Informationen für Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen

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Benedict Holtzer
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Informationen für Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen Spezialisierte medizinische, pflegerische und psychosoziale

1 Informationen für Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen Spezialisierte medizinische, pflegerische und psychosoziale Betreuung von schwerstkranken Kindern und Jugendlichen im Rhein-Main-Gebiet und Südhessen. Ein Team, das nach Hause kommt. KPT_Elternflyer_RZ.indd :40

2 Foto: Tapfere Knirpse (Sandra Zittlau) Geborgenheit ist ein Mantel aus menschlicher Wärme. nach Else Pannek KPT_Elternflyer_RZ.indd :40

3 Liebe Eltern, liebe Familien, es ist wunderbar, wenn Kinder gesund sind, wachsen und gedeihen, sich entwickeln. Doch allem medizinischen Fortschritt zum Trotz gibt es auch hier in Hessen über 1200 Kinder, die so schwer erkrankt sind, dass sie nicht geheilt werden können und deren Zustand sich kontinuierlich verschlechtert. Dies trifft zum Beispiel auf folgende Erkrankungen zu: unheilbare onkologische (Krebs-) Erkrankungen bestimmte Stoffwechselerkrankungen angeborene Muskelerkrankungen bestimmte Gen-Defekte oder Fehlbildungen Wenn die Erkrankung fortschreitend und weit fortgeschritten ist, besteht oft der Wunsch der Familie, die verbleibende Zeit gemeinsam und mit ihrem Kind zu Hause verbringen zu können. In dieser Situation, wenn der Wunsch zu Hause zu bleiben, ganz im Vordergrund steht, haben Sie in Deutschland einen gesetzlichen Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Diese ist verordnungspflichtig durch Ihren Kinder- oder Hausarzt. Bei der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung... steht die Lebensqualität Ihres Kindes und damit auch die Ihrer Familie im Vordergrund. Ziel der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung ist es... Krankenhausaufenthalte in Krisensituationen zu vermeiden ein würdiges Leben bis zum Tod in der häuslichen Umgebung zu ermöglichen KPT_Elternflyer_RZ.indd :40

4 Unser Einsatzgebiet Südhessen Wir sind für unsere Patienten unterwegs von Butzbach im Norden bis Viernheim im Süden, von Rüdesheim im Westen bis Schlüchtern im Osten. Wir arbeiten 9 flächendeckend von unserer zentralen Basis in Frankfurt aus und fahren in alle regional zugehörigen Städte und Gemeinden. Hier versorgen wir unheilbar kranke Kinder und Jugendliche medizinisch in ihrem eigenen Zuhause Bergstraße 02 Darmstadt-Dieburg 03 Groß-Gerau 04 Hochtaunuskreis 05 Main-Kinzig-Kreis 06 Main-Taunus-Kreis 07 Odenwaldkreis 08 Offenbach 09 Rheingau-Taunus-Kreis 10 Wetteraukreis 11 Darmstadt 12 Frankfurt am Main 13 Offenbach am Main 14 Wiesbaden Wir arbeiten eng zusammen mit Haus- und Kinderärzten Kinderkliniken Sozialpädiatrischen Zentren Ambulanten Kinderhospizdiensten Stationären Kinderhospizen Kinderkrankenpflegediensten Physiotherapeuten Ergotherapeuten Logopäden Apotheken Sanitätshäusern Familienentlastenden Diensten Jugend- und Sozialhilfeeinrichtungen KPT_Elternflyer_RZ.indd :40

Das KinderPalliativTeam Südhessen ein Team, das nach Hause kommt Die Ärzte und Pflegenden aus unserem Team besuchen die Patienten in unserer Versorgung regelmäßig, mindestens einmal wöchentlich zu

5 Das KinderPalliativTeam Südhessen ein Team, das nach Hause kommt Die Ärzte und Pflegenden aus unserem Team besuchen die Patienten in unserer Versorgung regelmäßig, mindestens einmal wöchentlich zu Hause. Wir kümmern uns um: Medizinisch-pflegerische Anleitung für Sie als Eltern im häuslichen Umfeld, sowohl alltäglich als auch in Krisensituationen Regelmäßige Hausbesuche zur Verlaufskontrolle, in Krisensituationen auch mehrmals täglich Schmerztherapie und Hilfe bei anderen Beschwerden Stärkung der vorhandenen Ressourcen Aufbau, Fortführung und Koordination eines individuellen Hilfsnetzwerks Psychische und soziale Unterstützung der ganzen Familie 24 Std. Rufbereitschaft auch am Wochenende und an Feiertagen Team-Konferenzen unter Einbeziehung Ihres Hilfsnetzwerks Beratung und Informationen zu weiteren Hilfs- und Entlastungsangeboten Wir sind 24 Stunden für Sie und Ihr Kind erreichbar! KPT_Elternflyer_RZ.indd :40

Was Eltern über unsere Arbeit sagen Die ambulante Kinderpalliativversorgung durch unser multiprofessionelles Team ist eine individuelle Versorgungsform.

6 Was Eltern über unsere Arbeit sagen Die ambulante Kinderpalliativversorgung durch unser multiprofessionelles Team ist eine individuelle Versorgungsform. Jedes Kind hat eine eigene Persönlichkeit, jede Krankheit verläuft unterschiedlich und jede Familie ist anders aufgestellt. Wie erleben Eltern die ambulante Palliativversorgung ihres Kindes zu Hause? Lesen Sie hier die Aussagen von betroffenen Eltern. Theo ist heute fast 6 Jahre alt. Auf Grund seiner Erkrankung ist er schwer behindert, was unter anderem Seh-, Hör-, Schluckstörungen und Atembeschwerden zur Folge hat. Man kann diese Krankheit nicht heilen oder aufhalten, sondern lediglich die damit einhergehenden Symptome lindern. Theo braucht rund um die Uhr eine intensive und liebevolle Betreuung. Für uns als Eltern hat sich dadurch die Belastung reduziert. Von Teamseite aus kommen immer die gleichen Menschen zu uns, die Theo versorgen. Theo hat schnell Vertrauen zu ihnen gefasst, denn sie kommen zu uns nach Hause, in seine vertraute Umgebung. Er bleibt ruhig, Krisensituationen eskalieren nicht gleichermaßen wie früher, als er in die Klinik musste. Wir waren sehr dankbar, dass es diese Einrichtung auch für Kinder gab und nicht nur für Erwachsene. Als Außenstehender kann man sich nur schwer vorstellen, was es bedeutet, so ein schwer krankes Kind zu pflegen. Wir waren sehr froh, dass wir ein sehr gutes Team von Ärzten und Pflegern hatten, die voll und ganz auf unsere Sorgen und Ängste eingehen konnten. Zitat Mutter von Theo Zitat eines Vaters Foto: Tapfere Knirpse (Sandra Zittlau) KPT_Elternflyer_RZ.indd :40

Unser Team stellt sich vor Unsere Mitarbeiter sind alles qualifizierte

Teamassistentin Bürozeiten Mo-Do, 8-15 Uhr Telefon 069-95932008-300

Sabine Becker Ärztliche Leitung Fachärztin für Kinder und Jugendmedizin,

7 Unser Team stellt sich vor Unsere Mitarbeiter sind alles qualifizierte Palliativ Care Fachkräfte/Palliativmediziner für Kinder und Jugendliche. Ein Team, das nach Hause kommt! Unsere Ansprechpartner für weitere Informationen Anette Krüger Teamassistentin Bürozeiten Mo-Do, 8-15 Uhr Telefon Telefax Dr. Sabine Becker Ärztliche Leitung Fachärztin für Kinder und Jugendmedizin, Palliativmedizinerin Telefon Holger Fiedler Pflegerische Leitung Palliative Care Fachkraft für Kinder und Jugendliche Telefon KPT_Elternflyer_RZ.indd :40

Für die Überlassung der in dieser Broschüre verwendeten Fotografien und Bilder danken wir herzlich allen Familien, den Fotografen und der Künstlerin Marlene Glienke, Egelsbach.

Silostrasse 21 65929 Frankfurt Telefon 069 9593 2008 100 Telefax 069 9593 2008 111 www.kinderpalliativteam-suedhessen.

8 Für die Überlassung der in dieser Broschüre verwendeten Fotografien und Bilder danken wir herzlich allen Familien, den Fotografen und der Künstlerin Marlene Glienke, Egelsbach. Wir danken herzlich der Mainova AG, die den Druck des Flyers ermöglicht hat und Frau Petra Glasner, hazel.design für die Gestaltung. Silostrasse Frankfurt Telefon Telefax Spendenkonto: Frankfurter Sparkasse 1822 BLZ Kontonummer IBAN: DE BIC: HELADEF1822 Träger: PalliativTeam Frankfurt, gemeinnützige GmbH, Heinestraße 15, Frankfurt am Main Geschäftsführer: Dres. med. H.-J. Cordes, I. Hornke HRB 88221, AG Frankfurt am Main, Ust-ID: DE KPT_Elternflyer_RZ.indd :40

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