seiner Struktur ist der G-BA kein demokratisch legitimiertes Gremium. Es ist bedenklich, dass er vielfach die Funktion eines Gesetzgebers wahrnimmt. Für seine Entscheidungen legt der G-BA sogenannte Nutzenbewertungen zu Grunde, die in der Regel ausschließlich durch medizinische Studien gestützt werden. Unklar ist, wie der Zusatznutzen zu definieren ist. Muss sich der Zusatznutzen ausschließlich auf medizinische Bewertungen beziehen, oder muss der Zusatznutzen nicht viel mehr an der Lebensqualität der Betroffenen ausgerichtet sein? So kann zum Beispiel die Bewertung des Zusatznutzens von Insulin Analoga nicht allein im Vergleich medizinischer Werte erfolgen, sondern muss auch unter dem Aspekt der möglichst störungsfreien Bewältigung des alltäglichen Lebens gesehen werden. Wir als Deutscher Diabetiker Bund entsenden über den Deutschen Behindertenrat Vertreter zu den Sitzungen im G-BA, wenn das Thema Diabetes behandelt wird. Unsere Vertreter kämpfen für eine patientenindividuelle Therapie und gegen Versorgungseinschränkungen. Wir sind die Experten Keine andere Krankheit erfordert bei der Therapie so sehr die Mithilfe des Patienten. Bei der Diabetestherapie sind unzählige individuelle Einflüsse zu berücksichtigen. So weiß der gut informierte chronisch Kranke grundsätzlich am besten Bescheid, welche Therapie für ihn medizinisch die beste ist. In allgemeinen Studien gewonnene Aussagen helfen den Patienten bei der individuellen Therapie nur wenig weiter. Sie können bestenfalls als Ansatzpunkt dienen. Nur die Patienten, mit ihren Erfahrungen, können gemeinsam mit dem Arzt die bestmögliche Therapie festlegen. 5

7 Die Diabetikerstiftung - Mittelpunkt Mensch Es gibt mehrere Studien, die die medizinische Seite des Diabetes mehr oder weniger gut betrachten. Studien zum Thema Lebens- und Versorgungsqualität gibt es z. Zt. leider nicht. Dieser Mangel muss beseitigt werden. Wir wollen deshalb mit unserer Diabetikerstiftung Mittelpunkt Mensch unseren Beitrag leisten, damit Lebens- und Versorgungsqualität in den Mittelpunkt der Beurteilung gerückt werden. Die Gründung der Stiftung war aufgrund einer großzügigen Erbschaft möglich. Damit die Stiftung Ihre Aufgabe in vollem Umfang erfüllen kann, sind wir für Spenden und weitere Zustiftungen sehr dankbar. Mehr Raum für Selbstbestimmung Zur Umsetzung einer individualisierten Therapie setzen wir uns für ein stärkeres Selbstbestimmungsrecht von Patienten ein. Wir müssen die Rechte der Betroffenen auf die notwendige Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln durchsetzen. Der Mensch muss im Mittelpunkt von Behandlung und Prävention stehen. Wir werden alles dafür tun, um weitere Einschnitte zu verhindern. Wir fordern ebenso eine flächendenkende patientenorientierte Versorgung. Alle technischen und medizinischen Möglichkeiten müssen genutzt werden, um unsere Ansprüche an ein Leben, das qualitativ dem eines gesunden Menschen gleich gestellt ist, verwirklichen zu können. Das ist mit der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben gemeint! Das Hilfswerk für Kinder und jugendliche Diabetiker Der Deutsche Diabetiker Bund und der Verein zur Förderung des Hilfswerks in Lüdenscheid engagieren sich gemeinsam für Kinder und Jugendliche. Gemeinsam betreiben wir das Hilfswerk für jugendliche Diabetiker mit zwei Einrichtungen der Jugendpflege in Lüdenscheid und Apolda. Im Mittelpunkt stehen Kinder und Jugendliche mit Diabetes, die aus den verschiedensten Gründen nicht bei Ihren Familien leben können. Nur durch unser gemeinschaftliches Engagement ist es möglich, jungen Diabetikern eine Perspektive für selbstverantwortliches und selbst zu gestaltendes Leben mit Diabetes zu geben. 6

8 Auch Selbsthilfe braucht Geld Der Deutsche Diabetiker Bund benötigt zu Erfüllung seiner Aufgaben als Patientenvertretung finanzielle Mittel. Diese werden überwiegend durch Mitgliedsbeiträge aufgebracht. Um seine vielfältigen Aufgaben als Patientenorganisation zu erfüllen, ist der DDB auf Spenden und Mitglieder angewiesen. Deshalb unsere Bitte: Treten auch Sie und Ihre Familien dem Deutschen Diabetiker Bund bei. Wir geben dem Diabetes eine Stimme. Unterstützen Sie unseren Kampf für die Rechte und auf eine Teilhabe der Betroffenen am Leben. 7

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