Pflegekinder mit Behinderungen Rahmenbedingungen für Pflegekinder mit Behinderungen

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1 Pflegekinder mit Behinderungen Rahmenbedingungen für Pflegekinder mit Behinderungen Frauke Zottmann-Neumeister Beitrag zur Fachtagung des Landes Brandenburg, Landesamt für Soziales und Versorgung am in Wildau zum Thema: Familienpflege nach 54 Abs. 3 SGB XII in Brandenburg 1

2 Gliederung 1. Einleitung 2. Forderungen der UN Behindertenrechtskonvention für die Rechte von Pflegekindern mit Behinderungen 3. Der Alltag von Pflegefamilien mit einem behinderten Kind 4. Bedarfsgerechte Unterstützungen für Pflegefamilien mit behinderten Kindern 5. Finanzierung / Leistungen an Pflegefamilien 6. Hilfeplanung für Pflegekinder mit Behinderungen 7. Anschlussmaßnahmen nach Volljährigkeit 8. Aktionsbündnis für Kinder mit Behinderungen in Pflegefamilien 9. Ausblick 2

3 Rahmenbedingungen für Pflegekinder mit Behinderungen 1. Einleitung Bis 2009 war die Unterbringung behinderter Kinder in Familienpflege die Ausnahme. Kinder mit Behinderungen, die nicht in ihrer Herkunftsfamilie leben konnten, fanden aufgrund fehlender gesetzlicher Grundlagen Aufnahme in Behinderteneinrichtungen. Erst seit der 2009 in Kraft getretenen Konvention der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen sowie der im gleichen Jahr erfolgten Änderung des SGB XII haben Kinder mit Behinderungen einen Anspruch auf Unterbringung in Familienpflege. 2. Forderungen der Behindertenrechtskonvention für die Rechte von Pflegekindern mit Behinderungen In der UN-BRK werden in zahlreichen Artikeln die Rechte von Kindern mit Behinderungen formuliert, die für die Unterbringung in Pflegefamilien von großer Bedeutung sind. Insbesondere werden Gleichberechtigung und Chancengleichheit mit nichtbehinderten Kindern sowie positive Lebensbedingungen hervorgehoben. Die wichtigste Forderung für Kinder mit Behinderungen findet sich in Artikel 7 Abs. 1 UN-BRK wieder. Diese lautet: Die Vertragsstaaten treffen alle erforderlichen Maßnahmen, um zu gewährleisten, dass Kinder mit Behinderungen gleichberechtigt mit anderen Kindern alle Menschenrechte und Grundfreiheiten genießen können. Das heißt, jedes Kind mit Behinderung, hat zunächst wie auch alle anderen Kinder einen Anspruch auf Erziehung, also ein Recht darauf, Hilfen aus dem Kinder- und Jugendhilfegesetz zu erhalten. Voraussetzung hierfür ist, dass gemäß Artikel 4 Abs. 1 a UN-BRK alle hierfür geeigneten Gesetzgebungsmaßnahmen zu treffen sind, also die seit langem geforderte Gesamtzuständigkeit des SGB VIII für alle Kinder, ob behindert oder nicht, die sog. Große Lösung umgesetzt wird. Diese beinhaltet, dass die Eingliederungshilfe für alle jungen Menschen im SGB VIII normiert und als Leistung der Kinder- und Jugendhilfe gewährt wird. In Artikel 23 UN-BRK verpflichten sich die Vertragsstaaten, alle Anstrengungen zu unternehmen, um für Kinder mit Behinderungen, die nicht in ihrer Herkunftsfamilie aufwachsen können, Möglichkeiten zu schaffen, damit diese in einem familiären Umfeld leben können. 3

4 Gemäß Artikel 4 Abs. 1 UN-BRK wird gefordert, entsprechende Angebote hierfür zu entwickeln, dass heißt, Fachdienste für Pflegekinder mit Behinderungen müssen geschaffen werden und zwar bundesweit. Bisher existieren nur einige wenige Pflegekinderdienste für behinderte Kinder. Weiterhin wird gemäß Artikel 4 Abs. 1i UN-BRK die Schulung von Fachkräften für die Arbeit mit behinderten Menschen gefordert, um sicherzustellen, damit die aufgrund dieser Rechte garantierten Hilfen besser geleistet werden. FachberaterInnen wie auch VerwaltungsmitarbeiterInnen der Sozial- und Jugendhilfeträger müssen daher darin unterstützt werden, sich die erforderliche Qualifikationen sowie spezielles Fachwissen anzueignen. Auch hinsichtlich der Rahmenbedingungen, also der Hilfen und Unterstützungen für die Unterbringung behinderter Kinder in Pflegefamilien heißt es in der UN-BRK Artikel 7 Abs. 2, dass bei allen Hilfemaßnahmen das Wohl des einzelnen Kindes vorrangig zu berücksichtigen ist. Jedes Kind hat je nach seiner Behinderungsform und deren Schweregrad einen Anspruch auf ganz individuelle und passgenaue Hilfen sowie Unterstützungen. Weiterhin haben auch Kinder mit Behinderungen ein Recht auf Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft. Für Kinder, die zum Beispiel aufgrund einer Körperbehinderung auf einen Rollstuhl angewiesen sind, müssen Voraussetzungen geschaffen und finanziert werden, damit sie ihr Recht auf Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft insbesondere auf Teilhabe am Leben in ihrer Pflegefamilie wahrnehmen können (Artikel 19 UN-BRK). Damit sind die wichtigsten Forderungen für die Ausgestaltung der Hilfe für Pflegekinder mit Behinderungen in unterschiedlichen Artikeln der UN-BRK enthalten. Sie müssen nur umgesetzt werden. Doch solange für Kinder mit Behinderungen kein Anspruch auf Leistungen nach dem SGBVIII besteht, haben Kinder und Jugendliche, die in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe leben, keinen Rechtsanspruch auf eine regelmäßig stattfindende Hilfeplanung, wie sie das SGB VIII 36 vorsieht. Damit erfolgt auch keine regelmäßige Überprüfung, ob es evtl. bessere Alternativen für sie gibt wie z.b. die Unterbringung in 4

5 einer Pflegefamilie. Bei der jetzigen gesetzlichen Regelung verbleiben Kinder auf Dauer, in den meisten Fällen bis an ihr Lebensende in einer stationären Einrichtung. Wird man jedoch den Forderungen der Behindertenrechtskonvention gerecht, müsste bei allen Kindern und Jugendlichen diese regelmäßige Überprüfung erfolgen. Die Folge wäre, dass es langfristig einen sehr viel höheren Bedarf an Familienpflege für behinderte Kinder und Jugendliche geben wird. 3. Der Alltag von Pflegefamilien mit einem behinderten Kind Die Aufnahme eines Kindes mit Behinderung führt zu einer grundlegenden Veränderung der Familiensituation. Die gesamte Familienstruktur muss sich den individuellen Bedürfnissen des behinderten Kindes anpassen. Der Alltag ist geprägt durch ständige Arztbesuche, Therapien, Frühförderung, Krankenhausaufenthalte, Rehamaßnahmen, Auseinandersetzungen mit Leistungserbringern wie Kranken- und Pflegeversicherungen. Durch die meist Rund um die Uhr Beaufsichtigung und Pflege des Kindes ist keine flexible Freizeitgestaltung mehr möglich. Besuche und Treffen mit Verwandten und Freunden sowie Unternehmungen mit den weiteren Kindern der Familie müssen langfristig geplant werden. Der Tagesablauf richtet sich nach den Bedürfnissen des behinderten Kindes. Urlaube mit einem behinderten Kind werden danach geplant, ob am Urlaubsort die entsprechenden behinderungsgerechten Voraussetzungen vorhanden sind. Meist sind diese Urlaube sehr teuer. Oftmals müssen geplante Unternehmungen wieder rückgängig gemacht werden, da der Gesundheitszustand oder behinderungsbedingte Probleme des Kindes dies erfordern. Nicht unerwähnt bleiben darf, dass Pflegeeltern eines chronisch kranken oder behinderten Kindes oftmals mehrfach in der Nacht ihren Schlaf unterbrechen und für die Pflege ihres Kindes sorgen müssen. Fast alle Pflegeeltern mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind leiden daher an einem andauernden Schlafdefizit. Die Aufnahme eines Pflegekindes mit Behinderung wirkt sich auch wesentlich auf die Entwicklung evtl. weiterer Kinder der Pflegefamilie aus. Wichtig ist es, dass Pflegeeltern diese ständig im Blick haben, damit sie sich nicht durch die Aufnahme des behinderten Kindes vernachlässigt fühlen oder durch die Einbeziehung in seine Betreuung überfordert werden. Dies ist eine weitere Herausforderung für Pflegeeltern und erfordert besonderes Einfühlungsvermögen und pädagogisches Geschick. 5

6 4. Bedarfsgerechte Hilfen und Unterstützungen für Pflegefamilien mit behinderten Kindern Die Betreuung eines behinderten Kindes erfordert einen hohen Zeitaufwand für pflegerische Tätigkeiten, Hilfestellungen und Beaufsichtigung. Sie ist eine große zeitliche und kräftemäßige Beanspruchung und verlangt eine besondere emotionale Belastbarkeit. Daher müssen spezielle Rahmenbedingungen geschaffen werden. Je nach Art und Schwere der Behinderung des Kindes werden individuelle Hilfen und Unterstützungen benötigt. Ein Kind mit einer geistigen Behinderung verlangt eine völlig andere Betreuung, Pflege und Erziehung als ein Kind mit einer cerebralen Bewegungsstörung oder einer lebensverkürzenden Erkrankung. Ein Kind mit geistiger Behinderung, das zum Beispiel über keinerlei Gefahrenbewusstsein verfügt, muss rund um die Uhr beaufsichtigt werden. Es gibt Kinder, die ständig ihre Bekleidung, Spielzeug oder die Wohnungseinrichtung der Pflegefamilie zerstören, was zu einer immensen finanziellen Belastung für die Pflegefamilie führt, wenn ihnen diese zusätzlichen Aufwendungen nicht vom Kostenträger erstattet werden. Bei einem Kind mit einer cerebralen Bewegungsstörung und einer evtl. Sondenernährung besteht ein sehr hoher Pflegeaufwand. Ebenso ist seine Beschäftigung sehr zeitaufwendig. Das Kind braucht spezielles Beschäftigungs- und Therapiematerial, das im Vergleich zum Spielzeug nicht behinderter Kindern sehr viel höhere Kosten verursacht. Auch benötigen Kinder im Rollstuhl Spezialkleidung, die um ein Vielfaches teurer ist als die für nicht behinderte Kinder. Ein Kind mit einer chronischen Erkrankung sowie begrenzter Lebenserwartung fordert seine Familie noch einmal in ganz besonderer Art. Hier sind die Pflegepersonen so sehr angebunden, dass sie ihr Kind kaum aus den Augen lassen können, Tag- und Nacht für seine Pflege und Betreuung zur Verfügung stehen müssen. Sterbebegleitung und Trauerarbeit sind darüber hinaus eine ganz außerordentliche emotionale Belastung für die gesamte Pflegefamilie. Bei dauerbeatmeten Kindern, die eine 24- stündige Beaufsichtigung benötigen, ist der tägliche Einsatz eines Kinderpflegedienstes erforderlich. Die ständige Anwesenheit einer fremden Person schränkt Pflegeeltern in ihrer Privatsphäre in erheblichem Maße ein. Ein normales Familienleben ist in den meisten Familien kaum möglich. Eine passgenaue Hilfe und Unterstützung kann daher nur ganz individuell am Wohl des einzelnen Kindes ausgerichtet werden, so wie in Artikel 7 der UN-BRK gefordert wird. Daher sollten vor Vermittlung eines Kindes in eine Pflegefamilie alle Beteiligten ein- 6

7 schließlich Ärzte und Therapeuten darüber beraten, welche Qualifikationen Pflegeeltern für das spezielle Kind vorhalten sollten und welche weiteren Unterstützungen und Hilfen für die Betreuung des Kindes in einer Pflegefamilie erforderlich sein werden. Hierzu gehören neben einer intensiven Begleitung durch einen speziellen Fachdienst für behinderte Pflegekinder, finanzielle Leistungen an die Pflegefamilie wie ein erhöhter Erziehungsbeitrag, eine mtl. Pauschale für den behinderungsbedingten Mehrbedarf sowie Entlastungsangebote. Leistungen sollten bei Bedarf veränderbar sein, da der Betreuungsaufwand mit zunehmendem Alter oftmals umfangreicher und schwerer wird. Weiterhin müssen die Kosten für ärztlich verordnete Therapien und medizinische Behandlungen, übernommen werden, die nicht von der Krankenversicherung refinanziert werden sowie die Kosten für einen evtl. notwendigen behinderungsgerechten Umbau der Wohnung. Falls das Kind einen Rollstuhl benötigt, ist auch eine Beteiligung an den Anschaffungskosten für einen behindertengerechten Pkw sowie die Übernahme der Kosten für einen behindertengerechten Pkw Umbau erforderlich. Nur so kann ein Kind an gemeinsamen Unternehmungen der Familie teilnehmen, nur so ist seine Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft, Inklusion in Familienpflege möglich. Damit Familien langfristig den außerordentlichen Anforderungen der Betreuung und Pflege gerecht werden, benötigen sie Entlastung durch ergänzende Kinderbetreuung, freie Wochenenden und Urlaube. Mitarbeiter in Behinderteneinrichtungen oder Kinderkliniken steht selbstverständlich eine geregelte Freizeit und Urlaub zu. Pflegeeltern, die eine Rund-um-die-Uhr Betreuung ihres Pflegekindes sicherstellen, benötigen dringend Auszeiten und Erholungsphasen, um weiterhin soziale Kontakte pflegen zu können sowie um sich von der oftmals schweren körperlichen Pflege und seelischen Belastung erholen zu können. Wissenschaftliche Untersuchungen belegen, dass ohne diese Entlastungen Paarbeziehungen scheitern, Familien zerbrechen, was letztlich wieder die stationäre Unterbringung des behinderten Kindes zur Folge hat. Die Unterbringung behinderter Kinder in Pflegefamilien kann auf Dauer nur gelingen, wenn begleitend bedarfsgerechte und passgenaue unterstützende Hilfen gewährt und finanziert werden. 7

8 5. Finanzierung Vor der Unterbringung behinderter Kinder in Pflegefamilien ist zunächst in jedem Einzelfall die Zuständigkeitsfrage zu klären. Dies ist oftmals eine langwierige Angelegenheit. Grundsätzlich sollte vor Beginn der Maßnahme in einem Hilfeplan der Bedarf festgestellt werden und die Rahmenbedingungen und Unterstützungsleistungen für die Pflegefamilie vereinbart werden. Diese werden dann mit dem jeweiligen Kostenträger verbindlich in Form einer Leistungsvereinbarung festgehalten. Inhalte einer Leistungsvereinbarung zwischen Kostenträger, Fachdienst und Pflegefamilie sind: Grundlage: - Die Pflegepersonen stellen die Erziehung und Pflege des Kindes/Jugendlichen sicher und der Kostenträger übernimmt die Finanzierung. Pflichten des Kostenträgers: - Sicherstellung der Beratungs- und Unterstützungsleistungen - Auflistung der einzelnen Leistungen wie Unterhalt, Erziehungsbeitrag, behinderungsbedingter Mehrbedarf, weitere Unterstützungsleistungen, Alterssicherung, Unfallversicherung, Haftpflichtversicherung etc. Pflichten der Pflegepersonen: - Zusammenarbeit mit dem betreuenden Fachdienst - Inanspruchnahme von Beratung - Bereitschaft zur Teilnahme an Fortbildungen - Information über wichtige Vorkommnisse und Ereignisse - Gewährung von Zutritt zur Wohnung - Trägerkosten Hinsichtlich der Trägerkosten ist Fachdiensten zu empfehlen, diese über Pflegesätze abzurechnen. Träger sollten möglichst zu Beginn ihrer Tätigkeit als Fachdienst für Pflegekinder mit Behinderungen mit dem für sie zuständigen Jugendamt eine Entgeltsatzvereinbarung für die Begleitung und Betreuung behinderter Kinder abschließen, die dann als Grundlage für die Zusammenarbeit mit allen Kostenträgern dienen kann. 8

9 Finanzielle Leistungen an Pflegefamilien Pflegefamilien erhalten derzeit für ihr behindertes Pflegekind je nach Landesrecht nach Alter gestaffelte Leistungen für die Unterhaltskosten. Hier gibt es bei der Finanzierung kaum Probleme. Erfolgt die Maßnahme als Leistung der Eingliederungshilfe übernehmen Sozialhilfeträger in der Regel die vorgegeben Sätze aus der Jugendhilfe. Doch bereits bei den Kosten der Pflege und Erziehung, die sich nach Art und Schwere der Behinderung richten, gibt es, je nach örtlicher und sachlicher Zuständigkeit, gravierende Unterschiede. Je nach Bundesland und Kostenträger liegen diese zwischen einem einfachen Erziehungsbeitrag bis zu einem drei- oder vierfachen Erziehungsbeitrag, zwischen mtl. 235 und 940. Umgerechnet ist dies ein Stundenlohn zwischen 0,32 und 1,30. Dagegen betragen vergleichweise die Kosten einer Stunde Frühförderung für ein Kind mit Behinderung ca. 80. Diese werden ohne Beanstandung von Kostenträgern übernommen. Hier erübrigt sich jede Diskussion. Handelt es sich um eine Maßnahme der Jugendhilfe erhalten Pflegeeltern weiterhin einen Betrag für die Alterssicherung sowie die Unfall- und in Einzelfällen Haftpflichtversicherung. Liegt die Zuständigkeit beim Sozialhilfeträger, werden auch diese Leistungen gemäß 27a Abs. 4 SGB XII meistens übernommen. Es gibt inzwischen zahlreiche Kostenträger, die den individuellen Bedarf der einzelnen Kinder mit Behinderungen nach Vorlage entsprechender Gutachten und Berichte anerkennen. Sie übernehmen die Finanzierung zusätzlicher Betreuungskosten von 10 bis 20 Stunden wöchentlich, freie Wochenenden sowie Urlaube der Pflegeeltern. Es werden darüber hinaus die Kosten für einen behinderungsbedingten Mehrbedarf, eine Haushaltshilfe und die Erstattung von Fahrtkosten übernommen. Es gibt aber noch immer Kostenträger, die sich selbst bei schwerst mehrfach behinderte Kindern, trotz der Forderungen der UN- BRK erst nach langwierigen Verhandlungen oder Beschreitung des Rechtsweges zur Übernahme der Aufwendungen für notwendige Unterstützungen und Hilfen bereit erklären. Erhebliche Schwierigkeiten treten immer wieder auf bei der Beantragung einmaliger Beihilfen für die Übernahme von Aufwendungen für Therapien, medizinische Behandlungen, Reha- und Pflegehilfsmittel, die zwar ärztlicherseits verordnet, nicht aber von der Krankenkasse finanziert werden. 9

10 Ein weiteres häufig auftretendes Problem ist die Übernahme der Kosten für einen behindertengerechten KFZ Umbau. Die Kosten betragen ca. zwischen bis Von Pflegeeltern kann die Finanzierung dieses Betrages nicht erwartet werden, zumal sie Ihrem Pflegekind gegenüber nicht unterhaltsverpflichtet sind. Es gibt zwei aktuelle Gerichtsurteile aus 2012, in denen die überörtlichen Träger der Sozialhilfe verpflichtet werden, diese Kosten zu übernehmen, da bereits auch Kinder mit Behinderungen ein Recht auf Teilhabe an der Gesellschaft haben. Es besteht dringend Handlungsbedarf, für die Unterstützung und Begleitung behinderter Kinder in Pflegefamilien bundeseinheitliche Standards zu entwickeln. Es werden für Pflegekinder mit Behinderungen Verwaltungsvorschriften benötigt zur Bestimmung der Kosten für seinen Unterhalt, Erziehung und Pflege sowie des behinderungsbedingten Mehrbedarfs. Wenn man den Forderungen der UN-BRK nachkommt, sollte für Pflegekinder mit Behinderungen das bisherige Finanzierungssystem, die pauschale Aufteilung nach Alter sowie pauschale Erziehungsbeiträge in Frage gestellt werden. Eine Umsetzung dieser Forderungen ist allerdings eine enorme Herausforderung und fordert eine hohe Flexibilität der Kostenträger. Die Unterbringung behinderter Kinder in Familienpflege verursacht zwar im Vergleich zu nicht behinderten Kindern sehr viel höhere Kosten. Dennoch ist diese Hilfeform im Vergleich zum Aufenthalt in einer stationären Behinderteneinrichtung wesentlich günstiger und es können erhebliche Einsparungen für öffentliche Haushalte erzielt werden. Wichtigstes Kriterium ist jedoch, dass Kinder mit Behinderungen in einer Pflegefamilie Geborgenheit und Zuwendung durch konstante Bezugspersonen erleben, so angenommen werden wie sie sind. Dies trägt dazu bei, dass sie trotz ihrer Behinderung die Chance haben, eine ihren individuellen Möglichkeiten entsprechende positive Entwicklung zu nehmen. 10

11 6. Hilfeplanung Hilfeplanung für Pflegekinder mit Behinderungen gemäß SGB VIII Erfolgt die Unterbringung eines Kindes mit Behinderung als Hilfe zur Erziehung, so erfolgt die Hilfeplanung gemäß 36 SGB VIII. Sie muss sich bei Kindern mit Behinderungen an ihren individuellen Bedarfen ausrichten und unterschiedlich intensiv ausgestaltet sein. Soll in der Hilfeplanung über die Unterbringung in einer Pflegefamilie entschieden werden, so ist darauf zu achten, dass im Vorfeld eine genaue Diagnostik der Behinderung erfolgt und entsprechende medizinische oder psychologische Gutachten vorliegen. Weiterhin ist zu empfehlen, dass an der Hilfeplankonferenz ergänzend zu den bisherigen TeilnehmerInnen wie dem Allgemeinen Sozialdienst, der Pflegekinderhilfe und den Personensorgeberechtigten des Kindes weitere unterschiedliche Fachkräfte, wie behandelnde Ärzte und Therapeuten des Kindes zum Hilfeplangespräch hinzugezogen werden. Nur so kann der tatsächliche durch die Behinderung anfallende Bedarf ermittelt werden. Dieser ist Grundlage für die Gewährung bedarfsgerechter, passgenauer Unterstützungen und Hilfen für die spätere Pflegefamilie. Diese können sein, ein erhöhter Erziehungsbeitrag für die Pflegefamilie, ein behinderungsbedingter Mehrbedarf, die Finanzierung zusätzlicher Betreuungsleistungen, Erstattung von Fahrtkosten, Kostenübernahme von Therapien, medizinischen Behandlungen und Hilfsmitteln, die nicht von anderen Sozialleistungsträgern finanziert werden sowie bei Bedarf sonstige einmalige Beihilfen wie zum Bsp. der behindertengerechte Wohnungsumbau oder das behindertengerechte Kfz. Auch sollte in der Hilfeplanung über den Beratungsumfang des begleitenden Fachdienstes sowie evtl. ergänzende Beratung durch spezialisierte Fachkräfte oder Therapien entschieden werden. Schließlich ist es wichtig, festzuhalten, dass Leistungen bei einem sich ändernden Bedarf angepasst werden. Die Hilfeplanung in der Jugendhilfe ist von Prinzipien der Fachlichkeit, Beratung und Beteiligung der Leistungsempfänger sowie einer Prozesshaftigkeit geprägt. Die Steuerungsverantwortung liegt beim öffentlichen Träger der Jugendhilfe. Hilfeplanung für Pflegekinder mit Behinderung gemäß SGB XII Ist die Unterbringung eines Kindes in einer Pflegefamilie als Maßnahme der Eingliederungshilfe gemäß 54 Abs. 3 SGB XII geplant, so hat vor Aufnahme in die Pflegefamilie eine Hilfeplanung im Rahmen des sogenannten Gesamtplanverfahrens nach 58 SGB XII stattzufinden. Sie dient der Ermittlung des Bedarfs, der Orientierung über Leis- 11

12 tungsansprüche und ermöglicht dem Kind und seinen gesetzlichen Vertretern Mitsprache bei der Planung und Durchführung einzelner Hilfen. Die Hilfeplanung soll sich individuell am einzelnen Kind orientieren. Doch es gibt im SGB XII keine Vorgaben hinsichtlich des Verfahrens der Bedarfsermittlung sowie Durchführung der Hilfeplanung. Ledigleich in 58 Abs. 2 sind alle Beteiligten aufgeführt, die an einer Gesamtplanung mitwirken sollen. Hierzu gehören der Träger der Sozialhilfe, der behinderte Mensch oder sein gesetzlicher Vertreter, der behandelnde Arzt, das Gesundheitsamt, der Landesarzt sowie das Jugendamt. Auch der Inhalt des Gesamtplans ist nicht festgelegt. Lediglich ärztliche Gutachten, fachpädagogische Stellungnahmen und Sozialberichte sowie bisherige Hilfepläne werden als Grundlage für die Hilfeplanung benannt. Ein Anspruch darauf, dass alle in der Hilfeplanung aufgeführten Hilfen tatsächlich realisiert und finanziert werden, besteht nicht. Der Hilfeplan dient lediglich der Feststellung des ermittelten Bedarfs zum Zeitpunkt seiner Erstellung. Der Leistungsträger entscheidet hierüber erst zu einem späteren Zeitpunkt und teilt diese dem Antragsteller in Form eines Bewilligungsbescheides über die gewährten Hilfen schriftlich mit. Es gibt keine wie in 36 SGB VIII vorgeschriebene regelmäßige Überprüfung des Hilfeplans. Hinsichtlich der rechtlichen Grundlagen des SGB XII zur Hilfeplanung für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen besteht dringend Änderungsbedarf. Es müssen einheitliche Kriterien zur individuellen Bedarfsermittlung sowie zur Hilfe- und Teilhabeplanung geschaffen werden. Außerdem sollte im SGB XII die Durchführung des Hilfeplanverfahrens für Kinder mit Behinderungen nach dem Muster des SGB VIII erfolgen. Hilfeplanung für Kinder mit Behinderungen bei Inanspruchnahme des persönlichen Budgets gemäß 17 Abs. 2 SGB IX Erfolgt die Unterbringung eines behinderten Kindes über das persönliche Budget, wird ebenfalls eine individuelle Zielvereinbarung abgeschlossen. Zur Beantragung der Hilfe wendet sich der gesetzliche Vertreter des Kindes an eine gemeinsame Servicestelle der Rehabilitationsträger. Dort wird im Gespräch geklärt, welcher Bedarf besteht und welche Hilfen und Leistungen infrage kommen. Die Servicestelle nimmt dann Kontakt zu den jeweiligen Leistungsträgern auf. Von diesen ist innerhalb einer Frist von zwei Wochen eine Stellungnahme zu den beantragten Hilfen 12

13 abzugeben. Nach Feststellung des Bedarfs durch die jeweiligen Leistungsträger wird eine Zielvereinbarung über die mit dem persönlichen Budget abzudeckenden Leistungen abgeschlossen. Abschließend erhält der gesetzliche Vertreter des Kindes einen Bescheid über die Einzelheiten des Persönlichen Budgets. Im Abstand von mindestens zwei Jahren wird der Hilfebedarf in einem weiteren Bedarfsfeststellungsverfahren geprüft und gegebenenfalls angepasst. 7. Anschlussmaßnahmen nach Volljährigkeit In der Regel endet mit Erreichung der Volljährigkeit für die meisten Jugendlichen mit Behinderungen die Hilfe zur Erziehung und es steht ein Wechsel in die Sozialhilfe an. Bei schwer mehrfach behinderten und geistig behinderten Jugendlichen, bei denen kein Entwicklungspotential zu erkennen ist, geben Jugendhilfeträger die Zuständigkeit direkt mit Volljährigkeit an die Sozialhilfeträger ab. Ledigleich bei seelisch behinderten Jugendlichen besteht gemäß 35a i.v.m. 41 SGB VIII die Möglichkeit, die Hilfe bis zum 21., längsten bis zum 27. Lebensjahr zu verlängern. Nach Beendigung des Pflegeverhältnisses als Jugendhilfemaßnahme stehen unterschiedliche Anschlussmaßnahmen zur Verfügung, wie zum Beispiel die Unterbringung in einer stationären Einrichtung der Behindertenhilfe, einem Wohnheim für Menschen mit Behinderungen, einer betreuten Wohngemeinschaft, dem betreuten Wohnen in einer eigenen Wohnung oder der Verbleib in der Pflegefamilie. Vor Beendigung des Pflegeverhältnisses sollte im Hilfeplan geklärt werden, wie der weitere Kontakt des Jungendlichen zu seiner bisherigen Pflegefamilie aussehen soll, wie häufig und in welchem Umfang Besuche in der Pflegefamilie vorgesehen sind. Hier ist zu klären, wie Fahrtkosten und Aufwendungen der Pflegefamilie finanziert werden. Verbleiben Jugendliche in ihrer bisherigen Pflegefamilie, kann die Hilfe in eine Maßnahme des Betreuten Wohnens von behinderten Menschen in Gastfamilien umgewandelt werden. Inzwischen gibt es bundesweit zahlreiche Träger, die entsprechende Angebote vorhalten. Die überörtlichen Träger der Sozialhilfe wie z.b. der LWL, LVR, LWV Hessen, KSV Sachsen gewähren gemäß ihrer Richtlinien derzeit einen Betrag von 944,00 als mtl. Entgelt für die Betreuung eines jungen Erwachsenen mit Behinderung in Gastfamilien. 13

14 Dieses setzt sich zusammen aus einem Mietanteil, dem anteiligen Regelsatz, einer Bekleidungspauschale, einem Taschengeld für den Betreuten sowie einer Betreuungspauschale von ca. 400 für die Gastfamilie. Fachdienste erhalten für die Beratung und Begleitung der Gastfamilien pro Betreutem ein mtl. Entgelt von derzeit durchschnittlich 530,85. Es stellt sich hier die Frage, ob die Höhe des derzeitigen mtl. Entgelts für die Gastfamilien ausreicht, damit diese qualifiziert und verantwortungsbewusst die Betreuung und Versorgung eines jungen Erwachsenen mit Behinderung wahrnehmen können. Das Angebot des Betreuten Wohnens von Menschen mit Behinderungen in Gastfamilien ist im Vergleich zu einer stationären Versorgung für die öffentlichen Haushalte mit erheblich geringeren Kosten verbunden. Es kann aber langfristig nur in ausreichendem Maße und mit der erforderlichen Qualität vorgehalten werden, wenn die Leistungen der Gastfamilien entsprechend honoriert werden. Es bietet sich an, hier analog zu den Erziehungsstellen in der Jugendhilfe, Gastfamilien mit entsprechender Qualifikation für Menschen mit besonderem Bedarf auch entsprechend zu entlohnen. Es besteht Klärungsbedarf hinsichtlich der Übergänge bei Volljährigkeit vom Jugendhilfeträger auf den Sozialhilfeträger. Interessant sind in diesem Zusammenhang die Empfehlungen im Bericht der Arbeitsgruppe Inklusion von März 2013 für den Übergang vom SGB VIII in das SGB XII. Es wird für eine feste Altersgrenze plädiert, die flexible Übergänge ermöglicht. Als mögliche Altersgrenzen wurden das und 27. Lebensjahr genannt. Ferner wird vorgeschlagen, dass gesetzlich geregelt werden sollte, dass bei einem Zuständigkeitswechsel eine Änderung der Art und des Umfangs der Leistungserbringung nur aufgrund veränderter Bedarfe, die im Hilfeplan zu dokumentieren sind, vorgenommen werden dürfen. Also, Leistungen für junge Menschen mit Behinderung sollten mit Erreichung der Volljährigkeit nicht um ein Vielfaches reduziert werden. Leben junge Menschen mit Behinderungen in stationären Einrichtungen, werden Bereuungsleistungen auch nicht mit dem Übergang in die Volljährigkeit um ein Vielfaches reduziert, weshalb also in Pflegefamilien? 14

15 8. Aktionsbündnis für Kinder mit Behinderungen in Pflegefamilien Das Aktionsbündnis Kinder mit Behinderungen in Pflegefamilien ist Anfang dieses Jahres aus einem Zusammenschluss von engagierten Trägern der Jugendhilfe entstanden, das sich für die Umsetzung der UN-BRK für Kinder mit Behinderungen in Pflegefamilien einsetzt. Anlass hierfür war, dass immer wieder die Unterbringung behinderter Kinder in Pflegefamilien scheitert. Und das, obwohl es inzwischen im SGB XII eine Rechtsgrundlage hierfür gibt, zunehmend Fachdienste zur Vermittlung behinderter Kinder in Pflegefamilien zur Verfügung stehen und für die Ausgestaltung der Hilfe auch zahlreiche Artikel in der UN-BRK enthalten sind. Der Grund hierfür ist auf fehlende Ausführungsbestimmungen hinsichtlich bundeseinheitlicher Standards und Rahmenbedingungen für dieses Hilfeangebot zurückzuführen. Inzwischen haben sich zahlreiche Personen aus Politik, von Verbänden und Trägern wie die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, der Vorsitzende der Kinderkommission im Bundestag, der Deutsche Verein, das DIJuF, die Lebenshilfe, der Bundesverband für Körper- und mehrfach behinderte Menschen, das Kindernetzwerk, der Bundesverband behinderter Pflegekinder, die Deutsche Liga für das Kind, die Universität Siegen, die IGFH, der DPWV, der LVR und LWL, sowie zahlreiche Träger von Fachdiensten für Pflegekinder mit Behinderungen dem Aktionsbündnis angeschlossen, um zur Entwicklung von bundeseinheitlichen Standards und Rahmenbedingungen in der Pflegekinderhilfe für Kinder mit Behinderungen beizutragen. Es werden bundeseinheitliche Ausführungsbestimmungen gefordert hinsichtlich der laufenden Leistungen sowie Zusatzleistungen und Beihilfen für Pflegefamilien mit behinderten Kindern, und bundeseinheitliche Qualitätskriterien hinsichtlich der Anforderungen an Fachdienste für Pflegekinder mit besonderem Bedarf. Ziel ist es, dass diese in Ausführungsbestimmungen und Gesetzen festgeschrieben werden, um Kindern mit Behinderungen einen Rechtsanspruch hierauf zu verschaffen. 15

16 9. Ausblick Damit auch in Deutschland möglichst alle Kinder mit Behinderungen, die nicht in ihrer Herkunftsfamilie leben können, die Chance erhalten, in einem familiären Umfeld aufzuwachsen, ist es notwendig, dass bundesweit flächendeckend ausreichend Fachdienste für Pflegekinder mit Behinderungen vorgehalten werden und Kostenträger die Forderungen der UN-BRK für Pflegekinder anerkennen und umsetzen. Um ausreichend Pflegepersonen für diese Aufgabe zu gewinnen, ist es weiterhin erforderlich, diesen bei Aufnahme eines Kindes mit Behinderung ausreichend bedarfsgerechte Unterstützungen und Hilfen sowie optimale Beratung und Begleitung durch einen speziell hierfür qualifizierten Fachdienst zu garantieren. Voraussetzung, dass dies gelingen kann, ist die Schaffung einer gesicherten gesetzlichen Grundlage durch den Gesetzgeber sowie der Erlass von Ausführungsbestimmungen zu bundeseinheitlichen Standards hinsichtlich der fachlichen sowie finanziellen Ausgestaltung des Hilfeangebotes. Bis dies realisiert sein wird, ist es Aufgabe der Fachdienste und Kostenträger, miteinander zu kooperieren, damit in jedem Einzelfall ein Kind mit Behinderung, das nicht in seiner Herkunftsfamilie aufwachsen kann, die für seine Behinderung und seinen Bedarf erforderliche Hilfe erhält. 16