Migräne Radar 2.0. Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hof

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1 Migräne Radar 2.0 Prof. Dr. Jörg Scheidt Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hof Wien,

2 Inhalt 1 Migräne Warum Migräne Radar? 2 Das Migräne Radar 3 Migräne Radar Modularer Aufbau 4 Migräne Radar als Citizen Science Projekt 5 Wie es weitergeht

3 Migräne Warum Migräne Radar? Migräne = Neurologische Erkrankung Anfallartige Kopfschmerzen Begleiterscheinungen Fakten Prävalenz: ca. 10% Verhältnis Frauen/Männer: ca. 3:1 Volkswirtschaftlicher Schaden pro Jahr D. (Migräne): Direkte / Indirekte K.: 478 Mio. / 6,2 Mrd. Ö. (Chronische Schmerzen): 7-8 Mrd. (ÖSG) Auslöser ( Trigger ) von Anfällen (teilweise) unklar

4 Migräne Warum Migräne Radar? Wetter und Migräne

5 Migräne Warum Migräne Radar? Studien zu Migräneursachen und -triggern Migräneforschung historisch Moderne Ursachensuche Patientenbefragungen Klinische Studien z.b. in Schmerzkliniken Problematik Niedrige Teilnehmerzahlen Oft regionale und/oder zeitliche Begrenzung Ergebnisse oft nicht statistisch signifikant! Idee der großflächigen Sammlung von Daten!

6 Das Migräne Radar Historie Migräne Radar 1.0 ( ) Beginn als Studentenprojekt 2011 Gewinner beim Wettbewerb Was macht gesund des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) Anfälle anonym in D über Web-, Android-, ios-app 3 wissenschaftliche Veröffentlichungen Kontakte zu Medizinern, Migräneklinik, Medien Türöffner

7 Das Migräne Radar Migräne Radar 2.0 Ab / Datennahme ab Kooperationspartner Ideen / Verbesserungen Ziele Registrierung Teilnehmer Service für Patienten Datensammlung in D, Ö, CH Ausweitung medizinische Fragestellungen Ca Patienten / Datensammlung mindestens 2 Jahre Weltweit größte Sammlung von Migräneanfällen

8 Das Migräne Radar Realisierung durch Studierende Wissenschaftliche Hilfskräfte Bachelor (ab 2. Semester) Bachelorarbeiten (7. Semester) Wissenschaftliche Hilfskräfte Master (ab 8. Semester) Masterarbeiten (10. Semester) Wissenschaftliche Mitarbeiter (nach Master) Doktoranden (nach Master) modularer Aufbau unabdingbar!

9 Migräne Radar Modularer Aufbau Projektmodule / Erweiterungen Ausweitung Medizinisch Clusterkopfschmerz Kinder und Jugendliche Erweiterung Datennahme Android-App ios-app Kernsystem Back- End Web- App Design / Marketing / Finanzierung Poster / Flyer Videos Web / Presse Sponsoring Social Media Funding Auswertungen für Patienten Kalender Medikation Medizinische Auswertung Trigger Medikation

10 Modul Web-App

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22 Medikation

23 Migräne Radar als Citizen Science Projekt Patientenbeteiligung Vorbereitungsphase MiRa 2.0 Umfrage (ca. 200 Teilnehmer Migräne Radar 1.0), z.b. Welche Auswertungen würden Sie besonders interessieren? Welche Triggerfaktoren sollten untersucht werden? Haben Sie Vorschläge für die Projektfinanzierung? Hinweise über Kontaktformular ca. 500 Zuschriften seit 2011 Aktuelles Beispiel: Sehr geehrte Damen und Herren, als Ärztin und Migränebetroffene finde ich Ihr Projekt sehr interessant. Folgende Wünsche/Anregungen hätte ich: - Die Möglichkeit, Triggerfaktoren und individuelle Symptome der Prodromalphase über eine Abfrage der häufigsten Trigger und Prodromi bei Eingabe eines Anfalles herauszufinden - Möglichkeit, die Menge der benötigten Medikamente genauer zu dokumentieren - MfG

24 Migräne Radar als Citizen Science Projekt Patientenbeteiligung während Laufzeit Datensammlung (Stand ): 1505 Patienten, 6855 Anfälle

25 Migräne Radar als Citizen Science Projekt

26 Migräne Radar als Citizen Science Projekt Patientenbeteiligung während Laufzeit Verbesserungsvorschläge Beispiel Migränekalender

27 Migräne Radar als Citizen Science Projekt Patientenbeteiligung während Laufzeit Einbeziehung in Projektwerbung / Marketing Flyer / Poster Virale Verbreitung in Sozialen Netzwerken Einbindung von Migräne-Selbsthilfegruppen Aber auch: Mehrwert für Patienten Elektronischer Migränekalender Datenexport der individuellen Anfälle (csv) Individuelle Auswertungen Vergleichsauswertungen

28 Wie es weitergeht Nahe Zukunft Smartphone Apps (Android, ios) Erste medizinische Auswertungen und Publikation(en) Verstärkte Marketing-Maßnahmen Fernere Zukunft Projekterweiterung Clusterkopfschmerz Projekterweiterung Migräne bei Kindern / Jugendlichen Weitere Auswertungen und Publikationen Migräne Wetter / Geomagnetismus Medikamentenwirkung

29 Danke an das Team! MiRa 1.0 MiRa 2.0 Kontakt

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