Wie viel Pflege braucht ein Sterbender?

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1 Projektarbeit im Rahmen des Interprofessionellen Basislehrgangs Palliative Care in Graz 2014/15 Wie viel Pflege braucht ein Sterbender? Projektteam: Notburga Auner Claudia Gelter Herbert König Andrea Makotschnig Elisabeth Miedl Isabella Moritzer Projektbegleitung: Erich Baumgartner Abgabetermin:

2 Gehe ich vor dir, dann weiß ich nicht, ob ich dich auf den richtigen Weg bringe. Gehst du vor mir, dann weiß ich nicht, ob du mich auf den richtigen Weg bringst. Gehe ich neben dir werden wir gemeinsam den richtigen Weg finden. aus Südafrika Danksagung Wir wollen uns auch ganz besonders beim Team der Lehrgangsleitung des Interprofessionellen Basislehrgangs Palliative Care bedanken, das mit viel Engagement gearbeitet hat, allen voran bei unserem Projekt-Begleiter Erich Baumgartner, der uns mit Rat und Tat zur Seite stand. Das Bild der Titelseite stammt von dem Fotografen mit dem Nickname briep, gepostet auf der Internetsite Gleichbehandlungsgrundsatz Zur erleichterten Schreibweise und Leseart haben wir von einer Genderung der Sprache abgesehen. Wir betonen ausdrücklich, dass dem keinerlei Diskriminierung zugrunde liegt

3 Inhaltsverzeichnis 1.Vorwort Vorstellung des Teams Ausgangssituation Klinische Faktoren Phasen des Sterbeprozesses End-of-Life Care was die Pflege wissen sollte Kommunikation mit Sterbenden Begleitung der Angehörigen Bedürfnisse Sterbender Resümee Literaturliste Anhang: Folder

4 1.Vorwort von Herbert König, Andrea Makotschnig und Isabella Moritzer Im Basislehrgang Palliative Care gab es neben den Informationen durch die Vortragenden in den Pausen einen regen Erfahrungsaustausch zwischen uns Kursteilnehmern. Das war besonders spannend, da dieser institutionsübergreifende Kommunikationsweg im beruflichen Alltag nicht zur Verfügung steht. Nach einigen Wie macht ihr das? -Fragen nahm ein besonderes Problemfeld Gestalt an: In den letzten Lebenstagen und -stunden ändern sich die Bedürfnisse unserer Patienten nicht mehr quantitativ sondern qualitativ. Zum Beispiel möchten sie nicht mehr viel oder wenig essen sie möchten gar nichts essen. Hierbei kommt es immer wieder zu Differenzen mit den institutionellen Rahmenbedingungen, mit den Angehörigen und auch innerhalb und zwischen den Berufsgruppen. Auf diesen Umstand aufmerksam geworden, ließen sich immer mehr Puzzleteile in diesen Themenkreis einordnen. Aus Sicht der Pflege scheint es uns notwendig, den Sterbenden in seiner Ganzheit zu erfassen und individuell zu entscheiden, was er benötigt. Im Vordergrund stehen seine Bedürfnisse. Bei allen Tätigkeiten, ob pflegerisch oder nicht, ist abzuwägen, ob diese überhaupt noch notwendig sind oder ob sie nicht eine Art Belastung für den Patienten darstellen. Meistens benötigen Sterbende in der finalen Phase kaum noch pflegerische Interventionen. Oft gilt es sich den Angehörigen zuzuwenden, die durch offene, aufklärende Gespräche von uns Unterstützung erfahren. Wann entscheidet man wie? In der letzten Lebensphase, in welcher der Patient sehr viel schläft, schon komatös oder manchmal auch unruhig ist, sich vielleicht abdeckt beziehungsweise auszieht, bereits Atempausen hat, immer spitzere Gesichtszüge zeigt, ist es an der Zeit, Routinetätigkeiten einzustellen und individuell zu entscheiden, welche Maßnahmen durchzuführen sind. Eine erfahrenere Kollegin hat es einmal so ausgedrückt: Wenn der Sterbende in der finalen Phase ruhig ist, scheinbar schläft, einen zufriedenen Gesichtsausdruck hat und sich sichtlich wohl fühlt, dann sollte man ihn nicht immer und immer wieder aus dem gerade begonnenen Sterbeprozess herausreißen! Klarerweise braucht es hier viel Fingerspitzengefühl und eine gute Kommunikation im interprofessionellen Team um Entscheidungen zum Besten des Patienten zu treffen

5 2. Vorstellung des Teams Aus alphabetischen Gründen darf ich die Vorstellungsrunde unserer Arbeitsgruppe beginnen. Mein Name ist Notburga Auner, ich habe in Graz und Wien Medizin studiert, die Ausbildung zur Ärztin für Allgemeinmedizin absolviert und in diversen Spitälern als Sekundarärztin gearbeitet. Nach ein paar Jahren Medizinpause habe ich einen Wiedereinstieg gewagt und bin nun auf der Onkologie des Landeskrankenhauses in Salzburg tätig. Die Fragen nach dem Lebensende und der bestmöglichen Lebensqualität der verbleibenden Zeit stellen sich in diesem Fachbereich ganz automatisch. Da ich selbst keine persönlichen Erfahrungen in der Begleitung Schwerstkranker oder Sterbender hatte, ist es mir ein Anliegen im Basislehrgang für Palliative Care Rat und Hilfe für den Umgang mit meinen Patienten zu bekommen. Ich erwarte mir von unserer gemeinsamen Arbeit Klarheit und Entscheidungshilfe für die zukünftige Betreuung unserer Patienten. Gleichzeitig bin ich für die intensiven Kontakte und den Erfahrungsaustausch mit den anderen Teammitgliedern sehr dankbar! Mein Name ist Claudia Gelter, ich bin 38 Jahre und arbeite seit 2009 im Mobilen Palliativteam Rottenmann/Liezen als Dipl. Soz. Arbeiterin

6 Meine aktuelle berufliche Tätigkeit liegt einem Zufall oder Schicksal zu Grunde. Mein Vater wurde nach einem Sturz vom Dach zum Wachkomapatient. Völlig gelähmt, überwacht von Monitoren. Seine Augen hatten einen leeren Blick. Ich war damals hochschwanger und völlig überfordert. Für mich als Angehörige begann ein up and down der Emotionen. Leben oder Sterben? Mein Bruder war 11 Jahre und bei den Besuchen unseres Vaters immer an meiner Seite. Wir sprachen mit ihm völlig normal, den gesundheitlichen Zustand versuchten wir auszublenden und wir waren davon überzeugt, dass er alles verstehen würde. Diese gemeinsame Zeit war so unendlich schön und wichtig für uns drei. Nach stabilen 9 Monaten auf der Station verschlechterte sich sein Zustand rapide, es kam eine Lungenentzündung und eine Hirnblutung dazu. Für uns Kinder der nächste Schock und zugleich bereits die Vorahnung, er könnte sterben. Aufgrund meiner Schwangerschaft wurde mir vom Krankenhauspersonal mitgeteilt, ich darf meinen Vater nicht mehr besuchen. Es schadet ihm und mir! Zitat Ende. Alles was mir noch blieb, war die Hoffnung und das Beten. Er starb mit 49 Jahren im Sommer Es lagen 300 km zwischen uns und der administrative Weg der Aufbahrung und Beerdigung nahm seinen Lauf und ich konnte mich nicht mehr von ihm verabschieden. Leider! Die Fragen: Warum gerade du? Warum jetzt? begleiteten mich Monate, fast Jahre. Ich fand keine definitive Antwort darauf. Einfache Floskeln waren mir zu wenig. Da waren mir die Stille und keine Antwort noch lieber. Die Jahre vergingen die Zeit heilt fast alle Wunden und im Jahr 2009 bekam ich das Jobangebot im Mobilen Palliativteam und in weiterer Folge die Funktion als Schnittstelle im internen und externen Sozialbereich der Palliativeinheit mit 4 Betten im LKH Rottenmann übertragen. Zufall? Oder Berufung? Es folgten einige Seminare und Ausbildungen zu diesem Spezialgebiet. Das Leben bekam einen anderen Stellenwert für mich. In meiner Tätigkeit als Patienten- und Angehörigenbegleiterin werden mir ähnliche Fragen gestellt, die ich mir damals selbst stellte. Die Antworten darauf sind individuell verschieden. Verbal oder nonverbal, beides ist möglich und richtig

7 Meine berufliche Tätigkeit lässt mich wachsen und im Umgang mit der täglichen Frage Wie viel Pflege braucht ein Sterbender? immer wieder aufs Neue agieren. Das macht es spannend und interessant! Vielleicht habe ich mich genau aus diesem Grund dem Thema angeschlossen, um den dritten, ebenso wichtigen Baustein psychosoziale Betreuung (Pflege) neben den medizinisch-pflegerischen Schritten als Bestandteil der Begleitung zu thematisieren. Mein Name ist Herbert König und ich arbeite als diplomierter Krankenpfleger seit zwei Jahren an der Palliativstation im Klinikum Klagenfurt am Wörthersee. Meine Station hat Kapazität für vierzehn Patienten, wobei sich unser Klientel aus Palliativpatienten und bis zu zwei stationären Schmerzpatienten zusammensetzt. Direkt an die Station angeschlossen ist eine Tagesklinik für Schmerzpatienten. Ich hatte das Glück, die Palliativstation kennen zu lernen, während ich noch im Bereich für chronisch Kranke (Langzeitstation der Geriatrie) tätig war. Beeindruckt von der emotionalen Nähe zum Patienten und dem für mich damals überraschend anderem Zugang zum Sterben, suchte ich um Versetzung dorthin an. Als ich dann dort zu arbeiten begann, war ich sogleich mit einigen spezifischen Ausdrücken konfrontiert: Palliative Care, End-of-Life Care, Terminal-, Präterminal-, Final- und Präfinalphase, Da die Einteilung in verschiedene Phasen des Sterbeprozesses trotz aller Individualität weitreichende Bedeutung hat, habe ich mich für dieses Thema entschieden. Mein Name ist Andrea Makotschnig. Ich bin Krankenschwester und seit nunmehr fünf Jahren mit einem Beschäftigungsausmaß von 50% im Palliativkonsiliardienst, kurz PKD, des LKH Hochsteiermark (Standort Leoben und Bruck) tätig. Von Beginn an war ich mir dieser verantwortungsvollen und mitunter herausfordernden Aufgabe bewusst und fühlte mich bereit, Menschen und ihre Familien auf dem letzten Abschnitt ihres Weges zu begleiten und zu unterstützen. Jede einzelne Begegnung lehrte mich Achtsamkeit und hat mein eigenes Leben bereichert. Dafür bin ich sehr dankbar! Die tägliche Arbeit führt mich und mein Team auf alle Abteilungen des Hauses meist schon beim Betreten der Stationen herrscht vielerorts rege Betriebsamkeit und - 7 -

8 man versucht jemanden zu erwischen, der den Patienten kennt oder zumindest für den heutigen Tag zuständig ist. Die Anforderungsgründe sind vielfältig und oft werden Menschen angetroffen, die sich bereits in der Terminal- bzw. Finalphase befinden. Das Auftauchen der Frage wie viel Pflege ein Sterbender wirklich braucht, liegt meinen Beobachtungen zugrunde, dass Pflegepersonal auf Nicht-Palliativstationen sterbende Menschen überpflegt, weil einerseits der aktuelle Zustand nicht als terminal erkannt wird und andererseits Pflegepläne eingehalten werden müssen. Der Leitfaden soll den Professionisten vor Ort als Orientierung dienen und Argumentationen erleichtern, das pflegerische Handeln der finalen Phase anzupassen. Mein Name ist Elisabeth Miedl, ich bin 34 Jahre alt und arbeite auf der Palliativstation am LKH Hochsteiermark seit etwas mehr als 2½ Jahren. Die Station führt 8 Betten und betreut vorwiegend onkologische und hämato-onkologische Patienten. Das Begleiten und Betreuen von schwerkranken und sterbenden Patienten, sowie deren Angehörigen stellt für mich eine sehr erfüllende Aufgabe dar, ist jedoch auch eine ständige, große Herausforderung, da jeder Mensch einzigartig ist und seine Bedürfnisse individuell sind. Das Thema "Wie viel Pflege braucht ein Sterbender" habe ich gewählt, da für mich die adäquate Versorgung des Menschen unmittelbar vor dem bevorstehenden Tod einen sehr wichtigen Teil meiner Tätigkeit auf der Palliativstation ausmacht und ich mein Wissen im Rahmen dieser Arbeit vertiefen möchte. Mein Name ist Isabella Moritzer, ich bin 30 Jahre alt. Ich arbeite als DGKS im Bezirkskrankenhaus Lienz in Osttirol an der Station für innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie und Pulmologie mit einer integrierten Palliativeinheit. Die an die Station angegliederte Palliativeinheit besteht aus zwei Zimmern mit je zwei Betten. Vorwiegend werden an der Palliativeinheit onkologische, hämatoonkologische und pulmologische Patienten betreut. Als ich nach 1½ Jahren Berufserfahrung an der Chirurgie das Krankenhaus wechselte, wollte ich unbedingt wieder auf einer Chirurgie arbeiten. Ich musste jedoch für 3 Monate aushelfen an der Station, wo ich nach wie vor arbeite. Ehrlich gesagt hatte ich Angst davor, da ich wusste, dass ich mich mit sehr ernsten Themen - 8 -

9 wie bösartige Erkrankung, Tod, Sterben und Trauer beschäftigen musste. Ich haderte mit mir selbst, da ich mir nie vorstellen konnte mit ausschließlich schwerkranken Patienten zu arbeiten. Dies hatte auch private Gründe, da ich nur kurze Zeit vorher meine Cousine und gute Freundin durch Krebs verlor. Mittlerweile arbeite ich seit über 2 Jahren dort und weiß jetzt, dass mir nichts Besseres hätte passieren können. Ich habe durch meine Arbeit für mein Leben gelernt und weiß jetzt, wie wichtig und wertvoll meine Aufgabe ist. Es geht nicht immer nur darum, alles richtig zu machen. Es geht vielmehr um Wahrhaftigkeit und Ehrlichkeit den Patienten und den uns Anvertrauten gegenüber

10 3. Ausgangssituation von Andrea Makotschnig Immer noch scheint es so, als gäbe es für sterbende Menschen im institutionellen Bereich nicht ausreichend Raum, der dieser Phase des Lebens gerecht würde. Der Tod ist nicht gerne gesehen. Hochleistungsmedizin, immer wieder neue Methoden und Therapien, die entwickelt werden, verleiten zu Allmachtsgedanken. Und meist wird auch alles getan Auch dann noch, wenn sichtbar wird, dass trotz zahlreicher Interventionen und gesetzter Maßnahmen der erwartete Erfolg ausbleibt. Spätestens jetzt ist es an der Zeit, sein Tun zu hinterfragen Und Fragen zu stellen nach sinnvollen Maßnahmen, Umgang mit Ernährung und Flüssigkeitszufuhr, Lagerungen, Wäschewechsel, Kontrollen von Vitalzeichen, Stuhlsorge etc. Wissen die Angehörigen um den Zustand des Patienten? Welche Wünsche sind noch offen? Und im Zuge der Beantwortung all dieser Fragen reduziert sich nach und nach das Mögliche auf das Sinnvolle. All jene, die rund um den Patienten beschäftigt sind merken, dass es leichter fällt, die unter dem Deckmantel der Betriebsamkeit und Routine getroffenen Maßnahmen fortzuführen und etwas zu tun, anstatt einen Schritt zurückzumachen, was die Sicht frei gäbe für Einfühlung und Reflexion und um zu ergründen, was nicht mehr um jeden Preis getan werden muss. Besonders die Pflege sieht und fühlt sich an diesem Punkt mit ihrem Verantwortungsbewusstsein konfrontiert. Die stetige Verpflichtung zur Einhaltung von Normen und Standards, was alles, wie, in welchen Abständen, womit und von wem gemacht werden soll, lässt außer Acht, was nicht mehr um jeden Preis getan werden muss. Leitbilder, Richtlinien und Standards sind gut und sinnvoll, solange sie Raum für Individualität lassen. Die radikale Orientierung am Patienten und ausschließlich seinen Bedürfnissen ist unser einziger Auftrag, dem wir in der Betreuung Schwerkranker und Sterbender Folge zu leisten haben. Die wiederholte Konfrontation mit immer wieder denselben Fragen ließ die Idee entstehen, unser Wissen und unsere Erfahrungen auf diesem Gebiet zu sammeln, zu

11 beleuchten, zu vertiefen und auch zu hinterfragen. Wir wollen versuchen das Nichtfassbare, welches uns oftmals schon sehr früh Aufschluss über den wahren Zustand des Patienten gibt, fassbarer zu machen. Weg von einer intuitiven, vagen Beschreibung: Herr X, Frau Y gefällt mir nicht hin zu einer konkreten, fundierten Argumentation. Wir stellen uns der Frage: Wie viel Pflege braucht ein Sterbender? und wollen am Ende unserer Arbeit einen Leitfaden in Händen halten, der uns hilft, das Nichtfassbare fassbar und das Unbenennbare benennbar zu machen

12 4. Klinische Faktoren von Notburga Auner und Herbert König Palliative Care zeichnet sich in besonderer Weise dadurch aus, dass die Betreuung der anvertrauten Patienten durch ein multiprofessionelles Team erfolgt. Der Patient soll nicht nur eine effiziente Therapie sondern auch Trost und Begleitung erfahren. Auch das Einbeziehen der Angehörigen ist fester Bestandteil dieses Betreuungskonzeptes. Zur klaren Zielsetzung einzelner palliativer Maßnahmen ist es hilfreich, die konkreten Umstände des Patienten vor Augen zu haben und zu definieren, in welchem Zustand er sich befindet. Es hat sich bewährt, die letzte Lebenszeit eines Menschen, der an einer unheilbaren Krankheit leidet, in vier Abschnitte einzuteilen. (vgl. Schmoller et al, 2012, S ) Im Kapitel 5 der vorliegenden Arbeit soll auf die einzelnen Phasen des Sterbeprozesses und deren Charakteristika eingegangen werden. Der Fokus unserer Arbeit richtet sich auf den allerletzten Lebensabschnitt, die Sterbephase und die Anforderungen, die in dieser Zeit an das betreuende Palliativteam gestellt werden. Erfahrene Ärzte und Pflegende betonen, wie schwierig es ist, mit Sicherheit den Zeitpunkt zu erkennen, wann der Patient in die letzte Phase seines Lebens eingetreten ist. In einem Spital in England wurde der Eintritt in die letzten 24 Stunden in mehr als der Hälfte der Fälle nicht erkannt. (vgl. Glare et al 2011, S. 33) Immer wieder zeigt sich, dass Patienten, bei denen man den Todeseintritt in einem absehbaren Zeitraum erwartet hatte, im Gegenteil sich unerwartet bedeutend gebessert haben. Dabei stellt sich die Frage, wodurch der Eintritt in die Finalphase diagnostiziert und mit Sicherheit erkannt werden kann. Es ist auffallend, dass die Symptome der Terminalzeit eines Menschen nahezu unabhängig davon sind welche die ursprüngliche Erkrankung war. (vgl. Roller 2006, S. 168 ff) Führendes Symptom ist die Schwäche (82%), gefolgt von Schmerzen (42%), motorische Unruhe (22%), Dyspnoe (20%) und anderen (Übelkeit, Bewusstseinsstörungen, Rasselatmung, Delir, Mundtrockenheit, Obstipation usw.). Die Zahlen variieren jedoch in verschiedenen Studien. So gibt Radbruch bei fortgeschrittenen Tumorerkrankungen Schmerz mit 82% als häufigstes Symptom an, gefolgt von Angst (28%), Dyspnoe (20%) und Depression (20%). (vgl. Radbruch et al 2003, S ) Meist liegen die Patienten in den letzten Stunden ihres Lebens mit

13 geschlossenen Augen im Bett und sind einer verbalen Kommunikation nicht mehr zugänglich. Häufig ist das Atmen erschwert und verlangsamt, in seinem Rhythmus verändert. Auch wenn es den Anschein hat, dass das Bewusstsein stark eingeschränkt ist, so geben die immer zahlreicher werdenden Berichte über Nahtoderlebnisse Aufschluss darüber, dass niemand unbewusst stirbt. So bleibt den Außenstehenden immer nur die Hoffnung, Maßnahmen zu setzen, die für den letzten Gang des Menschen hilfreich sind und seine Würde erhalten. Wie in der Medizin allgemein, so ist auch im letzten Lebensabschnitt des Menschen seine Befindlichkeit, sind seine Bedürfnisse maßgebend für Therapieentscheidungen. Eine vorangegangene gute Kommunikation mit dem Patienten und den Angehörigen ist dabei unerlässlich. Bei 75% der Sterbenden ist erst zwei Tage vor dem Tod das Bewusstsein eingeschränkt (vgl. Roller 2006, S. 169). Das bedeutet, dass es sehr lange möglich ist, in Gesprächen die Wertvorstellungen und individuellen Bedürfnisse zu erfahren, die dann in konkrete Therapieentscheidungen einfließen. Von medizinischer Seite wird dann eine optimale Symptomkontrolle angestrebt. Ein erster Schritt führt dazu, Medikamente, die in der Finalphase keine Bedeutung mehr haben, zu minimieren. Dazu gehören Herz-Kreislaufmedikamente, Antidiabetika, Antidepressiva, künstliche Ernährung aber auch aufwändige Infusionstherapien. Die rechtzeitige Reduktion von Flüssigkeitszufuhr kann auch helfen, die terminale Rasselatmung zu verhindern. Dieses Vorgehen mit einem Behandlungsabbruch im eigentlichen Sinn des Wortes gleichzusetzen, wäre falsch. Es treten eben andere medizinische Ziele, wie ausreichende Schmerztherapie, Bekämpfung der Atemnot oder Sedierung in den Vordergrund. In einer Angehörigenbefragung wurde festgestellt, dass bei der ärztlichen Betreuung der Patienten in der Terminalphase einerseits therapeutischer Übereifer und andererseits eine unzureichende Schmerzbehandlung beobachtet wurden. Beides empfinden Angehörige als sehr belastend. Es bedarf ärztlicher Erfahrung aber auch menschlichem Einfühlungsvermögen, die richtigen Therapieentscheide zu treffen. Meist sind dafür Gespräche mit den Patienten und den Angehörigen und die interprofessionelle Zusammenarbeit notwendige Voraussetzung. (vgl. Schumacher und Schneider 2010, S. 123) Kann der Patient nicht mehr schlucken, muss auf die subkutane Applikation übergegangen werden. Praktisch alle Medikamente, die in der Finalphase in

14 sinnvoller Weise zum Einsatz kommen, sind in NaCl 0,9% löslich und können injiziert werden. Wichtige Medikamente in der Finalphase (vgl. Roller 2006, S. 170): Symptom Schmerzen Unruhe/Angst/Krampfanfall Delir Übelkeit/Erbrechen Atemnot Terminale Rasselatmung Blutsturz/Notsituation Medikament Morphin s.c. (20%Tagesdosis) Alprazolam, Midazolam s.c. Haloperidol s.c. Metoclopramid, Haloperidol, Levomepromazin, Ondansetron, Dexamethason s.c. Morphin, Lorazepam, Midazolam, Steroide N-Butyl-Scopolamin, Hyoscin-N-butylbromid Morphin, Midazolam i.v. oder Promethazin-Infusion od. Morphin+Midazolam bis ausreichende Sedierung Die parenterale Flüssigkeitssubstitution in der Finalphase wird in der Literatur kontroversiell beurteilt. Es gibt Argumente, die für eine Flüssigkeitszufuhr sprechen, andere dagegen. Bisher gibt es keinen eindeutig wissenschaftlich begründeten Nachweis, der für die eine oder andere Vorgehensweise sprechen würde. Daher ist in jedem Fall eine individuelle Entscheidung notwendig. (vgl. Husebø und Klaschik 2009, S. 295 ff) Auch als Außenstehende können wir natürlich die Qualität einer Sterbestunde intuitiv erfassen. Aber es sollte uns bewusst sein, dass es Bereiche gibt, wo wir dem Sterbenden nicht folgen können wo er vielleicht ein Leid erlebt, das wir pharmakologisch nicht zu beeinflussen vermögen. (Aulbert und Zech 2000, S. 684) Gerade weil das Sterben jeweils immer individuell ist, und auch nicht probeweise durchlaufen werden kann, ist es uns palliativen Begleitern ein vorrangiges Anliegen, eine optimale Rahmenbedingung zu schaffen. Zusammenfassend müssen wir anerkennen, dass alle medizinischen Maßnahmen am äußersten Lebensende in bestimmtem Maße ungewiss bleiben

15 Zusammenfassung der finalen Symptome und der ungefähre Zeitpunkt des Auftretens vor dem Tod und prozentueller Anteil der betroffenen Patienten (palliative Patienten mit Karzinom): Bettlägerigkeit (Schwäche) 4-7 Tage Flüssigkeiten, nur mehr schluckweise 48 Std. Semikomatös, nur mehr Mundpflege 24 Std. Unruhe (Schmerz, Delir, Angst) 48 Std. 42% - 52% 1 Atemnot 48 Std. 17% - 36% 1 Nicht abgehustetes Sekret (Todesrasseln) 48 Std. 75% 2 Marmorierte Extremitäten 48 Std. ( 1 vgl. Glare et al 2011, S. 34, 2 vgl. Wildiers und Menten 2002, S. 317) Symptome wie Obstipation, Harnretention, Schluckstörung, Ödeme, Schmerz, Gewichtsverlust, Schwäche, Übelkeit können im Krankheitsverlauf schon früher auftreten

16 5. Phasen des Sterbeprozesses von Herbert König In diesem Kapitel möchte ich ausschließlich auf die somatischen Phasen des Sterbeprozesses und deren Bedeutung eingehen. Die psychische Seite dieses Lebensabschnittes wurde bereits in diversen anderen Arbeiten beschrieben. Kann man den Zeitpunkt des Todes abschätzen? Jein! Die genaue Stunde zu wissen ist natürlich unmöglich! Dennoch wissen Menschen, welche oft mit dem Sterben konfrontiert sind, dass es sehr wohl Anzeichen gibt (siehe Kapitel 4) und dass diese klinischen Faktoren, verbunden mit Erfahrung oft eine sehr genaue Einschätzung der Situation ermöglichen. Die Suche nach objektiven Kriterien nahmen sich auch einige Wissenschaftler zum Thema, um dieses Gefühl, diese Intuition greifbar zu machen. Von Ingrid Jonen-Thielemann gibt es eine Definition der letzten Lebensphasen, aus Japan den PPI (Palliative Prognostic Index, von T. Morita weiterentwickelt), von M. Maltoni den PaP Score (Palliative Prognostic Score), den ECOG Performance Status (Eastern Cooperative Cancer Group) und die Karnofsky-Skala (Karnofsky Performance Score). Macht eine Prognose bzw. eine Einteilung des Sterbeprozesses in Phasen überhaupt Sinn? Diese Frage ist eindeutig mit JA zu beantworten, da hiervon eine Vielzahl von Entscheidungen abhängen, welche für den Patienten und eine gute, ganzheitliche Betreuung wichtig sind. (vgl. Glare et al 2004, S und Maltoni et al 2005, S. 6240) Bedeutung einer Prognose für den Patienten und dessen Angehörige: Oft wird die Frage Herr Doktor, wie lange habe ich noch? gestellt. Angehörige möchten beim Sterben begleiten, schaffen es aber nicht, über längere Zeit anwesend zu sein. Planung und Regelung persönlicher Angelegenheiten. Antrag auf Pflegekarenz. Ich habe an meiner Station bereits zwei Trauungen von Paaren, welche bis dahin in Lebensgemeinschaft lebten, begleitet

17 Bedeutung einer Prognose für den Arzt: Vermeidung von konsequenzloser Diagnostik (z.b. Blutabnahmen, Vitalzeichenkontrollen). Adaptation der medikamentösen Therapie. Beenden einer nicht mehr benötigten Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr. Finale Sedierung auf Wunsch des Patienten. Verhinderung von unnötigen Spitalseinweisungen. Bedeutung einer Prognose für die Pflege und Sozialarbeit: Organisation der benötigten Unterstützung für Angehörige, wenn der Patient zu Hause sterben möchte. Vorbereitung von kulturspezifischen Ritualen. Vermeidung von Pflegehandlungen, welche zu belastend sind. Wissen der Gründe der ärztlichen Entscheidungen, falls vom Patienten oder Angehörigen Fragen kommen. Zwei ausgewählte Modelle der Phasen des Sterbeprozesses Definition der letzten Lebensphasen von Ingrid Jonen-Thielemann (Tabelle aus Aulbert et al 2007, S. 1020): 1. Rehabilitationsphase Aktivität: weitgehend normales gesellschaftliches Leben trotz fortgeschrittener Krankheit Prognose: viele Monate bis Jahre 2. Präterminalphase Aktivität: eingeschränkte Möglichkeiten des aktiven Lebens Prognose: mehrere Wochen bis Monate 3. Terminalphase Aktivität: Bettlägerigkeit, oft Rückzug nach innen oder Ruhelosigkeit Prognose: wenige Tage bis eine Woche 4. Finalphase Aktivität:, Mensch liegt im Sterben, Bewusstsein nicht auf Außenwelt gerichtet Prognose: einige Stunden bis ein Tag 5. Trauerphase der Angehörigen

18 PaP Score (Palliative Prognostic Score) von Marco Maltoni: 1. Dyspnoe: nicht präsent: 0 präsent: 1 2. Anorexie: nicht präsent: 0 präsent: 1 3. Klinische Vorhersage der verbleibenden Lebenszeit > 12 Wochen Wochen Wochen 2,5 7 8 Wochen 2,5 5 6 Wochen 4,5 3 4 Wochen Wochen 8,5 4. Leukozyten (Zellen/mm³) normal: hoch: ,5 sehr hoch: > ,5 5. Lymphozytenrate (%) normal: 20% 40% 0 niedrig: 12% 19,9% 1 sehr niedrig: < 12% 2,5 6. Karnofsky-Skala > ,5 Der PaP Score gibt eine 30-Tage-Überlebenswahrscheinlichkeit in % an: PaP Score 0 5,5 > 70% PaP Score 5, % 70% PaP Score 11,1 17,5 < 30% (Tabelle aus Maltoni et al 2005, S. 6245) (Karnofsky-Skala: Salpeter et al 2012, 182)

19 Zitate aus der Fachliteratur: Die einzelnen Phasen haben meist fließende, manchmal jedoch plötzliche Übergänge. Der Wechsel einer Phase zur anderen bedeutet in der Regel eine sichtbare weitere Annäherung an den Tod, aber es gibt auch unerwartete Besserungen und somit zurückgehende Krankheitsentwicklung. (Aulbert et al 2007, S. 1020) Eine genaue Prognose ist aus mehreren Gründen wichtig, z.b.: um die Patienten und deren Familien mit Informationen über die wahrscheinliche Zukunft zu versorgen, so dass sie ihre Ziele, Prioritäten und Erwartungen an die Pflege formulieren können; um Patienten helfen zu können, ihre Einstellung zum Sterben zu entwickeln; um Ärzte bei ihren Entscheidungen zu unterstützen; um ähnliche Krankheitsverläufe vergleichen zu können; um den Anspruch auf Versorgungsprogramme zu begründen, besonders die rechtzeitige Überweisung in Hospizprogramme; um den Anspruch auf klinische Studien zu begründen; um Maßnahmen der Versicherungsträger zu begründen, besonders die Bewilligung von Ressourcenzuwendungen und der Zuteilung von Unterstützungsdiensten (z.b. Häufigkeit der Besuche von mobilen Diensten); und um eine gemeinsame Sprache für Gesundheitsdienste, welche in die Endof-Life Care eingebunden sind, zu haben. (Glare et al 2004, S. 4823) Wichtige Entscheidungen müssen getroffen werden, ehe es zu spät ist. Viele sind der Meinung, es sei schwierig vorauszusagen, wann ein Patient sterben wird. Eine solche Beurteilung hat aber eine große Bedeutung. Der Patient und die Angehörigen könnten vorbereitet und wichtige Fragen könnten erörtert werden, während man dafür noch Zeit hat. Entscheidungen über die Priorität verschiedener Behandlungen könnten geklärt werden, während der Patient noch dazu Stellung nehmen kann. Unnötige Behandlungen oder Einweisungen könnten vermieden werden. (Husebø B., Husebø S. 2015, S. 5)

20 6. End-of-Life Care was die Pflege wissen sollte von Elisabeth Miedl In der Palliativpflege gibt es keine Pauschalaussagen, was richtig oder falsch, gut oder schlecht ist. Was für den einen Patienten hilfreich ist, muss dem Nächsten nicht ebenfalls gut tun. Es gilt, jede Situation, jeden Tag oft sogar mehrmals mit neuen Augen zu betrachten, die Bedürfnisse des Betreffenden zu erfragen und/oder wahrzunehmen und, individuell auf diesen Menschen zugeschnitten, die Entscheidung über die Handlung oder deren Unterlassung zu fällen, indem jeweils auch Nutzen und Schaden der Maßnahme gegeneinander aufgewogen werden. (vgl. Kränzle, Schmid, Seeger 2011, S. 225) In diesem Kapitel werden grundlegende Aspekte im Umgang bzw. der Pflege von sterbenden Patienten angeführt. Nahrungsaufnahme Schwerstkranke Menschen verlieren das Interesse am Essen, meist sind es nur noch einzelne Lieblingsspeisen, die sie oft nur in geringen Mengen zu sich nehmen. Besonders bewährt hat sich Vanille- oder Zitroneneis. In dieser Phase kann Ernährung sogar eine zusätzliche Belastung für den Menschen darstellen, weil sich der Organismus auf allen Ebenen auf den Tod vorbereitet. Menschen sterben nicht, weil sie nicht mehr essen und trinken, sondern Menschen essen und trinken nicht mehr, weil sie sterben. (Loewit 2014, S. 9) Flüssigkeitsbedarf Fast immer stellt sich die Frage: Flüssigkeitssubstitution ja oder nein? Auch hier gibt es keine allgemein gültige Antwort. Die Frage muss lauten: Verbessert die Flüssigkeitszufuhr die Lebensqualität des Patienten? Zeigen sich während einer Infusionstherapie belastende Symptome wie Ödembildung, Aszites oder Dyspnoe, so sollte diese reduziert bzw. beendet werden. Wichtig dabei ist auch immer die Aufklärung und Miteinbeziehung der Angehörigen

21 Es gibt definitiv auch positive Effekte der terminalen Dehydrierung: Anstieg körpereigener Endorphine, die schmerzlindernd wirken Herabsetzung der Bronchialsekretion vermindert Husten, Schleimbildung und Lungenödem Verminderung der Diurese erspart dem Patienten eventuell einen Blasenverweilkatheter Verminderung der Magensekretion reduziert das Erbrechen Trockene Mundschleimhaut (Xerostomie) In der Terminalphase nimmt das Durstgefühl ab. Die Mundtrockenheit kann durch eine sehr sorgfältige, kontinuierliche Mund- und Lippenpflege gelindert werden. Möglichkeiten zur Mundpflege: kleine, gefrorene Fruchtstückchen od. Eiswürfel aus verschiedenen Getränken Verwendung von synthetischem Speichel Mundpflege mit Mandelöl, Butter oder Schlagsahne (eine leicht gefettete Mundschleimhaut kann Feuchtigkeit leichter speichern) bei Schluckunfähigkeit: Häufiges Anfeuchten der Mundschleimhaut mit unterschiedlichen Flüssigkeiten, mittels Polygon-Swabs oder Ansprühen der Mundschleimhaut mit verschiedenen Flüssigkeiten mittels kleiner Sprühfläschchen Positiv bei dieser vielleicht sogar der wichtigsten Handlung in der Pflege des sterbenden Menschen, ist es, wenn wir anamnestisch bereits wissen, welche Vorlieben der Patient hat (Bier, Fruchtsäfte, Cola...) Das regelmäßige Befeuchten der Mundhöhle kann leicht von Angehörigen übernommen werden; diese sind meist dankbar, wenn sie etwas für den Sterbenden tun können. Stuhlsorge Die erste Körperfunktion, die im Sterbeprozess versagt, ist die Verdauung. Abführmittel und Quellmittel sind in dieser Situation meist nicht mehr angemessen, da deren Wirkung für den sterbenden Menschen eine große Belastung darstellen. Sollte der Bauch gespannt und druckempfindlich sein, kann ein behutsamer Einlauf Erleichterung bringen

22 Atmung Welche pflegerischen Interventionen gibt es um dem Patienten neben der medikamentösen Therapie die Atmung zu erleichtern? Atemerleichternde Positionierungen Atemstimulierende Einreibungen Kontaktatmung (wichtig dabei ist, dass die Pflegeperson bei ihrem eigenen Atemrhythmus bleibt) Fenster öffnen, Ventilator wenn vorhanden, bereitstellen Ruhe bewahren, den Patienten nicht alleine lassen (vgl. Nagele und Feichtner 2009, S. 121 ff) Death Rattle (Todesrasseln) ist eine geräuschvolle Atmung in den letzten Stunden oder Tagen vor dem Tod, da die Patienten nicht mehr in der Lage sind, Speichel zu schlucken bzw. abzuhusten. (vgl. Husebø und Klaschik 2003, S. 274) Was die Pflege darüber wissen sollte: es handelt sich dabei um eine Sekretansammlung im Oropharynx, Glottisbereich oder in den Bronchien eine leichte Halb-Seiten-Position bringt meist eine Reduktion der rasselnden Atemgeräusche die Aufklärung der Angehörigen ist extrem wichtig, da diese Geräusche für die Umwelt sehr belastend sind mehr als für den Patienten, denn dieser zeigt meist vollkommen entspannte Gesichtszüge und nimmt selbst davon nichts mehr wahr Absaugen bedeutet auch für den komatösen Patienten Stress, zusätzlich kommt es durch den gesetzten Reiz zu vermehrter Sekretbildung darum ist diese Intervention nicht zielführend und zu vermeiden Lagewechsel/Pflegehandlungen Es zeugt von Achtung vor dem sterbenden Menschen, sich als Pflegeperson bzw.im Team zu überlegen, ob die Notwendigkeit bestimmter pflegerischer Maßnahmen in der finalen Phase gegeben ist. Dabei sind sämtliche Pflegehandlungen bestmöglich an den Tagesrhythmus des Sterbenden anzupassen. Durch die Bewegungslosigkeit wissen Sterbende oft nicht wo ihr Körper beginnt und wo er endet darum sollten wir vor jeder Umpositionierung Arme und Beine

23 zunächst einmal nur berühren, damit sie dem Patienten wieder bewusst werden. Nach dem Verändern der Position, beim Patienten verweilen, bis er sich an die neue Lage gewöhnt hat. Bei Bedarf vor Umpositionierungen oder der Körperpflege Schmerzmittel verabreichen. Jede Verlegung auf eine andere Station oder in einen anderen Raum möglichst vermeiden, ansonsten mit Gesprächen vorbereiten und begleiten. Die Durchführung pflegerischer Maßnahmen im finalen Stadium soll höchstens jeweils 30 Minuten dauern, da es den Patienten sonst zu sehr belastet. Hautkontakt Sterbende haben meist eine intensivere Sinneswahrnehmung, da der Sterbeprozess mit einem vermehrten Rückzug, einer Konzentration nach innen verknüpft ist. Bewegungen und Berührungen müssen dem schwerkranken Menschen vorab erklärt werden, Wichtig ist es, nonverbale Signale des Patienten wahrzunehmen und entsprechend darauf einzugehen. Es kann sein, dass Berührungen, die vom Patienten zuvor als angenehm empfunden wurden (z.b. Massagen, Einreibungen) in der Endphase als belastend wahrgenommen werden. Wärmeempfinden Das Wärmeempfinden ändert sich bei Sterbenden (ihnen fehlt die Kraft, eigene Wärme zu produzieren). Aufgrund mangelnder Durchblutung bekommen Patienten in der finalen Sterbephase leicht kalte Hände und Füße allerdings scheinen die Patienten dieses Auskühlen der Extremitäten nicht wahrzunehmen. Wärme wird mit dem Gefühl von Geborgenheit assoziiert. Als angenehm empfunden werden z.b. Nestlagerungen oder die Wärmezufuhr von außen mittels Getreidekissen, Wärmeflaschen, Schaffellen oder warmen Socken. Hören Der Gehörsinn bleibt bis zum Tod erhalten. Sterbende Menschen hören sehr gut (Geräusche werden überdeutlich wahrgenommen), deshalb ist es wichtig, laute und plötzliche Geräusche zu vermeiden

24 Sehen Die Farbwahrnehmung kann bei Patienten in der finalen Sterbephase intensiviert sein (Farben, die wir gerade noch sehen können, werden von Sterbenden manchmal als sehr kräftig empfunden). Für die Pflege ist wichtig auf ein eher gedämpftes Licht zu achten, im Blickfeld des Patienten können z.b. persönliche Dinge oder Bilder stehen, die dem Patienten wichtig sind und ihm gut tun. (vgl. Nagele und Feichtner 2009, S.54 ff) Fallbeispiel von Herbert König Herr C. kommt von der Hals-, Nasen- u. Ohrenabteilung an unsere Station. Er hat ein Zungengrundkarzinom mit Lymphknotenmetastasen und ist mit einem Tracheostoma und einer PEG-Sonde versorgt. Aufnahmegrund sind Schmerzen in der rechten Gesichtshälfte, Verschlechterung des Allgemeinzustandes und ein massives Lymphödem des Gesichtes. Als Begleitperson wird seine Gattin aufgenommen, welche sich liebevoll und aufopfernd um Herrn C. kümmert, zum Teil auch Pflegehandlungen übernimmt. Anfangs kann sich Herr C. noch verbal mitteilen, die Körperpflege gelingt mit Hilfe der Gattin oder einer Pflegeperson, Nahrung und Medikamente sondiert er sich selbständig. Auch die Reinigung der Trachealkanüle führt er selbst durch. Diese Selbstbestimmtheit ist ihm sehr wichtig. Die Schmerzsymptomatik ist nach einer Medikamentenumstellung kein Thema mehr. Nach zwei Wochen ist eine zunehmende Erschöpfung des Patienten erkennbar. Er toleriert, dass die Sondierung der Ernährung und die Pflege der Trachealkanüle von seiner Gattin und dem Pflegepersonal durchgeführt werden. Das Bett möchte und kann er nicht mehr verlassen. Nach drei Wochen zeichnete sich der Übergang von Palliative Care zu End-of-Life Care ab. Herr C. kann sich verbal nicht mehr ausdrücken und nur mittels Gesten kommunizieren. Die Atemgeräusche werden rasselnd, die Stuhlausscheidung kommt zum Erliegen. Das Gesichtsödem ist auffallend rückläufig. Frau C. schläft nun eine Nacht zu Hause, da sie die rasselnden Atemgeräusche nicht mehr aushält. Aber auch das Nicht bei ihrem Mann sein quält sie. Für unser Team kommt nun der schwierige Zeitpunkt, Frau C. zu bitten, die Ernährung über die Sonde einzustellen und die Flüssigkeitszufuhr zu reduzieren

25 Erst kann sie das nur schwer akzeptieren, da ihr das in der Finalphase bereits abnehmende Gesichtsödem wieder Hoffnung gibt. Aber Schritt für Schritt, Gespräch für Gespräch, gelingt es ihr, die letzte Lebensphase ihres geliebten Mannes mit allen Konsequenzen anzunehmen. Sie kann das nicht mehr vorhandene Bedürfnis nach Essen und Trinken verstehen und erkennt, dass ihre Gegenwart, die vertraute Stimme, die zärtliche Berührung genau das ist, was ihr Mann jetzt braucht. Die Atemgeräusche werden aufgrund der Flüssigkeitsreduktion für sie wieder erträglich und sie bleibt bis zum Tod bei ihm

26 7. Kommunikation mit Sterbenden von Isabella Moritzer Was wünschen sich Sterbende in der Kommunikation? Jeder von uns, der mit Sterbenden und Schwerkranken arbeitet, weiß wie schwierig es oft ist, Antworten auf Fragen zu geben. Immer wieder wünscht man sich ein Patentrezept. Was kann ich in dieser oder jener Situation sagen? Aber genau dieses Patentrezept gibt es nicht. Es wird immer individuell bleiben, was man in welcher Situation sagt. Wichtig ist in erster Linie, den Patienten nicht alleine zu lassen, ihn mit seinen Gedanken, Ängsten und Sorgen ernst zu nehmen. Eine Hospizmitarbeiterin in England machte darauf aufmerksam, dass wir Menschen zwei Augen, zwei Ohren, aber nur einen Mund haben. Sie wollte damit sagen: hört zu, nehmt wahr, beobachtet doppelt so viel wie ihr redet. (Kränzle 2011, S. 117) Voraussetzungen für eine gelingende Kommunikation Zuhören können und auch wollen Sich ehrlich mit den eigenen Gefühlen und der eigenen Haltung gegenüber Sterben, Tod und Trauer auseinandersetzen Den Sterbenden und seine Angehörigen achten und ihnen mit Wohlwollen gegenüber stehen Das gelebte Leben des Sterbenden respektieren, ebenso akzeptieren, wie er jetzt stirbt Gesprächstechniken kennen und auf nonverbale Kommunikation und Körpersprache achten Hinnehmen, dass wir weder das erlösende Wort noch den heilenden Satz sagen können und auch müssen Erkennen, dass sich eigene Wünsche und Vorstellungen vom Sterben von denen des Sterbenden unterscheiden Die Autonomie des Anderen nicht einschränken (vgl. Kränzle 2011, S. 117)

27 Der Sterbende hat das Recht, sein Leben so zu beenden, wie es zu seinem Leben passt. Dies kann er aber nur, wenn wir möglichst viel über ihn in Erfahrung bringen. Hinzuhören und herauszufiltern, wer dieser Mensch in gesunden Zeiten war, was ihm wichtig war und welche Erlebnisse ihn besonders prägten. Dies kann uns vor allem in schwierigen Situationen helfen, besser zu verstehen. (vgl. Fässler-Weibel 2006, S ) Der Sterbende merkt in seiner seelischen Not, dass er mehr und mehr abhängig wird und teilweise nicht mehr selbst handlungsfähig ist. Verluste mit denen er sich auseinandersetzen und versuchen muss, diese anzunehmen. Wir sollten diesen seelischen Schmerz als wichtig ansehen und uns mit viel Einfühlungsvermögen bemühen, seine Ausdrucksweisen zu verstehen. (vgl. Fässler-Weibel 2006, S ) Nahezu alle Patienten mit äußerst schlechter Prognose wissen selbst, wie es um sie steht und erkennen den Ernst der Lage, auch wenn noch niemand mit ihnen darüber gesprochen hat. Patienten sind hellhörig in Bezug auf Entwicklung ihrer Krankheit und den Erfolg beziehungsweise Misserfolg der Therapie. Sie achten auf ihre Umgebung, wie mit ihnen umgegangen wird und lesen die Körpersprache, Mimik und Gestik der Ärzte und Pflegenden. Patienten haben sich meist, auch schon zu Beginn der Erkrankung, einmal das Schlimmste vorgestellt. Meistens wissen sie mehr über ihre Erkrankung und Prognose als wir vermuten. Deshalb kann man zu Beginn eines schwierigen Gespräches immer fragen, was sie selbst bereits wissen oder denken und dann dort anknüpfen. (vgl. Husebø 2009, S ) Terminale Sprache ist gelebte Symbolsprache (M. Renz) (Hermann 2011, S. 125) Die Symbolsprache Beispiel: Gibt es auch Engel ohne Haare? fragt Patrick die Mutter. Besorgt wendet sie sich an den behandelnden Arzt: Ist der Tumor des Siebenjährigen weitergewachsen, redet er jetzt irre? Patrick ist nicht irre, sondern im Gegenteil besonders klar. Er weiß im Innersten um seinen nahen Tod. Wie kann er das der Mutter mitteilen, die weiter auf ein Wunder hofft? (Hermann 2011, S. 124)

28 Als Pflegende oder Betreuende versteht man meist nicht, was die Patienten sagen wollen, da sich ihre Sprache verändert. Sie sprechen nicht mehr in der Informationssprache sondern sprechen mit Bildern, die es zu deuten gilt. Es ist sehr schwierig, nicht zu verallgemeinern und zu sagen, der Sterbende ist nun verwirrt oder der Tumor ist weitergewachsen. Die Mutter von Patrick aus dem Beispiel ist gedanklich noch sehr weit entfernt. Der Junge aber weiß, um seinen bevorstehenden Tod und versucht, der Mutter anhand von Symbolen genau dies zu deuten, nämlich, dass er mit ihr gerne über seinen bevorstehenden Tod sprechen möchte. Mit der Symbolsprache gebrauchen Sterbende unsere gemeinsame Sprache, weisen jedoch auf etwas Anderes hin. Sterbende gehen auf eine Grenze zu. Die Grenze zwischen Leben und Tod der Horizont unseres Lebens. Wir Lebende können jedoch nicht darüber hinaus blicken und somit oft nur schwer verstehen, was der Sterbende ausdrücken will. Was sie, als sogenannte Grenzgänger erfahren, lässt sich oft nur verschlüsselt ausdrücken. Meistens verwenden Sterbende Symbole aus Zeit und Raum, wie eine bevorstehende Reise, ob zu Fuß, mit dem Zug, Flugzeug oder Schiff oder bildhafte Symbole wie eine Uhr, die auf Zeit hinweist. Neben den verschiedensten Symbolen aus Zeit und Raum gibt es den großen Bildbereich: der Weg nach Hause, der große Garten oder die Heimat. (vgl. Hermann 2011, S. 124 ff) Viele unserer Patienten sind noch nicht bereit offen über Sterben und Tod zu sprechen und verwenden deshalb die Symbolsprache. Sie verwenden sie aber auch oft deshalb, da sie Angst haben mit Familienmitgliedern darüber zu sprechen. Als Schutz der Angehörigen, da sie sich nicht sicher sind, ob die nächsten Angehörigen überhaupt schon so weit sind wie der Sterbende selbst. Die für uns leichtesten Patienten sind diese, die einfach über ihren nahenden Tod sprechen können und ihn als Teil akzeptiert haben. Meist sind es Patienten, die sich zu jung zum Sterben fühlen, die die Symbolsprache verwenden. Um die Sprache der Sterbenden verstehen zu können, muss man sich erst mal mit den Gedanken an sein eigenes Sterben beschäftigen. Wenn ich mir, wie Kübler

29 Ross in ihrem Buch die Frage stelle, wie denke ich über mein eigenes Sterben, überkommt mich Angst. Ich stelle mir vor, eine schlechte Diagnose zu bekommen und es bliebe mir nur mehr wenig Zeit. Würde ich alles offen aussprechen? Wie möchte ich behandelt werden? Was erwarte ich mir? Wer sich damit beschäftigt, welche Ängste unsere Patienten haben und die Ohnmacht einigermaßen zu verstehen versucht und annehmen kann, wird auch die Sprache der Sterbenden besser verstehen. Nonverbale Symbolsprache Kleine Kinder von vier bis zehn oder zwölf Jahren verwenden meist die nonverbale Symbolsprache in Form von Zeichnungen, Bildern, Teddybären oder Puppen. Durch diese Symbole sprechen sie über ihr bevorstehendes Sterben. Wie in diesem Beispiel, wo ein Junge, der als böse und deprimiert galt, in der Krankenstation immer kleine Mädchen symbolisch erschoss. Nur Mädchen mit gesunden Nieren. Mit diesem Erschießen wollte er andeuten, dass er ungeduldig auf eine neue Niere wartete, die ihm noch mehr Lebenszeit verschaffen könnte. In solchen Situationen ist es wichtig, nicht zu schimpfen und es abzutun, sondern versuchen zu verstehen, dieses symbolische Tun übersetzen zu helfen und diese Ungeduld mit ihm zu tragen. Verbale Symbolsprache Ältere Kinder, Jugendliche und Erwachsene verwenden eher die verbale Symbolsprache. Diese Patienten sind schwer zu verstehen, weil wir einfach zu wenig darüber wissen. Zum Beispiel jenes Mädchen, das allein in einem Zimmer lag und eines Tages fragt, was wohl wäre wenn es im Sauerstoffzelt liegt und Feuer ausbreche. Mit diesem symbolischen Ausdruck, wollte sie über ihren bevorstehenden Tod sprechen. (vgl. Kübler-Ross 2008, S. 26 ff) Was können Pflegende und Begleitende tun? Um Sterbende verstehen zu können, muss man Verbindungen sehen, die ihm wichtig sind, zwischen den Zeilen lesen lernen, die Körpersprache lesen, versuchen Symbole zu deuten, vertiefte Fragen stellen, die zu einem kritischen Nachdenken führen. Verstehen ist schwierig, da man sich nicht alles vorstellen kann. Verstehen braucht in erster Linie Zeit. Verstehen lässt sich nicht einfach in ein paar Minuten

30 erreichen. Verstehen heißt viel mehr einen Perspektivenwechsel zu vollbringen. Mir vorzustellen, mich an dessen Stelle zu setzen und mich so selbst ganz neu verstehen zu lernen. (vgl. Fässler-Weibel 2006, S ) Wie das eingangs erwähnte Zitat einer Hospizmitarbeiterin schon sagt, ist Zuhören viel wichtiger, als zu sprechen. Es hat sicher Vorteile sich mit den Grundlagen des aktiven Zuhörens zu beschäftigen, aber auch dann sollte man die Ohren mit der Seele verbinden oder wie Antoine de Saint-Exupéry sagt: Man hört nur mit dem Herzen gut. Es kommt nicht immer darauf an, dass man alles richtig entschlüsselt und deutet, sondern viel mehr auf die innere Einstellung. Wenn man an Symbolen oder Sprachbildern interessiert ist und ihnen mit Achtung und Neugier gegenübersteht und sie versucht so anzunehmen, können sich manchmal neue Wege öffnen. (vgl. Hermann 2011, S )

31 8. Begleitung der Angehörigen von Claudia Gelter Das Sterben eines Menschen ist die letzte große Aufgabe in seinem Leben. Bei dieser Aufgabe kann eine Begleitung durch Angehörige und Vertraute als tröstend und wichtig erfahren werden. Vertraute können sowohl Mensch als auch Tier sein. Definition Begleiten (www.duden.de): mit jemandem mitgehen, an einen bestimmten Ort bringen, führen eng verbunden sein, mit etwas einhergehen etwas zu etwas hinzutreten lassen, ergänzend Definition Angehörige (www.duden.de): dem engsten Familienkreis angehörende Verwandte Darüber hinaus kann der Begriff im Sinne von zugehören auch Personen umfassen, die in das Lebensumfeld der betreffenden Person gehören wie z.b. Verschwägerte, Freunde oder Bekannte. Was sagen uns diese Wortgruppen? Lassen sich Synonyme in Verbindung mit Palliative Care finden? Synonyme, wie z.b. Versorgen, Begleiten oder einfach nur die ganze Aufmerksamkeit schenken. Ja, es gibt Verbindungen. Es wird vorsichtig versucht eine Brücke zwischen den Bedürfnissen des Patienten und dem Wahrnehmen bzw. Annehmen wollen, der Angehörigen, zu schlagen (zunächst jede Professionalität in ihrem Bereich und schlussendlich ineinandergreifend als Mantel für den Sterbenden). Im speziellen die Erklärung des internen und externen Sozialarbeiters Ein Sozialarbeiter, der regelmäßig und umfassend für die Palliativstation bzw. Palliativ-Einheit zuständig ist und als fixer Bestandteil des Palliative Care-Teams an der Patientenbesprechung (= Teamsitzung) und Supervisionen teilnimmt, wird als interner Sozialarbeiter bezeichnet. Im Unterschied dazu arbeitet der externe Sozialarbeiter außerhalb des stationären Betriebes, sprich im interdisziplinären mobilen häuslichen Bereich

32 Der Aufgabenbereich des Sozialarbeiters umfasst die Begleitung des Palliativpatienten sowie dessen Angehörige, dazu kommen auch noch Angebote für das Team und die Öffentlichkeitsarbeit. Es geht um Hilfestellung, die Verschmelzung der heiklen Themen unserer heutigen Gesellschaft Geburt Leben Sterben Tod als normale Lebensabschnitte akzeptieren zu können. Organisatorische Angebote für Palliativpatienten und deren Angehörige Psychosoziale Unterstützung im Umgang mit Erkrankungen und/oder Behinderung (z.b. emotionale Unterstützung, Selbsthilfegruppen) Fragen zur Wohnsituation (z.b. Adaptierung der Wohnung, Organisation der Versorgung für die häusliche Pflege wie z.b. Rollmobil, Rollator, Leibstuhl, Krankenbett usw. und diverse Hilfsmittel) Beratende Tätigkeiten (z.b. sozialrechtliche Angebote in Richtung Familienhospizkarenz, Pflegekarenz oder Pflegeteilzeit gemeinsam zu überlegen, auf individuelle Beihilfen und Förderungen aufmerksam machen, Neu- bzw. Erhöhungsanträge vom Pflegegeld inkl. Palliativbeiblatt ausfüllen und faxen) Hilfestellung beim Erstellen einer Patientenverfügung durch den Palliativ-Arzt Weitervermittlung an die Sachwalter-Clearingstelle, zum Notar bezüglich Erstellen einer Vorsorgevollmacht oder um erbrechtlich offene Fragen zu klären Sozialanwaltschaftliches Handeln (z.b. Unterstützung bei der Durchsetzung von finanziellen Ansprüchen, Begleitung bei Behörden oder Banken) Case Management (Schnittstellentätigkeit, kompetente Weitervermittlung zu weiteren mobilen Diensten, Rehabeinrichtungen, 24-h-Organisationen oder Einrichtungen mit passenden Zielgruppen) Trauerbegleitung, Auseinandersetzung mit Endlichkeit, Abschied nehmen Spirituelle Begleitung Psychosoziale Begleitung der Patienten im ambulanten und stationären Bereich Begleitung bei der Bewältigung der Situation Vermittlung zwischen Patienten und Angehörigen Wahrnehmung auch von non- und paraverbalen Äußerungen

33 Ansprechpartner in Bezug auf die soziale, finanzielle und existenzielle Absicherung Psychosoziale Begleitung der Angehörigen im ambulanten und stationären Bereich Einbeziehen der Angehörigen als Teil des Systems um den Patienten Unterstützung der Kommunikation Besonderes Eingehen auf Kinder Systemische und lebensweltorientierte Sichtweise Erschließung sozialer Ressourcen soweit möglich Vermittlung gegenseitiger Wertschätzung in dieser Ausnahmesituation Vorausschauende Einschätzung der Belastbarkeit der situativen und prozessorientieren Situation. (vgl. Bartkowski 2011, S. 23 ff) Fallbeispiel von Claudia Gelter Patient: Alter: Dauer der MPT Begleitung: Diagnosen: weiblich 70 Jahre 14 Monate Bronchialcarcinom, Mamma-Ca (OP), cerebrale und ossäre Metastasen, COPD, chron. Nikotinabusus, Erysipel (re. Vorfuß), Ulcus cruris inflamm., St. p. PAE Soziale Situation: Patientin lebt in einem Mehrparteienhaus. Dieses Haus gehört der Patientin. Es sind drei Wohneinheiten vorhanden. Im Erdgeschoß lebt die Patientin mit ihrem rumänischen Lebensgefährten; im ersten Stock die schwerkranke bettlägerige Mutter der Patientin, versorgt durch eine 24-h-Pflegerin; und im zweiten Stock der jüngste Sohn der Patientin mit Gattin. Es gibt noch zwei weitere verheiratete Söhne die außerhalb wohnen und sich gelegentlich bei der Mutter melden. Der Kontakt zwischen diesen beiden älteren Söhnen und der Patientin war zu Beginn der Betreuung noch sehr selten und mit einigen Missverständnissen und gegenseitigen Vorwürfen behaftet

34 Fallverlauf: Der Erstkontakt zum Mobilen Palliativteam (MPT) fand durch die im Haus lebende Schwiegertochter statt. Sie bat uns um Unterstützung. Es kam zu einer kurzen Situationsbeschreibung, anschließend wurden die Daten aufgenommen und der erste Hausbesuch geplant. Die Patientin war mit unserer Hilfe sofort einverstanden. Für die gesamte Familie war primär wichtig, dass die professionelle Unterstützung des Mobilen Teams nichts kostet. Die Patientin erwartete uns damals noch sitzend, rauchend auf einer edlen Ledercouch in ihrem Wohnzimmer. Anwesend war ihr jüngster Sohn und im Nebenraum der Lebensgefährte der Patientin. Er sprach gebrochenes Deutsch. Sein Stellenwert im Familiensystem war sehr schlecht. Er wurde einzig und allein von der Patientin geschätzt und gestärkt. Vom Rest der Familie wurde er nur geduldet. Der Allgemeinzustand der Patientin blieb einige Monate unverändert stabil. Einmal besser einmal schlechter. Es kam zu 14-tägigen MPT Hausbesuchen welche für die Patientin zunehmend wichtig wurden. Die DGKS und DSA wurden zu wichtigen Bezugspersonen für die gesamte Familie. Neben medizinischen und pflegerischen Kontrollen durch die DGKS beantwortete die DSA anfallende behördlich rechtliche und organisatorische Fragen. Es war oft unklar welche Hilfsmittel es gibt, wer besorgt uns diese, wie wird das Pflegegeld erhöht, wie kann ich meinen Pflegeaufwand beim Arbeitsamt rechtfertigen, wie kann ich Familienhospizkarenz beantragen usw. Als der Krankheitszustand der Patientin sich langsam verschlechterte und die Pflege aufwändiger wurde, begannen wichtige stützende Gespräche mit der Schwiegertochter, welche die alleinige Pflege bereits zur Gänze nonverbal übertragen bekam. Diese Situation war anfangs sehr belastend, da das persönliche Verhältnis zur Patientin nicht gut war. Dennoch versuchte die Schwiegertochter ihr Bestes zu geben

35 Die Aufgabe der DSA war in dieser Situation, auch den Rest der Familie in die Begleitung mit einzubeziehen und teilweise Mediationsgespräche zu führen. Unzählige Telefonate und gemeinsame Gesprächstermine bei der Patientin folgten. Es war oft nicht einfach für die Patientin sehr klar und offen über verschiedene Themen zu sprechen. Sei es ihre Krankengeschichte und deren weiteren Verlauf bis hin zum Sterben, seien es verdrängte Themen oder Verletzungen mit den Söhnen, oder erbschaftsrechtliche und finanzielle Angelegenheiten usw. Bis sich dann doch nach einem sehr langen Prozess das Rad der Verantwortung und des gemeinsamen Miteinanders innerfamiliär zu drehen begann. Es kam zu Terminen mit dem Notar um ein schriftliches Testament gemeinsam mit der Patientin zu verfassen, es kam zu finanziellen Übertragungen an den älteren Sohn, es kam zur Verantwortungsübernahme des mittleren Sohnes die Mutter gemeinsam mit der jungen Schwägerin bis zum Ende ihrer Tage geduldig, freiwillig und doch mit Würde zu pflegen. Die Patientin verbrachte ihre letzten Wochen nur mehr liegend, gebettet auf einer Dekubitusmatratze, im Krankenbett. Mit einer Rund-um-die-Uhr Betreuung durch den Lebensgefährten gemeinsam mit den beiden Angehörigen. Alle halfen wertschätzend zusammen, stärkten sich gegenseitig und ließen die Patientin keinen Augenblick mehr alleine. Sehr bewusst, ruhig und im Beisein erlebten die Angehörigen das endgültige Ableben der Patientin. Diese wertvolle Erfahrung möchte die Schwiegertochter im Nachhinein nicht missen. Sie äußerte dies sehr oft bei unserem letzten Familiengespräch und bedankte sich für die intensive Begleitung

36 Warum gerade du? Warum gerade du? so lautet das sehr berührende Buch über die wahre Geschichte der Autorin. Ihr Umgang mit dem schwersten Schicksalsschlag, den man sich vorstellen kann. Im Jahr 2008 starben ihr Mann und ihre beiden kleinen Kinder bei einem tragischen Unfall. In diesem Buch blickt sie zurück auf sechs Jahre der Veränderung, in denen sie vor allem eines lernen durfte: Trauer ist mehr als eine kurze Phase, mehr als ein Gefühl. Trauer ist näher am Leben, als man denkt. (vgl. Pachl-Eberhart 2014, 27 ff) Trauer ist ein Prozess nicht nur ein kurzer Abschnitt. Trauer soll gelebt werden. Weinen ist erlaubt!!! Im oben angeführten Buch geht es um die Angehörigenbegleitung von Erwachsenen. Was alles zur Begleitung von Angehörigen dazu gehört. Aber was passiert wenn es sich bei den Angehörigen plötzlich um Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene handelt? Was ist mit ihnen? Wer spricht mit ihnen? Was und vor allem wieviel sagt man ihnen? Was geht in ihnen vor? All diesen Fragen möchte ich im nächsten Kapitel nachgehen und teilweise unter entwicklungspsychologischen Gesichtspunkten zu bearbeiten versuchen. Begleitung von Kindern und Jugendlichen Papa wo bist du? (Uwe Saegner, 2014) ist ein tolles Buch für Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Der Autor zeigt sehr deutlich und klar auf, dass Kinder individuell verschieden trauern. Sicherheit und Halt ist für sie in diesen Ausnahmesituationen von enormer Wichtigkeit und gibt ihnen Raum und Platz, weinen und trauern zu dürfen. Ausgelebte Trauer in Verbindung mit Tränen kann irrsinnig erleichternd sein. Kinder muss man ernst nehmen, für sie da sein, ihnen zuhören und einfach die Wahrheit sagen. Die Worte Sterben und Tod ansprechen, aussprechen und vor allem darüber sprechen. Nichts verschleiern, wie z.b. ist eingeschlafen oder ist von uns gegangen. Kinder brauchen Klarheit, Verständnis und die nötige Zeit um auftretende Fragen stellen zu können. Lasst Kinder nicht in einer Endlosschleife verharren

37 Grundsätzlich gilt: Kinder und Jugendliche dazu ermutigen am Sterbeprozess des Angehörigen teilzunehmen, aber nicht zu zwingen, und die Entscheidung dem Kind zu überlassen. Kinder und Jugendliche als Angehörige schwerkranker und sterbender Menschen entsprechen in ihren Ausdrucksformen der Trauer häufig nicht dem Erleben und den Vorstellungen von Erwachsenen. Reihenfolge, Intensität und Dauer der kindlichen und jugendlichen Reaktionen und Gefühlsäußerungen können teilweise widersprüchlich wirken und damit für Erwachsene, vor dem Hintergrund ihrer eigenen Erfahrung, irritierend sein. Kinder fassen ihre Trauer nicht unbedingt in Worte oder zeigen sie durch Weinen. Sie nutzen andere Ausdrucksmöglichkeiten wie Spielen, Toben, Schreien oder Malen. Manche Mädchen und Jungen ziehen sich auch zurück. So kann der Eindruck entstehen, als trauerten sie gar nicht. Kinder und Jugendliche trauern bunt und vielfältig

38 Entwicklungspsychologische Hintergründe als Hilfestellung Kinder unter drei Jahren Kinder dieser Altersgruppe haben noch keine Vorstellung vom Tod. Der Tod ist für sie nur eine temporäre Abwesenheit. Sie reagieren auf die veränderte Stimmung als Resultat eines Verlusts. Ihre sprachlichen Mittel sind noch zu begrenzt, um Gefühle ausdrücken zu können. Kinder zwischen drei und sechs Jahren In dieser Periode entsteht beginnendes Interesse am Tod, Kinder wollen ihn erforschen. Die Universalität und Endgültigkeit des Todes können noch nicht verstanden werden. Stirbt ein Familienmitglied, können dadurch starke Ängste bei dem Kind hervorgerufen werden (Angst vor dem Alleinsein). Magisches Denken : Kinder dieser Altersgruppe glauben, sie könnten dem Tod durch bestimmte Verhaltensweisen entkommen oder ihn herbeiwünschen. Das kann starke Schuldgefühle als Konsequenz haben. Beispielsweise wenn Kinder glauben, ein Mensch sei gestorben, weil sie sich seinen Tod gewünscht oder ihn durch ihr Verhalten ausgelöst haben. Kinder im Grundschulalter Der Tod wird häufig noch personifiziert. Durch den Beginn eines nüchternen und sachlichen Interesses am Tod, werden häufig sehr detaillierte Fragen gestellt. Ein gewisses Verständnis über die Endgültigkeit des Todes entwickelt sich. Kinder begreifen, dass auch sie selbst und ihre Familienangehörigen einmal sterben werden. Es entsteht die Angst vor dem Verlassen werden. Kinder zwischen zehn und 14 Jahren Die Universalität und Irreversibilität des Todes werden verstanden. Jugendliche sind neugierig und wollen die Zusammenhänge erfahren und verstehen, sie erfassen die biologischen Ursachen des Todes. Es gibt kaum noch einen Unterschied zum Todeskonzept Erwachsener

39 Vorstellungen über den Verlust nahestehender Menschen oder über den eigenen Tod können Ängste auslösen. Wie sind diese kleinen besonderen Angehörigen gut begleitet? Kinder benötigen mit passenden, offenen und klaren Worten die Wahrheit. Vielleicht braucht es besonders viel Körperkontakt und sie möchten einfach nur fest gehalten werden. Besonders wichtig ist die Vermittlung von Sicherheit, ein Vertrauensverlust in dieser Situation wäre gravierend. Es ist gut, die Kinder an allen Ereignissen Anteil nehmen zu lassen, um später Schuldgefühle zu verhindern. So fühlt sich das Kind ernst genommen und integriert. Natürlich kann es auch zu Wutausbrüchen bei den Kindern kommen, sie müssen einfach lernen, diese momentane Ausnahmesituation in ihre Gefühlswelt richtig einzuordnen. Wenn das Kind den Wunsch äußern sollte, den Menschen in der Sterbephase sehen zu wollen, sollte es vorbereitet werden, was es sehen, hören und fühlen wird. Vielleicht möchte das Kind kleine Pflegehandlungen, wie das Reichen eines Getränkes, übernehmen. Wenn die Person verstorben ist, kann es für manche Kinder passend sein, ans Sterbebett geführt zu werden. Dies ermöglicht, vom Verstorbenen Abschied zu nehmen. Kinder müssen sehen und fühlen dürfen, um begreifen zu können. Oftmals haben Kinder den natürlichen Impuls, den Toten anzugreifen. Das ist in Ordnung. Generell gilt: das persönliche Abschiednehmen von Verstorbenen ist enorm wichtig. Egal ob es sich dabei um erwachsene Angehörige, Jugendliche oder Kinder handelt! Letztlich schließt sich hier der Kreislauf von Geburt Leben Tod. Kinder können auch an den Begräbnisvorbereitungen und am Begräbnis teilnehmen. Vielleicht möchten sie eine eigene Kranzschleife gestalten. Hilfreich kann auch sein, wenn Kinder Verstorbenen noch etwas mitgeben, wenn sie sich verabschieden. Das könnten ein Bild, ein Brief oder sonstige für das Kind wertvolle Erinnerungsstücke sein. Nur das Kind allein weiß, was es mit dem Verstorbenen verbunden hat. Kinder trauern anders als Erwachsene. Sie trauern meist punktuell, also in sehr abgegrenzten Zeitabschnitten, nämlich dann, wenn es für sie passt und nicht wann es sich der Erwachsene vorstellt. Egal ob es sich um Kinder oder Jugendliche handelt, es erfordert in dieser Zeit der Trennung und des Trauerns ein erhöhtes Maß

40 an Toleranz, Wertschätzung und Feingefühl um diese besonderen Angehörigen gut begleiten zu können. (vgl. Langthaler 2013, S. 33 ff) Fallbeispiel: von Notburga Auner Patientin, weiblich, 41 Jahre, an akuter myeloischer Leukämie erkrankt. Krankheitsverlauf: Erstdiagnose und Behandlung in einem KH (2 Stunden Fahrzeit vom Heimatort entfernt), wegen mangelndem Therapieansprechen Vorstellung in einem anderen Zentrum (4 Stunden Fahrzeit vom Heimatort entfernt) zur allogenen Stammzelltransplantation. Diese wurde dort erfolgreich durchführt. Nach 4 Monaten Rückfall und wieder längerer Spitalsaufenthalt. Entlassung, 2 Wochen später aufgrund Verschlechterung des Allgemeinzustandes stationäre Aufnahme im näher gelegenen Krankenhaus, wo die Patientin nach fünf Wochen verstirbt. Soziale Situation: verheiratet, 6 Kinder, zwei (uneheliche) Söhne um die zwanzig, in Berufsausbildung, von zu Hause ausgezogen, 4 Kinder (6 Jahre, 4 Jahre, 2,5 Jahre- Zwillinge), Mann arbeitet selbständig, Alkoholiker; Mutter lebt in einem anderen Bundesland; Vater verstorben; keine Geschwister. Während des stationären Aufenthaltes der Patientin im Transplantationszentrum kam es für die Kinder zu einem Bescheid vom Amt für Jugend und Familie. Es wurde für die 4 minderjährigen Kinder ein passender Kurzzeitpflegeplatz in einer sozialpädagogischen Wohngemeinschaft gesucht und gefunden. Die Geschwister wurden gemeinsamen in einer Einrichtung untergebracht. Zu Beginn des letzten Spitals-Aufenthaltes kommt es plötzlich zu einer akuten Verschlechterung des Zustandes der Patientin, sie ist eingetrübt, desorientiert, hat Halluzinationen. Das behandelnde Team bespricht, dass die Stationsärztin den Ehemann verständigt. Dieser bittet im Gespräch, dass auch die vier kleinen Kinder noch einmal die Mutter sehen können. Da die Patientin auf der Station für Leukämiekranke liegt, in welcher Kinderbesuche aus hygienischen Gründen untersagt sind, wird nach Absprache mit dem Personal eine Ausnahme gemacht und der Besuch der Kinder erlaubt. Die Leitung des Heims, in dem die Kinder untergebracht sind, wird verständigt, eine psychologische Vorbereitung wird veranlasst. Die Patientin freut sich sehr über die Ankündigung des Besuchs und fängt zu weinen an. Kurz vor den Kindern kommt ihre Mutter, die von dem Plan nichts wusste, auf Besuch. Sie ist verärgert, dass sie in die Überlegungen nicht

41 einbezogen wurde und versucht, den Ehemann, der ebenfalls schon da ist und die Ärztin zu überzeugen, den Kinderbesuch abzusagen. Sie die Kinder würden sicher einen Schaden davon tragen und noch einmal mehr leiden, nachdem sie sich langsam an ein Leben ohne Mutter gewöhnt hätten. Der Anblick der Mutter wäre nicht schön und den Kindern nicht zumutbar. Es kommt zu einer Konfrontation am Gang. Die Ärztin bleibt dabei und will nicht umdisponieren, der Mann, der kurzfristig unsicher geworden war, ist dann auch dafür, dass die Kinder kommen und möchte nicht absagen. Der Besuch verläuft gut, die Kinder sind anfangs schüchtern, trauen sich nicht ans Krankenbett heran, werden dann zunehmend lebhaft und haben keine Scheu sich der Mutter zu nähern. Der Besuch dauert etwa 10 Minuten, dann ist die Patientin schon müde. Die KH Psychologin betreut anschließend den Mann, die Kinder sind mit der betreuenden Psychologin gekommen. Der Zustand der Patientin verbessert sich überraschend, sie will kämpfen und für die Kinder da sein. Zwei Wochen später wird die Patientin auf die Palliativstation verlegt, auch dort kommt es nochmals zur Besserung des AZ. Sie steht auf, kann spazieren gehen ist schmerzfrei und freut sich über die Besuche der Angehörigen (Ehemann, Mutter, erwachsene Söhne). Anlässlich eines fieberhaften Infekts verschlechtert sich ihr Zustand wieder, sie verweigert eine Intensivierung der Therapie, glaubt noch an eine Genesung und verstirbt wenige Tage darauf. Die Kinder konnte sie nicht mehr sehen. Von einem weiteren Besuch wurde abgesehen. Die Patientin hat auch nicht mehr nachgefragt. Laut Auskunft der Leitung der Wohngemeinschaft in der die Kinder lebten, kämpften diese sehr mit dieser Ausnahmesituation und es kam zu intensiven emotionalen und psychischen Schwankungen. Es mussten viele Gespräche geführt werden. Vor allem die 6- Jährige hätte stark getrauert

42 Abschließend scheinen mir folgende Zitate und Leitsprüche wichtig und richtungweisend: Um den komplexen und sich rasch ändernden physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen von Patienten ( ) und deren Angehörigen zu begegnen, ist die Zusammenarbeit mehrerer Berufsgruppen mit entsprechenden Kompetenzen in einem interdisziplinären Team notwendig. (Bausewein et al 2010, S. 130) Es gibt keine Regeln, jedes Leben, jedes Sterben ist einmalig und individuell. Du bist wichtig, einfach weil du DU bist. Du bist bis zum letzten Augenblick deines Lebens wichtig und wir werden alles tun, damit du nicht nur in Frieden sterben, sondern auch in Frieden leben kannst bis zuletzt. (Cicely Saunders, Begründerin der Hospizbewegung in Europa)

43 9. Bedürfnisse Sterbender von Andrea Makotschnig So wie jeder Mensch sein eigenes Leben lebt, stirbt jeder seinen eigenen Tod. Das verlangt Ehrfurcht vor einem Vorgang, der einzigartig und definitiv ist. Franco Rest spricht dabei von der persönlichen Todesprägung : der Persönlichkeit des Menschen ist Raum zu geben, in welchem eine ihm eigene Gestaltung seines Sterbens und Todes gelingen kann. Der Tod ist also die geradlinige Verlängerung eines einzigartigen und einzigartig gestalteten Lebens hinein in einen ebenso einzigartigen Tod. (Rest 2006, S. 23) Die Herangehensweise Rests an die Bedürfnisse Sterbender orientiert sich zum einen an der Darstellung der Grundrechte jedes Menschen nach der Menschenrechts-Lehre von J. Korczak, zum anderen an der Bedürfnispyramide aus der Selbstverwirklichungs-Theorie nach A. Maslow. Grundrechte Die drei Grundrechte des Menschen nach J. Korczak lauten (vgl. Rest 2006, S. 182): Das Recht des Menschen auf den Tod. Das Recht auf den heutigen Tag. Das Recht, so zu sein, wie der Mensch gerade ist. Mit dem Recht des Menschen auf den Tod ist ein Tod gemeint, der seinem Leben entspricht und wo der Mensch das Leben zu einer Zeit abschließt, zu der er zu sterben bereit ist, ohne verlängertes Leiden oder den Tod hinauszuzögern. Klingt einfach ist es aber nicht, denn selbst in Bereichen, wo ausschließlich Schwerstkranke und Sterbende betreut werden, sorgen Hygienevorschriften, unsinnige Arbeitsplatzbeschreibungen für Pflegekräfte, überwiegend somatisch, körper-orientierte Medizin und Pflege, zahlreiche Standards und Maßnahmen- Kataloge für Gegenwind. Viel zu häufig werden Menschen durch falsche Versprechungen, Vertröstungen, Aufrechterhalten von falschen Hoffnungen, ja sogar Vorenthalten der Wahrheit, nicht nur ihrer kostbaren Zeit, sondern auch der Chance beraubt, noch richtig zu leben. Das Recht auf den heutigen Tag und auf den jeweils unwiederbringlichen Augenblick existiert oft kaum noch. Die zeitlichen Abläufe auf den Stationen erscheinen starr und bieten wenig Gestaltungsspielraum. Aber gerade dieser heutige Tag entscheidet

44 über die Lebensqualität des Sterbens, nicht das Gestern oder Vorgestern. Alles, was diesen heutigen Tag, diesen Moment gestalten hilft, ist wichtig: Besuche, Gespräche, Musik, Gebet, Stille usw. Und schließlich haben alle das Recht, so zu sein, wie sie gerade sind. Die moderne Medizin und Pflege tendiert dazu, von der sog. Normalität abweichendes Verhalten und soziale Auffälligkeiten zu pathologisieren, aber gerade die Verrücktheiten sind angesichts des Sterbens ein heiliger Besitz des Menschen. Er ist zu keiner Zeit beschädigtes Organ oder beschädigtes Bewusstsein, sondern bis zum letzten Moment ein Mensch mit einem Namen und einem unverwechselbaren Charakter. Definition Bedürfnis Ein Bedürfnis ist der Wunsch, einen Mangel zu beseitigen. Bedürftig ist jemand, der einen erkennbaren Mangel leidet und die Behebung dieses Mangels braucht, um seine körperliche, seelische und soziale Gesundheit sicherzustellen. Derartige Mangelerscheinungen sind in allen Bereichen der menschlichen Existenz möglich. Dabei ist unerheblich, ob der Mangel subjektiv empfunden wird oder objektiv vorhanden ist. Die folgenden sechs Grundbedürfnisse werden in einer hierarchischen Reihenfolge genannt die ersten bilden somit die Grundlage für die darauffolgenden. Bedürfnispyramide nach A. Maslow: (aus )

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