Fragen und Antworten auf der Auftaktveranstaltung

Transkript

1 Fragen und Antworten auf der Auftaktveranstaltung Q Es kommt der Hinweis aus der Gruppe der Gehörlosen, dass die Gehörlosengruppe eine Gruppe in sich ist mit einer besonderen Problematik: Sie können weder gut schriftlich noch per Telefon kommunizieren. Daher empfinden sie es als schwierig sich zu engagieren und etwas in der Gesellschaft zu verändern. Der Sprecher weist wiederholt darauf hin, dass die Gehörlosen ein Problem mit der Schriftsprache haben. Die Informationen müssen sämtlich in einfacher Sprache zur Verfügung gestellt werden, da die deutsche Sprache nicht ihre Muttersprache ist. In vielen Fällen wird die Unterstützung einer Assistenz für Schriftverkehr oder das Verständnis von Internetinhalten benötigt. Wer zahlt dies? A Der Kontakt zu den Gehörlosen muss verstärkt werden. A Es muss geprüft werden, welche Angebote es in NRW zusätzlich für diese Gruppe gibt. A Herr Killwald, selbst stark hörgeschädigt, berichtet über seinen Kontakt zu Taubblinden. Man lerne jetzt erst gerade miteinander zu sprechen. Er unterstreicht, dass jemand, der hört, das nicht vergleichen kann. A Hinweis: Fälle sammeln, in denen solch eine Assistenz nicht gezahlt wurde und an die Landes- und den Bundesbehindertenbeauftragten schicken. Nur damit Argumente gegenüber den Kostenträgern! A Der LV-Vorstand ist gerne bereit, diese Fälle für die Betroffenen weiterzuleiten, selbstverständlich unter Wahrung der Vertraulichkeit! Q Frau Steffens wird gefragt, ob es konkrete Bemühungen seitens der Landesregierung gibt, mit Grünenthal ins Gespräch zu kommen, und ob daran gedacht wurde, mit der Eigentümerfamilie zu sprechen, deren Privatvermögen sich auf ca. 40 Milliarden Euro beläuft. A Als Abgeordnete hat sie versucht, zu Grünenthal und zur Familie Wirtz Kontakt aufzunehmen, dies ist als Absage formuliert worden. Jetzt ist das Unternehmen wie auch andere aus der Pharmabranche an Gesprächen interessiert. Gespräche mit Grünenthal wird es nur geben, wenn auch Contergan thematisiert wird.

2 Q Frage an die Stiftung Wohlfahrtspflege, wer die Ausbildung eines Assistenzhundes zahlt. A Hergith Albrecht kann hier weiterhelfen. Q Es bedankt sich eine Betroffene bei Frau Steffens, für die Unterstützung bei der Beantragung einer Reha-Maßnahme. A Frau Steffens weist in diesem Zusammenhang darauf hin, dass bei der Beantragung einer Reha oft vergessen wird, dass eine Reha auch dazu dient, dass der Betroffene ein längeres selbstbestimmtes Leben führen kann und somit die Allgemeinheit weniger kostet. Q Frage an die Politik, ob es Information über die Gesamtzahl derjenigen Contergangeschädigten gibt, die schwerstmehrfachgeschädigt und gehörlos sind. Diese Menschen sind permanent auf Hilfe angewiesen und können fast garnicht kommunizieren. Aufruf, diese Gruppe nicht aus den Augen zu verlieren! A Die Vertreter der Politik versprechen, dies mitzunehmen und zu klären. A Herr Hüppe hebt (am Nachmittag) zu dieser Frage hervor, dass er immer, wenn er zum Thema UN-Konvention spricht, betont, dass diejenigen, die sich an solchen Veranstaltungen gar nicht beteiligen können, weil sie aufgrund ihrer Behinderung nicht in der Lage sind da hinzukommen oder zu kommunizieren, nicht vergessen werden dürfen. Ihm ist auch deswegen die Inklusion so wichtig, weil durch die Auflösung der großen Einrichtungen diese Menschen mehr ins Licht der Öffentlichkeit rücken. Q Frau Steffens wird gefragt, ob nach Abschluss der Studie angedacht ist, Sonderregelungen für Contergangeschädigte in Bezug auf Verschreibungen/Budgetierung der Krankenkassen zu schaffen. Es gab ja bereits eine Vereinbarung mit den Krankenkassen in Bezug auf Heil- und Hilfsmittel. Da es sich aber nur um eine Absichtserklärung handelt, redet man sich heraus. A Die Studienergebnisse sind eine Grundlage, auf der man Gespräche mit den Kassen führen kann. Hierbei wird es darum gehen welche Leistung bekommt man durch was wird an Hilfsmitteln finanziert welche Versorgungsstruktur haben wir, auch vor dem Hintergrund des Ärztemangels à wo ist der Ansprechpartner bei Regionen ohne erreichbare Struktur

3 notwendige Weiterbildung der Ärzte. A Frau Grobusch merkt an, dass nach Erhalt der Ergebnisse Netzwerke geschaffen werden müssen. Q Es wird angefragt, inwiefern das Ergebnis der Studie eventuell auch dazu beitragen kann, dass man das Optimum an Hilfsmitteln (anstelle des unbedingt Notwendigen) erhält. Schließlich sind wir ja auch dahingehend materiell geschädigt worden, dass wir teilweise garnicht arbeiten konnten verfrüht aus dem Berufsleben ausscheiden mussten, so dass wir uns eben nicht selbst z.b. den Wunsch-Rollstuhl leisten können. A Diese Forderungen gehören auf die Bundesebene. Die Studienergebnisse ermitteln nur die Versorgungsbedarfe, wie Heil- und Hilfsmittel. Q Gibt es eine Anlaufstelle für niedergelassene Ärzte? A Das ist das Ziel der Studie. Das Wissen soll möglichst vielen Ärzte zur Verfügung stehen (Behandlungsmethoden o.ä.), so dass nicht jeder Arzt das Rad neu erfinden muss. A Ärzte, die sich bereits in die Thematik eingearbeitet haben, bitte beim LV-Vorstand melden. Q Wie wird sichergestellt, dass in 10 Jahren nicht wieder eine Studie benötigt wird? A Die Ergebnisse aus der Studie sollen in ein lernendes Netzwerk einfließen, das laufend von den Beteiligten (Ärzte und Gesundheitswesen) auf dem aktuellen Stand gehalten werden soll. Q Kritik: Wir sind die bestuntersuchteste Gruppe deutschlandweit! Wie sieht es aus mit Entschädigung? A Entgegnung Frau Steffens: Ihre Aufgabe als Gesundheitsministerin ist die Sicherstellung der gesundheitlichen Versorgung der Menschen in NRW. Sie weist noch einmal darauf hin, dass die Studienergebnisse als Grundlage benötigt werden, um gegenüber den Kassen auftreten zu können. Hier wird ermittelt, was an Hilfsmitteln nötig ist, um Folgeschäden zu umgehen Die Klärung der Entschädigungsfrage liegt auf Bundesebene. A Dr. Martin Johnson weist darauf hin, dass sie in Großbritannien auch erst die Frage der sozialen Gerechtigkeit von der der rechtsbezogenen Gerechtigkeit geklärt haben. Erst die Punkte in der Diskussion um die Gesundheitsversorgung haben auch die

4 Entschädigung auf dem Rechtswege vorangebracht. Er lobte das Engagement der anwesenden Politiker. Q Anfrage an Herrn Hüppe Durch die Novellierung des Conterganstiftungsgesetzes ist es jetzt wieder möglich, Neuanträge bei der Conterganstiftung zu stellen. Allerdings bekommt der akzeptierte Antragsteller nur rückwirkend zum Antrageingangsdatum die Zahlungen. Werden Sie sich dafür einsetzen, dass alle als contergangeschädigt akzeptierten Menschen unterschiedslos rückwirkend per 1972 Zahlungen erhalten? A Herr Hüppe nimmt dies mit, kann aber nichts versprechen. Q (An Herrn Hüppe) Im Familienministerium werden alle unsere Interessen niedergemetzelt, die Politiker erhalten immer negative Stellungnahmen, wenn es um Contergan geht. Könnten Sie als unser Fürsprecher dort auftreten? Eventuell würde das Bündeln der Contergan betreffenden Fragen bei Ihnen auch beim Ministerium etwas bewirken. A Nach der UN-Konvention sind die Betroffenen zu beteiligen. Seine Stelle versucht auch Einzelprobleme aufzugreifen, sie vermitteln, fordern, schaffen Öffentlichkeit. Obwohl seine Leute sehr eingebunden sind, ist er bereit zu unterstützen. Unterlagen können an ihn geschickt werden. Q Es wird kritisiert, dass die Bearbeitung der Anträge solange dauert in der Stiftung. A Herr Hüppe findet dies ebenfalls unakzeptabel. A Anmerkung aus dem Plenum, dass die orthopädische Begutachtung das Nadelöhr sei. Q Das Thema der ungleichen Behandlung der Contergangeschädigten in den verschiedenen Gemeinden, wenn es um die Ausgabe des Parkausweises geht. Teilweise sind Betroffene schon vor Gericht, weil ihnen der Parkausweis verweigert wurde. A Herr Hüppe verweist da auf Herrn Killewald, da dies Ländersache ist. Er bittet darum, ihn anzuschreiben. Q Das Thema Entschädigungshöhe wird thematisiert. A Weder der Fragende noch Herr Hüppe legen sich auf einen Betrag fest.

5 Q Frage von den Gehörlosen an die Conterganstiftung, wie es möglich wäre, sich einzubringen, da immer ein Gebärdensprachdolmetscher notwendig ist zur Verständigung. A Behinderte Menschen haben Anrecht auf Eingliederungshilfe, was auch Gebärdensprachdolmetscher betrifft. Die Stiftung hat kein Geld hierfür. A Herr Hüppe weist auf die Möglichkeit des Gehörlosentelefons hin. A Hier erfolgt der deutliche Hinweis, dass es im Rahmen des Projektes auch gehörlose Peers geben soll. A Eventuell könnte ein Projekt ins Leben gerufen werden, z.b. regelmäßige Treffen. Q Wie ist die Zusammenarbeit mit den gehörlosen Contergangeschädigten in UK? A Die Gehörlosengruppe hier ist besser organisiert als in UK. Q Wo ist die europaweite Ausschreibung im Internet nachzulesen? Wer wird das Peer-to-Peer Programm übernehmen, wenn das auf 2 Jahre terminierte Projekt ausläuft, ist eine Anschlussfinanzierung möglich? A Die Eingabe des kompletten Studientitel in Google führt direkt zum Link der Ausschreibung. A Die Stiftung Wohlfahrtspflege betrachtet es als zukunftsweisendes Projekt. Mit Unterstützung unserer Mitglieder, die das Projekt annehmen, wurde eine Anschlussfinanzierung in Aussicht gestellt. Q Müssen die Minijobber auch Erzieher sein? A Sie sollten aus der Richtung kommen, Fachwissen ist nötig, es gibt aber auch Schulungen und Supervision. Für die Minijobber ist erst jeder aufgerufen, spätere Qualifizierung ist auch möglich. A Peer bedeutet viel, auch einfach mal zuhören oder die Zeitung vorlesen. Q Besteht die Gefahr, dass die Enkel von Contergangeschädigten geschädigt sind? A Wir haben keinen Gen-Fehler, daher auch keine Gefahr. Q Kann sich ein verrenteter Contergangeschädigte bei euch bewerben?

6 A Im Rentenbescheid stehen die Hinzuverdienstgrenzen. Q Können Contergangeschädigte aus anderen Bundesländern teilnehmen oder mitarbeiten? A Das können wir heute nicht so beantworten. Da dies vom Auftragnehmer der Studie abhängt. Grundsätzlich ist es für Menschen aus NRW. Das kann im Moment leider nicht abschließend beantwortet werden. Zusammenfassung: Maria Bergner-Willig