Wie geht es Ihnen? Menschen mit Demenz in der Familie und gemeindenahen Versorgung

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1 Wie geht es Ihnen? Menschen mit Demenz in der Familie und gemeindenahen Versorgung Dr. Christine Riesner

2 Die demografische Entwicklung Bundesministerium des Innern (Ed.). (2011). Demografiebericht. Bericht der Bundesregierung zur demografischen Lage und künftigen Entwicklung des Landes. Berlin: Bundesministerium des Innern. Seite 3

3 Chronische Erkrankungen älterer Menschen Etwa zwei Drittel der über 65-Jährigen weisen mindestens zwei chronische Erkrankungen (Multimorbidität) auf. Multimorbidität führt zu vermehrten Arztkontakten, häufigeren und längeren Krankenhausaufenthalten einer steigenden Zahl von Arzneimittelverordnungen (Polypharmazie). etwa 35 % der Männer und 40 % der Frauen über 65 Jahre erhalten neun und mehr Wirkstoffe in Dauertherapie. Es gibt es nur sehr wenige Leitlinien, die sich auf ältere Patienten mit mehreren chronischen Erkrankungen beziehen. (Sachverständigenrat. (2009). Koordination und Integration Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des längeren Lebens Sondergutachten Seite 4

4 Risikofaktoren für Multimorbidität Unbestrittene Risikofaktoren für Multimorbidität sind Alter, weibliches Geschlecht niedriger Sozial- bzw. Bildungsstatus (van den Akker et al. 1996). Eine bestehende chronische Erkrankung führt zur Erhöhung des Risikos für weitere chronische Erkrankungen. Das Vorliegen einer Depression könnte ein eigenständiger Risikofaktor sein (Lederbogen 2005). Es gibt Hinweise dafür, dass der Glaube an die eigenen Möglichkeiten, das Zusammenleben mit anderen bzw. ein großes soziales Netzwerk Faktoren sind, die vor dem Auftreten von Mehrfacherkrankungen schützen können, während negative Lebensereignisse ein Risiko sind (van den Akker et al. 2001b). Sachverständigenrat. (2009). Koordination und Integration Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des längeren Lebens Sondergutachten Seite 5

5 Multimorbidität Zusammenfassung Das deutsche Gesundheitssystem ist nicht hinreichend auf Prävention ausgerichtet. Multimorbidität ist ein negativer und ein positiver ökonomischer Faktor des Gesundheitssektors. Ein gesundes, sozial aktives Leben insbesondere für Bevölkerungsanteile mit niedrigem Sozial- und Bildungsstatus findet in der Kommune statt und wird durch die Kommune unterstützt. Seite 6

6 Pflegebedürftigkeit im Alter Etwa 82 % aller Pflegebedürftigen in Deutschland ist 65 Jahre alt oder älter, jeder dritte bereits über 85. Im Alter über 90 Jahre ist die Hälfte der Bevölkerung pflegebedürftig. Frauen gelangen in diese Situation häufiger als Männer. Nach 9 SGB XI liegt die Verantwortung für die Vorhaltung einer leistungsfähigen, zahlenmäßig ausreichenden und wirtschaftlichen pflegerischen Versorgungsstruktur bei den Ländern. Die Länder setzen den Auftrag mittels entsprechender Pflegegesetze um, wobei die Pflegestrukturplanung meist auf die Kommunen und Landkreise übertragen wird. Seite 7

7 Pflegeleistung bei Pflegebedürftigkeit Im Jahr 2009 betrug der Anteil pflegebedürftiger Menschen mit Leistungen aus der Pflegeversicherung Personen. Rund 1,5 Millionen Menschen in Deutschland mit Einstufung in die Pflegeversicherung werden von Angehörigen gepflegt. Hinzu kommen rund 2,5 Millionen Hilfebedürftige, die regelmäßig häusliche Betreuung und Unterstützung benötigen, aber keine Leistungen aus der Pflegeversicherung erhalten Ohne pflegende Angehörige müsste der Beitrag für die gesetzliche Pflegeversicherung von 1,95% des Bruttolohns bis 2030 auf 4,5% steigen. (Rothgang, H., Iwansky, S., Müller, R., Sauer, S., & Unger, R. (Eds.). (2010). BARMER GEK Pflegereport Schwerpunktthema: Demenz und Pflege) Sozialverband VdK Deutschland e.v. an.de/cms/mime/2774d pdf Seite 8

8 Wer ist der durchschnittliche pflegende Angehörige? Das Durchschnittsalter pflegender Angehöriger liegt bei 54 Jahren, 32% sind über 65 Jahre alt 53% haben ein Alter zwischen 40 und 65 Jahre etwa 75% pflegender Angehöriger sind weiblich. Im Verwandtschaftsverhältnis bilden pflegende Ehepartner einen Anteil von 32%, Pflegende Söhne oder Töchter bilden einen Anteil von 28%. Im gleichen Haushalt mit der zu pflegenden Person leben 73% der Hauptpflegepersonen 36% der pflegebedürftigen Menschen werden von einer Pflegeperson begleitet, 29% werden von zwei Pflegepersonen gepflegt und 27% werden von drei und mehr Personen versorgt (Eurofamcarestudie, Döhner et al 2007) Seite 9

9 Die Rolle der pflegenden Angehörigen Sie, die pflegenden Angehörigen haben sich aus einer Position, in der sie durch das Gesundheitssystem ignoriert wurden, ins Zentrum des Geschehens bewegt. (Baldwin and Parker, 1989). Das Hauptanliegen in jeder Maßnahme ist die Unterstützung des Pflegenden Angehörigen, damit er weiter pflegen kann. Sie sollen nicht ersetzt werden. (DoH, 1989, para. 2.3). Seite 10

10 Zusammenfassung pflegende Angehörige Pflegende Angehörige stellen die entscheidende Versorgungssicherung bei Pflegebedürftigkeit dar. Pflegende Angehörige sind mehrheitlich selbst eine Risikogruppe für Multimorbidität. Ein gesundes, sozial aktives Leben für pflegende Angehörige insbesondere für Bevölkerungsanteile mit niedrigem Sozial- und Bildungsstatus findet in der Kommune statt und wird durch die Kommune unterstützt. Seite 11

11 Demenz Für Deutschland wird von einer Zahl demenzerkrankter Menschen von etwa 1,2 Mio. Personen ausgegangen, dies entspricht einem Bevölkerungsanteil von 1,5%. Hochrechnungen der Bevölkerungsentwicklung gehen von einer steigenden Zahl dementer Menschen in einer insgesamt schrumpfenden und älter werdenden Bevölkerung aus. Die Prävalenz in der Altersgruppe Jahre liegt etwa bei 1,2% und steigt kontinuierlich mit dem Alter an. (Rothgang, H., Iwansky, S., Müller, R., Sauer, S., & Unger, R. (Eds.). (2010). BARMER GEK Pflegereport Schwerpunktthema: Demenz und Pflege) Seite 12

12 Stigma der Demenz Das Stigma der Demenz stellt die übergeordnete Barriere des Zugangs zu Serviceleistungen im Gesundheitssystem dar: Demenz bedeutet schneller körperlicher und geistiger Verfall, Inkontinenz und der Verlust des eigenen Zuhauses (Moniz-Cook E. et al, 2006) Das Stigma wirkt in den Köpfen Betroffener, Familienangehöriger, Freunde, professioneller Mitarbeiter aller Gesundheitsdienste usw. Seite 13

13 Barrieren im Zugang zu Serviceleistungen Stigma der Demenz Familie Einstellungen Ängste Sorgeverhalten Bildungsstand Sozioökonomischer Status Kenntnisse Gesundheitssystem Qualität des Erstkontaktes Akzeptanz des Angebotes Verfügbarkeit des Angebotes Übersicht (Riesner 2007) Seite 14

14 Person mit Demenz Der Betroffene spürt als erstes, dass etwas nicht stimmt. Die Familie ist später einbezogen. Die Person mit Demenz sorgt sich um die eigene Zukunft und um die anderen Familienmitglieder. Die Person mit Demenz glaubt oft nicht, dass eine Diagnose die Situation verbessert. Mitgefühl und Mitleid vermischen sich mit medizinischen Interventionen und produzieren gemeinsam einen Menschen, der sein oder ihr Hirn und seinen oder ihren Geist verliert und deshalb seine oder ihre Identität und alles was eine unabhängige Person ausmacht. Demenz hauptsächlich mit Verlust gleichzusetzen macht es für die demente Person unmöglich, ihre Identität zu bewahren. (Naue & Kroll 2008) Seite 15

15 Einflussebenen der Symptomatik bei Demenz Persönlichkeit Biografie Gesundheit Neurologische Behinderung Sozialpsychologie Kitwood 1993, 2000 Seite 16

16 Der Versorgungsauftrag Schicksalhafte Abhängigkeit im Lebenszyklus Seite 17

17 Das Ziel der Versorgung (bei Demenz) SGB XI 2 (1) Die Leistungen der Pflegeversicherung sollen den Pflegebedürftigen helfen, trotz ihres Hilfebedarfs ein möglichst selbständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen, das der Würde des Menschen entspricht.die Hilfen sind darauf auszurichten, die körperlichen, geistigen und seelischen Kräfte der Pflegebedürftigen wiederzugewinnen oder zu erhalten. Brüggemann, J., Brucker, U., Eben, E., Fleer, B., Gerber, H., Kurzmann, K., et al. (2009). Stellungnahmen und Empfehlungen. Grundsatzstellungnahme Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz in stationären Einrichtungen (pp. 236). Essen: Medizinischer Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e.v. Seite 18

18 Lebensqualität Vier globale Kategorien des Wohlbefindens etwas wert zu sein (narzistische Zufuhr) Das Gefühl etwas tun zu können (agency) mit anderen in Kontakt treten zu können der Hoffnung oder des Urvertrauens (Kitwood 1993, 2000) Seite 19

19 Die wichtigsten psychischen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz Quelle: T.Kitwood: Demenz;Verlag Hans Huber; 2000; S.122 Seite 20

20 Bewegung in der Demenzversorgung Erheblicher Zuwachs an Wissen zur Versorgung Politische Initiativen Nationale Demenzstrategie Stellungnahme des deutschen Ethikrats zu Demenz und Selbstbestimmung Die Implementierung Von Innovationen zur Demenz erfolgt sehr langsam und nicht flächendeckend. Seite 21

21 Gemeindenahe Versorgung Demenz als kommunale Aufgabe Aktion Demenz e.v. Karl-Glöckner-Str. 21 E Gießen Telefon: Mobil: info@aktion-demenz.de Die Demenzfreundliche Kommune Ein Anliegen als Dach Kunst, Kultur und Demenz Akutkrankenhaus Technologie und Demenz Essen und Ernährung bei Demenz Qualifizierung Ethik und Demenz Seite 22

22 Gemeindenahe Versorgung Ausgangslage Familien mit Demenz erhalten zu wenig Unterstützung. Sie sind ständig von sozialer Isolation bedroht. Beratungsstrukturen sind noch kaum entwickelt. Die Vernetzung der Versorgung durch ambulante Dienste, Ärzte, Krankenhaus, Reha-Einrichtung etc. gelingt nur mit viel Engagement. Die Gemeinde als Lebensort braucht die Einbeziehung der Kunst, Kultur, der Gastronomie, der Bankangestellten, des Friseurs, der Polizei, des Kindergartens... Seite 23

23 Gemeindenahe Versorgung - Kernarbeit Eine WIN WIN Situation der Beteiligten schaffen Motivationen kennen Die Vision ins Land tragen Die eigene Leistung benennen und ggf. konkretisieren Akteure finden, Administrator einrichten Mit Akteuren praktisch arbeiten Das bestehende Versorgungs-Netz stabilisieren und ausbauen Krisen und Rückschläge aushalten Geduld haben Seite 24

24 Unterstützung Information Entlastung Beistand Über die Krankheit... Wie es weitergehen soll... Was ich tun kann... Wo ich Hilfe bekomme... Wie ich über die Belastung sprechen kann... Welche Angebote es gibt... Was ich ohne den anderen machen Gefragt zu kann... werden wie es mir geht... Jemanden kennen, der sich auskennt... Mal das Herz ausschütten können--- Seite 25

25 Verwirrend? Nehmen Sie mit, was Sie tragen können. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit. Seite 26