Young Carers & Young Adult Carers in der Schweiz

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1 Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Young Carers & Young Adult Carers in der Schweiz Agnes Leu, 12. Schweizerischer Case Management-Jahreskongress, KKL Luzern, 17. September 2014 Careum Forschung Forschungsinstitut Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Pestalozzistrasse 3, CH-8032 Zürich T , F , Platzhalter für Partnerlogo

2 Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Young Carers & Young Adult Carers in der Schweiz Agnes Leu, Luzern, 14. September 2014

3 Forum 1 Programm des Workshops Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige von behinderten und 1. Begrüssung 2. Einleitung 3. Kurzfilm Pie zum Einstieg ins Thema 4. Facts & Figures zu YC & YAC 5. Diskussion: YC & YAC als neue Herausforderung für das CM? 6. Kurzfilm Want to be heard : Was sagen die Jugendlichen? Deckt sich das mit unseren Einschätzungen und Erfahrungen? Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 3

4 2. Einleitung Swiss DRG: schnellere Verlegung stationär - ambulant Steigende Nachfrage für Langzeitpflege im Alter Mangel an Pflegepersonal Steigender Druck auf Nachversorger (Hausärzte, Spitex, Reha) und pflegende Angehörige auch Kinder und Jugendliche Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 4

5 Diskussion und Fragen Was sehen Sie? Eindrücke? 3. Kurzfilm Pie a story for young carers Eigene Erfahrungen? Quelle: Carers Trust UK, Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 5

6 4. Facts & Figures zu YC & YAC Einleitung YC & YAC als globales Phänomen Gibt es pflegende Kinder und Jugendliche in der Schweiz? Wie viele Stunden pflegen sie? Warum pflegen sie und was ist der Anlass für die Übernahme der Pflegerolle? Wen pflegen sie? Positive und negative Auswirkungen der Pflegerolle Wozu kann das Case Management einen Beitrag leisten? z.b. zur Identifikation pflegender Kinder und Jugendlicher Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 6

7 4. Facts & Figures zu YC & YAC Einleitung YC & YAC als globales Phänomen Ursprungsland der Young Carers Forschung = Grossbritannien, Prof. Saul Becker Definition YC (unter 18 Jahren) & YAC (18-25 Jahre) Anzahl pflegender Kinder und Jugendlicher international: Grossbritannien 175`000 YC, 229`318 YAC USA 1,3 bis 1,4 Millionen YC & YAC Australien YC & YAC Österreich YC Durchschnittsalter: 12,5 Jahre, die jüngsten sind drei Jahre Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 7

8 4. Facts & Figures zu YC & YAC Gibt es pflegende Kinder und Jugendliche in der Schweiz? Annahme Schweiz: bis YC & YAC, gestützt auf internationale Erhebungen: 2-4 Prozent bis 18 Jahre, von Jahren 4,5 bis 5,3 Prozent. Forschungsprogramm «Young Carers (YC) & Young Adult Carers (YAC) in Switzerland», Start 2015, Teilfinanzierung durch Ebnet Stiftung Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 8

9 4. Facts & Figures zu YC & YAC Was tun die Kinder und Jugendlichen? Haushalttätigkeiten: staubsaugen, Einkäufe erledigen, Essen kochen Geschwisterhilfe: Essen zubereiten, auf sie aufpassen, gemeinsam Hausaufgaben machen, sie ins Bett bringen, sie in den Kindergarten oder die Schule bringen Krankheitsbezogene Unterstützung: körperliche und emotionale Unterstützung sowie Körperpflege Wie viele Stunden pflegen sie? Beispiel Österreich: 14 % der YC: fünf oder mehr Stunden pro Tag Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 9

10 4. Facts & Figures zu YC & YAC Warum pflegen sie, was ist der Anlass für die Übernahme der Pflegerolle? Keine Alternative, d.h. nicht freiwillig, sondern notwendig; Abwesenheit von anderen Personen aus dem Familien- oder Freundeskreis; Mangel an passenden, zugänglichen und finanzierbaren professionellen Pflegearrangements. Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 10

11 4. Facts & Figures zu YC & YAC Wen pflegen sie? Mutter (über 50 %), Geschwister (rund 30 %), weniger oft der Vater (14 Prozent), Grosselternteil (3 Prozent) Art der Erkrankungen? Körperliche Erkrankungen (über 50 %), bspw. Multiple Sklerose, HIV/AIDS und deren Folgeerkrankungen, Krebs, Parkinson; Psychische Gesundheitsprobleme (rund 30 %), bspw. Suchterkrankungen, bipolare Störungen, Depressionen); Lernbehinderungen, sensorische Beeinträchtigungen. Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 11

12 4. Facts & Figures zu YC & YAC Positive und negative Auswirkungen der Pflegerolle: Positiv: gesteigertes Selbstwertgefühl, frühe Reife, Schaffung von Identität, eine enge Beziehung zu den Eltern, Gefühl, gut auf das Leben vorbereitet zu sein. Negativ: Überforderung, zu frühe Reife, Schlafstörungen, Müdigkeit und Erschöpfung, Schmerzen durch schweres Heben, psychosomatische Beschwerden wie Bauch- und Kopfschmerzen sowie Haarausfall. Hinweise auf psychosoziale Auswirkungen: Verstummen, innerlicher Rückzug, Angst vor Ausgrenzung durch Gleichaltrige, Furcht vor Stigmatisierung. Schulprobleme: Konzentrationsschwäche als Folge von Schlafmangel, daraus resultierend schlechte Noten, Mängel beim Lesen und Schreiben, sowie Fehlzeiten bis zum Schulabbruch. Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 12

13 4. Facts & Figures zu YC & YAC Wozu kann das Case Management einen Beitrag leisten? z.b. zur Identifikation pflegender Kinder und Jugendlicher - Werden pflegende Kinder und Jugendliche im Aufgabenbereich wahrgenommen? - Falls ja, was wird unternommen und welche Angebote könnten den Fachpersonen zusätzliche Unterstützung im Berufsalltag bieten? - Falls nein, warum nicht? Welche flexiblen Angebote und Supportmöglichkeiten bestehen für die Betroffenen? - Was könnte allfällige Barrieren zu spezifischen Angeboten reduzieren und/oder beseitigen? Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 13

14 Was wollen pflegende Kinder und Jugendliche von uns? Victoria (12), Young Carer I loved my dad and I couldn t bear to see him loosing his dignity getting more ill before my eyes It s too late for me now. My dad died and I m no longer a young carer, but for all those other kids out there who are in the same situation I was, then something should be done to help them. Not take them away from their mum or dad, but to help them care without worrying, without being frightened Quelle: The Princess Royal Trust for carers, Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 14

15 Was wollen pflegende Kinder und Jugendliche von uns? Diskussion in der Runde: Was ist aus Sicht des Case Managements wichtig? Ist das auch die Sicht der Jugendlichen? Kurzfilm Time to be heard Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 15

16 Aktuelle Publikationen zum Thema LEU AGNES (2014) Identifikation pflegender Schülerinnen und Schüler eine neue Herausforderung für die Bildungsinstitutionen in der Schweiz? Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, Jg. 20, Nr. 9. BECKER SAUL/LEU AGNES (2014) «Young carers», in: Oxford Bibliographies in Childhood Studies. Heather Montgomery (Hrsg). New York: Oxford University Press. LEU AGNES (2013) Caring without worrying Pflegende Kinder und Jugendliche in der schweizerischen Hausarztpraxis, PrimaryCare. 2013;13(14): Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 16

17 Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 17

18 Verlag Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

19 Weitere Informationen/Kontakt Dr. iur. Agnes Leu Institut für Bio- und Medizinethik Universität Basel oder Careum Forschung Forschungsinstitut Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Careum Forschung, , YC & YAC in der Schweiz eine neue Herausforderung für das Case Management? 19

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