Wien, 18. Dezember Liebe Mitglieder von Pro Rare Austria, liebe Freunde der Allianz für seltene Erkrankungen,

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1 Wien, 18. Dezember 2012 Liebe Mitglieder von Pro Rare Austria, liebe Freunde der Allianz für seltene Erkrankungen, ein arbeitsreiches und wie wir meinen erfolgreiches Jahr neigt sich dem Ende zu und wir erlauben uns Bilanz zu ziehen: Vor einem Jahr haben wir mit Pro Rare Austria einen Dachverband gegründet, mit dem Ziel eine laute Stimme für Menschen zu sein, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. In diesem Jahr konnten wir einiges umsetzen: Vereinsgründung (Dezember 2011) aktiver Vorstand, der aus erfahrenen und engagierten Personen besteht: Karin Modl, Dr. Rainer Riedl, Jürgen Otzelberger, Michaela Weigl, Ursula Novak, Florian Barton Professionelles Branding für Pro Rare Austria (Logo, Claim, Plakate, Roll up etc.) Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (rund 30 Zeitungsartikel, mehrere ORF-Beiträge) Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day in Wien (März 2012) mit rund 400 Teilnehmern Entwicklung und Launch der Website Mitgliederstand: rund 20 von etwa 60 potenziellen Vereinen Mitgliedschaft bei EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen Teilnahme an der EURORDIS Summer School (Barcelona, Juni 2012) Aktive Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Mitgliedsansuchen bei österreichischen Dachverbänden (u.a. ARGE Selbsthilfe) Fragebogenaktion, um die wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen systematisch zu analysieren und sie für die politische Arbeit aufzubereiten (Auswertung läuft derzeit) Gründung eines medizinischen Beirats (Mitglieder sind derzeit: Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Doz. Dr. Till Voigtländer, Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke)

2 Andererseits gibt es noch viel zu tun, wenn wir uns als echte Dachorganisation im Bereich der Rare Diseases etablieren und zu dem Sprachrohr der Betroffenen werden wollen: Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day am in Wien Steigern der Teilnehmerzahl am Aktionstag Abschließen der Fragebogenaktion und Erstellen eines aus den Ergebnissen abgeleiteten Arbeitsprogramms Steigern der Mitgliederanzahl (Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen) Etablieren einer laufenden Kommunikation mit den Mitgliedsorganisationen Steigern der Anzahl an Fördermitgliedern Gewinnen von langfristigen Partnern und Unterstützern Gewinnen von weiteren Experten für den medizinischen Beirat, Definieren der Aufgaben und Verantwortungen Vernetzen mit vergleichbaren Initiativen in anderen Ländern, allen voran Deutschland (ACHSE, NAMSE etc.) und Schweiz (Pro Raris) sowie EURORDIS Schärfen der Ziele aus der Petition bzw. aus den Vereinsstatuten Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Weiterführen der aktiven Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Mitorganisieren und Weiterentwickeln der jährlichen Konferenz für seltene Erkrankungen; Steigerung der Relevanz dieser Veranstaltung für Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik, Wirtschaft und Gesellschaft Verstärken der nachhaltigen Öffentlichkeitsarbeit Lobbying bei Meinungsmachern und Entscheidern aus Politik und Wirtschaft Um diese Pläne umsetzen zu können, braucht es eine Menge Enthusiasmus aber auch finanzielle Mittel. Besonders schön wäre es, wenn wir alle Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen zur Mitgliedschaft bei Pro Rare Austria gewinnen könnten (Beitrittserklärung liegt bei). Wir möchten auch darum ersuchen, den beiliegenden Fragebogen auszufüllen bzw. weiterzuleiten, um sämtliche Anliegen und Probleme systematisch zu erfassen und dann mit vereinten Kräften für unsere Anliegen eintreten zu können. Schon jetzt dürfen wir auf die für uns vielleicht wichtigste Veranstaltung hinweisen und herzlich dazu einladen: Marsch der seltenen Erkrankungen am Samstag, durch die Wiener Innenstadt

3 Mit diesem gemeinsamen Marsch an dem neben Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen auch wieder viele Menschen aus Politik, Wirtschaft und Sport teilnehmen werden, möchten wir lautstark auf die Anliegen und Bedürfnisse von Betroffenen seltener Erkrankungen hinweisen. Wir ersuchen daher um möglichst zahlreiche Teilnahme. Bitte tragen Sie unsere Botschaft aktiv weiter und laden Sie so viele Menschen wie möglich dazu ein. Leiten Sie bitte die Einladung auch an alle Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe bzw. Patientenorganisation sowie Familienangehörige und Freunde weiter. Nach dem Motto gemeinsam mehr erreichen können wir hier ein wichtiges Zeichen setzen und unseren Zielen näher kommen. Immerhin vertreten wir rund seltene Erkrankungen und damit an die Menschen in ganz Österreich. Programm für den Aktionstag am Samstag, den : 10:30 Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) 11:00 Start Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt 12:00 Gemeinsamer Luftballonstart 12:15 Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 ( 12:30 Imbiss (Brötchen, Kaffee, Tee) 13:00 Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen Aktionsplan und Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen, Orphanet, Eurordis etc. 13:30 Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00) Wir freuen uns, Sie am begrüßen zu dürfen. Karin Modl steht für etwaige Fragen gerne unter der Telefonnummer zur Verfügung. Mit besten vorweihnachtlichen Grüßen, Karin Modl Obfrau Dr. Rainer Riedl Obfrau-Stellvertreter für den gesamten Vorstand von Pro Rare Austria Anlagen: Ankündigungsplakat für den Aktionstag Informationsfolder Pro Rare Austria Stifter helfen IT for Nonprofis Fragebogen zur Erhebung der wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen

4 WEIHNACHTSZEIT Weihnachtszeit, die Leute hasten, Packerln stapeln sich am Kasten. Menschen kaufen, Menschen zahlen und man grübelt voller Qualen, ob man heute in der Stadt wohl wirklich nichts vergessen hat. Ein jeder hat von allem viel und überdies im besten Stil! Ja gibt s denn wirklich keine Sachen, die einem heut noch Freude machen? Mein Hirn ist ausgebrannt, erloschen doch plötzlich fällt bei mir der Groschen An einem fehlt es weit und breit, eins hat kein Mensch kein Mensch hat Zeit! Wir wollen einmal richtig denken: Die Zeit soll s sein, die wir verschenken! Man muss kein Millionär, kein Schah sein man muss nur für einander da sein! Ich weiß zum Beispiel was ich tu: Ich hör dir einmal wirklich zu Wir schenken Zeit mal heut, mal morgen, erzähl n einander unsre Sorgen Und leih n einander unsre Ohren. Von dem Geschenk geht nichts verloren! Zeit ist auch einfach zu verschenken, man braucht nicht lange nachzudenken, man braucht dazu kein Weihnachtspackerl, Geschenkpapier, Spagat und Sackerl, Lametta, Engelshaar und Kerzen das Wichtigste: Es kommt von Herzen! Ich will Euch nun nicht länger quälen, und Eure Zeit nicht länger stehlen Ich hoffe nur, ihr denk daran und fängt bald mit dem Schenken an. Der Vorstand von Pro Rare Austria wünscht allen ein besinnliches Weihnachtsfest und freut sich auf die gute Zusammenarbeit 2013

5 Plattform Angelman - Syndrom Perfektastraße Wien Wien, 18. Dezember 2012 Liebe Mitglieder von Pro Rare Austria, liebe Freunde der Allianz für seltene Erkrankungen, ein arbeitsreiches und wie wir meinen erfolgreiches Jahr neigt sich dem Ende zu und wir erlauben uns Bilanz zu ziehen: Vor einem Jahr haben wir mit Pro Rare Austria einen Dachverband gegründet, mit dem Ziel eine laute Stimme für Menschen zu sein, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. In diesem Jahr konnten wir einiges umsetzen: Vereinsgründung (Dezember 2011) aktiver Vorstand, der aus erfahrenen und engagierten Personen besteht: Karin Modl, Dr. Rainer Riedl, Jürgen Otzelberger, Michaela Weigl, Ursula Novak, Florian Barton Professionelles Branding für Pro Rare Austria (Logo, Claim, Plakate, Roll up etc.) Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (rund 30 Zeitungsartikel, mehrere ORF-Beiträge) Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day in Wien (März 2012) mit rund 400 Teilnehmern Entwicklung und Launch der Website Mitgliederstand: rund 20 von etwa 60 potenziellen Vereinen Mitgliedschaft bei EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen Teilnahme an der EURORDIS Summer School (Barcelona, Juni 2012) Aktive Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Mitgliedsansuchen bei österreichischen Dachverbänden (u.a. ARGE Selbsthilfe) Fragebogenaktion, um die wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen systematisch zu analysieren und sie für die politische Arbeit aufzubereiten (Auswertung läuft derzeit) Gründung eines medizinischen Beirats (Mitglieder sind derzeit: Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Doz. Dr. Till Voigtländer, Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke)

6 Andererseits gibt es noch viel zu tun, wenn wir uns als echte Dachorganisation im Bereich der Rare Diseases etablieren und zu dem Sprachrohr der Betroffenen werden wollen: Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day am in Wien Steigern der Teilnehmerzahl am Aktionstag Abschließen der Fragebogenaktion und Erstellen eines aus den Ergebnissen abgeleiteten Arbeitsprogramms Steigern der Mitgliederanzahl (Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen) Etablieren einer laufenden Kommunikation mit den Mitgliedsorganisationen Steigern der Anzahl an Fördermitgliedern Gewinnen von langfristigen Partnern und Unterstützern Gewinnen von weiteren Experten für den medizinischen Beirat, Definieren der Aufgaben und Verantwortungen Vernetzen mit vergleichbaren Initiativen in anderen Ländern, allen voran Deutschland (ACHSE, NAMSE etc.) und Schweiz (Pro Raris) sowie EURORDIS Schärfen der Ziele aus der Petition bzw. aus den Vereinsstatuten Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Weiterführen der aktiven Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Mitorganisieren und Weiterentwickeln der jährlichen Konferenz für seltene Erkrankungen; Steigerung der Relevanz dieser Veranstaltung für Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik, Wirtschaft und Gesellschaft Verstärken der nachhaltigen Öffentlichkeitsarbeit Lobbying bei Meinungsmachern und Entscheidern aus Politik und Wirtschaft Um diese Pläne umsetzen zu können, braucht es eine Menge Enthusiasmus aber auch finanzielle Mittel. Besonders schön wäre es, wenn wir alle Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen zur Mitgliedschaft bei Pro Rare Austria gewinnen könnten (Beitrittserklärung liegt bei). Wir möchten auch darum ersuchen, den beiliegenden Fragebogen auszufüllen bzw. weiterzuleiten, um sämtliche Anliegen und Probleme systematisch zu erfassen und dann mit vereinten Kräften für unsere Anliegen eintreten zu können. Schon jetzt dürfen wir auf die für uns vielleicht wichtigste Veranstaltung hinweisen und herzlich dazu einladen: Marsch der seltenen Erkrankungen am Samstag, durch die Wiener Innenstadt

7 Mit diesem gemeinsamen Marsch an dem neben Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen auch wieder viele Menschen aus Politik, Wirtschaft und Sport teilnehmen werden, möchten wir lautstark auf die Anliegen und Bedürfnisse von Betroffenen seltener Erkrankungen hinweisen. Wir ersuchen daher um möglichst zahlreiche Teilnahme. Bitte tragen Sie unsere Botschaft aktiv weiter und laden Sie so viele Menschen wie möglich dazu ein. Leiten Sie bitte die Einladung auch an alle Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe bzw. Patientenorganisation sowie Familienangehörige und Freunde weiter. Nach dem Motto gemeinsam mehr erreichen können wir hier ein wichtiges Zeichen setzen und unseren Zielen näher kommen. Immerhin vertreten wir rund seltene Erkrankungen und damit an die Menschen in ganz Österreich. Programm für den Aktionstag am Samstag, den : 10:30 Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) 11:00 Start Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt 12:00 Gemeinsamer Luftballonstart 12:15 Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 ( 12:30 Imbiss (Brötchen, Kaffee, Tee) 13:00 Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen Aktionsplan und Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen, Orphanet, Eurordis etc. 13:30 Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00) Wir freuen uns, Sie am begrüßen zu dürfen. Karin Modl steht für etwaige Fragen gerne unter der Telefonnummer zur Verfügung. Mit besten vorweihnachtlichen Grüßen, Karin Modl Obfrau Dr. Rainer Riedl Obfrau-Stellvertreter für den gesamten Vorstand von Pro Rare Austria Anlagen: Ankündigungsplakat für den Aktionstag Informationsfolder Pro Rare Austria Stifter helfen IT for Nonprofis Fragebogen zur Erhebung der wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen

8 WEIHNACHTSZEIT Weihnachtszeit, die Leute hasten, Packerln stapeln sich am Kasten. Menschen kaufen, Menschen zahlen und man grübelt voller Qualen, ob man heute in der Stadt wohl wirklich nichts vergessen hat. Ein jeder hat von allem viel und überdies im besten Stil! Ja gibt s denn wirklich keine Sachen, die einem heut noch Freude machen? Mein Hirn ist ausgebrannt, erloschen doch plötzlich fällt bei mir der Groschen An einem fehlt es weit und breit, eins hat kein Mensch kein Mensch hat Zeit! Wir wollen einmal richtig denken: Die Zeit soll s sein, die wir verschenken! Man muss kein Millionär, kein Schah sein man muss nur für einander da sein! Ich weiß zum Beispiel was ich tu: Ich hör dir einmal wirklich zu Wir schenken Zeit mal heut, mal morgen, erzähl n einander unsre Sorgen Und leih n einander unsre Ohren. Von dem Geschenk geht nichts verloren! Zeit ist auch einfach zu verschenken, man braucht nicht lange nachzudenken, man braucht dazu kein Weihnachtspackerl, Geschenkpapier, Spagat und Sackerl, Lametta, Engelshaar und Kerzen das Wichtigste: Es kommt von Herzen! Ich will Euch nun nicht länger quälen, und Eure Zeit nicht länger stehlen Ich hoffe nur, ihr denk daran und fängt bald mit dem Schenken an. Der Vorstand von Pro Rare Austria wünscht allen ein besinnliches Weihnachtsfest und freut sich auf die gute Zusammenarbeit 2013

9 Cf-austria Cystische Fibrose-Hilfe Österreich Hanuschgasse Bad Vöslau Wien, 18. Dezember 2012 Liebe Mitglieder von Pro Rare Austria, liebe Freunde der Allianz für seltene Erkrankungen, ein arbeitsreiches und wie wir meinen erfolgreiches Jahr neigt sich dem Ende zu und wir erlauben uns Bilanz zu ziehen: Vor einem Jahr haben wir mit Pro Rare Austria einen Dachverband gegründet, mit dem Ziel eine laute Stimme für Menschen zu sein, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. In diesem Jahr konnten wir einiges umsetzen: Vereinsgründung (Dezember 2011) aktiver Vorstand, der aus erfahrenen und engagierten Personen besteht: Karin Modl, Dr. Rainer Riedl, Jürgen Otzelberger, Michaela Weigl, Ursula Novak, Florian Barton Professionelles Branding für Pro Rare Austria (Logo, Claim, Plakate, Roll up etc.) Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (rund 30 Zeitungsartikel, mehrere ORF-Beiträge) Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day in Wien (März 2012) mit rund 400 Teilnehmern Entwicklung und Launch der Website Mitgliederstand: rund 20 von etwa 60 potenziellen Vereinen Mitgliedschaft bei EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen Teilnahme an der EURORDIS Summer School (Barcelona, Juni 2012) Aktive Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Mitgliedsansuchen bei österreichischen Dachverbänden (u.a. ARGE Selbsthilfe) Fragebogenaktion, um die wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen systematisch zu analysieren und sie für die politische Arbeit aufzubereiten (Auswertung läuft derzeit) Gründung eines medizinischen Beirats (Mitglieder sind derzeit: Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Doz. Dr. Till Voigtländer, Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke)

10 Andererseits gibt es noch viel zu tun, wenn wir uns als echte Dachorganisation im Bereich der Rare Diseases etablieren und zu dem Sprachrohr der Betroffenen werden wollen: Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day am in Wien Steigern der Teilnehmerzahl am Aktionstag Abschließen der Fragebogenaktion und Erstellen eines aus den Ergebnissen abgeleiteten Arbeitsprogramms Steigern der Mitgliederanzahl (Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen) Etablieren einer laufenden Kommunikation mit den Mitgliedsorganisationen Steigern der Anzahl an Fördermitgliedern Gewinnen von langfristigen Partnern und Unterstützern Gewinnen von weiteren Experten für den medizinischen Beirat, Definieren der Aufgaben und Verantwortungen Vernetzen mit vergleichbaren Initiativen in anderen Ländern, allen voran Deutschland (ACHSE, NAMSE etc.) und Schweiz (Pro Raris) sowie EURORDIS Schärfen der Ziele aus der Petition bzw. aus den Vereinsstatuten Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Weiterführen der aktiven Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Mitorganisieren und Weiterentwickeln der jährlichen Konferenz für seltene Erkrankungen; Steigerung der Relevanz dieser Veranstaltung für Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik, Wirtschaft und Gesellschaft Verstärken der nachhaltigen Öffentlichkeitsarbeit Lobbying bei Meinungsmachern und Entscheidern aus Politik und Wirtschaft Um diese Pläne umsetzen zu können, braucht es eine Menge Enthusiasmus aber auch finanzielle Mittel. Besonders schön wäre es, wenn wir alle Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen zur Mitgliedschaft bei Pro Rare Austria gewinnen könnten (Beitrittserklärung liegt bei). Wir möchten auch darum ersuchen, den beiliegenden Fragebogen auszufüllen bzw. weiterzuleiten, um sämtliche Anliegen und Probleme systematisch zu erfassen und dann mit vereinten Kräften für unsere Anliegen eintreten zu können. Schon jetzt dürfen wir auf die für uns vielleicht wichtigste Veranstaltung hinweisen und herzlich dazu einladen: Marsch der seltenen Erkrankungen am Samstag, durch die Wiener Innenstadt

11 Mit diesem gemeinsamen Marsch an dem neben Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen auch wieder viele Menschen aus Politik, Wirtschaft und Sport teilnehmen werden, möchten wir lautstark auf die Anliegen und Bedürfnisse von Betroffenen seltener Erkrankungen hinweisen. Wir ersuchen daher um möglichst zahlreiche Teilnahme. Bitte tragen Sie unsere Botschaft aktiv weiter und laden Sie so viele Menschen wie möglich dazu ein. Leiten Sie bitte die Einladung auch an alle Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe bzw. Patientenorganisation sowie Familienangehörige und Freunde weiter. Nach dem Motto gemeinsam mehr erreichen können wir hier ein wichtiges Zeichen setzen und unseren Zielen näher kommen. Immerhin vertreten wir rund seltene Erkrankungen und damit an die Menschen in ganz Österreich. Programm für den Aktionstag am Samstag, den : 10:30 Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) 11:00 Start Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt 12:00 Gemeinsamer Luftballonstart 12:15 Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 ( 12:30 Imbiss (Brötchen, Kaffee, Tee) 13:00 Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen Aktionsplan und Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen, Orphanet, Eurordis etc. 13:30 Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00) Wir freuen uns, Sie am begrüßen zu dürfen. Karin Modl steht für etwaige Fragen gerne unter der Telefonnummer zur Verfügung. Mit besten vorweihnachtlichen Grüßen, Karin Modl Obfrau Dr. Rainer Riedl Obfrau-Stellvertreter für den gesamten Vorstand von Pro Rare Austria Anlagen: Ankündigungsplakat für den Aktionstag Informationsfolder Pro Rare Austria Stifter helfen IT for Nonprofis Fragebogen zur Erhebung der wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen

12 WEIHNACHTSZEIT Weihnachtszeit, die Leute hasten, Packerln stapeln sich am Kasten. Menschen kaufen, Menschen zahlen und man grübelt voller Qualen, ob man heute in der Stadt wohl wirklich nichts vergessen hat. Ein jeder hat von allem viel und überdies im besten Stil! Ja gibt s denn wirklich keine Sachen, die einem heut noch Freude machen? Mein Hirn ist ausgebrannt, erloschen doch plötzlich fällt bei mir der Groschen An einem fehlt es weit und breit, eins hat kein Mensch kein Mensch hat Zeit! Wir wollen einmal richtig denken: Die Zeit soll s sein, die wir verschenken! Man muss kein Millionär, kein Schah sein man muss nur für einander da sein! Ich weiß zum Beispiel was ich tu: Ich hör dir einmal wirklich zu Wir schenken Zeit mal heut, mal morgen, erzähl n einander unsre Sorgen Und leih n einander unsre Ohren. Von dem Geschenk geht nichts verloren! Zeit ist auch einfach zu verschenken, man braucht nicht lange nachzudenken, man braucht dazu kein Weihnachtspackerl, Geschenkpapier, Spagat und Sackerl, Lametta, Engelshaar und Kerzen das Wichtigste: Es kommt von Herzen! Ich will Euch nun nicht länger quälen, und Eure Zeit nicht länger stehlen Ich hoffe nur, ihr denk daran und fängt bald mit dem Schenken an. Der Vorstand von Pro Rare Austria wünscht allen ein besinnliches Weihnachtsfest und freut sich auf die gute Zusammenarbeit 2013

13 MARATHON-Verein Dermatomyositis Pollheimerstraße Linz Wien, 18. Dezember 2012 Liebe Mitglieder von Pro Rare Austria, liebe Freunde der Allianz für seltene Erkrankungen, ein arbeitsreiches und wie wir meinen erfolgreiches Jahr neigt sich dem Ende zu und wir erlauben uns Bilanz zu ziehen: Vor einem Jahr haben wir mit Pro Rare Austria einen Dachverband gegründet, mit dem Ziel eine laute Stimme für Menschen zu sein, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. In diesem Jahr konnten wir einiges umsetzen: Vereinsgründung (Dezember 2011) aktiver Vorstand, der aus erfahrenen und engagierten Personen besteht: Karin Modl, Dr. Rainer Riedl, Jürgen Otzelberger, Michaela Weigl, Ursula Novak, Florian Barton Professionelles Branding für Pro Rare Austria (Logo, Claim, Plakate, Roll up etc.) Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (rund 30 Zeitungsartikel, mehrere ORF-Beiträge) Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day in Wien (März 2012) mit rund 400 Teilnehmern Entwicklung und Launch der Website Mitgliederstand: rund 20 von etwa 60 potenziellen Vereinen Mitgliedschaft bei EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen Teilnahme an der EURORDIS Summer School (Barcelona, Juni 2012) Aktive Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Mitgliedsansuchen bei österreichischen Dachverbänden (u.a. ARGE Selbsthilfe) Fragebogenaktion, um die wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen systematisch zu analysieren und sie für die politische Arbeit aufzubereiten (Auswertung läuft derzeit) Gründung eines medizinischen Beirats (Mitglieder sind derzeit: Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Doz. Dr. Till Voigtländer, Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke)

14 Andererseits gibt es noch viel zu tun, wenn wir uns als echte Dachorganisation im Bereich der Rare Diseases etablieren und zu dem Sprachrohr der Betroffenen werden wollen: Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day am in Wien Steigern der Teilnehmerzahl am Aktionstag Abschließen der Fragebogenaktion und Erstellen eines aus den Ergebnissen abgeleiteten Arbeitsprogramms Steigern der Mitgliederanzahl (Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen) Etablieren einer laufenden Kommunikation mit den Mitgliedsorganisationen Steigern der Anzahl an Fördermitgliedern Gewinnen von langfristigen Partnern und Unterstützern Gewinnen von weiteren Experten für den medizinischen Beirat, Definieren der Aufgaben und Verantwortungen Vernetzen mit vergleichbaren Initiativen in anderen Ländern, allen voran Deutschland (ACHSE, NAMSE etc.) und Schweiz (Pro Raris) sowie EURORDIS Schärfen der Ziele aus der Petition bzw. aus den Vereinsstatuten Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Weiterführen der aktiven Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Mitorganisieren und Weiterentwickeln der jährlichen Konferenz für seltene Erkrankungen; Steigerung der Relevanz dieser Veranstaltung für Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik, Wirtschaft und Gesellschaft Verstärken der nachhaltigen Öffentlichkeitsarbeit Lobbying bei Meinungsmachern und Entscheidern aus Politik und Wirtschaft Um diese Pläne umsetzen zu können, braucht es eine Menge Enthusiasmus aber auch finanzielle Mittel. Besonders schön wäre es, wenn wir alle Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen zur Mitgliedschaft bei Pro Rare Austria gewinnen könnten (Beitrittserklärung liegt bei). Wir möchten auch darum ersuchen, den beiliegenden Fragebogen auszufüllen bzw. weiterzuleiten, um sämtliche Anliegen und Probleme systematisch zu erfassen und dann mit vereinten Kräften für unsere Anliegen eintreten zu können. Schon jetzt dürfen wir auf die für uns vielleicht wichtigste Veranstaltung hinweisen und herzlich dazu einladen: Marsch der seltenen Erkrankungen am Samstag, durch die Wiener Innenstadt

15 Mit diesem gemeinsamen Marsch an dem neben Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen auch wieder viele Menschen aus Politik, Wirtschaft und Sport teilnehmen werden, möchten wir lautstark auf die Anliegen und Bedürfnisse von Betroffenen seltener Erkrankungen hinweisen. Wir ersuchen daher um möglichst zahlreiche Teilnahme. Bitte tragen Sie unsere Botschaft aktiv weiter und laden Sie so viele Menschen wie möglich dazu ein. Leiten Sie bitte die Einladung auch an alle Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe bzw. Patientenorganisation sowie Familienangehörige und Freunde weiter. Nach dem Motto gemeinsam mehr erreichen können wir hier ein wichtiges Zeichen setzen und unseren Zielen näher kommen. Immerhin vertreten wir rund seltene Erkrankungen und damit an die Menschen in ganz Österreich. Programm für den Aktionstag am Samstag, den : 10:30 Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) 11:00 Start Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt 12:00 Gemeinsamer Luftballonstart 12:15 Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 ( 12:30 Imbiss (Brötchen, Kaffee, Tee) 13:00 Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen Aktionsplan und Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen, Orphanet, Eurordis etc. 13:30 Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00) Wir freuen uns, Sie am begrüßen zu dürfen. Karin Modl steht für etwaige Fragen gerne unter der Telefonnummer zur Verfügung. Mit besten vorweihnachtlichen Grüßen, Karin Modl Obfrau Dr. Rainer Riedl Obfrau-Stellvertreter für den gesamten Vorstand von Pro Rare Austria Anlagen: Ankündigungsplakat für den Aktionstag Informationsfolder Pro Rare Austria Stifter helfen IT for Nonprofis Fragebogen zur Erhebung der wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen

16 WEIHNACHTSZEIT Weihnachtszeit, die Leute hasten, Packerln stapeln sich am Kasten. Menschen kaufen, Menschen zahlen und man grübelt voller Qualen, ob man heute in der Stadt wohl wirklich nichts vergessen hat. Ein jeder hat von allem viel und überdies im besten Stil! Ja gibt s denn wirklich keine Sachen, die einem heut noch Freude machen? Mein Hirn ist ausgebrannt, erloschen doch plötzlich fällt bei mir der Groschen An einem fehlt es weit und breit, eins hat kein Mensch kein Mensch hat Zeit! Wir wollen einmal richtig denken: Die Zeit soll s sein, die wir verschenken! Man muss kein Millionär, kein Schah sein man muss nur für einander da sein! Ich weiß zum Beispiel was ich tu: Ich hör dir einmal wirklich zu Wir schenken Zeit mal heut, mal morgen, erzähl n einander unsre Sorgen Und leih n einander unsre Ohren. Von dem Geschenk geht nichts verloren! Zeit ist auch einfach zu verschenken, man braucht nicht lange nachzudenken, man braucht dazu kein Weihnachtspackerl, Geschenkpapier, Spagat und Sackerl, Lametta, Engelshaar und Kerzen das Wichtigste: Es kommt von Herzen! Ich will Euch nun nicht länger quälen, und Eure Zeit nicht länger stehlen Ich hoffe nur, ihr denk daran und fängt bald mit dem Schenken an. Der Vorstand von Pro Rare Austria wünscht allen ein besinnliches Weihnachtsfest und freut sich auf die gute Zusammenarbeit 2013

17 ÖGAST-Österr.Ges.f.angeb.Stoffwechselst. Heinrichstraße 19/1a 8010 Graz Wien, 18. Dezember 2012 Liebe Mitglieder von Pro Rare Austria, liebe Freunde der Allianz für seltene Erkrankungen, ein arbeitsreiches und wie wir meinen erfolgreiches Jahr neigt sich dem Ende zu und wir erlauben uns Bilanz zu ziehen: Vor einem Jahr haben wir mit Pro Rare Austria einen Dachverband gegründet, mit dem Ziel eine laute Stimme für Menschen zu sein, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. In diesem Jahr konnten wir einiges umsetzen: Vereinsgründung (Dezember 2011) aktiver Vorstand, der aus erfahrenen und engagierten Personen besteht: Karin Modl, Dr. Rainer Riedl, Jürgen Otzelberger, Michaela Weigl, Ursula Novak, Florian Barton Professionelles Branding für Pro Rare Austria (Logo, Claim, Plakate, Roll up etc.) Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (rund 30 Zeitungsartikel, mehrere ORF-Beiträge) Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day in Wien (März 2012) mit rund 400 Teilnehmern Entwicklung und Launch der Website Mitgliederstand: rund 20 von etwa 60 potenziellen Vereinen Mitgliedschaft bei EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen Teilnahme an der EURORDIS Summer School (Barcelona, Juni 2012) Aktive Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Mitgliedsansuchen bei österreichischen Dachverbänden (u.a. ARGE Selbsthilfe) Fragebogenaktion, um die wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen systematisch zu analysieren und sie für die politische Arbeit aufzubereiten (Auswertung läuft derzeit) Gründung eines medizinischen Beirats (Mitglieder sind derzeit: Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Doz. Dr. Till Voigtländer, Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke)

18 Andererseits gibt es noch viel zu tun, wenn wir uns als echte Dachorganisation im Bereich der Rare Diseases etablieren und zu dem Sprachrohr der Betroffenen werden wollen: Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day am in Wien Steigern der Teilnehmerzahl am Aktionstag Abschließen der Fragebogenaktion und Erstellen eines aus den Ergebnissen abgeleiteten Arbeitsprogramms Steigern der Mitgliederanzahl (Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen) Etablieren einer laufenden Kommunikation mit den Mitgliedsorganisationen Steigern der Anzahl an Fördermitgliedern Gewinnen von langfristigen Partnern und Unterstützern Gewinnen von weiteren Experten für den medizinischen Beirat, Definieren der Aufgaben und Verantwortungen Vernetzen mit vergleichbaren Initiativen in anderen Ländern, allen voran Deutschland (ACHSE, NAMSE etc.) und Schweiz (Pro Raris) sowie EURORDIS Schärfen der Ziele aus der Petition bzw. aus den Vereinsstatuten Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Weiterführen der aktiven Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Mitorganisieren und Weiterentwickeln der jährlichen Konferenz für seltene Erkrankungen; Steigerung der Relevanz dieser Veranstaltung für Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik, Wirtschaft und Gesellschaft Verstärken der nachhaltigen Öffentlichkeitsarbeit Lobbying bei Meinungsmachern und Entscheidern aus Politik und Wirtschaft Um diese Pläne umsetzen zu können, braucht es eine Menge Enthusiasmus aber auch finanzielle Mittel. Besonders schön wäre es, wenn wir alle Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen zur Mitgliedschaft bei Pro Rare Austria gewinnen könnten (Beitrittserklärung liegt bei). Wir möchten auch darum ersuchen, den beiliegenden Fragebogen auszufüllen bzw. weiterzuleiten, um sämtliche Anliegen und Probleme systematisch zu erfassen und dann mit vereinten Kräften für unsere Anliegen eintreten zu können. Schon jetzt dürfen wir auf die für uns vielleicht wichtigste Veranstaltung hinweisen und herzlich dazu einladen: Marsch der seltenen Erkrankungen am Samstag, durch die Wiener Innenstadt

19 Mit diesem gemeinsamen Marsch an dem neben Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen auch wieder viele Menschen aus Politik, Wirtschaft und Sport teilnehmen werden, möchten wir lautstark auf die Anliegen und Bedürfnisse von Betroffenen seltener Erkrankungen hinweisen. Wir ersuchen daher um möglichst zahlreiche Teilnahme. Bitte tragen Sie unsere Botschaft aktiv weiter und laden Sie so viele Menschen wie möglich dazu ein. Leiten Sie bitte die Einladung auch an alle Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe bzw. Patientenorganisation sowie Familienangehörige und Freunde weiter. Nach dem Motto gemeinsam mehr erreichen können wir hier ein wichtiges Zeichen setzen und unseren Zielen näher kommen. Immerhin vertreten wir rund seltene Erkrankungen und damit an die Menschen in ganz Österreich. Programm für den Aktionstag am Samstag, den : 10:30 Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) 11:00 Start Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt 12:00 Gemeinsamer Luftballonstart 12:15 Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 ( 12:30 Imbiss (Brötchen, Kaffee, Tee) 13:00 Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen Aktionsplan und Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen, Orphanet, Eurordis etc. 13:30 Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00) Wir freuen uns, Sie am begrüßen zu dürfen. Karin Modl steht für etwaige Fragen gerne unter der Telefonnummer zur Verfügung. Mit besten vorweihnachtlichen Grüßen, Karin Modl Obfrau Dr. Rainer Riedl Obfrau-Stellvertreter für den gesamten Vorstand von Pro Rare Austria Anlagen: Ankündigungsplakat für den Aktionstag Informationsfolder Pro Rare Austria Stifter helfen IT for Nonprofis Fragebogen zur Erhebung der wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen

20 WEIHNACHTSZEIT Weihnachtszeit, die Leute hasten, Packerln stapeln sich am Kasten. Menschen kaufen, Menschen zahlen und man grübelt voller Qualen, ob man heute in der Stadt wohl wirklich nichts vergessen hat. Ein jeder hat von allem viel und überdies im besten Stil! Ja gibt s denn wirklich keine Sachen, die einem heut noch Freude machen? Mein Hirn ist ausgebrannt, erloschen doch plötzlich fällt bei mir der Groschen An einem fehlt es weit und breit, eins hat kein Mensch kein Mensch hat Zeit! Wir wollen einmal richtig denken: Die Zeit soll s sein, die wir verschenken! Man muss kein Millionär, kein Schah sein man muss nur für einander da sein! Ich weiß zum Beispiel was ich tu: Ich hör dir einmal wirklich zu Wir schenken Zeit mal heut, mal morgen, erzähl n einander unsre Sorgen Und leih n einander unsre Ohren. Von dem Geschenk geht nichts verloren! Zeit ist auch einfach zu verschenken, man braucht nicht lange nachzudenken, man braucht dazu kein Weihnachtspackerl, Geschenkpapier, Spagat und Sackerl, Lametta, Engelshaar und Kerzen das Wichtigste: Es kommt von Herzen! Ich will Euch nun nicht länger quälen, und Eure Zeit nicht länger stehlen Ich hoffe nur, ihr denk daran und fängt bald mit dem Schenken an. Der Vorstand von Pro Rare Austria wünscht allen ein besinnliches Weihnachtsfest und freut sich auf die gute Zusammenarbeit 2013

21 ICA Österreich Schiffmannstraße Linz Wien, 18. Dezember 2012 Liebe Mitglieder von Pro Rare Austria, liebe Freunde der Allianz für seltene Erkrankungen, ein arbeitsreiches und wie wir meinen erfolgreiches Jahr neigt sich dem Ende zu und wir erlauben uns Bilanz zu ziehen: Vor einem Jahr haben wir mit Pro Rare Austria einen Dachverband gegründet, mit dem Ziel eine laute Stimme für Menschen zu sein, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. In diesem Jahr konnten wir einiges umsetzen: Vereinsgründung (Dezember 2011) aktiver Vorstand, der aus erfahrenen und engagierten Personen besteht: Karin Modl, Dr. Rainer Riedl, Jürgen Otzelberger, Michaela Weigl, Ursula Novak, Florian Barton Professionelles Branding für Pro Rare Austria (Logo, Claim, Plakate, Roll up etc.) Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (rund 30 Zeitungsartikel, mehrere ORF-Beiträge) Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day in Wien (März 2012) mit rund 400 Teilnehmern Entwicklung und Launch der Website Mitgliederstand: rund 20 von etwa 60 potenziellen Vereinen Mitgliedschaft bei EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen Teilnahme an der EURORDIS Summer School (Barcelona, Juni 2012) Aktive Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Mitgliedsansuchen bei österreichischen Dachverbänden (u.a. ARGE Selbsthilfe) Fragebogenaktion, um die wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen systematisch zu analysieren und sie für die politische Arbeit aufzubereiten (Auswertung läuft derzeit) Gründung eines medizinischen Beirats (Mitglieder sind derzeit: Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Doz. Dr. Till Voigtländer, Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke)

22 Andererseits gibt es noch viel zu tun, wenn wir uns als echte Dachorganisation im Bereich der Rare Diseases etablieren und zu dem Sprachrohr der Betroffenen werden wollen: Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day am in Wien Steigern der Teilnehmerzahl am Aktionstag Abschließen der Fragebogenaktion und Erstellen eines aus den Ergebnissen abgeleiteten Arbeitsprogramms Steigern der Mitgliederanzahl (Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen) Etablieren einer laufenden Kommunikation mit den Mitgliedsorganisationen Steigern der Anzahl an Fördermitgliedern Gewinnen von langfristigen Partnern und Unterstützern Gewinnen von weiteren Experten für den medizinischen Beirat, Definieren der Aufgaben und Verantwortungen Vernetzen mit vergleichbaren Initiativen in anderen Ländern, allen voran Deutschland (ACHSE, NAMSE etc.) und Schweiz (Pro Raris) sowie EURORDIS Schärfen der Ziele aus der Petition bzw. aus den Vereinsstatuten Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Weiterführen der aktiven Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Mitorganisieren und Weiterentwickeln der jährlichen Konferenz für seltene Erkrankungen; Steigerung der Relevanz dieser Veranstaltung für Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik, Wirtschaft und Gesellschaft Verstärken der nachhaltigen Öffentlichkeitsarbeit Lobbying bei Meinungsmachern und Entscheidern aus Politik und Wirtschaft Um diese Pläne umsetzen zu können, braucht es eine Menge Enthusiasmus aber auch finanzielle Mittel. Besonders schön wäre es, wenn wir alle Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen zur Mitgliedschaft bei Pro Rare Austria gewinnen könnten (Beitrittserklärung liegt bei). Wir möchten auch darum ersuchen, den beiliegenden Fragebogen auszufüllen bzw. weiterzuleiten, um sämtliche Anliegen und Probleme systematisch zu erfassen und dann mit vereinten Kräften für unsere Anliegen eintreten zu können. Schon jetzt dürfen wir auf die für uns vielleicht wichtigste Veranstaltung hinweisen und herzlich dazu einladen: Marsch der seltenen Erkrankungen am Samstag, durch die Wiener Innenstadt

23 Mit diesem gemeinsamen Marsch an dem neben Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen auch wieder viele Menschen aus Politik, Wirtschaft und Sport teilnehmen werden, möchten wir lautstark auf die Anliegen und Bedürfnisse von Betroffenen seltener Erkrankungen hinweisen. Wir ersuchen daher um möglichst zahlreiche Teilnahme. Bitte tragen Sie unsere Botschaft aktiv weiter und laden Sie so viele Menschen wie möglich dazu ein. Leiten Sie bitte die Einladung auch an alle Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe bzw. Patientenorganisation sowie Familienangehörige und Freunde weiter. Nach dem Motto gemeinsam mehr erreichen können wir hier ein wichtiges Zeichen setzen und unseren Zielen näher kommen. Immerhin vertreten wir rund seltene Erkrankungen und damit an die Menschen in ganz Österreich. Programm für den Aktionstag am Samstag, den : 10:30 Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) 11:00 Start Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt 12:00 Gemeinsamer Luftballonstart 12:15 Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 ( 12:30 Imbiss (Brötchen, Kaffee, Tee) 13:00 Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen Aktionsplan und Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen, Orphanet, Eurordis etc. 13:30 Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00) Wir freuen uns, Sie am begrüßen zu dürfen. Karin Modl steht für etwaige Fragen gerne unter der Telefonnummer zur Verfügung. Mit besten vorweihnachtlichen Grüßen, Karin Modl Obfrau Dr. Rainer Riedl Obfrau-Stellvertreter für den gesamten Vorstand von Pro Rare Austria Anlagen: Ankündigungsplakat für den Aktionstag Informationsfolder Pro Rare Austria Stifter helfen IT for Nonprofis Fragebogen zur Erhebung der wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen

24 WEIHNACHTSZEIT Weihnachtszeit, die Leute hasten, Packerln stapeln sich am Kasten. Menschen kaufen, Menschen zahlen und man grübelt voller Qualen, ob man heute in der Stadt wohl wirklich nichts vergessen hat. Ein jeder hat von allem viel und überdies im besten Stil! Ja gibt s denn wirklich keine Sachen, die einem heut noch Freude machen? Mein Hirn ist ausgebrannt, erloschen doch plötzlich fällt bei mir der Groschen An einem fehlt es weit und breit, eins hat kein Mensch kein Mensch hat Zeit! Wir wollen einmal richtig denken: Die Zeit soll s sein, die wir verschenken! Man muss kein Millionär, kein Schah sein man muss nur für einander da sein! Ich weiß zum Beispiel was ich tu: Ich hör dir einmal wirklich zu Wir schenken Zeit mal heut, mal morgen, erzähl n einander unsre Sorgen Und leih n einander unsre Ohren. Von dem Geschenk geht nichts verloren! Zeit ist auch einfach zu verschenken, man braucht nicht lange nachzudenken, man braucht dazu kein Weihnachtspackerl, Geschenkpapier, Spagat und Sackerl, Lametta, Engelshaar und Kerzen das Wichtigste: Es kommt von Herzen! Ich will Euch nun nicht länger quälen, und Eure Zeit nicht länger stehlen Ich hoffe nur, ihr denk daran und fängt bald mit dem Schenken an. Der Vorstand von Pro Rare Austria wünscht allen ein besinnliches Weihnachtsfest und freut sich auf die gute Zusammenarbeit 2013

25 SHG Rheumalis Fännergasse Wien Wien, 18. Dezember 2012 Liebe Mitglieder von Pro Rare Austria, liebe Freunde der Allianz für seltene Erkrankungen, ein arbeitsreiches und wie wir meinen erfolgreiches Jahr neigt sich dem Ende zu und wir erlauben uns Bilanz zu ziehen: Vor einem Jahr haben wir mit Pro Rare Austria einen Dachverband gegründet, mit dem Ziel eine laute Stimme für Menschen zu sein, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. In diesem Jahr konnten wir einiges umsetzen: Vereinsgründung (Dezember 2011) aktiver Vorstand, der aus erfahrenen und engagierten Personen besteht: Karin Modl, Dr. Rainer Riedl, Jürgen Otzelberger, Michaela Weigl, Ursula Novak, Florian Barton Professionelles Branding für Pro Rare Austria (Logo, Claim, Plakate, Roll up etc.) Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (rund 30 Zeitungsartikel, mehrere ORF-Beiträge) Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day in Wien (März 2012) mit rund 400 Teilnehmern Entwicklung und Launch der Website Mitgliederstand: rund 20 von etwa 60 potenziellen Vereinen Mitgliedschaft bei EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen Teilnahme an der EURORDIS Summer School (Barcelona, Juni 2012) Aktive Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Mitgliedsansuchen bei österreichischen Dachverbänden (u.a. ARGE Selbsthilfe) Fragebogenaktion, um die wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen systematisch zu analysieren und sie für die politische Arbeit aufzubereiten (Auswertung läuft derzeit) Gründung eines medizinischen Beirats (Mitglieder sind derzeit: Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Doz. Dr. Till Voigtländer, Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke)

26 Andererseits gibt es noch viel zu tun, wenn wir uns als echte Dachorganisation im Bereich der Rare Diseases etablieren und zu dem Sprachrohr der Betroffenen werden wollen: Fundraising für und Organisation des Aktionstages im Zuge des Rare Disease Day am in Wien Steigern der Teilnehmerzahl am Aktionstag Abschließen der Fragebogenaktion und Erstellen eines aus den Ergebnissen abgeleiteten Arbeitsprogramms Steigern der Mitgliederanzahl (Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen) Etablieren einer laufenden Kommunikation mit den Mitgliedsorganisationen Steigern der Anzahl an Fördermitgliedern Gewinnen von langfristigen Partnern und Unterstützern Gewinnen von weiteren Experten für den medizinischen Beirat, Definieren der Aufgaben und Verantwortungen Vernetzen mit vergleichbaren Initiativen in anderen Ländern, allen voran Deutschland (ACHSE, NAMSE etc.) und Schweiz (Pro Raris) sowie EURORDIS Schärfen der Ziele aus der Petition bzw. aus den Vereinsstatuten Laufende aktive Unterstützung der Petition für seltene Erkrankungen Weiterführen der aktiven Mitarbeit bei der Expertengruppe des BM für Gesundheit für seltene Erkrankungen mit dem Ziel der Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen bis Ende 2013 Mitorganisieren und Weiterentwickeln der jährlichen Konferenz für seltene Erkrankungen; Steigerung der Relevanz dieser Veranstaltung für Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik, Wirtschaft und Gesellschaft Verstärken der nachhaltigen Öffentlichkeitsarbeit Lobbying bei Meinungsmachern und Entscheidern aus Politik und Wirtschaft Um diese Pläne umsetzen zu können, braucht es eine Menge Enthusiasmus aber auch finanzielle Mittel. Besonders schön wäre es, wenn wir alle Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen zur Mitgliedschaft bei Pro Rare Austria gewinnen könnten (Beitrittserklärung liegt bei). Wir möchten auch darum ersuchen, den beiliegenden Fragebogen auszufüllen bzw. weiterzuleiten, um sämtliche Anliegen und Probleme systematisch zu erfassen und dann mit vereinten Kräften für unsere Anliegen eintreten zu können. Schon jetzt dürfen wir auf die für uns vielleicht wichtigste Veranstaltung hinweisen und herzlich dazu einladen: Marsch der seltenen Erkrankungen am Samstag, durch die Wiener Innenstadt

27 Mit diesem gemeinsamen Marsch an dem neben Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen auch wieder viele Menschen aus Politik, Wirtschaft und Sport teilnehmen werden, möchten wir lautstark auf die Anliegen und Bedürfnisse von Betroffenen seltener Erkrankungen hinweisen. Wir ersuchen daher um möglichst zahlreiche Teilnahme. Bitte tragen Sie unsere Botschaft aktiv weiter und laden Sie so viele Menschen wie möglich dazu ein. Leiten Sie bitte die Einladung auch an alle Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe bzw. Patientenorganisation sowie Familienangehörige und Freunde weiter. Nach dem Motto gemeinsam mehr erreichen können wir hier ein wichtiges Zeichen setzen und unseren Zielen näher kommen. Immerhin vertreten wir rund seltene Erkrankungen und damit an die Menschen in ganz Österreich. Programm für den Aktionstag am Samstag, den : 10:30 Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) 11:00 Start Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt 12:00 Gemeinsamer Luftballonstart 12:15 Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 ( 12:30 Imbiss (Brötchen, Kaffee, Tee) 13:00 Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen Aktionsplan und Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen, Orphanet, Eurordis etc. 13:30 Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00) Wir freuen uns, Sie am begrüßen zu dürfen. Karin Modl steht für etwaige Fragen gerne unter der Telefonnummer zur Verfügung. Mit besten vorweihnachtlichen Grüßen, Karin Modl Obfrau Dr. Rainer Riedl Obfrau-Stellvertreter für den gesamten Vorstand von Pro Rare Austria Anlagen: Ankündigungsplakat für den Aktionstag Informationsfolder Pro Rare Austria Stifter helfen IT for Nonprofis Fragebogen zur Erhebung der wesentlichen Schwierigkeiten und Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen