Nordrhein-westfälisches Qualitätskonzept. Maßstäbe für die Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich

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1 CoverSoziale Arbeit 12-11_ :33 Seite 2 Die Bedürfnisse und Probleme Sterbender und damit auch derer, die Sterbende begleiten, sind komplex und ganzheitlich. Die Ansprüche und Forderungen, die an die Hospizarbeit gestellt werden, zeichnen sich durch eine zunehmende Differenzierung aus. Im Zentrum Sozialer Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich steht eine effektive Kommunikation zwischen den betroffenen Personen, ihrem persönlichen Umfeld und Ansprechpartnern in ihren Unterstützungssystemen. Das vorliegende Qualitätskonzept bietet allen, die Verantwortung für die Strukturierung und Umsetzung der Begleitung von Sterbenden übernehmen, relevante und in der täglichen Praxis bewährte Instrumente und Werkzeuge zur Qualitätssicherung von Hospizsozialarbeit an und zeigt Lösungsansätze für deren Umsetzung auf. So werden die Dimensionen STRUKTUR-, PROZESS-, und ERGEBNISQUALITÄT für die Tätigkeitsschwerpunkte - psychosoziale Beratung - Arbeit mit Ehrenamtlichen - Trauerberatung und -begleitung für Erwachsene und Kinder / Jugendliche - Gremien- und Vernetzungsarbeit - Öffentlichkeits-, Bildungs- und Kulturarbeit in den folgenden Einsatzfeldern - ambulante Hospiz- und Palliativberatungsdienste - stationäre Hospize - Palliativstationen - Palliative Care Netzwerke - ambulante und stationäre Kinderhospiz- und palliativarbeit in praktikabler Art und Weise dargestellt, wobei die Besonderheiten der Hospizarbeit in den verschiedenen Diensten und Einrichtungen berücksichtigt wurden. Die Autoren dieses Qualitätskonzepts alle Sozialarbeiter und Mitglieder im Arbeitskreis für psychosoziale Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in NRW - sind seit vielen Jahren bei unterschiedlichen Trägern und in verschiedenen Feldern der Hospizarbeit tätig. Sie kennen die kleinen und großen Herausforderungen des Alltags und tragen durch ihre Netzwerkkompetenz und die systematische praktische Umsetzung der verschiedenen Qualitätsziele in ihren jeweiligen Arbeitsbereichen zur Sicherung und Weiterentwicklung der Qualität in diesen Einrichtungen bei. Nordrhein-westfälisches Qualitätskonzept Maßstäbe für die Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in NRW 2. überarbeitete Auflage Ansprechstelle im Land NRW zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung Westfalen-Lippe

2 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 1 Nordrhein-westfälisches Qualitätskonzept Maßstäbe für die Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in NRW 2. überarbeitete Auflage

3 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 2 Inhalt Inhalt Grußwort Vorwort Einleitung Begriffsklärung Kurzdarstellung von Sozialer Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich Tätigkeitsfelder Ambulante Hospiz- und Palliativberatungsdienste für Erwachsene Stationäre Hospize Palliativstationen Palliative Care Netzwerke Kinderhospiz- und palliativarbeit Anforderungs- und Tätigkeitsprofil für Hospiz- und Palliativsozialarbeit Einführung Tätigkeitsprofil Psychosoziale Begleitung der Patienten im ambulanten und stationären Bereich Psychosoziale Begleitung der Angehörigen im ambulanten und stationären Bereich Sozialrechtliche Information und Beratung Koordination, Befähigung und Anleitung ehrenamtlicher Mitarbeiter Trauerbegleitung Gremienarbeit, Vernetzung und Fortbildung Öffentlichkeitsarbeit Dokumentation und Evaluation Fachliche Voraussetzungen

4 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 3 Inhalt 6. Qualitätsmerkmale Beratungsprozess Einleitung Qualitätsmerkmale im Beratungsprozess Gewinnung, Befähigung und Begleitung von ehrenamtlichen Mitarbeitern Einleitung Qualitätsmerkmale in der Gewinnung, Befähigung und Begleitung von ehrenamtlichen Mitarbeitern Trauerberatung und -begleitung von Erwachsenen Einleitung Qualitätsmerkmale in der Trauerberatung und -begleitung Trauerbegleitung von Kindern und Jugendlichen unter Einbeziehung der wichtigsten Bezugspersonen Vernetzung und Gremienarbeit Einleitung Qualitätsmerkmale in der Vernetzung und Gremienarbeit Öffentlichkeitsarbeit, offene Bildungsarbeit und Kulturarbeit Einleitung Qualitätsmerkmale in der Öffentlichkeitsarbeit, offenen Bildungsarbeit und Kulturarbeit Schlusswort und Ausblick Literatur Autoren Impressum

5 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 4 Grußwort Grußwort Der Mensch und seine Bedürfnisse ist der oberste Grundsatz der Hospizbewegung, der in der Gesellschaft und bei allen verantwortlich Handelnden auf einen breiten Konsens trifft. Dieser Konsens zeigt sich in der seit über 25 Jahren gewachsenen Infrastruktur in der Hospiz- und Palliativersorgung in Nordrhein-Westfalen. Deren Ziel ist es, den betroffenen Schwerstkranken und Sterbenden ein würdevolles, selbstbestimmtes und möglichst schmerzfreies Leben bis zum Tod zu ermöglichen. Eine mitmenschliche und individuelle Versorgung ist aber nur möglich, wenn eine multidisziplinäre, kooperative und sektorübergreifende Zusammenarbeit aller an der Versorgung der Betroffenen beteiligten Leis - tungserbringerinnen und Leistungserbringer erfolgt. Im Rahmen dieser ganzheitlichen Palliative Care-Versorgung nimmt der Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in NRW eine wichtige beratende und koordinierende Funktion wahr. Er ist ein Garant für die Bildung gut funktionierender und qualitätsbewusster Netzwerkstrukturen. Mit seinem Qualitätskonzept Maßstäbe für die Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich gibt er eine wertvolle Hilfestellung für die sozialarbeiterisch tätigen Fachkräfte. Dieses Konzept zeigt, welche Strukturen, personellen Qualifikationen, Prozesse und Methoden notwendig sind, um die Versorgung und Betreuung im Sinne der Betroffenen zu verbessern. Mit dieser Veröffentlichung leistet der Arbeitskreis daher einen wesent - lichen und engagierten Beitrag zur Qualitätssicherung und Weiterentwicklung der Qualitätsstandards in der Hospiz -und Palliativarbeit. Für dieses Engagement möchte ich mich bei allen Beteiligten herzlich bedanken. Barbara Steffens Ministerin für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen 4

6 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 5 Vorwort Vorwort Dem Arbeitskreis für psychosoziale Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Nordrhein-Westfalen gelingt es mit der vorliegenden zweiten Auflage der Broschüre eindrucksvoll, neben zentralen Begriffen in der Hospiz- und Palliativarbeit die Handlungsfelder und Tätigkeitsbereiche Sozialer Arbeit mit besonderem Blick auf Kriterien des Qualitätsmanagements darzustellen. Die vorliegende Broschüre darf sicher zu Recht als ein Meilenstein für die Soziale Arbeit in diesem Handlungsfeld begriffen werden, denn Soziale Arbeit ist in der Hospiz- und Palliativarbeit eine Querschnittsprofession, die in dieses Handlungsfeld nach und nach hineingekommen ist. Umso wichtiger ist die Klärung ihrer Inhalte und Zuständigkeiten. Die Broschüre stellt eine Brücke dar zwischen den Theorien Sozialer Arbeit und dem Handlungsfeld. Allein die zentralen Inhalte Sozialer Arbeit zu klären, ist angesichts des generalistischen Ansatzes schon schwer genug. Die Autoren bewältigen diese Aufgabe, indem die Kriterien der Erläuterung neben theoretischen Ansätzen primär aus der praktischen Arbeit erwachsen. Hier liegt der besondere Wert der Broschüre, denn hier sind die Autoren Spezialisten. Die Profession Soziale Arbeit hat sich mit Recht sehr schwer getan, die Sprache, Logik und Inhalte des Qualitätsmanagements aufzunehmen. Liegt doch eine zentrale Aufgabe in der Beziehungsarbeit zu den Adressaten dies wird schnell gerade mit Blick auf das Handlungsfeld Sterbebegleitung einleuchten. Die vorliegende Broschüre gibt behutsam Orientierung, ohne der Einzigartigkeit der persönlich gestalteten Situation ihre Kreativität zu rauben. Die Kriterien des Qualitätsmanage ments werden präsentiert als notwendige Rahmenbedingungen, die notwendig für qualitätsvolle Arbeit sind und Sicherheit gewähren, ohne zum Selbstzweck zu werden, der die Besonderheit zwischenmenschlicher Kontakte übertönen würde. Wer weiß, wie gering heutzutage im Arbeitsleben die Möglichkeiten sind, in zusätzliche, über die alltäglich notwendige Arbeit hinausgehende AGs Zeit zu investieren und dann auch noch eine Broschüre zusammen mit anderen zu schreiben, dem ist das Ergebnis umso wertvoller und es ist 5

7 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 6 Vorwort umso beachtenswerter. Man wünschte sich diese aufklärenden Mühen aus der Praxis heraus nicht nur als Hochschullehrer für alle Handlungsfelder der Sozialen Arbeit als Anschauungsmaterial, Richtschnur und Diskussionsgrundlage, um die Perspektive der Praxis gebündelt einholen zu können. Die vorliegende Broschüre ist ein Kompendium: das ist bzgl. der durchgetragenen Systematik und Klarheit etwas anderes als eine Monographie. Es will in der Vielfalt und Unterschiedlichkeit der Autoren in den Nuancen gelesen werden und gerade in den Differenzen zeigen sich Ansätze wertvoller Diskussion, die einer Weiterentwicklung zuträglich sein werden. Hier mag und sollte es Weiterentwicklung geben. Die vorliegende bereits zweite Auflage versteht sich bereits als eine solche. Weitere mögen auf der Grundlage vielfältiger Diskussionen, die der erbrachten Leistung der Autoren würdigend zu wünschen sind, folgen. Den Mitgliedern des Arbeitskreises sei herzlich gedankt für die wertvolle Arbeit und den Lesern sei die anregende und aufklärende Broschüre empfohlen. Prof. Dr. Hugo Sebastian Mennemann Münster, November

8 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 7 Einleitung 1. Einleitung Karin Leutbecher, Antje Rohlfing, Jens Schneider Die Hospiz- und Palliativbewegung hat in Deutschland innerhalb der zurückliegenden 25 Jahre eine bemerkenswerte Bedeutsamkeit und Ausbreitung erlangt. Diese ursprünglich angloamerikanische Bewegung hat sich heute in nahezu jeder deutschen Großstadt und in vielen ländlichen Regionen in Form von Einzelinitiativen, ambulanten Hospizdiensten, Palliativstationen und/oder Hospizen etabliert. Der Gesetzgeber erkennt inzwischen neben der stationären Hospizarbeit und Palliativversorgung auch die Notwendigkeit der Finanzierung ambulanter Hospiz- und Palliativangebote an. Ausgehend von einer Bürgerbewegung und viele Jahre fast ausschließlich getragen von Ehrenamtlichkeit entwickelt sich eine zunehmend hauptamtliche Struktur der Hospizarbeit im Gesundheitswesen der Bundes - republik Deutschland. Hier hat sich ein großes Arbeits- aber auch Spannungsfeld für sozial - arbeiterisches Handeln heraus gebildet. Soziale Arbeit ist mittlerweile neben vielen anderen Berufsgruppen und dem Ehrenamt ein unabdingbarer Bestandteil der professionellen Begleitung von Schwerstkranken, Sterbenden, ihren Angehörigen und Trauernden. Eine besondere Stärke sozialer Arbeit ist ihre hohe Netzwerkkompetenz. Die Bedürfnisse und Probleme der Betroffenen sind ganzheitlicher und komplexer Natur. Aufgrund ihres Berufsverständnisses als Generalisten sind Sozialarbeiter besonders befähigt, die Schnittstellenfunktion zwischen den Betroffenen und allen am Hilfe- und Versorgungsprozess beteiligten Personen und Systemen wahrzunehmen und eine effiziente Kommunikation zu fördern. Diese Veröffentlichung wurde von in der Hospiz- und Palliativarbeit tätigen Sozialarbeitern und Sozialpädagogen (Diplom, Bachelor, Master) verfasst. Sie bietet einen Überblick über die spezifischen Handlungsfelder und Qualitätsanforderungen an diese Berufsgruppe. Die zweite Auflage wurde notwendig, da sich das Arbeitsgebiet dynamisch weiter entwickelt 7

9 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 8 Einleitung hat, der Autorenkreis sich verändert und erweitert hat und erfreulicherweise die erste Auflage vergriffen war. Alle Autoren sind im Arbeitskreis für psychosoziale Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in NRW organisiert, der folgende Ziele hat: Erstellung und kontinuierliche Überarbeitung des Berufsbildes Sozialer Arbeit in der Hospiz- und Palliativarbeit Verstärkte Etablierung der Sozialen Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich Förderung eines kollegialen und fachlichen Austausches Vernetzung von Hospiz- und Palliativeinrichtungen und Arbeit an Qualitätssicherung und Qualitätsmanagement Der Arbeitskreis, gegründet 1994, versteht sich als Fachforum für die Vielfältigkeit der psychosozialen und sozialrechtlichen Arbeitsschwerpunkte in der Beratung und Begleitung sterbender Menschen, ihrer (pflegenden) Zugehörigen sowie der nachgehenden Betreuung trauernder Menschen. In dieser Broschüre wird erörtert, welche Strukturen, personellen Qualifikationen, Prozesse und Methoden aus der Sicht der oben genannten Praktiker notwendig sind, um im Spannungs- und Handlungsfeld der Hospiz- und Palliativarbeit zielorientiert die Ergebnisqualität sichern und steigern zu können. Nach den Begriffsklärungen und einer Kurzdarstellung Sozialer Arbeit werden zunächst die Tätigkeitsfelder definiert und aus Sicht der Praktiker konkretisierend beschrieben. Anhand eines Tätigkeitsprofils soll verdeutlicht werden, welche Aufgaben die Sozialarbeit innerhalb ihrer Tätigkeitsfelder übernimmt und welche fachlichen Voraussetzungen vorhanden sein müssen, damit Sozialarbeiter diesen komplexen Aufgaben gerecht werden können. Abschließend wird dargestellt, welche Qualitätsmerkmale vorhanden sein müssen, damit die soziale Arbeit die Qualität ihres Handelns sichern kann. In dem vorliegenden Text wurde bewusst auf geschlechtsspezifische Endungen verzichtet, um den Lesefluss nicht zu stören. Selbstverständlich sind mit den gewählten Formen weibliche und männliche Personen gleichermaßen gemeint. 8

10 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 9 Begriffsklärungen 2. Begriffsklärungen Ursula Fülbier, Antje Rohlfing, Jens Schneider, Hanna Szibalski, Karin Leutbecher Soziale Arbeit/Sozialarbeit/Sozialpädagogik Professionelle Soziale Arbeit wird sowohl von Diplom-Sozialarbeitern als auch von Diplom-Sozialpädagogen sowie Sozialarbeitern und Sozialpä - dagogen mit den Abschlüssen Bachelor und Master erbracht. Auch Diplom-Pädagogen mit dem Schwerpunkt Sozialarbeit/Sozialpädagogik gehören dazu. Die International Federation of Social Workers (2011) definiert Sozialarbeit wie folgt: Soziale Arbeit als Beruf fördert den sozialen Wandel und die Lösung von Problemen in zwischenmenschlichen Beziehungen, und sie befähigt die Menschen, in freier Entscheidung ihr Leben besser zu gestalten. Gestützt auf wissenschaftliche Erkenntnisse über menschliches Verhalten und soziale Systeme greift soziale Arbeit dort ein, wo Menschen mit ihrer Umwelt in Interaktion treten. Grundlagen der Sozialen Arbeit sind die Prinzipien der Menschenrechte und der sozialen Gerechtigkeit. Für die Soziale Arbeit mit Schwerstkranken, Sterbenden und ihrem sozialen Netzwerk sind die oben genannten Berufsgruppen hoch qualifiziert, spezialisiert und effizient. Im Folgenden werden die Begriffe Soziale Arbeit oder Sozialarbeiter verwendet. Palliative Care Der Begriff palliativ leitet sich vom lateinischen Wort pallium also der Mantel bzw. palliare, mit einem Mantel umhüllen/verbergen, ab. Der Begriff care kommt aus dem englischen und kann als (Für-)Sorge oder auch Achtsamkeit übersetzt werden. Eine Wortverwandtschaft besteht auch zu dem lateinischen carus, welches übersetzt lieb, wertvoll, teuer bedeutet. 9

11 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 10 Begriffsklärungen Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat den Palliative Care Begriff im Jahr 2002 wie folgt definiert: Palliativmedizin/ Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden durch frühzeitige Erkennung und sorgfältiger Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art. Hospizbewegung Die moderne Hospizbewegung (hospitium = lat. Herberge) sieht sich in der Tradition derjenigen Herbergen, die ab dem Ende des 4. Jahrhunderts nach Christus entlang der Pilgerrouten in ganz Europa entstanden und die gleichermaßen gesunden und kranken Pilgern Gastfreundschaft boten. Erst im Laufe der Zeit hatten die Herbergen vorrangig die Pflege kranker Menschen zum Ziel. An diese Herbergen knüpft die moderne Hospizbewegung symbolisch an, indem sie Orte schaffen will, an denen schwerstkranke und sterbende Menschen auf ihrem letzten Weg versorgt und begleitet werden, damit sie an ihrem Lebensende in Würde Abschied nehmen können. (Deutscher Hospiz- und Palliativverband, 2011) Beratung Diese Methode in der Sozialen Arbeit meint eine problemzentrierte Interaktion zwischen Ratsuchendem und Berater. Ziel ist, dass Ratsuchende ihre Lage besser verstehen, ihre Handlungsfähigkeit wieder erlangen und neue Handlungsfähigkeiten entwickeln. Beratung ist ein kooperatives Mitei nander mit der Absicht, dem Betroffenen Entscheidungshilfen zu geben, nicht jedoch auf diese Entscheidung Einfluss zu nehmen. Psychosozial Schwere Erkrankungen und der nahende Tod betreffen immer den ganzen Menschen und sein soziales Umfeld. Neben physischen Auswirkungen und Erfordernissen entstehen psychische, seelische, kulturelle, spirituelle und soziale (zwischenmenschliche, berufliche, finanzielle und weitere) Bedürfnisse sowie Probleme. Es bestehen Wechselbeziehungen zwischen ihnen. Sie sind in der Regel nicht isoliert zu betrachten und werden weiterführend unter psychosozial gefasst. 10

12 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 11 Begriffsklärungen Case Management Case Management ist ein kooperativer Prozess, in dem Versorgungsangelegenheiten und Dienstleistungen erhoben, geplant, implementiert, koordiniert, überwacht und evaluiert werden, um so den individuellen Versorgungsbedarf eines Patienten mittels Kommunikation und verfügbarer Ressourcen abzudecken. Aus dieser Definition der Case Management Society of America können die beiden Pole des Case Managements gut erschlossen werden: die Orientierung am individuellen Bedarf einerseits, die Planung und Steuerung eines Versorgungsangebot andererseits (vgl. Reis 2009). Case Management (CM) ist somit ein Handlungsansatz, der sowohl in der Einzelfallhilfe, in der Organisations- und auch in der institutionellen Netzwerkebene wirkt. Nach den Rahmenempfehlungen der DGCC (Dt. Gesellschaft für Care und Case Management) von 2008 bilden diese drei Ebenen den Handlungsrahmen im Case Management. CM auf der Fallebene orientiert sich an der vielschichtigen Versorgungsproblematik des Klienten, um im gemeinsamen Prozess mit verschiedenen Leistungserbringern eine Klärung der Problematik herbeizuführen. Der Case Manager ist auf der Organisationsebene beauftragt, die verschiedenen Leistungserbringer zu koordinieren und zu steuern. Auf der institutionellen Netzwerkebene soll durch CM eine Vernetzung der vorhandenen Leistungsangebote einzelfallübergreifend erreicht werden. Je nach Bedarfslage ist das Hinzuziehen bzw. der Aufbau weiterer Dienste notwendig (vgl. DGCC, CM-Leitprinzipien). Das Case Management hat seine Wurzeln in der Sozialen Arbeit. Auch wenn die Weiterbildung zum Case Manager für verschiedene Berufsgruppen angeboten wird, sollte die Sozialarbeit sich maßgeblich an der Weiterentwicklung beteiligen, damit der Ansatz insbesondere in der häufig komplexen palliativen Versorgung genutzt werden kann. 11

13 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 12 Begriffsklärungen Zugehörige/Angehörige Diese Begriffe sollen alle Gruppen von Menschen fassen, die sich den Ursprüngen der Wörter folgend jemandem zu- oder angehörig fühlen und von diesem als zu- oder angehörig empfunden werden. Um den vielen verschiedenen Lebenszusammenhängen der Klienten gerecht zu werden, sollen diese Begriffe die Gruppe der Nächsten, also die Familie sowie Freunde und Bekannte gleichermaßen benennen. Beide Begriffe werden im weiteren Text verwandt. Gast, Bewohner, Klient, Patient Je nach Arbeitsbereich und den Gepflogenheiten des jeweiligen Arbeitsumfeldes finden sich diese verschiedenen Begriffe in den Einzelartikeln. Der Bedeutungsgehalt ist jedoch ähnlich. Er erfasst alle Menschen, die Adressaten Sozialer Arbeit sind, mit der in der Hospiz- und Palliativarbeit notwendigen ganzheitlichen Sicht auf das Individuum, unter Berücksichtigung der oben genannten Bedürfnisse. Hauptberufliche Mitarbeiter Hauptberufliche Mitarbeiter in der hospizlichen Arbeit bzw. im Palliativbereich sind fest bzw. befristet Angestellte oder auf Honorarbasis tätige Fachkräfte (z.b. Ärzte, Gesundheits- und Krankenpfleger, Sozialarbeiter, Psychologen, Seelsorger). Sie sind zudem für die Tätigkeit in diesem Arbeitsgebiet speziell geschult und haben in der Regel Zusatzqualifikationen erworben (z.b. Koordination, Leitungskompetenz, Palliative Care, Trauerbegleitung). Ehrenamtliche Mitarbeiter Ehrenamtliche Mitarbeiter sind freiwillig und unentgeltlich tätig und übernehmen eine eigene Rolle im Helfersystem. Sie gehen mit Respekt und Offenheit auf die Menschen zu und unterstützen den Alltag in der letzten Lebensphase. Ehrenamtliche Mitarbeiter bringen ihre individuellen, beruflichen und biografischen Lebenserfahrungen ein. Zudem erhalten sie durch Befähigungskurse eine Vorbereitung für ihren Einsatz. Sie werden durch hauptberufliche Mitarbeiter in ihre Tätigkeit eingeführt und begleitet. Für die regelmäßige Selbstreflexion bilden Fortbildung und Supervision eine wesentliche Grundlage. 12

14 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 13 Kurzdarstellung der Aufgabe von Sozialer Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich 3. Kurzdarstellung der Aufgabe von Sozialer Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich Beate Dirkschnieder Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich fördert die Begleitung von Menschen am Lebensende und ihrer Zugehörigen. Sie setzt sich für Beratung, Unterstützung und Stärkung des Einzelnen in der Wahrnehmung seiner Belange und Bedürfnisse ein, um somit dazu beizutragen, dass der Einzelne sein Leben in Würde und selbstbestimmt zu Ende führen kann. Wenn ein Mensch schwer erkrankt oder stirbt, stürzt das ihn, aber auch seine Familie oder die Zugehörigen, zumeist in eine Krisensituation, in der die verpassten Gelegenheiten der Vergangenheit, die Anforderungen der Gegenwart und die Ängste der Zukunft in den Brennpunkt rücken. Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich versteht sich als Unterstützung in der Bewältigung der vielfältigen und komplexen Anforderungen in dieser besonderen Lebenssituation. In der täglichen Arbeit stärken psychosoziale Fachkräfte die Betroffenen mit dem Ziel, ihre eigenen Ressourcen zu erkennen, ihre Interessen eigenverantwortlich und selbstbestimmt zu vertreten bzw. zu gestalten, ohne deren Autonomie einzuschränken. Der hohe Respekt vor dem Lebensentwurf eines anderen Menschen und die Akzeptanz der Unterschiedlichkeit führt dazu, dass es keine Standardisierung der Arbeitsabläufe im Umgang mit Schwerkranken und Sterbenden gibt. Ein hohes Maß an Reflexionsfähigkeit ist notwendig. Soziale Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich ist sich der Bedeutung der Familie/Zugehörigen im Prozess des Abschiednehmens bewusst. Deshalb ist der Fokus auf die Person-in-ihrer-Welt oder besser gesagt mitihrer-welt gerichtet. Psychosoziale Fachkräfte verfügen über gute Kenntnisse der unterschiedlichen Unterstützungsmöglichkeiten, haben den Überblick über die Angebote im regionalen Netzwerk und können so bei Bedarf vermittelnd tätig sein. 13

15 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 14 Kurzdarstellung der Aufgabe von Sozialer Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich Dabei geht die Beratungstätigkeit von Sozialarbeitern, z. B. in Form von Trauerbegleitung, oft über den Tod des Betroffenen hinaus. Auch in diesem Arbeitsbereich sind fundierte Beratungskenntnisse und Flexibilität erforderlich. Neben der konkreten Begleitung einzelner ist die Berufsgruppe Soziale Arbeit für alle Tätigkeiten zuständig, die die Verknüpfung zum Gemeinwesen deutlich macht. Hospizarbeit muss durch Öffentlichkeitsarbeit zur Enttabuisierung von Tod, Sterben und Trauer sowie zur Gewinnung ehrenamtlicher Mitarbeiter immer im engen Dialog mit der Gesellschaft stehen. Soziale Arbeit trägt damit maßgeblich zu einer gelingenden Kommunikation zwischen Hospizorganisationen und Gemeinwesen bei. 14

16 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 15 Tätigkeitsfelder 4. Tätigkeitsfelder 4.1. Ambulante Hospiz- und Palliativberatungsdienste für Erwachsene Johannes Horstmann, Ursula Elisa Witteler, Jens Schneider Viele Menschen haben den Wunsch, zu Hause, im Kreis ihrer Zugehörigen zu sterben. Sie möchten möglichst schmerz- und beschwerdefrei ihren eigenen Vorstellungen und Wünschen entsprechend in Würde sterben können. Ambulante Hospizdienste unterstützen sterbende Menschen und Angehörige in der Wahrnehmung ihrer psychischen, sozialen, körperlichen, spirituellen und kulturellen Bedürfnisse. Den Qualitätsanforderungen des 39a Sozialgesetzbuch V folgend, werden diese Dienste von mindestens einem hauptamtlichen Koordinator geleitet. Dabei bilden vorbereitete ehrenamtliche Mitarbeiter das tragende Element der konkreten Sterbebegleitung Die Organisationsformen der einzelnen Dienste sind örtlich sehr unterschiedlich. Sie arbeiten sowohl ohne Trägeranbindung, als auch in Angliederung an Vereine, Wohlfahrtsverbände und/oder stationäre Hospize bzw. andere soziale Einrichtungen. Eine wichtige Rolle in der Leitung und Koordination ambulanter Hospizund Palliativberatungsdienste übernimmt die Soziale Arbeit mit ihrer generalistisch-systemischen Sichtweise und ihrer besonderen Kompetenz in der Beratung und Vernetzung. Ebenso vielfältig wie die Kompetenzen der eben genannten Profession sind die Problemlagen der Klienten und die daraus resultierenden Handlungs- und Aufgabenfelder. Im Einzelnen sind dies: Gewinnung, Befähigung, Leitung und Koordination ehrenamtlicher Mitarbeiter, fortlaufende Weiterbildung und Praxisbegleitung der ehrenamtlichen Mitarbeiter, 15

17 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 16 Tätigkeitsfelder initiale, prozessorientierte und abschließende Beratung im direkten Klientenkontakt mit dem Schwerpunkt Einzelfall-, Sozial- und Palliativberatung, Krisenintervention in den Familien, Vermittlung weiterführender Hilfen, Trauerbegleitung, Öffentlichkeits-, Gremien- und Netzwerkarbeit, dienstbezogene Dokumentation und Evaluation, konzeptionelle und wissenschaftliche Arbeit. Ehrenamtliche Mitarbeiter werden tätig im Bereich der Begleitung von schwerstkranken, sterbenden und trauernden Menschen und ihrer Zugehörigen. Sie engagieren sich auch im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit und sind unterstützend tätig in der Büroarbeit. Zu den Kernaufgaben sozialarbeiterischer Koordination gehören die Gewinnung, Vorbereitung und Begleitung der ehrenamtlichen Mitarbeiter sowie die Koordination der (pychosozialen) Sterbegleitung. Stellenschlüssel Zur Empfehlung eines soliden Stellenschlüssels zur Sozialarbeit sind die Erforderlichkeiten eines jeden Dienstes in besonderer Weise zu berücksichtigen. Mindeststandard sollte jedoch eine halbe Sozialarbeiterstelle auf die ersten 15 ehrenamtlichen Mitarbeiter sein. Da der Umfang der- Gremien- und Öffentlichkeitsarbeit und anderer administrativen Aufgaben weitgehend unabhängig von der Anzahl der ehrenamtlichen Mitarbeiter ist, muss dieser Zeitaufwand im Stellenschlüssel ebenfalls berücksichtigt werden. 4.2 Stationäre Hospize Ursula Ellermann, Brigitte Germeroth, Irene Müllender Ein stationäres Hospiz bietet für unheilbar schwerkranke und sterbende Menschen sowie deren Angehörige und das soziale Umfeld einen Ort, an dem sich das Leben in Würde vollenden kann. 16

18 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 17 Tätigkeitsfelder Es handelt sich um eine Einrichtung für bis zu 16 Bewohner und deren Zugehörige, die durch ein multiprofessionelles Team (hauptberufliche und ehrenamtliche Mitarbeiter) betreut und begleitet werden. Der Erstkontakt kann durch den Patienten oder seine Angehörigen, aber auch durch vermittelnde Dienste wie Krankenhaussozialdienste, niedergelassene Ärzte, Hospiz- oder Pflegedienste entstehen. In einem ausführlichen Beratungsgespräch werden neben der Erstellung der psychosozialen Anamnese des Patienten umfassende Informationen zu Ansprüchen aus dem Sozialgesetzbuch V (Krankenversicherung), SGB XI (Pflegeversicherung) und SGB XII (Sozialhilfe) gegeben. Je nach vorliegender Situation werden entsprechende Anträge bei den zuständigen Kostenträgern zur Sicherstellung der Hospizpflege gestellt. Auch zu anderen Rechtsgebieten wie Betreuungsrecht, Erbrecht, Vorsorgevollmacht/Patientenverfügung oder aber auch Kinder- und Jugendhilferecht kann informiert werden. Seit dem 01. August 2009 ist der Aufenthalt im stationären Hospiz durch den Anspruch aus der Kranken- und Pflegeversicherung finanziell für den Patienten sichergestellt. Es entsteht kein Eigenanteil, jedoch sind 10% des Bruttotagessatzes vom Träger der Einrichtung durch Spenden zu finanzieren. Ziel der Versorgung im stationären Hospiz ist es, neben der palliativmedizinischen Behandlung und Pflege auch die psychosoziale und seelsorgerische Begleitung anzubieten und sicherzustellen. Die mit dem Krankheitsprozess sowie den Begleitumständen des Sterbens verbundenen Prozesse werden wahrgenommen und unterstützt unter Berücksichtigung sozialer und ethischer Gesichtspunkte. Das Hospiz bietet den Bewohnern und ihren Angehörigen individuell angemessene Unterstützungsangebote bis hin zur Krisenintervention. Arbeitsschwerpunkt der psychosozialen Begleitung durch den Sozialarbeiter ist das Angebot einer zuverlässigen, vorurteilsfreien und vertrauensvollen Beziehung auf Zeit. Die Beziehung basiert auf einer empathischen Haltung und zeichnet sich durch eine Ausgewogenheit von Nähe und Distanz aus. 17

19 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 18 Tätigkeitsfelder Der Bewohner und seine Angehörigen erhalten Unterstützung: bei der Wahrnehmung von Bedürfnissen (gemessen an der Realität), bei Biographie- und Lebensbilanzarbeit, Hilfe bei seelischen Krisen und Verarbeitungsprozessen, Hilfestellung bei Kommunikationsschwierigkeiten, Förderung der eigenen Ressourcen des Bewohners und seiner Angehörigen. Ist der Bewohner verstorben, werden die Hinterbliebenen durch die organisierte Trauernachsorge über weitere Angebote im Hospiz informiert und können bei Bedarf Einzelgespräche sowie Trauergesprächskreise in Anspruch nehmen. 4.3 Palliativstationen Ursula Ellermann, Monika Gybas, Karin Leutbecher, Bärbel Schlütz Während stationäre Hospize in der Regel schwerkranken Menschen in der Terminal- und Finalphase ein letztes Zuhause bieten, nehmen Palliativstationen als spezialisierte Krankenhauseinheiten Palliativpatienten nur für die Zeit einer so genannten Krankenhausbehandlungsbedürftigkeit auf. Wenn die Krankheitsbeschwerden auf ein erträgliches Maß reduziert sind und die erforderliche Versorgung und Betreuung des Patienten außerhalb des Krankenhauses sichergestellt werden kann, endet der Aufenthalt. Die Besonderheiten einer Palliativstation wurden von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin in folgender Definition zusammengefasst: Die Palliativstation ist eine Abteilung in oder an einem Krankenhaus. Sie ist spezialisiert auf die Behandlung, Betreuung und Begleitung von Palliativpatienten. Charakteristisch für die Palliativstation ist das multiprofessionelle Team aus hierfür qualifizierten Ärzten, Pflegern, Sozialarbeitern, Seelsorgern, Psychologen und weiteren Therapeuten, ergänzt durch ehrenamtliche Hospizhelfer. Auf der Palliativstation können medizinische, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Probleme wechselnde Priorität haben. Deshalb sind Kommunikation und Zusammenarbeit von besonde- 18

20 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 19 Tätigkeitsfelder rer Bedeutung. Die Palliativstation arbeitet vernetzt mit medizinischen Zentren, Krankenhausabteilungen, Hausärzten, ambulanten Pflege- und Hospizdiensten, stationären Hospizen und anderen geeigneten Einrichtungen. Ziel ist es, krankheits- und therapiebedingte Beschwerden zu lindern und wenn möglich, die Krankheits- und Betreuungssituation der Betroffenen so zu stabilisieren, dass sie wieder entlassen werden können. (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin) Die sorgfältige Vorbereitung der Entlassung und die Vernetzung mit weiter betreuenden Einrichtungen sind Kernaufgaben der Sozialarbeit auf einer Palliativstation. Nicht nur die Patienten selber, sondern besonders auch deren gewöhnlich stark geforderten Zugehörigen benötigen intensive Beratung, um entscheiden zu können, wie sie die begrenzte Lebenszeit verbringen und gestalten werden. Der oft rasche Wechsel von Krankheitssymptomen in der Endphase der Erkrankung führt häufig zu Verunsicherungen bei den Betroffenen und erfordert bei der Entlassungsplanung eine flexible Ausrichtung. Das Aufgabenspektrum der Sozialarbeit auf einer Palliativstation umfasst unter anderem: Psychosoziale Einzelfallberatung Sozialrechtliche Beratung auf Grundlage der Sozialgesetzbücher Unterstützung bei der Geltendmachung von Ansprüchen Hilfestellung bei Anträgen (Antrag auf Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe, etc.) Organisation von Hilfsmitteln Unterstützung bei Kontaktaufnahme, Anmeldung und Überleitung in weiter betreuende Einrichtungen (insbesondere Pflegedienste, Hospize etc.) Beratung bei Fragen zur gesetzlichen Betreuung, Vorsorgevollmachten und zu Patientenverfügungen Vermittlung bei Fragen zum Sorgerecht, Erbrecht etc. Sozialarbeiterische Tätigkeit erfordert eine feste Einbindung in das Sta - tionsteam mit Teilnahme an Übergaben und interdisziplinären Visiten. Nur so kann bei der relativ kurzen Verweildauer der Patienten auf einer Palliativstation, die im Jahr 2009 durchschnittlich 9,6 Tage betrug (CLARA, 19

21 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 20 Tätigkeitsfelder 2009), der individuelle Unterstützungsbedarf der schwerkranken Patienten und ihrer Zugehörigen ausreichend ermittelt und sichergestellt werden. Nicht zuletzt ist es wesentlich von der sorgfältig geplanten Entlassung und Vernetzung und von der Stärkung der Angehörigen abhängig, wie lange das gewählte Versorgungssystem standhalten kann. Bei einer üblichen Stationsgröße von 6-10 Betten ist eine fest zugeordnete Stelle notwendig. 4.4 Palliative Care Netzwerke Antje Rohlfing Die flächendeckende palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung ist erklärtes Ziel der Landesregierung NRW. Die gesetzlichen Regelungen dafür wurden im 37b i.v.m. 132d SGB V geschaffen. Damit haben gesetzlich Versicherte erstmals einen Anspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). In einigen Regionen sind bereits Palliative Care Netzwerke entstanden. Dazu gehören Palliativmedizinische Konsiliardienste bzw. Palliative Care Teams und Ambulante Palliativpflegedienste. Neben eher losen, informellen Vernetzungen haben sich Netzwerke mit professionellen, qualitäts - gesicherten Strukturen und verbindlichen Kooperationen gebildet. Ziel der Palliativ Care Netzwerke ist zum Einen der Aufbau sektorenübergreifender, interdisziplinärer und flächendeckender Versorgungsstrukturen in der jeweiligen Region (Systemebene). Zum Anderen eine integrierte passgenaue Versorgung Sterbender und ihrer Angehörigen (Einzelfallebene). Konzeptionell kann Soziale Arbeit sowohl in der Koordination von Netzwerken als auch in der Fallkoordination verankert sein. Um innerhalb eines Netzwerkes eine nachhaltige Qualitätssicherung auf der Systemebene zu erreichen, müssen gemeinsame Ziele ausgehandelt und festgelegt werden. Notwendige Konzepte, Strategien und Vorgehensweisen sind zu erarbeiten und die am Netzwerk Beteiligten sind zu motivieren. Steuerungsinstrumente, wie z. B. Leitungsgruppen, Runde Tische oder Vorstände müssen gewählt oder benannt und mit der nötigen Kompetenz und Autorität ausgestattet werden. 20

22 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 21 Tätigkeitsfelder Die Entwicklung und Pflege eines verbindlichen und tragfähigen Netzwerkes braucht ausreichend Fachlichkeit und Ressourcen. Sinnvoll ist, eine Person (Netzwerkmanagement) mit diesen komplexen und oft prob - lematischen Sachlagen zu beauftragen, welche auch die erforderlichen Umdenkungs- und Lernprozesse organisiert und Kommunikations- und Kooperationsstrukturen schafft. Der Abbau hinderlicher Bedingungen wie z.b. Konkurrenzdenken oder fehlende Kooperationseinsicht und die Förderung gemeinsamer Anliegen, wie z. B. Öffentlichkeitsarbeit oder gesicherte Finanzierung, wirken fördernd und stabilisierend. Sterbende Menschen benötigen häufig eine Vielzahl von Hilfen und Unterstützung, medizinisch, pflegerisch und sozial. Das Abstimmen der Einzelleistungen auf die Bedarfe und Bedürfnisse der Betroffenen ist Aufgabe der Patientenkoordination. Sie soll eine ganzheitliche und individuelle Versorgung einrichten und den manchmal schnell wechselnden Bedürfnissen der Betroffenen anpassen und kontrollieren. Damit soll Sterbenden und ihren Angehörigen der Aufenthalt zuhause ermöglicht werden. Gut gelingt dies, wenn eine qualitativ gesicherte Anbindung an die Systemebene eines Netzwerkes besteht. Aus Sicht Sozialer Arbeit setzt dies einen Bewusstseinswandel bei allen beteiligten Akteuren voraus. Vernetzung als fachlich ineinander verschränkte Hilfeleistung muss gezielt initiiert und eingeübt werden. Ein willkürliches Nebeneinander von Einzelleistungen wird so überwunden. Soziale Arbeit ist lebenswelt- und gemeinwesenorientiert. Daher kann sie notwendige Prozesse auf System- und Einzelfallebene in Beziehung setzen und strategisch gezielt handeln. Soziale Arbeit verfügt über Basiskompetenzen, wie z. B. Methoden der Kommunikation, Arbeit mit Gruppen, Definieren von Zielen, Planen und Umsetzen von Projekten, welche zur Entwicklung und zur Verstetigung von Netzwerken benötigt werden. 21

23 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 22 Tätigkeitsfelder 4.5 Kinderhospiz- und palliativarbeit Maartje Bruysten, Ursula Elisa Witteler, Melanie van Dijk Um den speziellen Qualitätsanforderungen und Merkmalen im Kinderund Jugendbereich gerecht werden zu können, muss die soziale Arbeit gesondert, auf diesen Bereich abgestimmt, beschrieben werden. Unterschiede zwischen der Arbeit mit sterbenskranken Erwachsenen und lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen Erwachsenen-Hospiz- und Palliativarbeit beginnt in der Regel wenige Wochen oder Monate vor Eintritt des Todes, während die Begleitung in der Kinder- und Jugendhospiz- und Palliativarbeit bereits mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung beginnen kann. Im Kinder- und Jugendbereich umfasst die Begleitung nicht-onkologisch Erkrankter ca. 75%. Dies können Stoffwechselerkrankungen, neurologische, muskuläre und kardiologische Erkrankungen sein. Oft handelt es sich aber um Erkrankungen, bei denen keine eindeutige Diagnose gestellt werden kann, eine Lebensverkürzung, aufgrund der multiplen Beeinträchtigungen, aber vorhersehbar ist. Aus diesen Krankheitsbildern resultieren bedeutend längere Begleitungszeiträume im Vergleich zu der Erwachsenen Hospiz- und Palliativarbeit. Lebensverkürzend erkrankt, kann bedeuten, dass die Kinder und Jugendlichen vor Erreichen des Erwachsenenalters versterben. Dadurch können Begleitungen mehrere Jahre umfassen, in denen es mehrfach zu medizinischen und psychischen Krisen kommt, die die Familien mit dem bevorstehenden Tod konfrontieren. Diese wechselnden Situationen treiben die Familien immer wieder an ihre Belastungsgrenze. Nicht selten sind existenzielle finanzielle, psychische und familiäre Probleme eine Folge der Erkrankungssituation. In der Kinder- und Jugendhospiz- und Palliativarbeit wird umfassend mit den Familien nach dem systemischen Ansatz gearbeitet, der die Familie als Ganzes im Blick behält. Eine Vielzahl an Hilfen (wie Frühförderung, Jugendämter, Kinderkliniken, ambulante Palliativteams, ambulante Kinderhospizdienste, Sozialpädiatri- 22

24 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 23 Tätigkeitsfelder sche Zentren, therapeutische Maßnahmen) fordert eine gute Vernetzung der Versorger untereinander. Das Thema Hoffnung und Spiritualität kann im Kinder- und Jugendbereich ein sehr breites Spektrum umfassen. Die Tragweite ist je nach Krisen- und Lebenssituation in den einzelnen Familien sehr unterschiedlich. So ist der Tod und das Sterben mit allen Grenzen und Ängsten mal weniger, mal mehr präsent. Aufgrund der seltenen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind die Fallzahlen im Vergleich zum Erwachsenen Hospiz- und Palliativbereich geringer, dadurch ergeben sich gerade in der ambulanten Versorgung größere Versorgungsräume der Dienste und Teams. Die Kinder- und Jugendhospiz- und Palliativarbeit in Deutschland entwickelt sich ständig weiter. Wichtige Vertreter sind der deutsche Kinder- Hospizverein (DKHV), der Deutsche Hospiz- und Palliativverband (DHPV) und die deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP). Ambulante Kinderhospiz- und palliativarbeit Die Kinderhospizarbeit gibt es seit 20 Jahren in Deutschland. Die Kinderhospizarbeit wurde auf Initiative betroffener Eltern gegründet, die durch eine gemeinsame Solidarisierung, Wahrnehmung und Unterstützung in Politik und Gesellschaft gefordert haben. In Nordrhein-Westfalen gibt es zurzeit 26 ambulante Kinderhospizdienste, von denen 9 unter der Trägerschaft des deutschen Kinderhospizvereins arbeiten. 17 Dienste arbeiten unter eigener Trägerschaft und sind zum Teil an ambulanten Erwachsenen-Hospizdienste angeschlossen. Diese haben trotz der Anbindung an den Erwachsenen-Hospizdienst ein eigenes Profil mit einem eigenen Koordinator und speziell qualifizierten und eingesetzten ehrenamtlichen Mitarbeitern. Die Familien beteiligen sich aktiv an der Gestaltung der Kinder- und Jugendhospizarbeit, in der auch Fortbildungen für und mit Angehörigen angeboten werden. Der Erfahrungsaustausch der Familien hat einen hohen Stellenwert in der täglichen Arbeit. 23

25 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 24 Tätigkeitsfelder Eine Teilfinanzierung nach 39a, Absatz 2, SGB V, ist seit Januar 2002 möglich. Bei der Finanzierung wird den besonderen Strukturen in der Kinderhospizarbeit zum Teil Rechnung getragen. Die ambulante Kinderpalliativversorgung wurde in den 80er Jahren durch engagierte Ärzte und Pflegende ehrenamtlich durchgeführt konnten die ersten Verträge zur Finanzierung abgeschlossen werden. Seitdem gibt es mit bestimmten Krankenkassen in Nordrhein-Westfalen den IV-Vertrag (Vertrag zur integrierten Versorgung), der zunächst nur für die Versorgung onkologisch erkrankter Kinder gültig war und im Jahr 2010 auch auf nicht-onkologisch erkrankte Kinder und Jugendliche erweitert wurde. Ebenfalls im Jahr 2010 wurden die ersten SAPPV-Verträge (Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung) geschlossen. Zurzeit gibt es 5 Kinderpalliativteams in Nordrhein-Westfalen. In den Verträgen wird die Finanzierung der medizinischen und pflegerischen Leistungen geregelt. Die Soziale Arbeit wird nicht ausreichend berücksichtigt, so dass die Arbeit von Sozialdiensten zurzeit meist durch Spendengelder finanziert werden muss. Daher ist die Sozialarbeit in den Kinderpalliativteams sehr unterschiedlich vertreten. Stationäre Kinder- und Jugendhospize In Nordrhein-Westfalen gibt es zurzeit vier stationäre Kinder- und Jugendhospize in Bielefeld, Düsseldorf, Gelsenkirchen und Olpe. Diese unterscheiden sich von den Hospizen für Erwachsene dadurch, dass die Kinder und Jugendlichen nicht nur in der letzten Lebensphase aufgenommen werden. Das Angebot richtet sich an alle Familien mit Kindern oder Jugendlichen mit einer unheilbaren und progredienten Erkrankung. Im Kinder- und Jugendhospiz werden die Familien zum Teil über Jahre intensiv betreut und begleitet. Im häuslichen Umfeld sind viele Familien mit der umfangreichen Pflege und Versorgung auf Dauer häufig überfordert und wünschen sich neben den ambulanten Hilfen stationäre Entlas - tungsaufenthalte. Die Kinder- und Jugendhospize haben den Schwerpunkt die ganze Familie aufzufangen. Sie bieten die Möglichkeit, unheilbar kranke und schwerstbehinderte Kinder im Rahmen der Kurzzeit- und Hospizpflege, 24

26 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 25 Tätigkeitsfelder für einen begrenzten Zeitraum aufzunehmen. Die Möglichkeit der Mitaufnahme von Eltern und Geschwistern besteht, damit die Familie gemeinsam Zeit verbringen kann und die Eltern in dieser Zeit von der Pflege entlastet werden, um ihren Bedürfnissen nachzugehen und neue Kraft zu schöpfen. Ein wesentlicher Bestandteil ist die Arbeit mit den Angehörigen durch professionelle Familien- und Trauerbegleiter (Sozialarbeiter mit entsprechender Weiterbildung und Seelsorger). Die Eltern haben in Gesprächsangeboten die Möglichkeit über ihre Ängste zu sprechen und sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen. Die Auseinandersetzung mit dem bevorstehenden Tod des Kindes ist ein wichtiger Aspekt der langjährigen Begleitung. Auch wird sozialrechtliche Beratung, Hilfe bei Anträgen und z. B. bei der Organisation von Beerdigungen angeboten. Für die Geschwisterkinder, die neben einem schwerstkranken Kind oft zu kurz kommen, werden altersentsprechende Angebote gemacht, in denen die Kinder Wut und Trauer bearbeiten, aber ebenso einfach mal Spaß und Freude erleben können. In der letzten Lebensphase sorgen die Mitarbeiter dafür, dass das Kind in einer familiären Atmosphäre im Kreise der Angehörigen versterben kann, dabei haben die Wünsche und Bedürfnisse aller Beteiligten höchste Priorität. Neben der psychosozialen Begleitung wird das Kind palliativmedizinisch versorgt. Auch nach dem Tod eines Kindes wird die Familie in Form von Trauerangeboten weiter begleitet. Kinderpalliativstationen oder -zentren 2010 wurde als erstes das Kinderpalliativzentrum Datteln eröffnet, wo erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Familien durch ein multiprofessionelles Team aus Kinderkrankenpflegern, Pädiatern, Pädagogen, Sozialarbeitern und anderen Therapeuten, begleitet werden. Während des Aufenthaltes soll durch Auffangen einer Krisensituation oder Optimierung der medikamentösen Therapie ein Fortsetzen der ambulanten Versorgung in der Familie erreicht werden. Die nachstationäre Versorgung wird mit Hilfe des Teams vorbereitet. Sozialarbeiter und Sozialpädagogen sind ein fester Bestandteil des Teams. 25

27 Soziale ArbeitInhalt 12/1_ :40 Seite 26 Anforderung und Tätigkeitsprofil für Hospiz- und Palliativsozialarbeit 5. Anforderung und Tätigkeitsprofil für Hospiz- und Palliativsozialarbeit Ursula Fülbier, Karin Wauschkuhn Vorbemerkung Das vorliegende Nordrhein-westfälische Qualitätskonzept Maßstäbe für die Soziale Arbeit im Hospiz und Palliativbereich des Landesarbeitskreises für psychosoziale Fachkräfte reagiert auf fachliche Herausforderungen eines neuen Handlungsfeldes in der Sozialarbeit/Sozialpädagogik (im weiteren nur noch Sozialarbeit). Diese Berufsgruppe ist neben Ärzten, Pflegern, Seelsorgern usw. für spezielle Aufgaben, die im Weiteren näher beschrieben werden, zuständig. Hospizliche und palliative Begleitung bedarf eines multiprofessionellen Konzeptes, wonach die verschiedensten Berufsgruppen gemäß der Bedürfnisse und Bedarfslagen der Adressaten miteinander kooperieren können. Das vorliegende Qualitätskonzept soll eine Brücke zwischen den im Studium der Sozialarbeit erworbenen Grundlagen und den spezifischen fachlichen Anforderungen sozialarbeiterischer Tätigkeit in der hospizlichen und palliativen Arbeit bauen. Dazu gehört, dass Sozialarbeiter auch Grundlagenkenntnisse in Palliativmedizin und in palliativpflegerischer Theorie und Praxis erwerben. Hierbei geht es nicht darum, dass Sozialarbeiter in die Lage versetzt werden palliativpflegerische Tätigkeiten zu übernehmen, sondern nur darum, dass in einem interdisziplinären Team die unterschiedlichen Akteure vom Aufgabenfeld und Relevanzsystem der anderen miteinander eng kooperierenden Professionen ein Grundverständnis haben. Ansonsten besteht die Gefahr, dass in einem Team die verschiedenen Berufsgruppen atomisiert sind und nebeneinander agieren. Dies entspräche aber nicht einem ganzheitlich interdisziplinären Ansatz. Anmerkung: Bei diesem Beitrag handelt es sich um eine geringfügig überarbeitete Fassung eines gleichnamigen Artikels der Autorinnen aus dem Basiscurriculum Palliative Care Eine Fortbildung für psychosoziale Berufsgruppen, von Barbara Uebach und anderen (Kern, 2004). 26