Qualitätskriterien für Angebote der Selbsthilfe im Internet

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1 Qualitätskriterien für Angebote der Selbsthilfe im Internet! Vortrag auf der Fachtagung des AOK-Bundesverbandes! Selbsthilfe im Netz Berlin, Miriam Walther wissenschaftliche Mitarbeiterin Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)!!

2 Aufbau des Vortrags 1. Ergebnisse des Projekts Selbsthilfe und Neue Medien 2. Qualitätskriterien für Selbsthilfeangebote im Internet, Liste mit Selbsthilfe-Internetforen auf 2

3 NAKOS Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen seit 1984, in Berlin bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe themenübergreifende Informationen zu gemeinschaftlicher Selbsthilfe u.a. Adress-Datenbanken, Aufklärungsbroschüren, Arbeitshilfen

4 Aufklärungsbroschüren, Arbeitshilfen! 4

5 Internetseiten der DAG SHG e.v. und der NAKOS! 5

6 Aufbau des Vortrags 1. Ergebnisse des Projekts Selbsthilfe und Neue Medien 2. Qualitätskriterien für Selbsthilfeangebote im Internet, Liste mit Selbsthilfe-Internetforen auf 6

7 NAKOS-Projekt Selbsthilfe und Neue Medien , gefördert von BMG, AOK Bundesverband, BKK Bundesverband, Barmer GEK Auswertung wissenschaftlicher Untersuchungen, Feldanalyse, Gespräche mit Anbietern und Nutzern virtueller Selbsthilfeformen Wie wird das Internet von der Selbsthilfe genutzt? Wie wird es für den Austausch von Betroffenen genutzt? Wie sind die Austauschmöglichkeiten im Internet zu bewerten? Welche Ähnlichkeiten und Unterschiede gibt es zur herkömmlichen Selbsthilfe? Was zeichnet gute Selbsthilfeangebote im Internet aus? Siehe NAKOS Konzepte und Praxis Bd. 5 (2012): Internetbasierte Selbsthilfe Eine Orientierungshilfe. 2. Auflage NAKOS Extra 38 / Walther, Hundertmark-Mayser (2011): Virtuell ist auch real Selbsthilfe im Internet. Formen, Wirkungsweisen und Chancen. Eine fachliche Erörterung zu den Ergebnissen aus dem Projekt Selbsthilfe und Neue Medien 7

8 Projektergebnisse (1): Internetnutzung bei bundesweit arbeitenden Selbsthilfevereinigungen 95% der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen haben einen eigenen Internetauftritt ( Web 1.0 ). 46% bieten die Möglichkeit zum Austausch im Internet ( Web 2.0 ), fast immer als Internetforum, das auch Nicht-Mitgliedern offensteht. 95% mit eigener Homepage Eigene Homepage: Informationen zur Vereinigung Informationen zum Thema Adressen, Links, Fotos, Veranstaltungsankündigungen z.t. Online-Beratung O h n e Angebot zum Austausch im Netz: Internetforen z.t. auch Chats, Wikis H o m e p a g e 46% mit virtuellem Austausch NAKOS-Feldananalye 2009 N=360 bundesweite Selbsthilfevereinigungen 8

9 Projektergebnisse (2): Betroffenenaustausch im Internet findet nicht nur über Selbsthilfevereinigungen statt z.b. saufnix.com: Informationsseiten und Forumsangebot auf Initiative eines einzelnen Betroffenen, heute 2692 reg. Nutzer/innen, Beiträge z.b. sd-krebs: gestartet als reines Internetforum, mittlerweile Verein mit angeschlossenen Selbsthilfegruppen z.b. Borderline : mindestens 22 deutschsprachige Internetforen mit mehr als Nutzer/innen 9

10 Projektergebnisse (3): Betroffenenaustausch im Internet: Ähnlichkeiten und Unterschiede Ähnlichkeiten: Erarbeitung von Problembewältigungsstrategien mit Gleichbetroffenen Austausch auf Augenhöhe Weitergabe eigener Erfahrungen Unterschiede niedrigschwellig zeit- und ortsunabhängig große Reichweite kollektive Sammlung und Archivierung von Betroffenenwissen emotionale Unterstützung wechselseitige Hilfe kostenfrei! aufs Schriftliche reduziert (oft) unverbindlicher Kommunikation weniger geschützt Datenschutzprobleme Intransparenz über Motive der Anbieter u. der anderen Nutzer 10

11 Befragung von Foren-Nutzer/innen im NAKOS-Projekt Selbsthilfe und Neue Medien Man trifft so Leute aus der ganzen Welt [...] Hauptsache sie können Deutsch und haben hergefunden. Ich kann, wann immer mir etwas einfällt, hier fragen oder auch einfach nur ne Runde rumweinen oder auch mal mich freuen. (Forum auf So ein Internetforum hat nicht eine so große Eintrittsschwelle, da kann man einfach so anfangen zu schreiben, ohne dass eigene Problem wirklich schon erkannt zu haben. (Quelle: Forum auf bei der Selbsthilfegruppe ist mir der Altersdurchschnitt zu hoch [...], da gibt es nur ein monatliches Treffen, im Forum kann ich täglich kommunizieren. (Quelle: Forum auf lupuslive.yooco.de) 11

12 Projektergebnisse (4): Bewertung der virtuellen Möglichkeiten Virtuelle Austauschangebote können Lücken füllen in der Selbsthilfeinfrastruktur (Themen, Zielgruppen, Regionen). Mehr Menschen als je zuvor können gemeinschaftliche Selbsthilfe (er)leben. Virtuelle Austauschangebote können Türöffner zur herkömmlichen Selbsthilfe sein daraus folgt: Die Selbsthilfe sollte das Internet nutzen, um auf sich, ihre Angebote und Möglichkeiten aufmerksam zu machen. Es braucht klare Indikatoren, was ein gutes Selbsthilfe-Internetangebot ausmacht. 12

13 Umsetzung bei der NAKOS: Aufnahme von virtuellen Austauschangeboten (Internetforen) in das Vermittlungsangebot der NAKOS Datenbank GRÜNE ADRESSEN: Aufnahme auf die Liste mit Selbsthilfe-Internetforen auf sofern sie den NAKOS-Kriterien für Selbsthilfe-Internetforen entsprechen 13

14 Aufbau des Vortrags 1. Ergebnisse des Projekts Selbsthilfe und Neue Medien 2. Qualitätskriterien für Selbsthilfeangebote im Internet, Liste mit Selbsthilfe-Internetforen auf 14

15 Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe: Brücken zwischen virtueller und herkömmlicher Selbsthilfe Orientierung seriöse Infrastruktur für den Austausch rund um gemeinschaftliche Selbsthilfe 15

16 Rubrik: Im Netz orientieren Vermittlung zu überprüften Selbsthilfe-Internetforen anderer Anbieter: Selbstbetroffenheit ohne kommerziellen Ziele Transparenz über Anbieter, Ziele, Finanzierung Schutz der erhobenen Daten nachträgliche Moderation! 16!

17 14

18 Kriterien der NAKOS für Selbsthilfe-Internetforen Selbsthilfebezug: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig Transparenz: klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung Datenschutz: keine Weitergabe der erhobenen personenbezogenen Daten (auch nicht an Facebook, Google, Amazon...) Werbung: deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend (Idealfall: keine Werbung) Moderation: Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin 18

19 Was meinen wir mit Selbsthilfebezug? Gemeinsame Betroffenheit: offener oder geschlossener Austausch im Internet von Menschen, die von einer gemeinsamen Erkrankung / Problem betroffen sind Von Betroffenen für Betroffene: Austausch ist von Betroffenen initiiert und wird von diesen betrieben, allenfalls geringfügig von Fachleuten unterstützt Unabhängigkeit: die Verantwortlichen sind in ihrem Handeln unabhängig und nur den Zielen der Selbsthilfe, das heißt den Betroffenen, verpflichtet ohne Gewinnorientierung: / kommerziellen Hintergrund 19

20 Was kann demnach nicht als Selbsthilfe-Austausch im Internet gewertet werden? Austauschplattformen, die der Bewerbung oder dem Verkauf (von Produkten, von Anzeigenplatz) dienen wie z.b.: (von Bayer) (Verkauf von Werbeplatz) (Verkauf von Werbeplatz) (Verkauf von Werbeplatz) (u.a. kostenpflichtige Beratung durch Profis)! 20

21 Was meinen wir mit Transparenz? Wer betreibt das Internetangebot? Mit welchem Ziel? Können Nutzer/innen Kontakt mit den Betreibern aufnehmen? Werden ausführliche Informationen zur Finanzierung gemacht? Wird Transparenz zum Umgang mit Werbung / Werbeeinnahmen hergestellt? aber:... welche Angaben zum Betreiber bei tabuisierten Themen? 21

22 Was meinen wir mit Datenschutz So wenig personenbezogene Daten wie möglich erheben Keine Weitergabe der Daten (z.b. -Adressen) an andere aber:... was ist mit Anwendungen, bei denen Daten (z.b. IP-Adressen) an Dritte weitergegeben werden?? zum Beispiel: Facebook-Social-Plugins Amazon-Werbebanner Google Analytics 22

23 Datenweitergabe an Facebook unter Sonstige Informationen, die wir über dich erhalten heißt es: Wir erhalten Daten immer dann, wenn du ein Spiel, eine Anwendung oder Webseite nutzt, welche/s die Facebook-Plattform verwendet, oder wenn du eine Webseite besuchst, auf der eine Facebook-Funktion (wie zum Beispiel ein soziales Plug-in) vorhanden ist, manchmal auch über Cookies. Diese Daten können das Datum und die Uhrzeit deines Besuchs auf der betreffenden Webseite enthalten; dies gilt auch für die Internetadresse oder die URL, auf der du dich befindest, und ebenso für die technischen Daten über die IP- Adresse und den von dir genutzten Browser sowie das von dir verwendete Betriebssystem; enthalten ist auch deine Nutzerkennnummer, wenn du auf Facebook angemeldet bist. Manchmal erhalten wir von unseren verbundenen Unternehmen bzw. unseren Werbepartnern, Kunden und anderen Dritten Daten, die uns (oder ihnen) bei der Schaltung von Werbeanzeigen sowie dem Verständnis der Online-Aktivität behilflich sind und Facebook allgemein verbessern. Beispielsweise unterrichtet uns ein Werbetreibender unter Umständen darüber, wie du auf eine auf Facebook oder auf einer anderen Webseite platzierte Werbeanzeige reagiert hast, um so die Wirksamkeit der betreffenden Werbeanzeige zu messen und ihre Qualität zu verbessern. Siehe: de 23

24 VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! Wilmersdorfer Straße Berlin Tel: 030 / Fax: 030 / selbsthilfe@nakos.de Internet: 24

25 Hier können Sie sich weiter informieren NAKOS Konzepte und Praxis Bd. 5 (2012): Internetbasierte Selbsthilfe Eine Orientierungshilfe. 2. Auflage NAKOS Extra 38 / Walther, Hundertmark-Mayser (2011): Virtuell ist auch real Selbsthilfe im Internet. Formen, Wirkungsweisen und Chancen. Eine fachliche Erörterung zu den Ergebnissen aus dem Projekt Selbsthilfe und Neue Medien Hundertmark-Mayser / Walther (2012). Selbsthilfe im Web 2.0: Zwischenbilanz und Perspektiven. In DAG SHG (Hrsg.): selbsthilfegruppenjahrbuch

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