Diagnose Diabetes Typ 1 und nun?

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1 Liebe Familie, Diagnose Diabetes Typ 1 und nun? Alltagsnahe Tipps und praktische Erfahrungen von betroffenen Familien für betroffene Familien die Diagnose Diabetes ist ein schwerer Schicksalsschlag und wird Ihren Familienalltag sicherlich mehr oder weniger verändern. Viele Dinge müssen neu oder anders organisiert werden. Abgesehen von der medizinischen Versorgung treten plötzlich Fragestellungen auf, über die man sich vor der Erkrankung keine Gedanken gemacht hat, wie zum Beispiel: wie kann die Insulingabe im Kindergarten / in der Schule sichergestellt werden? Kann mein Kind an allen Schulaktivitäten weiterhin teilnehmen? muss ich zur Einhaltung der Therapie alle Lebensmittel wiegen? Wie schätze ich die KE/BE unbekannter Speisen z.b. bei einem Restaurantbesuch? worauf muss ich bei sportlichen Aktivitäten achten, damit mein Kind nicht unterzuckert? was muss ich auf Reisen bzw. Auslandsaufenthalt berücksichtigen? bei einem wie beantrage ich einen Schwerbehindertenausweis? Was bedeutet Diabetes in steuerlicher Hinsicht? Mit dieser Broschüre möchten wir Ihnen alltagsnahe Tipps und praktische Hilfestellungen aus der Sicht von Betroffenen zum Umgang mit einer neuen, veränderten Lebenssituation geben. Weitere detaillierte Informationen zu den in der Broschüre genannten Themen sind immer wieder auch Schulungsinhalte, die unsere Elterninitiative anbietet. Markus Schweren Vorsitzender der Elterninitiative

2 Die Kinder und Jugendlicher e.v. setzt sich dafür ein, Kindern und Jugendlichen den Umgang mit Diabetes im Alltag zu erleichtern. Der Austausch der Kinder untereinander stärkt nach unseren Beobachtungen das notwendige Selbstvertrauen der Kinder und Jugendlichen im täglichen Umgang mit ihrem Diabetes. Aber auch der Erfahrungsaustausch der betroffenen Eltern bei gemeinsamen Aktivitäten hilft, Ängste im täglichen Umgang mit dem Diabetes abzubauen. Learning by doing und ich bin mit meinem Diabetes nicht allein sind für alle Mitglieder wichtige Erfahrungen bei Veranstaltungen, Familienfesten und Ausflügen mit der Elterninitiative. Weiterhin organisiert unsere Elterninitiative spezielle für den Typ 1 ausgerichtete Informationsveranstaltungen in Zusammenarbeit mit diabetologischen Fachkräften. Als besonderer Höhepunkt unserer Vereinsarbeit gelten die einwöchigen Familienschulungen, die alle zwei Jahre durchgeführt werden. Zu unseren Veranstaltungen sind Sie herzlich willkommen! Weitere Infos: Leben mit Diabetes Diabetes Typ 1 ist zur Zeit nicht heilbar. Es gibt verschiedene Forschungsansätze, um den Diabetes zu heilen. Der eigentliche Fortschritt liegt jedoch in der Weiterentwicklung der Hilfsmittel zur Diabetestherapie. Diese Hilfsmittel machen die Behandlung viel komfortabler, als dies noch vor einigen Jahren der Fall war. Besprechen Sie mit Ihrem Diabetologen, welche Therapieform für Ihr Kind die geeignete ist. Informieren Sie sich, z.b. im Internet, welche Hilfsmittel (z.b. BZ-Messgerät o.ä.) für Ihr Kind geeignet sind. Achten Sie auf eine regelmäßige Kontrolle des Stoffwechsels und führen Sie eine Dokumentation für die Beratung in den Diabetes-Sprechstunden, um die Therapie anzupassen bzw. verbessern zu können. Der rote Diabetespass dokumentiert die Kontrolluntersuchungen beim Diabetologen. Nutzen Sie Schulungsangebote. Betroffene Kinder können sich durch ihre Erkrankung anderen Kindern gegenüber unterlegen fühlen und das Selbstwertgefühl kann dadurch teilweise verloren gehen. Die Kinder brauchen daher besondere Aufmerksamkeit und Hilfe, um die neue Situation zu meistern. Es ist nicht leicht die Erkrankung anzunehmen - Gefühle wie Angst, Wut und Trauer sind gerade nach der Erstmanifestation nicht ungewöhnlich.

3 Der Austausch mit betroffenen Familien kann in dieser Situation hilfreich sein und entlasten. Scheuen Sie sich nicht auch professionelle Hilfe (psychologische Beratung) in Anspruch zu nehmen. Schuldzuweisungen durch Dritte in Bezug auf die Erkrankung Diabetes Typ 1 sollten Sie nachdrücklich zurückweisen. Machen Sie sich auch keine Selbstvorwürfe. Es ist bislang noch nicht geklärt, warum einzelne Menschen an Diabetes Typ 1 erkranken und andere nicht. Versuchen Sie Ihr Kind, sobald es dazu selbst in der Lage ist, zur eigenständigen Durchführung der Therapie zu motivieren. Gehen Sie in ihrem Umfeld (Familie, Freunde, Schule, Sportverein etc.) offen mit dem Diabetes um. Sofern Sie möchten, nehmen Sie Kontakt zu uns auf und besuchen z.b. unseren Stammtisch. Mit der Zeit wird der Diabetes in den Alltag integriert. Bei einer guten Einstellung kann man auch mit Diabetes Typ 1 alt werden. Kinder und Jugendliche mit Diabetes, Medizinischer und psychologischer Ratgeber für Eltern - Hürter, Lange ; Springer Medizin Verlag Heidelberg ; 2. Auflage, ISBN Kindergarten Wichtigster Punkt, wenn Ihr an Diabetes Typ 1 erkranktes Kind in eine Kindertageseinrichtung gehen soll, ist die Aufklärung des Einrichtungspersonals. Dies kann in Form einer Informationsveranstaltung oder Schulung von Ihnen, aber natürlich auch vom behandelnden Diabetologen, einem Diabetesberater oder auch von einer Diabetes-Nanny durchgeführt werden. Ob die Erzieherinnen das Blutzuckermessen und ggf. das Verabreichen des Mahlzeiteninsulins übernehmen, hängt von vielen Faktoren ab. Überprüfen Sie in Ihrem Betreuungsvertrag, ob die Abgabe von Medikamenten bei chronisch kranken Kindern nach Vorlage einer ärztlichen Bescheinigung durch das Einrichtungspersonal durchgeführt werden kann. Wenn ja, ist das die einfachste Variante. Ansonsten sind Sie auf die freiwillige Mitarbeit der Erzieherinnen angewiesen und auf die Zustimmung des Einrichtungsträgers. Wichtig ist auf jeden Fall, dass die Erzieherinnen klare Informationen und Richtlinien erhalten, an die sie sich halten können. Genauso wichtig ist ein Ansprechpartner, den Sie jederzeit telefonisch erreichen können. Kinder mit Diabetes im Kindergarten - dergartenbroschuere_2013.pdf ; Stiftung Dianino -

4 Schule An Diabetes Typ 1 erkrankte Kinder können an allen Schulaktivitäten teilnehmen, sie sind grundsätzlich in jeder Hinsicht belastbar (geistig, körperlich, emotional und sozial). Eine vertrauensvolle und offene Zusammenarbeit zwischen Eltern, Lehrern und ggf. den Mitarbeitern der Übermittagsbetreuung ist wünschenswert. Die Lehrkräfte sollten über die Erkrankung des Kindes informiert und - wenn möglich - geschult werden. Ebenso hilfreich kann die Weitergabe einer für medizinische Laien verständlichen Literatur sein. Auch die Mitschüler sollten über die Erkrankung aufgeklärt werden. BZ-Messungen und das Essen während des Unterrichtes sollten ermöglicht werden. Packen Sie eine Notfalltasche mit Notfallausweis, Traubenzucker, BZ-Messgerät, Adresse und Telefonnummer für den Notfall. Das Mitführen eines Mobiltelefons kann ggf. auch hilfreich sein. Treffen Sie Vorkehrungen bzw. Absprachen für den Fall von Über- oder Unterzuckerungen und das Verhalten im Notfall. Diese Absprachen müssen individuell geregelt werden. Bei angebotenem Essen in der Schule kann es hilfreich sein, wiederkehrende Speisen auf einem eigenen Plan mit Berechnungsbeispielen festzuhalten. Bei Unterzuckerungen mit Symptomen sollten die Kinder niemals allein nach Hause gehen oder am Straßenverkehr teilnehmen. Wenn möglich sollte ein Ersatz-BZ-Gerät in der Schule deponiert werden. Insulin-Pumpenträger sollten einen Ersatz-Pen in der Schule/OGS hinterlegen. Der Ort sollte so gewählt werden, dass man jederzeit auf den Ersatz-Pen zurückgreifen kann. Es sollte ein Notfall-Verpflegungs-Depot eingerichtet werden. Eine zusätzliche Verpflegung (z.b. Kekse, Salzstangen) kann hilfreich sein, wenn z.b. gespritzt wurde, das Lunchpaket aber zuhause liegt oder wenn z.b. im Fall einer Unterzuckerung eine schnelle KE/BE (z.b. Traubenzucker, Apfelsaft o.ä.) benötigt wird. Für den Schulsport ist es sinnvoll, zusätzlich zum normalen Lunchpaket eine zusätzliche Sport- KE/BE mitzugeben. Bei anstehenden Klassenfahrten sollten Sie ein ausführliches und vertrauensvolles Gespräch mit den Lehrkräften führen. Insbesondere in der Grundschule sollten Sie ggf. Bereitschaft signalisieren, an dem Klassenausflug teilzunehmen. Sofern Ihr Kind schon einen Teil der Therapie selbst übernehmen kann, sprechen Sie mit Ihrem Kind ab, welche Maßnahmen wann ergriffen werden sollen. Nach unseren Erfahrungen sind selbst einwöchige Skifahrten in entsprechendem Alter der Kinder nach vorheriger Absprache mit Lehrern und Kind möglich. Medikamentengabe in Schulen - Deutsche gesetzliche Unfallversicherung, BG/GUV-Si-8098, November 2012

5 Kinder mit Diabetes in der Schule ulbroschuere_de_2013_update.pdf Beratung für Lehrer und Lehrerinnen Diabetes und Schule g/gesundheit/diabetes-und-schule/index.html Ernährung Wichtiger Grundsatz: Es gibt keine strenge Diabetesdiät!. Auch Kinder und Jugendliche mit Diabetes Typ 1 dürfen Süßigkeiten und Fastfood essen. Eine gesunde, abwechslungsreiche und ausgewogene Ernährung sollte angestrebt werden - wie auch bei nicht an Typ 1 erkrankten Kindern. Starre Essenspläne sind nicht notwendig - wichtig ist es, die KE oder BE (Menge an Kohlenhydraten in Nahrungsmitteln) richtig einschätzen zu können, denn darauf muss die individuelle Insulindosis abgestimmt werden. Spezielle Diabetikerprodukte werden nicht mehr empfohlen. Ein wichtiger Begleiter ist, insbesondere am Anfang, die Küchenwaage, um ein Gefühl für die KE/BE Einheiten der einzelnen Lebensmittel zu bekommen. Die entsprechenden KE/BE sind in verschiedenen Tabellenwerken nachzulesen. Nudeln z.b. sind schwer zu schätzen, aber nach einiger Übung ist auch das möglich. Bei bekannten Speisen in wiederkehrender Menge ist die Anzahl der KE/BE schnell bekannt. Die KE/BE-Menge kann nach einiger Zeit auch bei Speisen, bei denen Sie die Zutaten (bzw. dessen Mengen) nicht kennen, geschätzt werden. Sie sollten Ihr Kind immer wieder motivieren, die KE/BE der Mahlzeiten zu schätzen. Spielerisch kann dies z.b. durch Schätzwettbewerbe innerhalb der Familie erfolgen. Diabetes sollte Sie nicht davon abbringen, ins Restaurant zu gehen. Oberste Priorität ist der Erhalt der Lebensqualität und dazu gehört auch das Genießen - nur Mut zum Schätzen der Lieblingsgerichte. Im Restaurant ist es empfehlenswert, erst dann Insulin zu spritzen, wenn das Essen serviert wird, um ungewollte Hypos zu vermeiden. Insbesondere Pizza lässt den Blutzuckerspiegel erst spät ansteigen. Der glykämische Index (GI) beschreibt die Wirkung eines kohlenhydratreichen Lebensmittel auf den Blutzuckerspiegel und spielt bei der Ernährung eine wichtige Rolle. So haben z.b. Gummibärchen (wie auch Säfte, Traubenzucker und Cola) einen hohen GI und lassen den BZ schnell ansteigen. Sie eignen sich daher gut als Hypohelfer. Kalorien mundgerecht - Nestlé Deutschland AG, ISBN-13: BE berechenbar - INSULINER-Verlag, 3. Auflage, 15. Oktober 2011, ISBN GI

6 Sport Generell können Kinder mit Diabetes Typ 1 genauso Sport betreiben, wie jedes andere Kind - auch Leistungssport kann betrieben werden. Vor und nach dem Sport sollten aber gewisse Dinge berücksichtigt werden, da u.a. mit Zunahme der körperlichen Aktivität die Insulinempfindlichkeit der Muskulatur erhöht wird. Beim Sport sollte immer das Blutzuckermessgerät mit ausreichend Teststreifen dabei sein. Desweiteren gehören Azetonteststreifen, Insulin, Sport-KE/BE und Getränke (mit und ohne Kohlenhydraten) zur Sportausrüstung. Wenn möglich sollte die Insulinzufuhr vor dem Sport reduziert werden. Die Dauer und Menge der reduzierten Insulinzufuhr sind abhängig vom Blutzuckerwert, vom Kind, der Sportart und der Dauer der sportlichen Aktivität. Wenn vor dem Sport die Insulinzufuhr nicht reduziert wird (und/oder keine Zusatz KE verabreicht werden), kann es zu einer Unterzuckerung kommen. Eine zu geringe Insulinzufuhr wiederum birgt die Gefahr, dass bei einer andauernder körperlicher Aktivität ein Insulinmangel auftreten und eine Ketoazidose ausgelöst werden kann. Auch sollten vor dem Sport, abhängig vom Blutzuckerwert, noch einmal langsame oder schnelle Kohlenhydrate zugeführt werden. Wenn der Blutzuckerwert über ~250mg/dl liegt, sollten auf jeden Fall Ketone gemessen werden. Bei einem positiven Ergebnis muss der Sport ausgesetzt werden. Der Sport muss ebenfalls ausgesetzt werden, wenn der Blutzucker- wert zu niedrig ist - dann müssen erst Kohlenhydrate aufgenommen werden. Zu Bedenken ist auch, dass nach Beendigung der sportlichen Aktivität die Kohlenhydratspeicher im Körper teilweise noch über Stunden aufgefüllt werden, was zu einem Absinken des Blutzuckerspiegels führen kann - bis hin zur Unterzuckerung. Wichtig ist es, für das Kind eine individuelle Anpassung in Bezug auf die Insulinreduzierung und Kohlenhydrataufnahme beim Sport zu erarbeiten. Aufregung, z.b. vor einem Wettbewerb, kann zu einem kurzzeitigen Ansteigen des BZ-Spiegels führen. Regelmäßige BZ-Kontrollen sind bei jeder Sportart wichtig. Das Schwimmen ist z.b. eine der Sportarten, bei der der BZ-Spiegel drastisch absinken kann. Daher ist es ratsam, in die Schwimmtasche immer zusätzliche KE/BE einzupacken und ggf. einen Plan zu erstellen, was wann bei welchen BZ-Werten zu tun ist. Reise Halten Sie bitte auf jeden Fall vor Antritt der Reise Rücksprache mit Ihrem Diabetologen und ggf. auch mit Ihrer Krankenkasse. Bei Reisen ins Ausland ist zu empfehlen, sich einen mehrsprachigen internationalen Diabetikerausweis (ggf. englischsprachiges Attest) zu besorgen. Dies erleichtert die Passkontrolle und die Rechtfertigung der Mitnahme der für den Diabetes notwendigen Medikamente.

7 Wenn möglich sollte ein ErsatzEine Klimaumstellung kann sich auf den Insulinbedarf auswirken. Bedingt durch Hitze kann der Insulintagesbedarf stark von dem zu Hause üblichen Bedarf abweichen. Eine ggf. vorhandene Zeitverschiebung muss berücksichtigt werden und erfordert ggf. eine Rücksprache mit dem behandelnden Diabetologen. Meistens ist es sinnvoll, die Behandlung des Diabetes mit der Zeit am Reiseort fortzuführen. Die medizinische Versorgung (Spritzen, Insulin etc.) sollte immer im Handgepäck mitgenommen werden, niemals im Koffer. Ein Koffer kann schon einmal eine unerwartete Reiseroute nehmen und am Urlaubsort dann nicht zur Verfügung stehen. Außerdem kann Insulin im kalten Frachtraum des Flugzeuges seine Wirkung verlieren. Es ist zu empfehlen, dass Ihr an Diabetes erkranktes Kind eine SOS Kette trägt. So ist sichergestellt, dass auch Fremde Ihrem Kind ggf. schnelle Hilfe leisten können. In der Kette sollten u.a. die Adresse und die Urlaubsadresse vermerkt werden. Schützen Sie Ihr Insulin und auch Ihr BZ-Messgerät vor hohen Temperaturen und auch starken Minusgraden. Lassen Sie das Insulin nicht gefrieren. Für diesen Zweck sind bestimmte Taschen erhältlich. Für die Reise sollten ausreichend Medikamente (Insulin, Glucagon) und Hilfsmittel (Insulinpens bzw. Insulinspritzen, Ersatzpens oder Katheter für die Insulinpumpe, Blutzuckerteststreifen, Azetonteststreifen usw.) mitgenommen werden. Es ist durchaus schon vorgekommen, dass das Insulin aus einer bestimmten Ampulle keine Wirkung zeigte. Nicht an allen Urlaubsorten sind die gewünschten Medikamente verfügbar. Für das Blutzuckermessgerät sollten Ersatzbatterien mitgenommen werden. Nehmen Sie Traubenzucker und Notfall-KE/BE für den Notfall mit. Informieren Sie sich über die ärztliche Versorgung vor Ort. Dies kann insbesondere wichtig sein, wenn auf der Reise eine Durchfallerkrankung auftritt. Beim Buffet oder exotischen Speisen sollten Sie sich trauen, die KE/BE zu schätzen und zu improvisieren. Messen Sie häufiger den Blutzuckerspiegel. Durch viel Bewegung wie z.b. beim Wandern oder Schwimmen kann der Insulinbedarf stark absinken. Nehmen Sie alle nötigen Medikamente in zweifacher Ausführung mit und bewahren Sie sie an unterschiedlichen Stellen auf. Eine Tasche mit einem Blutzuckermessgerät kann einer Fotoapparattasche manchmal zum Verwechseln ähnlich sehen ein möglicher Diebstahl ist nicht ausgeschlossen. Verstauen Sie alle nötigen Medikamente sicher. Bei einem kleinen Bootstrip kann so manches über Bord gehen Schwerbehinderung Bei der Erkrankung eines Kindes mit Diabetes Typ 1 können die Mehrbelastungen steuerlich als außergewöhnliche Belastung geltend gemacht werden.

8 einer bestimmten Entlastung ist. Um den Grad der Schwerbehinderung feststellen zu lassen, stellt man beim zuständigen Sozialamt einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung. Mit dem positiven Feststellungsbescheid kann die steuerliche Entlastung auch rückwirkend es gilt der Tag der Erstmanifestation - geltend gemacht werden. Dies geschieht in Form von Pauschalen. Man kann auch einzelne Aufwendungen geltend machen. Um die Pauschalen geltend zu machen, müssen die einzelnen Aufwendungen nicht separat nachgewiesen werden. Eltern können den Pauschbetrag für ihr behindertes Kind auf sich übertragen lassen, wenn ihn das Kind nicht selbst in Anspruch nimmt. Voraussetzung hierfür ist, dass Sie für das Kind Kindergeld oder einen Kinderfreibetrag erhalten. Als Nachweis der Behinderung für die steuerliche Vergünstigung müssen der Schwerbehindertenausweis, der Feststellungsbescheid oder ein besonderer Bescheid des Versorgungsamtes vorgelegt werden. Antrag auf Schwerbehinderung - t/grad-der-behinderung.html Sozial- und Familienleistungen - Wir, als betroffene Eltern, haben die Erfahrung gemacht, dass die gegenseitige Unterstützung bei der Bewältigung vieler krankheitsbedingter Fragestellungen hilfreich sein kann und würden uns freuen, Sie als neues Vereinsmitglied begrüßen zu können. Vorsitzender: Markus Schweren Tel Stellvertretender Vorsitzender: Claudia Linka-Pusitsch Tel Vereinsadresse: Dechant-Hess-Str Neuss Markus.Schweren@web.de Die vorliegende Broschüre enthält alltagsnahe Tipps und praktische Erfahrungen von Familien mit an Diabetes Typ 1 erkrankten Kindern und Jugendlichen. Daraus können keine generellen Empfehlungen abgeleitet werden. Jede familiäre Situation ist anders. Die Entscheidungen über die Gestaltung des Alltags und der medizinischen Versorgung obliegt den Eltern des an Diabetes erkrankten Kindes. Die Broschüre erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Elterninitiative übernimmt keine Haftung für den Inhalt der angeführten Informationen und der Links. Verantwortlich für Gestaltung und Inhalt dieser Broschüre: Claudia Linka-Pusitsch, Mary Schmidt-Blachmann, Mirjam Dargies und Dagmar Kersten, Mai 2014