Man kann ein ganzer Mensch sein, auch ohne Erinnerungsvermögen...

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1 Dr. med. Jean-Luc Moreau-Majer Man kann ein ganzer Mensch sein, auch ohne Erinnerungsvermögen... ProSeniorBern Erfa-Tagung 2013 Thun, 7. Mai 2013 Meine Zielsetzungen: Nachvollziehen, wie sich die Wahrnehmung von Demenz in den letzten Jahrzehnten verändert hat Einblick in das Krankheitsbild geben Das negative Bild von Demenz zurechtrücken Zeigen, wo Handlungsbedarf besteht Dr. med. Jean-Luc Moreau-Majer FMH Allgemeine Innere Medizin, speziell Geriatrie Seit 1990 Heimarzt des Oberried Demenz-Zentrums Belp Seit 2002 verantwortlicher Arzt der Demenzstationen der Stiftung Siloah und des Pflegeheims Nussbaumallee, Gümligen

2 Timeline Demenz Moreau-Majer JL, 2013 Alzheimer A, 1911

3 1907 Alzheimers Erstbeschreibung Alois Alzheimer beschrieb 1907 den Fall der 55-jährig verstorbenen Frau Auguste Deter In ihrem Gehirn fand er eine eigenartige Erkrankung der Hirnrinde, die er sorgfältig beschrieb Die Mitteilung erregte zwar kein Aufsehen, aber die Krankheit blieb mit dem Namen Alzheimers verknüpft Timeline Demenz Moreau-Majer JL, 2013

4 Unwissen Menschen mit Demenz sind unsichtbar Es heisst, sie seien verkalkt oder senil Sie werden gemieden Sie und ihre Angehörigen werden allein gelassen Die Mediziner interessieren sich nicht für Demenz und denken, da könne man nichts mehr machen

5 Timeline Demenz Moreau-Majer JL, Erwachendes Interesse Einige Mediziner forschen auf dem Gebiet der Demenz Sie stellen fest, dass die Veränderungen im Gehirn der Hochaltrigen ähnlich aussehen wie von Alois Alzheimer beschrieben Laien reagieren noch immer mit Angst und Hilflosigkeit auf Menschen mit Demenz In den USA wird die Alzheimer's Association gegründet

6 Erwachendes Interesse NCBI, U.S. National Library of Medicine, eigene Darstellung 2013

7 Was heisst Demenz? Von lat. de-mens: de = etwas ist weg, mens = der Geist, Verstand Also: der Verstand ist weg Fortschreitender Verlust der so genannten kognitiven Fähigkeiten Demenz ist nicht normales Altern Demenz ist Folge eines krankhaften Prozesses Ph. Pinel ( ) Kognitive und funktionelle Verluste Monsch A et al, Schweiz Med Forum 2008; 8 (8):

8 Demenz ein Überbegriff Timeline Demenz Moreau-Majer JL, 2013

9

10 1990 Demenz im Fokus Die schweizerische Alzheimervereinigung ist gegründet 1987 eröffnet das Pflegeheim Sonnweid in Wetzikon die erste Wohngruppe für Menschen mit Demenz Im Sommer 1990 eröffnet die Stiftung Oberried in Belp das erste öffentlich subventionierte Demenzheim des Kantons Bern

11 Demenz wird populär Seit dem Coming-out von Ronald Reagan ist Demenz dem Publikum bekannt Demenz wird mit Alzheimer gleichgesetzt Alzheimer ist nach Ansicht der Laien immer mit verheerendem Zerfall und schwerem Leiden verbunden Auch die wissenschaftliche Literatur bevorzugt eine dramatische Schilderung der Erkrankung ( a devastating disease = eine verheerende Krankheit) Horror Demenz...

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14 Timeline Demenz Moreau-Majer JL, Demenz überall Demenz ist definitiv in der Öffentlichkeit angekommen Viele Menschen haben nun direkte Erfahrung mit nahen Angehörigen, die an Demenz erkrankt sind Der Fokus der medizinischen Forschung ist vorwiegend auf Medikamente gerichtet Die amerikanische Nonnenstudie stösst einige bisherige Annahmen über die Alzheimer-Krankheit um

15 Risikofaktoren für Demenz Krämer G, Alzheimer-Krankheit, 2000 Nonnenstudie 2001 Alzheimer-typische Hirnveränderungen Risikofaktoren für Arterienverkalkung: Hoher Blutdruck, Zuckerkrankheit, schlechte Blutfette, Rauchen, Bewegungsmangel

16 Timeline Demenz Moreau-Majer JL, 2013

17 2010 Gutes Leben, trotz Demenz Die Ursache der häufigsten Demenzerkrankungen ist noch immer unbekannt Frühdiagnose und Abklärung sind dennoch wichtig Milieugestaltung und Beziehungspflege bekommen ein grösseres Gewicht Es mehren sich die Berichte, dass auch dementiell Erkrankte ein gutes, zufriedenes Leben führen können Quelle: Martensson B, 2012

18 Abklärung ist wichtig Behandelbare Demenzen finden Entlastung von Schuldzuschreibung Mehr Verständnis für normabweichendes Verhalten Möglichkeit der Alltags- und Lebensplanung (Testament, Patientenverfügung) Zugang zu medizinisch-pflegerischen und rechtlichen Leistungen Fahreignung Aktuell haben in der Schweiz nur 50% der Menschen mit Demenz eine Diagnose Monsch A U, 2011

19 Lebensqualität Die meisten Menschen mit Demenz können trotz ihrer Krankheit ein zufriedenes Leben führen, wenn sie in einer demenzfreundlichen Umgebung betreut werden Man kann ein ganzer Mensch Man kann ein ganzer Mensch sein, auch sein, auch ohne Gedächtnis... ohne Erinnerungsvermögen... Deborah Hoffman: Und du, wessen Tochter bist du?, 1999

20 Was ist zu tun? Information und Sensibilisierung der Gesellschaft: Stigma bekämpfen Hilfe, Unterstützung und Entlastung für die zu Hause pflegenden Angehörigen Den Menschen mit Demenz ermöglichen, zu Hause zu leben, solange es sinnvoll ist Wertschätzung, gute Arbeitsbedingungen und Bezahlung für die professionellen Pflegekräfte Gemeinden demenzfreundlich gestalten»es geschehen keine Wunder, aber Zeichen«August Geiger Arno Geiger, Der alte König in seinem Exil, Hanser Verlag 2011

21 Besten Dank! Jean-Luc Moreau-Majer, Belp

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