Häufige Fragen und Antworten zu. Lungenhochdruck. mein heute mein morgen Der PAH-Patienten - Service

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1 Häufige Fragen und Antworten zu Lungenhochdruck mein heute mein morgen Der PAH-Patienten - Service

2 Lungenhochdruck Einleitung Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie, PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Für betroffene Patienten ist es lebenswichtig, eine frühe Diagnose und eine optimale Therapie zu erhalten. Hierbei möchte Ihnen diese Broschüre einige häufig gestellte Fragen beantworten. 2 Lungenhochdruck Einleitung

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4 Inhaltsangabe Basiswissen 6 Lungenhochdruck allgemein was ist das? 7 Was ist der Unterschied zum normalen Bluthochdruck? 8 Welche Maßeinheit wird zur Messung des Lungendrucks verwendet? 8 Welche Formen des Lungenhochdrucks gibt es? 9 Wie wird der Schweregrad eingestuft? 11 Welche Folgen hat die pulmonal arterielle Hypertonie für das Herz? 12 Was ist Endothelin? 12 Wie häufig wird Lungenhochdruck diagnostiziert? 12 Ursachen und Symptome 14 Wie kommt es zum Lungenhochdruck? 15 Wie macht sich Lungenhochdruck bemerkbar? 15 Welche Ursachen kann Lungenhochdruck haben? 16 Wie verändern sich Lungengefäße und Herz? 17 Ich habe gehört, dass ein körpereigener Stoff Mitverursacher des Lungenhochdrucks ist. Ist das richtig? 18 Wer ist von der idiopathischen PAH betroffen? 18 Was ist BNP/NT-proBNP? 18 Warum ist die PAH für den Arzt so schwierig zu erkennen? 19 Warum ist eine frühe Diagnose so wichtig? 19 Diagnose 20 Wie stellt der Arzt Lungenhochdruck fest? 21 Sind so viele Untersuchungen wirklich notwendig? 25 Therapie 26 Ist Lungenhochdruck heilbar? 27 Wie wird Lungenhochdruck behandelt? 27 Welches Medikament gehört zur Basistherapie? 28 Welches Medikament gehört zur spezifischen Therapie? 29 Wann kommt welches Medikament zum Einsatz? 30 Wie kann ich die Therapie optimal unterstützen? 31 4 Inhaltsangabe

5 Auswirkungen auf den Alltag 32 Welche körperliche Aktivität ist im Alltag möglich? 33 Bin ich im Berufsleben eingeschränkt? 33 Kann ich verreisen? 34 Wie kann ich vermeiden, dass sich meine Freunde zurückziehen? 34 Wie kann ich Missverständnisse in meinem Umfeld vermeiden? 35 Wie kann ich mit Gefühlen wie z. B. Angst umgehen? 36 Ist die Krankheit vererbbar? 36 Darf ich schwanger werden? 36 Gibt es weitere spezielle Verhaltensregeln zur Anpassung meiner Lebensweise? 37 Wie kann ich meine Atemtechnik verbessern? 38 Baden, duschen, saunen was geht davon noch? 39 Was ist bei einer Sojaunverträglichkeit zu beachten? 39 Was ist bei einer Laktoseintoleranz zu beachten? 39 Hilfe und Informationen 40 Wo finde ich noch Hilfe und Informationen? 40 Wo finde ich Selbsthilfegruppen? 41 mein heute mein morgen PAH-Patienten-Service Inhaltsangabe 5

6 Basiswissen

7 Lungenhochdruck allgemein was ist das? Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie, PH) ist ein Oberbegriff für mehrere, sehr unterschiedliche Erkrankungen des Lungengefäßsystems. Ihr gemeinsames Merkmal sind die krankhaft eingeengten arteriellen Blutgefäße der Lunge, die zu einer fortschreitenden Belastung der rechten Herzkammer führen und für die es viele verschiedene Ursachen gibt. Einige dieser Krankheiten werden unter dem Begriff PAH (pulmonal arterielle Hypertonie) zusammengefasst. Lungenflügel Lungenbläschen Lungenkreislauf Lungenvene Lungenarterie Rechtes Herz Linkes Herz Körperkreislauf Das Blutkreislaufsystem wird in einen großen Körperkreislauf und einen kleinen Lungenkreislauf unterteilt. Die linke Herzhälfte versorgt den gesamten Körper mit sauerstoffreichem Blut. Das nun sauerstoffarme Blut fließt zur rechten Hälfte des Herzens zurück. Die rechte Herzhälfte pumpt das sauerstoffarme Blut in die Lunge. Das nun wieder mit Sauerstoff gesättigte Blut fließt zur linken Herzhälfte, und der Kreislauf kann von vorne beginnen. Der Blutdruck im Lungenkreislauf kann mithilfe einer Rechtsherz-Katheter-Untersuchung gemessen werden. Beim Gesunden betragen die mittleren Blutdruckwerte im Lungenkreislauf in Ruhe und unter Belastung ca. 15 mmhg, d. h. die Druckwerte in der Lunge erreichen nur rund ein Fünftel des Blutdrucks im großen Kreislauf, den Sie oder Ihr Arzt regelmäßig am Oberarm messen. Beim Lungenhochdruck sind die mittleren Blutdruckwerte auch ohne körperliche Belastung dauerhaft auf über 25 mmhg erhöht. Basiswissen Lungenhochdruck was ist das? 7

8 Was ist der Unterschied zum normalen Bluthochdruck? Unter Bluthochdruck versteht man eine Erhöhung des Blutdrucks in den Arterien des Körperkreislaufs. Bei Patienten mit pulmonaler Hypertonie ist der Blutdruck im Lungenkreislauf erhöht. Dieser Druck kann so hoch ansteigen, dass das Blut nicht ausreichend mit Sauerstoff angereichert wird und so eine Atemnot entsteht. Welche Maßeinheit wird zur Messung des Lungendrucks verwendet? Die Maßeinheit lautet mmhg = Millimeter Quecksilbersäule. Der Normwert für den mittleren arteriellen Lungendruck in Ruhe liegt zwischen 8 und 20 mmhg. Von Lungenhochdruck spricht man ab einem mittleren pulmonalen Druck von 25 mmhg in Ruhe bzw. ab 30 mmhg bei Belastung. 8 Basiswissen Was ist der Unterschied zum normalen Bluthochdruck?

9 Welche Formen des Lungenhochdrucks gibt es? Eine pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Erkrankung und kann vielfältige Ursachen haben. Deswegen wurde die Krankheit in unterschiedliche Klassen (oder Gruppen), auf die wir später noch eingehen werden, eingeteilt. Im Rahmen der regelmäßig stattfindenden internationalen Konferenzen werden auch die jeweils neuesten Erkenntnisse zur Diagnostik und Therapie der pulmonalen Hypertonie diskutiert und neue Leitlinien definiert fand die 5. Weltkon ferenz statt, auf der die derzeit gültige Einteilung der pulmonalen Hypertonie festgelegt und Empfehlungen für die Therapie verabschiedet wurden. Diese wurden in die Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der europäischen Fachgesellschaft übernommen. Berücksichtigt wurde vor allem, welche Krankheit die pulmonale Hypertonie verursacht hat und welche Gefäßveränderungen in den Lungengefäßen vorliegen. Klassifikation der pulmonalen Hypertonie (PAH) * Klasse Name Pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) Pulmonal venookklusive Erkrankung (PVOD) und / oder pulmonale kapilläre Hämangiomatose (PCH) Persisitierende pulmonale Hypertonie des Neugeborenen (PPHN) Pulmonale Hypertonie infolge Linksherzerkrankung Pulmonale Hypertonie infolge Lungenerkrankung und / oder Hypoxie Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) Pulmonale Hypertonie mit unklarem oder multifaktoriellem Mechanismus Innerhalb der Klassifikation der pulmonal arteriellen Hypertonie (PAH) unterscheidet man zunächst eine pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) ohne bekannte Ursache (idiopathische PAH, IPAH) von einer hereditären (vererbten) PAH (HPAH). In den meisten Fällen von HPAH sind genetische Ursachen identifiziert worden. * Simonneau G et al.; J Am Coll Cardiol 2013; 62: 34 41; 5 th World Symposium PAH; Nice, 2013 Basiswissen Welche Formen des Lungenhochdrucks gibt es? 9

10 1. Pulmonal arterielle Hypertonie ( PAH ) 1. Pulmonale venookklusive Erkrankung (PVOD) und / oder pulmonale kapilläre Hämangiomatose (PCH) 1. Persistierende pulmonale Hypertonie des Neugeborenen (PPHN) 2. Pulmonale Hypertonie infolge Linksherzerkrankung 3. Pulmonale Hypertonie infolge Lungenerkrankungen und / oder Hypoxie 4. Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) 1.1 Idiopathische PAH (unklare Ursache) 1.2 Hereditäre PAH (vererbte PAH) Hier wird zwischen Mutationen, z. B BMPR2-, Endoglin- oder unbekannten Mutationen unterschieden. 1.3 Durch Medikamente oder Toxine verursacht 1.4 In Assoziation mit (APAH) : Bindegewebserkrankungen (z. B. systemische Sklerose) HIV-Infektion Portale Hypertension (Pfortaderhochdruck) Angeborene Herzfehler (z. B. Eisenmenger-Syndrom) Schistosomiasis (Wurmerkrankung) 5. Pulmonale Hypertonie mit unklarem oder multifaktoriellem Mechanismus Klassifikation der pulmonal arteriellen Hypertonie (PAH, Klasse 1 der pulmonalen Hypertonie) Simonneau G et al.; J Am Coll Cardiol 2013; 62: 34 41; 5th World Symposium PAH; Nice, 2013 Von IPAH und HPAH lassen sich die Formen des Lungenhochdrucks abgrenzen, die in Verbindung mit anderen Erkrankungen wie Bindegewebserkrankungen auftreten oder auch in Zusammenhang mit der Einnahme bestimmter Medikamente (assoziierte pulmonal arterielle Hypertonie; APAH). Zusammengenommen ist diese Gruppe für den Großteil der PAH-Fälle verantwortlich. Beispiele für diese Krankheiten : Bindegewebskrankheiten einschließlich systemischer Sklerose (Sklerodermie, SSc) und systemischen Lupus erythematodes (SLE) Angeborene Herzkrankheiten einschließlich Eisenmenger-Syndrom Infektion mit HIV Sichelzellanämie PAH tritt in seltenen Fällen auch als Nebenwirkung bestimmter Appetitzügler auf, z. B. bei Fenfluramin und Dexfenfluramin. Die Häufigkeit dieser medikamenteninduzierten PAH geht jedoch zurück, da die entsprechenden Präparate vom Markt genommen wurden. 10 Basiswissen Welche Formen des Lungenhochdrucks gibt es?

11 Wie wird der Schweregrad eingestuft? Die Einstufung erfolgt gemäß einem funktionellen Klassifizierungssystem der sogenannten WHO-/ NYHA-Klassifikation (WHO: Welgesundheitsorganisation; NYHA: New York Heart Association). Die Einstufung hat eine besondere Bedeutung für die Prognose und Therapie des Lungenhochdrucks. Die körperliche Verfassung und die Leistungsfähigkeit des Patienten sind bei der Einteilung maßgebend. Es werden vier verschiedene Stufen unterschieden : NYHA-Klasse I Es treten keine Beschwerden bei körperlichen Aktivitäten auf. NYHA-Klasse II Normale körperliche Aktivität führt bereits zum Auftreten von Belastungs zeichen wie Kurzatmigkeit und Erschöpfung. Brustschmerzen und Ohnmachtsanfälle können auftreten. Im Ruhezustand sind die Erkrankten beschwerdefrei. NYHA-Klasse III Bereits geringe körperliche Aktivität führt zum Auftreten von Belastungszeichen wie Kurzatmigkeit und Erschöpfung. Brustschmerzen und Ohnmachtsanfälle können auftreten. Im Ruhezustand sind die Erkrankten beschwerdefrei. NYHA-Klasse IV Luftnot und Schwächegefühl tauchen bereits im Ruhezustand auf und werden bei Belastung verstärkt. Betroffene können keinerlei körperliche Tätigkeiten ohne Beschwerden verrichten. Die rechte Herzhälfte ist stark vergrößert und ihre Pumpleistung eingeschränkt. Wird durch eine spezifische Therapie die WHO-/NYHA-Klasse der Patienten verbessert oder zumindest stabilisiert, kann dies die Lebenserwartung deutlich verbessern. Basiswissen Wie wird der Schweregrad eingestuft? 11

12 Welche Folgen hat die pulmonal arterielle Hypertonie für das Herz? Durch die verengten Lungenarterien benötigt das Herz mehr Kraft, um das Blut in die Lunge zu pumpen. Die rechte Herzhälfte versucht sich anzupassen: Ihr Herzmuskel verdickt sich (Hypertrophie). Das bringt zu Beginn kaum Beschwerden, jedoch füllt sich die rechte Herzkammer wegen der verringerten Dehnbarkeit des verdickten Herzmuskels zunehmend schlechter mit Blut. Dadurch gelangt weniger sauerstoffarmes Blut in die Lungen, um dort angereichert zu werden, und die Sauerstoffversorgung des ganzen Körpers, einschließlich der des Herzmuskels, leidet. Das kann schließlich zu einem Herzversagen führen. Was ist Endothelin? Endothelin ist ein Hormon und der am stärksten gefäßverengende Botenstoff im Körper. Endothelin wird vom Endothel gebildet, das aus Zellen besteht, die den Innenraum der Blutgefäße auskleiden. Endothelin lagert sich an spezielle Bindungsstellen (Rezeptoren) an, um seine gefäßverengende Wirkung auszuüben. Durch die Gefäßverengung steigt gleichzeitig der Blutdruck in den Gefäßen an. Neben der Blutgefäßverengung fördert Endothelin einen Umbau der Gefäße; es kommt zu einer Verdickung der Gefäßmuskulatur, die im Anschluss langsam durch Bindegewebe ersetzt wird. Die Elastizität der Gefäße geht dabei unwiederbringlich verloren. Wie häufig wird Lungenhochdruck diagnostiziert? Die PAH zählt zu den seltenen Erkrankungen: Die geschätzte Häufigkeit beträgt gemäß den aktuellen internationalen Leitlinien zur pulmonalen Hypertonie 15 bis 50 Fälle auf eine Million Einwohner. In Deutschland sind schätzungsweise bis Menschen von PAH betroffen, wobei die Dunkelziffer hoch sein dürfte, weil die Diagnose aufgrund der unspezifischen Beschwerden oft schwer zu stellen ist. Besonders selten sind die erblich bedingten (hereditäre PAH, HPAH) oder ohne erkennbare Ursache (idiopathische PAH) auftretenden PAH-Formen. In bestimmten Risikogruppen (z. B. bei Patienten mit HIV oder Sklerodermie) ist die Häufigkeit deutlich höher. 12 Basiswissen Welche Folgen hat die pulmonal arterielle Hypertonie für das Herz?

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14 Ursachen und Symptome 14 Einleitung Basiswissen

15 Wie kommt es zum Lungenhochdruck? Unmittelbar verantwortlich für die Form des Lungenhochdrucks PAH sind veränderte, und zwar eingeengte arterielle Lungengefäße. Um die gleiche Blutmenge durch die Lunge pumpen zu können, müssen die rechten Herzabschnitte deshalb einen deutlich erhöhten Druck aufbringen. Dies führt auf Dauer zu einer Überlastung des rechten Herzens (Rechtsherzinsuffizienz). Wie macht sich Lungenhochdruck bemerkbar? Die PAH entwickelt sich zunächst relativ langsam bis sich die Situation im Lauf der Jahre allmählich zuspitzt. Weil die frühen Anzeichen normalerweise nur schwach ausgeprägt sind, werden sie häufig gar nicht wahrgenommen oder aber auf andere Ursachen zurückgeführt. Zeichen eines Lungenhochdrucks können rasche Ermüdung, abnehmende Leistungsfähigkeit und Atemnot bei Belastung sein. Später kann es gerade bei Belastung oder sportlicher Anstrengung zu Ohnmachtsanfällen (Synkopen) kommen. Flüssigkeitsansammlungen im Gewebe (Ödeme) sind ein Zeichen dafür, dass die Pumpleistung des rechten Herzens eingeschränkt ist. Bei fortgeschrittenem Lungenhochdruck besteht bereits in Ruhe Atemnot. Zu den typischen Symptomen gehören zusammengefasst: Rasche Erschöpfbarkeit Atemnot Schwindel, besonders bei Lagewechsel und starker körperlicher Belastung Herzklopfen, schnellerer Herzschlag Brustenge Schwellungen der Knöchel oder Beine Drei Treppenstufen. Eine Kleinigkeit; das kann doch jedes Kind. Doch für Annett Miethe bedeutete es noch vor einem Jahr totale Erschöpfung. Völlig außer Atem und durchgeschwitzt schleppte sie sich hinauf. Waren es die Spätfolgen der Schwangerschaft, der anstrengenden Geburt? Zeitungsbericht aus der Frankfurter Rundschau vom 13. Dezember 2008 Allerdings sind die Symptome besonders im Anfangsstadium der PAH häufig wenig spezifisch, d. h. sie passen auch zu einer Reihe anderer Erkrankungen wie zum Beispiel Asthma, Bronchitis, Blutarmut (Anämie), Herzinsuffizienz oder Erschöpfungs-( Burnout- ) Syndrom. Ursachen und Symptome Wie kommt es zum Lungenhochdruck? 15

16 Welche Ursachen kann Lungenhochdruck haben? Lungenhochdruck kann ohne bekannte Ursache (d. h. idiopathisch; IPAH) oder als Folge anderer Erkrankungen ( assoziierte pulmonal arterielle Hypertonie, APAH) auftreten z. B. aufgrund von: Bindegewebserkrankungen wie der systemischen Sklerose (SSc) und des systemischen Lupus erythematodes (SLE) angeborenen Herzfehlern HIV-Infektion Lebererkrankungen Sichelzellanämie weiteren seltenen Erkrankungen Der genaue Hintergrund für die Entstehung der PAH ist jedoch nach wie vor unbekannt. In Frühstadien des Erkrankungsverlaufs kommt es zu Fehlfunktionen des Endothels, der Innenauskleidung der Blutgefäße. Diese Fehlfunktionen führen zu einem Ungleichgewicht gefäßerweiternder und gefäßverengender Substanzen sowie einer Verdickung und einem Umbau von Gefäßwänden, sodass das Blut nur noch gegen einen erhöhten Widerstand durch die Blutgefäße fließen kann. 16 Ursachen und Symptome Welche Ursachen kann Lungenhochdruck haben?

17 Wie verändern sich Lungengefäße und Herz? Normale Lungenarterie Gefäßverengung durch Umbau der Gefäßwände bei PAH Bindegewebsschicht Glatte Gefäßmuskulatur Innenschicht/Endothel Blutfluss Verdickung der glatten Muskulatur Verdickung der Innenschicht Fortschreiten der Erkrankung Gesundes Herz Herz bei PAH Rechte Lungenarterie Rechter Vorhof Rechte Herzkammer Linke Lungenarterie Linker Vorhof Lungenarterie wird enger reduzierter Blutfluss zur Lunge Linkes Herz wird zusammengedrückt Linke Herzkammer Rechtes Herz wird größer Muskel der Herzwand verdickt sich Ursachen und Symptome Wie verändern sich Lungengefäße und Herz? 17

18 Ich habe gehört, dass ein körpereigener Stoff Mitverursacher des Lungenhochdrucks ist. Ist das richtig? Sie haben recht, es gibt einen körpereigenen Stoff, nämlich Endothelin, der ein Mitverursacher des Lungenhochdrucks ist. Daneben spielen allerdings auch noch andere Krankheitsmechanismen eine Rolle. Endothelin steuert die Spannung der Gefäße. Je mehr Endothelin ausgeschüttet wird, desto enger werden die Gefäße. Hält dieser Zustand wie bei PAH krankhaft an, kann es zu Verengungen der Lungengefäße kommen. Zusätzlich hat die rechte Herzkammer einen enormen Widerstand zu überwinden, um das Blut über den kleinen Kreislauf in die Lunge zu pumpen. Die Folge: Der Herzmuskel wächst, um dieser Überbeanspruchung zu begegnen. Der Herzmuskel kann jedoch nicht unbegrenzt wachsen. Stößt er an seine Grenze, kommt es zur Erschöpfung des Muskels mit nachfolgendem Herzversagen. Mit einem sogenannten Endothelin-Rezeptor-Antagonisten wird der Überproduktion von Endothelin entgegen gesteuert. Das Medikament blockiert die Schaltstellen des Endothelins in den Blutgefäßen und verhindert damit die fatale Engstellung und den Umbau der Lungengefäße. Wer ist von der idiopathischen PAH betroffen? Mit einer Häufigkeit von ca. ein bis zwei Erkrankten pro eine Million Menschen zählt die idiopathische pul monal arterielle Hypertonie zu den sehr seltenen Krankheiten. Andere Formen der PAH kommen dagegen wesentlich häufiger vor. Über die genaue Erkrankungshäufigkeit und Anzahl Patienten existieren allerdings keine verlässlichen Zahlen. Die Erkrankung kann jedoch in jedem Lebensalter auftreten, und Frauen sind etwa doppelt so häufig betroffen wie Männer. Was ist BNP/NT-proBNP? BNP ist ein Hormon, das in einer Vorstufe (probnp) im Herzmuskel hergestellt wird. Nach Freisetzung in den Blutkreislauf wird NT-proBNP von der Vorstufe abgespalten und der verbleibende Rest bildet das aktive Hormon BNP. Beide Moleküle, BNP und NT-proBNP sind Proteine und herzspezifische Biomarker. Durch die Bestimmung der BNP- oder NT-proBNP-Menge aus einer Blutserumprobe kann eine Aussage über das Vorliegen einer Herzschwäche getroffen werden. Der Wert steigt gegenüber dem von gesunden Personen entsprechend der Schwere der Herzschwäche an. 18 Ursachen und Symptome Ich habe gehört, dass ein körpereigener Stoff Mitverursacher des Lungenhochdrucks ist. Ist das richtig?

19 Warum ist die PAH für den Arzt so schwierig zu erkennen? Bis nach dem ersten Auftreten von Beschwerden die richtige Diagnose gestellt wird und mit einer wirksamen Therapie begonnen werden kann, vergehen durchschnittlich fast drei Jahre. Zum einen liegt dies daran, dass es sich um eine Erkrankung handelt, die nur wenige Menschen betrifft. Weil sie in der Praxis so selten vorkommt, wird häufig die den Symptomen zugrunde liegende tatsächliche Ursache zunächst nicht erkannt. Erst nach Ausschluss häufiger auftretender Erkrankungen wird Lungenhochdruck in Betracht gezogen. Die Art der Beschwerden (z. B. Atemnot, Müdigkeit, Leistungsabfall) gibt sogar Anlass zu Falsch-Interpretationen (psychosomatische Erkrankung, Burn-out-Syndrom). Ein weiterer Punkt ist, dass die Symptome insbesondere in der Anfangsphase der Erkrankung nicht sehr typisch und meist noch schwach ausgeprägt sind. Zusätzlich ist es viel schwieriger und aufwendiger, den Blutdruck in den Lungenblutgefäßen zu messen als im großen Körperkreislauf. Warum ist eine frühe Diagnose so wichtig? Eine frühe Diagnose bedeutet eine frühe Therapie. Eine rechtzeitig eingeleitete Therapie kann das Fortschreiten der Erkrankung verzögern, sodass die Lebensqualität der Patienten geringere Einbußen erfährt. Lungenhochdruck ist noch nicht heilbar. Eine möglichst schnelle Diagnose hat somit Einfluss auf den Krankheitsverlauf und ist für den Betroffenen deshalb lebenswichtig. Ursachen und Symptome Warum ist die PAH für den Arzt so schwierig zu erkennen? 19

20 Diagnose 20 Basiswissen

21 Wie stellt der Arzt Lungenhochdruck* fest? Wenn der Hausarzt bei Ihnen einen Lungenhochdruck vermutet, sollte er Sie an einen Spezialisten für Lungenerkrankungen (Pulmologe) oder Herzerkrankungen (Kardiologe) überweisen. Zunächst geht es vor allem darum, andere mögliche und vergleichsweise häufigere Erkrankungen der Lunge und des Herzens als Ursache der Beschwerden auszuschließen. Der Arzt lässt sich von Ihnen zunächst Symptome und Krankheitsverlauf schildern und setzt dann verschiedene Untersuchungs verfahren ein. Körperliche Untersuchung und Gehtest Schon bei der körperlichen Untersuchung hat der Arzt die Möglichkeit, eine übermäßige Belastung Ihrer rechten Herzkammer festzustellen etwa dann, wenn er Wasseransammlungen in den Beinen (Ödeme) entdeckt. Außerdem kann das Abhören von Herz und Lunge Hinweise auf einen Lungenhochdruck geben, zum Beispiel durch krankhaft veränderte Herztöne. Ihre körperliche Belastbarkeit kann der Arzt mit einem Gehtest ermitteln, bei dem Sie 6 Minuten lang ebenerdig möglichst weit gehen müssen. Laboruntersuchungen Spezielle Laboruntersuchungen können bei der Diagnosefindung, insbesondere bei Bindegewebserkrankungen (Kollagenosen) notwendig werden. Heute stehen auch gute sogenannte Biomarker zur Verfügung, die Anzeichen für eine Herzschwäche anzeigen können. Apparative Untersuchungen Auskunft über die Funktion Ihres Herzens erhält der Arzt auch durch das Elektrokardiogramm (EKG). Diese Methode misst Herzströme über Elektroden an der Hautoberfläche. Die aufgezeichneten Herzströme lassen Rückschlüsse etwa auf den Herzrhythmus zu. Vor allem bei schon schwerer ausgeprägtem Lungenhochdruck zeigt das EKG typische Veränderungen an. * In den Kapiteln Diagnose und Therapie ist der Begriff Lungenhochdruck der pulmonal arteriellen Hypertonie gleichgesetzt. Der 6-Minuten-Gehtest Der 6-Minuten-Gehtest spiegelt Ihre körperliche Leistungsfähigkeit bei Alltagsaktivitäten wider und sollte unter Aufsicht und nach einem standardisierten Protokoll durchgeführt werden. Nach Diagnose eines Lungenhochdrucks hilft diese Untersuchung Ihrem Arzt, Ihren Krankheitsverlauf zu beurteilen. Diagnose Wie stellt der Arzt Lungenhochdruck fest? 21

22 Röntgenaufnahme Eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs kann hauptsächlich bei fortgeschrittener Erkrankung Hinweise auf Lungenhochdruck liefern: Im Röntgenbild sind dann vergrößerte Lungenarterien, evtl. auch ein vergrößertes rechtes Herz zu erkennen. Weil Lungenhochdruck sich nicht so einfach wie der Blut(-hoch-)druck im großen Kreislauf mit einem Messgerät am Arm feststellen lässt, gibt es zwei besondere Messverfahren: die Echokardiographie und die Katheteruntersuchung des rechten Herzens. Echokardiographie Die Echokardiographie zählt zu den Grunduntersuchungen und ist die wichtigste Untersuchungsmethode bei Verdacht auf Lungenhochdruck. Die Echokardiographie ist eine Form der Ultraschalluntersuchung und erfolgt somit nicht-invasiv, für Sie ohne gesundheitliches Risiko und schmerzfrei. Mit der Echokardiographie können beispielsweise die Herzgröße, die Dicke der Herzwände, die Bewegung der Herzklappen und die Druckverhältnisse im Herzen beurteilt werden. Normal PAH mit Rechtsherzvergrößerung Sichtbar werden bei PAH : eine Rechtsherzvergrößerung eine Verflachung der Herzscheidewand ein kleiner, D-förmiger linker Vorhof eine erweiterte Lungenarterie Der Druck in den Lungengefäßen kann abgeschätzt werden. 22 Diagnose Wie stellt der Arzt Lungenhochdruck fest?

23 Spiroergometrie Die Spiroergometrie ist eine weitere nicht-invasive Grunduntersuchung. Mit der Messung und Analyse der Atemluft während körperlicher Belastung werden die Ausdauerleistungsfähigkeit sowie die Leistungsfähigkeit des kardiopulmonalen Systems gemessen. Rechtsherz-Katheter-Untersuchung Wenn sich aus den Grunduntersuchungen Hinweise auf einen Lungenhochdruck ergeben, werden weiterführende Spezialuntersuchungen eingesetzt. Hierzu zählt vor allem die Rechtsherz-Katheter-Untersuchung. Dazu schiebt Ihr Arzt über eine Vene einen dünnen Kunststoffschlauch mit einer Messsonde bis in die rechte Herzkammer und die arteriellen Lungengefäße vor. Diese Untersuchung ist die einzige Methode, mit der der Blutfluss und auch die Blutdruckwerte in der Lungenarterie direkt gemessen werden können. Auch lassen sich Aussagen darüber treffen, inwieweit das rechte Herz durch den Lungenhochdruck bereits in Mitleidenschaft gezogen wurde. Die Rechtsherz-Katheter-Untersuchung ist für die definitive Diagnose einer PAH unerlässlich. Bei der Untersuchung werden spezielle Medikamente verabreicht; die entsprechende Reaktion auf diese Medikamente kann Aufschlüsse darüber geben, wie im Anschluss die Erkrankung ideal behandelt werden kann. Dies ist der sogenannte Vasoreagibilitätstest. Die Rechtsherz-Katheter-Untersuchung spielt eine zentrale Rolle in der Diagnostik des Lungenhochdrucks. Sie sollte an einem Zentrum durchgeführt werden, das besondere Erfahrung in der Diagnose und Therapie des Lungenhochdrucks hat. 1. Vena jugularis interna 2. Vena brachialis 3. Vena femoralis Pulmonalarterie rechter Ventrikel Übliche Katheterzugänge Diagnose Wie stellt der Arzt Lungenhochdruck fest? 23

24 Weiterführende Untersuchungen Steht fest, dass bei Ihnen ein Lungenhochdruck vorliegt, sollten weitere gezielte Untersuchungen durchgeführt werden, um körperliche Veränderungen detailliert zu erfassen und um herauszufinden, ob bei Ihnen eine spezielle Grunderkrankung zum Lungenhochdruck geführt hat. Zu diesen Untersuchungen gehört beispielsweise eine Computertomographie oder auch eine Perfusionsszintigraphie der Lunge. Die Angiographie, bei der die Lungenarterien mithilfe von Röntgen-Kontrastmittel sichtbar gemacht werden, muss in seltenen Fällen zusätzlich durchgeführt werden. Spezielle Blutuntersuchungen können weitere Aufschlüsse über eine mögliche Grunderkrankung liefern. Ob und in welchem Ausmaß Lungenerkrankungen als Ursache des Lungenhochdrucks vorliegen, lässt sich mithilfe eines umfangreichen Lungenfunktionstests ermitteln. 24 Diagnose Sind so viele Untersuchungen wirklich notwendig?

25 Sind so viele Untersuchungen wirklich notwendig? Ja, nur eine genaue Diagnostik ermöglicht eine exakte Diagnose und danach die Auswahl der richtigen Behandlung. Labor: BNP, Genetik, Immunologie, Virologie, Thrombophilie u. a. Lungenfunktion Blutgasanalyse Ambulante Erstvorstellung Check-up EKG Thorax-Röntgen Echokardiographie Spiroergometrie 6-Minuten-Gehtest Diagnose Sind so viele Untersuchungen wirklich notwendig? 25

26 Therapie 26 Basiswissen

27 Ist Lungenhochdruck heilbar? Wie bei vielen chronischen Erkrankungen ist eine dauerhafte Heilung der pulmonal arteriellen Hypertonie derzeit nicht möglich. Viele Beschwerden können aber heute wirkungsvoll behandelt werden, sodass die Lebensqualität des Patienten verbessert wird. Mit modernen Medikamenten kann zusätzlich das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamt werden. Wichtig ist jedoch in jedem Fall : Je früher die pulmonal arterielle Hypertonie entdeckt wird, umso besser sind die Behandlungsaussichten. Haben sich erst einmal die Gefäße stark verändert und hat sich eine dauernde Überlastung des rechten Herzens entwickelt, sind die Aussichten auf eine Stabilisierung der Krankheit wesentlich schlechter. Wie wird Lungenhochdruck behandelt? Je früher die pulmonal arterielle Hypertonie erkannt und behandelt wird, desto besser. Zwar ist die Erkrankung bisher nicht heilbar, aber die Beschwerden bzw. Einschränkungen lassen sich zum Teil sehr wirksam behandeln. Vor allem die spezialisierten Zentren kennen sich bestens mit den Behandlungsmöglichkeiten aus. Grundsätzlich gilt : Behandlungsziel ist die Verbesserung der Belastungs- bzw. der Leistungsfähigkeit. Wenn der pulmonal arteriellen Hypertonie eine andere Erkrankung zugrunde liegt, spielt auch die Behan dlung dieser Grunderkrankung eine zentrale Rolle. Die Behandlungsmöglichkeiten der PAH haben sich in den letzten Jahren deutlich verbessert. Noch vor rund zehn Jahren bestand die einzige Behandlungsmöglichkeit in der Transplantation einer Spenderlunge, eventuell auch eines Spenderherzens. Seit einigen Jahren sind wirksame und spezifisch wirkende Medikamente für die Behandlung der PAH zugelassen. Oft werden sie zusam men mit sogenannten Basistherapeutika verabreicht. Therapie Ist Lungenhochdruck heilbar? 27

28 Welches Medikament gehört zur Basistherapie? Zur Basistherapie gehört die Behandlung mit folgenden Medikamenten : Gerinnungshemmer (Antikoagulantien) Für viele PAH-Patienten ist die Einnahme gerinnungshemmender Medikamente wichtig, da dadurch der Bildung von Blutgerinnseln in den Lungengefäßen vorgebeugt werden kann. Blutgerinnsel spielen eine wichtige Rolle bei der Entstehung und im Verlauf des Lungenhochdrucks, deshalb können sich Gerinnungshemmer positiv auf den Verlauf der Erkrankung auswirken. Es gibt allerdings auch Patienten, bei denen eine solche Therapie durch die dadurch bedingte erhöhte Blutungsneigung nur bedingt eingesetzt werden kann. In diesem Fall entscheidet der Arzt individuell, ob eine gerinnungshemmende Therapie sinnvoll und möglich ist. Bei spezifischen Fragen zur Therapie und Medikation wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt. Sauerstoff Eine Sauerstofftherapie (z. B. mit einer speziellen Sauerstoffbrille) kann den durch die PAH verursachten Sauerstoffmangel im Blut ausgleichen. Die Therapie muss aber, um wirksam zu sein, mindestens 16 Stunden am Tag durchgeführt werden. Wie viele Liter Sauerstoff/Minute inhaliert werden müssen, entscheidet der Arzt. Entwässernde Medikamente (Diuretika) Bei einer Rechtsherzschwäche ist das Herz nicht mehr in der Lage, das gesamte Blutvolumen zu pumpen, und es kommt zu einem Rückstau. Mithilfe von Diuretika, kann die gesammelte Flüssigkeit aus dem Gewebe (Wasser einlagerungen in den Beinen) ausgeschwemmt und über die Nieren ausgeschieden werden, was das Herz wiederum entlastet. Digitalis Mit Digitalispräparaten lässt sich die Schlagkraft des rechten Herzens verbessern, daher stellen diese insbesondere bei gleichzeitigen Herzrhythmusstörungen eine ideale Therapieunterstützung für die PAH dar. 28 Therapie Welches Medikament gehört zur Basistherapie?

29 Welches Medikament gehört zur spezifischen Therapie? Heute sind spezifische Medikamente erhältlich, die aktiv in das Krankheitsgeschehen eingreifen. Diese Medikamente wirken gefäßerweiternd und beugen der weiteren Verengung der Lungenarterie vor. Die Folge ist eine Abnahme des Lungenhochdrucks und eine Entlastung des rechten Herzens. Hierzu gehören: Kalziumantagonisten, PDE-5-Hemmer, Prostazyklin und dessen Abkömmlinge sowie Endothelin-Rezeptor-Antagonisten. Kalziumantagonisten Der Einsatz von Kalziumantagonisten im Rahmen einer PAH-Behandlung ist eine sehr individuelle Entscheidung. Diese Arzneimittel wirken zwar direkt gefäßerweiternd und blutdrucksenkend, was zu einer Entlastung des Herzens führt, allerdings sind hohe Dosierungen nötig, um die gewünschte Wirksamkeit erzielen. Dies bringt häufig Nebenwirkungen wie Blutdruckabfall oder Wasseransammlungen im Gewebe mit sich. Oftmals zeigt der Kalziumantagonist auch keine Wirkung. Endothelin-Rezeptor-Antagonisten (ERA) Der Botenstoff Endothelin spielt bei der Entstehung und im Verlauf der PAH eine entscheidende Rolle. Endothelin ist der stärkste und am längsten wirksame natürlich vorkommende Gefäßverenger (Vasokonstriktor). Diese Substanz, welche bei PAH in erhöhtem Maße vorliegt, bewirkt unter anderem, dass sich die Blutgefäße in der Lunge zusammenziehen, und ist somit einer der Hauptverursacher der pulmonal arteriellen Hypertonie. Ebenso führt Endothelin zu einer Vermehrung von Bindegewebszellen (Fibrosierung) sowie zu einem unkontrollierten Wachstum von Muskelzellen und Endothelzellen. Diese unkontrollierte Zellvermehrung führt letztlich zu der zunehmenden Verengung der Gefäße. Mit Hilfe von Endothelin-Rezeptor-Antagonisten (z. B. Macitentan, Bosentan und Ambrisentan) kann verhindert werden, dass der Botenstoff über spezifische Empfänger (Rezeptoren) seine krankheitsfördernde Botschaft verbreitet und die Gefäße und Zellen beginnen, sich zu verändern.. Endothelin-Rezeptor-Antagonisten werden in Tablettenform eingenommen. Phosphodiesterase-5-Hemmer (PDE-5-Hemmer) Die sogenannten PDE-5-Hemmer wie zum Beispiel Sildenafil oder Tadalafil, die in Tablettenform eingenommen werden können, wirken direkt gefäßerweiternd und helfen dadurch, den Lungenhochdruck zu senken. Prostazyklin-Analoga Prostazyklin ist ein im menschlichen Körper vorkommender Botenstoff. Sowohl die natürliche Form als auch prostazyklinähnliche Substanzen, als Arzneimittel zugeführt, erweitern die Blutgefäße insbesondere der Lunge und helfen somit, den Blutdruck in der Lunge zu senken. Diese Medikamente (Iloprost, Epoprostenol oder Treprostinil) werden als Dauerinfusion verabreicht oder müssen mehrfach am Tage inhaliert werden. Tabletten mit dieser Wirkstoffsubstanz haben sich in Studien noch nicht als ausreichend wirksam bei der PAH herausgestellt. Therapie Welches Medikament gehört zur spezifischen Therapie? 29

30 Stimulatoren der löslichen Guanylatzyklase (sgc-stimulatoren) Die körpereigenen Botenstoffe, die Eng- bzw. Weitstellung der Blutgefäße regulieren, sind bei Lungenhochdruck im Ungleichgewicht: Gefäßverengende Stoffe wie das Endothelin überwiegen solche, die gefäßerweiternde Eigenschaften besitzen. Einer dieser gefäßerweiternden Stoffe ist Stickstoffmonoxid (NO), ein Signalmolekül in Zellen der glatten Muskulatur. Bei gesunden Personen bindet NO an das Enzym lösliche Guanylatcyclase (sgc) und stimuliert dadurch einen gefäßerweiternden Prozess. Patienten mit pulmonal arterieller Hypertonie (PAH) haben geringere Konzentrationen an körpereigenem NO, was für die Gefäßverengung in der Lunge mit verantwortlich ist. Stimulatoren der Guanylatzyklase machen neben ihrer aktivierenden Wirkung die lösliche Guanylatzyklase empfindlicher für den körpereigenen Botenstoff NO. Dadurch können verschiedene Zellfunktionen wie Gefäßspannung, Zellvermehrung, Fibrose und Entzündung wieder verbessert reguliert werden. Wann kommt welches Medikament zum Einsatz? Letztlich fördert jedes der genannten Medikamente auf seine spezielle Weise eine Erweiterung der Blutgefäße und wirkt einer Verdickung der Gefäßwand und damit dem Lungenhochdruck entgegen. Für welche der medikamentösen und sonstigen Behandlungen sich Ihr PAH-Spezialist entscheidet und ob möglicherweise bei Ihnen verschiedene Medikamente gleichzeitig eingesetzt werden müssen, hängt davon ab, wie schwer der Lungenhochdruck ausgeprägt ist und welche Erkrankung diesem eventuell zugrunde liegt. Bei den Medikamenten wird Ihr Arzt mit dem Wirkstoff beginnen, der in Ihrer konkreten Situation am wirksamsten und verträglichsten ist. Eine angemessene und konsequent durchgehaltene Behandlung kann heutzutage meist die körperliche Leistungsfähigkeit über lange Zeit stabilisieren. 30 Therapie Wann kommt welches Medikament zum Einsatz?

31 Wie kann ich die Therapie optimal unterstützen? Jede Therapie ist nur erfolgreich, wenn sie konsequent durchgeführt wird. Es liegt auch in Ihrer Hand, die Belastung durch die Erkrankung zu reduzieren und die Symptome zu verbessern. Deshalb ist Ihre aktive Mitarbeit entscheidend und endet nicht mit der korrekten Einnahme der verordneten Medikamente und der Einhaltung von Kontrollterminen. Sie können zur besseren Übersicht über den Verlauf der Therapie z. B. ein Patiententagebuch führen: Notieren Sie Ihre Medikamente auch diejenigen, die Sie über Ihre PAH-Medikation hinaus einnehmen (Nahrungsergänzungsmittel, Vitaminpräparate). Halten Sie die Ergebnisse Ihrer regelmäßigen Untersuchungen schriftlich fest, wie zum Beispiel Leberfunktion und Blutwerte. Schreiben Sie auch auf, wie Sie sich fühlen, und notieren Sie besondere Ereignisse in Ihrem Leben, die einen Einfluss auf Ihre Gesundheit haben könnten. Bei Fragen zur Therapie oder bei Veränderungen sprechen Sie bitte umgehend mit Ihrem behandelnden Arzt. Therapie Wie kann ich die Therapie optimal unterstützen? 31

32 Auswirkungen auf den Alltag 32 Basiswissen

33 Welche körperliche Aktivität ist im Alltag möglich? Die wichtigste Regel für alle Patienten lautet : Überlasten Sie sich nicht! Körperliche Schonung ist wichtig, um einer weiteren Druckerhöhung vorzubeugen. Ob Sie sich zu stark belasten, können Sie ganz einfach am Symptom Luftnot feststellen: Brechen Sie alle Aktivitäten ab, sobald Sie Luftnot empfinden. Insbesondere eine plötzliche, hohe körperliche Belastung wie schnelles Laufen oder Treppensteigen sollte vermieden werden. Atemnot ist ein Warnsignal der körperlichen Überlastung, und diese sollten Sie vermeiden. Bewegungslosigkeit würde jedoch dazu führen, dass Muskulatur und Organismus geschwächt werden. Ein moderates Training unter Anleitung und Aufsicht eines Spezialisten kann jedoch auch für PAH-Patienten gesundheitsfördernd sein. Gezieltes Training einzelner kleiner Muskelgruppen, Dehnungs- und spezielle Kräftigungsübungen können Sie bei Krankengymnasten erlernen, die mit pulmonaler Hypertonie Erfahrung haben. Setzen Sie sich hierfür mit Ihrem Arzt in Verbindung. Grundsätzlich richtet sich die körperliche Belastbarkeit nach Ihrem Gesundheitszustand unter der Therapie. Nicht überfordern nicht rasten aktiv bleiben! Bin ich im Berufsleben eingeschränkt? Viele Berufe erfordern körperliche Anstrengung und hohe psychische Belastbarkeit. Dies ist nur bedingt mit der PH-Erkrankung vereinbar. Deshalb werden 50 % der Patienten erwerbsunfähig. Diese Einschränkungen sind abhängig von Krankheitsverlauf und Aufwand der Therapie. Sprechen Sie darüber mit Ihrem Arzt und entwickeln Sie wenn notwendig neue berufliche Perspektiven. Nutzen Sie staatliche Hilfen: Wiedereingliederung und Umschulung Arbeitszeitverkürzung Schwerbehindertengesetz Auswirkungen auf den Alltag Welche körperlicher Aktivität ist im Alltag möglich? 33

34 Kann ich verreisen? Sie sollten ein möglichst normales Leben führen. Bei Stabilität der PH gehört dazu auch reisen. Eine gute Vorbereitung ist dabei jedoch unerlässlich! Klären Sie, ob es eine ausreichende medizinische Versorgung am Reiseziel gibt (z. B. PH-Zentren) Vermeiden Sie Überanstrengung. Vermeiden Sie Sauerstoffmangel, also: keine Höhenaufenthalte über m Flugreisen nur mit Sauerstoffgabe Bedenken Sie ein mögliches Infektionsrisiko. Notfallausweis, Arztberichte, Medikamente mitnehmen. Nicht zu hoch hinaus Vermeiden Sie Aufenthalte in größeren Höhen. Die geringere Sauerstoffdichte, vor allem in Gebieten, die über Meter hoch liegen, vergrößert den Sauerstoffmangel in Ihrem Körper. Längere Flugreisen sollten Sie am besten ganz vermeiden oder nur mit einer Sauerstofftherapie an Bord durchführen. Wie kann ich vermeiden, dass sich meine Freunde zurückziehen? Ihr Lungenhochdruck wird Sie im Alltag bei der einen oder anderen Tätigkeit einschränken. Es ist daher sinnvoll, Ihr Umfeld über den Grund zu informieren, auch um Missverständnisse zu vermeiden. Erklären Sie den Menschen, die für Sie wichtig sind, was PAH bedeutet: Pflegen Sie Ihre Freundschaften ein positives Umfeld tut Ihnen gut und hilft Ihnen zusätzlich, mit der PAH umgehen zu können. Was die Erkrankung zum einen für Sie selbst bedeutet, was Sie können, was Sie wollen, wozu Sie in der Lage sind; Welchen Belastungen und Anstrengungen Sie nicht mehr gewachsen sind; Welche gemeinsamen Aktivitäten zukünftig vielleicht der Vergangenheit angehören und, dass Sie Ausflüge und Urlaube auf Ihre Belastungsfähigkeit abstimmen. Die PAH ist nicht ansteckend wer Ihnen nahesteht, hat keinen Grund, sich von Ihnen abzuwenden. 34 Auswirkungen auf den Alltag Kann ich verreisen?

35 Wie kann ich Missverständnisse in meinem Umfeld vermeiden? Seien Sie ehrlich zu sich selbst und zu Ihrer Familie: Geben Sie zu, wenn Ihnen etwas zu viel wird (Kinobesuch mit Freunden etc.). Lassen Sie sich helfen und sagen Sie klar, welche Art von Hilfe Sie brauchen (ein Gespräch oder nur eine Umarmung). Teilen Sie Ihrer Familie auch mit, wenn Sie Ruhe benötigen. Sprechen Sie wichtige Themen zu Sexualität, Lebens- und Familienplanung offen an. Informieren Sie Menschen die Ihnen nahe stehen und Ihre Arbeitskollegen über Ihre Krankheit und eventuelle Einschränkungen. Erkundigen Sie sich nach den Bedürfnissen Ihrer Familie, schließen Sie sie nicht aus. So können gemeinsam Wege und Lösungen für ein entspanntes Miteinander gefunden werden. Beziehen Sie Ihre Familie in die Therapie mit ein, z. B. bei der regelmäßigen Medikamenteneinnahme. So wird das Gefühl der Hilflosigkeit bei Ihren Familienmitgliedern gemindert. Nehmen Sie bei bestimmten Anliegen und Themen Angehörige mit zu Ihrem Arztbesuch. Ihre Familie kann so Ihre Krankheit besser verstehen und womöglich auch Ihr Verhalten in dem einen oder anderen Fall. Planen Sie für Ihre Kinder feste Zeiten ein, in denen Sie nur für sie da sind. Da spontanes Spielen eventuell nicht möglich ist, ist es wichtig, dass Ihre Kinder sich darauf verlassen können, dass Sie zu einem anderen Zeitpunkt für sie da sind. Auswirkungen auf den Alltag Wie kann ich Missverständnisse in meinem Umfeld vermeiden? 35

36 Wie kann ich mit Gefühlen wie z. B. Angst umgehen? Versuchen Sie den Wert von Angst, negativen Gefühlen und Verzweiflung zu erkennen, denn sie haben einen berechtigten Platz in unserem Leben. Negative Emotionen helfen uns wie eine Art Navigationssystem, unbefriedigte Bedürfnisse zu begreifen und Entscheidungen zu treffen. Konzentrieren Sie sich darauf, was im Hier und Jetzt geschieht. Suchen Sie nicht in der Vergangenheit, was Sie vielleicht hätten ändern können. Seien Sie freundlich und mitfühlend gegenüber sich selbst. Wenn sich negative Gedanken und Emotionen nicht mehr bewältigen lassen, muss und vor allem darf professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden. Wenn dieser Schritt für Sie schwierig scheint, suchen Sie Unterstützung dafür bei einem Ihnen nahestehenden Menschen oder wenden Sie sich gleich an einen Arzt Ihres Vertrauens. Hilfe bei der Suche nach Therapeuten in Ihrer Nähe bietet auch der Psychotherapie-Informations-Dienst ( dort gibt es eine persönliche Telefonberatung. Sie können auch in einer Online-Datenbank selbst recherchieren. Ist die Krankheit vererbbar? Eine Veränderung im Erbgut kann eine mögliche Ursache für eine familiäre Häufung dieser Erkrankung sein. Ein familiäres Auftreten des Lungenhochdrucks ist allerdings selten, nur 4 bis 6 % aller Patienten haben eine erbliche Variante der Erkrankung. Allerdings bedeutet das nicht, dass Menschen mit einer erblichen Veranlagung in jedem Fall erkran ken müssen. Selbst wenn ein Elternteil an einer erblichen Form erkrankt ist, hat das Kind nur eine Wahrschein lichkeit von fünf bis zehn Prozent, im Laufe seines Lebens zu erkranken. Darf ich schwanger werden? Eine Schwangerschaft ist bei pulmonaler Hypertonie für Mutter und Kind weit mehr als nur ein Risiko, sie ist lebensgefährlich. Auch haben einige PAH-spezifische Medikamente teratogene Nebenwirkungen, können also Missbildungen am ungeborenen Leben hervorrufen. Eine sichere Verhütungsmethode ist daher unbedingt notwendig. Sollten Sie im gebährfähigen Alter sein, müssen Sie mit Ihrem Arzt über eine sichere Verhütung (Antikonzeption) reden, umso mehr, da verschiedene Kontrazeptiva (Verhütungsmittel) unter Umständen durch eine spezifische Therapie schneller vom Körper abgebaut werden und nicht mehr sicher verhüten. Mit Ihrem behandelnden Arzt sollten Sie unbedingt das Thema Kinderwunsch und sichere Verhütung ausführlich besprechen. 36 Auswirkungen auf den Alltag Wie kann ich mit Gefühlen wie z. B. Angst umgehen?

37 Gibt es weitere spezielle Verhaltensregeln zur Anpassung meiner Lebensweise? Ernährung Essen Sie Spurenelemente (z. B. Kalium, Magnesium) und vitaminreiche Kost. Reduzieren Sie Ihre tägliche Kalorienzufuhr für das Halten Ihres Idealgewichtes auf das notwendige Maß. Vermeiden Sie Nahrungsmittel mit schnell verfügbaren Kohlehydraten (z. B. Kristallzucker) und hohem Anteil an gesättigten Fettsäuren und Cholesterin. Achten Sie auf die ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen, die in Vollkornbrot, Obst und Gemüse enthalten sind. Vermeiden Sie die Aufnahme von Kochsalz. Das ist in großer Menge üblicherweise in Wurst, Käse, Fertiggerichten, Fertigsuppen, Knabbergebäck, Chips u. a. enthalten. Ihre Kost sollte reich an Kalium sein, das in getrockneten Früchten wie Bananen, Aprikosen oder Datteln etc. vorkommt. Beachten Sie die Menge an Flüssigkeit, die Sie zuführen. Wenn Sie Schwellungen im Knöchelbereich und eine Zunahme der Atemnot bemerken, dann sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Schwellungen in den Gelenken können ein Hinweis auf die verringerte Ausscheidung von Flüssigkeit und damit auf eine Verschlechterung der Funktion von Herz und Nieren sein. Gewichtskontrollen Wiegen Sie sich selbst jeweils zur gleichen Tageszeit und schreiben Sie Ihr Gewicht in einem Tagebuch oder Ka lender auf. Wenn Sie eine rasche Gewichtszunahme von 1 kg innerhalb eines Tages oder 2 bis 3 kg innerhalb einer Woche feststellen, dann informieren Sie Ihren Arzt. Eine rasche Gewichtszunahme kann ein Hinweis auf die verringerte Ausscheidung von Flüssigkeit und damit auf eine Verschlechterung der Funktion von Herz und Nieren sein. Rauchen Vermeiden Sie sowohl das aktive wie auch passive Rauchen. Andere Arten des Tabakkonsums (Kautabak, Nikotinersatzmittel) sollten ebenfalls gemieden werden. In jedem Falle sollten Sie eine alternative Nikotinzufuhr zuvor mit Ihrem Arzt besprechen. Alkohol Vermeiden Sie den unmäßigen Genuss von alkoholischen Getränken. Impfungen Bei pulmonaler Hypertonie sollen Atemwegsinfektionen unbedingt vermieden werden. Eine jährliche Grippe- und eine Pneumokokken-Impfung (dem häufigsten Erreger der ambulant erworbenen Lungenentzündung) sind in den meisten Fällen empfehlenswert. Auswirkungen auf den Alltag Gibt es weitere spezielle Verhaltensregeln zur Anpassung meiner Lebensweise? 37

38 Wie kann ich meine Atemtechnik verbessern? Auf der Website finden Sie zahlreiche kurze Videoanleitungen, die einzelne Atemübungen vorstellen, wie zum Beispiel: Die Lippenbremse Der Kutschersitz Alltag - PAH Atemübungen live 38 Auswirkungen auf den Alltag Wie kann ich meine Atemtechnik verbessern?

39 Baden, duschen, saunen was geht davon noch? Heißes Duschen oder Baden, genauso wie Saunagänge können den Kreislauf von Patienten mit PAH stark belasten. Daher sollten extreme Wärme - und Kälteanwendungen vermieden werden. Was ist bei einer Sojaunverträglichkeit zu beachten? Manche PAH-Medikamente enthalten Lecithin aus Soja. Wenn Sie an Sojaunverträglichkeit leiden, sollten Sie vor der Einnahme sojahaltiger Medikamente mit Ihrem PAH-Arzt darüber sprechen. Was ist bei einer Laktoseintoleranz zu beachten? Laktose dient häufig in Medikamenten als Hilfsstoff. Wenn Sie eine Laktoseintoleranz haben, sollten Sie vor der Einnahme von PAH-Medikamenten mit Ihrem PAH-Arzt darüber sprechen. Auswirkungen auf den Alltag Baden, duschen, saunen was geht davon noch? 39

40 Hilfe und Informationen Wo finde ich noch Hilfe und Informationen? Wenn sich die Diagnose pulmonale Hypertonie oder pulmonal arterielle Hypertonie bestätigt: Suchen Sie den Anschluss an eine Selbsthilfegruppe. Hier erhalten Sie viele nützliche Informationen und lernen andere Betroffene kennen. Nutzen Sie Möglichkeiten der Unterstützung durch Freunde und Familie, Ärzte, Pflegekräfte und Helferinnen. Melden Sie sich in unserem PAH-Patienten-Service an. Hier erhalten Sie viele Informationen, Hilfestellungen und einen Zugang zum mobilen PAH-Nurse-Service. So erreichen Sie uns: Tel ( kostenlos ) oder per Besuchen Sie unsere Website mit vielen weitere Informationen. 40 Hilfe und Information Wo finden Sie noch Hilfe und Informationen?

41 Wo finde ich Selbsthilfegruppen? Pulmonale Hypertonie ( ph ) e. V. Hans-Dieter Kulla Rheinaustraße Rheinstetten T / F / Deutsche Selbsthilfegruppe für Sauerstoff-Langzeit-Therapie (LOT) e. V. Geschäftsstelle : Claudia Seebacher Frühlingstraße Bad Reichenhall T / F / Sklerodermie Selbsthilfe e. V. Am Wollhaus Heilbronn T / F / Deutsche Atemwegsliga e. V. Raiffeisenstraße Bad Lippspringe T / F / Scleroderma Liga e. V. Richard Dietz Leutstettener Straße München T 0175 / EMAH Stiftung Karla Völlm Universitätsklinikum Münster e.v. Biberweg Krefeld T / F / Hilfe und Information Wo finde ich Selbsthilfegruppen? 41

42 mein heute mein morgen PAH-Patienten-Service Mit dem mein heute mein morgen PAH-Patienten-Service von Actelion möchten wir Ihnen aktiv zur Seite stehen und Sie mit Rat und Tat unterstützen. Der exklusive und kostenfreie mein heute mein morgen PAH-Patienten-Service umfasst Informationen rund um die Erkrankung und individuelle Betreuungs - und Beratungsleistungen und versteht sich als zusätzliche Stütze im Umgang mit Ihrer Erkrankung. Service 42 Hilfe und Information mein heute mein morgen PAH-Patienten-Service

43 Mit unserer Website möchten wir Ihnen wichtige Hilfestellungen bieten. Dazu gehören Informationen zum Krankheitsbild, zur Diagnostik und zur Therapie des Lungenhochdrucks. Darüber hinaus bietet unsere Webseite meinheute-meinmorgen.de weiterführende Links zu Selbsthilfegruppen, Adressen von Behandlungszentren und die Möglichkeit, eigene Fragen, telefonisch oder per , zu stellen. Jeden Montag bis Freitag (ausgenommen Feiertage) von bis Uhr werden Ihre Fragen beantwortet, gebührenfrei unter: Ihre Anfragen und Wünsche können Sie an die -Adresse senden. Hilfe und Information 43

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