Psychosoziale Onkologie für Pflegende

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1 Klaus Röttger Psychosoziale Onkologie für Pflegende Grundlagen Modelle Anregungen für die Praxis

2 Die Deutsche Bibliothek CIP-Einheitsaufnahme Röttger, Klaus: Psychosoziale Onkologie für Pflegende : Grundlagen Modelle Anregungen für die Praxis / Klaus Röttger. Hannover : Schlütersche, 2003 ISBN Anschrift des Autors: Uniklinikum Essen Psychoonkologischer Dienst Klaus Röttger Hufelandstraße Essen Klaus Röttger ist Diplom-Sozialarbeiter und Diplom-Pädagoge. Weiterbildung in Integrativer Therapie, Imaginativen Verfahren und Psychosozialer Onkologie. Seit 1985 Tätigkeit als Sozialarbeiter und Psychotherapeut im Zentrum für Klinische Tumorforschung und Tumortherapie, Universitätsklinikum Essen. Mitglied der Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie (PSO) der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und Mitglied des Vorstandes der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.v. (dapo). Alle Angaben erfolgen ohne jegliche Verpflichtung oder Garantie des Herausgebers. Für Änderungen und Fehler, die trotz der sorgfältigen Überprüfung aller Angaben nicht vollständig auszuschließen sind, können wir leider keinerlei Verantwortung oder Haftung übernehmen Schlütersche GmbH & Co. KG, Verlag und Druckerei, Hans-Böckler-Allee 7, Hannover Alle Rechte vorbehalten. Das Werk ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der gesetzlich geregelten Fälle muss vom Verlag schriftlich genehmigt werden. Die im Folgenden verwendeten Personen- und Berufsbezeichnungen stehen immer gleichwertig für beide Geschlechter, auch wenn sie nur in einer Form benannt sind. Gestaltung: Schlütersche GmbH & Co. KG, Verlag und Druckerei, Hannover Satz: PER Digitaler Workflow GmbH, Braunschweig Druck: Schlütersche DRUCK GmbH & Co. KG, Langenhagen Bindung: Rödiger Buchbinderei GmbH, Langenhagen

3 Inhalt Geleitwort Einleitung Die Psychosoziale Onkologie in Deutschland: Entwicklung, Ziele, Perspektiven Themenschwerpunkte der Psychosozialen Onkologie Die Krebsdiagnose ein Sturz aus der normalen Wirklichkeit Die Rolle von psychischen und sozialen Faktoren bei Krebs »Warum gerade ich?« Die Krebspersönlichkeit: Fakt oder Mythos? Die Krankheitsverarbeitung Die Bedeutung der sozialen Unterstützung Die Lebensqualität des Krebspatienten Definition Erfassung Lebenszufriedenheit Ergebnisse der LQ-Forschung Betreuungsbedarf frühzeitig erkennen Fatigue Das soziale Umfeld des Patienten Belastungen bei Partnern und Angehörigen von Tumorkranken Psychische Belastungen Betreuung und Pflege des Patienten durch Angehörige Rollenveränderungen Kommunikationsprobleme Krebs und Sexualität Unterstützungsbedarf: Erkennen und Handeln Die demografische Entwicklung Psychosoziale Hilfen: Bedarf und Wirkungen Das bedarfsgerechte Angebot Zur Wirksamkeit psychosozialer Hilfen Die Studie von David Spiegel Weitere Studien Diskussion Psychosoziale Hilfen als Dienstleistung: Die Qualitätssicherung Weiterbildung»Psychosoziale Onkologie« Qualitätssicherung bei Krebsberatungsstellen Die»Psychoonkologische Basisdokumentation« »Konzertierte Aktion gegen Brustkrebs«

4 Inhalt 5. Praxisfeld: Psychosoziale Onkologie Vom Paternalismus zur Beziehungsmedizin Kommunikation in der Onkologie Sprechende und hörende Pflege Begleitung »Ich kann doch nicht mit jedem mitsterben!« Wir verstehen uns doch? Spezielle Gesprächssituationen Das Aufnahmegespräch Übergabe mit dem Patienten Beratungsgespräche Kommunikation zwischen Ärzten und Pflegenden Berufliche Belastungen und Psychohygiene Das Burn-out-Syndrom Belastungen und Berufszufriedenheit Psychohygiene Psychosoziale Versorgung Der Psychosoziale Dienst in der Akutklinik Die sozialrechtliche Beratung Der Schwerbehindertenausweis Rehabilitationsberatung Medizinische Rehabilitation Berufliche Rehabilitation Finanzielle Absicherung Die Pflegeversicherung Haushaltshilfe Heil- und Hilfsmittel Informationsbroschüren Gesundheitsförderung in der Rehabilitation Gesundheitstraining Krebsberatungsstellen Ambulante Psychotherapie Informationsdienste Der Krebsinformationsdienst KID Deutsche Krebshilfe INKA Deutsche Krebsgesellschaft e.v Krebs-Kompass Selbsthilfe bei Krebs Die Entwicklung der Selbsthilfebewegung Aktuelle Entwicklungen Selbsthilfe professionelle Hilfe

5 Inhalt Was kann eine Selbsthilfegruppe tun? Professionelle Hilfen Wege zur Selbsthilfe nach KMT Sport und Krebs Palliativmedizin und Hospizbewegung Die neue Hospizbewegung Grundsätze der Hospizbewegung Stationäre Hospize Tageshospiz Ambulante Hospizdienste Hospizinitiativen Palliativstationen Ambulante Palliativdienste Versorgung in Deutschland Defizite in der Palliativmedizin Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht Die richtigen Begriffe benutzen Klarheit gewinnen Medizinische Begriffe verstehen Die Betreuungsverfügung Regelmäßig aktualisieren Anmerkungen Anhang Dapo-Leitlinie zur psychosozialen Betreuung von Brustkrebspatienten Anforderungsprofil an psychosoziale Krebsberatungsstellen Broschüren Videos Anschriften Literatur Register

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7 Geleitwort Die Psychosoziale Onkologie umfasst außerordentlich wichtige Bereiche der Krebskrankheit. Dennoch hat diese Thematik lange Zeit auch an klinischen onkologischen Schwerpunkten eine untergeordnete Rolle gespielt. Mit dem nunmehr vertieften Wissen über psychische Faktoren bei den Betroffenen, sowie mit der zunehmenden Bewusstseinsbildung für Begriffe wie Lebensqualität und psychosoziale Hilfestellung, gewinnt die Psychosoziale Onkologie eine immer größere Bedeutung. Das vorliegende Buch von Klaus Röttger vermittelt eine hervorragende Standortbestimmung des gesamten Fachgebiets und bietet eine kompetente Bearbeitung der verschiedensten thematischen Schwerpunkte, wobei letztlich der praktischen Umsetzung einer psychosozialen Onkologie als Brückenfach eine umfassende und gut strukturierte Darstellung gewidmet wird. Das Buch wendet sich an Krankenpflegekräfte, an die verschiedenen medizinischen Hilfsberufe und an Sozialarbeiter. Es ist jedoch auch für die behandelnden und beratenden Ärzte im Gesamtbereich der Klinischen Onkologie von großem Wert. Prof. Dr. med. Siegfried Seeber 9

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9 1. Einleitung Altersgruppen: Jahre Frauenanteil: 34,2 % N = maligne Tumoren 32,8 % Im Jahr 1998 erkrankten nach der aktuellen Schätzung des Robert-Koch-Institutes ca Menschen in Deutschland neu an Krebs. Gegenüber ca im Jahr 1991 ist dies eine Zunahme von fast zehn Prozent. Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes sterben jährlich mehr als Menschen an Krebs. Nach den Herz-Kreislauf-Erkrankungen, die etwa die Hälfte aller Sterbefälle ausmachen, ist Krebs heute die zweithäufigste Todesursache. Aber dies wird nicht so bleiben. Allein durch die Veränderungen der Altersstruktur in der Bevölkerung wird die Zahl der Krebskranken zunehmen. Krankenversicherungsgesellschaften orientieren sich zur besseren Abschätzung der Risikosituation vielfach an einer Todesursachenstatistik, in der die Altersklassen der unter 70-Jährigen und das Geschlecht berücksichtigt sind. Betrachten wir einmal die Todesursachen in der Altersgruppe der 15- bis 70-Jährigen, so überstieg der Anteil der malignen Tumoren die der Herz-Kreislauferkrankungen im Jahr 1999 deutlich. Lothar Weißbach, Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft, wies anlässlich des 24. Krebskongresses im Jahr 2000 darauf hin, dass Krebs schon in zehn Jahren die häufigste Todesursache sein wird, und stellte die Frage, ob wir darauf ausreichend vorbereitet sind. In der öffentlichen Diskussion werden neue technische Möglichkeiten (z. B. Transplantationsmedizin, Gen- oder Immuntherapie) bei weitem überbetont, und sind oft mit einer völlig unrealistischen Fortschrittsgläubigkeit verbunden. Auch wenn wir die erheblichen Erfolge der Krebstherapie und die deutlich verbesserten Heilungsraten bei einigen Tumorarten wie z. B. Hodentumor oder Leukämie berücksichtigen, so ist der Kampf gegen diese Krankheit keinesfalls Nierenerkrankungen 0,6 % Diabetes 1,7 % neurol./psych. Erkrankungen 2,9 % Atemwegs-Erkrankungen 3,6 % Unfälle 5,6 % Erkrankungen der Verdauungsorgane 6,3 % Herz-Kreislauf Erkrankungen 28 % andere Erkrankungen 18,5 % Abbildung 1: Todesursachen in Deutschland 1999, Altersgruppen Jahre Quelle: Statistisches Bundesamt 11

10 Einleitung 12 gewonnen, und ein Sieg ist kaum in Sicht ist. So wie es sich heute darstellt, wird Krebs zur Volkskrankheit Nr. 1 werden. Bei etwa einem Drittel der Krebskranken ist eine Heilung 1 möglich, ein weiteres Drittel der Betroffenen hat dank der verbesserten Therapiekonzepte die Möglichkeit, längere Zeit mit der Krankheit zu leben; einem Drittel der Patienten kann eine wesentliche Lebensverlängerung durch therapeutische Maßnahmen nicht ermöglicht werden. Für die Beschäftigten im Gesundheitswesen gilt es, sich auf diese Situation einzustellen. Gerade bei fortgeschrittenen Krebserkrankungen oder bei einem Rückfall (Rezidiv), kommt es darauf an, den kranken Menschen als Person in den Mittelpunkt der Behandlungsbemühungen zu stellen. Mit chronisch Krebskranken umzugehen erfordert daher, den ganzen Menschen auch mit seinem seelischen Befinden und seinen sozialen Beziehungen zu sehen, wenn Stichworte wie»ganzheitliche Sichtweise«und»ganzheitliche Behandlung«nicht hohle Phrasen bleiben sollen. Die mit großem Tempo verlaufende Entwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Verfahren in der heutigen Medizin haben in der Ausbildung der Pflegenden zu einem Überwiegen naturwissenschaftlichtechnischer Inhalte geführt. Eine moderne patientenorientierte Krebsmedizin muss aber auch die psychischen und sozialen Belange des Patienten berücksichtigen. Hierbei können die Erkenntnisse der Psychosozialen Onkologie wichtige Hilfen bieten. In den letzten zwei Jahrzehnten hat dieser neue Wissenszweig wichtige Beiträge geliefert, um dem seelischen Befinden und der sozialen Situation des Tumorpatienten besser gerecht werden zu können. Diejenigen, die Krebskranke als Pflegende oder in anderen Berufen betreuen, sind hohen psychischen Belastungen ausgesetzt, die sich aus dem täglichen Umgang mit chronisch Kranken ergeben. Hier zeigt die Psychosoziale Onkologie Wege auf, um ein Ausbrennen des inneren Kräftereservoirs (Burn-out-Syndrom) zu verhindern oder zu überwinden. Seit 1985 befasse ich mich mit dem Thema Krebs, und hier vor allem mit den psychosozialen Aspekten. Ich schreibe dieses Buch, damit bei allem medizinisch-technischen Fortschritt nicht vergessen wird, dass die psychosoziale Beratung und Betreuung des Krebskranken ein unverzichtbarer Bestandteil einer ganzheitlichen und patientenorientierten Behandlung ist. Dabei sehe ich die psychosoziale Betreuung von Krebskranken nicht ausschließlich als eine Aufgabe für psychoonkologische Spezialisten wie Psychologen oder Sozialarbeiter an, sondern halte diese ebenso für einen unabdingbaren Bestandteil der ärztlichen und pflegerischen Betreuung des Patienten. Leider wird oft vergessen, dass die Pflegenden diejenigen sind, die die meiste Zeit mit dem Krebskranken verbringen und ihm im Behandlungsablauf besonders nah sind. Pflegekräfte stellen die zahlenmäßig größte Gruppe der Behandelnden. Ihnen möchte ich einen Überblick über dieses interessante und noch relativ junge Fachgebiet vermitteln. Besonders wende ich mich auch an die Absolventen der Weiterbildung zur Onkologieschwester und zum Onkologiepfleger. Sicher finden aber auch Arzthelferinnen und andere Gesundheitsberufe hier Anregungen für ihre berufliche Praxis. Mein Anliegen ist es, allen Leserinnen und Lesern, die sich für psychosoziale Aspekte bei Krebs interessieren, einen Einblick in die Thematik und die praktischen Erfahrungen der Psychosozialen Onkologie zu vermitteln. Auch Informationen über vorhandene psychosoziale Hilfsangebote sollen nicht zu kurz kommen. Schließlich möchte ich anhand einiger Beispiele dazu ermutigen, selbst psychosoziale Betreuungsangebote zu entwickeln vielleicht in interdisziplinä-

11 Einleitung rer Zusammenarbeit mit anderen Berufsgruppen. Wenn Sie ab und zu am Computer sitzen und das Thema Psychosoziale Onkologie im Internet erkunden wollen, können Sie die Website ausprobieren. Hier handelt es sich um das von mir betreute»kompetenznetz Psychosoziale Onkologie«. Sie finden Links zu wichtigen Internetadressen von Fachverbänden, Psychosozialen Diensten, Krebsberatungsstellen, Selbsthilfegruppen und anderes mehr, einschließlich aller in diesem Buch genannten Webadressen. > >>Ende des Auszugs<<< 13