Palliative Care in der Terminalphase aus medizinischer Sicht

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1 Palliative Care in der Terminalphase aus medizinischer Sicht Dr. Susanne Roller Palliativstation St. Johannes von Gott am Krankenhaus der Barmherzigen Brüder München Geburt und Tod sind Orte der Wandlung. Die Gesetze sind vorher und nachher nicht die gleichen (Hess 1993) Einleitende Fragen Wann beginnt die Terminalphase, die letzte Phase des Lebens? Welche Nöte und Sorgen plagen den Kranken und die Angehörigen in dieser Zeit? Worauf müssen die Begleitenden achten? Die Begleitung Schwerkranker und Sterbender und ihrer Angehörigen ist Aufgabe der Palliativ Care. Bisher gibt es in der deutschen Sprache keinen vergleichbaren Begriff, der diese Form der Sorge für den Sterbenden beschreiben würde. Entscheidend ist hierbei die Arbeit im multiprofessionellen Team. Das Ziel des multiprofessionellen Teams ist, dem sterbenden Menschen und seiner Familie Linderung, Trost und Beistand zu geben. Dies geschieht im Mitgehen, in umfassender medizinischer, pflegerischer, psychosozialer und spiritueller Begleitung, um dem Patienten einen würdevollen und respektvollen Abschied von dieser Welt zu ermöglichen und den Angehörigen ein gutes Weiterleben. Die medizinische Sicht" meines Vortrags ist daher eine Eingrenzung, die didaktisch sinnvoll erscheinen mag, jedoch in der Praxis nicht erwünscht ist. Erfreulicher Weise wird Frau Pichler eine Erweiterung dieser Grenzen um die Sicht der Pflegenden ermöglichen. Noch schwieriger erscheint die zeitliche Begrenzung auf die Terminalphase. Term terminus (lat.) bedeutet Grenze, Begrenzung, festgelegter Zeitpunkt, aber auch Aussage, Wort. Termin meint die Frist, das Ziel, das Ende zu einem festgesetzten Zeitpunkt. Terminal meint, zur Grenze, zum Ende gehörend, das Ende bildend, wie in Terminal, d.h. Abfertigungshalle für Fluggäste, Bahnhofshalle, Dateneingabe und Datenausgabe zu erkennen ist. In der palliativmedizinischen Literatur findet sich ein weiterer Begriff, der teils gleichbedeutend, teils in Ergänzung verwendet wird, die Finalphase. Finis (lat.) bedeutet ebenfalls Grenze, Ende aber auch Zweck. Final finalis (lat) meint also die Grenze, das Ende betreffend. Ein Finale ist ein besonderer Höhepunkt, ein glanzvoller, aufsehenerregender Abschluss von etwas. Es meint aber auch Endkampf, Endspiel, Endrunde, Endspurt, Schlussszene eines Theaterstückes. Der Finalismus ist folgerichtig die Lehre, nach der alles Geschehen von Zwecken bestimmt ist bzw. zielstrebig verläuft. Durch die Finalität wird ein Geschehen oder eine Handlung nicht durch ihre Ursachen bestimmt, sondern durch ihre Zwecke. (Duden) Palliative Care in der Terminalphase 1 von 7 SR 11/04

2 Terminieren wir nun die Begriffssuche und versuchen eine Definition: Wenn ein Mensch auf den Tod zugeht, das Leben zu Ende geht, wenn ein Mensch stirbt, dann ist die Lebenszeit begrenzt - aber wir kennen den festgelegten Zeitpunkt nicht ist die Grenze der medizinischen Möglichkeiten erreicht, das Ende hinauszuzögern ist alles Denken des Menschen und seiner An-gehörigen auf den nahen Tod gerichtet wollen wir versuchen, diesem Menschen einen glanzvollen Abschluss seines Lebens zu ermöglichen ist alles Geschehen von dem Zweck bestimmt, nicht die Ursachen zu behandeln, sondern die Beschwerden zu lindern wollen wir ihm einen wärmenden, schützenden, Not lindernden Mantel der Geborgenheit, der Symptomkontrolle, der Begleitung, der Zuversicht umlegen wollen wir seine psychischen, physischen, sozialen und spirituellen Nöte lindern. Definition der Terminalphase In der Palliativmedizin haben sich in den letzten Jahren verschiedene, uneinheitliche Definitionen etabliert. Der Zeitraum vor dem Tod wird dabei teils als Zeiteinheit, teils als Abfolge typischer Symptome festgelegt. Wobei in der Realität nur retrospektiv festgelegt werden kann, wann die Terminalphase begonnen hat. Den Beginn des Sterbens sicher zu erkennen oder gar den Todeszeitpunkt zu prognostizieren ist auch erfahrenen Sterbebegleitern nicht möglich. Twycross (1988) Der Patient ist sehr schwach, zumeist bettlägerig, schläfrig für lange Perioden mit stark limitierter Konzentrationszeit. Es besteht zunehmendes Desinteresse an Nahrung und an Flüssigkeit. P. Kaye (1996) Das Terminalstadium kann als jene Phase definiert werden, in der bei dem Patienten eine tägliche Verschlechterung eintritt und der klinische Zustand von Tag zu Tag aufs Neue beurteilt werden muss. Es kommt zum Auftreten von Schwäche (manchmal sehr ausgeprägt), Schläfrigkeit, Bettlägerigkeit, Appetitlosigkeit, Organversagen und schließlich zur peripheren Zyanose. Es ist sehr schwer vorauszusagen, wann die terminale Phase beginnen wird. In diesen letzten Lebenstagen hat Comfort die höchste Priorität. Wobei Comfort laut Wörterbuch bedeutet, für Bequemlichkeit, Behaglichkeit und Linderung zu sorgen. Jonen-Thielemann (1999) Die Definition orientiert sich an den noch möglichen Aktivitäten des Patienten und an seiner (fremd-)geschätzten verbleibenden Lebenszeit. Die Phasen beschreiben neben Aktivität und Prognose den klinische Zustand und das Symptomenbild des Kranken sowie Ausmaß an Diagnostik und Therapie. Palliative Care in der Terminalphase 2 von 7 SR 11/04

3 1. Rehabilitationsphase Aktivität: weitgehend normales gesellschaftliches Leben trotz Krankheit Prognose: viele Monate, manchmal Jahre - die letzten Monate/Jahre 2. Präterminalphase Aktivität: eingeschränkte Möglichkeiten des aktiven Lebens Prognose: mehrere Wochen bis Monate - die letzten Wochen 3. Terminalphase Aktivität: Bettlägerigkeit; oft Rückzug nach innen oder Ruhelosigkeit Prognose: wenige Tage bis eine Woche - die letzten Tage 4. Sterbephase Aktivität: Mensch in extremis, liegt im Sterben; Bewusstsein in andere Bereiche gerichtet als in die sichtbare Welt Prognose: einige Stunden bis ein Tag - die letzten Stunden - Tod. Nauck (2001) Benennt als "Finalphase" die letzten 72 Stunden, die Terminalphase beschreibt die Wochen bis Monate vor dem Tod. Die medizinische Sicht Der Mensch kann nur Mensch werden, wenn nach seiner Geburt Menschen da sind, für ihn, mit ihm. Er kann sich aus seinem Leben als Mensch nur verabschieden, wenn er in seinem Sterben nicht allein ist, sondern jemand da ist, für ihn, mit ihm. (Heinrich Pera) Ähnlich dem Köfferchen, das eine Schwangere vorbereitend auf die Geburt packt und dem Geburtsvorbereitungskurs, den immer mehr werdende Mütter und Väter besuchen, können wir uns auf die Sterbezeit vorbereiten. Welche Aufgabe haben dabei die Mediziner? Sie sind Teil des multidisziplinären Team. Neben allen anderen Aufgaben des Teams kümmern sich Ärzte schwerpunktmäßig um die medizinischen Probleme, die Symptome, die den Sterbenden quälen. Ziel ist, nicht dem Leben mehr Tage zufügen, sondern den Tagen mehr Leben (Saunders), oder, wie ich es formuliere: Wir wollen, dass die Zeit, die Ihnen mit der Krankheit bleibt, für Sie und Ihre Angehörigen eine möglichst gute Zeit wird. Wir werden diese Zeit nicht verkürzen oder verlängern, aber verbessern. Symptome bei Aufnahme auf eine Palliativstation Gastrointestinale Symptome 67 % Schmerzen 54 % Neuropsychiatrische Symptome 45 % Respiratorische Symptome 35 % Dermatologische Symptome 19 % Urologische Symptome 14 % Sonstige Symptome 14 % In den letzten Lebenstagen verschiebt sich der Schwerpunkt der Beschwerden nochmals. Die Symptome der Terminalphase sind nahezu unabhängig von der Grunderkrankung, aber stark beeinflusst von Art und Qualität der Betreuung in den Palliative Care in der Terminalphase 3 von 7 SR 11/04

4 Tagen davor. Führendes Symptom ist die körperliche Schwäche. Ein Zeichen für den sehr nahen Tod sind Atempausen und Rasselatmung ( Todesrasseln ). Symptome in der Terminalphase Gastrointestinale Symptome Übelkeit und Erbrechen 19 % Obstipation 9 % Mundtrockenheit 8 % Aszites 2 % Neuropsychiatrische Symptome Motorische Unruhe 22 % Bewusstseinsstörungen 17 % Verwirrtheit / Delir 11 % Schlafstörungen 8 % Respiratorische Symptome Dyspnoe 20 % Rasselatmung 14 % Husten 2 % Körperliche Schwäche 83 % Schmerzen 42 % Tumorblutungen 3 % Die Betreuung Sterbender in der Terminalphase wird erleichtert, wenn dem betreuenden Team klar ist, auf welche medizinischen Komplikationen es sich einstellen muss. Häufig fragen auch Angehörige und Betroffene nach dem, was noch alles auf sie zukommt. Jede Krankheit weist zwar ihre eigene Dynamik auf, es lassen sich aber je nach hauptsächlich betroffenem Organ typische Abläufe erkennen Häufige Sterbevorgänge Befallenes Organ Verlauf Spezifische Leber zunehmender Leberausfall, Koma Komplikationen Psychische Veränderungen, Juckreiz, Blutungsneigung Nieren, ableitende Urämie, Koma Unruhe, Delir Harnwege Gastrointestinaltrakt Ileus Blutung Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen, Hämatemesis Lunge CO 2 -Anstieg, CO 2 - Narkose, Koma Atemnot, selten Hämorrhagie Knochenmark Sepsis Blutungsneigung ZNS steigender Hirndruck, Koma Kopfschmerzen, selten epileptische Anfälle Tumoren im HNO- Bereich lokale Infiltration, gel. Arrosion eines Gefäßes äußerliche Entstellung, starke Schmerzen, Blutung Palliative Care in der Terminalphase 4 von 7 SR 11/04

5 Absetzen - Umsetzen - Vorausplanen Entscheidend in der Terminalphase ist das individuelle Handeln, orientiert an der Befindlichkeit des Sterbenden. Bei ca. 75% der Sterbenden besteht 2 Tage vor dem Tod eine Bewusstseinseinschränkung, bei über 90% in der letzten Stunde. Die meisten Schwerkranken sind bis wenige Stunden vor ihrem Tod ansprechbar und es gibt auch Sterbende, die bis zuletzt bewusstseinsklar bleiben. Die Bedürfnisse des Sterbenden sind bis wenige Stunden vor dem Tod erfragbar oder erkennbar. In der Regel muss das therapeutische Konzept geändert werden: Absetzen: Abgesetzt werden können meist Herz-Kreislauf-Medikamente, Antidiabetika, Antibiotika, Antidepressiva, Laxantien, Steroide, Diuretika, evtl. NSAR, alle Infusionen, Retardpräparate, Prophylaxen und Kontrollen (z. B. RR, Temp., BZ, Ausfuhr). Rechtzeitige Reduktion von Infusionen ( Terminale Dehydration ) ist die beste Methode, um die terminale Rasselatmung zu vermeiden. Umsetzten: Die notwendigen Medikamente auf parenteral, in der Regel subcutan umsetzen, sobald Schlucken schwierig wird. Rechtzeitig Butterfly legen, ggf. 24- Stunden-Gabe über Spritzenpumpe (z. B. Perfusor). Hier können viele Medikamente problemlos zusammengemischt werden. Wichtig ist, innerhalb von Minuten auf neue Situationen reagieren zu können, z.b. Schmerzspitzen, Überdosierung. Vorausplanen: Für Komplikationen Bedarfsmedikation vorsehen und bereithalten. Dabei ausreichend Dosisspielraum für das Pflegepersonal vorgeben, um Rückfragen zu vermeiden und ein rasches Handeln zu ermöglichen. Die terminale Rasselatmung ist besser prophylaktisch zu vermeiden, als zu Verbessern, wenn sie bereits eingetreten ist. Möglichkeiten der parenteralen Gabe wichtiger Medikamente Medikament parenteral Ersatz durch Morphin oral/ retardiert Umstellen auf subkutane Gabe Suppositorien (falls nicht zur Hand: Tabletten rektal geben) andere Opiate Morphin oder Hydromorphon s.c. periphere Schmerzmittel Umstellen auf subkutane Gabe Opiat oder supp. Antiemetika Metoclopramid supp, s.c., Dimenhydrinat supp Antiemetika/ Neuroleptika Haloperidol s.c. Butylscopolamin s.c., Supp Diazepam u.a. Tranquilizer Lorazepam sublingual, Midazolam s.c. Antikonvulsiva Midazolam s.c. Für die medikamentöse Therapie der häufigsten Symptome in der Terminalphase reichen wenige Pharmaka aus. Diese sollten in verschiedenen Darreichungsformen verfügbar sein. Bei den meisten ist versuchsweise eine subkutane Gabe möglich, in Palliative Care in der Terminalphase 5 von 7 SR 11/04

6 der Regel sind die Substanzen in 0.9% NaCl mischbar. Die verzögerte Resorption ist dabei durchaus erwünscht. Wichtige Medikamente in den letzten Stunden Symptom Medikament Schmerzen Morphin s.c. Unruhe/Angst/Krampfanfall Midazolam s.c. Delir Haloperidol s.c. Übelkeit, Erbrechen Metoclopramid, Haloperidol, Levomepromazin Dexamethason s.c. Atemnot Morphin, Lorazepam, Dexamethason s.c. Terminale Rasselatmung N-Butyl-Scopolamin 20mg s.c. Blutsturz/Notsituation Morphin, Midazolam i.v. oder Promethazin- Infusion oder Morphin + Midazolam bis zur ausreichenden Sedierung Sterben zuhause Ist ein Sterben in häuslicher Umgebung (aus medizinischen oder sozialen Gründen) nicht möglich, so muss das Palliativ-Team dafür sorgen, dass der Sterbende und seine Angehörigen sich zuhause fühlen. Hierzu sind die räumlichen und organisatorischen Strukturen einer Palliativstation oder eines stationären Hospizes hilfreich. Die Begleitung Schwerkranker zuhause erfordert ein großes Maß an Information, Koordination, Vorbereitung und Unterstützung der Angehörigen und Pflegenden. Unabdingbar ist die 24-Stunden-Erreichbarkeit eines palliativmedizinisch geschulten Arztes oder einer Palliativ-Care-Pflegekraft und die reelle Information von Patient und Angehörigen über den wahrscheinlichen Sterbeverlauf. Zusätzlich empfiehlt sich: Bevorraten der notwendigen Bedarfsmedikamente (und Material zur s.c.-gabe) Einlernen mehrerer Pflegepersonen in die s.c.-gabe Schriftlicher Notfallplan mit Anweisungen für Notärzte (Patientenverfügung) Telefonnummern (24-Stunden-Bereitschaft) Palliative Care in der Terminalphase aus medizinischer Sicht aber auch aus der Sicht des gesamten multiprofessionellen Teams - ist, den Tod als würdevollen Abschluss des individuellen Lebens zu ermöglichen. Die zu Grunde liegende Krankheit tritt in den Hintergrund, die Einmaligkeit des zu Ende gehenden Lebens wird bewusst. Voraussetzung ist eine gute Symptomkontrolle. Dazu gehört, dass die professionellen Betreuer den nahenden Tod akzeptieren und rechtzeitig wahrnehmen und die Unterstützung von Sterbenden und Angehörigen darauf einstellen. Für die medizinische Therapie bedeutet dies Absetzen Umsetzen Vorausplanen. Die letzten Stunden haben für die Hinterbliebenen entscheidende Bedeutung: Ist auch nur eine davon qualvoll, zerstört sie die gute Betreuung von Wochen. Gelingt der Übergang, verliert der Tod an Schrecken - auch für uns. Bedenkt den eigenen Tod den stirbt man nur, doch mit dem Tod der anderen muss man leben. (Mascha Kaleko) Palliative Care in der Terminalphase 6 von 7 SR 11/04

7 Fragen zur Verständniskontrolle Geeignete Bedarfsmedikamente für die Schmerztherapie in der Terminalphase sind 1. Fentanylpflaster 2. Morphinsulfat ret. Tablette 3. Morphium Ampullen a. Nur 2 ist richtig b. Nur 3 ist richtig c. 1 und 2 sind richtig d. 1 3 sind richtig Zeichen für den nahen Tod können sein 1. Unruhe, Delir 2. Rasselatmung 3. Appetitlosigkeit 4. Atempausen a. 2 und 4 ist richtig b. 1 und 3 ist richtig c. keines ist richtig d. alle sind richtig Aufgabe des Arztes in der Terminalphase ist 1. Absetzen aller Medikamente 2. Konzentration auf die Therapie der Grundkrankheit 3. Vorausschauende Planung möglicher Komplikationen 4. Koordination der verschiedenen Berufsgruppen des multiprofessionellen Team a. 1 und 2 ist richtig b. 3 und 4 ist richtig c. nur 3 ist richtig d. alle sind richtig Palliative Care in der Terminalphase 7 von 7 SR 11/04

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