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3 INHALT Inhaltsverzeichnis_03 Grußwort_04 Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V._05 Anliegen und Geschichte der Hospizbewegung_07 Hospizarbeit als christlicher Auftrag_09 Gespräch mit einer Hospizhelferin_12 Spirituelle Verfügung nach einem Entwurf von Prof. Dr. Franco Rest_14 Begleitung in der Trauer_20 Ein Palliativnetzwerk für den Rheinisch-Bergischen Kreis_20 Leben bis zuletzt in häuslicher Umgebung_21 Das Hospiz Die Brücke. hilft auch in Wohneinrichtungen für behinderte Menschen_22 Palliativmedizinische Betreuung z. B. am Evangelischen Krankenhaus Bergisch Gladbach_24 Hospizhelferschulungen: Befähigungskurs zur ehrenamtlichen Mitarbeit im Hospizbereich_26 Komm, ich begleite Dich ein Stück! _28 Ihre Spenden helfen spenden Sie gezielt_29 Anschrift, Kontoverbindung, Telefon, Webseite und Impressum_

4 Liebe Leserin, lieber Leser, mit dieser Zeitschrift stellt sich Ihnen das Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. vor. Unser Anliegen ist die würdevolle und humane Begleitung sterbender und schwerkranker Menschen in unserer Region. Wir teilen dieses Anliegen mit der weltweiten Hospizbewegung. Unser Name ist Programm. Er wurde 2009 von der Mitgliederversammlung des Evangelischen Hospizdienst Bergisch Gladbach e. V. beraten und entschieden. Seither heißt der Hospizdienst Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. und will Menschen im Übergang des Sterbens tragend zur Seite stehen; will Menschen in der Zeit der Trauer begleiten; verbindet in seinem Anliegen Menschen und Einrichtungen unterschiedlicher Konfession; ist für alle Menschen in Bergisch Gladbach und Umgebung da; engagiert sich für ein Leben bis zuletzt und ein Sterben in Würde in vertrauter häuslicher Umgebung; und ist dabei den Werten der christlichen Nächstenliebe verpflichtet. Wer Schwerkranke behandelt, pflegt und begleitet, erkennt sehr bald, dass Krankheit und naher Tod nicht gleichbedeutend mit freud- und sinnlosem Leben sein müssen. Neben der Linderung von quälenden Symptomen wünscht sich ein schwerkranker und sterbender Mensch vor allen Dingen Sicherheit, Akzeptanz und Geborgenheit. Oft fühlen sich die Angehörigen von der Situation jedoch überfordert. Sie haben Angst vor dem Sterben und delegieren es deshalb in professionelle Hände, z. B. ins Krankenhaus. Das muss nicht sein. Das Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. steht Ihnen, den Angehörigen, entlastend und beratend zur Seite, sodass Sie sich dieser unvertrauten Situation auch zu Hause gewachsen fühlen können. Denn es ist der erklärte Wunsch fast aller Menschen, in ihrem vertrauten Lebensumfeld sterben zu dürfen. Unser Betreuungsdienst wird ausschließlich ehrenamtlich durch unsere etwa 40 Hospizhelferinnen und -helfer erbracht begleitet durch einen hauptberuflichen Koordinator. Was sie in diesem Dienst bewegt, wird in einem Gespräch mit einer Hospizhelferin beschrieben. Auf den Dienst des Hospizhelfers/der Hospizhelferin wird in einer ausführlichen und zertifizierten Qualifizierung vorbereitet, die wir jährlich anbieten. Wir meinen, dass der erklärte letzte Wunsch nach einem menschenwürdigen Sterben zu Hause ein erfüllbarer ist, ohne dass die Qualität von Pflege und ärztlicher Betreuung darunter leiden müssen. Im Gegenteil. Eine gute pflegerische und ärztliche Betreuung ist auch zu Hause möglich. So stellen sich Ihnen in diesem Heft auch die weiteren palliativpflegerischen und -medizinischen Dienste vor, die eine gelingende ambulante Hospizarbeit benötigt. Unsere Vision ist ein gemeinsames Netzwerk aller palliativen Dienste im Rheinisch- Bergischen Kreis. In Kooperation mit den Einrichtungen der Evangelisches Krankenhaus Bergisch Gladbach ggmbh und der CBT Caritas-Betriebsführungs- und Trägergesellschaft mbh haben wir erste Schritte in diese Richtung getan. Menschen mit Behinderungen in gleicher Würde und Aufmerksamkeit in ihrem Lebensumfeld zu begleiten, ist uns ein besonderes Anliegen in Kooperation mit der WMB (Wohnstätten für Menschen mit Behinderung), Teil der Lebenshilfe im Rheinisch-Bergischen-Kreis. Das Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. lebt vom ehrenamtlichen Engagement seiner Mitglieder, der Hospizhelferinnen und -helfer und Spenden aus der Bevölkerung. Für Mitgliedschaft und Spenden sind wir sehr dankbar. Von der Lektüre dieser Zeitschrift wünschen wir uns eine breitere Unterstützung des Anliegens der Hospizbewegung in Kirche und Öffentlichkeit. Das Sterben ist ein wichtiger Teil des Lebens. Im Sterben schließt sich das Leben eines Menschen. Wir wünschen uns, dass diese letzten Tage und Stunden des Lebens in menschlicher Würde und Aufmerksamkeit gelebt werden können. Hierzu braucht es menschliche Zuwendung und Wärme. Ihr Rainer Fischer Pastor, Krankenhausseelsorger und 1. Vorsitzender des Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. 04

5 Das Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. Von Georg Kerkhoff, Koordinator des Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. Das Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V als eingetragener Verein ( Evangelische Hospizinitiative Bergisch Gladbach e. V. ) ins Leben gerufen ist Mitglied im Diakonischen Werk und damit Teil der Evangelischen Kirche. Wir verstehen unsere Arbeit jedoch nicht konfessionsgebunden, sondern ökumenisch. Zweck des Vereins ist es daher, Schwerkranken, Sterbenden und ihren Angehörigen unabhängig von ihrem religiösen Bekenntnis durch menschliche Zuwendung und Unterstützung beizustehen. So sind wir zum Beispiel anwesend, wenn der Schwerkranke oder Sterbende nicht allein sein möchte. Wir hören zu, bieten Gespräche und Unterstützung an und helfen beim Abschied nehmen. In vertrauter häuslicher Umgebung koordinieren wir auf Wunsch die verschiedenen ärztlichen, pflegerischen und sozialen Dienste. Auch für die Angehörigen sind wir da, entlasten sie, gewähren Auszeiten, beraten oder leisten Trauerbegleitung. Zudem kann in der Patientenverfügung eine hospizlich-palliative Versorgung verlangt werden. Auch in dieser Frage beraten wir Interessenten. Jeder, der unsere Dienste benötigt, kann uns in Anspruch nehmen. Krankenhäuser und Pflegeheime nehmen Kontakt zu uns auf. Sie können sich aber auch persönlich an uns wenden. Zur Gewährung der bestmöglichen Betreuung arbeiten wir mit Ärzten, Seelsorgern, Mitarbeitern der Diakonie- und Sozialstationen, Krankenhäusern, Alten- und Pflegeheimen und mit Verantwortlichen des Gesundheitswesens zusammen. Wir kooperieren darüber hinaus mit Initiativen, die Schwerkranke und Sterbende begleiten und mit unseren Zielen übereinstimmen. In jährlich angebotenen Kursen bilden wir unsere ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer zu qualifizierten Hospizhelferinnen und -helfern aus. Jeder dieser Kurse umfasst ca. 100 Stunden, die sowohl theoretische Aspekte, wie Annäherung an Sterben und Trauer, Kommunikation als auch praktische Inhalte wie Handreichungen in der Pflege und ein Praktikum umfassen. Mit dieser Ausbildung, zertifiziert nach dem Curriculum von Alpha, der Ansprechstelle im Land NRW zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung, sind unsere ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer für ihre Tätigkeit bestens qualifiziert. Des Weiteren fördern wir den Gedanken der Hospizbewegung und der Palliativmedizin. Wir selbst sind Mitglied im Arbeitskreis der Hospizdienste im Rheinisch-Bergischen Kreis. Dieser koordiniert die Einrichtungen der Hospizbewegung auf regionaler Ebene und bietet regelmäßig Veranstaltungen, wie den Hospiztag, an, bei welchen die interessierte Öffentlichkeit eingeladen ist, sich zu informieren. Mittlerweile ist aus der noch kleinen Gründergruppe der Hospizinitiative aus dem Jahr 2002 ein ansehnliches Team erwachsen. Seit 2007 verfügt das Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. über eine qualifizierte Palliative Care-Pflegekraft als hauptamtlichen Koordinator der Einsätze. Über 40 qualifizierte ehrenamtliche Helferinnen und Helfer stehen bereit, um Begleitungen Schwerstkranker und Sterbender zu übernehmen. Allerdings steigt mit den Jahren auch die Nachfrage, und wir können ein deutlich steigendes Bedürfnis nach einer ambulanten Betreuung zu Hause im eigenen Lebensmittelpunkt verzeichnen. Dem Wunsch der Menschen, in der letzten Phase ihres Lebens daheimzubleiben, aber nicht alleine zu sein, möchten wir, gemeinsam mit einem Team von ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern, Ärzten, Pflegediensten und anderen hospizlichen Einrichtungen entsprechen. Dies sehen wir als unsere wichtigste Aufgabe an. Über eine qualifizierte Trauerbegleiterin begleiten wir auch durch die Zeit der Trauer in Einzelgesprächen und Gruppenangeboten. Die Arbeit für den ambulanten Hospizdienst ist mir sehr wertvoll, weil ich hier dazu beitragen kann, Schwerstkranken ein Sterben zu Hause in ihrem gewohnten Lebensmittelpunkt zu ermöglichen. Georg Kerkhoff

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7 ANLIEGEN UND GESCHICHTE DER HOSPIZBEWEGUNG Von Georg Kerkhoff Hospize haben eine lange Tradition, die sich bis in die Anfänge des Christentums im Römischen Reich zurückverfolgen lässt. Damals gewährte man dort Reisenden, Bedürftigen, Kranken sowie Sterbenden Unterkunft und Hilfe. Im Mittelalter waren die klösterlichen Orden Betreiber dieser Hilfsstätten. Mit der Reformation und Schließung vieler Klöster verlor sich jedoch allmählich auch die Hospizidee. Erst die moderne Hospizbewegung, mit ihren Anfängen im 19. und 20. Jahrhundert, griff den Gedanken wieder auf und lehnte sich dabei auch an die ursprüngliche Wortbedeutung an. Im 19. Jahrhundert kam es in Frankreich, New York, Dublin und London vereinzelt zu Eröffnungen von Hospizen. Doch erst mit dem Namen zweier Frauen im 20. Jahrhundert ist die Geburtsstunde der modernen Hospizbewegung verbunden. In London gründete die Ärztin Cicely Saunders 1967 das St. Christopher s Hospice. Schwerkranke und Sterbende erfuhren dort eine Behandlung nach Maßstäben der modernen Palliativmedizin. Auch gab es kurz nach der Eröffnung bereits erste ambulante Hausbetreuungsdienste, die mit der stationären Arbeit vernetzt waren. Die Schweizer Ärztin Elisabeth Kübler-Ross erforschte in den USA das Verhalten sterbender und todkranker Menschen. Mit ihrer Buchveröffentlichung erlangte sie 1969 weltweit Ruhm. Seitdem fanden Sterben, Tod und Trauer wieder öffentliche Aufmerksamkeit. Die Hospizbewegung verbreitete sich über die ganze Welt. Am 10. Juni 1971 zeigte das ZDF den Film unter dem Titel Noch 16 Tage... Eine Sterbeklinik in London. Die Reaktionen auf den Film waren sehr kontrovers. Und der Begriff Sterbeklinik prägte sich zunächst negativ besetzt in den Köpfen vieler Menschen ein. Die Erkenntnis, dass die Ablehnung gegenüber dem Hospizgedanken am ehesten aus einem Informationsdefizit der Bevölkerung resultierte, verdanken wir dem Theologen und Seelsorger Helmut R. Zielinski, der den Begriff Sterbeklinik selbst für unglücklich gewählt hielt. Er machte 1980 folgenden Verbesserungsvorschlag : Da in unserem System Hospize einem Pflegeheim gleichkämen, geht mein Vorschlag dahin, dass unsere Kliniken dort, wo es noch nicht geschehen ist, geriatrische Abteilungen einrichten, in denen geschultes Personal Pflegedienst leistet.... Dieser Dienst sähe nicht in erster Linie die wissenschaftliche Karriere, sondern vielmehr als Schwerpunkt die Begleitung der Patienten und die Bekämpfung der psychischen wie physischen Schmerzen. Die Begleitung dürfte nicht nur auf den Patienten beschränkt bleiben, sondern müsste die Angehörigen mit einbeziehen. Diesem Vorschlag ließ Pater Zielinski zusammen mit anderen Mitstreitern, Professor Pichlmaier, Ordinarius für Chirurgie an der Uni Köln, und Frau Dr. Mildred Scheel, Deutsche Krebshilfe, Taten folgen: Im April 1983 wurde die erste Station für palliative Therapie in der Chirurgischen Universitätsklinik Köln eingerichtet; ein Jahr später folgt ein ambulanter Hausbetreuungsdienst. In Deutschland stieß die Hospizidee zunächst auf Vorbehalte. Eine Ausnahme bildete das Paul-Lechner-Krankenhaus in Tübingen. Mitarbeiter waren Mitte der 60er Jahre in Londoner Hospizen zu Gast gewesen und integrierten schon sehr früh Elemente der Palliativmedizin in die tägliche Arbeit begleitete Pater lblacker aus München Professor Karl Rahner nach Yale zur Verleihung der Ehrendoktorwürde an Dr. Cicely Saunders. Beeindruckt von ihrer Person und ihrem Engagement für die Schwerkranken und Sterbenden kehrte er aus den USA zurück. Wenig später drehte er zusammen mit einem Fernsehteam den ersten deutschen Dokumentarfilm über das St. Christopher s Hospice in London. Hospizzentrum An der Jüch 45 > 07

8 Vor allem Veröffentlichungen von Johann-Christoph Student, Professor für Sozialmedizin aus Hannover, sorgten 1985 für ein Umdenken in der Öffentlichkeit. Von ihm stammt auch der entscheidende Satz für das Selbstverständnis der Hospizbewegung: Es geht bei Hospizen eigentlich nicht darum, neue Institutionen zu schaffen, sondern darum, alte Traditionen des menschlichen Umgangs mit Sterbenden wieder zu entdecken und sie in unsere veränderte Welt hineinzusprechen. In den 90er Jahren entwickelte sich die moderne Hospizbewegung in Deutschland zur Bürgerbewegung und hatte somit maßgeblichen Anteil an der Enttabuisierung von Sterben und Tod. Das ehrenamtliche Engagement wuchs stetig und mit ihm die Zahl der Hospizeinrichtungen in Deutschland. Es kam zu einer rasanten Entwicklung existierten bereits 32 stationäre und 582 ambulante Einrichtungen. Im Jahr 2007 gab es 151 stationäre Hospize und 139 Palliativstationen. In 1450 ambulanten Hospizdiensten engagierten sich ca Ehrenamtliche! Der Bedarf an hospizlichen Angeboten ist in Deutschland aber bei Weitem noch nicht gedeckt. Heute kommen auf 1 Million Einwohner in Deutschland erst 17 Palliativ- und Hospizbetten. Nach Berechnungen des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes (DHPV) liegt der tatsächliche Bedarf im stationären Bereich bei 50 Palliativund Hospizbetten pro 1 Million Einwohner. Eine Chance der Hospizbewegung liegt sicher darin, den Wertewandel in der heutigen Gesellschaft hin zur caring society positiv zu beeinflussen. Allerdings kann dies nur gelingen, wenn die Hospizbewegung ihre ehrenamtliche Komponente behauptet. Hierzu gilt es, das bewährte Konzept der Integration von Palliativmedizin und Hospizarbeit unter dem Palliative Care-Leitgedanken und der eindeutigen Ablehnung der aktiven Sterbehilfe zu bewahren. Palliative Care umfasst die medizinische, psychosoziale, körperliche und geistige Betreuung von Patienten, deren Krankheit zum Tode führt und nicht mehr durch kurative Behandlungsmethoden geheilt werden kann. Ziel der Palliative Care ist die Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen. Der Patient wird darin unterstützt, ohne lebensverlängernde Maßnahmen ein aktives Leben mit der bestmöglichen Qualität zu führen. In den Palliativstationen, Hospizen und ambulanten Hospizdiensten Deutschlands wird Palliative Care praktiziert. Wir als ambulantes Hospiz verstehen uns als Baustein in diesem Netzwerk. Wir erfüllen wichtige Aufgaben für Hospizeinrichtungen und ermöglichen es Schwerkranken und Sterbenden, die letzte Lebensphase in vertrauter häuslicher Umgebung zu verbringen. 08

9 HOSPIZARBEIT ALS CHRISTLICHER AUFTRAG Von Pastor Dr. Rainer Fischer, Krankenhausseelsorger Hospiz ist das verkürzte lateinische Wort für Gastfreundschaft, also das Kürzel für eine elementare Form mitmenschlicher Zuwendung. Wer im Unbekannten unterwegs ist, wo er nicht versorgt ist wie in vertrauten Verhältnissen, wird zum Gast, wenn er freundliche Aufnahme und Begleitung, Unterkunft und Versorgung findet. Für die christliche Gemeinde war Gastfreundschaft von Anfang an ein wichtiger Ausdruck ihres Glaubens. Glauben ist mehr als ein Für-Wahr-Halten. Es ist eine Haltung, die den anderen Menschen um seiner selbst willen achtet und unterstützt und zwar jeden, der Hilfe nötig hat, nicht nur den, der mir nahe steht oder nützlich ist. Ich bin ein Gast auf Erden (Psalm 119,19) christlicher Glaube schließt die Erkenntnis der eigenen Endlichkeit ein und setzt auf das Miteinander, weil wir alle auf einer Lebensreise unterwegs sind, auf der wir aufeinander angewiesen sind, großartige Erfahrungen machen, aber nichts festhalten können außer dem Glauben, der Hoffnung und der Liebe (1 Korinther 13,13). Gastfreundschaft bietet im Unterwegs ein zeitweiliges Zuhause. Darum gründeten christliche Ritterorden, Mönche und Nonnen im Mittelalter Hospize, in denen Pilger beherbergt und Kranke gepflegt wurden. In der Neuzeit nahmen irische Ordensschwestern diese Tradition auf, beherbergten und pflegten nun vorrangig todkranke und sterbende Menschen. Fast 20 Jahre warb und kämpfte sie für dieses Projekt im Vertrauen auf Psalm 37,5: Vertrau dem Herrn deine Wege an und hoffe auf ihn, er wird sie zu einem guten Ende führen. Heute heißt Hospiz-Arbeit: Schwerkranke und sterbende Menschen menschlich nach ihren Bedürfnissen begleiten und medizinisch bestmöglich versorgen (u. a. mit Schmerztherapien). Man kommt dem Wunsch, in der eigenen Wohnung zu bleiben, so lange wie möglich nach, bietet aber auch stationäre Einrichtungen (ein Hospiz im engeren Sinne), wenn die Versorgung die häuslichen Verhältnisse überfordert. In der Sterbe- und Trauerbegleitung hat die spirituelle Dimension für mich eine große Bedeutung: Klagen können, auch vor Gott Fragen stellen, auch nach dem, was nach dem Tod kommt Sagen dürfen, was auf der Seele liegt. Rainer Fischer 1967 eröffnete die Ärztin Cicely Saunders in London das St. Christopher s Hospice, in dem menschliche Begleitung und bestmögliche medizinische Versorgung Hand in Hand gingen. 09

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12 GESPRÄCH MIT EINER HOSPIZHELFERIN Im Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. sind zurzeit 40 Hospizhelferinnen und -helfer ehrenamtlich tätig. Sie wurden auf ihren Dienst in einer halbjährlichen zertifizierten Ausbildung vorbereitet. Durch regelmäßige Supervisionen, Teamsitzungen und thematische Fortbildungsabende werden sie begleitet. Georg Kerkhoff, Palliative Care-Pfleger, organisiert als hauptamtlicher Koordinator den Einsatz der Hospizhelferinnen und -helfer. Eine unserer Hopizhelferinnen stellt Ihnen ihren Dienst hier im Gespräch vor: Sie sind Hospizhelferin und begleiten in Ihrer Freizeit sterbende Menschen? Warum muten Sie es sich zu, sterbende Menschen aufzusuchen, ihre Gemeinschaft zu suchen, ihre Krankheit und ihr Sterben zu teilen? Ich will meine Zeit des Lebens sinnvoll und intensiv nutzen. Tabuthemen wie Tod, Krankheit, Trauer gehören und gehörten zu meinem Leben. Meine Angst davor wird kleiner, wenn ich darüber rede. Sie sind schon viele Jahre als Hospizhelferin tätig. Hat sich Ihnen über die Jahre eine Begegnung besonders nachdrücklich eingeprägt? Ja, ein alter Mann hatte versucht, sich das Leben zu nehmen. Er kam ins Altersheim, wo er das Bett nicht mehr verlassen konnte. Aber er ließ es zu, dass ich ihn besuchte. Es wurde eine kurze, aber tiefe Beziehung. Gemeinsam blätterten wir seine Fotoalben durch. Ich ließ mir von ihm die Bilder erzählen: vom Kennenlernen seiner Frau, der Geburt seiner Tochter. Gemeinsam guckten wir uns die Bilder aus den Urlauben an. Im Erzählen wurde ihm sein Leben noch einmal lebendig und rund. Zwischendurch sagte er einmal: Keiner weiß den Tag und die Stunde. Jetzt hatte er Zeit zu warten, bis er abberufen wurde. Gibt es in ihrem Leben besondere Gründe, die sie motivierten, als Hospizhelferin tätig zu werden? Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie gut es ist und tut, in Lebenskrisen Menschen an seiner Seite zu wissen, die einfach da sind zum Reden und auch zum Schweigen. Hinzu kommt, dass meine Mutter viel im Krankenhaus gelegen hat und ich bei Besuchen mitbekam, dass Angehörige von Schwerkranken nur mal eben ins Krankenzimmer reinschauten und dann verlegen murmelten: Oh, sie ist ja schon halbtot, da gehen wir besser wieder. Und dann auch wirklich sofort wieder verschwanden. Das tat mir sehr weh. Was tun Sie denn als Hopizhelferin? Ich stehe bei mal neben, mal hinter, nie vor dem Sterbenden, denn er bestimmt den Weg. Mal bete ich, mal bin ich still, mal gibt er mir seine Hand, mal lese ich vor. Ich möchte mit dem Sterbenden seinen Schmerz aushalten. Welche Unterstützung erfahren Sie in ihrem Dienst? Jede Hospizhelferin hat eine fundierte Ausbildung. Darüber hinaus treffen wir uns regelmäßig zu Teamsitzungen, Fortbildungsabenden und Supervisionen. So findet ein regelmäßiger Austausch mit den anderen Helferinnen statt und das ist auch gut so. Was wünscht nach Ihrer Erfahrung ein Mensch in der letzten Lebensphase? Ein schwerkranker Mensch ist ein lebender Mensch. Er ist einer von uns. Wir können es morgen sein. Er hat oftmals den Wunsch nach Nähe und Beteiligtsein am Leben. Er wünscht sich Selbstbestimmung in der medizinischen Behandlung. Und er möchte, dass seine Würde bis zuletzt gewahrt bleibt. Was gewinnen Sie für sich persönlich aus der Begleitung sterbender Menschen? Sehr viel! Ich lerne von den Sterbenden das Leben. Sie machen es mir vor bis zum letzten Atemzug. Ich lerne, mich mit den Grenzen der Zeit anzufreunden, z. B. allabendlich verantwortlich den Tag zu bedenken: was ist immer noch aufgeschoben, wo herrscht Zwiespalt? Denn vielleicht habe ich einmal nicht mehr die Gelegenheit, Ungeordnetes zu ordnen. Die Auseinandersetzung mit dem Sterben macht mich erst wach für das Leben. Immer wieder frage ich mich intensiv: Wer bin ich? Woher komme ich? Wohin gehe ich? Und auch und immer öfter: Wie wünsche ich mir mein Sterben und meinen Tod? Spielt der Glaube für Sie in Ihrem Hospizdienst eine Rolle? Für mich ja. Ich lasse mich leiten durch Jesu Auftrag: Helft den Menschen. Ich war krank und ihr habt mich besucht. Oder wie Paulus sagt: Einer trage des anderen Last, so werdet ihr das Gesetz Christi erfüllen. Gott identifiziert sich mit den leidenden Menschen darin finde ich Auftrag und Halt für meinen Dienst. 12

13 Und wie möchten Sie persönlich eines Tages sterben? Möglichst beschwerde- und schmerzfrei, und soweit es eben möglich ist, möchte ich über Art und Maß der Therapie mitentscheiden können. Wer kann denn Hospizhelfer werden? Jeder kann dieses Ehrenamt leisten. Es braucht nicht mehr als ein offenes Ohr, einen stützenden Arm, eine helfende Hand und eine fundierte Vorbereitung. 13 Bild: Gina Sanders/fotolia.de

14 Spirituelle Verfügung Entwurf Prof. Dr. Franco Rest, Dortmund Mit dem folgenden Text wird versucht, den vielen aus vorhandenen oder eingeredeten Ängsten der Menschen heraus provozierten Patientenverfügungen ein geistiges spirituelles Instrument entgegen zu halten. Patientenverfügungen fordern Menschen manchmal zur Bereitschaft auf, sich in einer gedachten schlimmen Situation am Ende des Lebens nicht mehr medizinisch versorgen, sondern mit Methoden der Nichtversorgung und ggf. Tötung eher entsorgen zu lassen. Hospize und Palliativmedizin sind jedoch dagegen angetreten, den Menschen zu helfen, ihr Leben ungestört, unverzögert, unbeschleunigt, persönlich, sozial integriert, lebenssatt, spirituell angenommen, schmerzkontrolliert und begleitet zu vollenden. Mit dem Ausfüllen von Formularen sog. Patientenverfügungen allein kommen wir diesem Ziel keineswegs näher; sie dienen vielleicht ganz anderen Zwecken. Deshalb wäre die Beantwortung bzw. Erstellung der hier im Entwurf vorgelegten Spirituellen Verfügung allen anderen Schritten unbedingt und zusammen mit vertrauten Personen zeitlich und inhaltlich vorzuziehen. Vielleicht entfällt dann sogar jegliche Nachfrage nach weiteren Verfügungen. A. Belastendes und Anstrengendes 1. Wenn ich in meinem bisherigen Leben Schwieriges, vielleicht sogar Zerstörerisches erlebt habe, wie bin ich damit umgegangen, sodass ich mein Leben heute durchaus lebe? Was hat mich besonders verletzt und wie haben sich die Wunden geschlossen? Was hat mir geholfen, weiter zu leben? Wie hat sich mein Leben damals verändert? 2. Was (welche Erwartungen) würde mich in meinem Sterbeprozess besonders belasten und anstrengen? Ängste Verluste Enttäuschungen Schmerzen Alleinsein Anderen Menschen (oder der Gesellschaft) zur Last fallen Die falsche Musik Mein verändertes Äußeres Bestimmte Düfte Menschen bei mir, die ich nicht bei mir haben will Eine von anderen gestaltete Atmosphäre, die nicht zu mir passt Die Meinung der anderen, sie wüssten, was ich brauche Andere: Welche unerledigten Angelegenheiten möchte ich noch erledigen, bevor ich sterbe? Bild: Corel.com Abzuschließende Projekte Regelungen für das Fortleben der Familie Meinen Frieden mit Gott Ich muss mich noch versöhnen mit... Ich möchte noch einen Abschiedsbrief schreiben Ich muss noch einige Briefe beantworten Andere:... 14

15 4. Wenn...nicht wäre, würde es mir gut gehen beim Sterben. 5. Wenn...nicht wäre, würde es euch sicher besser gehen bei meinem Sterben. 6. Bei unheilbarer Krankheit und Erwartung stark eingeschränkter Lebensqualität wünsche ich umfassende Aufklärung wünsche ich schonende, schrittweise Aufklärung sollen nur meine Betreuer umfassend aufgeklärt werden soll auch meine Familie umfassend aufgeklärt werden wünsche ich Menschen, die mit mir aufgeklärt werden wünsche ich mir Menschen, die mich dann unterstützen und bei mir sind oder mich allein lassen, so wie ich es mir dann wünsche 7. Wie bin ich mit den anderen Menschen bislang umgegangen? bei Behinderungen bei Leiden, Krankheiten, Schmerzen bei seelischem und sonstigem Leid bei deren Sterben und Tod Menschen, die ich nicht mochte, mit denen ich aber trotzdem zusammen war Konnte ich Beziehungen beenden oder war mir das bislang unmöglich? 8. Wie bin ich mit Schuldgefühlen umgegangen gegenüber Menschen, die ich nicht mochte? 9. Habe ich gelernt, dass ich nicht alle Menschen mögen muss? 10. Wie waren meine Beziehungen zu anderen Menschen bislang gestaltet? Habe ich anderen Menschen in schwierigen Situationen beigestanden oder bin ich ihnen eher ausgewichen, eher geflüchtet? Habe ich mir von anderen Menschen gerne helfen lassen? War ich schon einmal auf andere Menschen angewiesen? Fühlte ich mich dabei geborgen oder abhängig, befreit oder eingeengt? Was hat mir geholfen, das Angewiesensein auf andere Menschen zu ertragen, ihnen sogar dankbar zu sein? Was war mir dabei eher hinderlich? 11. Waren mir andere Menschen/und wenn, welche eine Hilfe oder eine Plage? 12. Fühlte ich mich in schweren Stunden/und wenn, von wem verstanden? 13. Ich möchte solange leben wie möglich, solange ich einigermaßen gesund bin solange eine Aussicht auf Besserung besteht auch wenn ich für immer bewusstlos bin auch wenn ich geistig unzurechnungsfähig bin auch wenn ich dem Tod nahe bin auch wenn ich ständig die Hilfe anderer benötige 14. Ich möchte solange leben wie möglich... nach den Maßstäben, die Gott mir setzt wenn es noch Menschen gibt, für die ich wichtig bin auch wenn ich nicht mehr sprechen kann auch wenn ich nicht mehr hören kann auch wenn ich dem Tod ganz nahe bin auch wenn die anderen Menschen mich nicht mehr erreichen können 15. Ich wäre bereit, Leid und Schmerzen zu ertragen,... sogar wenn die Behandlung die Klarheit meines Denkens beeinträchtigt sogar wenn die Behandlung mich müde und schläfrig macht sogar wenn die Behandlung unbeabsichtigt meine Lebensspanne verkürzt 16. Ich könnte auch Schmerzen ertragen,... wenn ich dadurch den kommenden Tod besser erkennen kann wenn das meinen Geliebten und Freunden Kraft geben würde 15

16 wenn ich dadurch noch Unerledigtes erledigen könnte wenn ich dadurch meine Wachheit behalte 17. Wenn ich sterbe, möchte ich... in vertrauter Umgebung sein im Kreis der mir nahestehenden Menschen sein dort sein, wo medizinische und menschliche Betreuung gesichert ist dass ihr versucht, herauszufinden, ob das, was ich jetzt entscheide, dann noch zutrifft, oder ob ich vielleicht anders denke 18. Wenn das Sterben beendet ist,... beginnt meines Erachtens die Verwesung gehe ich in eine andere Welt bleibe ich irgendwie bei euch beginnt das Leben sind alle Sorgen und Schmerzen beendet sollen sich alle freuen / sollen alle intensiv weinen werde ich lachen und glücklich sein fangen die Sorgen erst richtig an B. Wiedersehen, Vergebung, GrüSSe 19. Wem möchte ich noch Lebe wohl! sagen? Und wem nicht? 20. Wie möchte ich Auf Wiedersehen! sagen? Und wem nicht? 21. Wen wollte ich unbedingt noch anrufen? 22. Wie bereite ich meine geliebten und befreundeten Menschen für ihre Trauerarbeit in der Zeit vor, wenn ich gegangen bin? Maßgeschneiderte Geschenke der Liebe Persönliche Briefe Mitteilungen anderer Art Foto-Alben Sammelalben Videoaufnahmen Genaue Verteilung der Erbschaft Habe meine Todesanzeige entworfen Habe meinen Grabstein fertig Meine rituellen und liturgischen Wünsche habe ich festgelegt Schaut bitte in meine Schubladen! Ich möchte nichts vorweg nehmen; meine Angehörigen und Freunde sollen selber entscheiden und gestalten Andere: Habe ich jemanden bestimmt, der alles regelt? Einen Testamentsvollstrecker Einen Bestatter/Welchen Bestatter?/Habe ich mit ihm alles besprochen? Habe ich eine Trauerfeier geplant? 24. Wem möchte ich noch und zwar was vergeben? 25. Welche Vergebungsmöglichkeit möchte ich verweigern? 26. Welche Segenswünsche möchte ich noch geben? 27. Welche Segenswünsche möchte ich vermeiden/ verweigern? C. Endliche Augenblicke 28. Wie betrachte ich das hinter mir liegende Leben als geglückt als ausgewogen mit Höhen und Tiefen als missraten trotz seiner Schattenseiten als akzeptabel als eine bewusste Entwicklung in jeder Phase als wertvoll noch nicht als wirklich abgeschlossen ich erwarte noch... oder:... 16

17 29. Was vermute/erwarte ich, wird sich mit mir ereignen während meiner letzten endlichen Augenblicke? Körperlich Emotional/Gefühlsmäßig Spirituell/Geistlich Wie verändert sich meine Umgebung? Wohin gehe ich? Was kommt mir entgegen? Außerdem:... Nichts 30. Wen möchte ich bei mir haben, wenn ich sterbe? aus der Familie vom Freundeskreis welches Tier 31. Wen möchte ich keinesfalls bei mir haben, wenn ich sterbe? aus der Familie vom Bekanntenkreis Menschen, die ich bis zu diesem Zeitpunkt nicht gekannt habe und die mich lediglich aufgrund einer bestimmten Rolle (z. B. in der Öffentlichkeit oder im Beruf) begleiten möchten welches Tier 32. Wo möchte ich sein, wenn ich sterbe? Zu Hause Im Krankenhaus In einem Pflegeheim In einem Hospiz In einer schönen Landschaft und welche? Auf dem Gang nach/ zu... Wo sonst: Welche Riten für den Hinübergang würde ich mir wünschen während meines Sterbens? Gebete Texte Bilder Der Raum sollte warm/nicht zu warm sein Der Raum sollte hell/nicht zu hell sein Ich möchte Körperkontakt/Handkontakt zu... Lieder/Gesänge Sonstige Musik Religiöse Rituale Streicheln und andere Berührungen Öffnung der Fenster/der Türe Duftendes Öl Einige Tropfen von...auf meiner Zunge Die Farbe...um mich herum Im Moment des Sterbens möchte ich allein/nicht allein sein Anderes: Ich habe schon manchen Abschied, manche Trennung erlebt. Wie bin ich damit umgegangen? 35. Vor mir liegt noch Leben, liegt noch Zeit. Welche Pläne habe ich? Welche Wünsche habe ich? Was ist mir für diese Zeit wirklich wichtig? Was könnte ich alles getrost lassen? 36. Was wollte ich immer mal machen, habe es aber nie getan/gekonnt? D. Bestattung/beerdigung 37. Wem soll mein Tod mitgeteilt werden? 38. Wer soll auf keinen Fall eine Anzeige erhalten? 39. Habe ich eine Liste für meine Hinterbliebenen erstellt, da mit ihnen alles leichter wird? Wo ist diese Liste? 40. Habe ich Ordnung in meinen Schubladen und Schränken? 41. Wie soll die Todesanzeige oder andere Form von Mitteilung aussehen, die ich gerne den Menschen zukommen lassen möchte? 17

18 42. Habe ich meine Anzeige/Mitteilung mit meinen Verwandten und Freunden besprochen? 43. Gibt es ein besonderes Outfit (Kleidung, Aussehen), in dem ich bestattet werden möchte? 44. Wie sollen sich die Menschen kleiden, die meinen letzten Weg begleiten? 45. Gibt es Briefe, Texte o. a., die nach meinem Tode versandt bzw. bei Texten (wenn möglich) öffentlich gemacht werden sollen? 46. Möchte ich etwas in meinem Sarg mitnehmen, das man mir hineinlegen soll? 47. Sind die notwendigen Vorsorgepapiere leicht erreichbar bzw. wo befinden sich meine wichtigen Dokumente? Geburtsurkunde Name und Adresse von Familienmitgliedern Wichtige biographische Tatsachen Welche Unterlagen sollen sofort vernichtet werden? Weiteres Wie möchte ich, dass mein Leben erinnert (und zelebriert) werden soll? Einen Baum/eine Blume pflanzen Eine Schenkung machen Ein Denkmal errichten Ballons aufsteigen lassen Was soll auf dem Grabstein stehen Ein Feuer machen, in welchem verbrannt wird...! Lachen und Freude Anderes: Wenn Menschen mir zur Ehre eine Spende leisten wollen, wohin soll diese Spende gehen? 50. Welche sonstigen finanziellen Aktionen und Transaktionen sollen mein Begräbnis begleiten? E. Totenwache/Besucher 51. Möchte ich noch Besucher oder eine Totenwache? Wer soll bei der Wache dabei sein? Wer soll auf keinen Fall dabei sein? 52. Wen würde ich gerne jetzt schon dazu einladen? 53. Möchte ich einen offenen oder geschlossenen Sarg? 54. Welche Form von Gottesdienst oder Begräbnisfeier möchte ich für mich bei der Totenwache gestaltet wissen? Welche Texte? Welche Lieder? Was auf keinen Fall? F. Bestattung und Gedächtnis 55. Wo soll meine Bestattung stattfinden? 56. Welche Blumen oder anderen Symbole/Dekorationen möchte ich? 57. Welche Musik möchte ich beim Begräbnis? 58. Was sollte gelesen werden? 59. Soll jemand / und wenn wer, meine Grabrede/Nachruf halten? 60. Ich hab eine eigene Rede vorbereitet. Sie liegt Möchte ich jemanden als meinen Prediger /Priester etc. benennen? 62. Wer soll Sargträger werden? 63. Soll meine Bestattung individuell gestaltet werden? Wie persönlich möchte ich das Begräbnis? 64. Welche Form von Gottesdienst oder Gedächtnisfeier/ Trauerfeier möchte ich? 18

19 G. Gedanken zum Weiterleben 65. Was denke ich, geschieht mir Mir im Augenblick meines Todes? 66. Wohin werde ich gehen, wird mein Ich gehen nach meinem irdischen Leben? 67. Teile ich meinen Glauben bezüglich des Nachtodlichen und meines endlichen Aufenthalts mit den geliebten Menschen meines Lebens? H. Abschluss 73. Mit wem habe ich über all diese Dinge eingehend gesprochen, so dass er/sie meine Vorstellungen interpretieren könnte, wenn ich es selbst nicht mehr vermag? 74. Ich möchte diese Spirituelle Verfügung im Abstand von... Jahren wieder durchsehen und ggf. korrigieren/ergänzen! 68. Wie werde ich mich fühlen, wenn ich verstorben bin? 69. Wie schmeckt der Tod? Und welche Farbe hat er? 70. Ist der Tod männlich oder weiblich? 71. Habe ich irgend etwas als Information oder Mitteilung über meine Gedanken zum Tod und zum Sein danach? Bilder Geschichten Orte Ereignisse Anderes: Habe ich irgendwelche Gedanken zum Jüngsten Gericht? Habe ich (begründete) Angst davor? Vertraue ich auf Gottes Liebe, die sicher größer ist als meine Schuld? Das ist kein Thema für mich Datum Unterschrift 19

20 BEGLEITUNG IN DER ZEIT DER TRAUER Das Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. begleitet die Angehörigen auf Wunsch auch über den Tod des Verstorbenen hinaus und bietet für Hinterbliebene Trauergesprächskreise an. Abschied zu nehmen von einem nahestehenden Angehörigen oder Freund das tut weh. Viele Menschen fühlen sich in der Zeit der Trauer einsam, unverstanden und verloren und fragen sich, wie es weitergehen soll. Trauernde Menschen brauchen Zeit, Raum und Mitmenschen, um ihnen von ihren Gefühlen zu erzählen. Sie suchen Möglichkeiten, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und eigene Wege durch die Trauer zu finden. In den Gesprächskreisen dürfen die Betroffenen ganz sie selbst sein, sie dürfen weinen, aber auch lachen. Mut und Kraft tanken, um neue Schritte ins Leben zu wagen. Geleitet werden die Gesprächskreise sehr behutsam und verständnisvoll von ausgebildeten Trauerbegleiterinnen. Die Treffen finden in regelmäßigen Abständen immer montags von Uhr Uhr oder Uhr Uhr statt. Weitere Information und Anmeldung: 02202/ Persönlich erreichen Sie uns dienstags von Uhr Uhr. EIN PALLIATIVNETZWERK FÜR DEN RHEINISCH-BERGISCHEN KREIS Die ambulante häusliche Betreuung auch schwerkranker und sterbender Patienten wird aus unserer Sicht immer wichtiger. Die teure Pflege im Krankenhaus können wir uns immer weniger leisten. Umgekehrt ist es der erklärte Wunsch der meisten Menschen, zu Hause in ihrem vertrauten Lebensumfeld sterben zu dürfen. Grundvoraussetzung dafür aber ist, dass die erforderliche ambulante medizinische und pflegerische Betreuung gewährleistet ist: ein palliativmedizinisch qualifizierter Arzt, der Hausbesuche macht; ein Palliative Care-Pflegedienst, der eine gute Pflege gewährleistet. Unsere Erfahrung ist jedoch immer wieder, dass es vielerorts an den notwendigen Voraussetzungen häuslicher Betreuung in medizinischer und pflegerischer Hinsicht mangelt: es fehlt an palliativmedizinisch qualifizierten Hausärzten wie an hinreichend genügenden Palliative Care-Pflegediensten. Schließlich gibt es keine ausreichende Vernetzung zwischen Ärzten, Pflegediensten und Hospizdiensten, die sich um den Patienten kümmern. Die Erfahrung in anderen Regionen, z. B. in Leverkusen und Duisburg, zeigt, dass durch die Vernetzung vor Ort die gegenseitige Unterstützung bei der Betreuung der Patienten deutlich zunimmt. Auch für die Region des Rheinisch-Bergischen Kreises ist die Entwicklung eines verlässlichen Palliativnetzes zur ambulanten palliativmedizinischen und -pflegerischen Versorgung notwendig. Mit dem 1. April 2008 hat der Gesetzgeber dafür auch den rechtlich verbindlichen Rahmen geschaffen, indem er den Kassen zur verpflichtenden Aufgabe macht, Versicherten mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwendige Versorgung benötigen,... eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung... bereitzustellen. Gleiches gilt für Versicherte in stationären Pflegeeinrichtungen. Wie wir mit Sterben, Tod und Trauer umgehen, darin zeigt sich unsere Menschlichkeit. Menschen sollen in dieser schweren Zeit des Lebens Liebe und Linderung erfahren dürfen. Deshalb engagiere ich mich in der Hospizbewegung. Christoph Nötzel 20

21 LEBEN BIS ZULETZT IN HÄUSLICHER UMGEBUNG Von Katja Donnay Seit 1995 hat das Evangelische Krankenhaus einen ambulanten Pflegedienst. Die Pflege zu Hause erfolgt nach den Wünschen des Patienten, dabei gehen wir auf die individuellen Bedürfnisse ein. Wir versorgen unsere Patienten nicht selten bis sie zu Hause versterben. Damit wir sterbende und schwerkranke Menschen zu Hause optimal versorgen können, qualifizieren wir unsere Mitarbeitenden weiter zu Palliativen Pflegefachkräften. Was ist Palliative Pflege? Die Palliative Pflege beschäftigt sich mit der Pflege von Menschen mit einer unheilbaren, weit fortgeschrittenen Erkrankung (z. B. Tumorerkrankungen). Die meisten dieser Menschen haben oftmals nur eine begrenzte Lebenszeit. Der Schwerpunkt bei der Pflege der Menschen liegt im Erhalt der Lebensqualität z. B. durch Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen (Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung u. a.). Die Überwachung von Schmerztherapie und Symptomkontrolle sowie die Übernahme der Grund- und Behandlungspflege gehören dazu. Ein wichtiger Bestandteil unseres Dienstes ist auch die Anleitung und Beratung der Patienten und deren Angehörigen über die Durchführung palliativer Maßnahmen sowie die psychosoziale Begleitung. Die Kooperation mit den Hausärzten, Fachärzten und Onkologen ist zwingend notwendig. Wir arbeiten schon seit mehreren Jahren mit dem Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. sehr gut zusammen. Viele Menschen haben wir gemeinsam zu Hause betreut und begleitet. Es ist unser gemeinsames Ziel, Menschen, die unheilbar krank sind, die Möglichkeit zu geben, zu Hause in gewohnter Umgebung sterben zu können. Bei Fragen rund um das Thema stehe ich gerne zur Verfügung: / Ich engagiere mich in der Hospizbewegung, da ich im eigenen Familienkreis erfahren konnte, wie gut man Angehörige zu Hause bis zum Schluss pflegen kann und wie dankbar die Betroffenen sind, nicht in fremder oder anonymer Umgebung sterben zu müssen. Katja Donnay Eine wertvolle Unterstützung für den Patienten, die Angehörigen und das pflegende Fachpersonal bildet das Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. und die Dienste seiner ehrenamtlich tätigen Hospizhelferinnen und -helfer. Diese speziell geschulten Personen begleiten und entlasten Angehörige sowie den Betroffenen in der Sterbephase. Als Pflegedienst sind wir in der Lage, auch schwerkranke und sterbende Menschen qualifiziert, zuverlässig und immer rufbereit mit unserem Team zu Hause zu begleiten. Hierzu haben unser Mitarbeiterinnen besondere Fort- und Weiterbildungen besucht. Nur eine gute Zusammenarbeit im gesamten medizinischen und sozialen Team, einschließlich der Angehörigen, macht die Pflege zu Hause möglich. Eine unserer Pflegefachkräfte ist 24 Stunden zu erreichen, damit die Pflege sichergestellt ist und sich Angehörige bei Fragen oder Unsicherheiten an uns wenden können. 21

22 DAS Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. HILFT AUCH IN WOHNEINRICHTUNGEN FÜR BEHINDERTE MENSCHEN Markus Kölling, Wohnstättenleiter der WMB und Hospizhelfer, Vorstand Das Hospiz Die Brücke. Ambulantes Hospiz Bergisch Gladbach im Diakonischen Werk e. V. und WMB - Wohnen für Menschen mit Behinderung Lebenshilfe des Rheinisch-Bergischen Kreises erarbeitete ein abgestimmtes Konzept zur hospizlichen Begleitung schwerkranker und sterbender Menschen mit Behinderung. Die WMB (Wohnen für Menschen mit Behinderung) ist Teil der Lebenshilfe des Rheinisch-Bergischen Kreises. Als gemeinnützige GmbH, die sich den Interessen geistig behinderter Menschen verschrieben hat, dient sie deren Betreuung. In acht Wohnhäusern und Außenwohnguppen sowie im Bereich des Betreutem Wohnens leben um die 170 Menschen mit geistiger Behinderung und/oder Mehrfachbehinderung. Die Wohnhäuser befinden sich im Bereich Bergisch Gladbach, Rösrath, Untereschbach und Hoffnungsthal. Hier sollen die Bewohner und Bewohnerinnen die Möglichkeit haben, ein Heim, ein Zuhause zu finden für das Leben in all seinen Facetten, seien es Probleme auf der Arbeit, Liebe und Kummer, Gesundheit und Krankheit. Auch Sterben, Tod und Trauer sind in unseren Häusern zu Hause. In der Begleitung der schwerkranken und sterbenden Bewohner und Bewohnerinnen kooperiert die WMB mit dem Hospiz Die Brücke Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter nehmen an den Qualifizierungskursen des Hospiz Die Brücke teil. Darüber hinaus werden zusätzlich spezifische Inhalte vermittelt, die die Versorgung und Betreuung sterbender Menschen erleichtert. Aber auch die Hospizhelferinnen und Hospizhelfer engagieren sich in der hospizlichen Betreuung innerhalb der Häuser der WMB. Hierzu werden sie besonders geschult, z. B. um die immer noch bestehenden Hemmschwellen im Umgang mit geistig behinderten Menschen abzubauen und sich für die besondere Situation geistig behinderter Menschen zu sensibilisieren. In den Köpfen vieler Angehöriger ist immer noch die Vorstellung fest verankert, dass Sterben im Heim nicht möglich ist, sodass es oft am Ende des Lebensweges zu Einweisungen ins Krankenhaus kommt. Oft spielt dabei die Angst hinein, etwas falsch zu machen, weshalb das Sterben an Profis im Krankenhaus abgegeben wird. Allerdings ist auch die Situation in Krankenhäusern oft nicht optimal auf die Betreuung von Menschen mit Behinderungen ausgerichtet. Deshalb bereiten wir die Angehörigen unserer Bewohner auf die Möglichkeiten der ambulanten palliativen Betreuung vor. Es sollte möglich und erlaubt sein, zu Hause zu sterben in seinem bekannten und vertrauten Umfeld auch für Menschen mit Behinderung. Geistig behinderte Menschen in dieser Situation fachlich und menschlich kompetent zu begleiten, ist das Anliegen der Kooperation zwischen dem Hospizdienst und der WMB. Interessenten melden sich gerne bei der Projektleitung: Markus Kölling / Mein Anliegen ist es, die Hospizarbeit auch in den Lebensalltag der Wohneinrichtungen der WMB zu integrieren. Markus Kölling Bild: Corel.com

23 Anzeige Am Anfang war der Gedanke. So gründeten Eltern unabhängig voneinander 1962 in Bergisch Gladbach und 1965 in Porz Initiativen, um das Leben Ihrer Kinder mit Behinderung so gut wie möglich zu gestalten schlossen sie sich zur LEBENSHILFE FÜR MENSCHEN MIT BEHINDERUNG E.V. zusammen. Die Gründerziele sind längst erreicht. So konnte das Netzwerk der gegenseitigen Unterstützung, der Beratung und der Entlastung betroffener Familien und vor allem der Schaffung angemessener Möglichkeiten für Wohnen und Freizeit weiter ausgebaut werden. Heute stellt sich die Lebenshilfe u. a. als Träger für viele weitere Projekte und Gesellschaften dar. Der FUD Familienunterstützende Dienst der OFFENEN HILFEN unterstützt mehr als 150 Familien, die Verantwortung der Pflege und Betreuung zu tragen und die Angehörigen zu entlasten. Mit Fahrten, Festen, regelmäßigen Treffen, Spielen und Disco wird neben aktiver Freizeitgestaltung auch die Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen, geboten. Die Freizeitangebote für Menschen mit Behinderung fördern außerdem die eigenen Fähigkeiten und machen Spaß... Die WMB WOHNEN FÜR MENSCHEN MIT BEHINDERUNG GGMBH bietet seit 1982 ein bedarfsgerechtes Wohnangebot. Zurzeit leben 160 Menschen mit geistiger und/oder mehrfacher Behinderung in 8 Häusern und Außenwohngruppen der WMB in Rösrath, Overath und Bergisch Gladbach. Weiterhin gibt es das Angebot Betreutes Wohnen - die Betreuung im eigenen Hausstand. Durch die verschiedenen Wohnmöglichkeiten wird eine individuelle und adäquate Betreuung und Förderung der Menschen mit Behinderung geboten. TREFF F. bietet eine weitere Anlaufstelle zum Treffen, Austauschen und Verweilen. Die Möglichkeit der Teilnahme an gemeinschaftlichen Freizeitgestaltungen und fachlich kompetenter Beratung für die verschiedenen Bereiche runden das Angebot ab. Das Hotel FIT kann zu Freizeit- und Tagungszwecken genutzt werden. Ein besonderes Angebot sind der Sinnespfad, der Streichelzoo und der Hochseilgarten. Postanschrift für Lebenshilfe, Offene Hilfen, WMB, Treff F. und FIT: Postfach Rösrath Tel.: mail@wmb-online.de

24 PALLIATIVMEDIZINISCHE BETREUUNG Z. B. IM EVANGELISCHEN KRANKEN- HAUS BERGISCH GLADBACH von Dr. Heinz Christian Rieband Sterben ist Leben, Leben vor dem Tod Wenn Patienten zu uns in die stationäre Behandlung des Evangelischen Krankenhauses kommen, ist es zunächst immer unser Ziel, sie von einem Leiden zu heilen oder eine chronische Erkrankung möglichst so gut medikamentös einzustellen, dass ein Fortschreiten der Erkrankung verhindert oder verlangsamt wird. Hierzu stehen uns operative, endoskopische und interventionelle Therapien oder die medikamentöse Therapie zu Verfügung. Dies ist der kurative Ansatz. Die Schwere einer Erkrankung lässt aber in vielen Fällen keine Heilung mehr zu, und insbesondere bei vielen Patienten mit Tumorleiden kommen wir trotz bester Therapiemöglichkeiten an einen Punkt, an dem wir erkennen müssen, dass dieser Patient nicht mehr zu heilen ist, dass er bald sterben wird. An dieser Stelle rücken im Rahmen der Behandlung des Patienten andere Gesichtspunkte in den Mittelpunkt und wir beginnen eine Palliative Therapie. Palliative Therapie ist nach der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) die umfassende und aktive Behandlung von Patienten, deren Erkrankung einer kurativen Therapie nicht mehr zugänglich ist und für die das Behandlungsziel die bestmögliche Lebensqualität für sie selbst und ihre Angehörigen ist. Die Definition der European Association for Palliative Care lautet ähnlich: Palliativmedizin ist die angemessene medizinische Versorgung von Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen, bei denen die Behandlung auf die Lebensqualität zentriert ist und die eine begrenzte Lebenserwartung haben. Als oberstes Ziel in der palliativmedizinischen Versorgung sollen eine möglichst hohe Funktionsfähigkeit und Lebenszufriedenheit des Patienten erhalten werden, wenn keine Heilung mehr möglich ist. Das Konzept wurde ursprünglich für Patienten mit Tumorerkrankungen entwickelt, gilt aber auch für jede andere Erkrankung, die progredient und irreversibel zum Tode führt. Die Palliativmedizin bejaht das Leben und sieht das Sterben als einen normalen Prozess an. Sie will den Tod weder beschleunigen noch hinauszögern. Die Palliativmedizin stellt die Linderung von Schmerzen und anderen Beschwerden in den Vordergrund, integriert die psychischen und spirituellen Bedürfnisse und bietet ein System der Unterstützung an, damit das Leben der Patienten bis zum Tod so aktiv wie möglich sein kann. Die Palliativmedizin bietet der Familie während der Erkrankung des Patienten und in der Trauerphase Unterstützung an. Für uns bedeutet dies, dass wir den Patienten und seine nächsten Angehörigen informieren und offen mit ihm bzw. ihnen die Möglichkeiten der Therapie besprechen. An dieser Stelle wird auch der Kontakt mit dem Hausarzt hergestellt und über den Sozialdienst Kontakt zu ambulanten Palliative Care-Pflegediensten oder einem ambulanten Hospizdienst aufgenommen. In den meisten Fällen macht die Betreuung durch das palliative Netzwerk eine Entlassung des Patienten nach Hause möglich. Natürlich betreuen wir unsere Patienten auch in dieser Phase weiter, die oft durch den Wechsel von Krankenhausaufenthalten und Phasen zu Hause geprägt ist. Insbesondere in der letzten Phase des Lebens bieten wir unsere Hilfe an und ermöglichen unseren Patienten die Betreuung im EVK durch das ihnen bekannte Team in der ihnen bekannten Abteilung. 24