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1 2/09 DIE ZEITSCHRIF T DER KINDER-KREBS -HILFE _w w w.kinderkrebshilfe.at Foto: Barbara Krobath Überleben ist nicht genug Nachsorge bei pädiatrischen Krebserkrankungen Bemühungen um Reha sind nicht abgerissen Gesundheitsminister Alois Stöger im Interview Kapperl, Mütze, Tuch, Tattoo... Coole Kreationen für den Kopf

2 Inhalt Kinder - Krebs - Hilfe Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe Verband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Editorial Liebe Leserin, lieber Leser! Die Nachsorge für krebskranke Kinder und Jugendliche ist seit vielen Jahren ein ganz großes Anliegen der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe, gilt sie doch als wichtiger Parameter für die Lebensqualität von KinderkrebspatientInnen. Eine besondere Herausforderung stellt dabei die Langzeitnachsorge dar die Frage, wer für KinderkrebspatientInnen zuständig ist, wenn sie erwachsen werden, ist nicht wirklich geklärt. Bewerten die meisten Kinderonkolog- Innen an Österreichs Kliniken die Nachsorge als gut, wird sie von vielen Betroffenen als unbefriedigend erlebt. Ich bin davon überzeugt, dass wir in Österreich fixe Einrichtungen für die Langzeitnachsorge brauchen. Keinesfalls dürfen wir uns mit dem aktuellen Stand zufrieden geben, insbesondere, da die Nachsorge auch international einen immer wichtigeren Stellenwert einnimmt. Auch die psychosoziale Langzeitnachsorge wird oft vernachlässigt. Wir von der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe bieten betroffenen Kindern und Jugendlichen mit unseren Nachsorge Camps zwar psychosoziale Unterstützung, können aber nur einen kleinen Teil des Bedarfes abdecken. Zu den Themen Nachsorge, familienorientierte Rehabilitation und anderen Fragen stand uns für diese Ausgabe Gesundheitsminister Alois Stöger Rede und Antwort. Lesen Sie das Interview auf den Seiten 8 und 9. Therapie & Betreuung Überleben ist nicht genug 3 Nachsorge bei pädiatrischen Krebserkrankungen Nachsorge aus Sicht der Betroffenen 6 Oftmals fehlt notwendige Unterstützung Wünsche der Survivors zur Nachsorge 7 Politik Bemühungen um Rehabilitation sind nicht abgerissen 8 Gesundheitsminister Alois Stöger im Interview Mehr Platz für Forschung 9 Feierliche Neubaueröffnung Geld hat kein Mascherl, Spenden schon 10 Spendenabsetzbarkeit gilt nicht für alle Spenden Leben & Familie Kapperl, Mütze, Tuch, Tattoo Coole Kreationen für den Kopf Intern Engagement statt Golf 14 Dr. Stephan Moser ist neuer Präsident der ÖKKH Generalversammlung der KKH OÖ 14 Obfrau Agnes Stark wiedergewählt Porträt Ich arbeite im Hier und Jetzt 15 Martin Astenwald ist Leiter des Onki Camps Kultur & Freizeit 16 Aktion & Engagement 17 Spendentelegramm & Informationen & Termine 22 Informationen & Termine & Tipps 23 Impressum 23 Buchtipps 24 Herzlichst Anita Kienesberger, Geschäftsführerin Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/ , Fax 01/ , Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: , BLZ Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland Elterninitiative_1090 Wien, Kinderspitalgasse 7, Tel.: 01/ , Fax: 01/ , Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: , BLZ Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_4020 Linz, Kinderspitalstraße 1, Tel.: 0732/ , Fax: 0732/ , Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: , BLZ Salzburger Kinder-Krebs-Hilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/ , Fax: 0662/ , Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/ , Fax: 0512/ , Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: , BLZ Steirische Kinder-Krebs-Hilfe_8047 Graz, Dr. Hanischweg 4, Familienzentrum, Tel.: 0316/ , Fax: 0316/ , Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: , BLZ Kärntner Kinder-Krebs-Hilfe_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel. & Fax: 0463/ , Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: , BLZ /09

3 Überleben ist nicht genug Nachsorge bei pädiatrischen Krebserkrankungen Eine gute Nachsorge ist für die Lebensqualität von KinderkrebspatientInnen enorm wichtig. Eine besondere Herausforderung stellt dabei die Langzeitnachsorge dar die Frage, wer für KinderkrebspatientInnen zuständig ist, wenn sie erwachsen werden, ist noch nicht wirklich geklärt. Während vor 1970 nur sehr wenige Kinder mit der Diagnose Krebs überlebten, können heute mehr als Dreiviertel der jungen PatientInnen geheilt werden. Dieser Erfolg ist neben wissenschaftlichen Erkenntnissen über die Krankheit und verbesserten Behandlungsmöglichkeiten vor allem den Therapieoptimierungsstudien (TOS) zu verdanken, in denen die Behandlungen und ihre Wirkungen systematisch erfasst und laufend den neuesten Erkenntnissen angepasst werden. Die Zahl jener, die eine Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter überstanden haben, wächst damit laufend, allein in Österreich gibt es mehrere tausend Survivors. Besonders tückisch ist dabei, dass manche Folgen erst nach Jahren oder gar Jahrzehnten auftreten. Je größer der Abstand zur Krebserkrankung, desto schwerer können die Betroffenen die Spätfolgen akzeptieren, ist die Erfahrung von OÄ Dr. Eva Frey, Leiterin der Nachsorgeambulanz des St. Anna Kinderspitals in Wien. Unmittelbare Nachsorge Die medizinische Betreuung von KrebspatientInnen kann also nicht mit Abschluss der Therapie enden, eine gute Nachsorge ist genauso wichtig wie die Behandlung selbst. Erst sie ermöglicht, dass trotz der Nachwirkungen von Krankheit und Behandlung eine gute Lebensqualität erzielt und dass Spätfolgen möglichst vermieden bzw. rasch erkannt und behandelt werden können. Die Nachbetreuung in den Jahren nach der Krankheit ist dabei mittlerweile gut geregelt. In Österreich kommen die Patient- Innen heute nach Therapieende zehn Jahre lang in das pädiatrische Onkologiezentrum, auf jeden Fall bis 18 Jahre. In der Anfangszeit sind die Untersuchungstermine sehr engmaschig angelegt, dann werden es immer weniger. Fünf Jahre nach der Erkrankung ist meist nur mehr eine Untersuchung pro Jahr vorgesehen. Zum einen wird bei diesen Kontrollen sichergestellt, dass kein Rückfall auftritt, sagt Ao.Univ.Prof. Dr. Herwig Lackner, Leiter der hämatologisch-onkologischen Ambulanz der Grazer Uniklinik für Kinder- und Jugendheilkunde. Anderseits müssten Folgen möglichst früh erkannt und behandelt werden. Wie oft und welche Untersuchungen stattfinden, ist je nach Krebsart bzw. Behandlung und individueller Problematik verschieden. Dank der mittlerweile etablierten Nachsorgeforschung kann aber für jeden Patient und jede Patientin ein individuelles Risikoprofil erstellt werden, erklärt Lackner. Die Nachsorge läuft dabei nach bestimmten Nachsorgeplänen, die je nach Klinik in Österreich leicht variieren. Zum Teil hält man sich an die von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) herausgegebenen Nachsorgeprotokolle bzw. andere internationale Richtlinien, zum Teil werden diese adaptiert. Therapie & Betreuung Folgen und Spätfolgen Mit den verbesserten Überlebenschancen rückt die Frage nach der Lebensqualität dieser ehemaligen KrebspatientInnen immer mehr ins Zentrum. Denn ein großer Teil hat mit gesundheitlichen Nachwirkungen der Erkrankung und vor allem der Therapie zu kämpfen: Rund zwei Drittel leiden an Gesundheitsbeeinträchtigungen, die Hälfte davon an gravierenden. Die häufigsten Probleme, die auftreten, sind ein gestörter Hormonhaushalt (damit verbunden z.b. Wachstumsprobleme), orthopädische Probleme, eingeschränkte Organfunktionen (z.b. Schwerhörigkeit), neurologische (z.b. den Bewegungsablauf betreffende) oder neuropsychische Störungen (z.b. Konzentrationsprobleme). Außerdem ist das Risiko von Zweittumoren erhöht. Hinzu kommen oft psychische und psychosoziale Nachwirkungen: Depressionen, Erschöpfung und Schwierigkeiten bei der Wiedereingliederung in das soziale Umfeld oder beim Berufseinstieg. Bild einer Betroffenen 2/09

4 Therapie & Betreuung Hirntumoren Von besonders schwerwiegenden Nachwirkungen sind viele Gehirntumorpatient- Innen betroffen. Die Folgen können von neurologischen Defiziten wie Gangstörungen, psychischen Schwierigkeiten bis zu neuropsychologischen Problemen wie Gedächtnis- und Aufmerksamkeitsschwierigkeiten reichen, berichtet Dr. Ulrike Leiss, Psychologin an der neuroonkologischen Kinderstation am Wiener AKH. Wir mussten jahrelang dafür kämpfen, dass wir an unserer Abteilung auch Ressourcen für eine neuropsychologische Nachbetreuung von GehirntumorpatientInnen bekamen. Seit Jänner 2009 seien dafür nun 40 Stunden vorgesehen. Wermutstropfen: dafür mussten die Stunden der Kunsttherapie reduziert werden. Aber PatientInnen bei neuropsychologischen Schwierigkeiten nicht zu helfen, sei schlichtweg nicht zu verantworten, sagt die Neuropsychologin. Denn was nützt es, diese Kinder und Jugendlichen mit intensiven und langwierigen Therapien von ihrem Tumor zu heilen und sie dann mit den schlimmen Folgen allein zu lassen? Gerade neuropsychologische Probleme hätten weitreichende Konsequenzen. Sie wirken sich höchst negativ auf das Selbstwertgefühl aus, was wiederum psychologische Probleme begünstigt und schließlich können dadurch dann Ausbildung und Berufseinstieg behindert werden. Langzeitnachsorge Eine besondere Herausforderung stellt die Langzeitnachsorge dar. Eine 2006 veröffentlichte amerikanische Studie untersuchte die Spätfolgen der Behandlung von Kinderkrebs bei Erwachsenen, die zwischen 1970 und 1986 erkrankt waren. 62,3 Prozent der Überlebenden hatten mindestens ein chronisches Gesundheitsproblem, 27,5 Prozent litten an einer ernsthaften oder lebensbedrohlichen Beeinträchtigung. Zu ähnlichen Ergebnissen kam eine Studie an der Kinderonkologie in Graz unter der Leitung von Herwig Lackner: In einem Zeitraum von 16 Jahren wurden 65 ehemalige KinderkrebspatientInnen, die inzwischen erwachsen waren, auf Spätfolgen untersucht. Während bei etwa 60 Prozent keine oder geringe Nachwirkungen auftraten, kam es bei über einem Drittel zu gravierenden, therapiebedürftigen Spätfolgen. Man muss hier auch hervorheben, dass es für etwa zwei Drittel der ehemaligen KinderkrebspatientInnen möglich ist, in ein normales Alltagsleben zurückzukehren, betont Lackner. Auch käme man heute mit weniger aggressiven Behandlungen aus, als in der Zeit, in der die StudienteilnehmerInnen therapiert wurden. Jene, betont Lackner, die an schweren Spätfolgen leiden, müsse man freilich mit allen Möglichkeiten unterstützen. Zuständigkeit Doch genau das ist oft das Problem: Zum einen setzt sich die Erkenntnis der Notwendigkeit einer lebenslangen Nachbetreuung ehemaliger Kinderkrebspatient- Innen erst langsam durch. Zum anderen ist nicht klar, wer für die Nachsorge dieser inzwischen Erwachsenen zuständig ist. Wir geben unseren PatientInnen Empfehlungen, welche Untersuchungen sie auch im Erwachsenenalter weiterhin machen sollen, sagt Ulrike Leiss vom Wiener AKH. Und die einzelnen Befunde einzuholen falle den meisten auch nicht schwer. Das Problem ist aber, dass es niemanden außerhalb der Kinderklinik gibt, der für die Koordination dieser Langzeitnachsorge wirklich zuständig ist. Am wenigsten zuständig scheint sich die Erwachsenenonkologie zu fühlen. Wir haben versucht, unsere ehemaligen PatientInnen dorthin zu vermitteln was nicht funktioniert hat, sagt Herwig Lackner. Wir sind jetzt gerade dabei, in Graz ein neues Modell für eine Übergabe an die Erwachsenenmedizin aufzubauen. International werden derzeit verschiedene Modelle angewandt, meist basieren sie auf einer Betreuung und Koordination durch die pädiatrische Hämato-Onkologie, weiß der Nachsorgespezialist. Erwachsenensprechstunde im St. Anna Kinderspital Im Wiener St. Anna Kinderspital hat man mit der so genannten Erwachsenensprechstunde einen ersten wichtigen Schritt gesetzt. Die Erfahrung zeigte, dass die ehemaligen KinderkrebspatientInnen nicht wirklich in der Erwachsenenmedizin angekommen sind, erzählt Nachsorgeambulanz-Leiterin Eva Frey. Von ihren Hausärzt- Innen und SpezialistInnen wurden sie mit den unterschiedlichsten Anliegen immer wieder an die Kinderonkologie verwiesen. Da es aber im St. Anna lange keine personellen und zeitlichen Ressourcen für diese Survivors gab, war die Situation höchst unbefriedigend. Viele fühlten sich völlig alleingelassen, zwischen allen Stühlen, schildert Karin Benedik von der Kinder- Krebs-Hilfe für Wien, NÖ und Burgenland die Situation der Survivors, die sich dann oft völlig verzweifelt an sie wandten. Aus diesem Manko heraus hat sich die Kinder- Krebs-Hilfe stark dafür eingesetzt, dass diese Lücke geschlossen wird. Seit 2004 gibt es im St. Anna Kinderspital nun eine Erwachsenensprechstunde, bei der neben einer Kinderonkologin auch ein Erwachseneninternist vor Ort ist. Zum Team gehören außerdem eine Psychologin und eine Sozialarbeiterin, zu denen die ÄrztInnen PatientInnen weiterschicken können. Bezahlt wird diese notwendige medizinische Leistung zum Teil aus dem Topf der Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, NÖ und Burgenland. Die Erwachsenensprechstunde findet einmal pro Woche im Anschluss an die Kindernachsorge statt. Wir wollten hier eine bewusste Abgrenzung schaffen, sagt Eva Frey. Diese Sprechstunde ist eine Art Drehscheibe, von wo aus die PatientInnen weitervermittelt werden und wo auch ihre betreuenden ÄrztInnen sich informieren können, erklärt Frey. Behandlungen 2/09

5 werden nicht vorgenommen. Dass diese Schnittstellenfunktion von den onkologischen Pädiatern übernommen wird, ist für Frey in mehrerlei Hinsicht sinnvoll: Erstens sei hier das Wissen um die Krankheit und auch die Spätfolgen, bzw. Zusammenhänge mit der Grunderkrankung konzentriert. Und zweitens erweitere sich dadurch wiederum das Wissen um die Spätfolgen. Nachsorge als Vorsorge Eine wichtige Aufgabe dieser Erwachsenennachsorge sei auch, PatientInnen zu weiteren Vorsorgeuntersuchungen anzuhalten, erklärt Frey. Dies fordere viel Sensibilität: Die PatientInnen müssten einerseits um ihr erhöhtes Risiko eines Zweitmalignoms genau Bescheid wissen, anderseits soll die Angst davor sie auch nicht lähmen. Nachsorge darf auch keine Überbehütung sein, sagt Frey. Vielen ehemaligen PatientInnen falle es schwer, die Verantwortung für sich zu übernehmen, da sie es gewohnt seien, von den Eltern und dem medizinischen Personal behütet und umsorgt zu werden. Die Nachfrage nach Terminen in der Erwachsenensprechstunde ist groß. Wir haben auch PatientInnen angeschrieben, die bereits vor der Einrichtung dieser Sprechstunde aus unserem Nachsorgeprogramm entlassen wurden, sagt Frey. Da es KH der Barmherzigen Schwestern Linz bereits jetzt Engpässe gebe, sei ein zweiter Termin für die Erwachsenensprechstunde geplant. Alles in einer Hand Je kleiner die Klinik, desto weniger sehen die zuständigen SpezialistInnen den Bedarf einer eigenen Erwachsenennachsorge. Wir haben einen sehr engen und persönlichen Kontakt zu unseren PatientInnen, erzählt Barbara Jauk, Leiterin der Kinderonkologie am Landeskrankenhaus Klagenfurt, wo pro Jahr rund ein Dutzend Kinder in der Nachsorge neu dazukommt. Die PatientInnen rufen mit all ihren Problemen bei uns an durchaus auch im Erwachsenenalter. Aufgrund der überschaubaren Größe lasse sich diese Betreuung auch gut bewerkstelligen. Die Kinderonkologin streicht dabei vor allem die Kontinuität in der Betreuung positiv hervor: Wir kennen viele PatientInnen von klein auf, haben ihre gesamte Krankheitsgeschichte mit ihnen gemeinsam erlebt. Ähnlich beschreiben die NachsorgeexpertInnen der kinderonkologischen Ambulanzen in Salzburg und in Linz die Situation. Eine eigene Erwachsenensprechstunde sei zwar diskutiert worden, derzeit habe das Thema aber nicht erste Priorität, sagt OA Dr. Georg Ebetsberger-Dachs, Kinderonkologe am Linzer Landeskrankenhaus. Meist suchen wir gemeinsam mit den PatientInnen eine wohnortnahe Betreuung. Trotzdem wären mehr zeitliche Ressourcen für die Nachbetreuung wünschenswert. OÄ Dr. Regina Jones, Leiterin der kinderonkologisch-hämatologischen Ambulanz an der Uniklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Salzburg, betont die Notwendigkeit, mit den HausärztInnen und betreuenden ErwachsenenfachärztInnen zusammenzuarbeiten, da diese in Bezug auf die Spätfolgen oft unsicher seien. Den Kontakt stellen dabei meist wir her, bei Bedarf vermittelt unsere Psychotherapeutin eine therapeutische Begleitung. Das Amsterdamer Modell Ein Beispiel, wo eine Erwachsenenmedizinerin die Nachsorge koordiniert, ist das Modell des Akademisch-Medizinischen Zentrums (AMC) in Amsterdam. Seit 13 Jahren betreut hier die Erwachsenenonkologin Heleen van der Pal gemeinsam mit einer Assistenzärztin und einer Psychologin ehemalige KinderkrebspatientInnen. Erwachsene KinderkrebspatientInnen kommen praktisch automatisch zu ihr in die Nachsorge, wobei der Zeitpunkt der Diagnose fünf Jahre zurückliegen und der/die PatientIn 18 Jahre alt sein muss. Man müsse sich in dieser Position natürlich bewusst sein, dass man keine medizinischen Durchbrüche feiern wird, man heile schließlich nicht, sondern betreue Personen mit chronischen Beschwerden. Die Nachsorgeärztin vermutet darin einen Grund, warum sich Erwachsenenonkolog- Innen selten für die Betreuung ehemaliger KinderkrebspatientInnen interessieren. Etwa 600 Untersuchungen pro Jahr werden hier vorgenommen, der älteste Survivor, den van der Pal betreut, ist 61 Jahre alt. Zusätzlich zur Ambulanz gibt es drei Telefonstunden pro Woche, an denen Survivors beraten werden. Es ist dabei äußerst wichtig, die PatientInnen als Erwachsene anzusprechen, betont die Onkologin. Eltern dürften nur mit ausdrücklicher Zustimmung der PatientInnen mitkommen. Neben dem Amsterdamer Modell gibt es an allen holländischen Kinderkrebszentren eigene Langzeitnachsorge-Einrichtungen. Therapie & Betreuung 2/09

6 Nachsorge aus Sicht der Betroffenen Oftmals fehlt notwendige Unterstützung Therapie & Betreuung Bewusstsein fördern Die Brisanz des Themas Nachsorge der erwachsenen Survivors wird mit der jährlich steigenden Anzahl der Überlebenden in den nächsten Jahren mit Sicherheit noch zunehmen. Ein wichtiger Schritt dabei wird es sein, nicht nur bei den involvierten KinderonkologInnen, sondern auch bei den MedizinerInnen außerhalb des Fachgebietes Bewusstseinsarbeit zu leisten, ein weiterer, die Langzeitnachsorge länderübergreifend auf ein einheitliches Niveau zu bringen. Erst im März veröffentlichte die Abteilung für Hämatologie/Onkologie der American Academy of Pediatrics in ihrem renommierten Magazin Pediatrics einen Artikel zur Langzeitnachsorge von Überlebenden von Kinderkrebs, in dem auf die Situation der ehemaligen KinderkrebspatientInnen aufmerksam gemacht wird. Auch in Europa gibt es Bestrebungen, das Bewusstsein für diese wachsende Gruppe und ihre speziellen Bedürfnisse der Gesundheitsversorgung zu fördern, sowie Ungleichheiten in der Qualität der Nachsorge zu beseitigen. Außerdem will man die Betroffenen datenmäßig genauer erfassen, damit die Betreuung optimiert werden kann. Ein wichtiger Schritt dazu war die so genannte Erice-Deklaration aus dem Jahr 2007 (siehe Sonne 1/09), in der KinderkrebsexpertInnen aus 13 europäischen Ländern wesentliche Punkte einer optimalen Langzeitnachsorge definierten. π Sabina Auckenthaler Literaturtipps: Ω Herwig Lackner et al.: Langzeitbetreuung junger Erwachsener nach Krebserkrankung im Kindesalter Wohin führt der Weg? In: Wiener klinische Wochenschrift 24/2007 S. 361 bis 364 Ω Oeffinger KC et al.: Chronic Health Conditions in Adult Survivors of Childhood Cancer. New England J Med 2006 Oct 12; 355: Ω American Academy of Pediatrics, Section on Hematology/Oncology: Long-term Follow-up Care for Pediatric Cancer Survivors In: Pediatrics 3/2009, S Während die österreichischen NachsorgespezialistInnen die Situation der Langzeitnachsorge weitgehend als gut bewerten, erleben viele Betroffene sie als unbefriedigend. Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der Österreichischen Kinder- Krebs-Hilfe, betont daher, dass man sich keinesfalls mit dem aktuellen Stand der Langzeitnachsorge zufrieden geben dürfte. Wir brauchen für ganz Österreich fixe Einrichtungen für die Langzeitnachsorge, wie es sie z.b. in Holland schon seit langem gibt. Hierzulande laufe die Langzeitnachsorge viel zu oft noch nebenher was den komplexen Problemen der Survivors bei weitem nicht gerecht werde. Auch müsse die psychosoziale Nachsorge stark ausgebaut werden. Die Kinder- Krebs-Hilfe könne mit ihren Angeboten wie den Nachsorge Camps oder der Berufsberatung nur einen kleinen Teil abdecken. Survivors mit psychologischen Problemen im Erwachsenenalter bekämen in vielen Fällen nicht die notwendige Unterstützung, so die Erfahrung von Kienesberger. In Erwartung, Bild einer Betroffenen Survivor, 27 Jahre Für die ersten fünf Jahre nach der Erkrankung bekam ich einen Plan, auf dem die anstehenden Untersuchungen samt Intervallen eingetragen waren. Einige Jahre später bekam ich dann von der Studienzentrale zur Lebensqualität einen Fragebogen und einen Nachsorgeplan, der sich von ersterem Plan unterschied: So waren hier auch eine Hormondiagnostik und eine Mammographie ab 25 vorgesehen. Diese Untersuchungen machte ich dann über meinen Frauenarzt. Dieser sagte, er hätte keine Ahnung, wie hoch mein Brustkrebsrisiko sei und in welchem Intervall eine Mammographie sinnvoll sei. Zur Zeit (Jahr 5 bis 10 nach der Erkrankung) habe ich nicht wirklich das Gefühl, einem Nachsorgeplan zu unterliegen. Ich weiß nicht, nach welchem Prinzip was untersucht wird. Auch hat man mir nie gesagt, wo ich mit welchem Problem hingehen könnte. Ich gehe einmal im Jahr ins St. Anna, wo ich jedes Mal auf einen anderen Arzt/eine andere Ärztin treffe, der/die meine Geschichte nicht kennt und mir bei Fragen oft nicht weiterhelfen kann. Mittlerweile wende ich mich bei speziellen Fragen an FachärztInnen, Nachteil dort ist, dass ich immer die ganze Geschichte erzählen muss und ich die einzige ehemalige Hodgkinpatientin bin. Als ich heuer einen Bänderriss hatte, meinte der Arzt in der Notfallambulanz, ob ich schon einmal einen Osteoporosetest gemacht hätte das wäre nach langer Cortisoneinnahme sinnvoll. Das hörte ich hier zum ersten Mal. Survivor, 31 Jahre Für die Nachbehandlungen und Untersuchungen, die bis fünf Jahre nach Therapie-Ende notwendig waren, fuhr ich ins St. Anna Kinderspital. Danach galt ich als offiziell und vollständig geheilt und mir wurden einige (wenige) Behandlungsunterlagen ausgehändigt mit dem Hinweis, ich sollte jährlich zu einer Blutkontrolle gehen bzw. alle zwei Jahre zu einer Echokardiographie. An wen ich mich da konkret wenden könnte, wurde mir nicht gesagt, auch wurde kein Kontakt zu einer anderen Klinik oder einem Facharzt hergestellt. Da ich erst mal genug von Krankenhäusern und Untersuchungen hatte, nahm ich auch die Vorgaben/Anweisungen nicht ernst und es vergingen einige Jahre ohne jegliche Kontrolle. Irgendwann nahm meine 2/09

7 Mutter die Sache in die Hand und machte für mich einen Termin im örtlichen Krankenhaus bzw. bei unserem Hausarzt aus. Da im Zuge einer Blutbildkontrolle eine Unregelmäßigkeit bei den Gamma-Globulinen auftrat, verwies mich der Hausarzt an die hämato-onkologische Ambulanz der Klinik in Innsbruck (wo ich jetzt wohne). Dort wurden sowohl die laufenden Kontrollen als auch weitere notwendige Untersuchungen (Brustkrebsvorsorge, Knochendichte, etc.) sehr ernst genommen, seither kann ich auch sagen, ich befinde mich in einer medizinischen Nachsorge. Vom Kinderspital in Wien fühle ich mich im Nachhinein eher im Stich gelassen, sie entließen mich aus ihrer Obsorge und gaben mir wenig konkrete Anhaltspunkte, wo und wie ich weitermachen soll. Survivor, 23 Jahre Bis zehn Jahre nach der Erkrankung war ich im St. Anna bei Kontrollen, habe aufgrund der Entfernung zum Spital aber schon viel über andere ÄrztInnen gemacht. Seit dem Abschlussgespräch 2005 gibt es keine Kontrollen und also auch keine Nachsorge mehr. Als ich einmal eine Lungenentzündung bekam, wusste ich und eigentlich auch die behandelnden ErwachsenenmedizinerInnen nicht, wie sie reagieren sollten. Dass Krebs in meiner Krankengeschichte vorkam, beunruhigte sie sehr. Auch mit meiner vergrößerten Niere, die bei einem CT zufällig entdeckt wurde, wussten sie nicht wirklich umzugehen. Die mittlerweile eingerichtete Erwachsenensprechstunde im St. Anna ist gut, ich konnte dort auch ein konkretes Problem abklären. Allerdings betrug die Wartezeit 2,5 Monate, für dringende Anliegen ist sie nicht geeignet. Auch ist es nicht so, dass man sich dadurch in einer permanenten Nachsorge befindet. Auf meine Nachfrage habe ich zwar eine Liste mit Empfehlungen für Untersuchungen erhalten, aber das war ein Standardausdruck, viele Dinge trafen auf mich zu, andere, die in meinem Fall sinnvoll sind, waren nicht enthalten. Auch weiß ich immer noch nicht, wohin ich mich mit diesen Empfehlungen wenden soll, im Grunde muss man sich die ÄrztInnen aus dem Telefonbuch suchen. Insgesamt habe ich das Gefühl, dass ich mir meine Nachsorge selber erkämpfen musste. Survivor, 32 Jahre Als ich erkrankte, war ich schon über 20, weil es sich aber um einen typischen Kinderkrebs handelte, wurde ich in Graz auf der Kinderonkologie behandelt. Ich fühlte mich dort auch sehr gut betreut. Die Behandlung hinterließ sichtbare Spuren: Ein Ohr war amputiert worden, als ich entlassen wurde, hatte ich keine Haare. Ich hatte den Krebs zwar überlebt, empfand mein Aussehen aber als große Belastung. Informationen, wo ich mich mit diesen Problemen hinwenden könnte, bekam ich eigentlich keine. Ich wurde dann sehr depressiv, fühlte mich völlig hilflos. Einen Psychotherapeuten habe ich schließlich im Telefonbuch gefunden. Um meine Langzeitnachsorge kümmere ich mich jetzt selber, d.h. ich mache hin und wieder ein paar Untersuchungen, wenn mich Angst überkommt, da ich am Hals oft Knoten bemerke die sich zum Glück dann nur als Narbengewebe herausstellen. Die psychosoziale Betreuung muss unbedingt verbessert werden, denn wenn man in ein psychisches Loch fällt, hat man keine Energie, sich selber um die Nachsorge zu kümmern vor allem Jugendliche und junge Erwachsene hängen da ziemlich in der Luft. Survivor, 26 Jahre Ich befinde mich noch innerhalb der zehn Jahre Nachsorge im St. Anna, in den nächsten eineinhalb Jahren steht die Übergabe an. Allerdings habe ich schon vor einigen Jahren einen Teil der Nachsorge ausgelagert, weil ich nicht die Kompetenz vorgefunden habe, die für mein Problem notwendig war. Damals hatte ich stark das Gefühl, von den KinderonkologInnen alleingelassen zu werden, fühlte mich mit meinem Anliegen auch zu wenig ernst genommen und empfand große Hilflosigkeit, weil ich nicht wusste, wo ich mich hinwenden könnte. Ein Problem ist, dass immer ein anderer Arzt/eine andere Ärztin die Untersuchung vornimmt. Der/die kennt nur die kurzen Notizen in der Mappe. Vertrauen, welches in der Nachsorge sehr wichtig wäre, kann man so keines aufbauen. π Wünsche der Survivors zur Nachsorge Sabina Auckenthaler Gehör zu finden und ernst genommen zu werden als Erwachsene angesprochen zu werden eine/n konkrete/n AnsprechpartnerIn bzw. einen Ort, wohin man sich mit allen Fragen zur Langzeitnachsorge wenden kann dass jemand für die Koordination der Langzeitnachsorge verantwortlich ist und sich der Survivor seine Langzeitnachsorge nicht selber mühsam zusammenstellen muss konkrete und auf den Einzelfall abgestimmte Empfehlungen darüber, welche Untersuchungen weiterhin gemacht werden sollen und worauf zu achten ist mehr Gewicht auf der psychosozialen Nachsorge eine leicht zugängliche Übersicht über die medizinischen und psychosozialen Nachsorgeangebote in ganz Österreich mehr Kontakt und Austausch zwischen den SpezialistInnen in ganz Österreich, sodass man z.b. bei einem Umzug nicht wieder von vorn anfangen muss, sich die Nachsorge zu organisieren Liste mit FachärztInnen, die mit ehemaligen KinderkrebspatientInnen Erfahrung haben Liste mit PsychologInnen bzw. PsychotherapeutInnen, die auf das Thema spezialisiert sind bzw. Erfahrung damit haben Therapie & Betreuung 2/09 7

8 Bemühungen um Rehabilitation sind nicht abgerissen Gesundheitsminister Alois Stöger im Interview Politik Gesundheitsminister Alois Stöger antwortet per auf die Fragen der SONNE zur Finanzierung der familienorientierten Rehabilitation, zur Nachsorge von ehemaligen KinderkrebspatientInnen, zu den Aufgaben des Staates bezüglich der Durchführung von Therapieoptimierungsstudien und zu Maßnahmen zum Verständnis der Öffentlichkeit für den Einbezug von Kindern in Studien. Gesundheitsminister Alois Stöger SONNE: Bei krebskranken Kindern und Jugendlichen gilt die familienorientierte Rehabilitation als besonders empfehlenswert. Eine Rehabilitation sollte sowohl das betroffene Kind als auch Eltern und Geschwister einbeziehen. In Österreich ist nach wie vor nicht geregelt, wer für die Kosten einer solchen Rehabilitation aufkommt. Bei der Kostenübernahme durch die Kassen gibt es von Bundesland zu Bundesland große Unterschiede. Planen Sie Maßnahmen, diese Situation zu verändern? Stöger: Die gültige Regelung besagt, dass die Kostenübernahme für Rehabilitation von angeborenen Erkrankungen durch die Bundesländer und jene der erworbenen Erkrankungen durch die Sozialversicherungen erfolgt. Weil verschiedene Erkrankungen nicht eindeutig als angeboren bzw. als erworben zugeordnet werden können, gibt es bisweilen auch eine Verzögerung bei der Rehabilitation. So weiß man beispielsweise erst seit kürzerer Zeit, dass eine Leukämie auf einen Gendefekt zurückzuführen ist, und daher als angeborene Erkrankung gewertet werden muss. Nichtsdestotrotz geht es darum, Gesundheitspolitik im Sinne der Patientinnen und Patienten zu machen. In dem 2004 vom Gesundheitsministerium erstellten Kindergesundheitsplan wurde deshalb eine familienorientierte Rehabilitation, insbesondere eine Neuro- und Onkologierehabilitation gefordert. Auf Initiative dieses Gesundheitsplanes werden jetzt im Landeskrankenhaus Salzburg 11 Neurologierehabilitations-Betten eingerichtet. Derzeit kommen die betroffenen Kinder noch zu einer familienorientierten Onkologierehabilitation nach Südbayern. Doch ich versichere, dass die Bemühungen insbesondere für die Onkologierehabilitation in Österreich nicht abgerissen sind. So wurde 2006 im Sozial- und Gesundheitsforum Österreich eine Unterarbeitsgruppe mit dem Schwerpunkt Kinderrehabilitation gegründet. Und auch der Hauptverband hat das Thema 2007 aufgegriffen und eine Arbeitsgruppe eingerichtet. Diese Arbeitsgruppe hat nun an das dem Gesundheitsministerium unterstellte Österreichische Bundesinstitut für Gesundheitswesen (ÖBIG) den Auftrag gegeben, den Bedarf an Rehabilitationsbetten für erworbene Erkrankungen zu erheben. Aufgrund der schwierigen Datenlage wurde zudem die österreichische Gesellschaft für Kinderund Jugendheilkunde eingebunden. SONNE: Mit zunehmenden Therapieerfolgen bei Krebserkrankungen von Kindern wird das Thema der Nachsorge immer wichtiger. Problematisch ist dabei oft der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin. Erwachsene, ehemalige KrebspatientInnen wissen oft nicht, wer für sie zuständig ist. Seit einigen Jahren gibt es im St. Anna Kinderspital einmal pro Woche eine so genannte Erwachsenensprechstunde, in die ehemalige PatientInnen mit ihren Anliegen kommen können. Einen großen Teil dieser Einrichtung bezahlt die Kinder-Krebs-Hilfe Wien, NÖ, Bgld. Ist die Finanzierung einer angemessenen Betreuung auch im Erwachsenenalter Ihrer Meinung nach nicht die Aufgabe des staatlichen Gesundheitswesens? Stöger: Wie in anderen Bereichen des Gesundheitswesens gilt auch hier für mich die Prämisse: Aufgabe des Staates ist es, die Leistungsfähigkeit und Finanzierbarkeit des Gesundheitssystems und einen gerechten und gleichen Zugang zur Spitzenmedizin für alle zu erhalten und auszubauen. Gerade weil das Thema Krebs ein sehr sensibles und zugleich weitreichendes ist, gilt diese Prämisse dafür umso mehr. Das St. Anna Kinderspital, das organisatorisch dem AKH zugeordnet ist, fungiert als vorbildhaftes Schwerpunktspital für onkologisch erkrankte Kinder aus ganz Österreich und übernimmt in bestimmten Fällen eine elternbegleitende onkologische Rehab. Eine Grauzone entsteht freilich dann, wenn KrebspatientInnen im Kindesalter älter werden, aber weiterhin solange als möglich am St. Anna Kinderspital betreut werden möchten. Die Betreuung erwachsener onkologischer PatientInnen wird jedenfalls in den onkologischen Abteilungen der einzelnen Krankenanstalten sichergestellt. SONNE: Krebserkrankungen im Kindesund Jugendalter werden heute in Österreich zu einem hohen Prozentsatz nach standardisierten Konzepten behandelt. Diese werden aufgrund von Therapieoptimierungsstudien (TOS) erstellt und laufend den neuesten Erkenntnissen angepasst. Seit der Novelle des Arzneimittelgesetzes 2004 wurden die Auflagen für diese Studien massiv erhöht, was u.a. einen erheblichen personellen und finanziellen Mehraufwand für die Kinderkrebsforschung darstellt. Derzeit werden diese aus dem Topf des Forschungsspendengeldes bezahlt. Die Bevölkerung will mit ihrer finanziellen Hilfe aber innovative Forschung und neue Behandlungskonzepte unterstützen, nicht die Erfüllung von Gesetzesvorgaben. Wäre es nicht die Aufgabe des Staates, die erforderlichen Ressourcen, die zur Einhaltung dieser Standards notwendig sind, bereitzustellen? Stöger: Aufgabe des Staates ist es, geeignete Rahmenbedingungen und entsprechende Vorgaben festzulegen, um die 2/09

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