VulvaKarzinom-SHG e.v.

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1 Online-Selbsthilfe Rahmenbedingungen und Erfahrungen am Beispiel des Forums Referent: Ulf Röllinghoff

2 Vortrag bei der NAKOS-Fachtagung Neue Medien Neue Selbsthilfe?! am in Berlin

3 Gründung am 25. August 2007, um eine verlässliche Basis für die Organisation der Selbsthilfe zu bieten. Informations- und Erfahrungsaustausch als Online- Selbsthilfe über Internet, da es wegen der geringen Fallzahlen schwierig bis faktisch unmöglich ist, Face-to- Face Selbsthilfegruppen vor Ort zu gründen. Mittlerweile Gründung von regionalen Gruppen mit großem Einzugsbereich, die aber die Online-Selbsthilfe nicht ersetzen, sondern ergänzen werden. Teilnahme an Veranstaltungen für Frauen, Patientinnen und Ärzte um Aufklärungsarbeit zu leisten.

4 Ortsungebundener Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen rund um die Uhr. Wahrung der Vertraulichkeit. Respektvoller Umgang. Angebot von aktuellen Informationen über die Erkrankung und damit im Zusammenhang stehenden Therapien und Begleitthemen. Keine Beschränkung des Forums allein auf die Krankheit.

5 Einhaltung gesetzlicher Bestimmungen (z.b. Datenschutz, Urheberrecht). Vermeidung von Schadensersatzansprüchen oder sonstigen Forderungen (=> ForumsnutzerInnen, Inhaber von Urheberrechten, Ärzte/Kliniken, etc.). Vorgabe von Bedingungen für die Forumsnutzung. Wahrung des Forumsfriedens (Schutz vor Trollen, kommerziellen Interessenvertretern). Identifizierung + Realisierung von Aktualisierungsbedarf bei Änderung von gesetzl. Bestimmungen, veralteten Fachinformationen.

6 Die Impressumspflicht ist gesetzlich in 5 Telemediengesetz (TMG) und in 55 Rundfunkstaatsvertrag (RStV) geregelt. Private Websites zählen zu den Telemedien i.s.v. 5 TMG. Entscheidende Frage ist, ob die Websites geschäftsmäßig zur Nutzung bereitgehalten werden. Weite Auslegung, bereits Einblendung von Werbe-bannern reicht. Pragmatischer Tipp: Vorgaben einhalten. Verstöße gegen Informationspflichten nach dem TMG können z.b. mit Bußgeldern geahndet werden.

7 Das Impressum muss auf der Website leicht erkennbar, unmittelbar erreichbar und ständig verfügbar gehalten werden. Die Angabe eines zweiten unmittelbaren und effizienten Kommunikationsweges ist erforderlich. Muss nicht das Telefon sein, aber vergleichbar, Einzelheiten umstritten. Adresse in Form einer JPEG oder GIF-Datei bereitstellen, damit sie nicht von Spam-Robots ausgelesen werden kann. Hilfreiche Links:

8 NutzerIn muss ausdrücklich in die Datenerhebung und verwendung einwilligen ( Opt-In ), 13 TMG. Gesonderte Datenschutzerklärung ( Privacy Policy ) erforderlich ( 13 TMG). NutzerIn muss auf sein/ihr unbeschränktes Widerrufsrecht hingewiesen werden ( 13 TMG). NutzerIn kann jederzeit Auskunft über Art und Zweck der Datenspeicherung verlangen. Es dürfen nur Daten erhoben werden, die notwendig sind ( 15 TMG). Keine Unterscheidung zwischen geschäftlichen und privaten Diensteanbietern ( 1 und 2 TMG).

9 Zu beachten ist auch das Bundesdatenschutzgesetz (BDSG); das TMG enthält zum Teil speziellere Bestimmungen. Schaffung der Hard- und Software-mäßigen sowie personellen Voraussetzungen zur Einhaltung von datenschutzrechtlichen Bestimmungen. Für das Forum gilt: NutzerInnen melden sich unter einem Nickname an, die Adresse ist in der Forumssoftware nicht für andere sichtbar. Kommunikation erfolgt über private Nachrichten, die an den Nickname adressiert wird.

10 Bei Fragen zum Datenschutz helfen die Landesdatenschutzzentren / Landesdatenschutzbeauftragten weiter, die Beratung gemeinnütziger Organisationen ist häufig kostenlos. Links (Beispiele): Schleswig-Holstein Niedersachsen Hamburg

11 Regeln die Einzelheiten der Forumsnutzung für die NutzerInnen. Enthalten Einzelheiten zum Hausrecht des Forumsbetreibers, z.b. Löschen von Postings, Ausschlussmöglichkeit für einzelne NutzerInnen. Reduzieren das finanzielle Risiko für den Forumsbetreiber durch Bestimmungen, die seine Haftung beschränken, und erleichtern den Regress bei der Nutzerin/dem Nutzer. Aber: Ein Rückgriffsanspruch setzt Kenntnis der Identität der Nutzerin/des Nutzers voraus und kann nur so gut sein wie ihre/seine Bonität.

12 Der Forumsbetreiber haftet in der Regel erst dann, wenn er Kenntnis von rechtswidrigen Handlungen erlangt und dann nicht unverzüglich reagiert. (Ausnahme: Er macht sich z.b. Nutzerbeiträge zu eigen.) Die Haftung verstärkt sich, je konkreter ein Anlass zu der Befürchtung besteht, dass es auf der Internetseite zu Rechtsverletzungen kommen wird und je schwerwiegender die zu befürchtenden Verletzungen sind (Verletzung zumutbarer Prüf- und Überwachungspflichten). Ein Haftungskriterium kann auch sein, in welchem Umfang der Forumsbetreiber auf die Nutzung eingewirkt hat, um Rechtsverletzungen zu verhindern.

13 Hinweis: Die Haftung gegenüber Dritten kann durch Nutzungsbedingungen oder Disclaimer nicht wirksam beschränkt werden.

14 Die Zugriffsmöglichkeit auf Bilder, Texte und sonstige Werke im Internet bedeutet nicht auch bei fehlendem Copyrightvermerk -, dass diese automatisch frei genutzt werden dürfen. Daher Rechte in Zweifelsfällen vorher schriftlich einholen bzw. vom Nutzer eigene Rechte schriftlich bestätigen lassen. (=> Ggf. nicht verwenden oder löschen.) Auch Webseiten können urheberrechtlich geschützt sein, das gilt insbesondere für suchmaschinenoptimierte Webseiten. Der Schutz setzt das Erreichen einer gewissen Schöpfungshöhe voraus. Der Urheber hat nach 13 UrhG das Recht auf Anerkennung seiner Urheberschaft am Werk (Autorennennung).

15 Unsere Internetpräsenz enthält Seiten, die öffentlich zugänglich sind, die eine Registrierung voraussetzen oder die als geschlossene Benutzergruppe z.b. für Betroffene und/oder ihre Angehörigen geführt werden. Unsere Internetpräsenz gliedert sich in mehrere themenbezogene Unterforen und Fachabteile. Außerdem bieten wir eine Freizeit- und Hobbyecke an. Die Vereinsaktivitäten werden ebenfalls über unsere Internetpräsenz koordiniert. Jede Nutzerin/jeder Nutzer sieht nur den Bereich auf ihrem/seinem Bildschirm, auf den sie bzw. er Zugriff hat. Wir sind wie folgt zertifiziert: HonCode

16 Wir achten auf die Sicherheit unserer Internetpräsenz, sowohl im Hinblick auf personelle Ressourcen als auch beim Einsatz von Hard- und Software (z.b. durch eigenen Server, vbulletin- Software, Firewall). Nicht nur die Freischaltung zu einer geschlossenen Benutzergruppe erfolgt manuell, sondern auch die Registrierung. Dadurch werden Spam-Registrierungen vermieden. Die Unterforen werden moderiert geführt (=> Einhaltung Netiquette, Beachtung Urheberrecht, etc.). Der Aktualisierungsbedarf von Fachinformationen wird ständig gemonitort. Uns überlassene Informationen und Fotos z.b. vom Beirat werden selbstverständlich nur im vereinbarten Umfang genutzt.

17 Weitere Informationen finden Sie unter:

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