Knochenmarktransplantation

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1 Universitätsklinikum Münster Medizinische Klinik und Poliklinik A Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. Wolfgang E. Berdel Münster Oberärztliche Leitung: Univ.-Prof. Dr. med. J. Kienast Oberärztin: Dr. med. G. Silling Knochenmarktransplantation Eine Information für erwachsene Patienten und deren Angehörige

2 Impressum Editorial Liebe Patientin, lieber Patient, aufgrund Ihrer Erkrankung hat Ihr behandelnder Arzt Ihnen zu einer Knochenmark- oder Stammzellentransplantation geraten. Selbst wenn es vom medizinischen Standpunkt aus die beste Möglichkeit ist, Ihre Krankheit zu heilen, wirft die Entscheidung, sich einem solch schwerwiegenden Eingriff zu unterziehen, sicherlich viele Fragen auf, löst vielleicht auch Ängste aus. Wir vom des Universitätsklinikums Münster möchten Sie von Anfang an in dieser für Sie belastenden Zeit begleiten. Deshalb haben wir in dieser Broschüre medizinische Hintergründe zum Thema zusammengestellt, die für Nicht-Mediziner, also für Sie und Ihre Angehörigen, verständlich sind. Impressum Medizinische Klinik und Poliklinik A Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. Wolfgang E. Berdel Münster Oberärztliche Leitung: Univ.-Prof. Dr. med. J. Kienast Oberärztin: Dr. med. G. Silling Domagkstr. 9 a, Münster Konzeption, Redaktion, Satz und Layout Universitätsklinikum Münster Stabsstelle Unternehmenskommunikation Simone Hoffmann Domagkstr. 5, Münster Stand: Juli Auflage: Stück Darüber hinaus klären wir Sie über den Verlauf der Transplantation auf, erklären unterschiedliche Therapieansätze und benennen mögliche Risiken. Sie bekommen einen ersten Einblick in die Arbeit der Station und Ambulanz. Unser Anliegen ist es, Fragen und möglichen Ängsten mit fundierten Informationen zu begegnen und Ihnen so ein Stück Sicherheit zu vermitteln. Eine Knochenmarktransplantation ist ein bedeutsamer Eingriff, der weniger beängstigend ist, je mehr Sie darüber wissen. Es grüßt Sie herzlich Das Team des KMT-Zentrums 2 3

3 Das KMT-Zentrum Das KMT-Zentrum Von Mensch zu Mensch Das am UKM ist eines der führenden Versorgungszentren im norddeutschen Raum. Rund um die Uhr kümmert sich ein erfahrenes Team um die kritisch erkrankten Patienten. Neben einer professionellen medizinischen Versorgung sind es Mitgefühl und Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse der Patienten, die unsere tägliche Arbeit prägen. Am KMT-Zentrum des Universitätsklinikums Münster werden seit 1999 allogene Blutstammzellen bzw. Knochenmark transplantiert. Das KMT-Zentrum am UKM hat als bundesweit erste Einrichtung die sog. JACIE-Zertifizierung erhalten. Dieses Qualitätssiegel zertifiziert den europaweit höchsten Standard, den ein KMT-Zentrum erreichen kann, bedeutet also für Sie als Patient die Sicherheit, medizinisch in den allerbesten Händen zu sein. Zur Zeit transplantieren wir zwischen 80 und 100 erwachsene Patienten jährlich. Um eine engmaschige und langfristige Betreuung auch nach erfolgreicher Transplantation zu gewährleisten, legen wir bei der Versorgung unserer Patienten viel Wert auf gründliche Information. Ausführliche Gespräche, kontinuierliche Zusammenarbeit mit anderen Fachbereichen und die Möglichkeit psychologischer Begleitung sind integrale Bestandteile unseres Therapieansatzes. Zum KMT-Zentrum am UKM gehören derzeit die Station mit 10 Einzelzimmern und die Ambulanz, in der wir Sie während der Monate der Nachsorge diagnostisch, medikamentös und psycho-sozial betreuen. Eine Aufstockung der Bettenkapazität und des Personals ist geplant, um dem steigenden Bedarf nach allogenen Knochenmarktransplantationen am UKM gerecht zu werden. Als überregionales Versorgungszentrum erstreckt sich unser Einzugsbereich weit über Münster und das Münsterland hinaus. 4 5

4 Einführung Einführung Lebensrettende Therapie Das menschliche Knochenmark ist verantwortlich für die Produktion von Blutzellen. Wenn es erkrankt, bedeutet das für die betroffenen Menschen eine lebensbedrohliche Situation eine Transplantation ist oft die einzige Chance auf Heilung. Wofür benötigen wir Knochenmark? Wer benötigt eine Transplantation? Das Knochenmark ist wie Herz oder Leber ein Organ des nur für eine gewisse Zeit lebensfähig, das blutbildende Die Knochenmark-/Blutstammzelltransplantation wird menschlichen Körpers. Im Unterschied zu allen anderen Knochenmark muss also ständig neue Zellen für das Blut in den meisten Fällen durchgeführt, um eine oft lebens- INFO Organen ist es jedoch nicht nur an einer Stelle im Kör- nachbilden. Alle neuen Blutzellen entstehen aus einer bedrohliche Bluterkrankung zu heilen. Unsere größte Im Münsteraner KMT-Zentrum werden Patienten jeden per zu finden, sondern verteilt sich auf den Innenraum Ursprungszelle, der so genannten Blutstammzelle. (Diese Patientengruppe sind Menschen, die an unterschiedli- Alters behandelt. Voraussetzung ist eine entsprechende sämtlicher Knochen. Demzufolge lässt es sich auch nicht hat nichts mit den embryonalen Stammzellen zu tun.) chen Leukämien erkrankt sind. Besonders bei akuten körperliche Verfassung, die eine Transplantation möglich einfach operativ entfernen und durch ein Transplantat Unter dem Einfluss von verschiedenen Wachstumssigna- Leukämien ist die Transplantation ein wichtiger Be- macht. Es besteht eine enge Zusammenarbeit mit dem ersetzen, wie beispielsweise bei der Transplantation len kann sich diese Blutstammzelle im Knochenmark in standteil der Therapie, wenn alleinige Chemotherapien KMT-Team für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. eines Herzens. Das Organ Knochenmark, ein schwamm- verschiedene Richtungen entwickeln und zu allen drei nicht Erfolg versprechend sind. förmiges Gewebe, ist für die Produktion von Blutzel- Formen von Blutkörperchen heranreifen. So entstehen len zuständig. Dies geschieht vor allen Dingen in den aus ihr im Knochenmark permanent rote und weiße Andere Erkrankungen, bei denen Ihr behandelnder Arzt großen Knochen wie Becken, Rippen, Wirbelkörper und Blutkörperchen und Blutplättchen. die KMT empfehlen könnte, sind: Schädel. Im Blut des Menschen befinden sich drei Arten Myelodysplastische Syndrome von Blutzellen: Weiße Blutkörperchen (= Leukozyten) Morbus Hodgkin sind verantwortlich für die Abwehr, also das Immunsys- Lymphome (Lymphdrüsenkrebs) tem des Körpers. Rote Blutkörperchen (= Erythrozyten) Schwere aplastische Anämien sind verantwortlich für den Sauerstofftransport im Multiple Myelome Körper. Blutplättchen (= Thrombozyten) helfen nach Osteomyelofibrose Verletzung die Blutung zu stillen. All diese Zellen sind 6 7

5 Einführung Einführung Welche Transplantationsformen gibt es? Je nach Erkrankung und nach Art des zur Verfügung stehenden Spenders unterscheidet man zwischen unterschiedlichen Transplantationsformen. Autologe Stammzelltransplantation zuvor entnommener gesunder senden Geschwisterspenders liegt Bei der autologen Blutstammzell- Knochenmarkzellen. Die autologe bei 25 % je Geschwisterteil, Eltern oder Knochenmarktransplantation Stammzelltransplantation stellt also und Kinder sind nur in Ausnahme- sind Spender und Empfänger die keine Behandlung der eigentlichen fällen geeignet. gleiche Person. Da es bei dieser Form Erkrankung dar, sondern kompen- der Transplantation nicht zu Ab- siert die ansonsten tödliche Neben- Für Patienten, für die sich kein wehrreaktionen des Immunsystems wirkung einer Hochdosistherapie. geeigneter Spender aus der Familie kommen kann, stellt die autologe findet, suchen wir in Fremdspender- Transplantation die unkomplizier- Allogene Stammzelltransplantation dateien. Durch den kontinuierlichen Wie gewinnt man Blutstammzellen? teste Form der Transplantation dar. Diese Transplantationsform wird bei Patienten angewandt, denen vor Bei der allogenen Transplantation sind Spender und Empfänger zwei unterschiedliche Personen. Im Gegensatz zur autologen Stamm- Ausbau dieser Dateien mit Millionen von registrierten Spendern weltweit findet sich in 80 % aller Fälle ein geeigneter Spender. einer hoch dosierten Chemothera- zelltransplantation, die die Neben- Für eine Knochenmarktransplantation im eigentlichen wird durch eine Zentrifuge geleitet, wo die Stammzellen pie gesunde Blutstammzellen oder wirkungen der Hochdosistherapie Syngene Stammzelltransplantation Sinne (KMT) werden dem Spender etwa 10 bis 20 ml dem Blut leicht entnommen werden können. Die medika- Knochenmarkgewebe entnommen kompensiert, ergänzt die allogene Hierbei sind Spender und Empfän- Knochenmark je kg Körpergewicht aus dem Beckenkno- mentöse Vorbehandlung wird normalerweise ambulant wurden. Die hochdosierte Chemo- Transplantation die Wirkung der ger eineiige Zwillinge, die genetisch chen entnommen. Die Entnahme erfolgt im Rahmen durchgeführt, am Tag vor der Stammzellspende nehmen therapie erhöht in vielen Fällen von hochdosierten Chemotherapie. Da völlig gleich sind. Dadurch ist das eines kurzen stationären Aufenthaltes mittels zahlreicher wir den Patienten sicherheitshalber stationär auf. Der bösartigen Krebserkrankungen die aus den gespendeten Stammzellen Risiko von Abwehrreaktionen des Punktionen, weshalb dieser Eingriff immer in Vollnarko- insgesamt gut verträgliche Wachstumsfaktor kann gele- Heilungschance der Patienten. Die ein neues, gesundes Immunsystem Spenderimmunsystems minimiert. se durchgeführt wird. Die im Knochenmark enthaltenen gentlich zu grippeähnlichen Symptomen wie Fieber und höhere krebstötende Wirkung der für den Patienten entsteht, kann Blutstammzellen kann man auch direkt aus dem Blut Gliederschmerzen führen. Hochdosis-Therapie muss jedoch mit dieses auch möglicherweise übrig des Spenders entnehmen. Dazu werden dem Spender einer schwerwiegenden bzw. blei- gebliebene bösartige Zellen im Kör- zunächst spezielle Medikamente (Wachstumsfaktoren), benden Schädigung der blutbilden- per des Patienten zerstören. Damit die die Bildung der Blutstammzellen anregen, über fünf INFO den Stammzellen im Knochenmark das transplantierte fremde Kno- Tage unter die Haut gespritzt. Das führt dazu, dass es im Die Übertragung von aus dem Knochenmark entnom- erkauft werden. chenmark sich mit dem Wirt, also Knochenmark plötzlich richtig rund geht, es werden menem Gewebe, in dem die Blutstammzellen enthal- mit dem Organismus des Patienten übermäßig viele Blutstammzellen produziert. Wenn der ten sind, bezeichnet man als Knochenmarktransplan- Eine solche Therapie ist also nur verträgt, müssen möglichst viele begrenzte Raum für das Knochenmark innerhalb des tation im eigentlichen Sinne, die Übertragung von aus möglich, wenn ein Weg zum Gewebemerkmale, die so genannten Knochens nicht mehr ausreicht, gelangen die überschüs- dem Blut gewonnenen Stammzellen als Blutstamm- Wiederaufbau des zerstörten Kno- HLA-Merkmale, gleich sein. Geeig- sigen Blutstammzellen aus dem Knochenmark in den zelltransplantation. chenmarks gefunden wird. Dieser nete Spender sind oft Geschwister. Blutkreislauf. Das so mit Stammzellen angereicherte Blut Weg besteht in der Übertragung Die Wahrscheinlichkeit eines pas- 8 9

6 Spender und Empfänger Spender und Empfänger Spender und Empfänger Eine erfolgreiche Transplantation hängt immer von einem geeigneten Spender ab. Wenn Geschwister nicht in Frage kommen, ist der Erkrankte auf einen passenden Fremdspender angewiesen. Die Suche danach findet weltweit statt. Gesucht wird...! Bis ein geeigneter Fremdspender gefunden ist, müssen eine ganze Reihe gesetzlich vorgeschriebener Schritte eingeleitet werden. Zunächst wird der Empfänger typisiert, das heißt, seine HLA-Merkmale werden bestimmt. Um eine möglichst hohe Gewebeverträglichkeit zwischen Empfänger und gespendetem Knochenmark zu erhalten, müssen möglichst viele HLA-Merkmale übereinstimmen. Anschließend übermitteln wir die Gewebemerkmale an das Zentrale Knochenmarkspender-Register. Als KMT-Zentrum sind wir berechtigt, sowohl die Indikation zu stellen als auch die Suche nach einem Fremdspender zu veranlassen. Das Register sucht nun in nationalen und internationalen Spenderdateien nach einem Spender, dessen HLA-Merkmale zu unserer Suchanfrage passen. Wenn sich ein passender Spender gefunden hat, bekommen wir eine Spenderprobe, mit der wir dann eine Bestätigungstypisierung durchführen. So stellen wir sicher, dass es sich wirklich um einen geeigneten Spender handelt. Eine Spendersuche ist in etwa 75 Prozent der Fälle nach drei Monaten erfolgreich beendet, in anderen Fällen dauert es erheblich länger, in zirka 20 Prozent der Fälle findet sich auch nach weltweiter Suche kein idealer Spender. Wenn wir sicher sind, dass es sich um einen geeigneten Spender handelt, veranlassen wir die Lieferung der Knochenmarkspende. Je nachdem wo der Spender lebt, wird das Spendeprodukt gekühlt per Flugzeug oder Bahn von unserem Kurier abgeholt

7 Spender und Empfänger Spender und Empfänger Alles auf 0! Vorsicht, bissiger Hund! Die große Herausforderung bei der Knochenmarktrans- zerstört. Das transplantierte Spender-Knochenmark Da die Spenderimmunzellen eigentlich in einem an- und schlussendlich ganz ohne Kette friedlich liegen plantation ist die Tatsache, dass sich das Transplantat bzw. die übertragenen Blutstammzellen beginnen nach deren Organismus zu Hause sind, können sie nun bleiben, wenn der Postbote den Hof betritt. Ähnlich ver- gegen den Organismus des Wirtes, also des Empfängers, etwa 2-3 Wochen mit der Produktion von Blutzellen. Es bestimmte Gewebemerkmale des Patienten als fremd halten sich die weißen Blutkörperchen des Spenders: Im wehren kann. Die ebenso einfache wie lebensrettende entstehen also rote Blutkörperchen, Blutplättchen und erkennen und angreifen. Auch wenn zwischen Spender Laufe der Zeit gewöhnt sich das Immunsystem an seinen Funktion des Immunsystems im menschlichen Körper eben auch die für die Abwehr verantwortlichen weißen und Empfänger eine größtmögliche Übereinstimmung Wirt, die Kette in Form der Immunsuppressiva kann ist es, fremde und schädliche Einflüsse auf den Körper Blutkörperchen.Diese weißen Blutkörperchen stellen das der Gewebemerkmale vorhanden ist, sind zwei Organis- gelockert, also niedriger dosiert werden, bis sich am (krankhafte Zellen, Bakterien etc.) erstens zu erken- Immunsystem des Spenders dar. men niemals (außer bei eineiigen Zwillingen) identisch, Ende die weißen Blutkörperchen völlig an den ursprüng- nen und zweitens zu bekämpfen und abzutöten. Das es kann also zu mehr oder weniger schweren Abwehrre- lich als fremd erkannten Organismus gewöhnt haben Immunsystem in Gestalt der weißen Blutkörperchen aktionen kommen. Um eine solche Attacke zu vermeiden und friedlich liegen bleiben. Die weißen Blutkörper- (Leukozyten) ist in der Lage, fremde von eigenen Zellen bzw. einzudämmen, müssen die weißen Blutkörperchen chen haben also gelernt, ihre Funktion als Wachhund zu unterscheiden. Alles, was es als fremd erkennt, greift des Spenders in ihrer Angriffslust gebremst werden. Bei bezieht sich jetzt nur noch auf echte Einbrecher, wie es an, um es zu zerstören. Ohne diese höchst wirksame der allogenen Transplantation setzen wir deshalb abweh- z.b. Bakterien oder kranke Zellen. Fähigkeit des Immunsystems wäre das Überleben eines runterdrückende Medikamente ein. Diese Medikamente Menschen nicht denkbar. Im Falle einer Transplantation gleichen in ihrer Funktion der Kette eines Wachhundes, Wie heftig die Abwehrreaktionen nach Transplantation kann diese Fähigkeit des Immunsystems dem Patienten die den Hund daran hindert, vermeintliche Einbrecher sein werden, wie lange der Gewöhnungsprozess dauern jedoch gefährlich werden. Das Immunsystem des Pati- anzufallen. Um in dem Bild zu bleiben: Ein Wachhund wird und wie hoch die optimale Dosis der abwehrunter- enten wird durch eine Kombination aus Chemotherapie wird irgendwann lernen, dass der Postbote kein Einbre- drückenden Mittel sein muss, lässt sich niemals genau und Ganzkörperbestrahlung vor der Transplantation cher ist, sich deshalb in seiner Angriffslust beschränken vorhersagen

8 Spender und Empfänger Spender und Empfänger Das Spender-Immunsystem greift trotzdem an Doppelte Heilungschance Manchmal greifen die Spender-Leukozyten trotz Gabe der abwehrunterdrückenden Medikamente den Patienten an. Bildlich gesprochen war der Wachhund also besonders aggressiv, die Kette zu lang. Es entsteht eine Reaktion oder Krankheit, die man Transplantat-gegen- Wirt-Reaktion nennt. Die weißen Blutkörperchen des Spenders (Transplantat) reagieren gegen den Organismus des Patienten (Wirt). Am häufigsten attackieren die Spender-Immunzellen die Haut des Empfängers. Die dabei entstehenden Rötungen oder Ausschläge sind oft allein mit Cremes gut zu behandeln. Häufig sind aber auch der Magen-Darm-Trakt oder die Leber betroffen. Sollte dies zutreffen, muss die Dosis der abwehrunterdrückenden Medikamente erhöht werden, die Kette muss also angezogen werden. Die behandelnden Mediziner müssen in der Folge die Immunsuppressiva so dosieren, dass gefährliche Abwehrre- aktionen unterdrückt werden, das neue Immunsystem sich aber trotzdem Schritt für Schritt an den Wirtsorganismus gewöhnen kann. Denn solange die Funktion der Spenderimmunzellen gebremst ist, ist der Patient natürlich auch in seiner Abwehr gegen Viren, Pilze oder Bakterien geschwächt. Ziel ist es jedoch, ein voll funktionsfähiges Spenderimmunsystem zu etablieren, das den Organismus des Patienten akzeptiert, schädliche Einflüsse von außen jedoch abwehrt. Die Abwehrreaktion des Transplantates nennt man auch häufig Graft-versus-Host-Desease oder einfach GvHD. Im Falle einer bösartigen Bluterkrankung wie z.b. der Leukämie, verfolgt man mit der Transplantation eine doppelte Strategie: Zum einen werden durch die Chemotherapie möglichst viele leukämische Zellen abgetötet. Die anschließende Transplantation gesunder Blutstammzellen ist lebensnotwendig, um das zerstörte Knochenmark des Patienten wieder aufzubauen. Darüber hinaus können die Spenderimmunzellen in ihrer Transplantatgegen-Wirt-Reaktion auch möglicherweise übrig gebliebene Leukämiezellen angreifen und sie vernichten. Die eigentlich gefürchtete Abwehrreaktion der Spenderleukozyten gegen den Patienten unterstützt also im Falle einer Leukämieerkrankung die Therapie. Besonders bei älteren oder geschwächten Patienten reduziert man die Hochdosis-Chemotherapie, um die akuten Nebenwirkungen zu verringern. Stattdessen setzt man auf die Wirkung der anschließend transplantierten Spender-Immunzellen, um Leukämie, Lymphome oder Myelome zu heilen

9 Das Projekt Leben Das Projekt Leben Gemeinsame Arbeit am Projekt Leben Die erfolgreiche Therapie einer lebensbedrohlichen Bluterkrankung gelingt nur, wenn ein erfahrenes und hochprofessionelles Team sich um den erkrankten Menschen kümmert. Um langfristig Erfolg zu haben, sind wir auf die Mitarbeit des Patienten angewiesen. Der Patient als Teil des Behandlungsteams Ein wichtiger Baustein des Behandlungsverlaufs sind Sie selbst. Natürlich versuchen wir mit einer sehr engmaschigen Diagnostik möglicherweise auftretende Abwehrreaktionen so früh wie möglich zu erkennen und zu behandeln. Wenn Sie uns darüber hinaus Rückmeldung geben, wie Sie sich fühlen und wo Sie eventuell Beschwerden haben, können wir noch direkter und gezielter eingreifen. fen zu können. Wir möchten Sie also einladen, sich als Teil des Behandlungsteams zu verstehen. Eine exakte Diagnostik ist Voraussetzung für einen positiven Heilungsverlauf. Und Sie können einen Teil dieser Diagnostik übernehmen, indem Sie sorgfältig auf die Reaktionen Ihres Körpers achten und in ständigem Kontakt mit uns bleiben. Noch wichtiger wird Ihre Mithilfe in den Wochen und Monaten nach der Transplantation, also in der Zeit, in der Sie längst wieder nach Hause entlassen sind. Denn die beschriebenen Abwehrreaktionen Ihres neuen Immunsystems gegen Sie selbst können auch nach Ihrer Entlassung noch auftreten. Außerdem ist Ihre Abwehr noch geschwächt, auch normale äußere Einflüsse können also gefährlich für Sie werden. Deshalb sind wir auch dann noch bei möglicherweise auftretenden Komplikationen absolut auf Ihre Mitarbeit angewiesen, um zeitnah eingrei

10 Vorbereitungsphase Vorbereitungsphase Es geht los! Eine Knochenmarktransplantation ist ein vehementer Eingriff in Ihren Organismus. Um eine solche Behandlung durchführen zu können, benötigen wir ein möglichst genaues Bild Ihres gesundheitlichen Zustandes.Erfahrungsgemäß finden mehrere Gespräche mit Ihnen statt. Bitte nutzen Sie die Gelegenheit, Ihre Fragen zu stellen und Ihre Ängste und Unsicherheiten zu äußern. Das Erstgespräch Vor der eigentlichen Transplantation führen wir mit Ihnen ein erstes intensives Aufklärungsgespräch durch. Wir erklären Ihnen die medizinischen Hintergründe, den Ablauf der Behandlung und mögliche Nebenwirkungen der Therapie. Außerdem werden wir Sie nach Vorerkrankungen, bisher durchgeführten Behandlungen und Ihren Lebensumständen befragen. Zu diesem ersten Termin bringen Sie bitte folgende Unterlagen mit: Überweisung Ihres behandelnden Arztes ärztliche Unterlagen Ergebnisse vorangegangener Untersuchungen Voruntersuchungen Nach dem Erstgespräch werden wir Sie genauestens untersuchen. Für viele Voruntersuchungen kommen Sie in unsere Ambulanz nach Münster. Einen Teil der notwendigen Diagnostik können Sie allerdings auch an Ihrem Wohnort erledigen. Dazu gehören: Zahnmedizinische Untersuchung HNO-Untersuchnung Augenärztliche Untersuchung Elektrokardiogramm (EKG) Herzecho (Ultraschall-Darstelung) Gynäkologische Untersuchung Transplantation und Fruchtbarkeit Nach einer Knochenmark-/Blutstammzell-Transplantation, aber auch nach Chemotherapie werden Sie mit großer Wahrscheinlichkeit unfruchtbar sein. Dies gilt für Männer wie für Frauen. Sollten Sie Kinder wollen, besteht für Männer die Möglichkeit einer Samenspende. Samen können im eingefrorenen Zustand viele Jahre gelagert und bei späterem Kinderwunsch zur Befruchtung genutzt werden. Am Universitätsklinikum Münster steht Ihnen mit dem Institut für Reproduk- tionsmedizin eine der bundesweit führenden Einrichtungen für künstliche Fortpflanzung bei Männern zur Verfügung. Frauen können ihre künstlich befruchteten Eizellen einfrieren (kryokonservieren) lassen. Hierzu bietet die Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe eine Kinderwunschsprechstunde an. Bitte scheuen Sie sich nicht, mit uns über die Möglichkeiten einer künstlichen Befruchtung frühzeitig zu sprechen. Wir beraten Sie gerne und vermitteln Ihnen den Kontakt zu den Fachkliniken am UKM oder zu Kliniken/Spezialpraxen an Ihrem Wohnort. Kinderwunsch-Sprechstunde Unter der Telefonnummer 02 51/ können Sie einen Gesprächstermin vereinbaren

11 Vorbereitungsphase Vorbereitungsphase Leben auf der Station Sie werden über mehrere Wochen auf der Isolierstation unseres KMT-Zentrums leben. Ein engagiertes Team wird sich rund um die Uhr um Sie kümmern. Denn wir möchten Ihnen den Aufenthalt bei uns so angenehm wie irgend möglich gestalten. Etwa 1-2 Wochen vor dem eigentlichen Transplantationstag werden Sie bei uns stationär aufgenommen und beziehen Ihr Einzelzimmer. Im Laufe der Vorbereitungsphase haben Sie bereits die Station besichtigen können. Die Station ist ausschließlich über eine Schleuse zu betreten. Sämtliche Besucher und das medizinische und pflegende Personal müssen vor Betreten ihre Alltagskleidung ablegen. Sie bekommen im Zutrittsbereich saubere Kittel und Schuhwerk. Erst nach einer gründlichen Desinfektion der Hände öffnet sich die Zutrittstür zur eigentlichen Station.Insgesamt umfasst die Station zehn großzügig bemessene Einzelzimmer, jeweils ausgestattet mit einem eigenen Badezimmer, Telefon, Fernseher und DVD-Player. Auf Wunsch kann ein PC-/Internetanschluss eingerichtet werden. Eine kleine Auswahl an DVDs und Musik-CDs steht Ihnen auf der Station zur Verfügung. Jedem Zimmer ist die so genannte Vorschleuse vorgelagert. In diesem Vorraum befinden sich die unterschiedlichen Infusionen, Hauben und Mundschutz und zahlreiche Überwachungsgeräte. Von hier aus kann das pflegende Personal die allermeisten Infusionen geben, da der extra lange Venenzugangsschlauch bis in der Vorraum reicht und von dort befüllt wird. Jedes Einzelzimmer ist mit einer Filteranlage ausgerüstet, um eine maximale Keimfreiheit zu gewährleisten. Die guten hygienischen Bedingungen sind unabdingbar für die Betreuung abwehrgeschwächter Patienten. Auf der Station sind darüber hinaus die Küche und der Sterilisationsapparat untergebracht. In der Küche bereiten wir die für Transplantationspatienten vorgesehene Nahrung keimfrei zu. Im Steri wird für die besonders sensible Zeit, die so genannte Sterilzeit alles (von Essen, über Kleidung bis hin zu Büchern) im heißen Wasserdampf sterilisiert.sie können sich Ihr Zimmer gerne ein wenig gemütlich gestalten, indem Sie z.b. Bilder aufhängen. Bitte sprechen Sie vorher mit dem Pflegepersonal, welche persönlichen Gegenstände Sie mitbringen möchten. Wir beraten Sie gerne, was vernünftig und machbar ist. Alle Sachen, die Sie mit auf Ihr Zimmer nehmen, werden von uns vorher sterilisiert. Dinge die sich nicht sterilisieren lassen z.b. Bilder, können wir einlaminieren, andere persönliche Dinge lassen sich mit Desinfektionsmittel abwaschen. Für Ihren Partner oder Angehörige besteht die Möglichkeit, im kliniknahen Familienhaus zu wohnen

12 Behandlungsverlauf Behandlungsverlauf Es geht um Ihr Leben Die eigentliche Transplantation ist nur ein kleiner Eingriff. Die vorherige Zerstörung Ihres Knochenmarks und die Nachbehandlung mit abwehrunterdrückenden Mitteln sind die eigentlichen Herausforderungen an unser Können. Die Lifeline des Patienten In den Wochen vor und nach der eigentlichen Transplantation werden Ihrem Körper die unterschiedlichsten Medikamente verabreicht. Kurz nach der Aufnahme auf die Station werden wir Ihnen deshalb einen zentralen Venenkatheter legen, der sich am besten in einer Vene Ihres Halses platzieren lässt. Erst bei Ihrer Entlassung entfernen wir den Katheter wieder. Bei einigen Patienten empfehlen wir vor der Aufnahme mittels eines kleinen operativen Eingriffs (ambulante OP) einen so genannten Hickman-Katheter einsetzen zulassen. Der Hickman hat den Vorteil, über lange Zeit im Körper verbleiben zu können, sie behalten diesen Katheter also auch noch nach der Entlassung. Damit bekommen Sie dann in der Ambulanz schmerzfrei und ohne lästige Piekerei Blutkontrollen, Infusionen und Transfusionen. Da Sie im Rahmen der Transplantation eine Vielzahl von Medikamenten unbedingt benötigen, ist ein sicherer Venenzugang erforderlich. Dabei weist dieser zentrale Venenzugang mindestens drei Kanäle auf um Medikamente getrennt verabreichen zu können, da es bei einigen Medikamenten zu Ausflockungen o.ä. kommt, wenn man sie vermischt. Der Infusionsschlauch, der an den Katheter angeschlossen wird, ist mehrere Meter lang und reicht bis in den Vorraum Ihres Zimmers. So kann das pflegende Personal die Medikamentengabe von dort aus vollziehen, ohne den eigentlichen Venenzugang an Ihrem Hals zu berühren. Dies mindert noch einmal die Infektionsgefahr. Außerdem werden Sie nicht bei jeder Medikamentengabe gestört. Sie selbst können sich mit dieser Infusionsleitung frei im Zimmer und im Badezimmer bewegen

13 Behandlungsverlauf Behandlungsverlauf Der Tagesablauf 6.30 Uhr Messen der Vitalparameter Blutdruck, Puls, Temperatur Messen des Gewichtes Errechnen der Bilanz : Verhältnis Einfuhr (z.b. Getränke, Infusionen) und Ausfuhr (Ausscheidung) Infusionen, Blutabnahme ab 7.00 Uhr (Zeit nach Absprache) grundpflegerische Versorgung Wir helfen Ihnen ggf. bei der Grundpflege Ihr eigenes Knochenmark wird zerstört Leben in der Isolation (Duschen, Cremen, Mundpflege) Frühstück und Tabletten ab Uhr Vorbereiten/Erneuern von Infusionsleitungen Konditionierung Methoden der Konditionierung Stationsalltag Visite und Untersuchung durch einen Stationsarzt Damit sich die gesunden Blutstammzellen Ihres Spen- Ganzkörperbestrahlung an 1-3 aufeinander folgenden Mit Beginn der Konditionierungsphase bis zu dem Zeit- ders in Ihrem Knochenmark einnisten und von dort die Tagen in Kombination mit einer mehrtägigen hochdo- punkt, an dem der Wert der Granulozyten an drei aufei Uhr Produktion von Blutzellen aufnehmen können, muss Ihr sierten Chemotherapie nander folgenden Tagen auf mehr als 500 je Mikroliter Mittagessen und Tabletten eigenes, u.u. krankes Knochenmark komplett entfernt, mehrtägige hochdosierte, intravenöse Chemotherapie angestiegen ist, sollten Sie den geschützten Bereich Ihres Vitalzeichenkontrolle also zerstört werden. Diese Zerstörung nennen wir reduzierte Konditionierung: eine minimierte Bestrahlung Einzelzimmers nicht mehr verlassen. Konditionierung. In den allermeisten Fällen besteht die oder/und eine dosisreduzierte Chemotherapie werden Uhr Konditionierung aus mehreren Gaben hochdosierter Che- mit Medikamenten zur Immunsuppression kombiniert Besuch? Unbedingt! Kaffee und Kuchenzeit motherapie, die häufig mit Ganzkörperbestrahlungen Immunsuppressiva werden immer gegeben. Isolation bedeutet natürlich nicht, dass kein menschlicher beste Besuchszeit kombiniert wird. Wenn die Konditionierung abgeschlos- Kontakt möglich ist, dieser findet jedoch unter besonderen sen ist, muss sofort im Anschluss daran die Transplanta- Die eigentliche Transplantation ist technisch ein vollkom- Bedingungen statt. Jeder Mensch, ob Besucher, Arzt oder Uhr tion erfolgen. men unspektakulärer Vorgang: Das Knochenmark bzw. die Pflegekraft, betritt die Station über eine Zugangsschleuse. Abendessen und Tabletten Blutstammzellen werden wie eine Blutkonserve durch eine Hier tauscht man die Straßenkleidung gegen sterilisierte Ziel der Konditionierung ist es zum einen, genügend Infusion verabreicht und finden dann ganz von selbst ihren Stationskleidung aus. Hier werden auch die Hände gewa bis Uhr Raum für das neue Knochenmark zu schaffen, indem Weg in das Innere der Knochen. schen und desinfiziert, dies geschieht ein zweites Mal vor Bilanz errechnen man sowohl Ihre gesunden als auch Ihre kranken Betreten Ihres Zimmers. Das bedeutet, dass die Menschen erneute Kontrolle von Blutdruck, Puls, Blutzellen zerstört. Somit werden möglicherweise noch Nebenwirkungen allesamt Mundschutz, sterile Krankenhauskittel und ggf. Temperatur, Gewicht vorhandene krankhafte Zellen vernichtet. Indem wir Ihr Die vollständige Zerstörung Ihres Immunsystems macht eine Haube tragen, bevor sie das Zimmer betreten. Knochenmark zerstören, entfernen wir natürlich gleich- den Weg für ein neues, gesundes Immunsystem frei. Das Uhr zeitig Ihr Immunsystem. bedeutet aber auch, dass, so lange dieses noch nicht voll- Besucher, die das erste Mal auf der Station sind, sollten sich Vitalzeichenkontrolle ständig ausgebildet ist, Sie für eine Weile einer erhöhten vom Stationspersonal in die Verhaltensregeln der KMT- ggf. Schlafmedikation Dies ermöglicht erst ein Anwachsen der neuen Blutzel- Infektionsgefahr ausgesetzt sind. Um Sie in dieser Zeit Station einweisen lassen, um eine unnötige Gefährdung der len, da es ansonsten das gespendete Knochenmark als zu schützen und Infektionen und andere Nebenwirkun- Patienten zu vermeiden. Besucher, die nachweisbar krank fremd erkennen und abstoßen würde. Die Zerstörung gen möglichst zu vermeiden, nehmen wir Sie auf einer sind, sollten im Interesse Ihres Angehörigen und der ande- Ihres Immunsystems ist also Voraussetzung einer erfolg- Isolierstation auf und verabreichen vorsorglich Medika- ren Patienten die Station nicht betreten. Jeder Keim kann reichen Transplantation. mente. für einen KMT-Patienten lebensbedrohlich sein! 24 25

14 Behandlungsverlauf Behandlungsverlauf Die neuen Blutstammzellen nisten sich ein Endlich nach Hause Heraus aus dem Zelltief Vor der Entlassung aufgetretene Infekte oder Komplikationen sind ausgeheilt Nach etwa Tagen lassen sich die ersten Blutzellen Es geht Ihnen besser. Das neue Knochenmark hat seine oder unter Kontrolle. Eine möglicherweise aufgetretene in Ihrem Blut nachweisen, die gespendeten Blutstamm- Arbeit aufgenommen, die Anzahl der vom neuen Organ ge- Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion ist ausreichend kon- zellen sind also in Ihrem Knochenmark angekommen, bildeten Blutzellen hat sich auf einem ausreichenden Niveau trolliert. Alle notwendigen Medikamente können prob- haben sich dort eingenistet und ihre Produktion von stabilisiert. Auch die Entzündungen der Schleimhäute gehen lemlos geschluckt werden. Blutzellen aufgenommen. In der Engraftment-Phase jetzt zurück, das Essen und Trinken fällt leichter. Sie dürfen interessiert uns natürlich besonders der Leukozyten- bereits mit Mundschutz Ihr Zimmer verlassen. Die stationä- Abschlussgespräch Wert, der uns anzeigt, ob Ihr neues Immunsystem sich re Phase der Knochenmarktransplantation neigt sich also Ein wichtiger Bestandteil der Entlassung ist ein ausführli- heranbildet. dem Ende zu. Trotzdem ist Ihr Knochenmark noch nicht ches Abschlussgespräch, mit dem wir Ihnen den Einstieg in voll funktionstüchtig, durch die Immunsuppressiva sind das Alltagsleben zu Hause erleichtern möchten. Wir bespre- Dabei interessieren wir uns nicht nur für die absolute die Abwehrreaktionen Ihres Körpers zusätzlich geschwächt. chen mit Ihnen tägliche Routinen wie z.b. Anzahl der Leukozyten, sondern überprüfen auch unter Deshalb untersuchen wir Sie zum Abschluss noch einmal Körperpflege, Gewicht messen, Medikamenteneinnahme dem Mikroskop, ob die neu entstanden Leukozyten gut gründlich, um Ihre Entlassung gut vorzubereiten. Ernährungsempfehlung ausgereift sind. Dann entsprechen sie so genannten Vorbeugung von Infektionen Granulozyten. Denn manchmal finden sich in der Für Sie heißt das, sobald der Wert auf mehr als 500 Voraussetzungen für die Entlassung Hygieneregeln Phase des Anwachsens viele Zellen, die in ihrer Entwick- Granulozyten je Mikroliter angewachsen ist, wird die Damit wir Sie entlassen können, müssen Sie ein stabiles Kontakt mit anderen Menschen lung noch nahe der Stammzelle sind, und nur wenige Isolation aufgehoben. Blutbild aufweisen. Speisen und Getränke können Sie aus- Sexualität reife Zellen. reichend und problemlos zu sich nehmen. Zwischenzeitlich Schule, Arbeit und sportliche Aktivitäten 26 27

15 Nachuntersuchungen Nachuntersuchungen Nach der Entlassung Nachdem wir Sie nach Hause entlassen haben, sehen wir uns noch oft. Denn nur mit einer sorgfältigen Nachsorge kann es gelingen, mögliche Komplikationen frühzeitig zu erkennen und zu behandeln.. Wir sehen uns noch oft Ambulanztermine Schon wenige Tage nachdem Sie nach Hause zurückgekehrt sind, werden Sie Ihren ersten Nachsorgetermin in unserer Ambulanz haben. In den ersten Wochen nach der Entlassung müssen Sie 2-3 mal pro Woche zu uns kommen. Ein solcher Untersuchungstermin dauert in der Regel ein paar Stunden. Nach der Blutabnahme werden Sie vor allem in der ersten Zeit noch Infusionen benötigen. Anschließend folgen eine Untersuchung und ein Gespräch mit einem Arzt. Ihre betreuenden Ärzte werden Sie in allen Fragen beraten und dafür sorgen, dass Sie die Zeit nach der Transplantation sicher überstehen und mögliche Komplikationen frühzeitig erkannt und unverzüglich behandelt werden. Wenn möglich wird die Nachbehandlung in enger Abstimmung mit spezialisierten Fachärzten an Ihrem Heimatort durchgeführt

16 Nachuntersuchungen Nachuntersuchungen Im Notfall Unsere größte Sorge ist es, dass sich nach der Entlassung eine Transplantat-gegen-Wirt- Reaktion entwickelt. Und dann müssen Sie uns schnell informieren. Notwendige Untersuchungen Notwendige Untersuchungen und Therapien Je weiter Sie auf dem Weg der Genesung voranschreiten, Ambulante ärztliche Versorgung in unserer Ambulanz sind: je stabiler Ihre Abwehrkräfte sind und je schwächer die Ihr Körper wird noch eine ganze Weile brauchen, um WICHTIG engmaschige Kontrolle des Blutbildes und ggf. Throm- Symptome der Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion sind, die Balance zwischen dem angreifenden, neuen Immun- Bei folgenden Symptomen oder Vorfällen greifen bozytengaben und Bluttransfusionen desto größer werden die Abstände Ihrer Ambulanzbesu- system, den Immunsuppressiva und der allmählichen Sie bitte sofort zum Telefon: regelmäßige Kontrolle der Nierenwerte, Leberwerte, che. Wie lange der Heilungsverlauf dauert, lässt sich nur Gewöhnung der Spenderzellen an den Wirtsorganismus Fieber (mehr als 38 Grad), Schüttelfrost, Elektrolyte, CMV (Zytomegalievirus). Hier kann eine schwer voraussagen. Viele Patienten erholen sich inner- zu erreichen. Kommt es zur Imbalance, kann sich eine Schweißausbrüche Reaktivierung des Virus für Transplantierte gefähr- halb weniger Wochen, einige wenige haben noch Jahre GvHD entwickeln. Typische Symptome wären Durchfälle Hautveränderungen lich sein. nach der Transplantation mit Symptomen der Transplan- und Hautveränderungen. Durchfälle regelmäßige Knochenmark-Kontrollpunktionen tat-gegen-wirt-reaktion zu kämpfen. Blutergüsse, Blutungen (Haut, Nase, Urin, Stuhl) Bestimmung des Spenderzellanteils im Blut und Und bitte vergessen Sie nicht: Ihre Abwehrkräfte sind Husten, angestrengte Atmung Knochenmark noch längere Zeit geschwächt. Deshalb besteht jederzeit Übelkeit, Erbrechen, insbesondere von Tabletten Bestimmung des CSA-Spiegels im Blut die Möglichkeit einer schwerwiegenden Infektion, auch Medikamenteneinnahme nicht erfolgt Weiterbehandlung und ggf. Neueinstellung mit Im- wenn wir regelmäßig ihre Temperatur messen und auf Kontakt mit Kinderkrankheiten munsuppressiva zur Unterdrückung bzw. Behandlung Infektionszeichen achten. häufiges/schmerzhaftes Wasserlassen einer Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion Gewichtsverlust bedarfsweise Infusionen z.b. zum Ausgleich von Elek- Schmerzen trolytstörungen, zur Verbesserung der Nierenfunktion oder ggf. zur Behandlung von Infektionen 30 31

17 Glossar Kontakt Glossar Anreise Glossar Es werden bei Gesprächen mit Ihren Ärzten oder während der Beschäftigung mit Ihrer Krankheit vielleicht Worte vorkommen, die Sie nicht verstehen. Deshalb erklären wir an dieser Stelle wichtige Begriffe. allogen CMV HLA-System PBSZT von einem andern Menschen (wird im Zusammenhang Cytomegalievirus, ein bei KMT-Patienten gefürchteter Humanes Leukozyten-Antigen-System ist ein Regulations- periphere Blutstammzelltransplantation, also (Blut-) mit der Herkunft des Knochenmarks verwendet) Krankheitserreger; kann u.a. Leber, Lunge, Auge, Herz- system des Organismus zur Abwehr von Fremdstoffen Stammzelltransplantation im Gegensatz zu KMT-Kno- Antibiotika muskel, Magen-Darm-Trakt befallen HLA-Typisierung chenmarktransplantation Medikamente, die gegen Bakterien wirken Cortison Bestimmung des Gewebetyps bei Spender und Empfän- Remission Antimykotika entzündungshemmend, anti-allergisch, abschwellend ger; je ähnlicher das HLA-System von Spender und Emp- die Leukämiezellen sind im Knochenmark nicht mehr Medikamente, die gegen Pilze wirken und fiebersenkend wirkendes Medikament; wird haupt- fänger, desto niedriger ist das Risiko einer Abstoßung des nachweisbar Aplasie sächlich zur Behandlung der GvHD eingesetzt Transplantates oder einer GvHD. Rezidiv Zustand eines funktionsunfähigen Knochenmarkes; zeigt CT Immunglobulin Wiederauftreten der Erkrankung sich bei der KMT durch eine stark eingeschränkte oder Computertomographie Bezeichnung für Eiweißkörper zur Abwehr von Keimen Sepsis fehlende Bildung von roten und weißen Blutkörperchen Engraftment Immunsuppression Blutvergiftung; dabei gelangen Keime über den Blutweg sowie Blutplättchen im Anschluss an die Konditionierung Anwachsen der eigenen oder fremden Blutstammzellen Therapie zur Unterdrückung des Immunsystems und in den gesamten Körper ATG Erythrozyten Verhinderung einer GvHD TBI Anti-Thymozyten-Globulin (Antikörper gegen T-Lympho- rote Blutkörperchen intravenös Total Body Irradiation (Ganzkörperbestrahlung); wird zyten); wird in der Konditionierung zur Immunsuppres- Fertilität Einbringen von Medikamenten in die Vene häufig im Rahmen der Konditionierung durchgeführt sion eingesetzt Fruchtbarkeit KM Thrombozyten autolog Granulozyten Knochenmark; das Innere der Knochen; dort werden Blut- Blutplättchen; dienen der Blutgerinnung von sich selbst (wird im Zusammenhang mit der Her- Untergruppe der weißen Blutkörperchen. Ihre Funktion und Immunzellen gebildet Virostatika kunft des Knochenmarkes verwendet) liegt v.a. in der unspezifischen Abwehr von Keimen. Sie KMT Medikamente, die gegen Viren eingesetzt werden Bilirubin können häufig Krankheitserreger in sich aufnehmen und Knochenmarktransplantation Zytostatika gelbbrauner Gallenfarbstoff, der beim Abbau von roten zerstören. Konditionierung Medikamente, die zur Behandlung gegen Krebs verwen- Blutkörperchen entsteht und ein Blutwert ist, der Aus- GvHD spezielle Vorbehandlung vor der KMT: zytostatische Che- det werden; sie verhindern oder verzögern die Zellver- kunft über die Funktionsfähigkeit der Leber gibt Graft-versus-Host Disease (Transplantat-gegen-Wirt- motherapie und/oder Bestrahlung (TBI) mehrung Chemotherapie Reaktion); d.h. die Spenderzellen richten sich gegen das Leukozyten jede Behandlung mit chemischen Mitteln; hier dient sie Empfängergewebe weiße Blutkörperchen, die der Abwehr von Krankheitser- der Behandlung von Krebszellen Hämoglobin regern dienen Ciclosporin A Blutfarbstoff der roten Blutkörperchen, der den Sauerstoff MRT Medikament zur Unterdrückung des Immunsystems; es transportiert Magnetresonanztomographie wird zur Vorbeugung und Behandlung einer GvHD einge- Hepatitis Mukositis setzt (Handelsname z.b. Sandimmun ) Entzündung der Leber z.b. durch Viren verursacht Entzündung der Mundschleimhaut 32 33

18 Unfallchirurgie Kontakt Unfallchirurgie Anreise KMT Domagkstr. 9a Wir sind für Sie da Das Ambulanz-Team des KMT-Zentrums ist von 8.00 Uhr bis Uhr telefonisch für Sie zu erreichen. Sollte es sich um einen Notfall handeln, dann wählen Sie bitte die Nummer der 24-h-Rufbereitschaft. KMT-Zentrum Domagkstr. 9a Münster Sekretariat +49 (0) 251 / Ambulanz +49 (0) 251 / Anfahrt über die Autobahn A1: Busverbindungen: Parken: Fax +49 (0) 251 / Abfahrt Münster NORD, Richtung Vom Hauptbahnhof erreichen Sie Im Parkhaus an der Waldeyer Straße kmtkoord@ukmuenster.de Zentrum, 4. Ampel rechts über den das Zentralklinikum direkt mit den und in den Parkdecks vor dem Orleans-Ring Richtung Coesfel- Buslinien 1, 3, 22, R 63 und R 64 bis Zentralklinikum sind ausreichend der Kreuz. Abfahrt Münster SÜD, zur Bushaltestelle Zentralklini- Parkmöglichkeiten vorhanden. Richtung Zentrum, über die Weseler kum (Turm Ost). 24-h-Rufbereitschaft Straße, am Koldering links Richtung +49 (0) 251 / Coesfelder Kreuz