perspekt ve Magazin der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.v.

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1 perspekt ve Ausgabe 1/2012 Nicht teuer und doch wirksam: Bewegung und Sport bei Krebs Patientinnen bewerten zertifizierte Brustkrebszentren Behandungseitinien: Was so das? Wie geht das? Magazin der Frauensebsthife nach Krebs e.v.

2 Inhat 2 3 Vorwort 4 Nicht teuer und doch wirksam: Bewegung und Sport bei Krebs 8 Gut für Körper und Seee: fernöstiche Meditationstechniken 9 Bianz und Ergebnisse des Projektes Wissenserhat beim Generationenwechse 12 Behandungseitinien Was so das? Wie geht das? 16 Erste Studie iegt vor Patientinnen bewerten zertifizierte Brustkrebszentren 19 Kurzinfo: Brustzentren in Deutschand: Was bieten sie und wo gibt es sie? 20 Unser Standpunkt Giftige Brustimpantate 22 Aktuee Medungen 24 Krebs-Sebsthife einma anders Deutsch-ponischer Austausch beim therapeutischen Reiten 26 Pigern auf dem Jakobsweg Umgedreht habe ich mich nur, wenn es sich geohnt hat! 28 Herzen contra Schmerzen Kissen für Körper und Seee 30 Was hat uns bewegt? Was haben wir bewegt? Ehrungen 31 Guppenjubiäen 32 Termine Ein Titebid für die perspektive Termine der Midred Schee Akademie, Kön 34 Wie die Krebserkrankung mein Leben veränderte 35 Auszeit 36 Adressen Impressum Herausgeber: Frauensebsthife nach Krebs Bundesverband e.v. Verantwortich i.s.d.p.: Karin Meißer Redaktion: Caroine Mohr Gesamthersteung: Dietz Druck Heideberg

3 Vorwort Liebe Leserin, ieber Leser! der Frühing ist zwar noch nicht so recht spürbar, doch er naht. So wie sich das Grün bad an Büschen und Bäumen zeigen wird, erwacht auch in uns neuer Tatendrang und Freude an Bewegung. Was iegt da näher, as diese Ausgabe der perspektive unter anderem dem Thema Sport zu widmen. Dr. Freerk Baumann von der Deutschen Sporthochschue Kön beschreibt in seinem Artike aus medizinischer Sicht die Vorteie, die sportiche Betätigung bei einer Krebserkrankung mit sich bringen kann. Und Mitgieder der Frauensebsthife berichten aus der Perspektive der Betroffenen davon, wie bei Ihnen Bewegung an der frischen Luft zur Krankheits bewätigung beigetragen hat. 3 Ein Thema, das uns as Organisation in diesem Jahr beschäftigen wird, findet sich in unserem Jahresmotto 2012 wieder: Sebsthife eben Beteiigung stärken Kompetenzen nutzen. Wir besinnen uns auf die Bedeutung von Sebsthife, die sich angesichts der gesundheitspoitischen, geseschaftichen und demographischen Entwickungen immer wieder hinterfragen und verändern muss. Heute git es, die Stärken der Sebsthife hervorzuheben, die Mitgieder auf aen Ebenen entsprechend ihrer Fähigkeiten und Ressourcen zu beteiigen und die vorhandenen Kompetenzen ziegerichtet zu nutzen. Je höher die Beteiigung und Soidarität der Mitgieder ist, je mehr sie bei der Erfüung der Aufgaben und Ziee des Verbandes eingebunden sind, je mehr ihre Kompetenzen genutzt werden, umso mehr wird der Sebsthifegedanke geebt, umso mehr ebt die Frauensebsthife nach Krebs und vermag ihre Ziee umzusetzen. Mit herzichen Grüßen Karin Meißer Bundesvorstand der Frauensebsthife nach Krebs

4 Titethema 4 Nicht teuer und doch wirksam Bewegung und Sport bei Krebs Noch bis in die 90er Jahre hinein gat intensive körperiche Aktivität oder Sport as Maßnahme, die sich für Krebspatienten in jedem Fa verbietet. Fehende Forschungsergebnisse, mangendes Wissen und Unsicherheit seitens der Therapeuten und Mediziner waren dafür verantwortich. Aktuee Studienergebnisse beegen nicht nur die positiven Einfüsse von Bewegungs therapie und Sport auf die ganzheitiche Situation von Krebspatienten, sondern auch, dass z.b. aktive Frauen ein deutich geringeres Risiko haben, an Brustkrebs zu erkranken. Einen mögichen schützenden Effekt kann dem Sport auch im Rahmen eines Darmkrebsrisikos zu gewiesen werden. Und schießich wird das Risiko einer Wiedererkrankung durch Sport sowoh bei einer vorausgegangenen Darmkrebs erkrankung, as auch bei Brust- und Prostatakrebs verringert. Die Abehnung von starker körpericher Aktivität oder Sport bedeutet für die Patienten dagegen, sich in einen Teufeskreis des Bewegungsmanges zu begeben. Lange Phasen der Immobiität führen zu Muskeabbau und damit einem Verust der Leistungsfähigkeit. Die fehende Leistungs fähigkeit wiederum führt - auch aufgrund der psychisch bedingten Rückzugstendenzen der Patienten zu einem weiteren Absinken des Aktivitätsniveaus. Einfuss von körpericher Aktivität auf Krebspatienten Sport as unterstützende Maßnahme im Zuge einer Tumortherapie verfogt zwei Hauptziee: Während der Akut- oder paiativen Phase steht der Erhat physischer und psychischer Komponenten mit psychosoziaer Stabiisierung im Vordergrund. In der Reha-Phase wird der Schwerpunkt auf die Wiederhersteung dieser Faktoren geegt. Die Sporttherapie beeinfusst den Patienten aso in verschiedenen Bereichen seines Lebens. Auf physischer Ebene geht es u.a. darum, postoperative Bewegungseinschränkungen zu minimieren, Atagsbewegungen (ADL) zu ermögichen und das Herz-Kreisauf-System zu stabiisieren. Der Sport wirkt aber auch auf die Psyche. So so er den Betroffenen neues Sebstvertrauen vermitten und hefen, psychische Beeinträchtigungen wie z.b. Depressionen und Ängste zu überwinden. Daneben spiet die soziae Komponente, der Spaß am Sport, das Wissen über den eigenen Körper und das Gefüh, sich aus der soziaen Isoation befreien zu können, eine nicht zu unterschätzende Roe. Was muss der Patient beachten? Aufgrund der unterschiedichen Ausprägung der onkoogischen Krankheitsbider und der individue unterschiedichen Verfassung der Patienten, können keine agemeingütigen Trainingsempfehungen ausgesprochen werden. Deshab ist es wichtig, sportiche Aktivitäten in Absprache mit und unter Kontroe des behandenden Onkoogen durchzuführen. Grundsätzich richtet sich die Therapiepanung dabei nach fogenden Faktoren: der Krebsart dem Stadium der Erkrankung der Behandungsphase in Akut-, Rehabiitationskinik, Wohnort (kurativ oder paiativ) den Nebenwirkungen durch die Tumorerkrankung oder medizinische Therapie (Physis und Psyche) Unter Berücksichtigung dieser Variaben und auf Basis weiterer eistungsdiagnostischer Verfahren, kann ein ängerfristiges Sportprogramm gestatet werden. Im Vordergrund steht hierbei jedoch immer die individuee Tagesform des Patienten! Es existieren natürich auch Situationen, in denen intensivere Bewegung nicht angezeigt ist. Bei fogenden Symptomen sote auf anstrengende körperiche Aktivitäten verzichtet werden: an den Tagen bei Gabe von herz- und nierenbeastender Chemotherapie bei starken Schmerzen bei akuten Infekten, Fieber bei Kreisaufbeschwerden bei starker Übekeit, Erbrechen

5 Titethema 5 bei akuten Butungen; Thrombozyten zwischen und (hier nur unter therapeutischer Kontroe) Trainingsinhate für Krebspatienten Körperiche Aktivität sote während der gesamten Phase der onkoogischen Behandung integriert werden, auch während der Chemobzw. Strahentherapie. Zwei Haupteemente der Sporttherapie bei Krebspatienten biden das Kraft- und das Ausdauertraining: Krafttraining Viee Krebspatienten eiden, bedingt durch Tumorkachexie (eine durch die Krebserkrankung auftretende Stoffwechsestörung), unter starkem Gewichtsverust, der mit fortschreitendem Muskeabbau einhergeht. Dies wirkt sich einschränkend auf die Lebensquaität aus und erhöht zudem das Mortaitätsrisiko der Patienten. Durch Krafttraining kann diesen negativen Auswirkungen der Tumorerkrankung begegnet werden. Wie aktuee Studien mit Brustkrebspatientinnen zeigen, ist es bereits in der Akutphase während der Chemotherapie, sechs Wochen nach der Operation ohne Kompikationen mögich, das Training durchzuführen. Auch während der Strahen- und Hormontherapie soten sich die Patienten körperich betätigen. Sie profitieren dabei von einer Zunahme der Muskekraft und fettfreien Körpermasse. Außerdem wird das Fatigue-Syndrom deutich reduziert. Auch auf psychischer und soziaer Ebene zeigen sich positive Effekte: Das Angstgefüh sinkt und geichzeitig steigt die Lebensquaität. Die Stärkung des Sebstwertgefühs, das zeigen Studien, beibt nachhatig auch sechs Monate nach dem Training erhaten. Für die Praxis bedeutet dies, mit der Mobiisation bereits während des Krankenhausaufenthats zu beginnen. Die Bewegungstherapie Krafttraining während der Chemotherapie sote hier durch spezie ausgebidetes Persona, in der Rege Physio- oder Sporttherapeuten, angeeitet werden. Nach Operationen richtet sich hierbei das Bewegungsausmaß nach dem Schmerz und der Narbenspannung des Patienten. As Faust rege git: Gehen so vie wie mögich, und iegen so wenig wie mögich. In der Zeit der Rehabiitation ist es das Zie der Sporttherapie, auf den Patienten individue abgestimmte Trainingspäne zu entwicken. Erste Studien konnten aufzeigen, dass Patienten von Krafttrainingsprogrammen mit einer Steigerung der Muskekraft, verbesserten körperichen Funktionen und höherer Lebensquaität profitieren. Die Wah der Intensität des Krafttrainings sote von der Verfassung und den Zieen des Patienten abhängig gemacht werden. Hier gibt es zwei mögiche Weg: Das sanfte Kraftausdauer training wird mit niedriger Intensität und hohen Wiederhoungszahen durchgeführt. Dabei trainiert der Patient tägich womögich auch mehrmas dafür aber

6 Titethema 6 Nicht teuer und doch wirksam Bewegung und Sport bei Krebs kurz. Dieses Training wird von den Patienten as nur etwas anstrengend eingestuft. Dem gegenüber steht das kassische Krafttraining, das durch höhere Intensität und geringere Wieder houngszahen gekennzeichnet ist. Diese Variante wird von Patienten as anstrengend empfunden. Grundsätzich sind beide Methoden machbar und müssen je nach individueer Situation gewäht werden. Ausdauertraining Wandern ist eine regenerative und geichzeitig eistungsfördernde Methode des Ausdauer trainings Ausdauertraining ist, auch aufgrund der guten Studienage, zu einem wesentichen Bestandtei der Sporttherapie in der Onkoogie geworden. Auch diese Trainingsform wirkt sich für den Patienten sowoh auf physischer as auch psychisch und soziaer Ebene positiv aus. Die körperiche Leistungsfähigkeit steigt an, die auswirkungen des Bewegungsmanges verringern sich. Trainierende geben an, mehr Energie zu haben und weniger stark unter den körperichen Symptomen der Fatigue-Probematik zu eiden. Bereits während der Chemotherapie können die Patienten mit eichtem Ausdauertraining beginnen. In dieser Phase ist jedoch zu beachten, das Training nicht an den Tagen der Gabe von herz- und nierenbeastender Chemotherapie stattfinden zu assen. Voraussetzung für Trainingsbeginn ist das Einverständnis des behandenden Arztes. In der Akutphase ist es sinnvo, tägich und dafür mit kürzerer Trainingsdauer zu trainieren. Das bedeutet z.b. zweima tägich 10 min Rad zu fahren oder einma tägich min auf dem Fur oder im Park des Krankenhauses spazieren zu gehen. Pus und Butdruck müssen zu Beginn des Trainingsprogramms und bei niedrigen Thrombozytenwerten stets kontroiert werden. Während der stationären Rehabiitation und dem Training am Wohnort sote ein Trainingsminimum von dreima pro Woche erreicht werden. Der Trainingsumfang kann auf dreibis fünfma pro Woche à 30 bis 60 Minuten gesteigert werden. Auch hier git es, die Schwere der Erkrankung zu berücksichtigen und ausreichend Zeit zur Regeneration in den Tagesabauf zu integrieren. Die Beastung sote stets im aeroben Bereich stattfinden. Das heißt, die Intensität des Trainings, aso z.b. die Laufgeschwindigkeit, wird so gewäht, dass der Patient es nur as etwas anstrengend empfindet. Wer sich im Training an den Spruch Laufen statt schnaufen erinnert und sich mit seinem Laufpartner tatsächich noch gut unterhaten kann, iegt meistens richtig. As grobe Richtinie für die Herzfrequenz git: Trainingspus = 180 minus Lebensater, maxima jedoch 150. Um genaue, individuee Trainingsbereiche zu ermitten, empfieht sich u.a. eine Leistungsdiagnostik mit Spiroergo metrie, aso die Messung der Atemgase während der körperichen Beastung.

7 Autoren dieses Beitrags Titethema 7 Krafttraining versus Ausdauertraining Zu der Frage, ob ein reines Kraft- oder Ausdauertraining oder eine Kombination von beidem geeigneter ist, existieren bisang zu wenige Studien. Die individuee Präferenz eines der beiden Trainingsprogramme beeinfusst, inwieweit die Lebensquaität durch das Training gesteigert werden kann. Im Bereich der physischen Effekte ässt sich feststeen, dass ein Krafttraining bessere Resutate im Bereich des Muskeaufbaus und ein Ausdauertraining bessere Ergebnisse im Bereich der Ausdauereistung (maximae Sauerstoffaufnahme) erwarten ässt. Beide Trainingsvarianten können dazu beitragen, die Fatigue-Symptomatik zu reduzieren. Sicherheit des Trainings Viee Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, eiden an einem sekundären Armymphödem oder haben Angst, dass sich durch körperiche Aktivität ein soches entwicken könnte. Diese Befürchtung bestätigt sich jedoch nicht. Verschiedene Studien konnten zeigen, dass das Auftreten eines Lymphödems nicht signifikant zunimmt und die Teinehmerinnen durch das Training keinen Schaden ereiden. Sport im Atag Zu Hause bietet sich die Teinahme an einer Krebssportgruppe (Rehabiitationssport) an. Seit 2001 ist der Anspruch auf Rehabiitationssport im Soziagesetzbuch IX 44 as eine - die medizinische Rehabiitation ergänzende - Leistung gesetzich festgeegt. Wenn der Arzt die Teinahme am Rehabiitationssport befürwortet, sind die gesetzichen Krankenkassen und andere Kostenträger (u.a. Rentenversicherung, Unfaversicherung) verpfichtet, die Kosten hierfür zu tragen. Der Antrag auf Kostenübernahme für Rehabiitationssport (auch genannt: Muster 56 ) dient hierbei as Verordnung. In der Krebssportgruppe wird unter fachkundiger Aneitung eines zertifizierten Übungseiters trainiert. Vorrangige Ziee sind, sowoh physische as auch psychische Aspekte zu Krankheitsbewätigung zu fördern, um dem Teinehmer die Partizipation am soziaen Leben wieder zu ermögichen. Fazit Sporttherapie hat sich as supportive Maßnahme in der (Früh-) Rehabiitation von Krebspatienten in den vergangenen Jahren zunehmend etabiert. Auf Grundage eines bio-psychosoziaen Ansatzes git es, dem Betroffenen die körperiche Aktivität frühestmögich zugängich zu machen, fachkundig anzueiten und unter Rücksichtnahme auf die spezifische Krankheitsausprägung individuee Trainingsprogramme zu ersteen. Dr. Freerk Baumann, Deutschen Sport hochschue Kön, Leiter der AG Bewegung, Sport und Krebs Ida Ott, Mitarbeiterin in der AG Bewegung, Sport und Krebs Eva Zopf, Sportwissenschafterin, wiss. Koordinatorin in der AG Bewegung, Sport und Krebs Literaturtipps für Patienten: Bewegung und Sport bei Krebs. Der Baue Ratgeber Nr. 48. Deutsche Krebshife. Freerk Baumann. Die Macht der Bewegung. Irisiana Verag 2009

8 Titethema 8 Gut für Körper und Seee: Fernöstiche Meditationstechniken Wer weder Krafttraining noch Wandern oder Joggen mag, für den steen vieeicht die sanften fernöstichen Sport arten Yoga, Qigong und Tai Chi Chuan eine Aternative dar, die sportiche Aspekte mit einem meditativen Ansatz verbinden. Diese Methoden geten as besonders gut geeignet für Krebspatienten, da die Übungen das körperiche und seeische Geichgewicht fördern, den Lebensmut stärken und so bei der Krankheits bewätigung hifreich sein können. Tai Chi Chuan Tai Chi Chuan, kurz Tai Chi (Tai Tschi), kommt aus China und bedeutet wörtich übersetzt das höchste Prinzip. Es ist eine innere Kampfkunst, die im Deutschen häufig auch as Schattenboxen bezeichnet wird und sich durch angsame, fießende Bewegungen auszeichnet. Zentraes Zie ist es, Geichgewicht, Stabiität, Fexibiität und Geschickichkeit zu trainieren und so zu einem neuen Körpergefüh zu geangen. Der Ausführende muss neben der Körperhatung zugeich seine Atmung überwachen, was hohe Konzentration erfordert. Wie Untersuchungen zeigen, midert Tai Chi bei Krebspatienten negative Begeiterscheinungen der Krankheit oder Therapie, insbesondere Stress. Yoga Für Laien sieht Yoga einfach nur nach Gym nastik aus. Die Übungen sind jedoch Tei einer indischen phiosophischen Lehre, die das spirituee Zie verfogt, Geist und Seee in Einkang zu bringen. Das Wort Yoga heißt übersetzt Vereinigung oder Integration. Eine Krankheit git in dieser Lehre as ein Ungeichgewicht der Kräfte im Körper. Es wird entsprechend an gestrebt, diese Kräfte wieder zu harmonisieren. Yoga kann zu einer Linderung bei verschiedensten Krankheitsbidern beitragen, etwa bei Schafstörungen, nervösen Beschwerden wie Angst und Depressionen oder chronischen Kopfschmerzen. Der Energieumsatz im Körper wird verbessert, die Bewegichkeit gefördert und die Muskuatur gedehnt. Die Übungen soten aerdings stets mit dem behandenden Arzt abgesprochen und mit Hife eines versierten Yogaehrers erernt werden. Qigong Qigong (gesprochen Tschigong) ist ein Bestandtei der Traditioneen Chinesischen Medizin (TCM), die der Prävention von Krankheiten besondere Bedeutung beimisst und damit die Eigenverantwortung des Einzenen für sein Wohergehen betont. Qi könnte mit Lebensenergie, Vitaität, Lebendigkeit, Beseetheit übersetzt werden. Gong bedeutet beharriches Üben. Spezie für Krebspatienten wurde das Guoin Qigong entwicket, das besonders eicht erernbar ist und keine besonderen körperichen Voraussetzungen und keine hohe Leistungsfähigkeit erfordern. Diese Form des Qigong basiert auf einfachen Atem-, Bewegungs- und Entspannungsübungen. Zie der Übungen ist es u.a., die Sebstwahrnehmung und das Gespür für die eigene körperiche und psychische Befindichkeit zu fördern. Dane fotoia.de

9 Wenn ich das gewusst hätte, FSH intern Bianz und Ergebnisse des Projektes Wissenserhat beim Generationenwechse 9 Wenn ich das vorher gewusst hätte, dann, das war ein Satz, der auf der Abschussveranstatung des Projektes Wissenserhat beim Generationenwechse in Sebsthifeorganisationen öfter zu hören war. Das vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte Projekt, an dem neben der Frauensebsthife nach Krebs e.v. (FSH) noch Vertreter aus sechs weiteren Sebsthifeorganisationen mitwirkten, hatte exakt vor zwei Jahren begonnen. Es war aso Zeit für uns, noch einma zusammen zu kommen und Bianz zu ziehen. Lassen Sie uns zunächst versuchen, der Titefrage nachzugehen: Was war das denn, was man vorher wissen sote? Von wechem Wissen sprechen die Beteiigten? Das ist in der Tat gar nicht so eicht zu beantworten, denn bei der Übergabe eines Amtes in der FSH an eine Nachfogerin git es, über sehr viees Bescheid zu wissen. Vertreter der Sebsthife sind sich einig, dass dieses Wissen in den vergangenen Jahren deutich zugenommen hat. Zwar iefert das Schuungsprogramm der FSH ohne Zweife eine gute Grundage für die Sebsthifearbeit - die Detais, die Kontakte und besonderen Kniffe im Atag indessen sind in jeder Gruppe anders. Meistens sind sie nicht dokumentiert und nachesbar, sondern as Erfahrungswissen überwiegend in den Köpfen derjenigen vorhanden, die das Amt schon viee Jahre innehaben (siehe Abb.). Umso wichtiger ist eine umfassende, gut vorbereitete Übergabe der Ausscheidenden an die Nachfogerin. Wenn das ma so einfach wäre!, autete ein weiterer Satz, der während des Projektes häufig zu hören war. Dass Übergabe schwierig sein kann, wusste schon der ate Herr Ribbek auf Ribbek im Haveand, der die vorbei kommenden Kinder regemäßig mit einer Beer beschenkte und diese Tradition über seinen Tod hinaus sichersteen wote, indem er sich eine Birne mit ins Grab egen ieß. Bedürfnisse und Erwartungen Beim Generationenwechse geht es aso nicht nur darum, zu wissen, was zu übergeben ist, sondern auch um die Frage, wie die Übergabe am besten durchgeführt werden sote, damit sie geingt. Wie führen wir z.b. die Gespräche mit der Nachfogerin? Dass Bedürfnisse und Erwartungen von Vorgängerin und Nachfogerin durchaus unterschiedich sein können, iegt auf der Hand. In dem oben zitierten Satz Wenn ich das gewusst hätte steckt aber noch vie mehr: Wie suche und wie finde ich überhaupt eine geeignete Nachfogerin? Wann und wo fange ich damit an? Wie arbeite ich meine Nachfogerin ein und wie motiviere ich sie, wenn es schwierig wird? Wie kann ich mögiche Konfikte zwischen mir und meiner Nachfogerin angehen? Vorgängerin und Nachfogerin müssen nicht immer einer Meinung sein, dazu sind die Anforderungen an die beiden oft zu unterschiedich (die eine kommt, die andere geht). Erstrebenswert wäre es jedoch, einen gemeinsam gangbaren Weg zu finden. Ausführich haben wir uns während des Projektes mit der Notwendigkeit des persönichen Losöseprozesses beschäftigt: Wo kann ich mir Unterstützung hoen, wenn ich mit dem Losassen nach a den Jahren meine Mühe habe? Was passiert, wenn ich nicht mehr (in der Gruppe) bin? Das Gehen fät schwer Gerade in der Sebsthife, wo die persöniche Betroffenheit Ausöser und geichzeitig Motivation für Engagement ist, fät das Gehen mitunter schwer, denn die Christine Kirchner Projektorganisatorin Wissenserhat Das Eisbergmode Sichtbares, dokumentiertes Wissen Wissen in den Köpfen der Funktionsträgerinnen der FSH, unsichtbar

10 FSH intern Wenn ich das gewusst hätte, 10 Bianz und Ergebnisse des Projektes Wissens- Erkrankung beibt! (Zitat einer Teinehmerin). Bei der Beendigung eines Amtes greift sich die Trauer dann mehr Raum, as wir vorher ahnen, oft vermischt mit dem Bewusstsein um die eigene Endichkeit. Ganz offensichtich reicht es in der Übergabephase aso nicht aus, sich ausschießich mit dem Faktenwissen der Sebsthifearbeit (v.a. zur Gruppeneitung, Beratung und Öffentichkeitsarbeit) zu befassen. Von entscheidender Bedeutung sind soziae Kompetenzen, gegenseitiges Verständnis und ein speziees Methoden- bzw. ein Strategiewissen: Wie gehe ich vor, damit ich meine Bedürfnisse und Erwartungen einbringen kann und geichzeitig die Ziee des Verbandes bzw. der Gruppe gewahrt beiben? Daran knüpft sich die Herausforderung, dass bei aer Kontinuität eine zeitgemäße Weiterentwickung und Erneuerung von Gruppe und Verband gesichert sein muss und zwar im Wesentichen im Rahmen der Mögichkeiten und Ideen der Nachfogerin, die ein Recht auf ihre eigene Schuhgröße hat (Zitat einer Teinehmerin der Abschussveranstatung). Beteiigung, Beteiigung, Beteiigung Noch besser wäre es sebstredend, die Geschicke von Gruppe oder Verband in der neuen Ära nicht aein auf die eine Nachfogerin zuzuschneiden, sondern von einem ganzen Team tragen zu assen. Beteiigung, Beteiigung, Beteiigung war das Thema, das sich durch die beiden Tage der Veranstatung (wenn nicht durch das gesamt Projekt) wie ein roter Faden zog: Wie können wir Neue, Jüngere gewinnen? Wie können wir die Mitgieder und insbesondere die Gruppenteinehmerinnen an unserer Arbeit beteiigen? Denn Sebsthife ebt von der Soidarität vieer! Wenn sie zum Diensteister mutiert, gehen ihr besonderer Charakter und ihr Charme veroren. Im Rahmen des Projektes wurden zu den oben aufgeworfenen Fragen Checkisten, Seminare, Coaching-Instrumente, ein Leitfaden Übergabe und Losassen, Strategien zum Suchen und Finden und ein Fahrpan Gesundheitspoitik erarbeitet. Letzterer so Sebsthifevertreterinnen as Wissenshintergrund bei der Interessenvertretung im Gesundheitssystem eine Orientierung iefern. Nach der Erprobung von Checkisten und Seminaren konnten bereits erste Veränderungen im Verband festgestet werden, u.a.: mehr Transparenz hinsichtich der Aufgaben, mehr Dokumentation des Wissens mehr Beteiigung, mehr Teamorientierung auf aen drei Ebenen deutich gestiegenes Bewusstsein für nachfoge und Übergabe weniger Konfikte bei der Übergabe offenerer Umgang mit den Schwierigkeiten beim Losassen frühere Suche nach Nachfogern mehr Bewusstsein für die Notwendigkeit, das Amt mit dem Beruf vereinbaren zu müssen Entwickung einer Kutur des Abschieds (Würdigung + Anerkennung).

11 FSH intern erhat beim Generationenwechse 11 Ein weiteres Zie des Projektes war es, die Erfahrungen ausscheidender Funktionsträgerinnen auch noch über ihre Amtszeit hinaus zu nutzen und ihnen, sofern gewünscht, weiterhin eine Mitarbeit zu ermögichen aerdings nur bei Bedarf und im gegenseitigen Einvernehmen. Damit auch dafür kare Regen (z.b. hinsichtich Dauer, Umfang der Einbindung, Aufwandserstattung etc.) ihre Anwendung finden und Konfikte vermieden werden, wurde eine weitere Checkiste erstet, die von Vorgängerin und Nachfogern gemeinsam auszufüen ist und as Grundage der weiteren Zusammenarbeit dienen so. Davon unberührt beibt sebstverständich die Atersregeung. Miteinander von At und Jung Es gab weitere Themen, die uns während der vergangenen zwei Jahre beschäftigt haben wie z.b. das Miteinander von At und Jung und die Besonderheiten in der Kommunikation und in der Arbeit bei Frauen und Männern. Für ae Teinehmer und Teinehmerinnen war insbesondere der Austausch mit den Vertretern der sechs weiteren beteiigten Sebsthifeorganisationen ein großer Gewinn (siehe Abb.). Trotz unterschiedichster Erkrankungen sind die Fragen der Übergabe und des Losassens im Grunde geich. Ein Zitat einer Landesvorsitzenden aus der Abschussrunde der Veranstatung spricht für sich: Auch wenn ich erst seit zwei Jahren im Amt bin und mich noch immer as Nachfogerin fühe, so werde ich doch auch irgendwann ma eine Vorgängerin sein. Gut, dass ich das heute schon weiß! Die Projektteinehmer Schussendich hat Nachfoge immer mit dem Sebstverständnis des Verbandes und jeder einzenen Gruppe zu tun: Wozu sind wir da? Was sind unsere Aufgaben und wofür brauchen wir deshab Mitstreiter? Bei wirkich guten Übergaben bemühen sich die Ausscheidenden darum, ihre Werte und Ziee, ihre übergeordnete Idee oder Vision an die Nachfoger zu vermitten. Wenn das geingt - wenn die Grundidee der Sebsthife weiter ebt - dann wird das Losassen eichter, dann sind auch Veränderungen, die sich im weiteren Verauf ergeben, besser zu akzeptieren. Christine Kirchner Organisationsentwickerin und Coach

12 Titethema 12 Behandungseitinien Was so Die Frage Weche Therapie ist die richtige für den Patienten, der gerade im Behandungszimmer sitzt? stet sich dem Arzt in der Praxis oder im Krankenhaus hundert Ma am Tag. Da Behandungsentscheidungen aber in der Rege von Patient und Arzt gemeinsam zu fäen sind, steht auch der Patient oder die Patientin vieeicht nicht ganz so oft, aber mit größerer Betroffenheit vor der geichen Frage: Woher kommt das Wissen um die richtige Behandung? Hier woen Behandungseitinien as Informationsträger hefen. Behandungseitinien sind systematisch entwickete Aussagen, die den gegenwärtigen Erkenntnisstand wiedergeben und den behandenden Ärzten und ihren Patienten die Entscheidungsfindung für eine angemessene Behandung in spezifischen Krankheitssituationen ereichtern. So hat es die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftichen Medizinischen Fachgeseschaften (AWMF) definiert. Leitinien dienen aso in erster Linie dem medizinischen Wissensmanagement. Entscheiden müssen Arzt und Patient trotzdem sebst, denn Leitinien sind keine Richtinien, denen unbedingt gefogt werden muss. Es kann jedoch vorkommen, dass Leitinien zu Richtinien werden, wenn sie von Organisationen, die Richtinienkompetenz besitzen, wie z.b. dem Gemeinsamen Bundesausschuss oder der Bundesärztekammer eingefordert werden. Die einzenen Empfehungen der Leitinien müssen zunächst dem gegenwärtigen Erkenntnisstand entsprechen. Dieser wird hauptsächich aus den Ergebnissen guter kinischer Studien gewonnen. Kinische Studien gibt es in unterschiedichster Quaität von der einfachen Beobachtung einiger weniger Patienten bis hin zur mutinationaen Großstudie mit zufäiger Zuteiung von über Patienten auf die zu vergeichenden Therapien. Was macht eine gute Leitinie aus? Die erste der vier wichtigsten Eigenschaften guter Leitinien ist die repräsentative Zusammensetzung der Entwickergruppe. Diese sote daher interdiszipinär, mutiprofessione und unabhängig sein. Interdiszipinär, damit es zu keinen sich widersprechenden Leitinien zum geichen Thema kommt. Diese Gefahr bestände, wenn jedes medizinische Fachgebiet seine eigenen Leitinien erstet. Mutiprofessione heißt, dass nicht nur Ärzte sondern auch andere Hei-/Hifsberufe wie Pfegekräfte oder Physiotherapeuten in die Entwickung eingebunden werden, wenn sie zur Formuierung von Empfehungen etwas beitragen können. Und natürich sind inzwischen Patientenvertreter regemäßig Mitgied in Entwickergruppen. Außerdem müssen ae Mitgieder unabhängig sein, dürfen aso nicht - aus wechen Gründen auch immer - befangen sein oder eine Nähe zu Hersteern haben. Die nächste wichtige Eigenschaft ist die Systematische Evidenzbasierung (Evidenz = Beeg). Es gibt Studien- und Literaturdatenbanken, in denen mit gezieten Suchstrategien nach pubizierten Studien gesucht werden kann. Diese Suche nach Studien und die Bewertung ihrer methodischen Quaität sind internationa mehr oder weniger standardisiert. In Deutschand gibt es einige wenige Arbeitsgruppen, die gegen Honorar systematische Aufbereitungen des medizinischen Literaturwissens durchführen. Ein großes Probem stet dabei der sogenannte Pubication Bias (bias: eng. für Verzerrung) dar. Dieser entsteht, wenn Studien mit unerwünschten Ausgängen nicht pubiziert werden und die pubizierten Studien so ein fasches Bid von der Wirksamkeit der Therapien ergeben. Wissenschaft, Ärzte und Patienten fordern daher ein Register für ae gepanten und begonnenen Studien, damit dieser Pubication Bias nicht mehr entsteht. Genauso wichtig wie die hochwertige Evidenzbasierung ist die kinische Bewertung der gefundenen Erkenntnisse. Nicht jede Erkenntnis aus Studien ässt sich auf den Versorgungsatag übertragen. So ist z.b. zu prüfen, ob Studienergebnisse aus anderen Ländern auf das deutsche Gesundheitswesen übertragbar sind. Auch bei deutschen Studien entsprechen Studienpatienten nicht immer den Patienten des Versorgungsatags oder die unter sorgfätig kontroierten Bedingungen erarbeiteten Effektstärken aus den Studien erweisen sich im Versorgungsatag as wesentich geringer. Beim Import von Studienergebnissen aus anderen Gesundheitssystemen und bei der Extrapoation

13 Titethema Aus drei dieser vier wichtigen Eigenschaften eitet sich die seit 2004 existierende S-Kassifikation der Leitinien ab (S = Stufe). S3-Leitinien, die sogenannte Königskasse der Leitinien, werden von einem repräsentativen Gremium erstet und weisen eine systematische Evidenzbasierung und eine strukturierte Konsensfindung auf. Von den 700 Leitinien im AWMF-Leitinien- Register, hinter denen 98 verschiedene Fachgedas? Wie geht das? 13 (Umrechnung des Verhatens) der Studienpatienten auf den Atagspatienten sind daher immer auch kinische Erfahrung und medizinischer Sachverstand gefragt. Der etzte wichtige Schritt ist eine strukturierte Konsensfindung über die einzenen Empfehungen der Leitinie, die dabei mit einem Empfehungsgrad versehen werden. Das AWMF-Regewerk sieht dazu die Abstufungen so, sote oder kann oder davon abgeeitete Symboe vor. Eine besondere Bedeutung kommt der Konsensfindung zu, wenn keine Studien oder nur wenige mit geringer Aussagekraft existieren. Gerade in diesen Fäen erwarten Ärzte und Patienten oft Hifen aus den Leitinien. Sochermaßen begründete Empfehungen werden in den Leitinien gesondert z.b. mit konsensbasierter Empfehung gekennzeichnet. Da dieser Schritt anfäig für externe Einfüsse ist, gibt es strikte Regen für die Konsensfindung, um reproduzierbare und manipuationsfreie Empfehungen zu erreichen. Unter anderem müssen ae Mitgieder der Entwickergruppe ihre Interessenkonfikte offen egen und jene Experten von der Abstimmung ausgeschossen werden, die aus irgendwechen Gründen eine starke Befangenheit oder Nähe zu Hersteern aufweisen. Auch die Tatsache, dass Konsensfindungstreffen unter neutraer Moderation veraufen, reduziert die Einfussmögichkeiten während der Konsensfindung. Die S-Kassen der Leitinien AWMF-Kassifikation von Leitinien (seit 2004) S3 S2e S2k S1 Evidenz und Konsens basierte LL Evidenze basierte LL Konsens basierte LL Typ Charakteristika der Entwickung Ersteungsaufwand Handungsempfehungen von Experten seschaften stehen, gehören derzeit 100 zur S3- Kasse. Über 200 neue oder fortzuschreibende Leitinien sind gerade in Arbeit. Da in jeder Entwickergruppe zwischen 10 und 15 Mitgieder sitzen, sind Deutschand weit zurzeit aso zwei- bis dreitausend Experten, Anwender und Patientenvertreter mit der Entwickung von Leitinien beschäftigt. Die Fachgeseschaften und ihre Mitgieder, Stiftungen und Forschungsprogramme tragen den Hauptantei der dazu notwendigen finanzieen Mitte. Eine direkte Finanzierung durch Ministerien, Krankenkassen oder Industrie ist nur dann erwünscht, wenn Einfussmögichkeiten definitiv ausgeschossen sind. Das Onkoogische Leitinienprogr amm Gremium repräsentativ Systematische Evidenzbasierung Strukturierte Konsensfindung Gremium seektiert Systematische Evidenzbasierung Keine strukturierte Konsens findung Gremium repräsentativ Keine systematische Evidenz basierung Strukturierte Konsensfindung Gremium seektiert Keine systematische Evidenzbasierung Keine strukturierte Konsensfindung ange vor der Geburt des Nationaen Krebspans - hatten sich die AWMF, die Deutsche Krebsgeseschaft und die Deutsche Krebshife zusammengetan, um für die Versorgung von Tumorpatienten in Deutschand hochwertige Behandungseitinien zu erarbeiten und bereit zu steen: das Onkoogische Leitinienpro- sehr hoch hoch mitte gering Legitmation für Umsetzung hoch mitte hoch gering

14 Titethema 14 Behandungseitinien Was so ethischer, soziaer Rahmen Arzt Objektive Erfahrung Kompetenz Intuition Ethik und Recht Kostenbewusstsein Vorgegebener Rahmen Entscheidungssituation Externes Wissen as Entscheidungshife Leitinien Evidenzberichte Wissensbanken Patient Subjektive Erfahrung Erwartungen Werte (Präferenzen) Bewätigungsstrategien Kutur ökonomischer Rahmen gramm ( de). Es war damas kar, dass der Bereitsteung von Leitinien eine angemessene Verbreitung und Anwendung sowie die Bewertung ihrer Auswirkungen fogen muss. Dafür müssen aerdings auch die anderen Partner im Gesundheitswesen wie die Medizinischen Fakutäten, die Bundesärztekammer oder der Gemeinsame Bundesausschuss ins Boot gehot werden. Die Entwickung der Leitinien im Onkoogischen Leitinienprogramm erfogt nach dem AWMF-Regewerk. Erstet werden immer verschiedene Versionen der seben Leitinie: Neben den eher wissenschaftich ausgerichteten Langfassungen und dem Bericht über ihre Entstehung gibt es Kurzfassungen für den Versorgungsatag, unter Mitwirkung von Patienten entstandene Patienteneitinien und Sätze von Quaitätsindikatoren zur Messung der Versorgungsquaität. Die Leitinien für das Mammakarzinom und das koorektae Karzinom sind bereits seit ängerem veröffenticht und werden derzeit aktuaisiert, die für das Zervix- und das Ovaria-Karzinom sind in der Entwickung. Neben diesen organspezifischen Leitinien sind Querschnitts-Leitinien wie z.b. zur psychoonkoogischen oder zur paiativmedizinischen Versorgung in der Entwickung. Insgesamt wird zurzeit an zwöf großen onkoogischen Leitinienvorhaben gearbeitet. An den bis zu drei Jahre dauernden Leitinien- Entwickungen wirken Vertreter von 10 bis 45 Organisationen mit, darunter auch Sebsthifegruppen und Patientenvertreterorganisationen. Die Kosten beaufen sich pro Leitinie auf 135 bis 370 T, wobei die Experten, Anwender und Patientenvertreter ehrenamtich tätig sind. Je größer der Bestand an Leitinien ist, desto umfangreicher wird die Arbeit des Leitinienprogramms, denn die Leitinien müssen stets aktue gehaten werden. Ergänzungen und Aktuaisierungen sind dann nötig, wenn entweder das vorgesehene Verfasdatum maxima fünf Jahre - überschritten wird, oder aber neue Erkenntnisse pubiziert werden, die dann wiederum auf ihre Leitinienreevanz zu prüfen sind. Die für die Aktuaisierung notwendigen Strukturen und Ressourcen (Kosten zwischen 100 und 160 T ) befinden sich derzeit im Aufbau. Mitwirkung von Patientenvertretern Da sich Wissen, Erwartungen und Präferenzen von Ärzten und Patienten gerade in der Onkoogie z.t. erhebich unterscheiden, ist die Mitarbeit von Vertretern von Sebsthifegruppen und Patienten an verschiedenen Steen im Leben einer Leitinie gefordert und natürich ein wichtiges Eement im Regewerk der AWMF. Patienten sind regemäßig in den Entwickergruppen vertreten, um bei der Formuierung von Empfehungen ihre Wertvorsteungen einzubringen und gefundene wissenschaftiche Evidenzen (Beege) zu hinterfragen. Eine gewichtige Roe spieen Patienten bei der Entwickung von Patienteneitinien, die nicht nur der Information dienen, sondern auch die gemeinsame Entscheidungsfindung von Arzt und Patient unterstützen und zur Sicherung der Versorgungquaität beitragen.

15 das? Wie geht das? Titethema 15 Verbindichkeit und individuaisierte Anwendung von Leitinien Behandungseitinien der Fachgeseschaften sind in der Rege keine verbindichen, in der Praxis erprobten medizinischen Standards, auf die Patienten Anspruch haben, sondern Entscheidungshifen für Arzt und Patient. In der Rechtsprechung sind Abweichungen von Leitinien as aeiniger Grund für einen Haftpfichtfa nicht ausreichend. Aus Leitinien der Fachgeseschaften können jedoch kinikinterne Richtinien werden, wenn die eitenden Ärzte der Kinik oder Praxis die Leitinien überprüfen und sie auf ihre Abäufe und Gegebenheiten in ihrer Einrichtung anpassen. Eine noch größere Verbindichkeit haben Leitinien dann, wenn das Arbeiten mit ihnen in integrierten Versorgungsverträgen zwischen Kostenträgern (Krankenkassen) und Leistungserbringern (Krankenhäusern) festgeschrieben ist. Das geiche git auch für die Chroniker-Behandungsprogramme oder andere Richtinien des Gemeinsamen Bundesausschusses oder der Bundesärztekammer. Grundsätzich git, dass So -Empfehungen in Leitinien verbindicher sind as Kann - Empfehungen. Aber auch von ihnen kann und muss begründet abgewichen werden, wenn die Patienten nicht mehr zur Leitinie passen oder andere Präferenzen haben, as die Leitinie empfieht. Leitinien können nicht für ae Eventuaitäten wie Begeiterkrankungen, famiiäre Risiken, kuturee Besonderheiten etc. Empfehungen vorhaten. Sie orientieren sich mehr an durchschnittichen Krankheitsfäen, für die es dann auch, wei sie häufiger vorkommen, hochwertige kinische Studien gibt. Leitinien nehmen Ärzten und Patienten die Entscheidungen nicht ab. Ob man einer Empfehung fogt oder nicht, müssen Arzt und Patient gemeinsam auf Grund ihrer objektiven und subjektiven Erfahrungen, ihrer Kompetenz, ihren theoretischen Kenntnissen, ihren Abwägungen zwischen Nutzen und Schaden und ihren Präferenzen im Einzefa entscheiden. Prof. Dr. Hans-Konrad Sebmann Leitinienkommission der Arbeitsgemeinschaften der Medizinischen Wissenschaftichen Fachgeseschafte (AWMF) Prof. Dr. Hans-Konrad Sebmann, AWMF Ein neuer Gedanke wird erst veracht, dann bekämpft, bis er nach ängerer Zeit as sebstverständich git. Artur Schopenhauer

16 Titethema 16 Erste Studie iegt vor Patientinnen bewerten zertifi Sind zertifizierte Brustzentren entsprechend der Definition des Nationaen Krebspanes ein Netz von quaifizierten und gemeinsam zertifizierten, interdiszipinären und transsektoraen Einrichtungen, die mögichst die gesamte Versorgungskette für Betroffene abbiden? Sind die Inhate und Ziee des Zertifizierungssystems in den von der Deutschen Krebsgeseschaft (DKG) zertifizierten Brustzentren im Sinne der Patientinnen umgesetzt? Und schägt sich diese Entwickung auch in der Wahrnehmung der Patientinnen nieder? Wie zufrieden sind Patientinnen in den Zentren, deren Einrichtung und Entwickung von der Frauensebsthife nach Krebs kritisch begeitet und mitgestatet wurde? Eine Studie zur Kärung dieser Fragen wurde vom Institut für Medizinsozioogie, Versorgungsforschung und Rehabiitationswissenschaft (IMVR) der Universität Kön mit dem Köner Patientinnen- Fragebogen für Brustkrebs im Jahr 2010 durchgeführt. Ende 2011 konnten die Ergebnisse veröffenticht werden. Bei der Studie, die an 128 Brustkrebszentren mit 160 OP-Stand orten in ganz Deutschand durchgeführt wurde, handet es sich um eine der größten auf Brustkrebspatientinnen zugeschnittene, repräsentative Be fragung in Europa. Die Daten beruhen auf den Aussagen von mehr as 7300 erstmas erkrankten Brustkrebspatientinnen. Von 9354 Patientinnen waren 8226 bereit, an der Befragung teizunehmen, die Rückaufquote der Frage bogen war mit 89 Prozent sehr hoch. Die Erhebungen bezogen sich auf eine Füe von Teieistungen der stationären Versorgung, darunter beispiesweise die Aufnahmeabwickung, die Interaktion mit dem Persona, die Quaität der Hoteeistungen und die Quaität der zur Verfügung gesteten Informationen zu Therapieoptionen einschießich kompementärmedizinischer Maßnahmen. Aber auch Informationen zur Behandung und Lösung von psychosoziaen Probemen, die agemeine Zufriedenheit und die krankheitsbezogene Lebensquaität wurden abgefragt. Die Ergebnisse der repräsentativen Studie assen durchaus den Schuss zu, dass die Ziee der zertifizierten Zentren gut bis sehr gut erreicht werden. Die medizinische Versorgung der Patientinnen erfogt auf einem sehr hohen Niveau, die Art und Weise der Entassung wird sehr positiv bewertet. Das spieget sich in den insgesamt sehr guten Umfrageergebnissen wider. Auffaend sind das hohe Vertrauen zu den Ärzten sowie dem Pfegepersona und die hohe Zufriedenheit mit dem Krankenhausaufenthat insgesamt. Was ist Ihre Meinung zu den Ärzten/ Ärztinnen auf der Station? Nicht- Zustimmung Zustimmung Keine An gab e Ich konnte mich auf die Ärzte verassen, wenn ich Probeme mit meiner Krankheit hatte. 4,9 % (346) 95,1 % (6753) 202 Die Ärzte unterstützten mich so, dass mir der Umgang mit meiner Krankheit eichter fie. 10,8 % (769) 89,2 % (6354) 178 Die Ärzte waren bereit, sich meine Probeme im Zusammenhang mit der Krankheit anzuhören. 9,7 % (691) 90,3 % (6415) 195 Tabee 1: Unterstützung durch Ärzte

17 zierte Brustkrebszentren Titethema 17 Auch mit der Art der Informationen und der Aufkärung über ihre Erkrankung war ein großer Antei der Patientinnen sehr zufrieden. Die Ärzte/ Ärztinnen auf der Station teiten mir die Diagnose Brustkrebs einfühsam mit. 15,4 % (1070)... eräuterten mir die weiteren Behandungsschritte feinfühig. 14,4 % (1020)... eräuterten mir die Eingriffe ausführich. 12,2 % (868)... eräuterten mir die Eingriffe verständich. 10,6 % (758)... gaben mir ausreichend Bedenkzeit. 16,1 % (1121) Tabee 2: Empathische Informationsvermittung Nicht- Zustimmung Zustimmung 84,6 % (5903) 85,6 % (6074) 87,8 % (6262) 89,4 % (6365) 83,9 % (5825) Keine An gab e Aerdings kann nicht zufrieden stimmen, dass ein Antei von etwa 15 Prozent der Patientinnen die Feinfühigkeit des Arztes bei der Diagnosemitteiung und bei der Eräuterung der Behandungsschritte vermisst hat und mehr as 16 Prozent der Patientinnen angaben, dass ihnen nicht ausreichend Bedenkzeit für Therapieentscheidungen eingeräumt wurde. Des Weiteren zeigt die Studie deutich, dass in der Gesamtheit der Zentren in verschiedenen Bereichen Verbesserungspotenzia besteht. Dies betrifft vor aem die Bereiche Information für Patientinnen (Informationsumfang und -vermittung) und die Einbeziehung von Sebsthifegruppen, wie die beiden nachfogenden Tabeen zeigen. Hätten Sie sich... Nein Ja Weiß nicht*... mehr Information über gesunde Lebensführung (Ernährung, Akoho, Rauchen etc.) gewünscht?... mehr Information über körperiche und nerviche Beastungen im Atag gewünscht?... mehr Information über Sebsthifegruppen gewüns cht?... mehr Information zu Büchern und Broschüren über Ihre Erkrankung gewünscht?... mehr Information über gesundheitsfördernde Maß nahmen gewünscht?... mehr Information über Hife und Betreuung für Zuhause gewünscht? 70,0 % (5019) 57,6 % (4117) 80,0 % (5711) 83,2 % (5945) 55,8 % (3972) 72,7 % (5170) 24,2 % (1733) 36,0 % (2569) 13,6 % (969) 12,1 % (867) 39,0 % (2778) 19,3 % (1369) 5,8 % (414) 6,4 % (459) 6,4 % (457) 4,6 % (330) 5,2 % (372) 8,0 % (568) Keine Angabe Tabee 3: Psychosoziaer Informationsbedarf

18 Titethema 18 Erste Studie iegt vor Patientinnen bewerten zertifi Was ist Ihre Meinung? Nein Ja Weiß nicht* Hat man Sie im Krankenhaus über Sebsthifegruppen informiert? Hatten Sie während des Krankenhausaufenthats Kontakt mit Sebsthifegruppen? Tabee 4: Information und Kontakt mit Sebsthifegruppen 28,5 % (2047) 73,0 % (5184) 56,3 % (4042) 6,9 % (488) 15,2 % (1092) 20,2 % (1433) Keine Angabe Zu erwähnen ist, dass sich 31 Prozent der Patientinnen mehr Informationen über Reha biitationsmögichkeiten gewünscht hätten. Etwa 18 Prozent gaben an, dass sie nicht genug Informationen über mögiche psychoonkoogische Betreuung bekommen haben. Zahreiche Anfragen in unserem Verband untermauern diese beiden offensichtichen Schwachsteen in der Versorgung bei Brustkrebs. Und wie sieht es mit der Einbindung der Sebsthife aus? Hier zeigt die Erhebung ein sehr differenziertes Bid. Der Antei der Patientinnen, die nicht informiert wurden, schwankt erhebich zwischen den Brustzentren. Im Schnitt iegt er bei 28,5 Prozent! Dazu passt, dass 14 Prozent der Patientinnen sich mehr Informationen über Sebsthife gewünscht hätten, 20 Prozent aerdings hatten kein Interesse an einem Kontakt zur Sebsthife. Bemerkenswert ist das große Gefäe zwischen den Brustkrebszentren. Es gibt bundesweit deutiche Quaitätsunterschiede. Deshab kann es jetzt nur heißen: Von den Besten ernen! Die besten Zentren zeigen, dass die Ziee der Zertifizierungsrichtinien in unserem Gesundheitssystem umsetzbar und aus Patientensicht erstrebenswert sind! Die DKG in Kooperation mit dem IMVR hat bereits den ersten Schritt zur Verringerung der Unterschiede im Quaitätsspektrum der Brustkrebszentren getan und unter Beteiigung der FSH einen Workshop für die Leiter der Zentren durchgeführt. Auch wenn diese die Teinahme genere an Mitarbeiter wie Psychoogen, Soziaarbeiter oder Case-Manager deegiert hatten, wurden doch gute Ideen entwicket, um vorhandene Schwachsteen zu beseitigen. Die wesentichen Erkenntnisse für mich aus diesem Workshop waren: 1. Quaität ist nicht abhängig von Fazahen. Sowoh große Brustzentren mit 500 Primärfäen as auch keine mit 80 bis 90 Primärfäen jährich standen in der Quaitätsskaa ganz oben. 2. Die Liegezeiten dürfen nicht noch weiter verkürzt, 5,3 Tage nicht unterschritten werden. Auch die professioneen Hefer erachten diese Zeit für notwendig, um die Leitinien (d.h. wissenschaftiche Erkenntnisse) umsetzen zu können. 3. Optimierungspotentia iegt vor aem im psychosoziaen Bereich. Quaitätszirke können gemeinsam as Ausgangspunkt für Verbesserungen genutzt werden. 4. Es sind nicht die großen Räder, die bewegt werden müssen, um die Versorgung von Brustkrebspatientinnen zu verbessern es geht schichtweg um mehr Menschichkeit in der Medizin. Dieser Hebe steht jedem der an der Behandung Beteiigten zur Verfügung.

19 zierte Brustkrebszentren Titethema 19 Prof. Rof Kreienberg, Direktor der Universitätsfrauenkinik Um, Leitinienautor und Workshop-Initiator fasste die Ergebnisse des Workshops in seinem Schusswort mit den Worten zusammen: Brustzentren machen eine gute Medizin, müssen aber mehr auf die Bedürfnisse von Patientinnen eingehen. Ursua Schmidt, die Gründerin der Frauensebsthife nach Krebs, rief 1976 zur Wachsamkeit auf, damit:... uns kommende Generationen nicht den Vorwurf machen können: Ihr habt es weit gebracht mit Eurer Technik, Eurem Inteekt, doch Ihr habt unsere Seee vergessen. Fazit Die Studie hat unter anderem ein großes Gefäe zwischen den Brustkrebszentren mit bundesweit deutichen Quaitätsunterschieden zu Tage gefördert. Auch aus diesem Grund keimt bei uns der Gedanke, hervorragenden Brustzentren eine Auszeichnung aus Patientensicht zukommen zu assen. Denn schießich soten Brustkrebspatientinnen der entscheidende Gradmesser für die Bewertung von Brustzentren sein. Hide Schute Kurzinfo Brustzentren in Deutschand: Was bieten sie und wo gibt es sie? Ein Brustzentrum ist eine Abteiung eines Krankenhauses oder ein Netzwerk aus Abteiungen unterschiedicher Krankenhäuser und niedergeassenen Ärzten zur medizinischen Diagnostik und Therapie aer Erkrankungen der weibichen und seten auch männichen Brust. Verschiedene Fachgebiete wie Gynäkoogie, Onkoogie, Hämatoonkoogie, Radioogie, Pathoogie und Psychoonkoogie arbeiten hier zusammen. Nur wenn das Brustzentrum ein extern anerkanntes Quaitätsmanagementsystem nutzt und die Fachichen Anforderungen für Brustzentren erfüt sind, die die Deutsche Krebsgeseschaft in Zusammenarbeit mit der Deutschen Geseschaft für Senoogie entwicket hat, wird das Quaitätssiege Zertifiziertes Brustzentrum vergeben. 255 Krankenhäusern (Stand 2011) haben bisher das Quaitätssiege erhaten. Damit besteht heute in Deutschand eine fast fächendeckende Versorgung mit zertifizierten Brustzentren. Auf fogender Seite im Internet finden Sie ae zertifizierten Brustkrebszentren:

20 FSH intern 20 Kongressnachese Unser Standpunkt Giftige Brustimpantate: Gewinn- Jahreang hat eine Firma aus Frankreich Brustimpantate mit biigem Industriesiikon auch nach Deutschand verkauft. Die Kissen zu Schnäppchenpreisen reißen nicht nur eicht, sondern schwitzen das giftige Innenmateria auch durch die intakte Hüe aus. Diese Nachricht hat uns erschüttert! Ärzte und Kiniken ihre Patientinnen zu diesem Zeitpunkt nicht sofort über den Sachverhat informiert? Schon in diesem Moment hätten betroffene Frauen unbedingt von der mögichen Gefährdung erfahren müssen, damit sie Veränderungen an ihren Brüsten mehr Aufmerksamkeit schenken, mögicherweise Frauen, die nach einer Brustkrebsoperation ihre äußere Symmetrie wieder hersteen woten und sich schichtweg die bestmögiche Behandung wünschten, werden nun erneut mit der womögich schwierigsten Phase ihres Lebens konfrontiert. Hier reißen seeische Wunden wieder auf. Wie konnte es zu diesem Skanda kommen? In den Medien steht übera zu esen, dass ein Hersteer mit erhebicher krimineer Energie vorgegangen sei und nur deshab die für Medizinprodukte übichen Kontroen nicht gegriffen hätten. Interviewte Ärzte eräutern zudem unisono, dass sie angesichts des Preises der Biigimpantate aus Frankreich er beträgt nur ein Dritte des Übichen - sofort misstrauisch geworden seien und diese daher nicht verwendet hätten. Und doch gibt es in Deutschand tausende Betroffene? Auch der Hersteer des Industriesiikons hat sich so scheint es - nie darüber gewundert, dass er sein Materia an einen Hersteer für Brustimpantate ieferte. Fogende Punkte sind für uns in der Geschichte dieses Skandas vöig unverständich: Die USA hatte dem Unternehmen PIP (Poy Impant Prothèse) bereits im Jahr 2000 die Zuassung für sein Produkt verweigert. Warum hat das bei uns in den zuständigen Behörden TÜV und Bundesinstitut für Arzneimitte und Medizinprodukte (BfArM) nicht zu Nachfragen und einer gründichen Überprüfung vor der Zuassung geführt? Im Jahr 2010 wurden die Siikonkissen dann auch europaweit verboten. Warum haben fffranz fotoia.de