Die Alzheimer-Krankheit verstehen... Mehr als nur Vergesslichkeit!

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1 Die Alzheimer-Krankheit verstehen... Mehr als nur Vergesslichkeit!

2 Alzheimer... mehr als nur Vergesslichkeit Dieser Ratgeber dient der Information. Er wird aus Spenden finanziert und kostenlos abgegeben. Die kostenlose Weitergabe des Ratgebers ist deshalb ausdrücklich erwünscht. Der Verkauf ist nicht gestattet. Nachdruck oder Wiedergabe des Ratgebers oder von Abbildungen auch in Teilen bedürfen der Genehmigung des Herausgebers. Die Broschüre enthält nur allgemeine Hinweise und Informationen. Die Beantwortung individueller, den Erkrankungsverlauf betreffende Fragen kann nur ein Haus- oder Facharzt leisten. Copyright: Alzheimer Forschung Initiative e. V. (AFI), Düsseldorf Redaktion: Christine Kerzel, Alzheimer Forschung Initiative e. V. Gestaltung: Liebchen+Liebchen GmbH, Frankfurt am Main Druck: Schaab & Co, Düsseldorf, gedruckt auf chlorfreiem Papier Auflage: 9. Auflage 2012 Die Alzheimer Forschung Initiative ist Mitglied im Deutschen Spendenrat und in der Initiative Transparente Zivilgesellschaft.

3 Vorwort Vergesslichkeit gehört zum normalen Alterungsprozess und stellt nicht automatisch das Vorzeichen einer Demenz wie der Alzheimer-Krankheit dar. Um sich über den Unterschied klar zu werden, ist es hilfreich, über die Krankheit und deren Symptome informiert zu sein. Wenn Sie befürchten, dass Sie oder ein Angehöriger an Alzheimer erkrankt sein könnten, dann sollten Sie so bald wie möglich einen Arzt aufsuchen. Nur so lassen sich andere Ursachen der Vergesslichkeit ausschließen, es kann früh mit einer geeigneten Therapie begonnen werden und Sie haben die Möglichkeit, rechtzeitig wichtige Entscheidungen für die Zukunft zu treffen.

4 Die Alzheimer-Krankheit Die Alzheimer-Krankheit oder Alzheimer-Demenz gilt als Krankheit des Vergessens. Es handelt sich um eine schleichende Erkrankung, deren Verlauf sich über mehrere Jahre erstreckt und die meist erst in höherem Lebensalter sichtbar wird. Zum heutigen Zeitpunkt leiden Schätzungen zufolge 1,2 Millionen Deutsche an der Alzheimer-Krankheit. Jährlich erhalten mehr als Menschen aus allen sozialen Schichten die Diagnose. Allein in der Altersgruppe der über 65-Jährigen verdoppelt sich die Anzahl der Patienten alle fünf Jahre, sodass inzwischen jeder vierte Mensch über 85 Jahre von der Krankheit betroffen ist. Angesichts der steigenden Lebenserwartung kommender Generationen werden im Jahr 2030 bis zu 2,3 Millionen Alzheimer-Patienten in Deutschland leben. 4

5 Symptome und Verlauf der Alzheimer-Krankheit Zu den Symptomen der Erkrankung zählt Vergesslichkeit bis hin zum Gedächtnisverlust. Dazu kommen Veränderungen der Persönlichkeit, ein beeinträchtigtes Wahrnehmungs- und Urteilsvermögen und der Verlust der Sprachfähigkeit. Die Symptome äußern sich individuell unterschiedlich und sind verschieden stark ausgeprägt. Eine Heilung der Krankheit ist zurzeit nicht möglich, doch durch eine frühzeitige Behandlung kann ihr Fortschreiten verzögert werden. Die Krankheit verläuft im Allgemeinen stetig, mit einer langsamen Verschlechterung des Gesundheitszustandes. Dieser Prozess lässt sich in drei charakteristische Stadien einteilen. Das bedeutet aber nicht, dass dieser Verlauf auf alle Alzheimer- Patienten zutreffen muss. So kann die Krankheit zum Beispiel auch einen wechselhaften Verlauf mit Verschlechterungen und Verbesserungen nehmen. 5

6 Frühes Stadium Im Frühstadium der Alzheimer-Krankheit sind viele Patienten eher antriebsschwach, was aber meist kaum auffällt. Kleinere Gedächtnislücken und Stimmungsschwankungen treten auf, die Lern- und Reaktionsfähigkeit nimmt ab. Die Erkrankten verschließen sich gegenüber Neuem und bevorzugen Gewohntes. Das Sprechen und Denken verlangsamt sich. Es kann passieren, dass Patienten mitten im Satz den Faden verlieren, sich unterwegs nicht mehr zurechtfinden oder vergessen Rechnungen zu begleichen. Dementsprechend beginnen die Symptome der Krankheit sich mehr und mehr auf die Arbeit und den Alltag auszuwirken. Wenn sich die Betroffenen ihrer Defizite bewusst werden, können Depressionen, Reizbarkeit und Rastlosigkeit die Folge sein. 6

7 Mittleres Stadium In diesem Stadium wird die Krankheit offensichtlich. Selbstständige Lebensführung ist kaum noch möglich. Zunächst können Patienten Aufgaben noch alleine erfüllen, benötigen aber Hilfe bei der Bewältigung komplizierterer Dinge. Die Menschen in ihrer Umgebung müssen eindeutige Aufforderungen aussprechen und diese immer häufiger wiederholen. Der Bewegungsdrang nimmt zu. Sprache und Auffassungsgabe werden immer langsamer, oft geben die Erkrankten einzelne Aussagen zahlreiche Male wieder und verlieren das Verständnis für Raum Zeit und Ort. Sie erkennen vertraute Gesichter zunehmend schlechter. Während ihnen die Erinnerung an Vergangenes noch lange bleibt, erinnern sie sich an die jüngsten Ereignisse immer weniger. Spätes Stadium Im letzten Stadium der Krankheit sind die Alzheimer-Patienten rund um die Uhr pflegebedürftig. Das Langzeitgedächtnis schwindet, das Sprachvermögen beschränkt sich auf wenige Worte, vertraute Personen werden nicht mehr erkannt. Das Kauen, Schlucken und Atmen fällt zunehmend schwerer, hinzukommen Harn- und Stuhlinkontinenz. Aufgrund der mangelnden Abwehrfähigkeit ihres Immunsystems leiden Alzheimer-Patienten in diesem Stadium häufig an einer Lungenentzündung, an Infektionen oder anderen Krankheiten. 7

8 Fragen und Antworten zur Alzheimer-Krankheit Was sind die Ursachen der Krankheit? Sicher ist: Bei der Alzheimer-Krankheit sterben Nerven zellen ab und das Gehirn schrumpft. Die genauen Ursachen dafür sind jedoch noch unbekannt. Wissenschaftler gehen heute davon aus, dass eine ganze Reihe von Aspekten an der Entstehung der Krankheit beteiligt ist. Dazu zählen das Lebensalter, genetische Faktoren, kardiovaskuläre Faktoren wie Bluthochdruck, Stoffwechselstörungen im Gehirn oder entzündliche Prozesse im Körper. Auch wird der Lebensstil als ein Punkt betrachtet, der die Entstehung und den Verlauf der Alzheimer-Krankheit beeinflussen kann. 8

9 Wer stellt die Diagnose Alzheimer? Der erste Ansprechpartner bei Gedächtnisproblemen ist der Hausarzt, der die Patienten gegebenenfalls an einen Neurologen, Psychiater oder eine Gedächtnissprechstunde überweist. Diese Sprechstunden werden auch Memory- Kliniken genannt und sind Krankenhäusern angeschlossene Abteilungen, die sich auf Störungen des Gehirns spezialisiert haben. Die Diagnose der Alzheimer-Krankheit erfolgt in erster Linie durch eine ärztliche Untersuchung und wird durch Tests beispielsweise zu Erinnerungsvermögen oder Sprache untermauert. Zusatzuntersuchungen mittels bildgebender Verfahren sowie einer Kontrolle des Nervenwassers gewinnen darüber hinaus an Bedeutung. Ist die Alzheimer-Krankheit vererbbar? Mehr als 95 % der Alzheimer-Erkrankungen treten nach dem 65. Lebensjahr auf und haben keine eindeutige genetische Ursache. Die seltene familiäre Form der Alzheimer-Krankheit, an der weniger als 5 % aller Alzheimer-Patienten leiden, ist dagegen zweifelsfrei erblich bedingt und zeigt sich insbesondere in der Altersgruppe der 45- bis 55-Jährigen. Bisher wurden drei Alzheimer-Gene identifiziert, die für diese Form der Krankheit verantwortlich sind. 9

10 Wie wird die Alzheimer-Krankheit behandelt? Durch Medikamente lässt sich das Fortschreiten der Krankheit für eine gewisse Zeit aufhalten. Eini ge der Symptome, wie Depressionen oder Hallu zinationen können ebenfalls medikamentös behandelt werden. Nicht-medikamentöse Therapien dienen unter anderem dazu, die Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit von Alzheimer-Patienten länger aufrechtzuerhalten sowie zur Aktivierung oder Beruhigung. In die Behandlung werden auch Angehörige einbezogen, die sich in Angehörigenberatungen im Umgang mit Demenz-Patienten schulen lassen können. Wo ist ein Alzheimer-Patient am besten aufgehoben? Zunächst ist eine realistische Einschätzung der Situation wichtig. Patienten und Angehörige sollten sich möglichst früh und umfassend darüber informieren, was sie emotional und finanziell erwartet, um dann die beste Form der Pflege und des Wohnens auszuwählen. Viele Patienten haben den Wunsch, so lange wie möglich in ihrer gewohnten Umgebung zu leben. Tatsächlich werden gegenwärtig auch die meisten Patienten zu Hause betreut. Mit dem Fortschreiten der Krankheit ist allerdings Fürsorge rund um die Uhr notwendig, sodass auch Familien, die über die entsprechenden Möglichkeiten verfügen, über kurz oder lang auf die Hilfe von Dritten angewiesen sind. 10

11 Dann kann die Hilfe von Tagespflegeeinrichtungen, Sozialstationen oder ambulanten Pflegediensten in Anspruch genommen werden. Als Alternative bieten sich neben dem betreuten Wohnen auch selbstorganisierte Demenz-Wohngruppen an, die in den letzten Jahren vermehrt Zuspruch erfahren. Besonders wenn die Pflegebedürftigkeit zunimmt, sind Pflegeheime eine weitere Alternative. Bei der Entscheidung für eine Wohnform sollte auf jeden Fall immer gewissenhaft geprüft werden, ob diese auf die besonderen Bedürfnisse von Demenz-Patienten eingestellt ist. 11

12 Wer trägt die Kosten für die Pflege? Ein pflegebedürftiger Alzheimer-Patient erhält Leistungen aus der gesetzlichen Pflegeversicherung. Auch pflegende Angehörige können Unterstützung in Anspruch nehmen. Die Leistungen sind dafür vorgesehen, Behandlung, Betreuung und Pflege zu ermöglichen. Dazu muss zunächst ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden. Daraufhin prüft ein medizinischer Dienst die Pflege bedürftigkeit des Patienten und gewährt ihm je nach Grad der Bedürftigkeit eine Unterstützung, die sich in den Pflegestufen 0 bis 3 misst. Im Rahmen der gesetzlichen Pflegeversicherung können zudem Leistungen für die häusliche Pflege durch Angehörige (dazu gehört beispielweise auch eine Pflegevertretung), die ambulante Pflege durch Pflegedienste sowie die teil- oder vollstationäre Pflege beantragt werden. Kosten, die darüber hinaus gehen, müssen die Patienten oder deren Angehö ri ge jedoch selbst begleichen. Eine häusliche Betreuung ist zwar zunächst oft kostengünstiger, die Diagnose Alzheimer stellt aufgrund der langen Krankheitsdauer aber neben der emotionalen immer auch eine hohe finanzielle Belastung dar. 12

13 Wer trifft die Entscheidungen für die Zukunft? Entgegen einer weit verbreiteten, falschen Ansicht existiert für Erwachsene auch in schwersten Krisensituationen kein gesetzliches Vertretungsrecht für Ehepartner oder nahe Verwandte. Deshalb sind für die selbstverantwortliche und an den eigenen Wünschen orientierte Gestaltung der persönlichen Vorsorge drei Verfügungsarten notwendig: die Vorsorgevollmacht, die Betreuungsverfügung und die Patientenverfügung. Diese Verfügungen können nur von geschäftsfähigen Personen aufgesetzt werden, das bedeutet, unter anderem fähig zur freien Willensäußerung. Darum sollten Betroffene frühzeitig im Familien- oder Freundeskreis darüber sprechen, was ihnen wichtig ist, wenn sie nicht mehr selbst entscheiden können, und die entsprechenden Maßnahmen ergreifen. 13

14 Diagnose Alzheimer. Wer kann mir helfen? Demenz kann jeden treffen. So schwer die Zeit nach der Diagnosestellung auch ist. Gehen Sie in Ihrem näheren Umfeld offen mit der Krankheit um. Es gibt viele Angebote für Alzheimer-Patienten, deren Familien und Betreuer nutzen Sie sie! Wenn Sie oder ein Angehöriger an Alzheimer erkrankt sind, erhalten Sie durch den behandelnden Arzt Hinweise auf Angebote in Ihrer Umgebung sowie Antworten auf viele Fragen. So bieten zum Beispiel regionale Angehörigen- und Patienten- Selbsthilfegruppen die Möglichkeit, sich mit Gleich gesinnten über Erfahrungen auszutau schen und Fragen zu diskutieren. Zudem hat jeder Pflegebedürftige einen Anspruch auf Hilfe und Unterstützung durch eine Pflegeberaterin oder einen Pflegeberater. Städte, Gemeinden und Versicherungen bieten Pflegeberatung an. Auch bei den Bundes- und Landesministerien für Gesundheit oder Arbeit und Soziales, dem Sozialamt, kirchlichen Gruppen, den Wohlfahrtsverbänden und Vereinen wie der Alzheimer-Gesellschaft können Sie Beratung und wertvolle Auskünfte erhalten. Die Alzheimer Forschung Initiative e. V. (AFI) bietet eine Reihe von weiterführenden Ratgebern zur Alzheimer-Krankheit an. Melden Sie sich bei uns. Wir stehen Ihnen gerne zur Seite. 14

15 Wir fördern Alzheimer-Forschung! Wir informieren über die Alzheimer-Krankheit! Wir sind für Menschen da! Die Alzheimer Forschung Initiative e. V. (AFI) und ihre Stiftung stehen auch Ihnen für Rat und Hilfe zur Verfügung: Alzheimer Forschung Initiative e. V. (AFI) Stiftung Alzheimer Initiative gemeinnützige GmbH (SAI) Kreuzstraße 34, Düsseldorf Tel.: oder (gebührenfrei) Internet: 15

16 Unsere Vision ist eine Zukunft ohne Alzheimer: eine Zukunft, in der Menschen in Würde und bei geistiger Gesundheit alt werden können. Da wir keine staatlichen Gelder erhalten, benötigen wir die Unterstützung aus der Bevölkerung, um durch Forschungsförderung und Aufklärungsarbeit diese Vision zu verwirklichen. Unterstützen Sie unsere Vision mit Ihrer Spende Spendenkonto: Alzheimer Forschung Initiative e. V. Konto BLZ Bank für Sozialwirtschaft, Köln Alzheimer Forschung Initiative e. V. Kreuzstraße 34, Düsseldorf Tel.: (gebührenfrei) Mail: Sie finden uns auch im Internet

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