Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen

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1 Prof. Dr. Ulrike Ravens-Sieberer Gesundheitswissenschaften und Versorgung von Kindern und Jugendlichen Forschungssektion Child Public Health Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen Zentrum für Psychosoziale Medizin Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik Martinistr Hamburg Dr. Sylvia von Mackensen Prof. Dr. Ulrike Ravens-Sieberer MPH Dr. Sylvia von Mackensen Zentrum für Psychosoziale Medizin Institut für Medizinische Psychologie Martinistr Hamburg Dr. von Mackensen

2 Lebensqualität in der Medizin Innerhalb der medizinischen Forschung hat der Bedarf an der Erfassung der Lebensqualität (LQ) über die letzten Jahre zugenommen. In der Medizin bedeutet der Begriff LQ, wie eine Krankheit oder Behandlung die verschiedenen Aspekte des Lebens des Patienten beeinflusst. Daher wurde der Begriff gesundheitsbezogene Lebensqualität entwickelt (HRQoL). HRQoL basiert auf der WHO Definition von Gesundheit (1948) Gesundheit ist der Zustand des vollständigen körperlichen, mentalen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur die Abwesenheit von Krankheit oder Gebrechen HRQoL ermöglicht den Patienten, ihre eigene Erfahrung bzgl. ihrer Funktionsfähigkeit und ihres Wohlbefindens zu berichten. Dr. von Mackensen 2

3 Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) Die Erfassung von HRQOL ist wichtig, um spezifische Bedürfnisse der Gesundheitsversorgung zu identifizieren. Effekte von verschiedenen Behandlungsstrategien zu erfassen. Evidenz bereitzustellen, die zur Verbesserung in der Versorgungsqualität führt. ein schnelles Screening Verfahren zur Verfügung zu stellen, zur Identifizierung von Personen oder Gruppen, die eine ausführlichere Gesundheitsbedarfsanalyse benötigen. Dr. von Mackensen 3

4 Die Grundfragen Wie geht es unseren Kindern und was beeinflusst ihr Wohlbefinden? Wie geht es Kindern, die ein gesundheitliches Problem haben (im Vergleich zu Gesunden)? Welche Versorgung brauchen diese Kinder? Welche Indikatoren sind für die Prüfung von Behandlungsergebnissen wichtig? Zur Beantwortung dieser Fragen sind nicht nur klinische Daten wichtig, sondern auch das, was das Kind (und seine Familie) zur eigenen Gesundheit sagen. ERLEBTE GESUNDHEIT Dr. von Mackensen 4

5 Besonderheiten der Messung der Lebensqualität bei Kindern Über lange Zeit herrschte große Zurückhaltung hinsichtlich der Messung der Lebensqualität bei Kindern, wegen der Zweifel bzgl. der für Kinder relevanten Dimensionen der Lebensqualität Schwierigkeiten mit dem Selbstbericht der Kinder Mit dem zunehmenden Forschungsinteresse wurden jedoch Instrumente für Kinder entwickelt. 43 Instrumente (19 generische; 24 Krankheitsspezifische) identifiziert: 16 Instrumente ermöglichen Beantwortung durch Kinder und Eltern 10 ermöglichen nur Fremdberichte 17 ermöglichen nur Kind- Selbstbericht (Eiser & Morse, HTA 2001) 32 weitere Instrumente entwickelt zwischen (Solans et al., ISOQOL 2006) Dr. von Mackensen 5

6 WHO Anforderungen an LQ-Fragebögen Kurzes, methodisch robustes Verfahren, das... für gesunde und erkrankte Kinder verwendbar ist (generischer vs. krankheitsspezifischer Ansatz), die 6 wesentlichen Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität für Kinder reflektiert von Kindern und Jugendlichen selbst, aber auch von Eltern ausgefüllt werden kann, für unterschiedliche Alters- und Entwicklungsstufen vorliegt und durch spezifische Module erweiterbar ist (d.h. für unterschiedliche Krankheitsgruppen). Dr. von Mackensen 6

7 Lebensqualitätserfassung bei Kindern und Jugendlichen Bereiche: Was ist Kindern wichtig? Befragung: Wie ist es am besten? Altersgruppen: ab wann befragen? Schule Familie Freunde Dr. von Mackensen 7

8 Zu erfassende Komponenten der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen (c.f. Rajmil et al., 2004) Körper (Mobilität, Vitalität, Schmerzen und Beschwerden) Emotional (Depressivität, Ängste, Selbstregulation) Selbstbild (Fertigkeiten, Körperbild, Selbstwert) Sozial (Netzwerk, Unterstützung, Anerkennung) Funktionen (Rollenfunktionen, Autonomie, Kontrolle) Kognitiv (Konzentration, Lernen, Gedächtnis) Skalenwerte Dr. von Mackensen 8

9 Instrumente zur Lebensqualität bei Kindern Gesunde Kinder Generische Instrumente Kinder mit chron. Erkrankungen Generische Instrumente & übergreifendes Krankheitsmodul Kinder mit spez. Erkrankungen Krankheitsspezifische Module Subgruppen Selbst vs Fremdurteil Altersgruppen Nationalität Dr. von Mackensen 9

10 Profilinstrumente Dr. von Mackensen 10

11 Kognitive Fertigkeiten, die zur Beantwortung eines Lebensqualitätsinstrumentes benötigt werden Rudimentäre Kenntnisse des Selbstkonzepte Verständnis basaler Konzepte von Gesundheit und Krankheit Fähigkeit: - Aufzupassen - Die Fragen zu verstehen - zwischen Antwortalternativen zu unterscheiden - Gesundheitserfahrungen zu erinnern - Eine Antwort zu geben/schreiben Empfehlung: Selbstauskunft erst ab 8 Jahren Dr. von Mackensen 11

12 Welche Möglichkeiten gibt es, die Lebensqualität von Kindern unter 8 Jahren zu erfassen? Dr. von Mackensen 12

13 Dimension Wohlbefinden CHIP In the past 4 weeks, how often did you have pain that really bothered you? Never Almost Sometimes Almost Never Always Always 13 Dr. von Mackensen 13

14 DISABKIDS - Fragebogen (Bullinger et al. 2007) Dr. von Mackensen 14

15 Möglichkeiten, die Lebensqualität von Kindern über 8 Jahren zu erfassen Dr. von Mackensen 15

16 KINDL Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern Eines der gebräuchlichsten Messinstrumente ist der KINDL R, der für verschiedene Altersstufen vorliegt, von Eltern und Kindern beantwortet werden kann und die kindliche Lebensqualität auf sechs Dimensionen misst. KINDL-R (Ravens-Sieberer, 2003) zur Diagnostik Gesundheitsbezogener LQ [Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF), Leitlinien Register, 025/002: Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie]. Dr. von Mackensen 16

17 KINDL R - LQ Fragebogen Bitte sage uns zunächst etwas zu Dir. Bitte ankreuzen oder eintragen! Ich bin ein Mädchen Junge Ich bin Jahre alt Wieviele Geschwister hast Du? über 5 Welche Schule besuchst Du? Grundschule Hauptschule Realschule Gesamtschule Gymnasium Sonderschule Ich bin in der Klasse Hallo! Wir möchten gerne wissen, wie es Dir zur Zeit geht. Dazu haben wir uns einige Fragen ausgedacht und bitten Dich um Deine Antwort. Der Fragebogen ist für Kinder und Jugendliche gemacht. Lies bitte jede Frage durch, überlege, wie es in der letzten Woche war, kreuze die Antwort an, die am besten zu Dir paßt. Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten. Wichtig ist uns Deine Meinung. Ein Beispiel: nie In der letzten Woche habe ich gerne Musik gehört Ich habe den Bogen ausgefüllt am: selten oft Immer 1. Zuerst möchten wir etwas über Deinen Körper wissen, hatte ich Schmerzen war ich müde und schlapp hatte ich Kraft und Ausdauer dann etwas darüber, wie Du Dich fühlst... In der letzten Woche... nie selten habe ich viel gelacht und Spaß gehabt oft immer hatte ich zu nichts Lust habe ich mich allein gefühlt habe ich mich ängstlich oder unsicher gefühlt und was Du selbst von Dir hältst. In der letzten Woche... nie selten manchmal oft immer habe ich mich krank gefühlt manchmal manchmal In der letzten Woche... nie selten manchmal oft immer war ich stolz auf mich fühlte ich mich wohl in meiner Haut mochte ich mich selbst leiden steckte ich voller guter Ideen Dr. von Mackensen 17

18 Bereiche der Lebensqualität bei Kindern KINDL R Skalen... habe ich mich krank gefühlt... hatte ich Schmerzen... war ich müde und erschöpft Körper 4 Items... war mir langweilig... habe ich mich allein gefühlt... habe ich mich ängstlich / unsicher gefühlt Psyche 4 Items Einzelne Items... war ich stolz auf mich... fühlte ich mich wohl in meiner Haut... mochte ich mich selbst leiden... habe ich mich gut mit meinen Eltern verstanden... habe ich mich zu Hause wohl gefühlt... hatten wir schlimmen Streit zu Hause Selbst 4 Items Familie 4 Items TOTAL 24 Items... habe ich etwas mit Freunden zusammen gemacht... bin ich bei anderen gut angekommen hatte das Gefühl, dass ich anders bin als die anderen... habe ich Aufgaben in der Schule gut geschafft... hat mich der Unterricht interessiert... habe ich Angst vor schlechten Noten gehabt Freunde 4 Items Schule 4 Items Dr. von Mackensen 18

19 Krankheitsspezifische Module Eltern-KINDL 24 Items generisch 6 Skalen + total score Kinder-KINDL 24 Items generisch 6 Skalen+ total score Erkrankungen Asthma Adipositas Neurodermitis Diabetes Krebs allgemein 6 Items alpha = Items alpha = Items alpha = Items alpha = Items 18 Items Module für spezifische Erkrankungen Dr. von Mackensen 19

20 Wie kann ein solcher Lebensqualitätsfragebogen genutzt werden? Dr. von Mackensen 20

21 Lebensqualitätsunterschiede - vor/nach Schulung ** ** ** ** ** ** ** 70 ** Körper Psyche Selbstw. Freunde Total Chronisch Asthma Neurod. Adipositas PRÄ POST 3 Monate 12 Monate MANOVA * p <.05, ** p <.01 n=696 chronisch kranke Kinder in der Rehabilitation Dr. von Mackensen 21

22 100 LQ krebskranker Kinder und Geschwisterkinder [Kröger, 2005] - Vergleich mit Gesamtheit der Kinder und Jugendlichen (BELLA Studie [Ravens-Sieberer et al., 2007]) Elterneinschätzung LQ hatte mein Kind zu nichts Lust... hat mein Kind sich allein gefühlt... hat mein Kind sich ängstlich oder unsicher gefühlt hat mein Kind sich gut mit uns als Eltern verstanden... hat mein Kind sich zu Hause wohl gefühlt hatten wir schlimmen Streit zu Hause Gesamt Körperliches Wohlbefinden Psychisches Wohlbefinden Selbstwert Familie Freunde Alltag / Schule Allgemein [BELLA] (n=2863) Gesunde Geschwisterkinder (n=41) Kranke Kinder (n=47) Dr. von Mackensen 22

23 Welche Indexinstrumente (Gesundheitsökonomie) gibt es im Kinderbereich? Dr. von Mackensen 23

24 HRQoL Utility Instrumente für Kinder und Jugendliche Dr. von Mackensen 24

25 The EQ-5D Measurement Dimensions Mobility Self-care Usual Activities Pain/Discomfort Anxiety/Depression 25 Dr. von Mackensen 25

26 The EQ-5D Visual Analogue Scale (VAS) Dr. von Mackensen 26

27 Computerisierte LQ-Erfassung bei Kindern Dr. von Mackensen 27

28 Wie kann die Akzeptanz und Praktikabilität von Lebensqualitätsbefragungen maximiert werden? Computer-Version (Computer-assisted touch screen) Wird von Kindern sehr viel positiver beurteilt und als leichter auszufüllen empfunden (im Vergleich mit dem Fragebogen) Erbringt die gleichen Messresultate wie die Fragebogen- Version (bei weniger Auslassungen) Dr. von Mackensen 28

29 In der letzten Woche... hatte ich Kopfschmerzen oder Bauchschmerzen X 29 Ravens-Sieberer et al Dr. von Mackensen 29

30 Neue internationale Ansätze Dr. von Mackensen 30

31 Die KIDSCREEN Studie Screening for and Promotion of Children and Adolescents Health: A European Public Health Perspective (KIDSCREEN) Kann die LQ von Kindern und Jugendlichen kulturübergreifend vergleichbar, altersangemessen, mit anspruchsvoller psychometrischer Qualität erfasst werden? Dr. von Mackensen 31

32 KIDSCREEN Instrumente (child & proxy versions) KIDSCREEN relevante Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität Profildarstellung mit detaillierten Informationen KIDSCREEN-27 5 Dimensionen der HRQOL Profildarstellung mit 5 Dimensionen für klinischen Einsatz & Forschungszwecke/ Gesundheitsmonitoring im Gesundheitswesen KIDSCREEN-10 Index kurzes, psychometrisch robustes Screeningverfahren für epidemiologische Studien und Gesundheitsberichterstattung 32 Dr. von Mackensen 32

33 Diskrimination zwischen Gesundheitszuständen KIDSCREEN (Mittelwert) *** ANOVA p<.001 (adjusted for age and gender) Healthy (n=14203) CSHCN=yes (n=1566) Physical d=.42 d=.29 d=.27 d=.18 d=.16 d=.21 d=.28 d=.18 d=.27 d=.19 Well-being Moods Self Perception Autonomy Family Life Peers Cog./School Bullying Finances Dr. von Mackensen 33 8

34 Handbuch mit Normdaten Dr. von Mackensen 34

35 Respondents with substantially reduced General Quality of Life according to the KIDSCREEN-10 index: % Population below cut off in 13 European countries % Netherlands Switzerland Austria Germany Sweden Espania Ireland Czech Republic France UK Poland Hungaria Greek Dr. von Mackensen 35

36 Haemo-QoL für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie Krankheitsspezifischer Fragebogen für hämophile Kinder in drei verschiedenen Altersgruppen: I: 4-7 Jahre - Interview II: 8-12 Jahre - Selbstbericht III: Jahre - Selbstbericht und Proxy Versionen für Eltern Der Fragebogen ist in 40 Sprachen verfügbar. Es gibt verschiedene Versionen: Langversion 4-7 Jahre (21 Items) 8-12 Jahre (64 Items) Jahre (77 Items) Kurzversion 4-7 Jahre (16 Items) 8-16 Jahre (35 Items) Indexversion 4-16 Jahre (8 Items) v. Mackensen, S. et al., Haemophilia, 2004 Dr. von Mackensen 36

37 HRQoL von Kindern der Altersgruppe II (Haemo-QoL) M ean Studie bei Hämophilie-Patienten aus 21 Europäischen Ländern (1.424 Erwachsene, 417 Kinder). 54,9% der Kinder erhalten Prophylaxe und 11,8% haben Hemmkörper. physical health feeling view family friend support others school dealing treatment Dr. von Mackensen 37

38 Regionen entsprechend des Faktorverbrauchs pro Kopf Region 1 (> 5 IU) Austria Denmark France Germany Sweden United Kingdom Region 2 (2-5 IU) Portugal Slovenia Slovakia Spain Switzerland Belgium Finland Greece Hungary Italy Region 3 (< 2 IU) Poland Romania Turkey Czech Republic Lithuania Dr. von Mackensen 38

39 Vergleich der Lebensqualität von Kindern über verschiedene Regionen hinsichtlich des Faktorverbrauchs 50 Region 1(> 5 IU) Region 2 (2-5 IU) Region 3 (< 2 IU) 40 *** *** *** age group I age group II age group III MEHR FAKTORVERBRAUCH, BESSERE LQ Dr. von Mackensen 39

40 Zusammenfassung Lebensqualität ist messbar bei Kindern Viele validierte Instrumente sind heute zutage verfügbar generische und krankheitsspezifische Instrumente sollten kombiniert werden Adäquate Instrumente sollten entsprechend der Fragestellung ausgewählt werden Stellt einen Schritt hin zu einer stärkeren Partizipation von Kindern und Jugendlichen im Kontakt mit dem medizinischen und psychosozialen Helfersystem dar. Lebensqualitätserfassung ist wichtig, sowohl bei Routineversorgung als auch in klinischen Studien um eine optimale Versorgung zu gewährleisten um die Effekte während der Arzt-Patienten Interaktion zu monitoren da es ein Schlüsselkonzept für die patienten-orientierte Gestaltung des gesamten Versorgungsprozesses darstellt Dr. von Mackensen 40

41 Child Dynamic Health Danke Assessment 41 Dr. von Mackensen 41